Geplaatst onder Duchenne spierdystrofie, algemeen

gebruik van cortizone : voor of tegen ?

6 reacties , oudste reactie bovenaan
nathalie zei op

gewoon even naar boven gehaald ivm vraag van
Diana.

Diane zei op

Bedankt voor het terughalen Nathalie.

Ben blij te lezen dat er veel goede ervaringen mee zijn. Onze keuze om wel te beginnen (Ivo = 3,5 jr) is ook om tijd te 'kopen', maar het moet wel leuke tijd zijn. Dus als hij erg veel bijwerkingen krijgt, dan moeten we afwegen wat de beste keuze is.
Nu zijn we gestart en merken al dat hij meer spierkracht (met name op de dagen dat hij prednison krijgt). We blijven kritisch volgen wat het voor overige invloeden heeft bij Ivo.

We kregen in eerste instantie prednison voorgeschreven (capsules of tabletten), maar de apotheker heeft dit gewijzigd in prednisolon (drankje), dat hetzelde werkt (ik heb het voor de zekerheid nagevraagd bij de kinderneurloog en de apotheker van het ziekenhuis). Dat doen we door de yoghurt, dat gaat tot nu toe prima (je proeft het wel). Misschien ook een idee voor Marijn?

Merken jullie ook een terugslag na het stoppen? Wij merken dat Ivo (nog maar 2x10 dagen gehad) vooral de 2de dag na het stoppen erg moe en lusteloos is.

groetjes,
Diane



Selma zei op

Bedankt voor de tip Diane. Maar Marijn heeft dat drankje ook gehad en we kregen het op geen enkele manier naar binnen. Gemalen met chocoladevla proeft hij er bijna niets van. Voor elk kind zal er wel een andere oplossing zijn.

Bij Marijn wisselen de reacties op prednison nogal, ik kan er weinig lijn in ontdekken. Laatst was hij heel druk en actief op de eerste stop-dag en de dagen erna wat meer vermoeid. Maar het is niet altijd zo. Activiteiten die hij heeft hebben ook invloed.

Groetjes, Selma

Diane zei op

Als het drankje bij Ivo niet meer lukt, kunnen we misschien ook overstappen op een tablet of capsule. Tot nu toe gaat het nog goed.

Ik denk dat we met Ivo nog iets langer moeten wachten tot we iets zinnigs kunnen zeggen over eventuele bijwerkingen. Activiteiten (zoals bv peuterspeelzaal, druk bezoek ed) hebben bij hem ook duidelijk invloed op zijn stemming en moeheid. Als dat toevallig samen vakt met het stoppen van 10 dagen prednison, is het nog moeilijk te zeggen waar het door komt.

Bedankt voor jullie reactie!

groetjes,
Diane

Ilonka zei op

Ik lees met verbazing deze berichten, omdat ik nooit geweten heb dat dit middel de spierkracht bevorderd. Is dit alleen voor mensen met Duchenne en dan alleen voor kinderen? Ik weet dat je met duchenne niet heel oud wordt, of is dat inmiddels ook veranderd. Ik heb zelf ccd en is het ook voor andere spierziekten te gebruiken? Of is het alleen in extreme gevallen?

Diane zei op

Of het ook voor andere spierziekten wordt geadviseerd weet ik ook niet.
Het effect van de cortico-steroide (in dit geval prednison of deflazacort) zit hem met name in de lange termijn. Er is inmiddels bewezen dat kinderen 2 a 3 jaar langer kunnen lopen. Mijn inziens zal dat ook wat doen met de gemiddelde leeftijd, maar dat weet ik niet zeker.
Op het moment dat ze het loopvermogen verliezen is het te overwegen om ermee te stoppen, gezien de bijwerkingen die dan waarschijnlijk erger worden (oa gewichtstoename met alle klachten vandien).

Ze weten overigens niet exact hoe het kan dat het werkt, de 2 genoemden zijn ook de enigen die werken van alle cortico-steroiden. Ook daarvan weten ze niet hoe het kan. Ze hebben wel vermoedens, maar kunnen het niet bewijzen. (Om ons gerust te stellen vertelde onze neuroloog dat ze ook niet weten hoe het kan dat paracetamol werkt, om maar aan te geven dat het nog heel veel onduidelijk is).

Voor de zekerheid zou ik het even navragen bij je behandelende arts.

groetjes,
Diane


U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login