Geplaatst onder Guillain-Barré syndroom, algemeen door Lucien

GBS

Goedemorgen , mijn vriendin ligt sinds vorige week met GBS in het OLVG west in Amsterdam. Ze ligt nu zelfs aan de beademing op de IC en kan helemaal niets meer zelf. Ze heeft veel pijn en raakt steeds in paniek omdat ze niet kan praten en het gevoel heeft dat ze stikt en slaapt daarom bijna niet meer. Heeft iemand misschien tips voor ons in deze moelijke tijden? Kan er misschien iemand langs komen bij haar die hetzelfde heeft meegemaakt of wat ik het beste kan doen?

Alvast bedankt,

Lucien

3 reacties , oudste reactie bovenaan
Em.Si zei op

Hai Lucien, mijn naam is Emmaly. 15 jaar geleden heb ik GBS gehad. Ik was toen 16/17 jaar. Zoals jij ook omschrijft, ging ik ook in een korte periode hard achteruit, ik raakte steeds meer verlamd en had ontzettend veel pijn. Wat mij heeft geholpen is ontspanningsoefeningen, hiervoor kwam iemand van het ziekenhuis bij mij (ik lag toen in het AMC). Muziek was een goede afleiding en uiteraard mijn naasten. Omdat ik veel zenuwpijn had, was aanraking onprettig, bij mij was die pijn voornamelijk in mijn benen. Verlamming had ik over mijn hele lichaam. Het was prettig als daar rekening mee gehouden werd, met name het geduld van personeel. Daarnaast was mijn moeder er elke dag voor mij om te ondersteunen bij de verzorging en er voor mij te zijn. Elke avond bleven mijn ouders bij mij tot ik in slaap viel, dat gaf veel rust en haalde een stukje angst weg. Daarnaast is afleiding erg belangrijk. Geen boeken of tijdschriften!! want lezen lukte bij mij niet meer (kon mijn boek niet vasthouden, focussen gaf hoofdpijn) dus dat was alleen maar frustrerend. Kijk naar wat ze nog wel kan en fijn vind, dit kan heel simpel zijn zoals er voor zorgen dat ze comfortabel is. Ik vond het erg fijn om bijvoorbeeld crème op mn gezicht en handen te krijgen of dat mijn haar een beetje bijgehouden werd. (Ik weet niet hoe het nu is, maar het douchen van mij had nogal wat voeten in de aarde dus was niet vanzelfsprekend.. dan is al het beetje verzorging wát je kunt krijgen heeeel erg fijn! En verder.. er voor haar zijn!!! Heel veel sterkte de komende tijd!

dit bericht is gewijzigd door Em.Si op 19 januari 2021 om 01:03

PVerhavert zei op

Goedenavond Lucien en Em.Si, Mijn broer heeft sinds november 2019 GBS de diagnose GBS Type Miller Fisher. Wat begon met tintelingen in de handen en benen. Uiteindelijk kon hij niet meer lopen. Van hersenbloeding MRI naar diagnose GBS. Wat u beschrijft heeft hij ook doorgemaakt. Periodes in intensieve dat ze hem in coma hebben gebracht. Niet kunnen slikken armen en benen lam. Sonde voeding. Natuurlijk was mijn broer dan bang. Nu vandaag is hij herstellende en in revalidatie. Alhoewel de berichten of hij al of niet terug zal kunnen lopen veranderen met de dag. Daar wij lotgenoten zijn stel ik voor dat wij via dit kanaal elkaar beter leren kennen en informatie delen. 

Hoe gaat het nu met uw vriendin Lucien. Hopelijk beter?

Hoe gaat het nu met u em.si?

Alvast bedankt voor jullie antwoorden?

Met vriendelijke groeten.

Patrick V

dit bericht is gewijzigd door PVerhavert op 21 januari 2021 om 19:35

PVerhavert zei op

Correctie: Mijn broer heeft sinds november 2020 GBS type Miller Fisher.

dit bericht is gewijzigd door PVerhavert op 21 januari 2021 om 20:22

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login