Geplaatst onder algemeen

frontotemperale dementie

5 reacties , oudste reactie bovenaan
Marjanna zei op

Hallo allemaal,
sinds een jaar of 3 weet ik dat ik frontotemperale dementie heb. nu kan ik veel vinden op internet hierover, ik kan alleen geen mensen vinden die het hebben. voor de duidelijkheid, het is niet de ziekte van pick. graag zou ik mensen willen spreken die hetzelfde hebben.
het beheerst mijn leven in die zin dat ik "anders" aan het worden ben. meer in mezelf leef, voor veel angsten krijg. thuis is het veiligst. verder heb ik veel last van duizelingen en migraine.

Met vriendelijke groet,
marjanna.

J.W. Top zei op

Ik ken wel iemand met frontotemperale dementie.

Marjanna zei op

Beste heer/mevrouw,

zoud u mij enige informatie willen geven omtrent de persoon die u kent met FTD. Hoe oud is hij/zij?
hoelang heeft deze persoon dit? hoe gaat het nu met hem/haar? wat zijn de meeste problemen die hij/zij heeft?
bij voorbaat mijn dank.

Annemieke zei op

Beste Marjanna,
De stichting Alzheimer Nederland is er ook voor mensen met andere vormen van dementie dan Alzheimer. Op hun website (www.alzheimer-nederland.nl) wordt ook informatie geboden over FTD en er is -onder het knopje 'ondersteuning'- ook de mogelijkheid contact te leggen met lotgenoten, zowel online als 'in het echt'. Ze organiseren op 180 lokaties maandelijkse bijeenkomsten voor mensen met dementie, hun naasten en belangstellenden. Ik dednk dat bij die organisatie de kans groot is dat je mensen vindt die hetzelfde hebben.
Veel succes en sterkte.
Groet, Annemieke

Renee zei op

Wat Marjanna schrijft is uiteraard dementie-gerelateerd, en Alzheimer nederland heeft wel informatie, maar er bestaat heel weinig informatie over FTD in combinatie met de spierziektes PSMA en ALS. Ze gaan onderzoeken of ik PSMA & FTD heb; er zouden veranderingen zijn die mij niet zouden opvallen. Ik sta ervoor open.

Mijn vrouw is (gelukkig) dementie deskundige en weet te vertellen dat FTD een van de lastigste verschijningsvormen heeft. Diegene die er aan lijdt heeft het niet door, en het is moeilijk aan te tonen omdat het niet met geheugenproblemen begint.

Verwijzen naar Alzheimer Nederland is uiteraard prima, maar ik vind deze topic hier op het forum toch ook belangrijk in verbinding met de spierziektes. Mij ook afvragend of iemand bekend ermee is....iets kan vertellen over de beleving van FTD.

Groet,

René

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login