Geplaatst onder pijn

fistel

681 reacties , oudste reactie bovenaan
ina zei op

Wie kan ons iets vertellen over een operatie met een elastiekje bij een fistel.Mijn man heeft al 5 operaties gehad waaronder een slijmvlies plastiek maar dat is mislukt nu willen ze een elastiekje aan gaan brengen wie heeft dit ook meegemaakt?

Oblomov zei op

Hallo Ina, begin jaren negentig ben ik 3 maal
geopereerd wegens anale fistels, het kwam steeds
terug. Toen de chirurg ( na 1,5 jaar getob en legio abcessen) opperde om een tijdelijke stoma aan
te leggen, heb ik mijn toevlucht gezocht in Belgie.
Ik ben daar behandeld met het elastiekje en was in
minder dan 6 maanden genezen. Het is nooit terug
gekomen en al leek de behandeling me nogal pijn-
lijk, het is ontzettend meegevallen. Wil je graag
meer informatie, graag mailen naar ernie7@planet.nl
Groeten en sterkte

marco zei op

hey allemaal,ik ben nu 1 keer geopereerd en word over 2 weken weer aan een fistel geopereerd.De vorige was niet diep weg gehaald zeiden ze,terwijl de arts beweerde dat het tot het bot is weggesneden.De volgende operatie word 3keer groter als de eerste keer, ten 1e is dat weer in een vakantie (eerste keer was in me zomervakantie),ten 2e lig ik er hoogstwaarschijnlijk 8 weken uit uit me studie.Als ik al zag hoeveel pijn ik er de vorige keer aan had kan ik nu me lolletje op. Bij de eerste keer was het TE snel dichtgegroeid volgens de arts.de arts ze woorden waren dat ik er ongeveer 2 a 3 dagen in zou liggen,maar dat werd een week omdat ik een koorts erboven op kreeg( ik kreeg elke avond 40graden koorts erbovenop),eenmaal thuis kreeg ik nog steeds elke avond 40grade, totdat ik op een zondag avond bij de dokterspost kwam en ze zeiden dat ik er een keelontsteking bovenop had gekregen.Dus dat ging na een week ook weer aardig en ik knapte weer helemaal op,en na 6 weken ging het helemaal goed met me khoefde geen verzorging meer te hebben en tging ze gangetje,totdat ik op een dag zei dat ik hetzelfde gevoel terug kreeg als ik daar voor die operatie kreeg.ik die andere week naar het ziekehuis en constrateerde dat het nu 3 keer zo groot zou worden weggesneden.Ik zit nu op een omroep te wachten dat ik naar het ziekenhuis moet,dus we wchten het wel weer af hoe het nu gaat lopen.....

marco zei op

hey allemaal,ik ben nu 1 keer geopereerd en word over 2 weken weer aan een fistel geopereerd.De vorige was niet diep weg gehaald zeiden ze,terwijl de arts beweerde dat het tot het bot is weggesneden.De volgende operatie word 3keer groter als de eerste keer, ten 1e is dat weer in een vakantie (eerste keer was in me zomervakantie),ten 2e lig ik er hoogstwaarschijnlijk 8 weken uit uit me studie.Als ik al zag hoeveel pijn ik er de vorige keer aan had kan ik nu me lolletje op. Bij de eerste keer was het TE snel dichtgegroeid volgens de arts.de arts ze woorden waren dat ik er ongeveer 2 a 3 dagen in zou liggen,maar dat werd een week omdat ik een koorts erboven op kreeg( ik kreeg elke avond 40graden koorts erbovenop),eenmaal thuis kreeg ik nog steeds elke avond 40grade, totdat ik op een zondag avond bij de dokterspost kwam en ze zeiden dat ik er een keelontsteking bovenop had gekregen.Dus dat ging na een week ook weer aardig en ik knapte weer helemaal op,en na 6 weken ging het helemaal goed met me khoefde geen verzorging meer te hebben en tging ze gangetje,totdat ik op een dag zei dat ik hetzelfde gevoel terug kreeg als ik daar voor die operatie kreeg.ik die andere week naar het ziekehuis en constrateerde dat het nu 3 keer zo groot zou worden weggesneden.Ik zit nu op een omroep te wachten dat ik naar het ziekenhuis moet,dus we wchten het wel weer af hoe het nu gaat lopen.....

victor zei op

Nou als ik dit zo lees dan staat mij nog wat te wachten, ik ben verschillende keren op de ehbo opengesneden voor perianale abcessen, en ben 4 keer geopereerd op de ok. Ben nu inmiddels al vanaf Januari bezig, en er is nog steeds geen verbetering, de laatste operatie was vorige week zaterdag en ben nu inmiddels een aardige gaten kaas geworden. Ik vraag mijzelf wel eens af of dit ooit nog ophoud, of dat er een aantal prutsers rondlopen in de ziekenhuizen, of ze hebben er geen verstand van.
Ik ben het na 10 maanden wel zat en ben nu ook echt wel uitgedouched.
Heeft er nog iemand tips, absoluut welkom

met vriendelijke groet

victor

Oblomov zei op

Dag Victor, heb je weleens het advies gekregen om
in een biotex-badje te gaan zitten als het abces hevig is? Heeft men weleens voorgesteld om de methode met het elastiekje te proberen? Ina, zie 1ste bericht over fistels d.d. 7 september, weet een specialist in Rotterdam die deze methode toepast. Wellicht dat ze reageert.Zo niet, kan ik het doorgeven via e-mail, zie
mijn reactie van 10 september. Groeten en sterkte

victor zei op

Beste Oblomov,

Alvast bedankt voor je reactie, ben benieuwd naar dat adres.

Gr victor

victord@zonnet.nl

Thiemo zei op

Goed te horen dat ik niet de enige ben met dit ranzige probleem. Ik ben nu twee keer geopereerd aan een fistel, en sta in de rij voor de derde keer. Het is de derde keer in drie jaar. Morgen heb ik een afspraak met de chirurg.
De voorgaande keren was het een dagopname en hebben ze de wond ook meteen gehecht. Maar ik lees nu overal dat de wond juist open gehouden moet worden... Nu vraag ik mij of er ook mensen zijn bij wie dit probleem verholpen is nadat het gehecht is, of dat het alleen mogelijk is na het open laten van de wond. De voorgaande keren moest ik ongeveer 1 maand uitgeschakeld, maar als het een open wond blijft zal dat weleens 14 weken kunnen duren.... Ik wil er hoe dan ook van af!

myself zei op

ik werk in de thuiszorg. verzorg regelmatig mensen die een fistel hebben. wat ik hoor, is dat het idd regelmatig terug komt.

wat nieuw op de markt is: vacuumtherapie.

dan hoeft de wond nog maar 1-2xper week behandeld te worden. bellmmerd een stuk minder en genezing gaat 3x zo snel.

of dit kan is uiteraard te bepalen aan je specialist.

zou zeggen vraag het hem

succes ermee

Yvonne zei op

Hallo,

Ik heb een perianale fistel waaraan ik inmiddels 2x
geopereerd ben. Ik heb de versie met het setondraad maar de ontsteking gaat er maar niet uit. Waarschijnlijk zal ik nog een keer onder het mes moeten voor een verschuivingsplastiek. Heeft iemand
deze operatie wel eens ondergaan?

Groeten
Yvonne

Patricia zei op

Hallo,
Ik heb een perianale fistel en lees helaas alleen maar berichten van mensen waarbij de fistel meerdere malen terugkomt na een operatie. Zijn er ook mensen die wat willen laten horen waarbij de operatie wel heeft geholpen en na hoeveel keer.
Alvast erg bedankt voor je reactie.

Ed zei op

Sinds oktober 2004 heb ik last van een periananle fistel. Onderwijl ben ik al 6 keer hieraan geopereerd in het AMC en moet ik aanstaande april voor de 7e keer weer worden geholpen. Ik word hier radeloos van en ondanks dat ik het volste vertrouwen in mijn chirurg heb, begint het vertrouwen in een goede afloop ernstig te tanen. Ik overweeg een second opinion (sic) aan te vragen. Tips?
Groeten en dank voor je meedenken.

Ap zei op

Hallo allemaal die fistelpatient zijn. Ik ben vorig jaar drie keer geopereerd aan een fistel, in mei, juli en oktober. Ze hebben van mij een MRI scan gemaakt, twee keer een rectoscopie en een CT scan van de dikke darm. Als deze onderzoeken waren voor mij positief, De laatse operatie die ik in oktober heb ondergaan heeft de chirurg bij bij vier openingen gemaakt en heeft een hoefijzer ontdekt van de linkerbil naar de rechterbil. Tevens heeft hij toen een cetondraad aangebracht door de sluitspier en via een fistelgang terug laten komen uit de bil. Twee week geleden is hij begonnen met het aanspannen van deze draad middels een elastiek en ik kan zeggen dat dit donders pijnlijk is. De draad moet namelijk in een lus door de sluitspier en de rest van de bil worden getrokken en al wat het achter laat moet dan weer dicht groeien. Op deze wijze moet het volgens de chirurg genezen. Wie kent deze behandeling?

Yvonne zei op

Jeetje, geen positieve verhalen. Ik ben nu dus al ruim 5 maanden bezig en ben er al behoorlijk klaar mee.

Ed, als ik jou was zou ik zeker een second opinion aanvragen via je zorgverzekeraar want dit duurt nu al te lang. Ik baal al dat ik waarschijnlijk voor de 3e keer onder het mes moet dus ik heb heel veel respect voor jou!

De variant met de elastiek ken ik niet maar Ap, volgens mij staat helemaal onderaan iemand die dit weliswaar in 2005 heeft ondergaan maar die je wel zou kunnen mailen (Oblomov).

Mijn arts oppert nu de definieve operatie, de slijmvliesplastiek. Wie kent die behandeling?

Groeten en sterkte
Yvonne

Ap zei op

afgelopen woensdag heb ik de aangespanning op de setondraad laten verwijderen want de pijn was niet meer uit te houden. Vrijdag moest ik bij de chirurg terug komen en ik heb hem toen verteld met deze behandeling te stoppen. Dat leek hem ook een goed plan overigens wel erg kort door de bocht vond ik. Nu zit dus de setondraad er nog gewoon in en moet ik over 6 week terug komen voor kontrole.
Een vraag aan Ivonne: heb jij de setondraad er nu gewoon nog in dan en wat gaat de chirurg daar nu verder mee doen dan? Bij mij komt er ook nog steeds pus vrij via dat draadje en dat is volgens de chirurg goed. Ik hoor het wel.
Allen sterkte ermee. Groet Ap

Yvonne zei op

Jeetje Ap, fijne chirurg heb je! Goed dat je het hebt laten verwijderen want zoveel pijn kan nooit goed zijn. Ik heb sinds eind november het setondraad erin zitten en er komt bij mij nog steeds pus uit. Half januari was ik voor de 2e keer geopereerd omdat er nog een vertakking in de diepte zat maar die zou er nu natuurlijk niet meer moeten zijn. Afgelopen vrijdag heb ik weer een mri-scan gehad om te kijken waar dat ontstekingsvocht nu toch vandaan komt en dat hoor ik volgende week maandag (12-3). Want dat het eruit komt is goed maar dat zou toch na een week of 4 eigenlijk weg moeten zijn. Ik moet nu nl. het verband echt nog 3 à 4 keer per dag verschonen (en douchen). Hoe lang zit die onsteking er dan bij jou al?

Groeten, Yvonne

Ap zei op

Yvonne, ik ben vorig jaar 1 mei geopereerd, daana 19 juli en vervolgens 4 oktober. 4 oktober heb ik die seton draad gekregen en vanaf die tijd komt er nog steeds pus vrij. En net zoals jij drie keer per dag schoon verband en douchen. Het schiet echt niet.

Groetjes Ap

mugsey zei op

Hallo,

Ik heb reeds 20 jaar last van een fistel. Ik had er één, maar die is van zichzelf weggegaan. Daarna is er een tweede uitgekomen en ik vrees dat ik er onlangs nog een derde bij heb.
Ik heb mij in het begin laten onderzoeken door een homeopaat, maar zonder enig resultaat.
Sindsdien laat ik het maar zo. Ik ken al enkele mensen die operaties hebben ondergaan, allemaal zonder resultaat of na meerdere operaties. Ik zie dit echt niet zitten om zoveel af te zien. ondanks alle ongemak.
Ik heb wel onlangs gelezen dat er ook medicatie beschikbaar is hiervoor. Het resultaat niet altijd zeker, maar je weet maar nooit.
- antibiotica zoals Tiberal, Flagyl en Ciproxine/Ciprofloxacine
-anti-TNF medicijnen (Remicade, Humira, Cimzia)
Ik weet niet of dit effectief is.
Ik denk dat ik er eens met mijn dokter over ga praten. Je weet maar nooit.
Aan alle mensen die een operatie gaan ondergaan of al gedaan hebben: veel sterkte en ik hoop dat jullie allemaal snel genezen zijn

Yvonne zei op

Ik moet nu deze week beslissen of ik blijf afwachten of toch ga voor de definitieve operatie. Deze slijmvliesplastiek vind ik wat eng klinken (darmen moeten ook helemaal leeg en even een paar dagen stilgelegd worden) dus ik zou echt heeeel graag met iemand in contact komen die deze operatie heeft ondergaan of iemand kent die 'm heeft ondergaan. Dan weet ik wat me te wachten staat. Want nog meer geduld na een half jaar 'ge-etter' heb ik eigenlijk niet meer. Iemand nog goed advies?

Groeten
Yvonne

Nancy zei op

Helpppppp reeds acht maand heb ik een fistel ter hoogte van men maag heb een darmoperatie ondergaan en een deel van men darm is nu ziek en wil maar niet dichtgaan die fistel ben nu gestart met speciale inspuitingen hopelijk lukt het nu wel of weet iemand raad thank ben echt radeloos

Bert zei op

Hallo,
Zit sinds 4 jaar te kloten met fistels maar tot op de dag vandaag zonder enig resultaat ben afgelopen Maandag voor de 12e keer "geholpen"ook dit lijkt weer niet goed mij is verteld om over een stoma na te denken.De operatie die ik nu heb gehad heeft men het slijmvlies doorgetrokken ik kan je zeggen dat deed.......normaal dagopname maar moest blijven en men heeft een morfinepomp op mijn infuus aangesloten zodat ikzelf dit kon toedienen.Vraag mezelf af of het ooit nog wel eens goedkomt en vanaf dag 1 heb ik er spijt van dat ik heb toegestemd in een operatie waarom weet ik niet maar denk het nog steeds.HJad voordien minder last.

Groeten Bert

Yvonne zei op

Hallo Bert,

Was die slijmvliesplastiek echt zo erg? En heeft het niet geholpen? Ik sta ook op de lijst hiervoor (half april) maar krijg eerst nog een darmonderzoek om te kijken waarom dat gaatje maar niet dicht gaat. Zou graag jouw ervaring horen.

Groetjes
Yvonne
von_kl@hotmail.com

koos zei op

hallo iedereen

ook ik heb een prerianale fistel en ben afgelopen woensdag(4-4-2007)red hiervoor behandeld in het ziekenhuis.
er is een setondraadje aangebracht en moet over 4 weken terug komen bij de chirurg.
nu lees ik hier de verhalen van anderen,en moet zeggen dat stemt mij niet echt vrolijk.
afwachten maar hoe dit verder gaat.

groeten en sterkte iedereen koos

Ilona zei op

Mijn schoonvader ligt nu al 9 weken in het ziekenhuis wegens een (te laat ontdekte) fistel aan de dunne darm. Zijn conditie verslechtert nog steeds en hij ligt nu weer op de intensive care. Hij heeft er ook 2 abcessen bij gekregen die weer in verbinding staan met de fistel. Heeft iemand een soortgelijke ervaring? Mijn vraag is vooral waarom zijn gezondheid steeds slechter wordt, er wordt tenslotte wel wat aan gedaan. Alvast bedankt voor je reactie.

bert zei op

Hoi Yvonne,
Vertel het je later wel ga maar eerst en successsssssss

Gill zei op

Hallo,

ik ben afgelopen woensdag(11-04) geopereerd aan een fistel, het is een open wond en ik moet zoals iedereen 3x spoelen per dag.

Na een week thuis te liggen ben ik het al behoorlijk zat, kan iemand mij een indicatie geven hoelang het duurt voordat zo'n open wond geneest?

ieder geval bedankt!

bert zei op

Hoi Gill,
Een week of 4 normaal gesproken mist er geen prut meer uit komt maar dat zul je wel snappen
Succes ermee

bert zei op

Hoi allemaal,
Zoals onder reeds geopperd ben ik weer eens geopereerd maar voor de twaalfde keer is het weer foute boel mocht iemand nog suggesties hebben op allerlei gebied laat het me even weten want vele weten en maken meer mee dan 1

Bert

robert zei op

Ik ben nu voor de 9de maal aan een peri anale fistel geopereerd. Ik heb van allerlei ingrepen gehad met setons en alles maar nu het volgende;
Ik had het zogenaamde hoefijzersyndfroom dus 3/4 rond de anus gangetjes en regelmatig abcessen.
Bij de laatste 2 operaties was er sprake van en oppervlakkige opleving van een abces, maar bij de laatste keer toch weer een fistel die net naast de anus naar de darm ging, net niet door de sluitspier (deze keer), gelukkig. Weer een wond en nu na 6 weken is nog steeds zeker 1,5 cm open net naast de anus.

Heeft iemand ook meegemaakt dat zich de wond niet helemaal wil sluiten ? Ze hebben mijn komende afsraak bij de specialist weer verschoven naar 9 mei en ik maak me hier behoorlijk druk over. Kan iemand deze ervaring delen ?

han zei op

hallo daar,

na een operatie gehad te hebben op 18/04/2007 voor een anale fistel , hebben ze nu een tress draad gezet.

vraag; is het normaal dat dat zoveel pijn doet en hoelang duurt het vooraleer je weer kan gaan zitten of auto rijden?

vraag : waarom wachten ze vijf weken om terug te opereren ? ze zouden ofwel een plug zetten of een excisie van de gang..

weet iemand hoe lang dat de genezingsperiode is enwat excisie van de gang betekend?

merci allemaal

Marja26 zei op



Ik heb vorig jaar een slijmvliesplastiek ondergaan voor mijn peri-anale fistel nadat diverse behandelingen ("dichtlijmen", setondraad 2x) helaas niet hadden geholpen. Ik liep toen al 2 jaar met klachten.
De operatie was erg pijnlijk, ik heb net zoals Bert ook langer in het ziekenhuis moeten liggen met bijbehorende morfinepomp. Eenmaal thuis bleef ik pijn houden en er bleef ook rotzooi uit de fistel komen, dus weer naar het ziekenhuis en daar wisten ze mij te vertellen dat de slijmvliesplastiek dus niet heeft gewerkt voor mij, op dat moment heb ik besloten om mij voorlopig niet meer te laten opereren, (3 operaties per jaar vond ik wel genoeg )dit in overleg met mijn huisarts. Ik sta wel onder strenge controle, maar mijn fistel is nu rustig, er komt geen troep meer uit en ik hoop dat dit zo blijft.

Ik wens iedereen hier ontzettend veel sterkte met hun operaties.

Groeten Marja

bert zei op

Hoi hoi allemaal,
Ookmijn operatie is dus niet gelukt en net als bij Marjan zal ik ook wel de mededeling krijgen dat het niet gelukt is.Nu las ik een artikel over een proctologie msTwente deze hebben een data base en slechts 1 of 2 chirurgen die alle fistel operaties uitvoeren en die alle nieuwste technieken gebruiken hier wil ik nog een afspraak maken en mocht dit niks worden dan stop ik ermee ben het na 12 ok's behoorlijk zat.Mocht iemand al ervaring hebben met msTwente gaarne een berichtje van hoe of wat.

Groetjes Bert

bert zei op

Hoi Han,
Ja kan wel ff duren voor je weer kan autorijden en incisie is niets meer dan de fistel open leggen.Geenezing is afhankelijk van of de operatie gelukt is of niet en na een week of 3 word alles wat makkelijker teminste bij mij.
Groeten bert

han zei op

Hoi allemaal

aansluitend op de laatste mail.
ze hebben nu een draad gezet , maar dat begint serieus pijn te doen...waar het draadje ingaat dat ziet al vrij dik en opgezwollen uit!

wat kan je daaraan doen???

En weet iemand waarom ze pas na 5 weken een tweede operatie pas doen na de plaatsing van een draad?

ps. merci bert voor de uitleg van vorige mail

bert zei op

He Han,
Dat het dik begint te worden is niet goed betekend meestal dat er iets onder zit wil je niet ongerust maken maar je vraagt het heb zelf ook altijd dat gesodemieter.Druk er altijd voorzichtig op zodat er wat van die rommel uitkomt verzacht de pijn.
Dat na 5 week de t5weede operatie pas volgt is omdat de fistel eerst rustig moet worden mist dit gebeurd.
Gewoon ff volhouden en als je het niet vertrouwd meteen het ziekenhuis bellen.

Bert

han zei op

Hoi Bert,

merci voor de raad!

nu stelt die dokter voor om geen excisie te doen van de fistel maar een plug te steken...

Heb jij daar al van gehoord?

en die bobbel waar dat draadje zit...betekend dat dat er een nieuwe infectie is?

bert zei op

Hoi Han,
Ja heb ik van gehoord heb ik ook al gehad maar bij mij helaas mislukt.Nee de infektie zal er denk ik nog zijn.Maar let wel ben ja geen dokter ben zelf 12 x onder het mes geweest sommige dingen weet ik wel wel maar je zal je toch echt moeten vasthouden aan je chirurg en als je vragen hebt hem ze gewoon stellen.
M vr gr,
Bert

Haanus zei op

Hallo alemaal:

Weten jullie ook of je een fistel kunt hebben bij je oor?
Ik heb een enorme bult achter mijn oorlel waar elke keer (al jaren) veel troep uit komt. Ook doet me dat ongelooflijk veel pijn.

Groen Hannus

John zei op

Hallo iedereen,
Helaas ben ik inmiddels een ervaringsdeskundige. Ik ben nu al bijna 6 jaar met een perianale fistel aan het tobben en meer als twintig keer geopereerd. Het heeft tot nu toe niet geholpen. Ik heb ook al twee keer een Mucosa Advancement Plastiek (slijmvlies)operatie gehad en ook die zijn mislukt. Afgelopen vrijdag weer geopereerd en ik loop nu rond met 4 setons.

Als je benieuwd ben naar mijn ervaringen zie mijn website: http://www.vanveen.it/2/fistel.htm, ik hoop je wat aan mijn ervaring hebt en je voordeel er mee kan doen .
Groetjes, John

bert zei op

Hoi John,
Nou jij bent er ok lekker mee dacht dat ik al in de shit zat/zit maar jij hebt het nog wel ff erger.
Wens je er alle sterkte mee.Heb laatst nog een site gevonden mischien dat jij er iets aan hebt of misschien ken je het al.

http://www.mstwente.nl/chirurgie/afdeling_chirurgie/kenniscentrum_voor_proctologie.whlink/

M vr gr,
Bert

John zei op

Halo allemaal,

Bert, Een poosje geleden heb ik inderdaad ook deze website gezien maar je zult begrijpen dat ik niet zo snel voor de derde keer van ziekenhuis wil veranderen. Daarnaast komen patiënten van uit het hele land naar dit ziekenhuis. Als een van de weinige ziekenhuizen zijn zij gespecialiseerd in o.a. perianale fistels. Daarnaast werken zij heel nauw samen met een ziekenhuis in Londen. Dus heb ik heel veel vertrouwen in het ziekenhuis waar ik nu behandeld word. Neemt niet weg dat ik voor alles open staat omdat ik inmiddels een beetje radeloos geworden ben.

Daarom is er iemand die een ervaring heeft met het ziekenhuis in Twente?

Groeten,
John

bert zei op

Hoi hoi,
Welk ziekenhuis loop jij momenteel John(als ik teminste vragen mag)Ikzelf loop in Groningen maar niet een heel succesvolle missie je bent gewoon een nummer en vragen worden niet helder beantwoord.

Groeten Bert

han zei op

Hoi allemaal , amai als ik het verhaal lees van John dan wordt ik am moedeloos!

volgende week wordt ik terug geopereerd , ze gaan dan een plug zetten in de fistelgang ...heeft iemand daar al van gehoord?

En is het normaal dat zo een setondraad na 4 weken nog steeds zeer veel pijn doet?

Yvonne zei op

Hallo Han,

Ik heb sinds 2 weken een plug in de fistelgang, vastgezet met hechtingen in de darm (ik heb een fistel in de endeldarm, vandaar). Dit is vorig jaar in Engeland erg succesvoll gebleken (slagingskans 87%) en de plug is gemaakt van het weefsel van een varken (echt waar!!!). Dit integreert dan geheel met je eigen weefsel zodat de fistelgang dicht komt. Helaas komt er bij mij nog steeds een hoop troep uit de wond dus weet niet of het nu bij mij gelukt is maar het is wel een methode met goede kansen!

Groeten en sterkte!

bert zei op

Hoi Han,
Ja joh dat rottige draadje blijft pijnlijk tot ie eruit is maar misschien willen ze hem wel iets ontspannen als je het vraagt.Heb ze ook gehad en maar pijnstillers vreten.Maar vooral moed blijven houden.

Yvonne,
Veel beterschap gewenst!

bert zei op

Hoi hannes,
Ja dat kan die krengen kunnen overal opduiken zou er ff mee heen gaan weet je het zeker.En ook vooral omdat die krengen zich ook kunnen uitbreiden.
M vr gr,
Bert

han zei op

bedankt voor de info, nog een laatste vraag! als er zo een plug inzit dan moet je geen draadje meer dragen? en kan je dan terug normaal zitten en werken? En hoelang duurt het vooraleer het genezen is?

koos zei op

ja dat vraag ik me ook af han.
ben nu 5 week geleden geopereerd met zo'n draadje en moet over een week of vier in de mri scan.
maar kan ook nog niet fatsoenlijk zitten.
en ben ook nog niet weer aan het werk,voel me er ook niet toe in staat,het blijft vervelend voelen al hoewel er minder vaak rotzooi uitkomt dan in het begin.

bert zei op

Hoi hoi Han-Koos,
Nee in principe niet maar ligt eraan hoe de boel er van binnenuit ziet.Als het draadje eruit is gaat het stukken makkelijker maar de wonden blijven gevoelig.Wat ikzelf altijd doe is 1 been onder mijn reet om de druk te verminderen dit ook omdat continue druk op de wond nie goed is.En veel blijven spoelen erg belangrijk.Ben zelf na 12 operaties eindelijk zover dat ik tot op heden nog geen ontsteking heb en maar hopen dat het zo blijft.Moet 12 juni weer voor controle en mocht alles nog hetzelfde zijn wordt de boel dichtgelijmd(ingespoten vanaf de buitenkant nieuwe methode).En kan weer aardig zitten na 4 jaar.

koos zei op

hoi Bert
ja dat dichtlijmen had mijn chirurg het ook over na de operatie,als de uitslag van de mri gunstig is zal dit wel het volgende zijn ja.
maar jij loopt hier al 4 jaar mee rond begrijp ik.
ben jij dan wel aan het werkdan?(ligt er ook aan wat voor werk je doet denk ik)
ik heb geen zittend beroep maar zou wel weer eens willen werken binnenkort.
maar het spoelen maakt dit aleen al erg moeilijk.
en autorijden hoe gaat dat met jou.
met mij redelijk als het maar niet te lang duurt.
(ps) ben je behandeld in stad gro of provencie?

veel succes alvast voor 12 juni

Yvonne zei op

Hallo,

Tipje voor het zitten: met zo'n (ok, heel suf) zitring kun je echt prima zitten want dan is de druk weg. Ik gebruik hem ook in de auto, is echt heel prettig. Kun je gewoon via internet bestellen of misschien ook wel via een thuiszorgcentrum huren ofzo.

Beterschap allemaal!

Wolter zei op

Dag allemaal,
Afgelopen woensdag ben ik voor de derde keer geopereerd aan een fistel. Dit keer heb ik een plug (gemaakt van varkensweefsel) ingebracht gekregen. Zijn er meer mensen die hier ervaringen mee hebben?
Groeten Wolter

bert zei op

Hoi Koos,
Ja heb veel zittend werk ben projectleider en doe van alles op de bouwlocatie van begrotingen tot als de mensen hulp nodig hebben ik dit ook doe.Maar ik werk dus gewoon ja het heeft altijd ff zijn tijd nodig voor je weer aan de slag kunt maar komt vanzelf.Ben in het umc te Groningen geholpen.Het autorijden gaat goed zit wel op een kussen maar weinig last.Wens je veel succes met je scan en hopen dat het positief is.
Die fistels gun je niemand.

jojo zei op

Wie weet of je met een *open wond* er verstandig aan doet om met het vliegtuig op reis te gaan? Ben 4 dagen geleden geopereerd en ga over 12 dagen op vakantie als dit lukt.

Yvonne zei op

He Jojo,

Dat is voor ieder verschillend denk ik. Ik zou het niet doen maar ik vind het niet fijn om op vakantie te gaan als je nog 3x per dag een wond moet uitdouchen. Maar misschien is de ontsteking er bij jou uit en kan het wel. Hangt ook af van het soort vakantie. Met een open wond de zee in, zou ik qua hygiëne niet doen maar misschien is het het verstandigst om advies aan je arts te vragen. Hij/zij weet waarschijnlijk het beste wat je wel en niet kan doen.

Succes en beterschap en als je gaat fijne vakantie!

Bert zei op

Hoi jojo,
Ik ben ook naar Griekenland geweest met een wond ik doe het niet weer ik heb het geweten en dit ook nog tegen goed bedoeld advies in maar ja net als Yvonne oppert het is voor ierdeen verschillend en de keus blijft de jouwe maar zou zeker mijn arts vragen.

jojo zei op

Bedankt Bert en Yvonne voor jullie reactie.Het is inderdaad na overleg met de chirurg en huisarts, beter dat ik annuleer.Niet zozeer om te ontspannen met de vakantie,echter wel het vliegen.Je zit immers in een drukcabine met een open wond met alle risico,s
vandien.Nou laat dan maar even de vakantie wachten,en hopen op een spoedig herstel.

han zei op

hallo allemaal , normaal gezien zou ik een plug gekregen hebben maar nu loop ik met een setondraad...naast het wondje is nu een tweede abces gekomen en dat hebben ze opengesneden en er zit nu een wiek in...Dus nu loop ik met een draad en een wiek ...het is een wonde van 4CM lang ...Ik maak me zwaar zorgen nu, de dokter zegt dat de wonde na een tiental dagen genezen zou zijn en dan gaan ze een plug zetten in de andere fistelgang ...
Heeft iemand ervaring met een plugje en is het normaal dat er nu een tweede abces gekomen is? Ik begin radeloos te worden

John zei op

Beste mensen,

Als eerste wil ik jullie op je hart drukken om elkaar niet gek te maken. Iedereen fistel is weer anders. De een heeft hem midden op zijn bil zitten en een ander heeft hem net naast zijn anus. En dat maakt een wereld van verschil voor het zitten. Zelf ben ik de afgelopen jaren diverse malen met het vliegtuig weg geweest op lekker met vakantie te gaan. Daarom denk ik ook dat je zelf de beslissing moet nemen om te gaan vliegen of niet. Wij kunnen je adviezen geven maar het is toch weer voor iedereen anders.

Wat ik hier nog hebt gemist is of er bij jullie onderzoek is gedaan naar de ziekte van Crohn. Crohn heeft als bijverschijnsel, fistel vorming. Daarom geef ik jullie het advies als je al jaren zit te tobben of je dokter een onderzoek wil starten naar deze ziekte. Het zijn wat minder prettige onderzoeken. Maar je kunt het maar beter weten.
John van Veen
http://www.vanveen.it/2/fistel.htm

Hannus zei op

Hallo allemaal,

Ik ben inmiddels naar de dokter geweest. En erzat een flink abces achter mijn oor. Hij heeft deze open gemaakt en een troep wat eruit kwam joh jakkes!!Helaas kon hij niet alles eruit krijgen daarom zit er nu een apart gaas in om hem open te houden, zodat de troep eruit kan blijven lopen.

Na het weekend moet ik weer bij hem komen. Hij gaat dan kijken wat er nog zit en of hij me door moet sturen.

Het voelt wel opgelucht!! nu maar hopen dat het met een sisser afloopt.

Groeten en sterkte allemaal.

bert zei op

Testen op de ziekte van crohn valt allemaal wel mee althans bij mij je wordt verdooft en nadien vraag je je af wat hebben ze met me uitgespookt je weet dat ze iets gedaan hebben alleen je weet niet wat heb zelfs de zusters uitgescholden(wel ff exuus aangeboden).
Bert

han zei op

hallo allemaal , normaal gezien zou ik een plug gekregen hebben maar nu loop ik met een setondraad...naast het wondje is nu een tweede abces gekomen en dat hebben ze opengesneden en er zit nu een wiek in...Dus nu loop ik met een draad en een wiek ...het is een wonde van 4CM lang ...Ik maak me zwaar zorgen nu, de dokter zegt dat de wonde na een tiental dagen genezen zou zijn en dan gaan ze een plug zetten in de andere fistelgang ...
Heeft iemand ervaring met een plugje en is het normaal dat er nu een tweede abces gekomen is? Ik begin radeloos te worden

Luigi zei op

Zijn er ook mensen met gelukte operaties eigenlijk..??
Ik heb binnen 2 weken een onderzoek met de dokter
(en waarschijnlijk ook afspraak voor mijn 1e operatie)
alleen vertrek ik eind juli naar Thailand, en heb echt geen
zin om dat te annuleren...zou ik me best nu laten opereren of is het nog mogelijk (of slim genoeg) om te wachten tot na de vakantie.
Als ik al die verhalen hier zie, begin ik me toch nogal
slecht te voelen ondertussen...veel geluk trouwens
aan iedereen die met problemen zit...

Yvonne zei op

Ja, dat dacht ik ook toen ik op deze site kwam maar er zijn natuurlijk ook heel veel mensen bij wie het goed gaat. Alleen komen die niet op zo'n site denk ik want eerlijk gezegd zou ik dat ook niet gedaan hebben als het bij mij goed was gegaan. Maar ze zijn er dus echt hoor!
Van je vakantie moet je zelf beslissen of het slim is om te wachten met een operatie. Afhankelijk van je pijn en ongemak. Zou het even met je arts overleggen en zelf beslissen waar je je lekker bij voelt (is voor iedereen anders).

Succes ermee!

tera zei op

tjonge jonge wat een ellende met die fistels ik word op 11 juni voor de tweede keer geopereerd maar hoop op een wat spoediger herstel, heb een fistel vlak naast de anus die doorlopend actief is er komt dagelijks vuil uit de ene dag meer dan de ander.Veel succes allemaal

robert zei op

Zoals ik eerder in dit forum heb laten weten ben ik nu 9 maal geopereerd aan perianale fistels/abcessen.
De laatste operatie 15 maart lijkt nu resultaat te hebben, de wond is wel pas dicht maar het blijft ontstekingsvrij. Eindelijk. Moet altijd rekening houden dat het terugkomt maar het ziet er nu goed uit.

Ik wou dit even zeggen omdat je zo weinig hoort van mensen als het wel goed gaat. Ben ook sinds 2003 met dit probleem behept, maar na de 8ste ging het al een 3/4 jaar goed en deze opleving van de kwaal was langdurig maar toch geloof ik de chirurg dat het een afwikkeling is van een serie behandelingen.
Iedereen sterkte met dit probleem, maar zorg vooral dat je een chirurg hebt met erg veel ervaring. Ik kreeg deze kans na een 4de mislukte operatie. Ik heb toen een bezwaar bij het ziekenhuis ingediend. Binnen een week wel die onbereikbare specialist. Wees assertief !!! Succes.

Jose zei op

Hoi mede-lijders, ik voeg me helaas ook bij jullie. Ik ben op 23 april met spoed geopereerd aan een flink abces, naast de anus, rechterbil. Bleek dus peri-anaal abces te zijn. Open wond achtergelaten, 3x daags spoelen en verbandgaasjes erin proppen en eruit trekken (auau). Na 1 week verband ertegen en mocht het van binnenuit dicht gaan groeien. Elke week op controle, wondje bleef telkens opengaan en er kwam toch weer beetje rommel uit. Bleek dus toch een fistel geworden te zijn. 30 mei voor de 2e keer geopereerd, nu zijn er setondraadjes geplaatst, afwachten dus. Vrij pijnlijk, kleine verdikking bij anus, zie draadje daar zitten. Wat nu verder? Ik hoop a.s. woensdag meer te horen bij de controle. Ik hoop niet dat het zo'n lange lijdensweg wordt zoals ik hier bij sommige van jullie lees. Veel sterkte iedereen !

Rinus zei op

ik heb gisteren een fistel operatie gehad, nu is er een draadje ingebracht, maar ik heb geen idee van de functie en het nut ervan en wat er over 6 weken gaat gebeuren, chirurg die eigenlijk zou behandelen is zelf langdurig ziek geworden en vervangende chirurg is er van uit gegaan dat ik weet wat de behandeling inhoud, maar niet dus... moet over 4 weken terug komen dan kan ik het wel vragen maar zou toch graag eerder van de hoed en de rand willen weten. Wie kan mij wat informatie verschaffen... ik lees hier wel dat diverse mensen dit ook gehad hebben maar meer ook niet....

Groetjes Rinus

Yvonne zei op

He Rinus,

Heb ook een setondraad gehad. Dit gebruiken ze wanneer ze de fistelgang niet kunnen wegsnijden omdat het bv te dicht bij de kringspier zit. De bedoeling van het draad is dat de fistelgang dan open blijft zodat er troep uit kan. Maar door het draad wordt aan de andere kant het gaatje vrij ver gedicht waardoor het toch steeds minder moet worden wat er uitkomt en uiteindelijk (na een paar maanden) het gaatje dichtgaat als ze het draad verwijderen. Bij mij heeft dit helaas niet gewerkt maar ik hoop dat dit het bij jou wel gaat doen! Sterkte met het herstellen.

Groeten,
Yvonne

Jose zei op

Hallo Rinus

Bij mij is vorige week voor het eerst een setondraadje ingebracht. Het zit erg strak, pijnlijk, maar het moet zo strak volgens mijn chirurg (Bij mij zitten er ook nog wat aambeien in de weg . . . auau). Bij mij zit het fistelgangetje tussen de binnenste en buitenste sluitspier. Van wat ik heb begrepen van mijn arts, moet ik elke 6 tot 8 weken geopereerd worden, om het draadje opnieuw (en weer strakker) te plaatsen, om het fistelgangetje zo na een aantal keren door de buitenste sluitspier heen te 'trekken', pas dan kan hij het verwijderen of openmaken ofzoiets. Een hele pijnlijke barbaarse middeleeuwse behandelmethode, lijkt mij. Ik zou er zomaar een half jaar voor moeten uittrekken. Zou graag van iemand een andere, minder pijnlijke behandelmethode weten en een ziekenhuis of arts die hierin is gespecialiseerd (Twente?), want ik vind dit niet kunnen. Ik heb bij elke aandrang of het nu een kleine of grote boodschap is, pijn, elke beweging, bukken, in en uit bed stappen, vreselijk is dit. Ik wil niemand ontmoedigen, maar zie met deze vooruitzichten het soms echt niet zitten. Ik heb wel pijnstillers en Movicolon, om de ontlasting zacht te houden, maar moet ik dit een half jaar lang slikken? En de volgende operatie weer een klysma (ieh, moet er nu echt niet aan denken) en dan weer van voren af aan beginnen? Kan niet zitten, autorijden, lang staan, lopen is ook niet geweldig. Wat een ellende. Is een second opinion een goed idee? Het doet gewoon konstant pijn, gisteren op controle bij de chirurg moet het gaatje in de wond openblijven, dus ik heb inmiddels lichtelijk een trauma opgelopen van die grote wattenstokjes. Wie geeft me wat hoop of goede raad?

HAN zei op

Beste allemaal, ik ben gisteren geopereerd aan een fistel , ik heb 2 maanden met een setondraad gelopen , dat is om de fistelgang open te houden en te laten verharden zodat er een mooi fistelkanaal gevormd wordt, de dokter zei dat de remedie met de draad ouderwets is en heeft een nieuwe technologie gebruikt , inplaats van de setondraad telkens hard aan te spannen en daardoor talloze operaties te moeten ondergaan, heeft hij een plugje gestoken in de fistelgang , die setondraad was eerst wel nodig om zoals eerder verteld de fistelgang mooi open moest zijn. Dat plugje wordt wel niet terugbetaald door de ziekenkas en kost een 800 € maar het resultaat tot slagen zou 88% zijn en na drie weken zou de fistel volledig dicht moeten zijn....

koos zei op

deze keer eens een positief berichtje:

nadat op 4 april bij mij een setondraadje is aangebracht,wat een hoop pijn,ongemak etc zoals jullie ook beschrijven met zich meebracht.
Heb ik vorige week een mri scan gehad waarvan ik gisteren (6-6) de uitslag heb gekregen.
de chirurg was tevreden met het resultaat,en binnenkort(zo,n 3 maand na de eerste operatie)zal ik voor de 2 keer geopereerd worden.
ze gaan dan het draadje weer verwijderen en de boel dichtlijmen.
en dan hoop ik van de elende af te zijn

ik wens een ieder die het zelfde meemaakt als ik sterkte en beterschap

Rinus zei op

bedankt allemaal voor de informatie, nu weet ik er iets meer van, hopelijk valt het allemaal mee bij mij.

Veel sterkte allemaal met de behandelingen en hopelijk een vlug herstel.

Groetjes Rinus

Jose zei op

Hallo Han (en anderen)

Welke arts/ziekenhuis heb je? Ik heb mijn huisarts gevraagd of een second opinion iets zou zijn, maar hij vond dat mijn arts een goede was en dat hij dit niet zou doen. Ik heb op Internet het Nederlandse Proctologisch en Bekkenbodem Centrum in Leiderdorp gevonden, heeft iemand daar ervaring mee? Zij schijnen gespecialiseerd te zijn in de 'onderkant' om het zo maar te zeggen. Kan iemand me daar iets van zeggen? En msTwente heb ik niet kunnen ontdekken of zij daar gespecialiseerd zijn, er zijn 3 maag/lever/darm-specialisten daar, maar verdere info kan ik niet vinden. Ik heb inmiddels Tramadol gekregen van de huisarts, een sterkere pijnstiller dan Paracetamol of Zaldiar, en Lidocaine, een zalf die zou moeten verlichten. Dat eerste helpt wel een stuk, en nu is het een beetje draaglijker. Toch lijkt me de behandeling zoals die mij te wachten staat, met nog een aantal operaties voor de boeg om de setondraad strakker te trekken en deze zo voorbij (of door?) de buitenste sluitspier te trekken, een middeleeuwse barbaarse methode. Daarna zou de chirurg de fistelgang kunnen openen (en verwijderen?)
Han, kun je me iets meer vertellen over zo'n plugje?
Alvast bedankt iedereen en sterkte.
En oja, hebben jullie ook direct meer moeite gekregen (ik na de eerste operatie om het abces open te maken al) met de urine en ontlasting ophouden?
Krijg je er zeker ook gratis bij, net zoals die aambeien?
Groeten en hou vol allemaal!

jojo zei op

Hoi,
Ik lees het een en ander over Aambeien die schijn je er gratis bij te krijgen.Mijn wond is nu geheel dicht,na ongeveer 4 weken.Echter nu blijft er maar helder rood bloed uit de anus komen.Wie heeft deze zelfde klachten ook? of gehad?
grtjs Jojo

Kaatje zei op

Ik ben op 20 maart met spoed aan een perianaal abces geopereerd. Nadat ik een week of 6 bezig ben geweest met het uitspoelen van de wond en opstoppen met gaas kwam de pijn weer terug. Er kwam ook nog steeds geelgroene pus uit de wond. Na een bezoek aan het ziekenhuis bleek dat ik een fistel heb overgehouden aan dit hele verhaal. Ik heb de dokter gevraagd of er nog iets te doen was met fibrinelijm maar hij vond dat dit een slechte optie was gezien de nog aanwezige ontsteking. Op 29 mei ben ik wederom geopereerd en is er een seton (draadje) door de fistel heen gezet en daarnaast is er nog een deel van de fistel en een eerder onopgemerkte zijtak ook open geklieft. De dokter wil als de fistel rustig is een mucosa verschuivingsplastiek toepassen. Ze trekken dan het slijmvlies over het open gaatje in de binnenkant van de darm. Ook wil hij dat de inernist de ziekte van Crohn uit gaat sluiten. Anders gaat de ontsteking niet helen. Ik heb al salazopyrine meegekregen (wordt gebruikt bij ziekte van crohn=ontstekingsremmer) toen de twee soorten antibiotica niet hielpen.

Ik kan intussen al twee maanden niet echt goed zitten en begin er nu mentaal redelijk op te raken. Vooral als je de vooral negatieve verhalen op het internet leest Mijn volgende afspraken zijn pas in juli en het setondraadje doet erg zeer aan de anus. Ook is het vanwege de gaas, de jodium en het vele wassen een schrale boel daaronder.

Nou heb ik de volgende vragen:
-Is het normaal dat een seton pijn doet bij de anusingang? (bij de wond ingang valt het wel mee)
-Wie heeft ervaring met de mucosa verschuivingsplastiek
-Wie heeft ervaring met de fibrinelijm techniek?
-Wat kunnen ze doen als de oorzaak Crohn is en de ontsteking niet wil genezen?
-Is het acedemisch in twente een goede optie om een second opinion te vragen?
-Kom je er ooit vanaf?

Hopelijk heeft iemand goed nieuws voor me....

Kaatje

p.s. ik ben onder behandeling bij dokter Ulrich bij MCH Haaglanden

han zei op

Hallo allemaal , inderdaad zo een setondraadje kan verschrikkelijk veel pijn doen ...als je er teveel last van hebt , terug naar de chirurg gaan en hij maakt het wat losser dan.

de allerallernieuwste techniek is een ' plugje ' in laten zetten dat is vrij duur maar 88% genezingskans na een kleine maand en er wordt dan ook niet gesneden en dergelijke!

Kaatje zei op

Han,

In welke ziekenhuizen doen ze dit met dit plugje? In mijn ziekenhuis niet i.i.g.

Ik heb trouwens afgelopen week enorme bijwerkingen van de salazopyrine gehad! Enorme koorts, keelpijn en duizeligheid. Ik moest stoppen met de medicijnen vanwege de bijwerkingen. 3 juli moet ik naar de maag-, lever- darmarts om crohn uit te sluiten. Heeft iemand dit ook gehad?

Anoeska zei op

Hallo allemaal,
12 jaar geleden ben ik ook aan een anale fistel geholpen en sindsdien geen last meer gehad. Maar nu ineens krijg ik vlijmscherpe steken in mijn vanuit mijn anus naar mijn linkerbil. Kan iemand mij vertellen of dit weer het begin is van die ellende.
groetjes en sterkte aan iedereen.

José zei op

Hey Jojo

Het zouden (inwendige?) aambeien kunnen zijn, daarvan kun je bloeden, en ook bloed bij de ontlasting krijgen. Voor alle zekerheid toch maar naar de huisarts gaan.

Hoi Kaatje
Bij mij deed het setondraadje ook tot ongeveer 2 weken na plaatsing best veel pijn, nu gaat het beter, zelfs zonder pijnstillers (ok, soms Paracetamol nog).
Nog een weekje of 4, 5 te gaan, daarna waarschijnlijk nieuw draadje, en strakker. Die verschuivingsplastiek is voor mij niet geschikt, volgens mijn specialist, en nogal wat geloof ik (zie verder hieronder). Lijmen weet ik niets van en toen ik mijn arts vroeg of hij iets wist over een plugje van varkensweefsel, zei hij dat hij daarvan nog nooit gehoord had en 'dat hij dit toch goed bijhield'. Volgens hem ging het bij mij nu goed, want de fistelgang moet door (of over?) de buitenste kring/sluitspier heen getrokken worden, anders zou ik voortaan qua ontlasting incontinent worden. Ik moet veel geduld hebben.
Op Internet kun je ook info vinden over de ziekte van Crohn, ik heb voor de zekerheid ook gekeken, maar ik herken sommige dingen niet bij mij, dus dat zal bij mij(gelukkig) niet de oorzaak zijn. Van MS Twente kon ik niet vinden dat zij gespecialiseerd zouden zijn, wel vond ik Ned. Proctologisch en Bekkenbodem Centrum in Leiderdorp, waar ze gespecialiseerd zijn in de 'onderkant' zal ik maar zeggen. Als ik geen goede resultaten krijg na deze behandeling, wil ik daar eens gaan informeren, maar mijn huisarts vond een second opinion op dit moment niet nodig, want 'ik had een heel goede specialist'. Voor dit moment geef ik het een kans dus en laat het nu even zo en wacht af hoe dit gaat aflopen. Eerst nog een volgende operatie en verder . . . ? Maar je kunt gewoon pijnstillers vragen hoor, Zaldiar (soort betere Paracetamol) Tramadol (sterk, hielp mij goed in het begin toen het nodig was).

Iedereen veel sterkte en beterschap. Succes!

Kaatje zei op

Hier kun je de informatie vinden over het plugje : http://www.cooksis.com/products/surgisis_afp/index.html

Weet iemand welke chirurg in Nederland dit doet? Slagingskans rond de 80% en snel!! Wie hier ervaring mee heeft graag een reactie!

Yvonne zei op

Hoi Kaatje,

Elke arts kan dit doen hoor met de plug. Op die site staat ook de informatie voor de artsen. Mijn arts (Boutkan, Hagaziekenhuis) had deze operatie ook nog nooit gedaan maar dit was geen probleem voor hem. Helaas is het bij mij niet gelukt (iemand moet die 20% vullen natuurlijk.........) maar je hebt er niet heel veel pijn aan dus ik zou er zeker voor gaan als ik jou was!

Succes en beterschap!
Yvonne

Kaatje zei op

Hoi forumleden,

Ik heb buiten deze discussie even met han en yvonne over het plugje lopen mailen. Ik geloof dat het bij han gelukt is met het plugje! Ik ga het 4 juli ook aan mijn chirurg voorstellen. Ben benieuwd! Nog meer goede ervaringen met de plug?

anniek zei op

hallo,

ik hen altijd enorme pijn in mijn rechter bovenbil als ik stoelgang moet maken kan iemand mij zeggen wat dit kan zijn?

groetjes

Jose zei op

Hoi Kaatje
Bedankt voor de naam van de site over het plugje. Helaas had mijn arts er nog nooit van gehoord! Ik ga het hem morgen bij de zoveelste wekelijkse controle geven. De slijmvliesplastiek was niet geschikt voor mij, zei hij. Lijmen weet ik niet hoe dat zit.

Han/Yvonne/Kaatje:
Wanneer zo'n plugje gebruikt wordt, om het fistelgangetje dicht te krijgen, maar de ontsteking is niet weg of komt terug, is het dan niet logisch dat ik denk dat het lichaam een nieuw fistelgangetje maakt?
Bij mij is 30 mei een setondraad geplaatst, en elke week op controle, over een week of 4 waarschijnlijk nieuwe draad of aanspannen, en dan zo verder. Ik hoor mensen die maanden zo'n (datzelfde?) setondraadje hebben zitten. Ik snap er soms niks meer van!

Sterkte allemaal en laat je horen, ook als het goed gaat!

Jose zei op

Oja, vergeten: ik heb tel. kontakt gehad met Ned. Proctologisch en Bekkenbodem Centrum in Leiderdorp. Zij vertelden mij dat zij niet gaan over fistels en operaties, meer het bekkenbodemgebeuren. Dus alle anderen: je kunt je die moeite besparen.

En MS Twente kan wel dichtlijmen, maar over het plugje lees ik niets!

jvbh@wanadoo.nl zei op

Hoi Jose,
Bedankt voor je toelichting betreffende bloed en aambeien.

Vandaag bij de kaakchirurg een Fistel onder mijn tong laten verwijderen.Het schijnt heel weinig voor te komen,echter ik had er mooi wel een.Het is reuze meegevallen,een groot nadeel is wel een open wond die dus net als bij andere fistel-operaties vanzelf moet helen en niet gehecht wordt.
Wie o wie heeft dit ook weleens gehad?
grt Jojo

Saskia zei op

Ik ben 14 juni dus een week geleden aan een fistel geholpen er is een setondraadje geplaatst. In het verleden vele abcessen gehad en ook aan geholpen in het ziekenhuis.

Vandaag contact met het ziekenhuis gehad want het draadje laat los wordt steeds langer en ik vind het vies na de toiletgang steeds spoelen enz. Mijn draadje moet nog tot 10 oktober blijven zitten. Ik heb als antwoord gekregen dat het kan dat er 2 draadjes zijn geplaatst en er 1 vanzelf uit kan gaan als die andere er ook uit komt dan moet ik bellen en wordt ik geholpen.

Iemand hier ervaring mee? Ik blijf pijn houden is dit normaal?

Alvast bedankt voor jullie antwoorden.

groet,

Saskia

Kaatje zei op

Saskia,

Ik loop ook nu met een seton, ik ben 29 mei jl. geleden geholpen. na ongeveer 2,5 week had ik minder last van de seton en ik kan nu weer aardig zitten. De pijn kwam bij mij vooral van de wond zelf en het wennen van een draadje in de anus.

Bij mij hadden ze zelfs 3 draadjes in 1 fistel geplaatst. Eentje ging er bij mij al na een week los. Uiteindelijk heb ik hem er voorzichtig uitgetrokken na overleg met het ziekenhuis. Er moet er dan nog wel eentje 1 zitten! Als de wond rustig is en er geen ontsteking meer inzit kan er een vervolgoperatie plaats vinden. Welke techniek gaan ze bij jou toepassen? Plastiek, lijm of plug? Als het eerder dan oktober rustig is zou ik vragen of de operatie eerder kan, des te eerder ben je er vanaf.

Sterkte!

Jose zei op

Hoi Kaatje en Saskia
Wat een ellende he. Ik ben gister weer op controle geweest, pijnlijk zeg! Mijn draadje zit er nu 3 weken in en na 1,5 week werd het wat minder pijnlijk (tenminste, als die arts er niet aan komt woeahhhh).
Ik moet nu over 2 weken weer terugkomen, het is de BEDOELING dat het draadje iets losser gaat zitten door beweging. Bij mij moet door deze manier de fistelgang DOOR de buitenste kringspier getrokken worden, en over zo'n 3 of 4 weken, moet ik weer een operatie om een nieuwe strakkere draad te laten zetten. Wanneer het fistelgangetje erdoorheen is, moet er weer geopereerd worden, en krijg ik uiteindelijk weer een open wond, met gaasjes etc. auauau, die vanuit de diepte weer langzaam moet dichtgroeien.
Maar de ontsteking is niet weg volgens mij. Dan gaat het lichaam toch weer een nieuw gangetje aanmaken?
Toen ik mijn arts een uitgeprinte pagina liet zien van zo'n plugje (waar hij nog nooit van gehoord had), zei hij dat zoiets de fistel alleen rustiger maakt, maar daarmee is ie niet weg.
Ik wacht nu nog op antwoord van MS Twente over mijn vraag of zij specialisten hebben, dit hoop ik binnen enkele dagen te horen.

Weet iemand een ECHTE peri-anale fistel-specialist, liefst in Brabant?

Alvast bedankt en sterkte iedereen!

Kaatje zei op

José,

Dan kletst die arts onzin, hij denkt waarschijnlijk dat het hetzelfde systeem is als een draadje. De plug is poreus en wordt als lichaamseigen weefsel gezien. Daardoor wordt dit overgenomen door je eigen weefsel en is het gat dus dicht. Ik ben van plan de eigen laptop mee te nemen naar mijn arts op 4 juli. Dan laat ik hem de filmpjes van de site zien waar de plug op staat (http://www.cooksis.com/products/surgisis_afp/index.html) Anders ga ik naar de arts van Yvonne, dr. Boutkan in Den Haag. Hij schijnt hier expert in te zijn. Maar deze beide artsen zijn in Den Haag.

Als ik jou was zou ik naar het AMC gaan of in Twente voor een second opinion voordat je weer onder het mes gaat. In ieder geval een academisch ziekenhuis. Dit zijn wellicht wel effectieve maar wel middeleeuwse technieken wat mij betreft.

han zei op

Hallo allemaal,

Met han hier , ik heb nu sinds een paar weken zo een plugje en het gaat goed.
Vraag aan jullie artsen dezelfde behandeling , niet alle artsen hebben er weet van vermits het vrij nieuw is, heb je vragen : shoot !

Jose zei op

Hoi Han

Ben blij voor je dat het goed gaat. Kun je me zegen wat zo'n plugje dan precies doet? Ik begrijp dat het gangetje dan dichtgaat of afgesloten wordt. Maar daarmee is de (chronische) ontsteking toch niet weg? Maakt het lichaam niet zelf een nieuw gangetje dan? Zeker wanneer en een nieuwe ontsteking komt?
Ik heb trouwens nog geen antwoord gekregen (via mail) van MS Twente, wel een ontvangstbevestiging.
Is jouw arts van een Academisch ziekenhuis in Den Haag?
Misschien moet ik toch maar eens informeren, want als ik mijn arts moet geloven, zijn er op dit moment voor mij geen andere methodes.
Ik moet nu over een week terugkomen en ik verwacht 1 of 2 weken later weer geopereerd.
Alvast bedankt voor jullie reacties.
Jose

Jose zei op

Hoi allemaal

Inmiddels telefonisch kontakt gehad met MS Twente. Bij mij is de behandeling reeds begonnen en zij kunnen - begrijpelijk - niet halverwege nu de boel over gaan nemen. Hoewel zij niet meer werken met een zgn. snijdende seton, zoals nu bij mij gebeurt. Wel met setondrainage, om de boel rustig te houden. Ik moet het dus toch maar een kans geven op deze manier, met mijn arts, met nog in ieder geval 2 operaties voor de boeg. Helaas, dit in plaats van een plugje, wat ik liever eerder had geweten. Maar goed, pijnlijk blijft het, ook nu nog last, kan niet goed en lang zitten, in auto kleine stukjes met dik kussen eronder. Heb ook zo'n zitband van de thuiszorg (kun je gratis huren), maar die trekt en geeft toch teveel druk voor mij.
Sterkte iedereen!

Kaatje zei op

Gefeliciteerd Han dat het zo goed gaat!!! Dat stemt ons weer hoopvol! Ben je nu volledig genezen verklaard?

José,

Ik had Han ook al bestookt met vragen ;) Hij is in Leuven (België) behandeld door dr. Mulier van het heilig hart ziekenhuis. Maar het is een simpele methode hoor! Dat moet jouw arts ook kunnen.

De ontsteking en de gangetjes worden vaak veroorzaakt door maar 1 gat in de darmwand. Hierdoor komt taart wat de chronische ontsteking veroorzaakt. Als het gat in de darm dicht wordt gemaakt komt er geen taart meer doorheen en lost de ontsteking ook op. Als er meer gaten in de darm zitten kunnen er meerdere pluggen aangebracht worden. Zie de webcast op de site van de plug (www.cookmedical.com)

Ik moet volgende week 4 juli weer naar de arts. Succes allemaal!!

Kaatje zei op

waar taart staat moet taart staan!! mijn toetsenbord werkt niet mee..

Jose zei op

En oja Han en Kaatje:
Misschien heeft Kaatje ook een zgn. 'snijdende' setondraad, die MOET juist strak zitten, helaas, en zo door de kring-sluitspier getrokken worden, anders gaat de arts de boel beschadigen en dat is niet de bedoeling (kans op incontinentie qua ontlasting!).
Succes

Jose zei op

Hoi Kaatje

Er staat nog steeds 'taart' hihi
Helaas weet mijn arts niks af van een plugje, ik heb hem vorige week een uitgeprinte pagina van zo'n plugje laten zien, van die site (iehhhh, heb je die video gezien?), maar hij weet daar niets van.
Helaas. Lees verder over de gespecialiseerde arts van MS Twente in mijn eerdere berichtje.

Sterkte

Kaatje zei op

Hoi José,

Jammer dat twente het niet over wil nemen, ze houden elkaar toch wel vaak de hand boven het hoofd denk ik.

Ik heb een seton die als drainaige dienst. Inmiddels is de wond redelijk genezen en doet het ook minder pijn. Daarna wilde de arts een verschuivingsplastiek doen maar ik wil hem volgende keer vragen of ik zijn eerste proefkonijn mag zijn voor het plugje.

er komt iedere keer taart te staan terwijl ik taart bedoel, ofwel ontlasting.

Bert zei op

Hoi allemaal ik ben weer voor de 14e keer aan de beurt wou mezelf ff succes wensen.Krijg deze keer bisonkit in me reet dichtlijmen dus.
En allemaal moed houden de aanhouder wint!

han zei op

Hallo allemaal , vandaag definitief naar de chirurg omte zien of de plug gewerkt heeft.

Hij raad zeker geen behandeling met een setondraad aan want dan moet je talloze keren onder het mes...

Vraag aan jullie arts de nieuwe techniek :plugje

Marian zei op

Ook ik ben reeds 3 x geopereerd aan een peri-anale fistel. Komt helaas telkens terug. Nu blijkt er een grote
fistelholte ontsteking tussen mijn anus en staartbeentje te zitten, dus achter mijn endeldarm.
Heeft iemand dit ook gehad en door wie en in welk ziekenhuis is hij met succes behandeld ?
Mijn arts zegt dat dokter chirurg Schouten in Rotterdam een goede specialist is op dit gebied, kent iemand die en heeft hij ervaring met hem?
Groetjes Marian

holenleeuw zei op

Hoi, ik moet as maandag onder het mes voor een peri-anale fistel. Had 2 weken geleden een abces tussen mijn billen, heb MRI scan gehad en nu blijk ik een hoefijzervormige fistel te hebben door de kringspier heen. Ik moet nu met spoed voor het eerst aan zoiets geopereerd worden. Doet dit erg veel pijn? En ben ik na 3 weken ongeveer weer aan het werk? Ik moet 4 a 5 dagen in het ziekenhuis blijven, en de fistel zit ongeveer 10 cm. diep. De wond wordt niet gehecht heb ik begrepen, hoe kan ik dan na 3 weken weer werken???? Ik ben heel erg bang voor de pijn, is ook mijn eerste ziekenhuisopname, heb geen flauw idee wat me te wachten staat!

Jose zei op

Hoi Han

Was benieuwd naar je toestand; heeft het plugje gewerkt? Hoe gaat het nu met je? En weet je ook of het plugje alleen het fistelgangetje dichtmaakt en of het lichaam dan geen nieuw gangetje maakt? En daarmee is de fistel toch niet weg? Mijn arts denkt dat namelijk ook, bij mij is een zgn. snijdende seton geplaatst. Twee functies: 1. om daarmee het fistelgangetje door de buitenste sluitspier te trekken en 2. drainage
Waar blijft de rommel dan die afgevoerd moet worden? Of heb je ook eerst 2 - 3 maanden moeten wachten met setondraad om de fistel rustig te krijgen?

En holenleeuw: ik weet niet of je bedoelde dat je maandag 2 juli geopereerd bent, maar ik denk niet dat je na 3 weken al weer aan het werk kunt. Na 1 week open wond mocht ik het verband in plaats van IN de wond OP de wond doen zodat de wond langzaam van binnenuit naar boven dichtgroeit. Je zult de eerste dagen met zo'n wond behoorlijk pijn hebben en zeker 3 x per dag verband wisselen en spoelen. Veel pijn en ongemak. Maar je pijngrens wordt hoger, en na een week ofzo gaat het iets beter. Maar heel veel succes en sterkte!

Mijn arts kent het plugje niet en ik moet nog minimaal 2 x geopereerd worden, minstens nog 1 x nieuwe seton, daarna fistelgang klieven en verwijderen, blijf dan weer met open wond, brrrrrrrr, leuke vooruitzichten.
Als ik dit allemaal vantevoren had geweten, dan was ik liever meteen naar MS Twente gegaan.

Kaatje:
Durf je proefkonijn te zijn voor het eerste plugje van je arts? De mijne ziet dat plugje niet zitten/kent het niet!
Iedereen sterkte!

Tim zei op

Ik ben inmiddels 4 maal geopereerd aan een abces/fistel en hoorde van mijn eigen arts voor de laatste operatie over het plugje. Volgens hem mocht het in Nederland echter nog niet worden gebruikt en daarom heeft hij het op de conventionele manier aangepakt.

Van een setondraad heb ik nog nooit gehoord, en bij de laatste operatie is dus ook een stukje sluitspier weggesneden. Gelukkig heb ik hiervan geen last, alleen een harde wind knalt er wat sneller uit.

Het is eigenlijk supergoed gegaan de afgelopen twee maanden, echter dit weekend kreeg ik erg veel last/pijn (zitten, lopen, staan en liggen allemaal onmogelijk), is de boel weer opengebarsten en zit ik dus alweer heel erg zwaar in over het vervolg. Er zit dus nog iets, en het loopt nu echt alleen maar door de kringspier voor mn gevoel. Doodeng en ik kijk er alweer tegenop om naar de arts te gaan. Ik wil er zo vreselijk graag vanaf.

Ik probeerde hier wat informatie te verzamelen. Als ik vandaag nog ergens geholpen kan worden, ook al is het op eigen kosten, dan doe ik het meteen!!

Er staan veel persoonlijke verhalen in in dit topic, maar de artsen en centra waar iedereen is behandeld ontbreken min of meer.

Wat ik er wel uit heb kunnen halen:
* Yvonne is met het plugje behandeld door dr. Boutkan in het Hagaziekenhuis in Den Haag.

* Han is in Leuven behandeld door dr. Mulier van het Heilig Hart Ziekenhuis. Er zijn echter twee heren Mulier, een Tom en een Karel, enig idee welke het moet zijn?

* Er wordt nog een dokter Schouten in Rotterdam genoemd, maar het is me niet helemaal duidelijk welke behandelmethoden hij nu toepast.

* Ik ga zelf ook nog even bellen, maar als ik het goed begrijp doet MS Twente nog niks met het plugje? Hebben ze wel experts op dit gebied?

Het is wellicht handig om alle experts etc, waar mensen goede ervaringen mee hebben, hier even overzichtelijk op een rij te zetten.

Morgen moet ik iig weer naar het ziekenhuis, bij mij gaat ook de laptop mee om de video van het befaamde plugje te laten zien. Ook zal ik hem vragen om me door te verwijzen naar iemand die er echt veel meer van afweet. Ik zal morgen wel even een verslagje posten. Mocht iemand nog tips voor me hebben dan hoor ik het HEEL ERG graag!

Jose zei op

Ha Tim en alle anderen,
Ik word a.s. maandag weer geopereerd (3e keer deze sessie), en ja, bij iedereen is het anders. Het ligt ook veel aan hoe het fistelgangetje loopt. Als ie bij jou in de buitenste sluitspier uitkomt, is dat inderdaad complexer en lastiger, i.v.m. incontinentie.
Ik heb wat meer vertrouwen in gekregen in mijn behandeling met de (snijdende) seton(draad), omdat de fistel heel misschien nu inmiddels door de kringspier heen is getrokken en deze a.s. maandag opengekliefd en verwijderd kan worden. (Blijf dan wel met open wond, iehhhhh, pijn! Maar de wond moet van binnenuit langzaam dichtgroeien, net als de eerste keer) Zoniet, dan moet er nog eerst een nieuwe setondraad geplaatst worden en wordt na een paar weken de bovengenoemde operatie uitgevoerd, dus fistel (en fistelgang) verwijderd. Hoe dan ook, ik hoop eigenlijk dat a.s. maandag mijn laatste operatie is. Ik merk dat ik er soms niet zo goed meer tegen kan, het is psychisch en lichamelijk toch wel erg belastend. Ben zo'n 2,5 maand bezig, vergeleken bij veel anderen pas kort en ik weet dat het erger kan. Maar toch.
Ik word behandeld door een chirurg uit Tilburg, een zeer drukke, maar naar het schijnt een goede arts. Wel is het volgens mij een algemene chirurg, dus geen specialist.
Ik weet dat dokter J. Klaase van Medisch Spectrum Twente wel gespecialiseerd is. Je kunt via de secretaresse om een telefonisch consult vragen bij Ron Koops, zijn assistent, zeg maar. Aardige begripvolle man. Kijk maar eens op: http://www.mstwente.nl/chirurgie/onze_specialisten/klaase/
Succes en duim allemaal ook een beetje voor me, voor maandag!

Jose zei op

En oja Tim,
MS Twente doet o.a. setondrainage, geen snijdende setonbehandelingen zoals bij mij, dat doen ze niet meer. Ook behandeling met fibrinelijm (zie hun site:
http://www.mstwente.nl/chirurgie/onze_specialisten/klaase/poster_fistels3.doc/
En volgens mij werken ze ook met zo'n plugje, weet niet zeker.
Even niet schrikken van de foto, maar kijk ook eens op: http://www.mstwente.nl/chirurgie/behandelingen/anus/fistelbijanus.doc/

Kaatje zei op

Hoi allemaal,

Nou ik ben afgelopen week zowel naar de chrirug geweest als naar de maag lever darm arts. De MLD arts gaat er voor 90% zeker vanuit dat ik de ziekte van crohn heb. Hiervoor krijg ik morgen een echo en volgende week dinsdag een colonscopie en dat is echt een onderzoek!!!

De chirurg zei dat de ziekte van crohn de behandeling van de fistel bijna onmogelijk maakt. Een mucosa verschuivingsplastiek zou 100% mislukken. Hij noemde ook dokter Schouten in Rotterdam, deze dokter begint er al niet aan bij een crohn patient. Dit betekent dat ik de rest van mijn lopen met een drianage seton moet blijven rondlopen. Dat vind ik dus echt GÉÉN optie. Ik heb hem de plug voorgesteld omdat deze bij crohn patienten goed zou werken. Hi kent deze methode niet maar hij wil hem wel bestuderen.

Op 1 augustus kom ik weer bij de chirurg (dr. Ulrich MC Haaglanden) terug en dan gaan we het bespreken. Dan heb ik ook de onderzoeken bij de MLD arts gehad en weet ik hoe de ontstekingen in de darm erbij staan.

Wish me luck, ik ben mentaal inmiddels ook wel op van al dit gebeuren......

holenleeuw zei op

Hoi Jose en anderen. Ik ben vanmiddag uit het ziekenhuis gekomen. Heb veel pijn....maar ik begrijp dat dat zo hoort helaas. Ze hebben bij mij mijn kringspier doorgesneden, en de hele boel opengekliefd zoals ze dat noemen. Er zit een behoorlijk gat. Ik heb voor vandaag nog morfine pillen mee naar huis gekregen, en vanaf morgen heb ik diclofenac 75 2x daags en paracetamol 4x daags 1000 mg. Heb je daar genoeg aan om de pijn te bestrijden?

Ik zie mezelf idd niet over 3 weken alweer op mijn werk zitten, heb jammer genoeg een kantoorfunctie met veel zitwerk, dus ik vrees dat ik die stoel de eerste 6 weken niet meer zie???

En stomme vraag, ik moet na de ontlasting steeds spoelen, maar ik durf niks weg te wegen met wc papier, want ik zie alleen maar bloed! Dus ga ik spoelen, maar voor mijn gevoel wordt het nooit goed schoon zo, heeft hier iemand tips over?

Wat ik ook lastig vind is dat ik niks meer op kan houden, ik moet opnieuw mijn kringspier gaan trainen, dus als ik moet, moet ik ook gelijk...

Ik heb niks meer in of op mijn wond zitten! Alleen een soort maandverband in mijn onderbroek wat ik zowat 8x per dag moet verwisselen??? Ik krijg geen gaasjes omdat de wond open moet blijven, en met een gaasje plakt dit aan de goede cellen en als je dan gaat verwisselen trek je de nieuwe cellen weer stuk, dat is pijnlijk en het genezingsproces duurt langer volgens mijn arts??? Klopt dit??

Wat ik begrijp is het een goede arts, hij doet niks anders dan dit soort operaties en leid ook andere artsten op voor dit vak! Gemiddeld doet hij 8 van dit soort operaties op een dag, en zijn slaginginspercentage (dat de fistels wegblijven is 80 %), maar goed hij snijdt dus wel alles weg....auauuauau.

Het gekke is dat ik me wel beter voel, ondanks die operatie...en de wond....de pijn is wel anders als van al die abcessen, meer stekend, maar niet bonkend meer...Alleen zitten en lopen is een crime, maar ik begrijp dat dat na een week wel mogelijk is, dus dat wacht ik dan maar effe af.

Wat ik zo lees is dat er bij niemand van jullie door de kringspier is heen gesneden, alleen door middel van draadjes enzo, maar bij mij is er gewoon een stukje uit gehaald. Ik moet ook weer gaan trainen zometeen om alles op te houden, maar uiteindelijk schijnt dit bij 10% van de mensen klachten te geven. Dus dat is wel het overwegen waard, dacht ik. Maar nu las ik hier hele andere verhalen, over plugjes en dat soort dingen. Is dat beter dan??

Nou ja ,ik ga deze site de aankomende tijd vaker bezoeken dan eerst, om alles te volgen op dit gebied, want ik begrijp als je eenmaal een fistel hebt , dat er toch nog heel veeeeeel kunen volgen, balen zeg.

Groetjes allemaal

Jose zei op

Kaatje: héél veel sterkte, ik kan me helemaal voorstellen dat je op bent, maar klamp je vast aan dat er nóg ergere dingen zijn (al lukt dat mij ook niet altijd . . .), maar je kunt tenminste beter worden! Hou vol! Beterschap!
Holenleeuw:
Ik kreeg bij mijn 1e open wond ook Diclofenac en Zaldiar mee (Zaldiar is een soort Paracetamol maar met een beetje tramadol erin, daar werkt mijn ziekenhuis sinds een tijdje liever mee), maar omdat het niet genoeg hielp tegen de pijn, heb ik aan mijn huisarts iets gevraagd en kreeg toen Tramadol mee, soort familie van morfine, dat was een stuk beter!
Het zitten en op kantoor werken (ik heb ook voornamelijk zittend werk) kon ik wel vergeten voorlopig. Maar troost je, na 1 tot 1,5 week ga je je al een stuk beter voelen! Inderdaad 3x per dag kringspieroefeningen doen, voldoende lopen/bewegen, heel belangrijk. Ik kan ook bijna niet mijn ontlasting ophouden, moet rennen, maar dat gaat langzaam iets beter. Heb je ook Movicolon poeder gekregen om je ontlasting zacht te houden, zodat je geen moeite hoeft te doen? Dat van die gaasjes begrijp ik niet; hoe blijft de wond dan open? Die moet toch heel langzaam van binnenuit dichtgroeien? Daarom moest ik juist gaasjes erin stoppen en (inderdaad auauau) eruit trekken. En misschien vanaf a.s. maandag weer.
Ik heb geen ervaring met plugjes, het ligt er volgens mij ook aan waar de fistel(gang) zit. Bij mij moet ie dus door de kringspier heen getrokken worden en maandag a.s. gaat de arts me opereren en kijken of ie er al door heen is, of dat ik nog even een paar weken een setondraadje moet, en daarna die laatste operatie en openklieven en verwijderen. Waarschijnlijk liep die van jou precies in de kringspier, dat is inderdaad lastiger, zei mijn arts, want ik 'had nog geluk'. Ik wacht met spanning a.s. maandag af, maar weet een beetje wat me te wachten staat.
Dan is er ook nog zoiets als fibrinelijm (MSTwente), daar weet ik ook niets van.
Mijn arts heeft volgens mij alleen ervaring met deze methode, en als het hiermee inderdaad straks klaar en over is, heb ik vertrouwen in hem! Geen 60-70% kans van slagen en zo, maar helemaal over!
En dan maar hopen dat het wegblijft!

Sterkte allemaal, en laat van je horen, ook als het goed/beter gaat.

holenleeuw zei op

Hoi ik weet ook niet waarom ik geen gaasjes heb meegekregen of niet moet gebruiken. Moet over 2 weken op controle dan kan ik het wel vragen? Ik vond het ook gek omdat je dat hier steeds leest. Hoelang duurde het voordat jij weer aan het werk was Jose, zou een week of 6 wel haalbaar zijn? En hoe lang is die operatie bij jouw geleden, dat je nu toch nog steeds moet rennen? Het komt dus nooit meer helemaal zoals het was, begrijp ik?? Lopen en bewegen zie ik me nu nog niet doen, pffff, durp amper uit mijn bed op te staan of in bad te stappen om te spoelen. Ik heb sinds gisterenavond ook opeens een heel stekende pijn..die ik niet kan plaatsen...Telkens een paar minuten...en dan is het weer weg...maar het doet wel erg zeer....Is dat soms genezingspijn, want het lijkt niet op de pijn van een ontsteking. Stomme vraag he, waarschijnlijk voelt pijn bij iedereen anders :-) Het vervelende van dit alles is dat je er niks aan kunt doen, ze snijden je open, je mag genezen en je krijgt nooit de zekerheid dat het over is! Bij jouw wel las ik ....binnnenkort....Heel veel succes , en iedereen trouwens succes met dit hele "pain in the ass" gebeuren!

Tim zei op

Vanochtend weer bij de chirurg geweest. Er is geen fistel te ontdekken aan de buitenkant, maar er zit volgens de arts wel iets aan de binnenkant. Aangezien ik afgelopen weekend niet kon lopen, zitten, staan of liggen van de pijn, en datgene wat de pijn veroorzaakte maandag is opengebarsten, was de conclusie dat er dus wel een abces heeft gezeten wat zich inmiddels via de binnenkant heeft ontlast.

De fistels zijn bij mij iedere keer na een operatie aan de buitenkant keurig dichtgegroeid maar altijd ook weer naar buiten toe opengebarsten. Volgens de arts zou het ook zo kunnen zijn dat het nu aan de binnenkant uit zich zelf goed dichtgroeit. Ik heb er weinig vertrouwen in... maar het schijnt vaker te gebeuren. De laatste operatie was een mucosa advancement plastiek en vervolgens krijg ik een abces wat aan de binnenkant openbarst, ik ben een beetje de kluts kwijt.

Op dit moment niets aan te doen dus volgens de arts, een proctoscopie moet uitwijzen wat er nu exact zit...
Ondertussen wordt ik ook doorverwezen naar het LUMC, dus ik hoop dat ik daar iets verder kom.

Overigens holenleeuw, ik heb er bij de fistulotomie ook nooit gaasjes in hoeven drukken. Gewoon even goed open trekken bij het spoelen, de pijn viel bij mij altijd wel mee. Niet te hard trekken want dan trek je het weer kapot, wat inderdaad ook gebeurt als je er gaasjes in propt. Ik had ook begrepen dat met die gaasjes de vorming van een nieuwe fistel juist wordt bevorderd.
Bij mij is er bij de mucosa advancement plastiek ook de hele fistel weggesneden, inclusief een stukje sfincter. Soms moet ik wel erg mn best doen om een wind in te houden, maar als ik net aan het bewegen ben dan knaltie er vaak direct uit. Gelukkig hoef ik niet te rennen, ook als het redelijk vloeibaar is kan ik het goed ophouden.
Die steken waar je het over hebt herken ik absoluut, dat heb ik bij iedere operatie ook gehad. Of dat genezingspijn is weet ik niet, ik vond het erg vervelend aangezien ze soms zo hevig waren dat ik er krom van stond te kreperen.

holenleeuw zei op

Wat is een sfinkter Tim, is dat je sluitspier (ik denk het wel he?), en het klopt dus dat je er geen gaasjes in moest doen, omdat dat dus niet goed was. Dat zei de arts tegen mij ook, dat dat juist nieuwe fistels bevorderd. Die steken zijn ECHT ERG, heb je dat alleen bij een fistelectomie (of zoiets) of ook bij andere operaties in dat gebied? En wordt het meer of juist minder na een tijdje. Het is gisteren begonnen maar het lijkt wel steeds vaker terug te komen nu...;-(

Ik lees al die verhalen van jullie met angst en beven, want ooit is het bij jullie natuurlijk ook gewoon met een abces begonnen? Het lijkt wel hoe meer er in gesneden wordt, hoe erger het wordt!!!. Die dingen gaan nooit uit zichzelf over, maar komt er uberhaubt weleens iemand ECHT vanaf???

Ik ben ondertussen wel gestopt met roken, want dat schijnt funest te zijn voor fistels volgens mijn chirurg. Rokers hebben een grotere kans op herhaling, jaja...dus stoppen dan maar weer....

Weten jullie ook of er iemand na 1 operatie al vanaf is gekomen? Of kennen jullie iemand die er na 2 operaties vanaf was, of is het maar hopen en hopen en hopen dat het allemaal meevalt en gewoon een tijdje wegblijft. Ik dacht dat die artsen zo vakkundig waren tegenwoordig dat al dit soort forums toch niet meer nodig zouden zijn! Mensen die al zo vaak geopereerd moeten worden enzo, dat is toch niet te geloven. Het lijkt bijna wel alsof (je mag het eigenlijk niet zeggen) kanker nog makkelijker te genezen is...

Ik geloof dat fistels echt een straf zijn, waar je zowat levenslang aan vastzit zeg...pfff, balen...

Tim heel veel succes, en ik hoop dat je er snel vanaf komt. Vind het een raar verhaal dat dingen naar binnen toe barsten???? En waar is dan al die plastiek voor nodig, dan zou je toch denken dat het allemaal goed werkt en over is?? Maar ja, moet me er niet bemoeien, ik lees wel, ik ben nog een leek! (Hoop het ook te blijven, want ik wordt niet vrolijk van wat ik hier lees) Heel veel Sterkte

han zei op

Hallo allemaal, na de vierde operatie waarvan de derde operatie een plug is gezet is de fistel helemaalverdwenen ! ik heb enkel nog een tweede abces dat nu langzaam lijkt dichttegroeien zonder een fistel erachter.
De reden dat ikgekozen heb voor de nieuwe techniek van een plugje is om te voorkomen dat ze de fistel opensnijden en ook een deel van je sluitspier met alle gevolgen vandien...
mijn dokter noemt Karel mulier uit het heilig hart ziekenhuis te Leuven in Belgie en is een specialist die ook alprijzen heeft gewonnen voor baanbrekend onderzoek met fistels.Hij heeft gezegd dat de plug het beste middel is momenteel om te genezen...De fabrikant geeft ook een garantie als het de eerste keer niet lukt dan krijg je de tweede plug gratis.
Ik ben thuis al vanaf 22 Maart maar nu kan ik al terug zitten en dat maakt veel uit.
de complicatie bij mij was dat er naast de fistel een abces was dat ze hebben moeten opensnijden en waar een wiek inzit , had ik die abces niet gehad dan was de eerste fistel algenezen op minder als een maand!
vraag aan jullie chirurg dat hij de plugtechniek gebruikt en niet begint te snijden want dat zorgt anders voor incontinentie op later leeftijd!

Kaatje zei op

Hoi mede-lijders!!

Han, wat goed dat je er vanaf bent!!! Dat zal een steun in de rug zijn voor andere patienten. Dan leest men ook een positieve verhalen dan negatieve.

Ik heb vorige week gehoord dat ik crohn heb dat maakt de behandeling van mijn fistel een stuk lastiger. De darmand wil dan minder goed genezen. Vraag aan je arts of hij dat wil uitsluiten voordat hij allerleid operaties gaat doen. Het kan zijn dat deze operaties daardoor mislukken. Fistels zijn vaak een eerste uiting van crohn maar dat hoeft niet andersom zo te zijn! Maar dan weet je beter hoe je kansen zijn.

Mijn chirurg gaat de plug bestuderen. Dat is een goed teken mijns inziens. Anders denk ik dat ik naar het AMC wil om een second opinion. Er loopt naar momenteel een studie naar de anale fistel plug. En ze zijn daar erg goed in de behandeling van de ziekte van Crohn.

Anders is wellicht een behandeling met Remicade een optie. Dit schijnt ook wel goed te werken. Het is een medicijn via een infuus.

holenleeuw zei op

Hoi, hoe lang hebben jullie diclofonac gebruikt? Ik heb geprobeerd om er mee te stoppen en over te gaan op paracetamol, maar de pijn is nog te heftig. Herkent iemand dit? Het is nu een week geleden dat ik ben geopereerd! Ik heb nog steeds heel veel pijn....

Bert zei op

Hop voor je dat ie wegblijft Han hou ons op de hoogte zal mijn chirurg ook eens naar de plug vragen.Ik moet binnenkort voor de 14e keer zoals reeds eerder geopperd.Het UMCG waar ik ben bij dr ten cate hoedemakers doet ook veel van deze ok's maar hij wacht de resultaten van bv twente af ect zodat enig resultaat mogelijk is.
Wel beterschap allen en keep it up

kaatje zei op

Holenleeuw,

Bij mij begon de pijn pas na een week of twee goed te zakken. Waarom zou je jezelf extra pijn aan doen als diclofenac goed werkt? Tenzij je arts het slecht vind om het lang te slikken. Pijn zorgt er trouwens voor dat je minder snel geneest omdat je er teveel energie aan moet besteden. Als het van de arts mag gewoon blijven nemen....

Bert, succes kerel!!

Kaatje zei op

Ik kan jullie trouwens het volgende boek aanraden: "101 vragen over darmklachten" Er staat veel informatie over fistels in!! Omdat vooral crohnpatienten hiermee worstelen. Zie ook : http://www.nl.bol.com/is-bin/INTERSHOP.enfinity/eCS/Store/nl/-/EUR/BOL_DisplayProductInformation-Start?Section=BOOK&BOL_OWNER_ID=1001004002498566

holenleeuw zei op

Dag Kaatje, ik heb vandaag maagbeschermers gehad tegen de werking van de Diclofenac, krijg erge last van mijn maag...en ik was bang, omdat het een ontstekingsremmer is, dat de ontsteking zou blijven zitten terwijl de wond dichtgroeide...maar dit schijnt gelukkig niet zo te zijn...? Anders zou de arts wel zeggen dat ik met deze medicijnen moest stoppen toch? Ok, dus na een week of 2 moet de pijn minder worden, gelukkig maar....Weet je het klinkt heel stom, maar het spoelen vind ik afschuwelijk pijnlijk! Dat prikt vreselijk...was dat bij jullie ook zo...of stel ik me gewoon aan...? Ik kan nu gelukkig wel een beetje lopen, maar voor de rest lig ik eigenlijk nog plat op mijn bed...vaak heb ik niet eens zin om tv te kijken of te lezen...ik heb gelukkig mijn laptop bij de hand! En sterkte iedereen maar weer. Ik ben blij dat er ook positieve berichten zijn..zoals van Han..Ben echt blij voor hem

kaatje zei op

@ holenleeuw

Nee hoor, de onstekingsremmer zorgt erjist voor dat de ontsteking zakt. Het remt de reacie van het lichaam af om witte bloedlichaampjes aan te maken die een ontsteking te lijf gaan terwijl dat niet meer nodig is.

Ik heb nu zelf ook ontstekingsremmer (cortisone) omdat bij mij ook net de ziekte van crohn is ontekt. onstekingsremmers kunnen er in sommige gevallen wel voor zorgen dat de wond minder snel geneest.

holenleeuw zei op

Hoi Kaatje, dank je wel voor je reactie. Ik heb vandaag toch maar even het ziekenhuis gebeld, want ondanks de ontstekingsremmers blijft er groen/geel spul uit mijn wond komen. Het stinkt niet, dus het is denk ik geen pus, maar het lijkt er wel op dat het iets van een ontsteking is. Ik moet goed blijven spoelen, 6x per dag, zodat de wond niet dichtgaat, want ik heb er geen gaasjes in. Ze zeggen dat de wond niet dichtgroeit zolang er nog vuil uitkomt....maar daar twijfel ik aan eerlijk gezegd....Ik moet volgende week vrijdag pas op controle, en ben dan bang dat de wond misschien al dichtzit boven de ontsteking...maar dat is wellicht te depressief gedacht? Ze hebben de ontsteking toch weggesneden, hoe kan het dan nog van de oude ontsteking zijn...Die fistels zijn echt dingen waar ik weinig van snap...Denk je dat ik opnieuw de arts moet bellen, voor antibiotica of zo...of zou dat "smerige" spul vanzelf overgaan? Je bent natuurlijk geen arts, maar je hebt wel meer ervaring dan ik op dit gebied denk ik...
Groetjes

holenleeuw zei op

Euh, sorry Kaatje, maar ik ben best wel onzeker over dit soort dingen....vandaar dat ik zoveel vragen stel, ik weet het gewoon allemaal niet, en ik lees overal dat er gaasjes in moeten, een collega van mij vond het ook al zo vreemd dat er geen gazen in de wond gaan. En dan ga ik twijfelen aan mijn arts...
Alles wat ik op dit forum lees staat eigenlijk lijnrecht op wat mijn arts zegt en doet.
Geen gazen in de wond, door de kringspier snijden etc. Ik lees hier dat dat eigenlijk niet zo goed is allemaal...en het is mijn 1ste keer, dus ik heb totaal geen idee hoe of wat?? Ik wil ook helemaal geen 2de keer meer onder het mes....o nee, maar goed, dat zal wel herkenbaar zijn hier...terwijl iedereen al vaker is geweest. Misschien ben ik wel gewoon een zeur en moet ik er minder mee bezig zijn, en het maar op zijn beloop laten, en vertrouwen op mijn arts. Grt

Kaatje zei op

Geeft niks holenleeuw!! Vier maanden geleden wist ik ook niks, ik had nog nooit van een fistel gehoord maar met veel surfen over het net en vragen leer je een hoop! En door schade en schande natuurlijk. Bij mij bleef er na de eerste operatie ook groen spul uit komen. Dat is meestal geen goed teken. Als je naast de wond drukt komt er dan groen spul uit? Antibiotica kan helpen, dat ligt aan de reden van de ontsteking. Meestal helpt het goed als er géén sprake is van de ziekte van crohn. Als er wel sprake is van crohn dan helpt het weer niet en is er een andere aanpak nodig. de arts zou de mogelijkheid van crohn ook moeten uitsluiten als de fistel maar niet over wil gaan. Helaas komen veel artsen pas na een aantal operaties achter dit idee. De mijne gaf deze opdracht na mijn tweede operatie.

En ik moest er juist wél gaasjes in blijven steken om het open te houden. De opperhuid sluit eerder dan het weefsel eronder. Omdat het bij mij na 6 weken nog niet genezen was hebben ze me opnieuw geopereerd en een seton erin geplaatst. Dit is een draadje dat is bedoeld om de zaak open te houden zodat de ontsteking eruit kan. De ontsteking is bij mij nu redelijk rustig en de fistel is zeg maar 'opgedroogd'. Dat wil zeggen dat er geen pus (= geel/groen) meer uitkomt maar nog wel darmvocht (helder) en ontlasting door de darm/huid verbinding. De seton is een tussenoplossing om de wond rustig te laten worden. Als de wond rustig is kan de oorzaak weg genomen worden door bijv. het gaatje in de darm af te dichten.

Goede methoden om te onderzoeken of er nog sprake is van fistels of andere abcessen is een MRI. Al je druk voelt in de bil zou ik daar zeker op aandringen. Een CT scan of een echo kan ook maar deze zijn minder nauwkeurig.

Ik zou zeggen: luister naar je intuitie. De arts voelt niet wat jij voelt en als hij echt niet wil luisteren vraag naar een ander. Het is jouw lichaam. Laat je afspraak desnoods naar voren toe schuiven. Een goede arts zal daar niet over zeuren en het juist toejuichen. Anders worden de problemen misschien groter omdat er dan vanuit een nieuw abces ook weer nieuwe fistel aftakkingen ontstaan. Scrijf desoods vantevoren op wat je wil zeggen of laat iemand meegaan die evt. dingen voor je kan verwoorden als je onzeker wordt. Soms is het even zoeken naar de juiste arts. Eentje die niet arrogant wordt als hij het ook even niet meer weet.

In welk ziekenhuis loop je eigenlijk? En loopt je fistel door de sluitspier of niet?? Dan aakt veel uit voor de behandeling. Snijden in de sluitspier kan je incontinent maken dus dat mag eigenlijk niet.

Zo een heel verhaal! Kan je er wat mee??? En sterkte!

Kaatje zei op

En holenleeuw! Gefeliciterd met het stoppen met roken!! Ik ben er ook net een maand af!!!We rock!!!

Kaatje zei op

Tip: http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showforum=50

holenleeuw zei op

hoi kaatje, ik moet dus eigenlijk de arts maar weer bellen dan morgen. Het doet best wel zeer, maar ik heb geen drukkend gevoel als ik op de wond druk of zo. Dan doet het alleen maar pijn, maar er komt geen extra smurrie uit. Nu komt er trouwens alleen maar bloed uit de wond, (was een paar dagen over, maar nu begint het weer) en het lijkt wel alsof het gele spul plotseling weg is. Maar ja, heb ook wel 6x gespoeld vandaag. Dat moest van de arts. Ze hebben bij mij door de kringspier heengesneden. Er is een stukje uitgehaald. Ik wist wel dat er kans op incontinentie was, maar volgens mijn arts was die kans niet zo heel erg groot. Hier lees ik dat het dus wel zo is. Ik moet wel gaan trainen om het op te gaan houden, daar moet ik nu zo'n beetje mee beginnen. Dat mocht niet gelijk, want er zitten 3 hechtingen in. Na 2 weken mocht ik voorzichtig de kringspier een paar keer per dag aan gaan spannen. Dat doet ZEER! Een heel erg stekend gevoel, en het gaat dan ook vaak gelijk bloeden. Dus misschien ben ik er al wat te vroeg mee, ik weet het niet. Het voelt momenteel heel gek aan, net alsof er iets "in" mijn wond zit. Herken je dat gevoel. Is het dan aan het dichtgroeien al. De wond heeft bij mij een soort wigvorm,hij is diep en smal aan de onderkant, en breed bovenop mijn bil. Maar dat zal wel zo bij iedereen zijn denk ik? Ze hebben bij mij bloed afgenomen maar ik had niet de ziekte van chrohn. Op de MRI scan bleek dat ik een hoefijzervormig fistel had met 3 kamers die door de kringspier liep. Dit hebben ze dus 2 weken geleden weggesneden en opengelegd. Het risico op incontinentie was volgens mijn arts tussen de 5 en de 10 procent. Dit vond ik nogal meevallen, maar ja...ik weet dus helemaal niet dat het niet normaal is om door de kringspier te snijden. Ging er van uit dat het allemaal gewoon zo hoorde. Na wat ik hier allemaal gelezen heb zal ik dat ook zeker geen 2de keer meer laten doen!! En Kaatje, het is me niet gelukt om te stoppen met roken. Heb er vanavond toch een paar gerookt..vond een pakje in mijn broekzak, en vanwege alle stress van dit hele gebeuren, ben ik toch weer gaan roken. Ik kan nu helemaal niet slapen. Ben aan het malen over alles, dus vandaar dat ik zo laat nog zit te schrijven. Ik zag dat jij ook nog laat op was vanavond :-) Groetjes

Jose zei op

Hi guys

Holenleeuw: ik herken veel van mezelf een tijdje terug in de dingen die je schrijft. Ik was er ook vreselijk mee bezig, de hele dag, spoelen, toilet, medicijnen, noem maar op. Ik ben afgelopen maandag voor de 3e keer geopereerd en de fistel is opengekliefd en verwijderd! De setondraad heeft zijn werk gedaan en heeft het fistelgangetje door de buitenste sluitspier/kringspier heen gesneden. Ik ben niet incontinent, al kan ik het nog niet goed ophouden, blijven oefenen met aanspannen. Ik heb ene open wond weer en neem 3 x per dag een zitbadje met een heel klein beetje soda er in. Dat scheelt wat pijn betreft heel veel in plaats van spoelen met de douchekop! Hadden ze me dat maar verteld de eerste keer! Als ik naar het toilet ben geweest, ga ik eerst ik een badje zitten/hangen, daarna even spoelen, en daarna weer in een schoon zitbadje met een beetje soda. Niet veel pijn hoor, brandt lang niet zo erg. Ik neem 3 x per dag Diclofenac en de eerste dag Tramadol 2 x erbij, nu soms Zaldiar erbij in plaats van Tramadol. Doe Tramadol helpt goed, heb ik van de huisarts voorgeschreven gekregen, omdat je echt geen pijn hoeft te blijven houden.
Ik hoop zo dat het goed gaat!
Holenleeuw, bij mij kwam er ook telkens rommel uit, soms een paar dagen niet, dan weer wel. Dan speelt de ontsteking weer op, dat blijft omdat er een verbinding is tussen je endeldarm en het fistelgangetje.
Ik voelde me ook zo zielig en vreselijk, en was er heel veel mee bezig. Nu merk ik dat ook je pijngrens wordt verlegd en ik (met open wond!), redelijk pijnvrij ben, zonder veel medicijnen. Er is echt hoop!
De pijn wordt echt minder, zoniet, vraag Tramadol rechtstreeks aan je huisarts, dat mag, in plaats van een andere pijnstiller, want Paracetamol heb je niks aan.
Heel veel sterkte! Kaatje, jij ook!
Ik laat jullie weten hoe het mij verder gaat en of dit inderdaad mijn laatste operatie was! Ik ben benieuwd! Het kost alleen wel tijd om de wond dicht te laten groeien van binnenuit naar boven toe, vandaar de gaasjes, die overigens zonder heel veel pijn losweken in een zitbadje (Veel beter dan lostrekken en spoelen). Een punt van een gaasje moet ik dan weer in de wond doen (valt mee hoor) en zo moet het openblijven, zodat er geen nieuwe ontsteking kan komen in de holte die zou kunnen ontstaan als de wond boven bij de huid zou dichtgroeien
Volgende week moet ik weer op controle. Voor nu gaat het goed.
Hou vol!

holenleeuw zei op

Hoi Jose, bedankt voor je lange berichtje...was er blij mee om het te lezen. Ik heb nu geen diclofenac meer omdat de arts zei dat het de ontsteking remt, en de rotzooi moet er gewoon uit...dus zit ik nu aan de paracetamol 4x daags 1000. Voor de rest heb ik niets. En het werkt ook helemaal niet!! Baal er een beetje van. Als ik koorts krijg, moet ik gelijk aan de bel trekken want dan krijg ik dus een antibioticakuur.
Ik heb geen gaasjes in de wond, en mag ook niet badderen. Alleen maar douchen en spoelen onder de douche. Heb je enig idee wanneer ik weer naar mijn werk kan? De arts had mij verteld dat dit na een maand weer kon, maar ik geloof het eerlijk gezegd niet. Er zit een behoorlijk groot gat, en dat zit volgens mij echt niet over 2 weken dicht. Zolang het niet dichtzit kan ik toch niet gaan werken??? Want ik moet heel vaak spoelen...ook als ik naar de wc ben geweest. Dat kan op mijn werk toch niet, of hoeft dat dan niet meer??? En bovendien, heb een kantoorbaan, ik geloof niet dat ik 8 uur lang kan gaan zitten op een wond die nog niet dicht zit? Plus 2 uur per dag in de auto, en dat zonder spoelen, dan lig ik denk ik na een week al op de eerste hulp met een abces. Mijn baas denkt dat ik over 2 weken weer present ben omdat ik dat aangegeven heb. Maar ik weet het nu helemaal niet, laat collega's in de steek die vakantie hebben en nu toch moeten invallen voor mij. Voel me erg schuldig! Misschien moet ik het over 2 weken toch maar gaan proberen, en dan part-time aan de slag gaan....Wanneer gingen jullie weer werken? Is een maand echt voldoende om het goed dicht te laten groeien, zodat ik niet meer hoef te spoelen? En klopt het dat de wond niet dichtgroeid zolang er vuil uitkomt? Ik moet maandag op mijn werk een indicatie afgeven op mijn werk wanneer ik weer terug kom, maar ik kan het totaal niet inschatten? Wat is reeel om te zeggen?

Jose zei op

Hoi holenleeuw
Ik ben vanaf mijn abces en de eerste spoedoperatie op 23 april niet meer aan het werk geweest, dit gaat echt niet, zoals je zelf aan kunt aanvoelen. Bij mij moest na de 1e operatie de open wond van binnenuit dicht, toen kwam dus die fistel en op 30 mei de 2e operatie, waarbij het setondraadje werd geplaatst. De wond was nog niet helemaal dicht en ging pas zo ongeveer eind juni bijna helemaal dicht, maar er bleef wel rommel uitkomen. De arts maakte de wond soms ook weer een klein beetje open, zodat het er ook werkelijk uit kon. Je kunt aan je huisarts Tramadol vragen, als je uitlegt dat de Paracetamol niet helpt, die van mij schreef het zo voor, toen ik alles uitgelegd had.
En nee, ik moet er ook niet aan denken om te werken nu, met dat toiletgedoe/spoelen en zo, ik ben nog steeds bijna alleen maar thuis.
Voel je niet schuldig, al deed ik dat in het begin ook, maar je doet er alles aan en hebt hier niet om gevraagd! Zeg je baas dat het een zeer complex en langdurig iets is, een chronische ontsteking, waar je een aantal keer aan geopereerd moet worden als het tegenzit. Hopelijk heeft hij net zo veel begrip als mijn baas, dat scheelt enorm! Ik moest mijn werk ook echt 'loslaten' en me concentreren op mijn gezondheid, dat is wat je moet proberen te doen.
Je kunt echt niet autorijden en lang zitten, dan gaat het zeker mis!
Vraag je arts of het helemaal dicht mag/moet groeien, en hoe hij het nu ziet hoe je er voor staat. Verwacht hij dat het nu klaar is? Is het weggesneden en moet het nu alleen nog dichtgroeien? Heb je ook moeite om je ontlasting op te houden?
Bij mij begon het lichamelijk maar ook geestelijk belastend te worden, maar gelukkig kreeg ik alle ruimte van mijn baas. Ben ik hem heel dankbaar voor!
Probeer toch uit te leggen wat het inhoudt, en dat je echt langer nodig hebt, als alles goed gaat, heb je nog een paar weken nodig. Daarna zal blijken of het echt weg is en niet terugkomt. Daar hoop ik ook op.
Ik heb niet zo'n pijn meer, het went zelfs een beetje, ik gebruik sinds vandaag alleen nog 2 x Diclofenac 50.
Woensdag terug.
Misschien zat het fistelgangetje bij jou gunstiger en heeft je arts in 1 operatie de fistel kunnen openklieven en verwijderen en die open wond daarna, dat klopt. Ik hoop dat je geluk hebt en dat het bij deze ene operatie blijft. Maar doe kalm aan hoor, je baas heeft er ook niks aan als je maar half beter bent, beter voorkomen ook! Ik ben benieuwd, maar zolang er vuil uitkomt, groeit het ook niet zo makkelijk dicht. Het ligt er veel aan, wat het is: wondvocht of geel/groene troep. Al vond ik dat ook niet echt erg stinken, dus wat dat nou precies is? En is dat gelijk of de ene keer meer dan de andere? En wanneer moet je op controle dan?
Vraag je arts en vraag anders evt. op telefonisch spreekuur en leg je vragen voor, het is bij iedereen anders en ook de behandelwijze is niet bij iedereen precies hetzelfde, dus pak gewoon de telefoon. Er is altijd een secretaresse of assistent die het voor je kan navragen! Dat geeft ook meer rust.
Sterkte en succes!

holenleeuw zei op

Hoi Jose, bedankt! Ik ga maandag gelijk maar naar het ziekenhuis bellen. Ik was bang dat het dicht zou groeien en dat ik dan weer opengelegd moest worden, omdat de ontsteking er nog in zou kunnen blijven zitten. Nu weet ik dat het niet zo is...
Je hebt gelijk, ik ga rust nemen en laat mijn werk maar even los, meer kan ik eigenlijk ook niet doen. Zeker niet met dat spoelen en zo, je kunt gewoon de deur niet uit...Ik zal vrijdag ook even navragen of de wond helemaal dicht moet zitten, voordat ik weer mag gaan werken. Volgens mijn vriend moet ik erg uitkijken, want als er een vuiltje inkomt zegt ie, dan kan het weer helemaal opnieuw beginnen. Hij zei dat het beter was, om te wachten tot de wond helemaal dicht zit...maar ja, dan ben ik misschien wel 3 maanden verder of zo?? Ik lees nu dat dit bij jouw ook het geval is...dus tsja, dan moeten ze nog maar even geduld hebben op mijn werk vrees ik. Groetjes

Tim zei op

Daar baal ik van, heel verhaal getikt, vliegt mn wifi er even uit en is het hele verhaal weg...

holenleeuw zei op

Ja Tim, dat is idd erg balen...ik lees het strakjes wel :-)

Kaatje zei op

Haai beste mensen!!

Ik ben net terug van een paar daagjes bij familie. Toch een beetje vakantie want echt op vakantie zit er voor mij voorlopig ook niet in. Status: fistel met seton waardoor ik nog steeds 'lek'. Probeer niet héle dagen met ziekzijn bezig te zijn maar ook even van de leuke dingen genieten zoals rustig op een bedje in mijn tuin te liggen en van de zon te genieten.

Ik zit ook al sinds 20 maart (!) thuis. Ik heb tussen operatie 1 en 2 wel parttime en vooral vanuit huis (via de laptop) gewerkt, gelukkig kan dat met mijn soort werk. Ik ging dan alleen voor de hoognodige afspraken naar kantoor dat overigens maar 15 minuten verder op zit. Na de eerste operatie riep ik ook de hele tijd tegen mijn baas: na 2 weken ben ik er weer hoor!! Om vervolgens weer op mijn schreden terug te keren. Na de tweede operatie heb ik het ook maar even losgelaten en gezegd dat ik het ook niet kan voorspellen en dat ik weer dingen ga doen als ik me redelijk voel. En omdat ik weet dat ik minimaal nog een operatie moet hebben ga ik mijn baas nog helemáál niks beloven. De arbo arts heeft mij ook erg geholpen en tegen mijn leidinggevenden gezegd dat dit een langdurige zaak is en dat ze me niet teveel op mijn huid moeten zitten. Dat helpt!

Conclusie: je kan er niets van zeggen, sommigen zijn er zelfs jaren mee bezig!! Als je wat vanuit thuis kan doen, doe dat vooral, dan voel je je ook weer nuttig en verlies je het contact met je collega's niet. Maar laat jezelf niet pushen! Enne geduld hebben..... dat moeten we allemaal, helaas.....

Blijf vooral schrijven allemaal!! Ik vind het leuk om iedereen een beetje te volgen, gedeelde smart is toch halve smart!!

Bert zei op

Hoi hoi,
Iemand nog positief nieuws?
Ben erg nieuwschierig.
Groet,
Bert

han zei op

Hallo allemaal ,

Ik ben te voorbarig geweest ....nadat ik dacht dat ik zou genezen van die fistel waar ze een plugje hebben ingestoken is het tweede abces ( de eerste fistel is dicht met een plugje maar er was een tweede abces ernaast gekomen en die hebben ze opengelegd met een wiek erin ) de eerste fistel is dicht maar de tweede wonde ( abces) die groeit niet dicht van binnen uit ...weet iemand wat de reden kan zijn? ze zeggen dat achter het abces geen fistel zit maar ze weten niet waarom de wonde van 3 cm diep niet van BINNENUIT dichtgroeit...dus zodoende dat ik voor de 5e keer geopereerd moet worden volgende week donderdag. De chirurg wilt mij zelfs doorverwijzen naar een ander zieken huis , dus dat betekent dat hij het zelf niet meer weet...het rare is dat ik niet echt veel zeer heb ( toch niet zoals de vorige keren ) maar dat gewoon de wonde waar de wiek inzit niet dichtgroeit van binnenuit? weet iemand hoe dat komt?

Kaatje zei op

Han,

Hebben ze bij jou op een onderliggende darmziekte getest?? Bijvoorbeeld de ziekte van Crohn kan ervoor zorgen dat een wond niet wil genezen. Bepaalde medicijnen overigens ook.

Voor de rest geen idee. Hou ons op de hoogte zou ik zeggen. Het pleit in ieder geval voor je dat het eerste gaatje dicht is gegaan!!

Jose zei op

Hoi Bert (en de anderen)

Ja, ik durf heel voorzichtig te zeggen dat ik positief nieuws heb; het ziet er naar uit, dat ik aan het genezen ben! 3 maanden en 3 operaties verder, en het gaat goed! De (open) wond geneest goed, langzaamaan, van binnenuit. Ik voel me langzaamaan steeds beter. Dus allemaal: houdt moed !
Hebben degenen die 1 of meer keer geopereerd zijn en volledige narcose hadden ook last van 'geheugenverlies', nou ja, da's overdreven, maar ik ben hier en daar stukjes kwijt, vergeet dingetjes, ben 'verstrooid', of zou dat de leeftijd zijn hihi?
Ik hoop voor jullie dat het ook goed gaat, en voor mij ook, dat het niet terugkomt.
Dus ja, er is ook iemand (voorzichtig) positief nu.

Sterkte allemaal!

Kaatje zei op

Wat geweldig voor je José!!

Dingen kwijt? Ik ben iedere keer met een ruggeprik en een roesje geopereerd. Van zo'n roesje ga je vooral erg raar kletsen en achteraf wet je daar niets meer van!!! Wat moet de anestesist gelachen hebben!!!

Ik ben er overigens achter dat dr. Slors van het AMC de autirirteit zou zijn op het gebied van fistels.... Ik ga waarschijnlijk een doorverwijzing naar hem vragen.

Marian zei op

Hallo allemaal,
Hier even een positief bericht om iedereen moed in te spreken.
Ik ben na mijn 3e operatie van mijn fistel , met een open wond en een ontsteking, en een doorverwijzing naar dr Schouten in Rotterdam, toch op vakantie gegaan naar Turkije.
Nadat de ontsteking daar is opengebarsten en ik hem goed heb uitgeknepen 3 dagen lang, gaat het nu een stuk beter, de wond is door het vele zwemmen in zee dichtgegaan, ik kan weer zitten en de ontsteking is momenteel weg. Fantastisch om na bijna 4 maanden weer te kunnen zitten zonder pijn.
Misschien moeten wij ons toch maar minder laten opereren.
Groetjes Marian

Miriam zei op

Hallo,
Wat een ellende allemaal. Ik ben onderaan begonnen met lezen maar ben halverwege maar op gehouden. Ik wil mijn verhaal ook wel vertellen. Ik ben in aug. 2005 geopereerd.
Ik zal beschrijven hoe ze dit hebben gedaan. Sommige vrouwen worden tijdens een bevalling ingeknipt naar de zijkant. Dit is te vergelijken met mijn operatie. Ook de zijkanten opengemaakt en de diepte ingegaan. Daar hebben ze 2 grote abcessen aangetroffen. Dit hebben ze helemaal schoongeschraapt en opengelaten. Ook had ik nog 2 peri-anale fistels en daar setons in gedaan. Na de operatie kreeg ik thuiszorg 2x per dag omdat er in die grote wond natte gazen in moesten om de boel open te houden. De eerste 10 dagen vreselijk veel pijn gehad. Als beneden de deurbel ging van de wijkverpl. deed het al zeer. Uiteindelijk ging het steeds beter en kon ik het na 6 weken weer zelf verzorgen. Toch 2 maal daags blijven spoelen. In januari van dit jaar hebben ze bij mij Crohn vastgesteld. In maart bleek dat mijn dikke darm bijna was afgesloten door ontstekingsweefsel. Ik ben op 4 april geopereerd. De helft van mijn dikke darm is verwijderd en een stuk dunne darm. Omdat ik ook nog steeds met die setons liep hebben ze dat tijdens die operatie gelijk weggehaald en weer goed schoongemaakt en weer een stukje geklieft. Hier heb ik verder weinig last van gehad. Maar ik heb nu wel tijdelijk een stoma omdat alles daar beneden nu goed tot rust kan komen. Ik heb hier verder geen moeite mee en kan er goed mee omgaan. In oktober krijg ik een MRI van het kleine bekken om te kijken hoe het met die fistels is. Als die wegzijn dan word het stoma weer opgeheven. Maar tot die tijd moet ik denk ik gewoon blijven spoelen want er komt nog steeds viezigheid uit.
Dit is mijn verhaal. Ik hoop voor de mensen hier op het forum dat ze snel verlichting krijgen met die fistels. Ik weet er dus helaas ook van en het is geen pretje. Nu kunnen wij elkaar aardig aanvoelen maar buitenstaanders weten vaak niet wat voor inpact dit op iemands leven kan hebben. De ongemakken zoals niet prettig zitten of lopen en dan nog dat er altijd viezigheid uit komt en je je niet fris voelt. Maarja gelukkig kunnen we hier ons verhaal kwijt en weet een ander vaak precies wat er bedoelt word. Dus mensen, bij voorbaat dank voor jullie begrip. En ik wens een ieder geluk en gezondheid toe.
Groetjes Miriam

Kaatje zei op

Hallo allemaal,

Ik ben bij de chirurg geweest en hij heeft met doorverwezen naar dr. Slors van het AMC. Deze man schijnt de autoriteit te zijn op het gebied van fistels én heeft veel ervaring met operern op crohn patienten. Hij is ook bezig met de anale fistel plug. Het ontstaan van een abces de fistel die ik daaraan over heb gehouden is vaak de eerste openbaring van de ziekte van crohn heb ik gemerkt.

Ondertussen loop ik sinds 29 mei met een seton en door medicatie (entocort en imuran) en de seton is de ontsteking er nu volledig uit en kan ik ook weer pijnloos zitten!!! Echter blijft het lekken en komt er nog ontlasting uit, vooral na de stoelgang. Dus ik blijf met gaasjes in de weer. Dat beperkt al aardig (bijv qua strand, zwemmen, intieme activiteiten). En fietsen is ook zeker nog geen optie, de seton knelt en irriteert dan aan alle kanten. Ik voel me dus nog verre van 'normaal'

holenleeuw zei op

Hoi allemaal.
Mijn wond zit bijna dicht, nou ja, het doet minder pijn, maar er blijft "rommel" uitkomen. Afgelopen dinsdag kwam mijn werkgever langs en die vond dat is zo langzamerhand maar weer naar mijn werk moest. Morgen (of eigenlijk vandaag) moet ik dus naar mijn werk! Heb nog geen arboarts gezien....
Ik vind dit dus best wel raar. Had zelf aangegeven dat ik eventueel wel thuis wat wilde doen, en de volgende dag stond met al op de stoep met een bak werk. Ik heb er niks aan gedaan. Was er aan begonnen, maar ik begon gewoon te janken! Ik heb volledige narcose gehad en ben bijna anderhalf uur onder het mes geweest. En ja, ik heb geheugenverlies af en toe en vergeet dingen. Soms ben ik ook heel erg duizelig....
Ik heb tegen mijn werkgever verteld dat ik nog steeds erg moe ben, en me niet lekker in mijn vel voel steken, omdat er nog steeds vuil uit mijn wond komt. Ze hebben nu een douche geregeld op mijn werk en een zitkussen! Ik kan dus gewoon werken vind men...alleen vind ik dat niet! Ik voel me er erg vervelend onder, en ook min of meer gedwongen, waar ik erg van in de stress schiet. Ik voel me wel veel beter dan een maand geleden, maar ECHT beter ben ik nog niet. Het lijkt wel alsof ze het helemaal niet snappen hoe het voelt om met proppen maandverband in je broek rond te lopen, en zeker met dat warme weer is het echt niet fijn. Maar ik krijg het niet uitgelegd....Herkend iemand dit? Het doet gelukkig niet meer pijn, alleen het spoelen is nog pijnlijk. Ook bloed het nog steeds als ik naar de wc ga...is dit herkenbaar? Zelfs nog na 5 weken, of zit het dan niet goed? De arts die mij geopereerd heeft zegt dat ik alles mag doen, werken, zwemmen etc. Alleen vind IK dat dat nog niet gaat. Ben ik nu een zeur? Zijn er nog meer mensen die zo vreselijk moe zijn na de operatie? En wat is de gangbare tijd dat je je werk weer voor 100 procent kunt hervatten? Ik heb een kantoorbaan, moet dus veel zitten. Gelukkig heeft mijn baas een zitring geregeld. Ik krijg nu de arbo arts op mijn nek, omdat ik werk zou weigeren. Men vind dat ik thuis best wat kan doen. Ik vind dat ik in de ziekte wet zit, dus niet lastig gevallen wil worden. Als ik me beter voel en weer kan werken geef ik dat zelf wel aan. Hebben jullie met dat warme weer ook meer last van de wond? Mijn billen eromheen zijn helemaal kapot gegaan, dat doet erg zeer. Maar de wond geneest goed, al gaat het langzaam. Ik moet 31 augustus op controle in het ziekenhuis en wilde eigenlijk tot die tijd uitzieken, zodat het echt goed de tijd heeft om te genezen. Mijn baas vind dit overdreven, en vind dat ik best parttime aan de slag kan. Hoe hebben jullie dit opgelost? En is dit herkenbaar? Ik ben gewoon vreselijk moe en kan me nog niet concentreren op mijn werk. Maar goed ik los het wel op...ben blij dat ik het hier kwijt kan. Groetjes en sterkte allemaal.

Kaatje zei op

@ Holenleeuw

Dat moe zijn herken is helemaal!! Het is ook niet niks en je lichaam moet alle zeilen bijzetten om te herstellen.

Je werkgever is niet echt begripvol en het is zeker nodig dat je eerst de arbo arts ziet voordat je weer aan de slag gaat. Waar je baas wel een beetje gelijk in heeft dat het verstandig is weer een beetje te gaan werken, wel naar je kunnen natuurlijk. Hoe langer je wacht hoe hoger de drempel. En je moet toch een enorme drempel over merk ik. Gelukkig werk ik dicht bij huis en kan ik evt. naar huis wanneer nodig. Wellicht kan je een deel vanuit huis doen? Maar contact met je werk en collega's kan ook goed zijn voor het gemoed hoor! Vraag aan je baas of je naar huis kan gaan als je het niet meer trekt. Wellicht stemt hij toe en heb je toch nog de vrijheid.

Succes!!

holenleeuw zei op

Hoi Kaatje, bedankt voor je reactie. Ik ga morgen weer bellen en zeggen dat ik gewoon erg moe ben. De arbo arts is op vakantie, die is pas over 3 weken terug. Ben blij dat het herkenbaar is die moeheid. Dacht dat ik aan het zeuren was....ben blij dat die wond goed dichtgaat, nou ja aan de buitenkant. Hoe het er van binnen uitziet weet ik natuurlijk niet. Maar goed, dat zien we wel op de controle. Ik hoop wel dat ik niet meer onder het mes hoef. Vond het een vervelende operatie.

mierjammeke zei op

hoi,
Amai en ik maar denken dat ik alleen was die zoveel maal aan hetzelfde perianaal abces met fistelvorming in de sluitspier geopereerd werd.
Sinds juni 2006 ben ik eraan geopereerd en nu morgen terug op controle bij Proff Pattyn in UZGent waarschijnlijk voor de 7X opereren. Ben dit wel kotsbeu, 5 jaar geleden werd crohn vastgesteld maar heb daar maar 1 jaar last van gehad, neem reeds geruime tijd niks van med. omdat ik geen last heb, geen diarree... kan alles eten.
Ondanks geen crohn verschijnselen toch perianaal abces met fistel vorming ontdekt. behandeld met Imuran en Remicade en setondraad. op half jaar tijd 3 maal geopereerd in kleiner lokaal ziekenhuis. Dan naar UZGent gegaan in jan.2007 abces opengelegd tot aan fistel en seton verwijderd en grote plastiekdrain ingestoken. Sindsdien reeds 2x opnieuw opengelegd omdat er opnieuw ontsteking onderzat. verschillende soorten AB gekregen, geen baat. Sinds jan 2007 wordt er 2X per dag een wiek ingebracht, pijnlijk! En mentaal belastend! Ik ga eens een kijkje nemen op de site van dat plugje en het hem morgen eens voorstellen.
sterkte aan iedereen!
myriam

Marian zei op

Helaas , te vroeg gejuicht, weer zit er een ontsteking
naast of onder de weer open wond .
Dat wordt toch weer opereren.
Marian

Kaatje zei op

@ Mierjammeke

Heb ik je niet al eens gezien op het crohn forum ;) Nog even een opmerking over het plugje. Volgens mij moet de crohn rustig zijn en de ontsteking ook! Daarom leggen ze vaak eerst een seton aan zodat de onderliggende ontsteking eerst tot rust komt.

Ik ga 6 september naar het AMC en hoop daar van dr. Slors een plugje te krijgen.

Succes allemaal!!

Mirre zei op

Hallo Allemaal!
Ik val zomaar binnen nadat ik op Google wat info zocht over de fistel operatie die ik a.s. 4 sept moet ondergaan.
Bij mij begon de pijn dik 1,5 jaar geleden ..en ik dacht in eerste instantie dat ik pijn aan m'n staartbeen/stuitje had. Voelde op een gegeven moment een bal in m'n bil...heel diepliggend en deze is steeds meer naar de oppervlakte gekomen. Zitten was drama op die bil en ik heb best veel pijn gehad. Uiteindelijk is er een blauwe/zwarte plek ontstaan in m'n bilnaad en een open wond waar regelmatig vocht, klein beetje vuil of redelijk veel bloed uitkomt. Heel naar, want constant ben je bewust (naast de pijn) van de "troep" die eruitkomt en bang om door kleding heen te lekken. Na antibiotica kuren, stikstof in de wond!? etc etc...ben ik uiteindelijk (min of meer onder drang van m'n partner) bij de chirurg terecht gekomen. Hij gaat me nu dus opereren!
Ik zie er vreselijk tegenop! A) ben ik nog nooit geopereerd B) weet ik niet wat me te wachten staat precies erna en C) onzekerheid betr werk..wanneer weer aan de slag kunnen.
Ook lees ik hier over een ruggenprik! Ik moet er niet aan denken!! Please ik wil echt algehele narcose hoor ben als de dood.
Hebben jullie tips voor me?? Alles is welkom. Welke pijnstillers vragen etc.
M'n teamleidster denkt dat ik een weekje ziek zal zijn. De bedrijfsarts heeft ongeveer 2 weken in de planning staan, maar gezien de verhalen hier...lijkt me dat niet realistisch.
Ineens bekruipt me het gevoel of ik wel moet laten opereren, maar m'n verdere leven met zakdoekjes tussen m'n billen vind ik ook geen fijn perspectief.

Brrr om een lang verhaal korter te maken : Ik zie er tegenop (maar wie niet!)

Liefs Mirre

holenleeuw zei op

hoi Mirre, jouw verhaal is heel herkenbaar voor mij. Ik schijn er ook jaaaren mee rondgelopen te hebben. Ik ben op 2 juli jl. voor de eerst keer geopereerd. En ik moet zeggen, de pijn na de operatie is minder erg, als de pijn ervoor. Het was voor mij een opluchting. Die bonkende stekende pijn was gelijk weg! Er kwam een ander soort pijn voor terug. Bij mij hebben ze eerst een MRI scan gemaakt om te kijken hoe de fistel precies zat. En ik ben onder vollige narcose gegaan! Hoef geen ruggeprik hoor bah bah, alles meemaken terwijl ze daar bezig zijn, ik dacht het niet! Ik heb de fistel overgehouden na mijn bevalling, maar ik wist niet eens dat ie er zat....dacht dat het aambeien waren. Kwam dus van een koude kermis thuis, na 4 jaar sperti. Volgende week wordt mijn zoontje 4 , kun je nagaan. Ik had dit ook nooit verwacht. De wond zit bij mij nu redelijk dicht. Volgens mij hoef je echt niet bang te zijn voor de operatie, alhoewel dat wel logisch is hoor. Je moet eens weten hoe druk ik me gemaakt heb. De meesten hier zijn al heel vaak geopereerd aan dit soort dingen, dus die zijn minder nerveus denk ik. Ik had geen nagels meer over! Ik moest in eerste instantie een week in het ziekenhuis blijven, maar mocht de volgende dag al naar huis. Een week lijkt me niet realistisch idd. Mijn arts zei dat het 3 weken zou duren en ik zit al op 6 weken. Maar ja, ieder geval is anders natuurlijk. De algehele narcose is mij erg tegengevallen, ben nog steeds doodmoe, maar de wond is bijna dicht. Bij mij hebben ze door de kringspier gesneden, dat is best pijnlijk eerlijk gezegd. Maar je merkt het alleen als je naar de wc gaat, en als je zit. En de pijn van de ontstekingen was echt 10x erger. Ik heb ook jaren met wc papier en later met inlegkruisjes in mijn broek gelopen. Soms werd ik een beetje vies van mezelf. Nu is dat (hopelijk) gelukkig voorbij. Er zijn ook mensen die er in 1 keer vanaf zijn hoor. Al lees je die verhalen weinig. Ik moet over 2 weken weer op controle en moet as maandag naar de bedrijfsarts omdat mijn werkgever vind dat het te lang duurt. Ik kan alleen maar zeggen neem me tijd ervoor! Laat je niet dwingen te snel te gaan werken...want daar heb ik een hoop gezeur mee. Het lijkt wel alsof mensen die dit nooit hebben gehad het niet serieus nemen. Naar welk ziekenhuis ga je? Academisch of streek? Ik wens je heel veel suc6, en hoe zenuwachtig of bang je ook bent, de operatie op zich valt best mee. Echt waar! De pijn van het spoelen vond ik het ergst, maar zelfs dat is niet te vergelijken met de pijn van een abces of een ontsteking. Het prikt heel erg, en brandt een beetje in het begin, maar toen ik die erge ontstekingen had lag ik op bed en durfde niet eens te niezen of te hoesten. Ik kon niet eens bewegen. Ik ben heel blij dat ik geopereerd ben en hoop dan ook dat het wegblijft , want een tweede operatie zie ik niet zo heel erg zitten. Niet vanwege de pijn, maar vanwege alles eromheen. Gezeur op mijn werk, geregel thuis. Je bent toch veel met jezelf bezig, je hebt rust nodig en moet spoelen enzo....dus ik hoop dat ik er na 1x vanaf ben. Ik wens je heel veel sterkte en ben blij dat je dit forum hebt gevonden. Ik heb er heel veel steun aan gehad. Je denkt dat je de enige bent die zoiets heeft, en vervolgens zijn er heel veel mensen die hier mee kampen. Je voelt je een stuk minder eenzaam in dit proces, en alle mensen hier begrijpen ook waar je mee worstelt. Je krijgt ook heel veel tips van iedereen. Sterkte!!!

han zei op

Hallo allemaal , nu ben ik zes keer geopereerd na twee mislukte pluggen ( varkensplug ) dus hebben ze de fistel gewoon maar opengesneden ..de fistel was wel na 5 maanden !!! lager , of oppervlakkiger gekomen maar zit nu met een vrij grote wonde , de dokter zegt dat er geen wiek meer inmoet en dat het gewoon moet dichtgroeien ...klopt dat?

marian zei op

Mirre, ik kan me voorstellen dat je zenuwachtig bent, maar de operaties vallen best mee, wel alghele narcose vragen , dan weet je tenminste niet wat ze daar allemaal doen. Ik ben nu 4 maanden ziek, maar ik kan wel steeds beter zitten. Die lekkende ontstekingen zijn erger, vooral omdat dat regelmatig door je kleren heen kan gaan lekken. Ik heb er ook een aantal jaren mee rond gelopen voor ik mij weer liet opereren, dat is echt niet goed, want het wordt alleen maar erger.
(10 jaar geleden had ik ook al een fistel, maar die is best lang weggebleven na een operatie) Er mee doorlopen ik dus ook geen keus, en inderdaad bij veel mensen is het over na 1 operatie, dus wie weet, veel succes
marian

Marian zei op

Hallo, heeft iemand dr. Schouten van de Erasmus Universiteit in Rotterdam als arts? Daar ben ik namelijk naar doorverwezen. Echter gisteren las ik op een andere site dat dr Schouten opereert volgens de kliefmethode en dat veel patienten dat niet willen omdat je hier incontinent van kan worden. Heeft iemand hier ervaring mee, en is dit inderdaad zo'n nare operatiemethode.
Ik heb ook gehoord dat dr Slors van het AMC een expert is op fistelgebied? Heeft iemand hier ervaring mee, en welke operatiemethode hanteert hij?
De persoon die zijn verslag op een andere site schreef is reeds 22x geopereerd, en is nu doorverwezen naar een specialist in Londen.Dit lijkt mij helemaal verschrikkelijk, ik wil dolgraag van mijn fistelprobleem af, maar wat is nu de beste arts en operatiemethode?
Marian

Kaatje zei op

Hey! Ik sta ook op de rol bij dr. Slors van het AMC voor 6 september. Hij schijnt de beste te zijn in Nederland en ik wil alleen maar de beste!! Hij doet ook de anale fistel plug van varkenshuid en dr. Schouten doet dat niet. Dr. Schouten doet alleen maar de mucosa verschuivingsplastiek volgens mijn dokter. En dat kan bij mij (Crohn) dus niet. Ook Yvonne die ergens op dit forum staat gaat nu naar Slors. Zij werkt bij zilveren kruis en daar zeggen ze ook dat Slors de beste zou zijn dus.... Het is vaak een beetje afhankelijk wie jouw arts kent in het circuit. Maar als je naar een ander wil kan da gewoon hoor!! In Londen zit het sint marcs hospital. Die zijn weer de beste van europa maar daar kan je alleen op verwijzing van je eigen arts naar toe.

Mirre zei op

@ Holenleeuw,
Dank je voor je reactie!
Bij mij gaat de operatie plaatsvinden in het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam. Dit omdat een kennis van mijn partner daar chirurg is...ja ja een bekende gaat me op zo'n minder elegante manier bewerken, maar ja het zij zo.Opzich heb ik geruime tijd al niet echt pijn meer aan de fistel, maar meer ongemak.
Af en toe wel ineens een scherpe (mes) steek.
Inlegkruisjes jeetje eerlijk waar daar heb ik niet eens aan gedacht/bij stilgestaan...en ik maar in de weer met toiletpapier en zakdoekjes!
Jij ook heel veel sterkte!!

@Marian,
Thanx voor je berichtje!
Klopt!! Als de dood voor doorlekking en idd kan er niet eeuwig mee door blijven lopen.
Als je diep in m'n hart kijkt zou ik liever heel de operatie cancelen, maar ja van uitstel komt geen afstel!
Een algehele narcose ga ik ook zeker bespreken en ook iets om rustig te worden ervoor.
Vraag me alleen wel af welke pijnstillers ik moet vragen, want paracetamol lijkt me totaal niet helpen.
Het is ook allemaal de onwetendheid die me onrustig maakt ..gelukkig kan ik hier meelezen en ondankt de vele mindere/negatieve ervaringen geeft het wel steun dat ik niet de enige ben die met deze vervelende aandoening kampt.

Raak alleen wel verward over verschillende soorten operatie's die ik hier lees (draadje, plugje , plakken etc)
Mij is daar namelijk niets over vert. en ik weet ook niet precies hoe de operatie gaat verlopen. Lees hier namelijk over stuk kringspier wegnemen...is dat altijd het geval bij een fistel operatie?

Marian zei op

Mirre,
Een rustgevende pil voor de operatie is een aanrader, en ik kreeg na mijn laatste operatie de eerste paar dagen behalve 8 paracetamols per dag ook 2 x injecties met methadon, dit is een stevige pijnstiller waar je wel wat suf van wordt, maar na een paar dagen als de pijn zakt dan minder je vanzelf wel met al die pijnstillers.
Veel succes verder
En Kaatje bedankt voor je advies, ik had al een afspraak bij dr Schouten en ook daar een MRI gehad, maar ik heb nu ook maar een afspraak met dr Slors gemaakt, dan kan ik hopelijk kiezen voor de beste
behandeling voordat ik al in behandeling ben.
Yvonne wil je misschien je ervaringen met dr Slors vertellen.
Marian

HAN zei op

Hallo allemaal , het beste pijnbestrijdingsmiddel is een flesje VALTRAN (morfinedruppels ) 20 druppels in een glas water of een suikerklontje en je pijn verdwijnt als sneeuw in de zon! paracematol helpt bijna niet

groetjes han

Kaatje zei op

@ Mirre: bij een lage fistel (lees niet door de kringspier) klieven ze de fistel gewoon. Dat is in de lengte openleggen. Bij een hoge fistel kunnen ze pluggen, plakken of een verschuivingsplastiek toepassen. Dit is vooraf te bepalen door een MRI scan. Soms opteren ze bij een hoge fistel voor een tussen operatie als de zaak nog erg ontstoken is. Dan halen ze een draadje (seton) door de fistel heen. Dit is echter maar een tijdelijke oplossing. Daarna moet nog één van bovenstaande technieken toegepast worden op het gaatje in de darm dicht te maken. Soms is er sprake van een blinde fistel, dwz geen verbinding met de darm maar veroorzaakt door bijv. een ingegroeide haar. Dit lepelen ze uit en dan kan het ook gewoon genezen.

Ik heb overigens 2 keer een ruggeprik met een roesje gehad en daar was ik compleet van onder zeil, niks gemerkt. Een ruggeprik heeft als voordeel dat je niet misselijk wordt van de narcose en het werkt nog pijnstillend na voor een dag ofzo.

@ Han: Zijn allebei de pluggen mislukt?? Jij was mijn grote voorbeeld voor een plug!! Waar is het op misgegaan? Ik wil nl. ook graag een plug.

@ Marian. Succes bij Slors! Moest jij ook zo lang wachten qua afspraak? Ik kan 6 september terecht.

Marian zei op

Kaatje , ik kan helaas pas 20 september terecht bij dr Slors, wel ver weg, vooral omdat je met deze ziekte toch wel de hele dag bezig bent.
Zijn bij jou de pluggen mislukt,hoezo. en deed deze operatie veel pijn.
En han , methadon is ook morfine.
Wat is een wiek, helpt dit .
Marian

Yvonne zei op

Ik ga donderdag de 16e al naar het AMC dus ik hou jullie op de hoogte. Hoop dat er iets goeds uit gaat komen!

Sterkte allemaal!

PS. Tramadol is ook een goede pijnstiller (morfine-achtig).

lily zei op

Ik wou dat ik hier niet was komen lezen. Mijn zoontje van nu net drie maanden is maandag al voor de tweede keer geopereerd aan een peri-anale fistel(eerste keer toen hij pas twee maanden oud was). Hij heeft nu ook zo'n setondraad die er langs de wonde en de andere kant langs zijn aarsje uitkomt. Dat zou minstens drie maanden erin moeten blijven en dan moet hij nog eens geopereerd worden.
Hij heeft duidelijk nog heel veel pijn en nu lees ik hier dat het ook verdomd veel pijn doet en stan de tranen alweer in mijn ogen.
Iemand hier ervaring met een peri-anale fistel bij zo'n kein babytje?

marian zei op

Lily, ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent van deze site, dat was ik de eerste keer dat ik dit allemaal las ook.
Ik vind het ontzettend vervelend voor jou en je zoontje, ik wist niet dat baby's deze aandoening ook al konden hebben.
Een troost misschien de meeste mensen op deze site lopen al langer met deze aandoening, sommige zelfs jaren voordat ze zich lieten behandelen.
Bij jouw zoontje is dit gelukkig niet het geval en is hij er hopelijk snel weer vanaf.
De meeste pijn heb je bij het zitten en gelukkig doet jouw zoontje dit nog niet, als je rustig ligt valt de pijn echt mee, zeker na een paar dagen al.
Ik wil je in ieder geval veel sterkte wensen.
Marian

han zei op

Hallo allemaal , de reden dat de plug tot twee maal mislukt is , is omdat de fistel door al die maanden (5maand) naar beneden is gegroeid en te oppervlakkig was gekomen EN een plug heeft enkel zin als de fistel diep zit , dus hebben ze hem gewoon opengelegd zonder consekwenties voor incontinentie , ben pijnvrij nu en kan al zitten , ik raad iedereen aan met een DIEPE fistel zo een plug te nemen zelfs als die mislukt dan gaat de fistel na een tijdje toch naar beneden gaan , is zo ongeveer hetzelfde als een setondraad maar MINDER pijnlijk en effectiever

lily zei op

marian bedankt voor de steun. Gelukkig is het maar heel zeldzaam dat het bij babytjes voorkomt, hoewel daar ook een nadeel aan hangt. Ze hebben totaal geen idee hoe het bij hem zal evolueren.
Neen gelukig zit hij nog niet maar hij hangt wel veel in en draagzak. En hij ligt bijna niet meer stil maar ligt de hele tijd te spartelen met zijn beentjes. En begint dan opeens regelmatig heel hard te huilen.
Ook begint hij altijd hard te huilen net voor hij stoelgang maakt ( lopende borstvoedingsstoelgang) en dan duurt het vaak een uur voor hij weer rustig wordt. Doet stoelgang maken pijn misschien met die setondraad?

Ook een groot nadeel aan het feit dat hij nog zo klein is, is dat de wonde veel moeilijker proper te houden is omdat hij nog in de luiers zit; en dat zijn lichaampje nog te klein is voor sterke pijnstillers en hij het met een lichte dafalgansiroop moet doen. Gelukkig kreeg hij net na de operaties wel wat buscopan.
Veel sterkte aan iedereen

marian zei op

Lily, inderdaad , de stoelgang is altijd het pijnlijkst.
Vraag aan je huisarts iets om zijn stoelgang dun te houden, dan valt het wel mee.
Je bent nu al bijna een week verder dus de pijn moet nu echt minder worden , sterkte.
Han , bedankt voor je uitleg over die plug, het lijkt mij een stuk minder pijnlijk dan die verschuivingsplastiek die dokter Schouten doet, dus ik geloof dat ik toch echt naar dr Slors moet in het AMC.
Marian

patrick37 zei op

dag iedereen,
ik heb tweemaal een peri-anale fistel gehad.
twee maal geopereerd door dr.scouten uit Rotterdam(erasmus mc)
Diverse artsen hadden mij verzekerd dat ik niet geopereerd kon worden zonder daarna incontinent te zijn.
dr,schouten heeft bij mij de verschuivingsplastiek uitgevoerd,ben godzijdank totaal niet incontinent.
Maar,ik heb inmiddels wel een neurostimulator tegen de pijn,bij de operatie zijn zenuwen beschadigd waardoor ik nog altijd pijn heb.Na jaren morfine(die niet echt hielp)heb ik nu een stimulator(een soort pace-maker tegen pijn in je ruggemerg).
Velen onderschatten deze soort fistels,maar wat kunnen de gevolgen groot zijn!Het overheerst je hele leven
Veel sterkte iedreen,weet wat jullie allemaal meemaken.

Kaatje zei op

@ Lily, ik heb zo'n medeleven met die kleine van jou. Vooral omdat die kleintjes dit nog niet kunnen relativeren zoals wij dit kunnen. Wat belangrijk is denk ik dat hij iedere keer direct na de ontlasting met zijn billen afgespoeld wordt in een badje. Ik heb ook een seton en dit helpt gewoon het beste. Als je dan nog kammilosan in het badje doet dan werkt dit kalmerend. Het is veel werk maar hierdoor zakt de pijn het snelst. De ontlasting wordt bij iedere stoelgang door het gaatje in de darm geduwd en dat irriteert. En zorgen dat zijn billetjes goed vet blijven door bijv. vaseline helpt ook. Bij de apotheek is er speciale creme en schoonmaakspul te krijgen voor incontinente mensen maar dit helpt bij ons dus ook.

@ over Schouten, ik heb al vaker gehoord dat het een fervente snijder is. Mijn dokter wilde me eerst ook naar hem doorsturen maar dat heb ik zelf voorkomen en gevraagd om slors

Annelies zei op

Vannacht hoorde ik tijdens het nachtprogramma op radio I (AVRO's Nachtservice) de vraag wat te doen aan een fistel en toen reageerden er twee luisteraars die beiden refereerden aan de z.g. "fistelpot" , iets om in te nemen en te koop bij een apotheek ergens in Hoorn.

Het klonk mij zo simpel in de oren; té simpel eigenlijk als ik hier al jullie problemen lees, maar ik ga eens zien of ik er meer over te weten kan komen en dan vermeld ik het hier.
Sterkte ermee allemaal!
Gr, Annelies

Nogmaals Annelies zei op

Googel maar eens!
Zie al heel wat verwijzingen! O.a.:

http://home.planet.nl/~ursem005/fistelpot.html

Ik heb het allemaal nog niet gelezen maar er is dus heel wat over te vinden. In de hoop dat jullie er baat bij hebben,

Gr.,
Annelies

Jose zei op

Hoi allemaal
Nog even een berichtje van mij. Na 3 x geopereerd aan 1 en dezelfde fistel (laatste operatie 9 juli) gaat het nu volgens mij goed. De wond is zo goed als dicht, nog dagelijks een heel klein beetje vuil eruit en af en toe een steek, maar dat schijnt het samentrekken van het litteken te zijn en zo te horen.
Wat goed helpt en om de wond goed zuiver te houden, is zitbadje met een klein beetje soda, veeeel minder pijnlijk dan al dat spoelen met douchekop. Tegen de pijn die ik eerst had, hielp Tramadol wel goed (= paracetamol met beetje morfine).
Het zitten gaat steeds beter, maar het blijft soms toch eng, je denkt steeds wat te voelen en bent bang dat het toch weer terugkomt. Over 2,5 week laatste (hopelijk!) controle. Dan hoop ik er echt helemaal mee klaar te zijn.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte, vooral die kleine, o wat zielig! Beterschap en houdt moed!
Ik hoop dat ik een van de mensen ben waarbij het goed blijft gaan, want het kan écht. Succes!
Oja, nog wat tips van mijn arts om te voorkomen: goede stoelgang, véél water drinken, vezelrijk eten, niet te gekruid eten, oefeningetjes : de kringspier aanspannen en weer loslaten (4-5 keer per dag), voldoende bewegen, niet te lang zitten (dat valt niet altijd mee met voornamelijk zittend werk, ben namelijk deze week weer begonnen, in totaal ruim 3 maanden thuis geweest, maar wél een lieve begripvolle baas!).
Ik wens jullie het allerbeste allemaal en hopelijk is deze site voor mij verleden tijd ;0

lily zei op

weet iemand hier wat ze doen wanneer je op controle moet bij de chirurg voor die setondraad?
Ik moet namelijk vrijdag met setheke op controle en ik ben zo bang dat ze hem weer pijn gaan doen.

koos zei op

Lily
Bij mij heeft de chirurg aleen maar even gekeken hoe de wond er uit zag(dus geen pijnlijke handelingen)
en een vervolg afspraak gemaakt voor een mri scan.
die er overgens goed uit zag.
wacht nu nog op de oproep om het draadje er weer uit te halen.en vervolgens lijmen(spuiten) ze het dicht met botox.
Duurt langer dan gedacht ivm vakantie,s en urgentere gevallen dan ik.

sterkte ermee

Marian zei op

Yvonne,
Hoe was het vandaag bij dr. Slors.
Is er iets positiefs uitgekomen, en met welke methode werkt hij. Ben benieuwd,
groetjes Marian

Yvonne zei op

Hallo Marian,

Helaas geen wonder waar ik toch stiekem op had gehoopt maar eigenlijk een bevestiging van wat ik al wist. Bij mij loopt de fistel dwars door de sluitspier en kan dus niet weggesneden worden. Dr Slors gaf aan dat de plug toch niet de gewenste 80% slagingskans heeft maar tot nu toe bij hen uitvaring slechts 40-50%. Dat is voor mij geen optie meer om die opnieuw te doen dus gaat het waarschijnlijk toch de verschuivingsplastiek worden. Maar gezien de nare verhalen die ik er over gelezen heb, ben ik daar een beetje bang voor. Maargoed, er is niet veel anders dan dit of een tijdelijk stoma. En daarvan geven zowel mijn arts als Slors aan dat dat nog ingrijpender is. Moet het allemaal nog even laten bezinken want ik vind het geen leuke keuzes.

marian zei op

Hallo Yvonne,
jammer dat bericht, toch die verschuivingsplastiek dus waarschijnlijk, doet dr Slors dat ook, en is dit inderdaad zo'n nare operatie, en hoeveel slagingskans heb je dan, en hoelang moet je dan in het ziekenhuis blijven?
Was dr. Slors wel oke, heb je wel een goed gevoel bij hem? Ik vraag wel veel over hem maar dat is omdat ik ook naar hem ga waarschijnlijk, en hoe lang is zijn wachttijd?
Marian

Yvonne zei op

He Marian,

Slors is ok en doet ook die plastiek maar verder weet ik er ook nog niet zoveel van. Aan de administratie heb ik de wachttijden gevraagd en zij gaf mij aan dat dit per patient verschillend is. Kan 4 weken zijn maar ook 2 maanden. Afhankelijk van urgentie denk ik.
Ik heb binnenkort nog een belafspraak met hem om alle vragen die nu op gaan komen, nog te stellen. Zodat ik een keuze kan maken voor operatie en wanneer.

Tineke zei op

Mijn zoon van 14 jaar is gisteren aan een fistel geopereerd. Ik heb vooraf eigenlijk helemaal geen informatie gekregen, over wat ons te wachten te stond. Ik wilde dat ik dit forum eerder had ontdekt. Mijn zoon heeft nu ook een grote open wond, die ik dagelijks moet spoelen en met een speciaal gaasje moet vullen. He gaasje blijft, tot nu toe, niet goed zitten en ik moet het steeds opnieuw inbrengen. Is het echt nodig om 3 keer per dag te spoelen, want ns hadden ze verteld, dat het niet zo vaak hoefde. Als ik al deze verhalen lees, slaat de schrik mij om het hart. Ik hoop echt dat mijn zoon er na deze operatie vanaf is. Op zijn leeftijd is het een vreselijk taboe. Hij heeft het ook heel lang geprobeert te verbergen. Totdat ik op een gegeven moment zijn hele bed onder het bloed vond. Nog wilde hij niet mee naar de huisarts, want niemand mocht het zien. Nadat hij uiteindelijk toch gegaan is, is het eigenlijk heel erg snel gegaan. Binnen 3 dagen was ik in het ziekenhuis en na 1,5 week is de operatie uitgevoerd. Hij wil niet dat iemand weet waaraan hij is geopereerd. Volgende week begint zijn school weer, maar ik zie hem daar nog niet naartoe gaan.

han zei op

Hallo iedereen ,

om iedereen hier een ' hart ' onder de riem te steken .
Na 5 maand afzien lijkt de 6e operatie toch gelukt te zijn en ben ik pijnvrij .
dus iedereen : GEEF DE MOED NIET OP!!!

lily zei op

hoi han
wat fantastisch dat je pijnvrij bent, hopelijk is ons setheke er ook snel het geval.

lily zei op

tinneke hoe gaat het nu met je zoon? Lijkt me inderdaad heel erg confronterend op zijn leeftijd om zo met je billen bloot te moeten. Maar het is echt nodig hé.

koos zei op

Hallo Lily

Hoe ging het afgelopen vrijdag dan bij de controle met Setheke?

lily zei op

hoi koos
Op zich ging alles vrijdag goed. Hij heeft hem gelukige geen pijn gedaan :-)
de fistel staat mooi nu (hoewel er nu al drie dagen weer wat vuil uitkomt)
Binnen vier weken moeten we terug.
Zijn verwachtingen zijn dat hij binnen twee à drie maanden die setondrainage kan verwijderen. (ja gelukkig is het een setondrainage en geen snijdende seton, lijkt me toch iets minder pijnlijk.)
En dan hebben we een hele kleine kans dat de fistel vanzelf dichtgaat. Maar hij zei er meteen bij om daar niet op te hopen want dat de fistel heel hoog zat en dat de kans op een spontane sluiting daarom wel heeeeel erg klein is. (nietemin blijven we daar op hopen.)
Indien hij niet vanzelf sluit gaat hij de fistel helemaal wegsnijden en het gaatje in de darmwand sluiten(als ik het corect heb verstaan met slijmvlies dat ze op een ander stuk weghalen???)
En als dat niet lukt zei hij erbij dan moeten we de hele procedure herbeginnen. Hoeveel procent kans van slagen kon/wou (?) hij niet zeggen.
Iemand hier ervaringen mee? Want als ik op het internet surf vind ik overal cijfers van 52 à 55 procent slaagkans en dat klinkt zo weinig?

lily zei op

p.s : setheke heet eigenlijk gewoon seth maar hij is nog zo klein hé :-)

Tineke zei op

Hoi Lily,
Het gaat redelijk goed met hem. Ik moet vrijdag voor controle naar het ziekenhuis. Hij heeft de eerste dagen alleen maar op bed gelegen. Nu komt hij ook een poosje naar beneden. De wond is open, maar ziet er volgens mij goed uit. Het verwisselen van de gaasjes gaat eigenlijk best wel goed. Het is nu ook niet zo pijnlijk meer.
Wanneer weet je of de operatie geslaagd is. Moet daarvoor de wond eerst helemaal dicht zijn? En hoe lang duurt zoiets. Wanneer mag je stoppen met de gaasjes in de wond? Een heleboel vragen....
Hij is nog niet naar school geweest. Zijn klas had een kennismakingskamp, en daar zouden ze met de fiets heengaan (en blijven slapen). Dat gaat dus niet. Volgende week beginnen de echte lessen weer. Ik hoop dat hij dan, al is het maar een paar uur, naar school kan. De school wil hem, als het nodig is, ook een aangepast rooster geven. Zolang de wond nog zo verzorgd moet worden, zal school lastig zijn.

Kaatje zei op

@ Lilly: je bedoelt de mucosa verschuivingsplastiek. Ofwel een flapje slijmvlies omklappen over het gaatje in de darm heen.De slagingskans is inderdaad erg laag en de procedure pijnlijk (zie eerdere posts). Maar vaak is het de enige methode als de fistel door de kringspier heen loopt. Een andere methode is de anale fistel plug maar ik vraag me af af dat lukt bij zo'n klein manneke. En in het AMC hebben ze het daarbij over slagingspercentages van 40 a 50%. Ook niet hoog maar de procedure is minder ingrijpend. Ik zou zeggen neem even de tijd om alle berichten te lezen hieronder dan kom je al veel tegen.

@Tineke: de wonden moeten vooral goed gespoeld worden en je mag met de gazen stoppen als de wond zo ondiep is dat ze er en niet meer in blijven zitten. Vaak duurt dit een week of 4. Vooral het spoelen is erg belangrijk voor het genezingsproces en ook het verlicht ook de pijn sneller!! Of de operatie geslaagd is kan alleen de dokter goed bepalen. Maar als er geen troep of ontlasting meer uitkomt is dat een heel goed teken!

Sterkte allemaal!! Ik mag op 6 september naar het AMC en weet dan meer. Nu loop ik nog met een drainage seton en de ontsteking is er uit.

lily zei op

ai, das dan die pijnlijke operatie waar zovelen van julie het altijd over hebben? Alles aan mijn lijf zegt dat ik dat mijn kleine ventje niet wil aandoen,maar ik heb geen keus zeker?
Of is dat lijmen dat ik hier al zo vaak las mogelijk in dezelfde gevallen dat men die mucosa verschuivingsplastiek doet?
En hoe komt het eigenlijk dat die mucosaverschuivingsplastiek zo pijnlijk is?

lily zei op

hoi iedereen
Vandaag had seth duidelijk weer echt veel pijn (zelfs al drie keren een pijnstiller moeten geven) en voelen we weer een (wel kleiner deze keer) bolletje onder de huid net naast de seton zitten ook kwam er vuil uit het gaatje van de seton en ziet die insteekplaats lichtjes rood.
Normaal moeten we pas binnen drie weken terug naar de chirurg of is dit een reden om vroeger te gaan?

han zei op

Beste Lily

dat is normaal , dat bolletje waar de setondraad gaat is een reactie van de huid op die draad, dat er vuil uitkomt uit de wonde is normaal en dat is ook de bedoeling dat het vuil naar buiten kan via de setondraad, ze houden de fistel open door die draad .

marian zei op

Hoi Lilly en Tineke,
jullie hebben wel pech met de kinderen, wij zijn , voor zover ik weet, in elk geval nog volwassenen.
En Lilly , ik vind dit een ingrijpende operatie voor een baby, misschien kan je het in ieder geval een paar maanden uitstellen.
Verder schijnt dr. Slors in het AMC,in Amsterdam, en dr. Schouten bij de Erasmus Universiteit in Rotterdam,
goede specialisten te zijn op dit gebied, misschien is voor jullie een second opinion wel raadzaam.
Kaatje , ik ben benieuwd hoe jij gaat straks op 06 september bij dr. Slors, ik kan helaas pas 20 september terecht. Succes in ieder geval allemaal , we zijn wel klaar met deze aandoening.

lily zei op

vandaag toch maar eens met seth op extra controle geweest. Hij heeft het rond de seton toch een beetje meer opengeduwd met een pincet en toen kwam er veel etter en wat bloed uit.
meteen ook maar de andere mogelijkheden met hem besproken (wij gaan bij dr. de landsheere in gent)
maar die zijn er volgens hem bij zulke kleintjes niet echt. Hij heeft het met enkele collega's besproken en een plug zou niet gaan omdat hij nog veel te klein is en die nooit lang genoeg ter plaatse zou kunnen blijven omdat ze die niet diep genoeg kunnen insteken (ja zo'n fistelgang is heel klein hé bij zulke kleintjes)
En de lijm ziet hij niet zitten omdat het nog nooit getest is bij zulke kleintjes en bij mislukkig volgens hem meer schade zou geven. Juist omdat hij zo klein is is er weinig ruimte om de sfinkter niet te beschadigen .
Snijdende seton kan niet omdat de fistel hoog zit er er teveel risico is op incontinentie (die methode zag ik wel zeker niet zitten)
Dus schiet allen die mucosa verschuivingsplastiek nog over.
Te lang wachten durft hij echter ook niet omdat er altijd eens kans inzit dat een abces naar binnen zou slaan en zulke kleine lichaampjes daar nog niet zo goed kunnen tegen vechten. (kans op bloedvergiftiging)
Seth heeft trouwens sinds deze avond wat koorts zonder duidelijke ziekte symptomen.

Ik zie het helemaal niet meer zitten. maar de chirurg toonde zich heel begripvol en heeft me ervan proberen te overtuigen dat ze er alles aan gaan doen om hem zo weinig mogelijk pijn te laten hebben. Nietemin moet ik heel vaak vechten tegen de tranen als ik er maar aan denk wat hem te wachten staat.

Wij wonen in België kan je dan zomaar een second opinion vragen bij een nederlandse arts?

Kaatje zei op

@ Lilly, arme Seth!! Ik denk inderdaad dat er weinig keuze is en dat de arts daar gelijk in heeft. Als het goed is kan een abces niet naar binnen slaan als een seton erin zit want dan kan het spul naar buiten maar de dokter zal het misschien beter weten?? Ik heb begrepen dat je jaren met een seton kan rondlopen zonder risico's.... Ik zou ook nog voorstellen om een eventueel onderliggende darmziekte zoals crohn uit te sluiten anders heeft een operatie zonder ondersteuning weinig zin. Het komt bijna nooit voor bij zulke kleintjes maar even controleren kan geen kwaad denk ik. Dat zou ook de koorts kunnen verklaren. Je moet daar echter wel voor naar een maag lever darm arts.

Overigens kunnen wij in nederland wel naar belgië toe!! Anders vraag even aan han waar hij naar toe gaat!
Succes!!!

kaatje zei op

ik bedoelde zonder ondersteuning van medicatie

lily zei op

kaatje,
Normaal zou dat idd niet naar binnen kunnen slaan door die seton, maar doordat zijn huid nog zo sterk de neiging heeft om te groeien, groeit die ook snel te strak rond die seton. Zo heeft de arts het gaatje rond de seton wat groter moeten maken met een pincet omdat het vuil er al niet zo goed meer uit kon. (En kwam er gisteren echt veel uit nadat hij het wat groter had gemaakt.)
ook zei hij dat zo'n seton bij zo'n kleintje geen echte lange optie is omdat zijn lichaam nog heel snel groeit en die seton natuurlijk niet meegroeit. En zo zou hij ook heel vaak geopereerd moeten worden om die seton elke keer te vervangen door een grotere. Wat natuurlijk ook elke keer weer risico's en pijn met zich mee zou brengen.

lily zei op

kaatje,
Ik wist touwens niet dat crohn ook bij baby's kon voorkomen??? Wel vroeg de kinderarts bij de intake of crohn in de familie voorkomt. (Niet dat ik weet)
Hoe gaat zo'n onderzoek naar crohn dan?

Tineke zei op

Lily,
Ik heb echt met Seth te doen. Mijn zoon is toch wat ouder, hoewel dat ook weer meer schaamte met zich meebrengt.
Het onderzoek naar de ziekte van Crohn hebben ze bij mijn zoon ook gedaan. Ik ben gisteren voor controle naar het ziekenhuis geweest en heb daar ook de uitslag van gekregen. Want ook bij hem waren ze daar bang voor. tijdens de operatie van de fistel is er bij hem een biopsie van de ontstekingen in zijn endeldarm genomen. Daar schijnen ze dan uit te kunnen halen of je de ziekte van Crohn hebt. In zijn geval, heeft hij het gelukkig niet. Waar de ontstekingen wel vandaan komen is nog niet duidelijk. Maar de arts wil hem pas nadat de wond helemaal genezen is, doorsturen naar de maag-lever-darm specialist. Daar moet dan weer verder onderzoek plaatsvinden.
De wond zag er volgens de arts goed uit. Dus zo ver gaat het goed. Of de fistel echt weg is, kun je pas na totale genezing zien. dus nog maar afwachten.
Sterkte!!!

Kaatje zei op

@ lily

Fistels komen vaak als voorbode van de ziekte van crohn vandaar. Bij mij is recentelijk ookcrohn geconstateerd. Ik ben nu 31 en heb het waarschijnlijk al vanaf mijn 18e achteraf bekeken. Ook had ik als kind al ontlastingsproblemen zegt mijn vader. Op het belgische crohnforum staan ook verhalen van kinderen van 4 jaar met een fistel en crohn. Recentelijk hebben ze aangetoond dat er bij crohn patienten vaak sprake is van een gendefect. Dat wil zeggen dat je het meekrijgt vanaf de geboorte. De leeftijd waarop het naar boven komt verschilt heel erg maar het is vaak in de puberteit.

Ze tonen crohn aan door een combinatie van bloedonderzoek, een endoschopie waar ze met een slangetje vanuit de darm de anus ingaan en biopsies (hapjes) nemen en op kweek zetten. Als er op de darmwand onstekingsplekjes te zien zijn nemen ze daar een hapje van en ondezoeken ze in het lab of daar zogenaamd granulaatweefsel in zit. Zo ja, dan is het zo goed als zeker crohn. Bij kinderen doen ze dit onderzoek onder narcose omdat het een erg vervelend gevoel is (niet pijnlijk meestal). Symtomen van crohn is normaal diarree, moeheid, bleek zien, en ontstekingsreacties buiten de darmen.

Ik hoop dat er meer duidelijk is geworden??

lily zei op

kaatje;
Van die symptomen schrik ik wel wat.
Seth's stoelgang is altijd heel erg vloeibaar,maar dat komt door de borstvoeding volgens mij.
Moeheid is nog niet te beoordelen , hij slaapt veel maar das ook eigen aan kleintjes van (vandaag net) vier maanden oud. (betekend dus ook dat hij nu al drie vierden van zijn leven met een abces of open wonde zit :-(
Maar de kinderarts heeft al heel vaak gezegd dat seth soms zo heel erg bleek kan zien. (en was ons ook al opgevallen)

lily zei op

seth heeft trouwes soms ook wat gelig slijm in zijn pamper liggen. Heeft dit iets te maken met zijn fistel of met (mogelijks) crohn?

P.s: Ook ik heb dat soms (wat slijm bij het afvegen na toilet) heb vaak diaree, ben al lang moe (maar heb ook 5 kindjes waarvan twee op net geen jaar tijd)
Verlies al een paar jaren soms heel veel bloed bij het naar toilet gaan (dacht aan inwendige aambeien)maar soms ook echt maandenlang niet. moet ik daar iets uit opmaken?

Kaatje zei op

@ lily: raak vooral niet in paniek want het kan helemaal niets zijn. Slijm en bloed poepen is wel een signaal ja, wellicht is het handig jezelf even te laten onderzoeken als je bloed poept. Beter to be safe than sorry. En er is goed met crohn te leven hoor!! heb je ook vaak moeite om de ontlasting op te houden? Dat is ook weer zo herkenbaar nl. Maar laat vooral een goede maag lever darm arts er naar kijken anders loop je jezelf gek te maken!!!

Kijk even op: http://www.crohnsite.be/ en dan vooral ook op het forum. Er staat véél goede informatie op en het heeft mij al veel geholpen. Zoek ook even op de naam kylian op het forum, zijn moeder zit erop en dit kereltje had op 4 jarige leeftijd ook een fistel (en is er nu vanaf :-)

Succes!!

han zei op

Beste Lily,

Je kan gaan naar Gasthuisbergs te leuven , universitaire zieken huis daar zijn ze gespecialiseerd in anale fistels

of heilig hart zieken huis te leuven bij dokter Karel mulier ook een specialist .

Suus zei op

Er is veel te lezen over dit onderwerp hier. Graag zou ik meer willen weten over het volgende. Ben al bijna 2 jaar onderweg met fistel. Mede ook door onkunde van de chirurg. Nu eindelijk in Rotterdam in behandeling. Alleen nu doet zih het volgende voor. Ik wacht op een oprope voor een operatie door Dr. Schouten, en nu is de fistel gang van buiten naar binnen deels dicht aan het gaan. Hij moet open blijven zodat troep etc er toch gewoon uit kan komen en er anders een abces gaat onstaan. Wel, ik moet nog een tijd wachten op de wachtlijst, en zit niet te wachten op eerst weer een ebces en dan weer wachten op de goede operatie. Is er iemand die hier ervaring mee heeft, en weet hoe jet eventueel toch open kan houden?

marian zei op

Suus,
Ik kamp met het zelfde probleem, mijn wond van mijn vorige operatie gaat aldoor dicht,dan komt er een abces onder wat veel pijn doet, meestal springt de wond na een paar dagen weer open omdat de spanning te groot wordt, er komt dan veel vuil uit en de ergste pijn is weg. Als het niet vanzelf opengaat kan je huisarts het misschien even openmaken.
Je operatie zal zeer waarschijnlijk niet vervroegd kunnen worden want er kampen zoveel mensen juist met dit probleem, denk ik. en dr Schouten is een zeer druk bezochte chirurg.
Sterkte Marian

Kaatje zei op

Beste Suus en Marian,

Ik had dat na de eerste operatie ook. Daarom hebben ze er bij de tweede operatie een drainage seton (draadje) ingezet. Dit houd de fistel kunstmatig open zodat er niet steeds abcessen ontstaan totdat er vervolgstappen ondernomen worden. Op zich is het een kleine ingreep maar je moet er toch weer voor naar het ziekenhuis. Dit is eigenlijk de enige oplossing. Mijn enige advies is dan ook: toch eventerug naar je chirurg of evt. de EHBO. Het scheelt wel veel pijn maar je lekt nog steeds dan....

Suus zei op

Kaatje en Marian,
Dank je wel voor jullie reacties. Had ik dit allemaal maar 3 operaties eerder geweten. Maar goed.. ik ga toch een extra afspraak maken met Schouten, je weet maar nooit.
Gr
Suus

han zei op

Hallo iedereen , na 5 maanden miserie en zes operaties later ben ik definitief verlost van die fistel, ik wens iedereen hier op deze site beterschap en veel goede moed!!!! als er iemand vragen heeft , stel ze maar aan mij! ik ben ondertussen een specialist geworden in fistels!!!

holenleeuw zei op

Hallo allemaal, nog een berichtje van mij..ik wil iedereen hier op dit forum heel hartelijk bedanken voor alle steun en advies. Ben afgelopen vrijdag op controle geweest en mijn wond is helemaal dicht. De fistel is weg. De kans dat ie terugkomt is volgens mijn chirurg heel klein. Als ik binnen een jaar geen klachten heb, komt het nooit meer terug is mij verteld! Yes, ik ben er vanaf! En dat na 1 operatie....Ik wens iedereen heel veel sterkte hier, vooral Lilly met die kleine Seth...echt heel zwaar lijkt me dat! Ik hoop dat ik die vervelende fistel nooit meer terugkrijg...en als alles meezit is dat dus zo...jippie, ik ben blij. Voor de rest wens ik iedereen heeeel veeeel sterkte. En ik hoop dat jullie er allemaal snel vanaf zijn.

marian zei op

Hallo Han en Holenleeuw,
Fantastisch dat het zo goed gaat met jullie, hopelijk blijft het nu ook weg.
Nog even een vraagje, jullie hebben allebei toch niet die muscosa verschuivingsplastiek gehad , of wel, en is een van jullie door dr. Schouten geopereerd.
Ik hoor het graag, en het beste.
Marian

Kaatje zei op

Hoi allemaal!!

Nou ik ben terug van dr. Slors. Hij gaat 24 oktober de anale fistel plug bij mij erin zetten. Ik loop dan mee in een klinisch onderzoek omdat dit nog nieuw is, zeker bij crohn patienten. De mucosa flap is wat hem betreft bij mij geen optie vanwege crohn. De ingreep duurt maar een kwartier en de hersteltijd zou meevallen. Het kan zijn dat deze ingreep nog gecombineerd wordt met de toediening van remicade wat bij crohnse fistels goed helpt. Bij 'gewone' fistels heeft dit geen effect. Ben benieuwd!!

Han en holeleeuw gefeliciteerd!!! Hopelijk komen er meer geluksvogels, ik bijvoorbeeld :-)

Mirre zei op

Hallo allemaal,

Ik ben di. jl 4 sept geopereerd aan de fistel.
De operatie is onder algehele narcose gedaan en ik heb van tevoren een rustgevend pilletje gekregen.
Voelde me vrij fit toen ik uit de narcose kwam, maar kon alleen niet plassen. Dit heeft echt een halve dag geduurd en toen hebben ze een catheter in het zh erin gedaan, want ik werd erg onrustig van die volle blaas. Heb 1000mg paracetamol per 6 uur en Tramadol 50 mg eens per 8 uur, maar de Tramadol probeer ik vandaag niet in te nemen. Wordt er zo duf van! Als ik het zo kan redden ...dan liever zo. Vanmorgen op controle geweest ff in zh en volgende week weer. De chirurg zei dat het dieper zat en ook een stuk van m'n sluit/kringspier heeft weggesneden. Heb nog geen ontlasting gehad of aandrang ertoe, maar ben wel benieuwd en een beetje bang hoe dat zal gaan. Tot nu toe valt de operatie (m'n allereerste) niet tegen en ben ik opgelucht dat het nu achter de rug is!
Nu is het afwachten wat de wond verder gaat doen.
Wilde dit ff met jullie delen.
Ben wel erg moe en lig dan ook in bedje om weer aan te sterken.

Liefs Mirre

Marian zei op

Hallo Mirre, Fijn dat de operatie meeviel, veel sterkte nu met je herstel en hopelijk blijft het weg.
Kaatje, ben blij voor jou dat een operatie met plug mogelijk is, dit schijnt inderdaad veel minder heftig te zijn dan die muscosa verschuivingsplastiek.
Ik hoop dat dit bij mij ook mogelijk is, ik heb op 20 september een afspraak met dr. Slors.
Had jij wel een goed gevoel bij deze arts , en waarom is de wachttijd tot 24 oktober nog zo lang, of is dit niet lang bij hem, ik ben benieuwd .
Groetjes Marian.

koos zei op

Hallo iedereen

Ik ben vandaag voor de tweede keer aan de fistel geopereerd.
vlak voor de operatie is er wat bloed af genomen wat
vervolgens is gescheiden en een deel daarvan is na het verwijderen van het seton draadje weer in de fiselgang geplaatst wat ze dan groeifactoren noemden.
dat moet er voor zorgen dat de wond sneller dichtgroeit,vervolgens is de fistelgang afgesloten met botox.
voel me nu redelijk goed maar dat zal wel van de pijnstillers komen.
hebben meer mensen deze metode gehad??
moet volgende week weer terug komen voor controle.
en hoop na 5 maanden met een setondraadje te hebben geleefd met alle conseqenties die dat met zich mee brengt er van af te zijn.
ik wens iedereen hier met een fistel veel strekte en beterschap.

Koos

Bert zei op

Hoi allemaal,
Ben gisteren voor de 14e keer geopereerd ze hebben het gelijmd dus nu maar hopen.
Bert

Mirre zei op

@Bert Beterschap!!

Nu een week geleden ben ik geopereerd, maar is het normaal dat het wondvocht (zeg maar) minder prettig ruikt? a.s. vrijdag moet ik terug naar de chirurg voor controle.
3 x per dag in bad/douche om wond te spoelen dat doe ik, maar hoe lang moet je dat blijven doen..staat daar een bep tijd voor?

Ben nu een week verder zoals ik al schreef, maar nog steeds erg moe en kan niet zitten.
Hoe waren/zijn jullie ervaringen hiermee?
a.s. maandag staat eigenlijk gepland om te gaan werken (kantoor baan waarvoor ik ook nog 35 min in auto moet zitten om er te komen)....hoe hebben jullie het gedaan qua werk? Al snel weer gaan werken etc etc en -buiten het niet kunnen zitten- hoe hebben jullie het gedaan met de wond/verzorging/etc. overdag.

Ik lees graag jullie reactie
Liefs Mirre

Mirre zei op

@Bert Beterschap!!

Nu een week geleden ben ik geopereerd, maar is het normaal dat het wondvocht (zeg maar) minder prettig ruikt? a.s. vrijdag moet ik terug naar de chirurg voor controle.
3 x per dag in bad/douche om wond te spoelen dat doe ik, maar hoe lang moet je dat blijven doen..staat daar een bep tijd voor?

Ben nu een week verder zoals ik al schreef, maar nog steeds erg moe en kan niet zitten.
Hoe waren/zijn jullie ervaringen hiermee?
a.s. maandag staat eigenlijk gepland om te gaan werken (kantoor baan waarvoor ik ook nog 35 min in auto moet zitten om er te komen)....hoe hebben jullie het gedaan qua werk? Al snel weer gaan werken etc etc en -buiten het niet kunnen zitten- hoe hebben jullie het gedaan met de wond/verzorging/etc. overdag.

Ik lees graag jullie reactie
Liefs Mirre

Kaatje zei op

@ Bert: we houden onze vingers gekruist!!! Als het iemand gegund is.....

@ Mirre: beterschap. Je stelt vragen die al veel in dit forum terug komen. Ik zou zeggen scroll even door en lees de reacties.... de meesten zijn toch 4 weken onderweg en spoelen moet totdat het dicht is. anders gaat het weer snel opnieuw onsteken.

Ik krijg de 24e de plug.....

Bert zei op

Hallo allemal,
Ja was weer geholpen en wat denk je na 2 dagen weer foute boel.Heb nog 2 opties een stoma of radicaal de hele handel op geluk door laten snijden en zine wat ik er van over hou.Da's dus weer lekker.Ga Maandag wel weer aan het werk thuiszitten helpt ook niks.
En Mirre goed blijven spoelen zolang de wond nog niet dicht is dit blijven doen uit je verhaal lijkt het me dat het voor jou(helaas ok nog niet voorbij is)Voor wat betreft het autorijden pak een slaakussen wekrt bij mij erg goed moet elke dag 4 uur rijden en dat gaat prima.
Kaatje wens jou erg veel succes de 24e en laat ons vooral weten hoe het met je gaaat.
En voor iedereen geld hou de moed erin je weet nooit wat ze nog uitvinden voor ons dat er inmiddels veel onderzoek naar is moge duidelijk zijn.

Groeten Bert

Bert zei op

Hoi Koos.
Nog niet gehad maar ben benieuwd naar jou bevindingen en het resiltaat

Groetjes Bert

Bert zei op

En mijn teksten zijn ook niet vrij van fouten ben ff te snel met tikken doe het nu wat langggggggggzaaaaaameeeeerrrrr

Marian zei op

Hoi, Bert ,
Verschrikkelijk balen zeg dat het weer niet goed is,
heb jij die mucosa verschuivingsplastiek al gehad, is dat geen optie, en misschien moet je het ook eens
proberen bij dr Slors in het AMC.
Ik moet vanmiddag naar dr Schouten van de ERasmus
Universiteit in Rotterdam en donderdag naar dr. Slors
in het AMC voor een second opinion.
Ben verschrikkelijk benieuwd.
Sterkte allemaal.
PS Lily hoe is het met de baby, en Tineke hoe is het met jouw zoon.??

Bert zei op

Hoi Marian,
Ja heb ik ook al gehad geen succes zoals je zult begrijpen.Wens je sterkte en laat even weten hoe het was.

Groetjes,
Bert

Marian zei op

Ben bij dr. Schouten geweest, aan de hand van de MRI scan blijk ik een van de ergste fistels te hebben, hoefijzervormig, dwars door beide billen , door de binnenste en buitenste kringspieren,bovendien zit alles vol met ontstekings- en littekenweefsel van vorige operaties, volgens hem helpt alleen de verschuivingsplastiek, 70% kans op genezing, maar ook kans op incontinentie, brrrr ik moet er niet aan denken. Zeker een week in het ziekenhuis, een wachttijd van circa 4 maanden, na 3 maanden gewacht te hebben op een afspraak, vreselijk.
De plugtechniek zou geen succes zijn, misschien 30 a 40% kans op genezing, toch hoop ik dat dr SLors donderdag in het AMC hier nog wel een kans voor ziet want ik zie de verschuivingsplastiek niet zitten. Maar ja niets doen is ook geen optie, het wordt alleen maar erger. Bert ik zie mij jouw kant al opgaan en ik word daar niet zo vrolijk van.
Nou ja donderdag hoor ik het wel.
Bert en ook de rest sterkte
Marian

koos zei op

hoi Bert

Vervelend om te lezen dat het bij jou weer foute boel is.
Het resultaat van mijn behandeling lijkt goed te zijn.
Ben vorige week bij de chirurg op controle geweest en die was tevreden hoe de overgebleven wond er uitzag.
die moet nu van binnen uit dichtgroeien.
Moet na de stoelgang nog wel een poosje blijven spoelen,en op 10 okt nog eens voor controle terug naar de chirurg.
Heb nu nog maar weinig hinder van de wond.
verder wens ik jou en alle anderen sterkte bij de verschilende behandelingen.

Tineke zei op

Hoi Marian,
Met mijn zoon gaat het zover goed. De wond is nog steeds niet dicht, maar ziet er verder wel goed uit. Of de fistel weg is, kan de arts nu nog niet zeggen. Hij kan nu, sinds een week, wel weer fietsen. We spoelen de wond nog 2 keer per dag, en dan een nieuw gaasje erin. Het is dus nog afwachten. Het is nu zo'n 5 weken geleden dat hij is geopereerd. Ik vind wel dat het lang duurt voordat alles dicht is. Ik moet er niet aan denken dat het misschien niet goed is, en dat er weer een operatie nodig is en hoop echt dat hij bij diegenen zit, die er na 1 keer vanaf zijn.
Verder wens ik iedereen heel veel sterkte met het herstel. Want ik ben er inmiddels wel achter, dat het een hele vervelend probleem is, waarvan ik voorheen niet eens wist dat het überhaupt bestond. Ik houd jullie op de hoogte als de wond gesloten is.
Ik hoop dat het met kleine Seth ook goed gaat.

lily zei op

hoi iedereen,

Met Seth gaat het nu redelijk goed.
Twee weken geleden zat er ondanks de setondraad toch nog een ontsteking onder. De huid was te strak rond de draad gegroeid. De chirurg heeft toen met een pincet de huid wat verder open gemaakt en toen kwam er een heleboel troep uit.
Verder heeft Seth sommige dagen dat ij echt scherp ligt te schreeuwen van de pijn,(en dan komt er de volgende dagen ook erg veel troep uit) maar ook dagen dat hij gewoon dat vrolijke jongentje is dat we zo graag zien.
Vrijdag zijn we terug op controle geweest. En de chirurg wou Seth binnen een vier tal weken alweer opereren. Maar we hebben zelf aangegeven dat we graag eerst nog eens een week-endje met hem naar centerparcs gaan om met ons ganse gezinnetje even te gaan genieten. Daar hebben we immers de kans nog niet toe gehad sinds hij geboren is en we willen hem even tonen dat het leven echt meer is dan enkel operaties en pijn hebben.
Dus is het nu vast gelegd op 12 november. Dan krijgt hij die mucosa verschuivingsplastiek.
Mijn man en ik hebben besloten om nog niet op zoek te gaan voor een tweede opinie.
We zijn al dat gepruts en gepook aan dat kleine lijfje een beetje beu, en vooralsnog heben we niet het gevoel dat de chirurg aan het prusen is. Dus wachten we nog even af.
Ik heb wel veel schrik voor die operatie.

Veel sterkte aan iedereen.

marian zei op

Hoi allemaal,
Ben vandaag bij dr Slors in het AMC geweest, ik kan mij experimenteel opgeven voor de plug, daar word je dan eventueel voor ingeloot, echter maar 40%genezingskans, of ik ga voor de verschuivingsplastiek, volgens hem 80%genezingskans.
Hij zei alleen dat ik gelijk na de operatie naar huis kon, terwijl ik bij dezelfde operatie in Rotterdam een week moest blijven, en de darmen werden dan helemaal stilgelegd. Het lijkt mij nogal wat om na deze operatie gelijk naar huis te moeten .
Heeft iemand hier ervaring mee, en Yvonne wat zei dr Slors tegen jou over die verschuivingsplastiek.
Kan iemand mij advies geven, ik word in ieder geval 17 oktober geopereerd.
Graag hoor ik van jullie.
PS Bert is die verschuivingsplastiek inderdaad zo erg?
Marian

Bert zei op

Hoi Marianne,
Da's ff ..... maar ze kunnen beter eerlijk zijn dan je iets voorspiegelen zeg ik maar.
Versachuivingsplastiek erg??Tja de een vind van wel de ander niet maar ik vertel je er even niks over maar denk wel dat je het gewoon moet doen en je ziet wel als je weer wakker bent je hebt ja toch weinig keus.Die operatie van mij is niet te vergelijken met een ander zijn operatie omdat ik veel complicatie's had.
Maar doe het je weet nooit beter 3 week pijn dan jaren al die ellende.

Groetjes,
Bert

P.s Allemaal sterkte gewenst met jullie operatie's

Yvonne zei op

He Marian,

Ook ik moet meteen naar huis, zo gaat dat in het AMC. Ik ga de plastiek doen, hoewel ik bang ben voor de pijn maar wil er heel graag van af dus ik ga voor de 80% slagingskans van Slors. En zoals Bert zegt, dan maar even pijn maar als ik ervan af kom, is het het waard. Ik word 7 november geopereerd, het was erg druk dus ik kan me nog geestelijk voorbereiden! ;-)

Heb jij je keuze al gemaakt?

Groeten, Yvonne

Marian zei op

Hoi bert en Yvonne,bedankt voor berichtje, ja ik denk dat ik inderdaad maar voor die verschuivingsplastiek ga, hoewel ik er niet blij mee ben, ik word 17 oktober al geopereerd. Ik heb begrepen dat die plug toch niet veel gezingskans biedt. Yvonne , wat zei dr Slors tegen jou over die plug , ik twijfel nog steeds, ook omdat ik toevallig op dit moment , na 2 operaties, niet
veel pijn en ontstekingen heb, zul je altijd zien.
Ik ben er wel veel mee bezig.
Ps Bert, wat ga jij nu doen, heb je ook gelezen dat de beste specialist in Engeland zit, staat hier ook ergens onder.
Succes allemaal groetjes Marian

Yvonne zei op

Hoi Marian,

dr Slors had het over een slagingspercentage van ca. 40%. Is inderdaad minder dan de plastiek maar het is ook een minder heftige operatie. Je moet het zelf beslissen maar zou me ook kunnen voorstellen dat je toch eerst de plug probeert. Als die mislukt, kun je altijd nog de plastiek doen. Maar wat heeft Slors bij jou geadviseerd? Want je moet toch op zijn advies je keuze maken (is althans een stuk makkelijker).

Marian zei op

Hoi Yvonne,
Dr. Slors heeft geen advies gegeven, hij was niet zo
vriendelijk toen ik er was, ikhad ook een mri scan
mee van het erasmusziekenhuis in rotterdam, die schoof hij zo terzijde , die had hij niet nodig zei hij,
terwijl hij later zei dat het erg moeilijk was om de fistel ingang te vinden. Ik heb overal begrepen dat de mri scan daar juist ideaal voor is,maar goed , hij had
het erg druk., en rottterdam is voor mij erg ver weg.
Ik heb nog wel ge-emailed met dr Karel Mulier uit Leuven, die zei dat ze daar goede resultaten hadden met de plug, als die tenminste diep lag en erg complex was.
Toen ging ik weer twijfelen of ik dan toch maar niet eerst voor die plug moet gaan, maar ja net zoals jij wil ik er eigenlijk voorgoed vanaf, dus ik weet het nog steeds niet, wel heb ik mijn operatie verplaatst , de eerstvolgende datum was 07 november,dus we ontmoeten elkaar op het dagcentrum van het AMC, grappig he, je hoort nog wel van me.
groetjes Marian

Bert zei op

Hoi hoi,
Ik heb besloten DATTTTTTTTTTTTT ik maar eerst op vakantie ga Yessssssss en dan zie ik wel weer ik ga 9 november en als ik terugkom zijn jullie Yvonne en Marian al geholpen veel succes gewenst.Voorlopig doe ik ff niks gaat aardig goed.
Groeten,
Bert

Yvonne zei op

He Bert,

Goede keus! Moet zeggen dat het weekje Italie mij ook errug goed heeft gedaan.

Marian: de MRI die ik had meegenomen heeft Slors ook niet bekeken. Hij kon het zo wel zien en voelen (hoera). Wat je ook beslist: tot de 7e dan!

Groetjes
Yvonne

Bert zei op

Hoi Yvonne,
Ja tot de 7e ben erg nieuwschierig wat jou arts er van maakt het geeft natuurlijk al vertrouwen dat ie het meteen voelt en geen mri hoeft te bekijken.
Hoop voor jou dat het lukt en dat bied mij natuurlijk ook perspectief.

SUCCES!!!!!!!!!!!

Bert

Marian zei op

Hoi Ber, gelijk heb je dat je eerst een weekje weg gaat, veel plezier en hopelijk valt de pijn mee.
Marian, een vraagje, jij hebt toch al een plug gehad,
kun jij je herinneren dat je hiervoor per stuk 800 euro
moest betalen , want dat heeft het ziekenhuis mij helemaal niet verteld??
En waarom is deze bij jou mislukt?
Ik hoor het gaarne.
Groetjes Marian

Kaatje zei op

Ik wordt in het AMC geopereerd door dr. Slors op 24 oktober en ik krijg de plug. Maar ik hoef niets te betalen hoor! Waarom jij wel? Ik had het zelfs nog nagevraagd bij de ziektekostenvderzekeraar en het was geen probleem.

Yvonne zei op

En ik heb ergens in maart de plug gehad en heb geen rekening gekregen dus ik ga ervan uit dat dit gewoon door de zorgverzekering wordt vergoed. Die van mij was 600 euro. Waarschijnlijk is het bij mij mislukt omdat ik een korte fistelgang heb en mijn arts de plug erg moest inkorten waardoor hij wellicht te weinig houvast heeft gehad. Maargoed, da's theorie, we weten het niet zeker.

En Bert: als het bij mij lukt, ga je dan ook naar het AMC? Slors krijgt het nog druk ;-)

Groetjes
Yvonne

Bert zei op

Hoi hoi,
Ja Yvonne als het bij jou lukt ga ik ook.Moet wel even zeggen sinds 2,5 week heb ik zo goed als geen last sterker nog het is nog nooit zo goed geweest zal wel tijdelijk zijn maar het is best spannend.

Groeten,
Bert

Marian zei op

Hoi Bert,
Ik heb hetzelfde als jij, op dit moment bijna geen last, de wond is na 5 maanden eindelijk dicht, en soms vraag ik me af, zou het helemaal verdwenen zijn,
maar dat zal wel een illusie zijn , want op de MRI scan bleek dat het er echt nog zat.
Kaatje , ik ben wel benieuwd hoe jij straks gaat met die plug, ik denk daar toch ook hard overna , vooral omdat ik momenteel niet zo veel last heb.
Jammer is dan wel dat ik ingeloot moet worden voor die plugbehandeling, ik weet vantevoren niet welke operatie ik krijg, omdat ze een blind verslag willen hebben (zo heet dat). Ik weet het nog steeds niet dus, advies is welkom.
Groetjes Marian

Inge Coenen zei op

Wie kan mij iets vertellen over een fistel onder de bal van de voet.
In november wordt ik hier aan geopererd.

Marian zei op

Kaatje,
Hierbij wil ik je even succes wensen aankomende woensdag, graag hoor ik hoe het gegaan is.
Ik heb mezelf ook opgegeven voor de plugbehandeling, alle kosten worden waarschijnlijk vergoed door het AMC , maar dat zijn ze nog aan het uitzoeken, dat hoor ik nog.
Nu maar hopen dat ik ingeloot word, en dat het bij jou meevalt woensdag en dat het helpt.
Groetjes Marian

Kaatje zei op

Hallo allemaal, ik heb de plug gekregen hoor afgelopen woensdag. Ik moet zeggen dat ik weinig last an de plug zelf heb gehad maar vooral erg ziek ben geweest van de verdoving en de Tramal (pijnstiller). Daar blijk ik dus niet goed tegen te kunnen. Kotsen en draaierig werd ik ervan. Ik doe het nu met enkel om de 6 uur paracetamol en ik heb eigenlijk 0 pijn gehad. Behalve als ik een windje moet laten, dan trekt het een beetje. En ik heb vanochtend ook voor het eerst ontlasting gehad en dat ging prima. Wel komt er nog steeds een boel troep, lijkt op darmvocht met bloed en het ruikt ook een beetje naar ontlasting. Ik heb vrijdag daarvoor even gebeld naar de onderzoeker van het AMC (Paul van Koperen) en dat schijnt er gewoon bij te horen. Ik maar denken dat door de plug het meteen dicht zou zijn en er dus geen troep meer uitkomt. Ik wacht het nog even af, maar de troep lijkt alleen maar meer te worden dan minder. Ik hoop niet dat ie mislukt is...

Ik moet zeggen dat ik erg goed verzorgd ben in het AMC, er is wel 3 keer iemand aan mijn bed geweest om te kijken hoe het ging en of ik nog vragen had. En ik kreeg zelfs verwarmde lakens omdat ik het koud had. De assisten chirurg kwam de uitslag vertellen. Hij vertelde dat de plug er in zit. De fistelgang was blijkbaar wel erg wijd en oppervlakkiger dan ze gedacht hadden. Ze hadden overwogen het eventueel te klieven, maar dat hadden ze niet met me besproken dus hebben ze gewoon de plug geplaatst. Als de plug mislukt is klieven dan wellicht toch nog een oplossing!! Dan moet er nog wel even gecontroleerd worden of de fistel echt niet door de sluitspier heen loopt.

Maar tot toe vind ik de plug zeker het proberen waard. Het is niet echt pijnlijk omdat er feitelijk niet gesneden word. Je krijgt enkel 2 hechtingen in je darmwand en die voel je een beetje. Ik hou me nu erg rustig omdat ik van de artsen gehoord heb dat de mislukkingen vooral te maken hebben met de plug die eruit valt doordat mensen teveel gaan doen terwijl hij nog niet goed verkleefd zit met het weefsel. En dat wil ik natuurlijk niet!!! Verder mag ik eens per dag de wond rustig uitspoelen met water en leg ik er gewoon een wondverband tegen aan.

Marian zei op

Kaatje ik ben blij dat het meegevallen is, nu hopen dat het ook gelukt is. Maar een vraag , waar zit eigenlijk die wond die je moet spoelen, want voor die plug snijden ze toch alleen binnen in je darm??
Mijn operatie is uitgesteld naar 09 januari, omdat na 5 maanden de wond op mijn bil eindelijk dicht is, en er komt momenteel geen vuil meer uit, en geen ontstekingen, Dr. Slors vond dit heel zeldzaam en raadde me dan ook aan de operatie even uit te stellen en afwachten want ook al heb ik mij opgegeven voor de plug , daar moet je wel voor ingeloot worden, ik heb nog steeds 50% kans op de slijmvliesplastiek, en dat is best heftig als het niet echt nodig is. Misschien dat ik eerst een nieuwe MRI scan aanvraag want volgens de vorige in augustus zag het er toch echt niet best uit.
Afwachten maar, Yvonne jou zie ik dus niet op 07 november,heel veel succes alvast en Kaatje ook beide veel sterkte.
Groetjes Marian

bert zei op

Hoi hoi,
Nog steeds geen last 4 weken al niet.En nee ik juich niet te vroeg ben er nog steeds van overtuigd dat dit tijdelijk kan zijn maar rij voor het eerdt weer zonder kussen.Keep my fingers XXXX

Groetjes,
Bert

Ennnnn succes allemaal

Kaatje zei op

Hoi allemaal, even een update

Er kwam dit weekend weer ontlasting door de fistelgang. Ik natuurlijk erg verdrietig want dat wijst erop dat het niet gelukt is. Want: ontlasting er doorheen = niet goed = dus mislukt.

Ik heb daarom vanochtend het AMC aan de lijn gehad. Zij zeggen dat ik nog even moet afwachten want dat er ontlasting door de fistel komt beschouwen zij nog niet als mislukt. Pas als de plug eruit komt of als er abcessen ontstaan moet ik me melden, anders moet ik de controle afspraak van 20 november afwachten. Het komt waarschijnlijk omdat de fistelgang nogal wijd was bij mij waardoor de plug niet helemaal strak erin zit. Hij gaf wel toe dat het beter is als het gaatje in de darm dicht zit.

Ik heb er een hard hoofd in dat het op deze manier goed komt, het zou me verbazen. Ik denk de hele tijd, zolang dat gaatje in de darm niet dicht is komt er troep doorheen en geneest het dus niet! Voor de rest gaat het wel goed, weinig pijn.

Marian zei op

Hoi allemaal,
Yvonne ik wil jou eerst heel veel succes wensen voor as woensdag, laat horen hoe het gegaan is.
Kaatje, hoe is het met jou en met de plug?
Bert, heb je nog steeds geen last, ik heb nu ook al 5 weken geen ontstekingen en de wond op mijn bil is nog steeds dicht, dus nu maar hopen dat dit zo blijft.
Groetjes Marian

Yvonne zei op

Dank je Marian, hoop dat het het bij jou (en bij jou ook Bert!!!) zo blijft.
Als ik meer weer redelijk voel, zal ik laten weten hoe het gegaan is met de plastiek.

Bert zei op

Hoi hoi,
Yvonne sterkte gewenst!!!

Mijn plezier is sinds vanmorgen weer voorbij kon natuurlijk ook niet goed blijven gaan mocht het weer net zo snel´verdwijnen als het gekomen is doe ik het ervoor

Bert zei op

P.s de wond van mij WAS ook dicht moest mezelf ff opereren fris klusje

Marian zei op

Bert, Dat is balen zeg, ik maar denken dat als je
5 weken geen last hebt, dat het misschien wel over is.
Dat is dus te optimistisch.
Ik wacht voor mezelf maar af, het gaat nog steeds goed, en Bert als ik jou was ging ik nu ook maar naar dr. Slors in het AMC.
Succes.
Groetjes Marian

Kaatje zei op

Plug-update: ik durf het bijna niet te zeggen maar het lijkt of de stroom troep minder wordt..... Nu ben ik natuurlijk bang dat het alleen aan de buitenkant dicht groeit en die troep wel door mijn darm in mijn bil terecht komt. Als ik druk op het omliggende weefsel is het niet pijnlijk ozfo, dus ik kijk het nog even aan. Ik heb donderdag een belafspraak met Slors en de 20e ga ik er naar toe. Ik ben benieuwd.

bert zei op

Hopi hoi,
Ja is zeker balen Marian maar wil niet zeggen dat het bij jou ook fout gaat!Maar denk dat ik je advies opvolg van Dr Slors heb je een tel nummer voor mij?

Groetjes Bert

kaatje zei op

Hoi Bert,

Ik zit ook bij Slors, je moet even bellen met de afdeling chrirugie van het AMC en vragen naar een afspraak bij Slors. Succes!!

Marian zei op

Kaatje, hoe was je belafspraak met dr Slors,
hopelijk gaat alles goed.
Met mij gaat het nog steeds goed.
Lily , veel succes alvast met de operatie van kleine Seth volgende week.
Bert, hoe gaat het met jou??
En Yvonne , ik ben benieuwd hoe het met jou gaat, aangezien je nog niet gereageerd hebt, valt het vast niet mee, veel sterkte.
Groetjes Marian

kaatje zei op

Hoi allemaal, de belafspraak met Slors, ik geloof dat we de twee minuten niet gehaald hebben. Die man is vast kundig maar errug kort van stof. Conclusie, afwachten, binnen 3 maanden opereert hij toch niet opnieuw tenzij daar directe aanleiding voor is. Op 20 november zie ik hem live. Er komt nog steeds ontlasting door de fistel maar de gang is wel nauwer volgens mij. De plug is denk ik wel opgenomen door het omliggende weefsel. Nadeel is dat de ontlasting door een kleinere gang moet waardoor het wat vervelend aanvoelt. En ik heb ook het idee dat ik van de spreider wat uigerekt ben zodat ik nu ineens ook remsporen door het goede gaatje heb. Dat ga ik even navragen volgende week.

Ik ben gisteren ook even bij Yvonne op bezoek geweest. Ze heeft de operatie goed doorstaan. Wel erg pijnlijk maar met Tramadol goed te doen. Ze verliest nog wel wat bloed maar dat schijn normaal te zijn tot anderhalve week na de operatie. Het is nog te vroeg om te zeggen of het nu gelukt is of niet, moet eerst even genezen.

Marian zei op

Kaatje, gelukkig gaat het redelijk met jou, misschien
duurt het even voordat de fistelgang is opgedroogd,
bij mij tenminste 5 maanden.
Fijn om tehoren dat het ook redelijk gaat met Yvonne,
ligt ze nog in het ziekenhuis of kon ze dezelfde dag nog naar huis?
Groetjes Marian

Yvonne zei op

Hoi Marian,

Ik mocht 's avonds meteen weer naar huis. In het AMC geven ze je voldoende morfine dus dan kun je gelukkig naar huis. En nu ben ik blij met tramadol. Gaat verder best maar vooral naar het toilet gaan is pijnlijk. Maargoed, de eerste week is weer voorbij dus kan alleen maar beter gaan!

Moet pas 27 december terug dus dat wordt afwachten.

Bert: hoe is het met jou?

bert zei op

Hoi hoi allemaal,
Ben weer terug van vakantie en moet zeggen alles ging naar onstandigheden goed en ook de problemen die ik kende vlak voor de vakantie zijn weer afgenomen en heb op dit moment wederom weer geen klagen blijf twijfelen wat ik ga doen het lijkt steeds beter te gaan maar de vraag blijft natuurlijk voor hoelang maar dat weet niemand.Maar denk dat ik me voorlopig niet laat opereren.
Kaatje: gewoon de moed erin houden het gaat om je eigen gevoel erbij dat heb ik inmiddels wel geleerd.
Marian:Leuk dat het nog steeds goed met je gaat en dat MOET zo blijven.
Yvonne:Natuurlijk sterkte gewenst voor jou is alles nog vers dus gevoelig gewoon lekker tramadol vreten:-))
En wat mij betreft het hoest goed met mij ben best tevreden naar omstandigheden en mag dus niet klagen.
Verder wens ik iedereen een goed herstel en dat ze maar weg mogen blijven(de fistels).

Groetjes,
Bert

Yvonne zei op

He Bert,

Goed te horen dat je een heerlijke vakantie hebt gehad en dat het redelijk goed gaat. Hopen dat het zo blijft!

Ben nu 2 weken verder en met mij gaat het beter. Ben gelukkig van de tramadol af, pijn is stukken minder dus daar word ik blij van.

Groetjes
Yvonne

Tineke zei op

Mijn zoon (inmiddels 15) is 16 augustus geopereerd aan een fistel. tot op heden is de wond nog niet dicht. Vuil komt er niet uit, wel wondvocht. Na controle bij de chirurg, is besloten, aankomende zaterdag, een MRI-scan te maken om te kijken in hoeverre de fistel wel of niet nog aanwezig is. Ikzelf vrees met grote vrezen, dat het foute boel is. Mijn zoon wil niets meer van een nieuwe operatie weten.
Is het normaal, dat het zo lang duurt voordat de wond sluit? Weet iemand hier meer over. Op het forum lees ik heel uiteenlopende verhalen over de wondgenezing.

Marian zei op

Hallo Yvonne,
Ik heb het ziekteverslag van je zoon gevolgd, heel vervelend voor die leeftijd.
Ik ben voor het laatst geopereerd op 16 mei, en na deze zomer diverse ontstekingen te hebben gehad, en ik stond al op de operatielijst bij dr Slors
voor de verschuivingsplastiek op 7 november, is toch ongeveer eind september bij mij de wond dichtgegaan en zijn de ontstekingen tot nu toe weggebleven. Volgens dr.Slors gebeurt dit niet vaak.
IK heb nu de operatie uitgesteld tot 09-01-08 en ik hoop nu maar dat weg blijft en dat van uitstel afstel komt. Dus er is nog hoop voor je zoon, hoewel ik niet zou durven zeggen dat hij er ook de rest van zijn leven vanaf is.
Sterkte.
Groetjes Marian

Marian, zei op

Sorry ik zei Yvonne , ik bedoelde natuurlijk Tineke.

Tineke zei op

Bedankt Marian voor je reactie. Ik hoop inderdaad, voor hem, dat het meevalt.
De chirurg zei al wel, dat het soms heel erg lang duurt voordat zo'n wond geneest. Pijn heeft hij er gelukig niet aan, maar het is nog steeds lastig. Hij heeft er spijt van dat hij zich heeft laten opereren. Maar dat is natuurlijk achteraf. Voor hetzelfde geld was het nu goed geweest.
fijn dat het nu goed met je gaat. Bij jou heeft het dan ook lang geduurt. Ik laat wel weten wat er uit de MRI scan is gekomen.
Groetjes, Tineke

heleen zei op

Ik had in janauri een groot perianaal abces, en ben daar aan geopereerd. Een paar weken pijn en moeilijk kunnen zitten, maar goed. Nu enkele weken geleden was er opnieuw een klein abces. Ben ik aan geholpen, viel me wel mee, want werd verdoofd.
Toen ik terugkwam voor controle wilde de arts dat ik een endoscopie onderga, maar ik zie daar heel erg tegen op ( inwendige aambeien of weelicht toch en fiste) Als ik al deze verhalen lees denk ik er sterk over om de afspraak die ik al heb af te zeggen, en maar af te wachten of er ooit nog een derde abces komt.
Wat raden jullie mij aan?

Kaatje zei op

Hoi Heleen,

Een fistel die zijn oorsprong in de darm heeft, een gaatje in de darm heeft dus, gaat bijna nooit vanzelf over helaas. Hij kan een tijdje stil zijn en dan groeit ie aan de darmkant eventjes dicht maar als er een keer grotere druk op komt te staan, zoals door ontlasting, knapt hij weer open en krijg je weer een abces. Dit komt omdat er geen tegendruk is door het achterliggende weefsel omdat daar dan nog een holle ruimte zit. Als de holle ruimte én het gaatje in de darmwand dicht is is je fistel echt genezen.

Sommige mensen kiezen er echter voor af en toe een abces te hebben. Sommigen hebben het bijv. 1 keer per jaar. Bij mij blijft het ontsteken en schiet het dus niet op. Succes met je beslissing!

Kaatje zei op

Overigens, ik heb al 3 keer een endoscopie gehad en als je een roesje krijgt merk je er niets van. En het is een onderzoek wat je in dit soort gevallen eigenlijk wel moet hebben, je wil toch weten wat het probleem is?

Succes!

heleen zei op

Kaatje, bedankt.
Ik denk er nog even over na wat ik ga doen, ik zie vooral tegen het onderzoek op omdat ik last van inwendige aanmbeiden heb en daardoor altijd een laxeermiddel gebruik, wat natuurlijk ook al niet goed is.

Kaatje zei op

Ik heb het gehad met een abces in mijn bil en had héél erg veel pijn. Met een roesje niks van gemerkt. Terwijl ik blijkbaar wel au heb geroepen enzo, weet er niets meer van blijkbaar.

Yvonne zei op

Echt klote maar de plastiek is bij mij mislukt. Het leek er even op dat het goed zou gaan maar na 3 weken is er weer een abces (au) ontstaan en komt er weer veel troep uit de wond. Donderdag belafspraak met Slors, hoop dat ik er ooooooit vanaf kom. Geen positief verhaal maar wilde het toch even delen.
Goede ideeen en tips zijn welkom!

Marian zei op

Yvonne, dit is echt balen, vooral omdat het al zo,n
vervelende operatie was, misschien wordt het nog wel beter,bij mij zijn na de vorige operatie nog wel 3 hele grote abcessen geweest, maar nu is het toch al weer 2 maanden rustig, de wond is dicht en ik heb geen abces meer gehad, dus blijven duimen.
Kaatje hoe gaat het met jou, en met jou Bert.?
Groetjes Marian

Kaatje zei op

Hoi allemaal,

Bij mij is de plug definitief mislukt. De fistel produceert weer ontlasting. 13 december krijg ik een MRI in het AMC en dan 8 januari weer naar Slors. Hij wil bij mij waarschijnlijk de plastiek doen ondanks Crohn. Wat een klotezooi....... Soms vraag ik me weleens af of ik er nog een keer vanaf ga komen.

Tineke zei op

Vorige week hebben we de uitslag van de MRI scan gehad. Die was gemaakt omdat de operatiewond na ruim 3 maanden nog niet dicht was.
Helaas zit de fistel er nog steeds. Volgens de Chirurg is opereren de enige optie. Mijn zoon, inmiddels 15, ziet dat, dus niet, nog een keer zitten. Hij heeft hem 3 maanden gegeven om alles weer te laten bezinken. dan moeten we toch een beslissing nemen. Enige pluspuntje, is wel dat de fistel niet helemaal door de darmwand loopt. Het lijkt na de operatie wel of het erger is geworden. Ik ben dus best wel huiverig voor nog een operatie. Hij heeft nu een holle ruimte, waar toch weer een ontsteking zit.
Ik wens ook Kaatje en Yvonne veel sterkte, want bij jullie is het ook nog steeds niet goed. Marian, duimen dat het goed blijft gaan bij jou.

Marian zei op

Kaatje, voor jou ook balen zeg, het zit niet mee.
Tineke, ik heb in september ook een MRI scan gehad,
volgens de chirurg zat bij mij de fistel door beide kringspieren heen, helemaal verspreid, een van de ergste fistels, volgens hem moest ik toch echt een operatie. Ik weet niet of het geholpen heeft maar eind september ben ik begonnen met topfit drankjes
(net zoiets als yakult, wat bij mij totaal niet hielp),
mijn buikpijnaanvallen van circa 4 x per maand verdwenen, mijn wond ging dicht na 5 maanden, en de ontstekingen zijn nog steeds weg.
Ik weet niet of het "mede"door dit drankje komt, elke dag een drankje, maar het gaat nog steeds goed.
Laat je zoon dit proberen en nog even afwachten.
Toen ik de uitslag van mijn MRI scan kreeg was ik ook erg geschrokken. Misschien heeft het gewoon allemaal wat meer tijd nodig.
Succes allemaal, groetjes Marian

Kaatje zei op

Toch even iets rechtzetten!! Een fistel gaat niet zomaar 'weg'. Hij kan een tijdje niet actief zijn, en dus opdrogen, maar de verbinding met de darm gaat eigenlijk nooit vanzelf dicht. Hierdoor komt steeds een beetje vuil vanuit de darmen. Het kan bijvoorbeeld wel een jaar rustig zijn en dan weer abcessen geven. Als het even rustig is en je ervoor kiest er even niks aan te doen dan prima! Maar zonder een operatie kom je er meestal niet. Sommige mensen kiezen ervoor eens per jaar ofzo een abces te krijgen ipv meer operaties. Maar het risico op heftige abcessen is dan wel groot. Ik wil graag dat het hélemaal opgelost wordt.

@ Marian. Wellicht dat bij jou de ontstekingen toevallig even weg zijn, dat gebeurt bijv. bij de ziekte van crohn (heb ik ook) wel vaker.

Marian zei op

Kaatje, je hebt gelijk, de ontstekingen zijn een tijdje weggeweest, circa 2 maanden , maar deze week is het weer mis, ik had weer een flinke ontsteking.
Ik ben teleurgesteld, maar goed , ik wist in mijn achterhoofd wel dat het echt niet weg was.
Nu moet ik beslissen of ik mij in januari toch laat opereren, of dat ik weer wacht tot de ontstekingen steeds heftiger worden. Maar de vorige keer was het heel erg, zo lang wil ik ook niet wachten.
Het nadeel is bij een grote operatie weet je ook niet of het wel compleet weg is. Ik weet het even niet meer. Bert, wat doe jij??
Kaatje, succes met je MRI , ik dacht alleen dat dr Slors daar geen voorstander van was??
Groetjes Marian

Kaatje zei op

Hoi Marian, Slors heeft zelf opdracht gegeven voor de MRI! Tis een rare man. Yvonne noemt Slors al dokter House, omdat ie zo ongelofelijk bot kan zijn.

Opereren geeft geen garanties maar ermee blijven rondlopen tot in de eeuwigheid is voor mij ook geen optie. Ik heb gewoon geen keus vind ik. Nu beinvloed het mijn kwaliteit van leven te erg. Ik ga 8 januari weer naar Slors voor de uitslag.

bert.katuin@planet.nl zei op

Hoi allemaal,
Heeft ff geduurd maar hier even een berichtje van mij.
Bij mij gaat het met ups en downs in ieders geval beter dan vorig jaar als zo'n onsteking opkomt dan heb ik me toch een last van mijn spieren puhhhhhhh.
Maar verder gaat het/Merk hier wel dat het toch rot is om die krengen kwijt te raken Marian is er niet vanaf Yvonne ook niet de vraag rijst is er nog perspectief?
Groeten
Bert
En hou de moed erin!!!

Harm zei op

Onze kleine is 2 maand en 1 dag oud en vandaag hoorden wij dat zijn steenpuist, wat ook al vreemd was voor zo'n kleintje een Perianale Fistel abces is.
Deze heeft hij reeds 3 weken en is afgelopen zaterdag doorgebroken. Vandaag van de kinderarts vernomen dat dit bijna nooit bij baby's voorkomt maar volgens zijn grote boek, gaat het vaak bij kinderen onder de 2 jaar vanzelf weer over. Goed schoonhouden, wat niet meevalt met al die vieze poepluiers en regelmatig leegdrukken.
Wij hebben eind januari een nieuwe afspraak.

Marian zei op

Harm, lees het verslag van Lily, die heeft hetzelfde
probleem met een baby, het komt dus echt wel voor,
ik kan mij moeilijk voorstellen dat het vanzelf weer verdwijnt deze kwaal bij een baby? Maar wie weet, succes .
Yvonne , hoe is het met jou, kan je alweer werken en gewoon zitten , of heb je nog last?
Groetjes Marian

Harm zei op

Bedankt Marian, ik heb het verhaal van Lily helemaal gelezen, maar wordt daar nit vrolijker van.
Echter heeft de arts in het ziekenhuis het voor ons in een groot boek in het Engels opgezocht, daar stond duidelijk dat het bij kinderen onder de 2 jaar vaak vanzelf weer over ging. Gisteren kwam er nog troep uit, maar vandaag niet, volgens de arts moeten we het goed schoon houden en de troep er goed uitdrukken. Wat ons zeer pijnlijk lijkt voor zo'n kleine.
Hij kreunt erg veel vooral in zijn slaap, hij zal dus vermoedelijk toch wel pijn hebben. Onze familie heeft het steeds over een huilbaby, waar wij het absoluut niet mee eens zijn, hij huilt alleen als die pijn heeft, verder is het een heel vrolijk kereltje.
Wij blijven nog even hopen dat de arts gelijk heeft en dat het vanzelf weer over gaat. Al die enge verhalen op het internet, daar raak je alleen nog maar meer van overstuur.
Wij wensen iedereen voor zover mogelijk prettige feestdagen.

Harm zei op

Hoi Lily,

Zou je aub contact met ons op kunnen nemen, via mijn eerste reactie op 19-12-07 kun je me mailen.
Onze kleine heeft waarschijnlijk hetzelfde als jou kleintje. Gisteren leek het erg mooi maar vandaag zaten er weer twee koppen op en kwam er veel troep uit. Wij zijn erg bang dat ook hij straks geopereerd zal moeten worden.
Ps ook hij heeft altijd zeer dunne en slijmirige ontlasting.

Bert zei op

Hoi hoi,
waar zitten jullie allemaal
toch de beste wensen voor 2008 en hoe gaat het zo met jullie.
M vr gr,
Bert

Marian zei op

Bert en de rest inderdaad de beste wensen
voor 2008.
Hoe is het met jou, ik heb de operatie van mijzelf afgezegd omdat de ontstekingen meevielen, ik denk wel dat er nog meerdere ontstekingen zullen volgen maar net als jou Bert dacht ik ,ik wacht even.
Ik geloof niet dat ik er vanaf ben.
Yvonne hoe is het nou met jou, werk je alweer, kan je alweer goed zitten, ik ben benieuwd.
Kaatje wanneer word jij weer geopereerd, en heb jij nog lang last of pijn gehad van die plug? Wanneer moet jij weer naar dr House.
Harm, veel sterkte met jullie baby, lijkt me helemaal erg net zoals bij Lily, wij zijn tenminste nog volwassennen. Groetjes allemaal.

Yvonne zei op

Hallo,

Met mij is het redelijk ok. Kan best goed zitten en werk alweer een maand halve dagen. Ga volgende week 75% werken en hoop dan snel naar de 100% te kunnen. Het duurt 3 tot 6 maanden, zegt House dus er gaat een hele tijd niets gebeuren (27 maart pas weer belafspraak). Kan ik maar beter m'n leven weer als voorheen gaan proberen te leiden. De wond is van binnenuit nog kwetsbaar en bloedt af en toe, van buiten is hij bijna dicht. Het is nu 2x dichtgegaan en daarna weer open omdat er toch nog wat ontstekingsvocht uit moest maar de 2e keer een stuk minder dan de 1e keer dus ik heb nog hoop. Lastiger vind ik het tijdelijke incontentieprobleem, kan het echt niet ophouden. Dat is echt vervelend want ik heb een frequente stoelgang. Maargoed, ook dat zal wel weer overgaan dus ik houd moed!!!

Iedereen ook de allerbeste, gezonde wensen voor 2008!!!

Groetjes
Yvonne

Bert zei op

Hallo,
Daar zijn we weer ondanks alles mag ik momenteel niet klagen en dat ga ik dus ook even niet doen ben allang blij dat het gaat zoals het gaat.Had natuurlijk tijdens de kerstdagen last maar achteraf viel het me mee dacht dat het nog veel erger ging worden maar dat bleek gelukkig niet het geval te zijn.
Goed te lezen dat het redelijk goed gaat Yvonne we duimen dat dat zo blijft zeg maar.Misschien dat House je er toch af helpt.
En hoe is het nu met Marian?

Groetjes,
Bert

Kaatje zei op

De beste wensen, de jaarwisseling geeft toch te denken. Ben alweer bijna een jaar in de ziektewet!!!

De plug is dus mislukt, dat was op de MRI ook te zien. Omdat ik Crohn heb ga ik naar het gecombineerde spreekuur chirurgie (Slors) en Maag lever darm arts. Dan zitten ze dus met zijn tweeën achter het bureau. Daar is afgelopen wek uitgekomen dat ipv opereren we nu eerst Remicade of Humira gaan proberen. Dat zijn Crohn medicijnen die ook voor fistels helpen. Volgende week moet ik terug voor het behandelplan. Slors zie ik voorlopig dus even niet.

Dat was weer mijn update!!! Het lijkt wel of we hierzo met een paar diehards overblijven. Blijkbaar is de rest ervan af inmiddels :-(

Tineke zei op

Hoi Kaatje,
Was dat maar waar. Bij mijn zoon van 15, is de operatie mislukt. De chirurg heeft hem tot eind februari gegeven om zich voor te bereiden op nog een operatie. Daar wil hij niets meer van weten. Na de MRI werd duidelijk, wat ik al vermoedde, dat de fistel er nog gewoon zit. Veel last heeft hij er nu niet van. De fistel loopt gelukkig niet helemaal door de darmwand heen. Maar er zit nog steeds een holte, en je kijkt zo de fistelgang in. Ik weet ook niet goed wat we nu moeten doen. Als hij nu geopereerd moet worden, is dat ook midden in het schooljaar. Hij mist dan heel veel. Na de vorige operatie heeft hij ongeveer een week op bed gelegen. Na 2 weken heb ik hem naar school gebracht en weer opgehaald. Hij heeft ongeveer 6 weken niet kunnen fietsen. Dus al met al zitten wij hier niet weer op te wachten. Maar als de fistel nooit uit zichzelf over zal gaan, moet er toch ooit weer iets gebeuren. Nu komt er nog steeds wat ontstekingsvocht uit de fistel. We spoelen dat uit met Badedas. Dat houd het in ieder geval schoon.
Ben met je eens dat het erg rustig is, hier op het forum. Ik hoop inderdaad voor de anderen, die nu lang afwezig zijn, dat ze van hun klachten af zijn.
Sterkte aan iedereen.

Kaatje zei op

Hoi Tineke,

Maar 1 week op ede gelegen? Ik ben na iedere operatie minstens 4 weken uit de running en ik heb al een jaar niet meer gefietst.

Als de fistel rustig is zouden jullie kunnen overwegen het nog even aan te zien of het proberen te plannen in een rustige periode (schoolvakantie). Er zijn ook genoeg mensen met een latent aanwezige fistel die eens in de zoveel tijd een klein abcesje krijgen. Die nemen dat erbij. Ik snap dat je zoon er geen zin in heeft, ik zit ook niet te wachten op pijn. Wellicht is een second opinion nog een optie?

Tineke zei op

Hey Kaatje,
Een jaar niet meer gefietst? Ik heb inmiddels wel begrepen dat jij het wel veel ernstiger hebt dan mijn zoon.
Ik keek er ook van op hoor dat mijn zoon weer kon fietsen, want de wond is maanden een gapend gat geweest. De eerste maanden hadden we dan allerlei verband ertussen. Later heb ik een maandverband in zijn onderbroek gelegd.
Ik denk ook dat we niet te snel weer moeten opereren en wellicht als het toch moet... dan maar in de grote vakantie.

Marian zei op

Hoi allemaal, even een berichtje van mij.
Het gaat goed, ik heb bijna geen ontstekingen op
het moment en ik fiets zelfs af en toe weer.
Nadat ik heb gelezen dat bij jou Kaatje, de plug is mislukt , en ook de operatie bij de zoon van Yvonne, heb ik zoiets ik wacht wel, dat heb ik ook met dr Slors afgesproken , ik laat me voorlopig niet opereren, pas als het weer heel erg wordt zoals vorig jaar maart, dan bel ik hem op en wordt ik op de lijst gezet.
Ik weet wel , en dat geldt waarschijnlijk ook voor jouw zoon Tineke, de fistel is niet weg, en volgens mijn laatste MRI scan is de fistel ook heel groot, door beide sluitspieren heen, maar als je er niet heel erg veel last van hebt , niet opereren.
Vorig jaar had ik elke week wel heel erge ontstekingen, die aldoor openbarsten en heel veel pijn, pas als dit weer zo terugkomt laat ik me opereren.
Dus luitjes dat was het voorlopig hoop ik, sterkte alllemaal en tot ziens.
Groetjes Marian

Marian zei op

PS IK bedoel natuurlijk de mislukte operatie van Yvonne en de zoon van Tineke.

Yvonne zei op

He Marian,

Het gaat eigenlijk best ok met mij op dit moment. Ik dacht eerst dat het zeker mislukt was maar nu, na 2 maanden, is de wond aan de buitenkant dicht (alleen weet je niet voor hoe lang). Hoop dat het zo blijft en het toch nog gelukt is. Slors zei dat het echt wel 3-6 maanden kan duren dus het kan nog alle kanten op. Maar ik ben wel positiever gestemd!
Hoop voor je dat het bij jou heel lang goed blijft gaan zonder nare operaties.

Groetjes
Yvonne

Harm zei op

Vanmiddag 14.00 uur moeten we weer met Arthur naar het ziekenhuis. Daar zijn ze er nog altijd niet uit of het een fistel is.
De kinderarst is 100 % zeker, echter op ons aandringen voor verder onderzoek, heeft hij een collega chirurg gevraagd om er even naar te kijken, deze is echter van mening dat het geen fistel is. Beide heren zouden dit overleggen.
Arthur is nu 3,5 maand oud en heeft vanaf zijn 4e week last van een puist naast zijn anus, welke om de drie a vier dagen open breekt, waarna er weer pus uit komt.
Beide artsen denken dat het vanzelf wel weer over gaat. Maar hij heeft er nu al 2,5 maand last van en het lijkt nog altijd niet weg te gaan.

Kaatje zei op

Ach arm ventje, ik hoop voor hem dat het dat niet is. Een MRI is eigenlijk het enige dat uitsluitsel kan geven. Wellicht kunnen jullie daar op aandringen.

Ik ga nu definitief medicatie krijgen en wel Remicade. Daar zouden de fistels ook van dicht moeten gaan. De fistel zelf is nu redelijk rustig. Er komt wel troep uit maar dat is vooral vo€cht en geen pus. En ik heb er geen pijn aan.

Roosje zei op

Aankomende donderdag moet ik eigenlijk geopereerd worden aan een fistel. Nadat ik hier en daar nog wat informatie heb ingewonnen, twijfel ik heel erg of dat ik de operatie wel door moet laten gaan. Mijn huisarts vond het heel raar dat ze mij eerst niet hebben getest op Crohn, omdat ik al een jaar met vermoeidheidsklachten rond loop. De fistel zit er al sinds oktober, nadat het abces is opengegaan. Omdat ze bij de SEH twijfelden of het wel een abces was hebben ze me toen (oktober) gewoon weer naar huis gestuurd. Waarna het abces een dag later openging.
Wachtlijst om de chirurg te zien was toen 6 wkn, ben naar een prive kliniek gegaan en deze hebben er (zonder verdoving!!) een setondraad door gehaald. Desondanks heb ik nog 2x een abcesje gehad nadien. Mijn internist stuurde me in december door naar de chirurg en die zei dat een operatie noodzakelijk was. De setondraad was niet voldoende. Hij wilde de fistel gaan klieven. A.s. maandag (na telefoontje van mijn huisarts) toch eerst nog een gesprek met de chirurg. Destijds met hem crohn besproken, maar hij zei toen dat ik gewoon pech heb gehad. Nu na telefoontje met huisarts, wil hij me toch nog zien voor de operatie. Wat moet ik doen? Me eerst op Crohn laten testen voordat ik de operatie onderga? En ik wil ook graag vooraf weten of de fistel door mijn kringspier loopt, want ik wil in geen geval dat ze daar doorheen gaan snijden. Heb namelijk geen MRI of iets dergelijks gehad.
Kan iemand me advies geven?

Tineke zei op

Roosje,
Bij mijn zoon hebben ze tijdens de operatie op Crohn getest. Er is toen een "hapje" weefsel weggenomen. Daar hebben we 2 weken later de uitslag van gekregen.
Operatie is overigens niet geslaagd. De 25e moeten we weer naar de chirurg.

Bert zei op

Hallo,
Mijn motto= niet klagen maar dragen maar verdikkeme dat valt niet mee zit vandaag ook weer in een dip ben ziek naar huis gegaan gaat nie echt best vandaag hopen dat het morgen weer beter gaat shitzooi heb deze week mijn 5 jarig jubileum gevierd denk dat ik er niet meer af kom.Moet April weer voor de rechter komen en zal me benieuwen wat ze gaan doen.
Kop OP allemaal

Groetjes,
Bert

Roosje zei op

Mijn operatie is inderdaad uitgesteld. Chirurg wilde eerst uitsluiten of ik geen darmziekte heb zoals Crohn.
Nu dus naar de maag-lever-darm arts over 2 weken.
Tineke: Het was inderdaad mogelijk om tijdens operatie een "hapje"weefsel weg te nemen en te onderzoeken, maar Crohn kan ook hoger zitten. Dit willen ze eerst volledig uitsluiten voordat ik geholpen wordt aan de fistel.
Dit inderdaad om te voorkomen dat het mislukt

Yvonne zei op

He Bert,

Klote dat het nog steeds niet goed gaat met je. En ik vind mijn 1,5 jaar al lang.......... Ben benieuwd wat ze verder voor je gaan voorstellen (misschien toch ook naar AMC, dr Slors?) Met mij gaat het steeds beter, na de plastiekoperatie in november jl. De wond is aan de buitenkant toch al zo'n week of 5 dicht en dat zonder abces! Nog wel wat ongemakken maar toch ben ik hier al heel blij mee.

Sterkte allemaal!

Harm zei op

Zoals eerder vermeld zijn wij op 6 februari weer met Arthur naar het ziekenhuis geweest. Hij is vandaag 4 maanden oud geworden en heeft reeds 3 maand last van een puist naast zijn anus.
De artsen in het ziekenhuis denken nu dat het een onteking of een oppervlakkige fistel is. Ze hebben ons een zalfje meegegeven, welke de bacterie zou moeten doden.
Na deze afspraak is de puist al weer 2 maal doorgebroken, ook is hij erg blauw/zwart van kleur geworden.
Wij hebben niet het idee, dat hij er last van heeft.
Over een maand maar weer voor de 4e keer naar het ziekenhuis.

Bert zei op

Hoi Yvonne,
Goed dat het beter met je gaat.
Ja met mij is het nog steeds hommeles zal me ook benieuwen wat ik te horen krijg.
Voor wat betreft dr Slors wacht ik nog even jou resultaat af je zult begrijpen dat ik niet sta te juichen om nog eens onder het mes te gaan 14x is wel even genoeg.
Maar hoop dat het steeds beter met je zal gaan en hou mij a.u.b op de hoogte.
Groetjes,
Bert

Harm zei op

Vanmorgen het ziekenhuis gebeld en uitgelegd dat de huid rondom de fistel afgelopen weekend erg ontstoken was geraakt. De pus uit de fistel veroorzaakte een ontsteking op zijn balletjes, deze kwam weer in aanraking met de lies, waar ongeveer 5 cm aan puistjes kwam, waarbij de velletjes los hingen.
We konden gelijk even langs komen en hebben nu een antibiotica kuur meegekregen. Ook is er een afspraak gemaakt in het academisch ziekenhuis te Groningen. Tenzij de antibiotica zijn werk doet en alles deze week flink opknapt.
Arthur is nu 4 maand oud en heeft hier vanaf zijn 4e week last van.

Bert zei op

Hoi allemaal,
Iedereen weer gezond?Komt n.l geen hond meer hier.
Mag zelf op het moment niet klagen moet 3 April weer voor controle zal me benieuwen wat ze zeggen.Hou jullie op de hoogte.Mochten jullie alllemaal beter zijn Gefeliciteerd hiermee.
Bert

Tineke zei op

Nou gezond???
Mijn zoon is afgelopen woensdag weer geopereerd. Moet wel zeggen, dat de pijn die hij nu heeft gehad niet te vergelijken is met die van de vorige operatie. Nu heeft hij nagenoeg geen pijn, terwijl hij de vorige keer, ondanks zware pijnstillers, de eerste week nog erg veel pijn had. Deze keer is hij door een andere chirurg geopereerd. De wond is inwendig gehecht. Aan de buitenzijde is het nu wel een hele grote wond, maar naar binnen toe is het niet heel erg diep meer. De gazen gaan er ook niet diep meer in. Ik hoop echt dat hij er deze keer wel vanaf is. de chirurg was, direct na de operatie, redelijk optimistisch. Terwijl ze de vorige keer een afwachtende houding aannamen, qua slagingskans. Maar ik ben me wel bewust, dat het afwachten is. Het definitieve resultaat wordt natuurlijk pas later duidelijk. Hij voelt zich zo goed, dat hij woensdag weer naar school wil. Ik ga hem dan voorlopig brengen en halen, want van fietsen komt voorlopig niets.
Verder iedereen succes!!!!

Pris zei op

Hallo,

31 maart ben ik geholpen voor de ierde keer geopereerd aan een fistel.
NU hebben ze een seton draad geplaats.

Is iemand hiermee bekend, alle info is van harte welkom.

ALvast bedankt

Yvonne zei op

He Bert,

Bij mij is het gelukkig nog steeds dicht,hoewel ik wel elke keer bang ben dat het weer open gaat. Hopen maar dat het zo blijft.

Succes morgen, ben benieuwd wat de arts gaat adviseren.

Groetjes
Yvonne

Bert zei op

Hoi allemaal,(en Yvonne speciaal)
Ben blij dat het goed met je gaat Yvonne.
Ik sta op de lijst voor de 15e operatie.Ben afgelopen Donderdag geweest en begin nu een beetje te snapen hoe het in elkaar steekt.Voor alle nieuwen vragen vooral vragen.
Volgens de srts is deze operatie de laatste en dan moet het goed zijn er zou nog een extra operatie nodig kunnen zijin voor z.g herstel werkzaamheden maar hij dacht het niet maar kon het niet met zekerheid zeggen dusssssssssssss ik nu maar hopen.
En Yvonne hou me vooral op de hoogte he.
En Pris succes ermee hoop dat je snel verbetering hebt.
Voor wat betreft het rottige setondraadje da's om de boel open te houden en LET OP om litteken weefsel te vormen!Waarom dit?Nou als je net zolang als ik loop te modderen kunnen ze met het opgebouwde litteken weefsel de opratie uitvoeren die ik nu moet ondergaan(zo is het mij verteld).

Groetjes
Bert

Piet zei op

Beste mensen,

Ook bij mij zijn fistels ontdekt als gevolg van ingegroeide haren. Nu lees ik op internet dat dokter Wullink je er vanaf kan helpen, iemand info hierover??

Alvast dank.

Kaatje zei op

Dr. Wullink, ja dat heb ik ook gezien maar daar heb ik niet zo'n vertrouwen in. Ze doen er heel simpel over maar dat is het vaak niet. Ga naar een gerenommeerd ziekenhuis zou ik zeggen.

Ik heb nu Remicade om te kijken of de fistel daarmee dicht wil. Tot nu toe nog niet voldoende resultaat. De ontsteking is al wel een tijdje weg maar het gaatje blijft open en er komt dus vocht en ontlasting uit. Eind april ga ik weer naar Slors en wordt bekeken wat de volgende stap moet zijn. Hoogstwaarschijnlijk een mucosa verschuivingsplastiek. Maar eerst op vakantie in juni!!!! Ik ben al weer een poosje aan het werk en krijg weer het gevoel mee te doen met het leven, daar wil ik nog even van genieten!!!

Iedereen succes!

@bert: ik kijk ook veel op het forum van de belgische crohnsite (www.crohnsite.be). Die is druk bezocht en mijn problematiek is toch ietsje anders omdat ik Crohn heb. Daarnaast staat daar héél veel informatie over fistels op.

Bert zei op

Kaatje,
Bedankt voor je tip zal er ook eens kijken.En wens jou ook erg veel succes natuurlijk en hou me op de hoogte.
Groetjes

Bert

Pris zei op

Hallo,

alvast bedankt voor de informatie.

Aan Bert als ik zo vrij mag zijn om te vragen, zou je mij mischien iets meer kunnen vertellen over het opbouwen van 't littekenweefsel.

Wat kunnen ze dan gaan doen met het opgebouwde weefsel?

Vind het zo jammer dat ze artsen niet gewoon duidelijk zijn in hun uitleg.

Alvast bedankt!

Gr Pris

Roosje zei op

Hallo allemaal,

Nadat ik een echo, coloscopie en MRI scan heb gehad.
Moet ik deze week terug naar de chirurg. Men wilde eerst uitsluiten dat ik geen crohn heb, dit is gelukkig niet het geval. Deze week krijg ik alleen nog de uitslag van de MRI scan. Heb zelf een cd-rom meegekregen, zoals ik het nu een beetje kan beoordelen heb ik denk ik twee fistels ipv een. Tussen beide zit zo'n 1,5 cm. Kunnen jullie me misschien tips geven m.b.t. de vragen die ik moet stellen aan de chirurg voordat hij gaat opereren?

Alvast bedankt!

Bert zei op

Hoi allemaal,
Alles goed nou met mij gaat het de berg weer op.
Pris:Wat ze precies met het littekenweefsel moeten en hoe het eruit moet zien weet ik ook niet precies ze vertelden mij alleen maar dat als je dit niet voldoende hebt het hele feest niet door kan gaan dit heeft te maken dat de kans dat je incontinent word erg groot is en het risico dat je dan niet meer zonder stoma kan uitermate groot is.Het litteken weefsel schijnt de boel strak te trekken en vormt een brug zoiets was het volgnes mij.
En dat ze je niet veel vertellen klopt ik erger me er ook dood aan ben dus gewoon gaan vragen dacht bij mezelf stel gewoon domme vragen en dan krijg ik vanzelf antwoord.
En Roosje gewoon vragen wat jij denkt te moeten vragen.

Groeten Bert

Tineke zei op

Roosje,
Vraag in ieder geval tot hoe ver de fistel doorloopt.
Is er een open verbinding met de endeldarm?
Op de MRI-scan moet dit goed te zien zijn.
Mijn zoon is onlangs voor de 2e keer aan een fistel geopereerd. Pas na de 1e operatie is er een MRI-scan gemaakt. De 1e operatie is niet gelukt. Er zijn toen zelfs meerdere fistels gevormd. Ik heb zelf het idee, dat het deze keer beter gelukt is. Morgen moeten we voor de 1e na-controle naar de chrurg. Deze keer is de wond inwendig gehecht. Daardoor is de operatiewond lang zo diep niet dan de 1e keer. Na de 1e opratie bleef de wond maanden open en sloot zich toen weer met een duidelijk zichtbare fistel (zelfs 2), waar na verloop van tijd steeds meer ontstekingsvocht uitkwam. Bij hem loopt de fistel gelukkig niet helemaal door. Er zat een grote holte waar zich de ontsteking bevond en waarvandaan zich de fitelgangen vertapten.
Ik houdt jullie op de hoogte van de uitkomst van de controle. Ook is deze keer weer een weefsel bioptie genomen voor onderzoekk naar de ziekte van Crohn. Dit was ook de eerste keer gedaan, en ze hadden toen niets kunnen vinden. Toch wilde de chirurg een nieuw onderzoek. Ik ben benieuwd!

Ik raad je aan om dit forum goed door te lezen. Er komen zo vanzelf allerlei onderwerpen langs, die van belang zijn om te vragen. Ik heb dit forum pas ontdekt, nadat mijn zoon geopereerd was. Ik wist echt van niets toen hij de 1e operatie kreeg. Dat is ook allemaal heel snel gegaan. Van het bezoek aan de huisarts tot de opratie. er zat maar een week tussen.
Heel veel sterkte.

Harm zei op

Gisteren met onze zoon naar het academiosch ziekenhuis te Groningen geweest. Volgens de kinderchirurg is het wel degelijk een perianale fistel en wordt hij gelijk woensdagmorgen opgenomen en donderdag geopereerd.
Onze zoon is bijna 6 maand oud en heeft reeds 5 maanden last van deze puist op zijn billetje.
Wij zijn blij dat er eindelijki iets gebeurt, maar dit gaat nu ineens ook wel weer heel snel.

Pris zei op

hallo allemaal,

Bert bedankt voor je informatie, volgende week donderdag heb ik een telefonische afspraak met de chirurg.

Verder had ik nog een vraag aan iedereen, hoe doen julie het met je werk?

Ik heb een kantoor baan dus dat betekent de hele dag door zitten en met zo een fistel en seton draad heb ik daar wel last van.

Alvast bedankt en beterschap!

Harm zei op

Arthur is afgelopen donderdag aan zijn fistel geopereerd. Wij zijn wel erg geschrokken van de open gelaten wond in zijn kleine billetje.
Deze moeten we 4x daags of vaker spoelen.
Arthur is nu bijna 6 maanden oud, maar heeft dankzij de pijnstillers tot nu toe weinig last.
De puist naast zijn anus is geheel weggesneden en het kanaal is in de lengte doorgesneden, deze liep tot aan de sluitspier, dus een flinke wond.
Nu maar hopen dat hij weinig pijn heeft/krijgt en dat het snel weer heelt.

Marian zei op

Hoi, luitjes, even een berichtje van mij, nog steeds
geen last na 1/2 december, hoe is het mogelijk, het lijkt wel alsof ik genezen ben.
De laatste grote operatie was 1/2 mei 2007, Tineke
toen had ik ook een hele grote wond, wel moest die opengehouden worden ,de maanden erna bleef er vuil uitkomen en flinke ontstekingen. In september toen een MRI laten maken in Rotterdam, daaruit bleek er een hele grote fistelholte te lopen , dwars door de sluitspieren heen, toen naar dr, Slors, die zou mij opereren 1/2 oktober, echter vanaf die tijd ging de wond eindelijk dicht, en doordat het waarschijnlijk zolang duurde, zijn ook de fistelgangen van binnen langzamerhand opgedroogd. Dus vanaf 1/2 december is alles dicht en geen ontstekingen meer.
Zo'n MRI zegt dus ook niet alles.
Ik denk dat ik mazzel heb gehad, en ik realiseer me dat geduld ook een schone zaak is , met deze kwaal.
Ik denk dat ik er nu voorlopig wel vanaf ben, of het ooit nog terugkomt, geen idee, ik heb al 10 jaar last van deze kwaal ,en ben hiervoor 10 jaar geleden ook al geopereerd, dus we wachten af. Voorlopig gaat het prima, Bert, Kaatje, Tineke, Yvonne , Harm, veel succes allemaal en sterkte.
Groejes Marian

Bert zei op

Hoi,
Goed nieuws Marian gefeli hopen dat het zo blijft.
En Pris gewoon werken he ga ook gewoon naar mijn werk ff e.e.a aanpassen en gaan met die banaan heb zelf ook veel zitwerk scheef hangen ff lopen dat helpt wat en voor de rest is het aanpassen.
Groetjes,
Bert

Bert zei op

Hoi nog een keer,
En succes met je gesprek Pris laat even weten hoe dat verlopen is.

Groeten Bert

maarten zei op

Hallo, ik ben nieuw hier :)
twee weken geleden is er bij mij een fistel gekliefd.
Ik stond op de lijst voor de plug maar op de OK bleek dat de
fistel erg oppervlakkig was en hebben ze besloten hem
gewoon te klieven, omdat dat het beste resultaat zou
geven. Eigenlijk sinds de operatie komt er veel pus uit de
wond. Het doet verder geen pijn maar het lijkt verdacht veel
op wat ik al had. Ben er dus niet gerust op. Morgen naar
het ziekenhuis voor controle...

bert zei op

Hoi hoi,
Nou welkom dan maar Maarten voor zover welkom de goede naam is.
Wel wens je veel succes en laat vooral weten hoe het afgelopen is.

Groeten Bert

maarten zei op

Hij heeft goed gekeken en gevoeld (ook van binnen)
en stelde dat er geen ontsteking zat en hij voelde ook geen
fistelgang lopen. Het was misschien geen pus omdat het
niet vreemd ruikt en de wond er goed uit ziet. Ik voel me
weer wat meerop mn gemak... volgende week nog een
controle afspraak met de chirurg. sterkte allemaal.

Tineke zei op

Marian,
Tot nu toe ziet het er goed uit. De chirurg heeft de wond inwendig gehecht. Het is wel een grote wond, maar lang niet zo diep meer. Je kijkt op de bodem van de wond. de vorige keer hebben ze het gewoon open gelaten. Echt pijn heeft hij nu niet gehad.
Mijn zoon is geopereerd in het Canisius Wilhelmina ziekenhuis in Nijmegen, door dokter Aufenacker. Hij komt mij heel erg kundig over. Wat ik ook fijn vind, is dat hij alles heel goed uitlegt. Hij staat bekend als specialist op het gebied van fistels.
De eerste keer was het een andere arts. Toen kregen we veel minder informatie.
Fijn dat het nu goed met je gaat. Houden zo!!!

Pris zei op

Hallo,

hoop dat het iets beter gaat met iedereen!

Vandaag ben ik weerk lekker begonnen met werken.
Heb nog wel last bij het lang zitten, maar we gaan ervoor.

Afgelopen donderdag gesprek gehad met de chirurg en de setondraad blijft er voorlopig nog in.
Helaas had ik niet zoveel aan onze telefonische gesprek.

Eind april heb ik mijn controle afspraak en dan krijg ik meer te horen, hoe lang de draad en nog in moet blijfen.

Sterkte allemaal!

Harm zei op

Hallo allemaal,

Na de operatie van 10 april, waarbij de wond open was gelaten leek alles goed te gaan. De wond was sinds enkele dagen weer geheel geslotren, echter gisteren zagen wij ineens een gele streep door de pas gesloten huid lopen, met een harde knobbel van ongeveer 1 cm eronder. Gelijk langs de huisarts geweest en gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis.
Daar is Arthur welke nu 6 maand oud is vannacht om 23.30 uur wederom aan zijn fistel geopereerd, de wond is opnieuw open en schoon gemaakt en zijn we weer terug bij af.
Wij dachten dat we er van af waren, maar jammer genoeg moeten we nog even volhouden.

Harm zei op

Zaterdag 10 mei, heeft onze kleine Arthur zijn 3e operatie binnen 1 maand gehad, deze maal waren de chirurgen vrij positief. Hopelijk komt het deze maal niet weer terug, het blijft wel moeilijk om optimistisch te blijven. Wel heeft hij deze maal een nog veel grotere open wond, ook is hij minder schoon en meer bloederig dan de vorige keren. Ik zit wederom in de nachtdiensten, kreeg zojuist telefoon van thuis, dat hij erg veel pijn had.
Jammer dat er niemand meer reageerd op deze site.

Frank57 zei op

Dag Harm,

Ik volg je berichten i.v.m. de fistel van de kleine Arthur reeds vanaf het begin. Ik moet zeggen dat ik wel medelijden heb met het kleine jongetje. Drie operaties op een leeftijd van 6 maanden is wel een beetje van het goed te veel.
Ikzelf ben een 50-jarige ALS-patiënt. In december 2007 kreeg ik een anaal abces en op 19/02/2008 ben ik geopereerd van een fistel, waarbij het fistelkanaal opengelegd werd.
Nu - 3 maand later - is de wonde grotendeels dicht, maar heb ik nog steeds last van ontstekingen met verlies van wondvocht en pus.
Ik vermoed dus dat de miserie ook nog niet achter de rug is, maar ik wacht wel nog een tijdje af.
Ik ken immers een fistelpatiënt die op anderhalf jaar tijd ontelbare keren geopereerd werd en bij wie de operatiewonde nu helemaal wil genezen.
Mijn huisarts zegt ook dat er geen enkele chirurg een garantie kan geven op een geslaagde fisteloperatie.

Sterkte Harm en hou ons verder op de hoogte.

Frank.

Frank57 zei op

Sorry,

woordje vergeten in vorig bericht:

....bij wie de operatiewonde nu helemaal NIET meer wil genezen.

Frank.

Tineke zei op

Het herstel van mijn zoon verloopt, tot nu toe, voorspoediger dan de vorige keer. De operatie was 26 maart en de wond is welliswaar nog niet helemaal dicht, maar het ziet er hoopvol uit. De vorige keer kon je al gelijk weer zien, dat de fistel zich weer gevormd had (oftewel er nog steeds zat). Nu ziet het er veel beter uit.
Ik klink nu wel heel positief, maar ben me wel bewust dat het uiteindelijke resultaat, toch nog afwachten is.
Heel veel sterkte voor iedereen.

Frank57 zei op

Hallo,

Bert
Harm
Kaatje
Maarten
Marian
Roosje
Tineke
Yvonne

Hoe gaat het ondertussen bij jullie?

Groetjes,

Frank.

Bert zei op

Hallo allemaal,
Ja Frank ik mag momenteel niet klagen de wond is bij mij dichtgegaan maar er loopt nog wel een kanaaltje binnendoor ergens maar ben in ieders geval van de prut af.Sta weer op de nominatie voor nummer 15 dit zal na de vakantie worden gezien een wachttijd van 7 maand.Volgens mijn chirurg zal dit de laatste operatie zijn met eventueel nog een herstel opperatie gezien het litteken weefsel moest dit nu goed gaan(zie eerdere uitleg)dus ik ben positief gestemd.Moet je zeggen dat ik jou belevenis ook volg en heb met dat ukkie te doen ik weet tenslotte wat het is maar blijven hopen zeg ik maar.
M vr gr,
Bert

Bert zei op

en Frank hoe gaat het met jou jijbent sinds kort de pieneut begrijp ik?

M vr gr,
Bert

Frank57 zei op

Hallo Bert,

Wanneer de operatiewonde dichtgaat heb ik nog regelmatig last van ontstekingen. De huisarts controleert regelmatig de holte met een knopsonde.
Hij denkt dat de wonde nog verder moet opgroeien en dat het misschien nog goed komt.
Ik ben een ALS-patiënt en 100% rolstoelpatiënt; ik sta niet te springen voor een volgende operatie. Maar als het echt niet anders kan ...

Groeten,

Frank.

Roosje zei op

Hallo allemaal,

Ik ben ondertussen alweer 2,5 week geleden geopereerd aan mijn fistel. Deze hebben ze gekliefd, ik moet zeggen dat alles echt 100% is meegevallen. Vooraf hadden ze gezegd dat ze 1 cm door de kringspier moesten gaan, maar tijdens de operatie bleek dat dit niet noodzakelijk was.
Ik heb daarom ook weinig pijn gehad. Ook was de fistel oppervlakkiger als dat ze hadden gedacht. Dus al met al is het erg meegevallen. De wond geneest goed en ik denk dat deze met een week of 2 dicht is. Nu heb ik wel een half jaar met een setondraad gelopen en ik denk dat dit goed geholpen heeft. Nu maar hopen dat die rotte abcessen en fistel wegblijven!

Sterkte allemaal!

Harm, zei op

Hoi allemaal,

Onze kleine Arthur is op 10 april, 25 april en 10 mei geopereerd aan zijn perianale fistel, na de laatste operatie waren de chirurgen zeer positief.
Vanavond ontdekten wij dat het wederom mis was, enkele malen contact gehad met de chirurgen in het academisch te Groningen, eerst was de afspraak of vanavond of morgenochtend wederom opereren.
Maar na het douchen was de wond reeds weer open gebarsten, wederom gebeld met het ziekenhuis, wij hebben het even gehad met al die operaties. De afspraak gemaakt dat zolang hij geen pijn of koorts heeft wij tot maandag kunnen wachten.
Wordt vervolgd, sterkte allemaal,
Vriendelijke groet,
Harm

Harm zei op

Volgende week dinsdag wordt onze Arthur voor de 4e maal geopereerd aan zijn fistel.
De vorige keren hebben ze in ontstoken weefsel gesneden, deze maal willen ze gaan opereren als de wond/fistel rustig is.
Ons mannetje is pas 7 maand oud en wij zijn het eigenlijk al lang zat. Mocht het deze x weer niet helpen, dan zoeken wij een ander ziekenhuis op.

Frank57 zei op

Harm,

Wij voelen met jullie mee. Houd ons verder op de hoogte en succes volgende dinsdag.

Frank.

Annelies -> Harm zei op

Ha Harm,
Ik reageer nooit op dit draadje maar lees het wel altijd en ook ik leef met jullie mee!
Dat kleine mannetje heeft al heel wat te doorstaan maar - schrale troost - later weet hij er niets meer van.
Hopelijk gaat alles goed.
Succes en sterkte ermee.
Groet,
Annelies

Nina zei op

Hoi allemaal,
Zelf ben ik al een keer of 8 geopereerd aan een fistel, de plug is mislukt en nu een verschuivingsplastiek. Ik hoop dat het nu goed gaat. Ik lees op het forum helemaal geen succes verhalen, hoe kan dit?

Frank57 zei op

Nina,

Ik vermoed dat mensen die onmiddellijk succesvol geholpen zijn aan een fistel weinig of geen behoefte hebben om hun ervaringen uit te wisselen via het internet.
Succes met je volgende ingreep.

Frank.

Yvonne zei op

Hallo allemaal,

Het is inderdaad zo dat wanneer het goed met je gaat, je niet zo vaak meer op dit forum komt.

Met mij gaat het gelukkig goed. Heb in november vorig jaar de verschuivingsplastiek gehad en die was niet fijn maar heb nu nog steeds geen abces gehad, de wond blijft dicht dus het gaatje in de darm is gedicht (hoera!). Ben alleen nog bij de fysio om de kringspier te trainen en heb nog wel wat last van lekkage. Het duurt allemaal even maar als alles straks weer goed is, ben ik een gelukkig mens (nu al eigenlijk.....).

Heel veel sterkte allemaal, hoop dat jullie er ook binnenkort van af komen.

Groetjes
Yvonne

Bert zei op

Hallo allemaal.
Ja Frank je slaat de spijker denk ik op zijn kop had hier wel leuk contact maar ze zien je niet meer staan.Maar goed kunnen we rekening meer houden.
Hoe gaat het nu met Frank?En ja Nina ups en downs hier maar raak je wel aan gewend en reken maar zo de techniek komt steeds verder.
Met mij gaat het redelijk goed mag niet klagen zit op de volgende operatie te wachten maar dat zal ff duren.1 vraag Frank zit die fistel ook bij kont?Dan is het dubbel voor jou en kan je er dan wel op zitten?

Ieder veel geluk gewenst.
Groetes Bert

Frank57 zei op

Hallo iedereen,

- Bert. Ik denk dat de fistel er nog altijd is. Ik heb regelmatig ontstekingen met verlies van wondvocht en pus. De huisarts zet dat ik nog wat geduld moet oefenen. Ik hoop alleen dat het niet meer zover komt als in februari. Toen had ik als gevolg van de fistel wondroos opgelopen en heb ik 3 weken in het ziekenhuis gelegen.

- Harm. Hoe is de operatie van Arthur verlopen?

- Tineke. Hoe gaat het verder met je zoon?

Groetjes en sterkte aan iedereen.

Frank.

Roosje zei op

Hoi allemaal,

Tijd voor een beetje positief nieuws.
Ik ben nu bijna 5 weken geleden geopereerd aan mijn fistel. De wond is bijna dicht en heb gelukkig vooralsnog geen abcessen meer gehad sinds de operatie. Ik begin een klein beetje meer hoop te krijgen, dat ik er misschien nu vanaf ben. Maar ik juig nog niet te vroeg. Iedere ochtend als ik opsta ben ik nog wel bang dat er weer een abces zit. Maar dat zal allemaal wel moeten slijten denk ik.

Sterkte allemaal!

Tineke zei op

Frank57, tot nu toe gaat het aardig. De wond is nu nog heel oppervlakkig, maar is nog niet helemaal dicht. Het is net nog of er een grote schaafwond zit. Ik hoop echt dat het nu wel goed gelukt is, maar durf eigenlijk nog steeds niet te juichen.
Positief van deze laatste operatie is wel, dat mijn zoon, nagenoeg, geen pijn heeft gehad. Ik zal dus zeker weer naar dezelfde arts vragen, mocht hij weer opnieuw geopereerd moeten worden. Ik hoop het natuurlijk niet, maar echt er van af??? Ik weet het nog niet. Er komt nog wel wat wondvocht van de wond, maar daar heeft hij niet veel last van. Hij doet een inlegkrisje in zijn onderbroek, en daarmee, kan het goed opgevangen worden.
Ik wens iedereen heel veel succes, en zal zeker laten weten hoe het nu uiteindelijk is afgelopen.
Groetjes en heel veel sterkte!

Harm zei op

Hoi Allemaal,

Volgens de chirurgen is de operatie bij Arthur succesvol verlopen, zij hadden het kanaal gevonden en alles goed schoon geschrapt. Maar ja eigenlijk wilde hij ons niet meer vertellen dat de operatie geslaagd was, omdat hij dat de vorige x ook had gezegd. Volgens de chirurgen konden ze niet dieper gaan bij Arthur, dus nu maar hopen dat alles deze x voor de laatste x is geweest.
Arthur zelf schijnt er weinig last van te hebben, na de narcose, lacht hij al vrij snel weer, ook in het ziekenhuis is een ieder verbaasd, je merkt niets aan hem. Denk dat wij pa en ma en meer moeite mee hebben. Dus nu maar weer afwachten, hoe het deze x verloopt en hopelijk was dit echt de laatste operatie.
Zijn foto's geplaatst op http://baby.vanhetjaarverkiezing.nl/gallerie.htm, graag allen even een kijkje nemen er staan 4 foto's van Arthur op en even stemmen natuurlijk.
Sterkte en veel beterschap allemaal.

Frank57 zei op

Harm,

Hoe gaat het ondertussen met de kleine Arthur?

Groeten,

Frank.

Harm zei op

Hoi Frank en andere lotgenoten,

De wond van Arthur is nog altijd niet dicht, denk dat deze zich in de loop van de week sluit en daarna wordt het dus opnieuw weer erg spannend.
Met Arthur zelf gaat het best, hij lijkt weinig last te hebben van de wond.
Wens iedereen veel sterkte en vooral beterschap en ik houd jullie op de hoogte hoor, ook als het goed gaat.

Frank57 zei op

Hallo iedereen,

Hopelijk vergaat het jullie goed.

Gisteren is de huisarts langsgeweest. Hij heeft de anale wonde onderzocht en is tot de vaststelling gekomen dat de fistel er wel degelijk nog zit.
Ik heb vrijwel elke dag verlies van pus en/of bloed.
Ik hoop dat ik een nieuwe operatie kan uitstellen tot na de zomer.
Door mijn ALS kan ik enkel bij warm weer buitenkomen. Een vervroegde ingreep zou mijn zomerse uitstapjes enkel dwarsbomen.
Ik vraag mij ook af of mijn ziekte en de 100% rolstoelafhankelijkheid een genezing van een fistel wel toestaan?

Groetjes en een fijn weekend,

Frank.

Harm zei op

Gisteren met Arthur naar het ziekenhuis geweest voor controle, alles lijkt nog altijd goed te gaan.
Na de eerste twee operaties, ging het na 15 dagen weer mis, na de derde na achtien dagen en nu na de vierde operatie zitten we inmiddels op 21 dagen en het gaat nog steeds goed.
Gisteren dus voor controle geweest en met de chirurg afgesproken dat we hopelijk nooit weer terug komen.
Het blijft nog wel erg spannend hoor, om iedere keer die luier te openen.
Frank ik hoop dat je het inderdaad kunt uitstellen tot na de zomer en hopelijk heb je mooi weer deze zomer, dan hebben wij dat namelijk ook.

Groetjes Harm

Frank57 zei op

Hallo iedereen,

Ik ben gisteren bij de chirurg langsgeweest en de fistel zit er inderdaad nog altijd.
Wanneer alles meezit word ik volgende dinsdag opnieuw geopereerd.
De vorige operatie dateert van 19 februari 2008.

Groetjes,

Frank.

Ronald zei op

Hoi,

Al een tijdje volg ik op dit forum de ervaringen van dezen en genen met betrekking tot de behandeling van fistels. Zelf word ik dinsdag 4 juli voor de zevende keer geopereerd aan een peri-anale fistel. Ik heb de verschuivingsplastiek al twee gehad, evenals de plug en een seton. De hamvraag is of het einde met deze zevende operatie eindelijk in zicht is...

Zijn er mensen onder jullie die uiteindelijk wel genezen zijn? En is er een ziekenhuis dat extra gespecialiseerd is in fistel-operaties? Ik zelf loop de deur van het OLVG in Amsterdam al drie jaar plat, maar overweeg -als de komende operatie wéér mislukt- over te stappen naar een ander ziekenhuis. Ik hoor graag jullie ervaringen en tips!

Groeten Ronald

Nina zei op

Hoi Ronald, zelf wordt ik behandeld bij medische spectrum twente, wordt volgens mij goed aangeschreven. Ik kan nog niet zeggen of het bij mij nu genezen is, daarvoor is het tekort geleden. Ik heb ook een plug gehad, heeft niet geholpen nu heb ik een verschuivingsplastiek.
Groet, Nina

Frank57 zei op

Vorige dinsdag mijn 2e fisteloperatie gehad. De fistel werd volledig opengelegd en ook een deel van de sluitspier werd gekliefd. De operatie werd uitgevoerd onder ruggenprik (vanwege mijn ALS).
Aan een blaassondage na de operatie heb ik nu wel een flinke blaasontsteking overgehouden.

Hoe vergaat het jullie allemaal?

Groetjes,

Frank.

Marian zei op

Hallo luitjes, Bert, Frank, Yvonne, Harm en anderen.
Ik probeer wel degelijk af en toe even een berichtje op dit forum te plaatsen om jullie een hart onder de
roem te steken. Het gaat na mijn laatste 3 operaties
in mei en juni nog steeds goed, de wonden zijn dicht en tot nu toe zitten er geen ontsteking onder , wat voorheen wel aldoor het geval was.
Wat me wel opvalt is dat iedereen verwacht dat na een abces en een operatie dat de wond etc. over moet zijn binnen 3 a 4 weken. Bij mij is na de laatste grote operatie en daarna talloze flinke ontstekingen de wond pas na 5 maanden dicht gegaan.
Net voordat ik de verschuivingsplastiek zou krijgen van dr Slors, in het AMC in Amsterdm ,die hier heel goed bekend om staat, toch Yvonne.
Ik moet bekennen dat ik sinds kort wel weer wat pijn bij het zitten krijg, net of er toch weer een ontsteking komt?? Ik hoop het niet, en keep my fingers crossed.
We wachten af, veel succes allemaal, Bert, jij hebt ook zo'n pech. kleine Arthur, en Frank voor jou is het ook niet makkelijk.
Groetjes Marian

Marian zei op

PS , Na mijn laatste operaties in mei en juni 2007
bedoel ik natuurlijk. Groetjes

Frank57 zei op

Hallo Marian,

Dank voor je bericht en voor het hart onder de riem. Ik hoop dat bij jou intussen geen nieuwe ontsteking op komst is en dat de wonde rustig blijft.
Ik denk ook dat de meeste fistellijders zeer attent zijn voor elk bijzonder gevoel in de anale zone.

Bij mij ligt de fistelgang nu breed open en behoren spoelingen en zitbadjes met zout tot de dagelijkse routine. Hopelijk komt het deze maal goed.

Groetjes aan iedereen,

Frank.

Bert zei op

Hoi allemaal en vooral Marian,
Hoop dat het allemaal goed voor je blijft verlopen Marian en voor de rest natuurlijk ook.Ik zit nog te wachten op nummertje 1`5 zal na de bouwvak zijn op het moment gaat het aardig en klaag niet gezien waar ik vorig jaar was en nu ben.Dus een ieder mag toch hopen op enige verbetering dat zit er dus wel in gezien mijn situatie en voor de rest hebben we niet veel keus blijf dus positief al valt het soms niet mee.
Groetjes Bert

Kaatje zei op

Ook weer eens een berichtje van mij!! Momenteel krijg ik Remicade, dat is een medicijn wat ik eens in de 8 weken via het infuus krijg. Het is de bedoeling dat dit de fistel 'droog' legt. Ik moet zeggen dat het daardoor een stuk rustiger is geworden. een tijd leek het er zelfs op dat het bijna dicht was. Helaas had ik een week of 2 geleden wer pijn en pus. Daarna is het opgeknapt en heb ik geen pijn meer maar dus wel troep uit de fistel. In oktober wordt er weer geevalueerd en door Slors bekeken of ik in aanmerking kom voor een verschuivingsplastiek. Hij is daar niet zo happig op omdat ik crohn heb en omdat ik na de plug operatie toch een beetje last heb van incontinentie. Ik denk van het gebruik van de spreider.

Zucht....Zou er nog licht aan het einde van de tunnel zijn? Het is alweer bijna anderhalf jaar aan de gang.

Frank zei op

Hallo iedereen,

- Kaatje, ik hoop inderdaad voor je dat het licht aan het einde van de tunnel mag schijnen.

- Bert, ik ben blij voor je dat er een duidelijke verbetering is.

Mijn operatie is intussen 3 weken oud en de wonde is aan het opgroeien (was ongeveer 5 cm lang en 1 cm breed).

Hoe zou het ondertussen zijn met de zoon van Tineke en met de kleine Arthur?

Ondanks alles een prettige vakantie voor iedereen.

Frank.

Harm zei op

Beste allemaal,

Met Arthur gaat het gelukkig nog steeds goed, de laatste operatie is nu zo'n 1,5 maand geleden en nog altijd is de fistel niet weer opnieuw gaan ontsteken.
Dus na 4 operaties lijkt voor ons nu deze elende voorbij te zijn, maar ja we hebben intussen wel geleerd, dat met een fistel weet je het nooit.
Arthur is nu 9 maanden oud, en kan sinds een paar dagen ineens erg goed kruipen en ook staan, papa en mama zij hij al een poosje.
Wens een ieder op deze site veel sterkte en vooral beterschap.
Groetjes,
Harm

Marian zei op

Helaas, falikant mis.
Op vakantie in Turkije voelde ik dat ik een ontsteking kreeg, gauw de dokter gebeld voor antibiotica, in noodgevallen wil dit nog wel even helpen, helaas, binnen 1 dag een gigantisch abces op de bil, verschrikkelijk ziek geworden, per ambulance afgevoerd naar een ziekenhuis in Turkije, met hoge koorts.
Ik trof daar gelukkig een arts die bekend was met deze ziekte, die vele operaties, zelfs de verschuivingsplastiek deed, die wilde meteen opereren,maar ik wist als is hier geopereerd wordt kan in circa 4 weken niet naar huis , want je mag dan niet vliegen. Dus hij heeft mij aan het infuus gelegd met een hoge dosis antibioticum , het abces werd steeds groter en pijnlijker, maar de koorts zakte.
Met heel veel kunst en vliegwerk naar huis gevlogen,
mag nu echter in Nederland 4 dagen geen ziekenhuis in, vanwege eventule ziektebactierien vanuit Turkije.
Er zijn wel ziekenhuizen met quarantaine kamers ,maar die zijn alleen voor levens bedreigende ziektes. Gauw mijn keel en neusslijmvlies op kweek gezet , en als maandag dat goed is , razendsnel naar mijn locale ziekenhuis voor de eerste operatie.
Werd gisteren steeds zieker en zieker, tot vannacht de wond knapte, dat lucht op.
Nu hoop ik volgende week aan dit abces geopereerd te worden en daarna raadde de arts mij in Turkije al aan om te gaan voor de verschuivingsplastiek, 70% kans op genezing in Turkije en "maar" 1 a 3 % kans op incontinentie.
Dus dan weer naar Slors in het AMC Amsterdam voor deze operatie.
Had ik toch maar vorig jaar gelijk gegaan met jou Yvonne, dan was ik er nu missschien ook vanaf geweest. Maar ja ik heb 10 maanden geen last gehad.
Sinds ik met de drankjes TopVit begon, en toen ik die niet had in Turkije, kreeg ik een abces binnen een week.
Ik weet niet echt natuurlijk of het hierdoor komt maar frappant is het wel.
Dus luitjes baat het niet schaadt het niet, allemaal Top Vit gaan drinken, 1 drankje bij je ontbijt, is goed voor je.
Helaas allemaal, geen succesverhaal dus, dit jaar ben ik er weer mee bezig. Jullie horen het vervolg, probeer mezelf maar net als jullie niet zielig te vinden.
Succes allemaal.

Frank zei op

Marian,

Sterkte bij de volgende ingreep en houd de moed erin.
We zitten allemaal in hetzelfde schuitje.

Succes,

Frank.

Tineke zei op

Wij zijn gisteren van vakantie teruggekomen. de operatie lijkt deze keer gelukt te zijn. Het heeft wel heel lang geduurd voordat alles echt dicht was. Ik hoop echt dat we er na deze keer vanaf zijn. Dan valt het allemaal nog mee. Mijn zoon is nu voor de 2e keer geopereerd. En ik moet zeggen, vanaf het begin hd ik een veel beter gevoel bij de techniek die dokter Aufenacker uit het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis uit Nijmegen heeft gbruikt. Het klonk ook allemaal heel logisch, zoals hij het van te voren uitlegde. Hij was ook heel zeker van zijn zaak. Ook al direct na de operatie, terwijl de eerste keer, de arts, steeds op de vlakte bleef. Ook over de, te volgen procedure, en de kansen op succes. een aanrader dus!!
Verder iedereen veel sterkte. Ik zal het forum zeker nog volgen. Ik hoop het natuurlijk niet, maar mocht het weer mis gaan, horen jullie het ook.
P.s. ik zal ook laten weten als het op termijn goed blijft. Groetjes voor iedereen hier.

bert zei op

Hoi allemaal,
Nou das ff .. Marian en ook nog wel in turkije maar je hebt het overleefd en tja ik ben a.s Maandag weer aan de beurt het zijn allemaal ups en downs maar je doet er geen aan en laat het maar weer over me heenkomen.
Beterschap allemaal
Groeten Bert

Frank zei op

Dag Bert,

Sterkte voor aanstaande maandag. Hopelijk de laatste ke(e)r(en)?

Groetjes,

Frank.

Marian zei op

Halloallemaal,
Bert veel succes maandag, wel balen de zoveelste operatie. Ik ben zelf gisteren bij dr. Slors geweest,en we gaan voor de verschuivingsplastiek,(hoera,maar niet heus), in oktober ben ik aan de beurt.
Ik vind het doodeng want ik weet dat het een rot operatie is. Yvonne ,hoe is het nou met jou, hoe is de pijn nou het beste uit te houden . Een ding is wel duidelijk, die rotfistels verdwijnen niet snel.
Als iemand tips heeft om de pijn het beste onder controle te houden houd ik me aanbevolen.
Kaatje, hoe is het met jou, en Frank, en Tineke met je zoon, en Lily en Harm met jullie babies. Luitjes laat iets van je horen, want je zoekt toch steun bij soortgenoten zullen we maar zeggen. Veel succes allemaal , groetjes Marian.

bert zei op

Hoi hoi,
Bedankt Frank en Marian wordt voor mij de 15e keer het zal me dus benieuwen wat het wordt ik reken maar zo hoop doet leven maar laat het jullie zeker weten.
Groetjes Bert

Tineke zei op

Marian,
Ik heb heel goed nieuws. Het lijkt er op dat de operatie geslaagd is. De wond is genezen en het ziet er allemaal heel goed uit. Ik heb dus goede hoop dat het niet meer terugkomt.
Als ik lees dat er mensen zijn die inmiddels, echt heel veel operaties gehad hebben, komt bij mij toch de vraag op... is het tussendoor wel goed geweest, of is de fistel nooit echt weggeweest. Want dan, bestaat er natuurlijk ook nog de kans dat het weer terugkomt bij mijn zoon. Nu ziet het er gewoon heel goed uit.
Ik wens echt iedereen heel veel sterkte. en zal de site zeker blijven volgen.
Wel balen, Marian, dat je weer geopeerd moet worden. Ik hoop echt voor je, dat het nu wel lukt. Wel de moed erin blijven houden, het moet toch een keer lukken!

bert zei op

Hoi allemaal,
Afgelopen Maandag is de 16e keer geweest en gloeiende gloeiende....wat weer pijnlijk maar hoop nu toch dat dit de laatste is de chirurg was te spreken over de operatie daar die zeer risicovol was maar ik heb geloof ik mazzel gehad het gaat nu wel minder als de eerste 2 dagen zal wel komen doordat alles weer op gang komt zitten is een probleem daar ik een wond van 20cm en 1 van 7 cm heb.Voor de rest wie ook weer aan de beurt is SUCCES ik hou jullie hier op de hoogte.

Groeten Bert

Marian zei op

Bert, dan zijn zeer grote wonden, mocht je meteen weer naar huis, en welke pijnstillers zijn de beste.
Ik hoor donderdag wanneer ik aan de beurt ben voor de verschuivingsplastiek,. Ik zie daar nu al tegenop.
Ook nu ik weer hoor hoe vervelend jouw operatie weer was. Heel veel sterkte, en ik hoop dat je snel opknapt, en dat dit de laatse keer was.
Groetjes Marian

Yvonne zei op

Hallo Marian,

Jeetje, wat een ellende op vakantie, geen pretje. Maar ik ben een goed voorbeeld want bij mij is het gaatje nog steeds dicht (hoera!). Helaas nog wel last van wat incontinentie dus vraag bij Slors goed naar de spreider die hij gebruikt. En zorg ervoor dat je goede pijnstillers in huis hebt, ik had tramadol, lekker sterk dus daar hou je het prima mee uit. Als je vragen hebt, mail me gerust. Heel veel sterkte!!

Hoi Bert, hoop dat je je wat beter voelt inmiddels en dat 16x scheepsrecht is voor jou! Ik duim voor je!!! Ook jij heel veel sterkte.

En uiteraard iedereen sterkte die nog met die klote-fistel kampt....

Groeten,
Yvonne

bert zei op

Hoi,
Veel succes Marian en ja Tramadol is voor mij ook de beste pijnstiller ik kreeg diclofenac mee maar dit veroorzaakt nogal maagkrampen en ja zijn beste wonden en nu maar hopen ben nu incontinent hopelijk van tijdelijke aard en maar gewoon hopen dat het het allemaal waard was ERGGGG veel succes Marian nog even dit de verschuivingsplastiek viel bij mij erg mee maar was helaas geen succes.
En jij Yvonne ook hoop ik voor je dat het wegblijft en dat het gevoelig is kan nog we 1 tot 1/1/2 jaar duren voordat dat over is maar is je vast verteld.
Groeten

bert zei op

P.s mocht meteen naar huis de artsen snapten niet dat ik geen pijn had maar die bijkomstigheid was na 2 dagen wel verdwenen weekend was maar krabbel nu weer wat op en maar hopen dat zicht dat verbeterd

bert zei op

Hoi,
Nou denk dat het weer niet goedgegaan is komt veel rommel uit iemand een idee of klopt wat ik zeg?
Groetjes,
Bert

Frank zei op

Hallo iedereen,

@Bert: ik denk dat het normaal is dat er nu nog rommel uit de wonde komt. Je hebt zeer grote wonden en het zal wel een tijdje duren vooraleer die volledige gedraineerd zijn. Zitbadjes en goed spoelen zijn de enige zaken die je nu kan doen. Hoe is het intussen met de pijn?

@Marian: laat je iets horen wanneer je kan gaan voor de vershuivingsplastiek?

@Yvonne: ik ben blij dat jouw fistelleed blijkbaar op de goeie weg is.

@Tineke: goed dat he bij jouw zoon ook de goede kant opgaat.

@Harm: goe gaat het intussen met Arthur?

Ikzelf ben de laatste maal geopereerd op 1 juli. De wonde was zeer breed en is nu nog steeds aan het genezen. Na de operatie werd mijn blaas gesondeerd en als gevolg van een infectie heb ik een urineweginfectie en nu waarschijnlijk ook een prostaatontsteking opgelopen.

Groetjes aan iedereen,

Frank.

bert zei op

Hoi Frank,
Ik hoop dat je gelijk hebt voo wat betreft de rommel maar na 15x begin je wel te twijfelen.Zitbadje durf ik nog niet aan i.v.m de pijn welke nu trouwens wel afneemt.
Maar kan rustig stellen dat het jou ook niet mee zit hoop ook voor jou dat het snel beter gaat en voor de anderen natuurlijk ook.
Heb trouwens nog een site gevonden waar iedereen even kan kijken hier spreken ze ook over een hoge dosis vitamine C kijk maar even we zijn dus niet de enigsten.
http://www.medischforum.nl/onderwerp/6080/120/
Groetjes Bert

Marian zei op

Bert wat een ellende weer zeg. Het duurt inderdaad wel een week of 5 voor er minder troep uit komt.
Frank jij hebt ook pech zeg.
Yvonne blij dat het goed gaat, ik heb Slors naar die spreider gevraagd, dat is de Parks spreider, die geeft
inderdaad meer risico, ben ik niet blij mee, maar die gebruikt hij nou eenmaal zegt hij, ik weet niet wat ik daar mee moet. Ik word op 29 oktober geopereerd, zie er erg tegenop,maar ja moet wel.
Luitjes succes allemaal jullie horen van me.
Als iemand nog goede tips heeft houd ik me aanbevolen. Groetjes Marian.

Harm zei op

Beste allemaal,

Allereerst wil ik even kwijt dat het nog altijd goed gaat met Arthur zijn fistel en hopelijk blijft dit zo.
Vanwege mijn vakantie geruime tijd niet op deze site geweest, vandaag weer begonnen te werken. Kijk alleen op mijn werk naar deze site, dit omdat mijn vrouw erg overstuur raakte van de vele negatieve verhalen hier. Zal jullie allen nog geruime tijd volgen en wens jullie veel sterkte en gezondheid toe.
Groet,
Harm

Kaatje zei op

Hallo allemaal!!!

Ben al een poosje hier niet geweest en dat duidt op goed nieuws! Zoals jullie weten krijg ik sinds een half jaar Remicade ( ik heb crohn) en sinds dien is de fistel een stuk rustiger geworden. Hij is min of meer 'ingdroogd'. ik kan nu met een gaasje per dag af. En dat is ook meer vanwege anale lekkage dan de fistel. Ook ik zit bij Slors en heb de plug gehad. de spreider is de oorzaak mijns inziens. Ik zat in een studie en zijn onderzoeker heeft dat bevestigd. Nou is slors een beetje eigenwijs maar ik denk dat je moet staan om niet de Parks spreider te laten gebruiken maar de Scott spreider. Schuif hem desnoods dit artikel onder zijn neus: http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/1178/22.pdf

In oktober heb ik weer een evaluatie en ik denk dat ik het voorlopig zo maar even hou. Ik doe alles weer tegenwoordig, zelfs fietsen!! Dus er is wel degelijk licht aan het einde van de horizon. Je moet alleen soms een lange adem hebben, ik ben alweer anderhalf jaar onderweg.

@ Bert, groot respect!!! Ik snap niet waar je de moed nog vandaan haalt. Ik hoop voor je dat er een einde komt aan je lijdensweg.

@ de rest: hou vol!! En geniet van de mooie herfstbladeren buiten. het voordeel van dit gekloot is dat je alles weer meer gaat waarderen.

XXX

bert zei op

Hoi allemaal,
Tja Kaatje je hebt ja.....geen keus maar volhouden jij.Ben inmiddels 4 weken verder vorige donderdag voor controle geweest en volgens de chirurg is de operatie GELUKT !!!!Nu is het zo dat na 15x je echt wel twijfelt ik hoefde ook niet terug te komen voor controle maar na een opmerking van mijn kant doen we dat toch en de chirurg ging er vanuit dat we dan een kop koffie gingen drinken en niet meer dan dat dus ben er wel blij mee maar je twijfelt zo.Ik hoop dat ut wegblijft wat zal ik blij zijn en dan is er toch nog hoop.De laatste was me er een veel risico maar alles goed gelukt dit heeft te maken met opbouw van litteken weefsel volgens de chirurg ik hou jullie op de hoogte en mocht het wegblijven zal ik de naam van de chirurg hier achterlaten misschien hebben jullie er wat aan.

Groetjes Bert en veel sterkte en geluk allemaal

bert zei op

Trouwens Kaatje IK fiets ook weer na 5 1/2 jaar wat een gewaarwording

Kaatje zei op

@ Bert: Wat cool!!! Hopelijk blijft het zo. Maar welke operatie heb je nu precies gehad??

Bij mij is het nog steeds dicht (vingers gekruist) En hopelijk blijft dat zo. Ik moet wel Remicade blijven krijgen anders gaat het zaakje weer open maar dat vind ik geen ramp. Ik moet toch medicijnen voor mijn Crohn.

Hoe is met de rest??

Frank zei op

Hallo iedereen,

- Kaatje, goed dat je de fistel dit kan houden via de Remicade.

- Bert, ik duim voor je dat alles goed mag blijven gaan.

- Marian, voor jou blijft het aftellen tot 29 oktober, hopelijk ditmaal met succes.

- Bij mij is de operatiewonde voorlopig dicht, maar het blijft nog even bang afwachten of alles goed blijft.
Bij de operatie werd een stukje van de sluitspier doorgehaald en ik heb nu wel last van een beetje nachtelijke incontinentie. Ik blijf hopen.

Sterkte voor iedereen,

Frank.

bert zei op

Hoi allemaal,

Bij mij hebben ze radicaal alles doorgesneden Kaatje heeft iets me klieven te maken maar werkt wel hiervoor geldt wel dat genoeg litteken weefsel aanwezig dient te zijn anders doen ze het niet dit was bij mij na 5 1/2 jaar het geval.
Frank hebben ze bij mij ook gedaan je moet er vanuit gaan dat dit van tijdelijke aard is het nachtelijke ongemak bedoel ik dan en mocht dit niet zo zijn kunnen ze een herstel operatie uitvoeren althans zo is het mij verteld.
Ben blij dat ik weer zover ben en nu maar hopen net als iedereen dat het zo blijft en verbeterd.Dus Kaatje tis echt COOLLLLLLLLLLLLLLL.
Blijft spannend

Groetjes,sterkte,beterschap iedereen
Bert

Marian zei op

Hoi allemaal , even een berichtje van mij.
Ik word steeds nerveuzer voor mijn operatie, zeker
ook omdat slors die parksspreider gebruikt.
Ik heb as donderdag nog wel een telefonische afspraak met hem, maar ik denk niet dat ik hem kan overtuigen, jullie weten hoe eigenwijs hij is, hij is inderdaad net dr, House. Momenteel heb ik wel heel erg veel last, ook de andere kant van mijn bil is nu weer ontstoken, ik word er gestoord van, dus ik ben ook wel weer blij dat ik toch geopereerd word, wie weet misschien wordt het wel beter???
Kaatje , geweldig dat het goed gaat, ook jij Bert , ik duim voor je, na 15 operaties verdien jij het zeker .
Frank , gelukkig gaat het met jou ook beter, en Yvonne ook, dus luitjes allemaal succesverhalen toch.
De aanhouder wint, nu ik nog, dit wordt toch ook al weer mijn 5e opertie, dus wie weet. Jullie horen nog van me, en veel succes allemaal. Groetjes Marian.

bert zei op

Hoi hoi,
He marian al onder ut mes geweest zoja en??Ben nieuwschierig met mij gaat het nog steeds erg goed.

Bert

Marian zei op

Nee, Bert , ik word 29-10-08 geopereerd,brrr
Wat goed dat het met jou nog steeds goed gaat, misschien is dit dan het einde van je fistelperiode.
Zijn de wonden al dicht, en kan je al goed zitten, werk je alweer. Ik hoor het gaarne. Het is een beetje rustig op deze site, ik neem aan dat het met iedereen heel goed gaat?? Te gek
Groetjes Marian

Ingrid zei op

Wat een heftige verhalen hier allemaal zeg. Weet niet of er nog mensen actief zijn op dit forum, maar ik wilde graag ook even mijn verhaal (tje) kwijt.
Sinds een jaar heb ik last van een fistel en ongeveer anderhalve maand geleden 1e operatie gehad en is het wel bekende setondraadje is geplaatst. Ik begrijp niet dat mensen zweren bij dat ding, bij mij doet het pijn (bij wondingang) en ontsteking is niks minder dan voor de operatie (het lijkt bijna erger te zijn). Zijn er meer mensen die daar last van hebben (gehad) dat de pijn alleen maar heftiger is dan voor de operatie. Misschien komt het ook nog door wondherstel, hoewel het aardig dicht gegroeid is. Ook ben ik snel moe (terwijl ik toch geen narcose heb gehad). Daar lees ik eigenlijk weinig over, vermoeidheid en misselijkheid enzo . Hebben meer mensen daar last van? Volgens mijn arts hoort dat er ook bij.
Ben weer volledig aan het werk en dat hakt er ook wel een beetje in, maar vind het moeilijk om toe te geven dat het misschien niet lukt. Gelukkig heeft mijn baas er begrip voor, dus ik kijk het nog even aan.
Over enkele maanden weer onder het mes (en als ik mijn optimistische arts mag geloven volgen er nog meer) en wellicht krijg ik dan een plug.

@Ben goed om iets positiefs te horen, maar dat mag dan ook wel na al die operaties. Ik hoop voor je dat het zo blijft!

@ Marian, veel sterkte alvast!
Mijn arts heeft het ook over zo'n elastiek gehad, maar als ik dit zo allemaal lees krijg ik ook wel schrik. Ik hoop voor je dat het meevalt en dat het helpt.

Weet iemand trouwens het verschil tussen zo'n elastiek en plug? Ik zal mijn arts volgende keer dat ook eens vragen.

Marian zei op

Hallo luitjes,
Nog even een berichtje van mij voor mijn operatie volgende week.
Bert hoe is het nu, kun je al weer zitten.
Kaatje is bij jou, het leed verholpen met die plug. Ingrid , ik zou zeggen , join the club, helaas.
Je moet even de verslagen van Kaatje lezen die heeft een plug gehad, en die operatie viel heel erg mee.
Hier heb je ongeveer 50% kans van slagen mee, met de verschuivingsplastiek, die ik volgende week krijg,heb je wel circa 75% kans van slagen ,maar die operatie is veel ingrijpender. Het lijkt me voor jou, na een operatie wat drastisch om hier meteen voor te gaan, misschien helpen de setondraadjes bij jou wel.
Yvonne, denk je dat ik circa 6 weken na de operatie met de auto naar Keulen kan gaan om daar 2 dagen te kerstshoppen, weet jij nog hoe jij je voelde na 6 weken. Frank ik hoop dat het met jou ook nog steeds goed gaat, en de rest veel succes en tot horens.
Groetjes Marian.

Frank zei op

Hallo lotgenoten,

Tot nu toe gaat het tamelijk maar ik blijf zeer voorzichtig omdat ik weet dat een ontsteking er snel terug is.
De nachtelijke incontinentie blijft en ik moet nu ook gaan dilateren omdat het anale kanaal vernauwd is.

Marjan, ik hoop dat de operatie van volgende week woensdag soelaas brengt.
Ingrid, welkom bij de club. Hopelijk blijf je niet te lang een 'actief lid'.
Bert, ik denk dat er stilaan mag in geloven dat je er vanaf bent.
Aan de anderen, als het jullie past laat ook maar eens iets horen.

Groetjes,

Frank.

Harm zei op

Hoi allemaal,

Hoera Arthur is afgelopen zaterdag 18 oktober 1 jaar geworden.
Na zijn 4e en tevens laatse operatie begin juni, gaat het nog altijd goed. Toch iedere x bij het verschonen van de luier bestuderen wij het litteken even, het blijft een spannend iets.
Het gaat nu geruime tijd goed, maar de artsen hebben ons ervoor gewaarschuwd dat het zelfs na enkele jaren opnieuw terug kan komen. Laten we aub hopen, dat we dit nooit meer hoeven meemaken.
Wens een ieder veel sterkte met deze kwaal en ik blijf jullie verhalen volgen hoor.


Groetjes,
Harm

Ingrid zei op

Mijn setondraadje lijkt vooralsnog niet te werken, binnenkort controle en dan hoor ik wanneer de volgende operatie is en wat ze dan gaan doen. Wellicht dat ze het dan nog een keer proberen met een setondraad ipv al een plug plaatsen. Ik hoop iig dat ik niet lang hoeft te wachten op een volgende operatie, ik heb er veel last van.
Gelukkig lees ik hier ook succesverhalen, dat geeft toch weer wat hoop.

Harm, gefeliciteerd met je kleintje. Wat sneu zo klein en dan al 4 keer geopereerd, ik help je hopen dat hij er nu voorgoed van af is!
Frank, dat klink ook niet echt heel positief. Heb je zicht op verbetering?
Marjan, hopelijk ben je er dadelijk echt vanaf. Ben je al vaak geopereerd? In ieder geval 3 keer las ik, echt vervelend!
Marjan, sterkte!

Kaatje zei op

Hallo mensen!!!

Nog even voor ingrid: ik heb een setondraad gehad. Dit is puur om het rustig te krijgen en ervoor te zorgen dat de wond openblijft en de ontsteking kan zakken. Aangezien ik de ziekte van crohn heb is de ontsteking toen pas gaan zakken in combinatie van onstekingsremmers (prednison). Daarvoor was het ook een pijnlijke bedoening.

Pas als het rustig is en dus vrij van ontsteking heeft een plug operatie enigzins zin. En dan nog is de slagingskans ongeveer 40%. Maar deze operatie is één van de minder pijnlijke operaties. Bij mij is hij helaas niet geslaagd.

Wél heb ik door de spreider die bij de operatie gebruikt is enige anale lekkage, die overigens nog steeds verbeterd. Daar heb ik Slors van het AMC ook op aangesproken. Hij gelooft het nog niet zo. Zorg voor een Scott spreider ipv een Parks spreider.
voor de lekkage is eventueel fysiotherapie te krijgen om de bekkenbodemspieren te verbeteren.

Uiteindelijk ben ik eraf gekomen door het medicijn Remicade. Dat is een medicijn voor de ziekte van crohn die ik eens in de 8 weken krijg door een infuus in het ziekenhuis. De diagnose van crohn is vaak een lastige zaak en het is het waard om dit uit te zoeken. Eenderde van de crohnpatienten heeft namelijk fistels. En dan helpt Remicade vaak goed, ook voor de fistels. Ook al is het evenwicht wankel. Zodra ik met de medicijnen stop of de medicijnen nemen in werking af dan kan het weer terug komen. Maar vooralsnog ben ik blij!!! Alhoewel ik soms nog wel een beetje pijn aan de fistel heb hou ik mijn vingers gekruisd.

Succes iedereen!!!

Kaatje zei op

Nog even voor Marian: wat ik van Yvonne nog weet was zij na 6 weken niet in staat tot veel lopen en dus 2 dagen shoppen. Zij ging na 6 weken pas weer een beetje naar buiten enzo. Máár wellicht gaat het bij jou sneller!!

Marian zei op

Kaatje,
Morgen word ik gepereerd, ik heb dr Slors
telefonisch gesproken en gevraagd of hij aub
de Scott spreider wil gebruiken.
Die gebruikt hij niet , zegt hij.
Ik weet niet hoe ik hem moet overtuigen, ik maak
me wel ernstig zorgen,maar heb ook geen zin om nu na ruim 1 jaar , 1 dag voor de operatie, weer naar
een andere arts te gaan.
Dus ik laat me maar opereren, op hoop van zegen, of weet jij nog een methode om hem te overtuigen??
Groetjes Marian

bert zei op

Hoi allemaal!
Wil allereerst Marian onzettend veel succes wensen en hopen dat het deze keer lukt!!!
Even een update van mij wel so far so good mag niet klagen alles verloopt voorspoedig en nu maar hopen dat het zo blijft!!!Ben er echt blij mee na 6 jaar.Dacht 2 weken terug even van oepsssss het komt weer terug maar nee had het gelukkig mis alles is nog wel gevoelig maar dat zal nog wel ff duren kan eindelijk weer fatsoenlijk zitten en naar de plee gaan(hehehe).

Ingrid jij ook veel geluk gewenst weet wat het is.

Nou iedereen veel geluk en beterschap gewenst.
Zal niet te positief worden maar het kan dus wel.

Groetjes,
Bert

Ingrid zei op

Kaatje bedankt voor je uitleg, ik had al het idee dat de fistel inderdaad tot rust moest komen, maar die artsen zijn zo vaag en hij heeft het steeds over een volgende operatie inplannen terwijl de fistel volgens mij niet tot rust gekomen is. Denk je dat ze het nog een keer gaan proberen met een setondraadje? Ik wacht maar even af, over 2 weken moet ik terug.
Over Crohn hebben de artsen het nog niet gehad. Ik heb wel regelmatig last van een opgeblazen borrelende buik en misselijkheid, maar ben verder niet afgevallen ofzo. Misschien hoort het wel bij de ontsteking. Ik denk dat ze pas gaan testen als het inderdaad echt niet weggaat, is nog te vroeg denk ik en die onderzoeken zullen wel een hoop geld kosten....


Nou Bert hoe meer positiever verhalen hoe beter, ik hoor dat liever dan negatieve verhalen, want dan ga je toch weer piekeren. Fijn dat je er van af bent, maar dat mag ook wel na 6 jaar... pfff...

Wat vervelend Marian, moeilijke situatie is dat en artsen zijn ook altijd zo lekker communicatiefvaardig dus dring dan inderdaad maar eens tot hem door.
Ik begreep dat hij een specialistische arts is, dus dan mag je eigenlijk wel verwachten dat hij weet wat hij doet.... Is ook wel het nadeel van verhalen op internet lezen, misschien pakt het bij jou wel goed uit. Maar het blijft wel jouw lijf, dus als je het echt niet vertrouwt moet je het niet doen, artsen denken vaak erg makkelijk over alles heb ik wel eens het idee. Je moet soms echt mondig zijn en dat is toch wel slecht.

Frank zei op

Marian,

Succes morgen met de operatie. Ik denk niet dat je je zorgen hoeft te maken omtrent de spreider. Ik ben tweemaal met de Parks spreider geopereerd en ik moet zelfs gaan dilateren wegens anale vernauwing.
Die specialisten weten heus wel waarmee ze bezig zijn.

Sterkte,

Frank.

Yvonne zei op

He Marian,

Sterkte met de operatie. Misschien lees je dit erna dus dan hoop ik dat het je is meegevallen. Ik moest weer even terugdenken maar ben wel na een week of 5/6 weer halve dagen gaan werken. Voor 2 dagen shoppen zou ik me niet goed genoeg hebben gevoeld maar wie weet voelt het bij jou allemaal heel anders. Hou je taai en bij mij is de fistel na een jaar nog steeds dicht dus het kan goed gaan!

Bert: super om te lezen dat het met jou ook goed gaat. Hoop dat je er nu ook eindelijk vanaf bent.

Iedereen hier sterkte en beterschap!

marian zei op

Hallo luitjes , hier een berichtje na mijn operatie.
Die is me 100% meegevallen, ik heb bijna geen pijn , af en toe een paracetamol is voldoende. Ik heb zelfs de assistent arts de volgende dag gebeld of ik wel de plastiek had gehad, want dr Slors kwam vlak voor de operatie, toen ik al lag te wachten aan met de plug die hij misschien wel ging proberen,ik zei dat was toch niet de afspraak,na mijn laatste ernstige ontsteking in een Turks Ziekenhuis , ging ik nu definitief voor genezing, dus voor de plastiek. Hij keek wel zei hij, en weg was hij. Toen kwam er nog een assistent arts en ik zei , dat was toch niet de afspraak, hij zou het met dr Slors opnemen zei hij, maar zelfs in de operatiekamer werd nog met spoed een plug binnengebracht. Jullie begrijpen, het zat mij niet helemaal lekker. Na de operatie had ik wel pijn en kreeg morfine, en toen de assistent arts later bij mijn bed kwam,zei hij dat toch de plastiek was geworden.
Gelukkig dacht ik, maar de volgende dag , toen ik helemaal geen pijn had, ging ik toch twijfelen, en heb ik hem weer gebeld, hij verzekerde mij voor 100% dat ik de plastiek had gehad, en dat ik dan een van de weinigen was die bijna geen pijn had. Mazzel toch.
Alleen van de weggesneden fistel, daar zit nog wel een flink gat in mijn bil heb ik nu wat last, maar lang niet zo erg als bij de operaties van vorig jaar.
Dus nu maar hopen dat ze de waarheid hebben gesproken en dat ik dus snel weer opknap.
27-11 moet ik pas weer naar Slors, dus ik duik nu weer lekker mijn bed in en laat mij lekker verwennen.
Dat was het voor nu, de groetjes en sterkte allemaal
Marian

Ingrid zei op

Hee Marian,
Wat fijn zeg dat het zo meegevallen is! Maar dat mag ook wel, het is allemaal al vervelend genoeg. Ik hoop voor je dat je er nu dadelijk echt vanaf bent! Heel veel sterkte en we horen het wel.

Rin zei op

Ik ben nu al 2x geopeerd aan een fistel.
En de wond is nog steeds niet dicht,
het is nu ook alweer een jaar geleden dat dit ondekt werd!
dus het duurt allemaal erg lang.
Ook hoop ik niet dat ik weer geopeerd moet worden!
liefs,

Wouter zei op

Dag allemaal,

Graag wil ik (27) me voorstellen en de experts onder jullie om raad vragen. Zeven maal ben ik reeds geopereerd aan een peri-anale fistel. Alle keren zonder succes, helaas. Onder andere heb ik twee keer een plug, twee keer een plastiek en één keer een seton gekregen. Alle operaties vonden plaats in het Amsterdamse OLVG. Ik ben door verschillende chirurgen geopereerd, maar tot nu toe is het dus niemand gelukt me te genezen.

Ik heb een aantal vragen, waarvan ik hoop de antwoorden van jullie te krijgen:
- Bij mij is er in de beginfase een MRI-scan gemaakt (maart 2006) en de laatste keren heb ik het gevoel dat de artsen 'zomaar' wat doen. Is het gek om te vragen of er niet weer een keer een scan gemaakt wordt, aan de hand waarvan geopereerd wordt?

- Is er een ziekenhuis / specialist in Nederland die extra goed gespecialiseerd is? Ik voel me in mijn huidige ziekenhuis niet altijd serieus genomen... Ik lees de namen Slors (AMC) en Schouten (Rotterdam) een aantal keren?!??

- Zou mijn wond ook drooggelegd kunnen worden met behulp van medicijnen, ondanks dat ik een klein gaatje aan de binnenkant van mijn darm heb die er voor zorgt dat de uitwendige wond niet geneest?

Ik hoop echt heel erg op jullie tips en adviezen, want ik zie het heel somber in... :(

Marian zei op

Wouter, wat vervelend voor je allemaal.
Ik zou zeker om een nieuwe MRI-scan vragen, dan kun je precies zien waar het gaatje zit.Op deze site zijn een aantal patienten door Dr.Slors in het AMC in Amsterdam geopereerd, lees het verslag van Kaatje (die gebruikt nu trouwens ook medicijnen, dus wie weet), van Yvonne en van mijzelf.
Dr.Slors schijnt een van de beste specialisten in Nederland te zijn op dit gebied, maar het is een lastige kwaal. Je kunt altijd een second opinie aanvragen bij hem. Ik ben ook bij dr. Schouten in Rotterdam geweest, maar die was voor mij wat ver weg, en ik moest daar 1 week het ziekenhuis in na de plastiek. Ik ben nu vorige week geopereerd door dr. Slors, ook de plastiek en kon gelijk naar huis.
Andere luitjes waar zitten jullie, met mij gaat het nog steeds goed, langzaam hersteld de wond zich.
Het blijft natuurlijk allemaal wel pijnlijk maar het valt toch mee.
PS Rin, een jaar lijkt me wel lang, ik ben bang dat de fistel dan echt nog niet weg is, ik zou maar eens een MRI scan vragen.
Sterkte allemaal, groetjes Marian.

Ingrid zei op

Rin, dat lijkt er inderdaad op dat de fistel nog niet genezen is. Moet je binnenkort terug naar het ziekenhuis? Heb je ook het setondraadje gehad, of wat hebben ze gedaan bij jou? Duurt inderdaad erg lang allemaal, hardnekkige kwaal is het.

Wouter, 7 keer alweer wat vervelend dat je er nog niet vanaf bent. Ik kan je niet echt adviseren ben nog een beginneling ;-)
Het lijkt me dat je wel om een scan kan vragen. Vragen kan altijd toch?
Weet iemand waar die scan precies voor dient? Wat is het nut ervan, ik heb mij arts er nl nog nooit over gehoord. Wanneer is zo'n scan nodig?
Medicijnen geven ze alleen als je Crohn hebt, of niet?
Hebben ze je trouwens al op Crohn getest?

Ik moet binnenkort terug naar het ziekenhuis, ben erg benieuwd. De pijn is wat minder en de fistel lijkt wat droger te zijn, maar via het setondraadje komt ook weinig, dus ik hoop niet dat er ergens een nieuw abces gaat ontstaan. Vertrouw het allemaal niks en ben blij dat er binnenkort weer naar gekeken wordt.

Tineke zei op

Wouter, mijn zoon is in Nijmegen geopereerd door dr. Aufenacker. Daarvoor is hij door een andere arts geopereerd, zonder succes. Dr. Aufenacker kwam, vanaf de eerste keer dat wij hem spraken heel zeker over. Hij heeft een andere methode gebruikt. In tegenstelling tot de eerste keer (waar toen overigens, voorafgaand aan de operatie geen MRI-scan is gemaakt). De 2e keer wel. De 1e keer is de wond geheel opengelaten. Het was een vreselijk diepe, pijnlijke wond. die er maanden over gedaan heeft om te genezen. De fistel kwam ook gelijk weer terug. De 2e keer is de grote wond, inwendig gehecht. Mijn zoon heeft deze keer vrijwel geen pijn gehad. de wond is ook veel sneller genezen. En tot op heden, hij is in maart geopereerd, is alles prima. De arts kwam heel erg zeker van zijn zaak over. Hij heeft van te voren precies uitgelegd wat de bedoeling was. Terwijl bij de eerste operatie, daar heel vaag over gedaan werd. dat moest tijdens de operatie blijken, werd gezegd! Ik vind deze arts echt een aanrader. Hij staat ook in het ziekenhuis bekend als specialist op dit gebied. Als ik op deze site lees hoe lomp dr. Slors met zijn patienten omgaat en totaal niet open staat voor vragen en suggesties. Snap ik niet dat iedereen daar heen gaat. Dr. Aufenacker was heel erg benaderbaar, en heeft alles duidelijk uitgelegd. Ook na de operatie heeft hij gelijk verteld hoe de operatie gegaan is. Dit was ook allemaal gegaan zoals hij van tevoren verteld had. Als er iets is, of je bent ongerust, kun je meteen bij hem terecht. Wellicht toch het proberen waard! Vooral als je al een aantal teleurstellende operaties achter de rug hebt.
Ik wens je heel vel succes. Ik weet natuurlijk niet, of het qua afstand haalbaar is om naar Nijmegen (Canisius Wilhelmina ziekenhuis) te gaan.
Heel veel sterkte. Ook voor de rest natuurlijk!

Tineke zei op

Ingrid, op de MRI-scan kunnen ze precies het verloop van de fistel zien. Waar de vertakkingen zitten. En hoever hij doorloopt. Dat is natuurlijk makkelijker opereren. Bij de 1e operatie van mijn zoon hadden ze dat ook niet gedaan. De arts zei, dat ze tijdens de operatie (als ze zagen hoe de fistel liep) pas konden besluiten welke techniet toegepast zou worden. Van tevoren konden ze er niets over zeggen. Dat vond ik heel vervelend. Ook omdat deze arts ons na de opratie niet wilde vertellen wat er precies gedaan was. Pas, na aandringen van het verplegend personeel, hebben we dat de volgende dag gehoord. Maar ook daar werden we niet veel wijzer van. Het was maar afwachten hoe de genezing zou gaan verlopen! Terwijl de 2e arts, van tevoren, een heel duidelijk plan had. Allebei de keren is er trouwens wel een onderzoek naar Crohn gedaan. Dat was gelukkig negatief.

Wouter zei op

Hoi Tineke, Ingrid en Marian,

Bedankt voor jullie reacties en tips! Ik heb vandaag meteen gebeld met het ziekenhuis in Nijmegen. Dokter Aufenacker werkt daar niet meer, werd me verteld. Ik ben doorverwezen naar het Rijnstate-ziekenhuis in Arnhem (waar hij nu zit) en over twee weken kan ik er al terecht. Ik ben erg benieuwd! Ik zal jullie zeker op de hoogte houden...

Groeten Wolter

Kaatje zei op

Medicijnen kunnen alleen werken als je crohn hebt, anders heeft het geen zin. Het goede nieuws is dan weer als je geen crohn hebt de mucosa verschuivingsplastiek erg succesvol is! Bij Slors is de succesrate 80%. En dat is dan ook de reden waarom iedereen daar naartoe gaat. Ondanks zijn botte gedrag. Ik heb persoonlijk liever een botte dokter die me wel geneest dan eentje die lief is en er niks van kan.

Inmiddels gaat het nog steeds goed met mij. Laatst was de fistel toch weer even opengebarsten maar de situatie nu is volledig leefbaar. Ik doe alles weer inclusief fietsen! Aangezien ik crohn heb is de terugkeerkans van fistels bij mij erg groot (30%) en daarom zal ik de medicijnen mijn hele leven blijven nemen. Maar dat heb ik er graag voor over.

Allemaal sterkte!!

Marian zei op

Ik sluit me volledig bij Kaatje aan, dr. Slors
is wel bot, maar hij schijnt een van de beste artsen te zijn op dit gebied, bovendien maakte het verplegend personeel mij duidelijk dat dr. Slors misschien communitatief niet heel sterk is, maar hij is heel erg begaan met zijn patienten.
Met mij gaat het na 2 weken heel goed, ik heb bijna geen last meer, en vraag me steeds vaker af zou ik toch die plug hebben gehad, ook al is me verzekerd van niet, maar ik heb nog van niemand gehoord dat hij na de verschuivingsplastiek bijna geen pijn had en binnen 3 dagen al weer uit bed was . Nu na 2 weken begin ik al weer aan mijn werk te denken, hoewel ze mij hebben verzekerd het heel rustig aan te doen ivm het mislukken van de operatie, met name de hechtingen. Dus ik blijf nog maar even thuis, maar het gaat heel goed. De rest succes groetjes van Marian.

Ingrid zei op

Een begripvolle arts is wel prettig, maar uiteindelijk gaat het er inderdaad om dat je geneest. Ik vertrouw voorlopig op de deskundigheid van mijn arts, een operatie zit er voorlopig sowieso even niet in want ze willen eerst crohn uitsluiten, ik zie erg op tegen de onderzoeken :-(

Tineke fijn dat het goed gaat met je zoon, lijkt mij extra moeilijk voor hem omdat ie in de puberteit zit en echt goed voor je zelfvertrouwen is zo'n fistel ook niet (ik ben zelf 25 trouwens)

Marian ze zullen wel echt de plastiek gebruikt hebben, fijn dat je er geen last van hebt. Hopelijk ben je er dadelijk echt vanaf! Maak maar niet druk, komt vast goed.

Wouter ben benieuwd, we horen het wel!

Ingrid zei op

Hebben jullie ook zo vaak last van pijn aan jullie fistel?
Als ik op internet zoek op symptomen van een fistel wordt pijn nl nooit genoemd, toch wel raar.
Ik heb het vooral als ik (stil) sta, dan krijg ik zo'n krampachtige pijn die soms doorstraalt naar mijn been, tevens word ik dan erg moe. Als ik een dag lang gestaan heb, lig de dag erna de halve tijd in bed (bij te komen).
Die pijn heb ik al zolang als ik de fistel heb, dus ook al voor de operatie en volgens mijn arts hoort het erbij, maar ben erg benieuwd hoe dat bij jullie is.

Frank zei op

Hallo Ingrid,

Bij mij deed de fistel alleen pijn als er een ontsteking zat aan te komen. Eens het abces opengeknakt was viel de pijn best mee.

Hallo Marjan en Bert: gaat het verder goed met jullie na de operatie?

Aan iedereen veel sterkte,

Frank.

Kaatje zei op

Hoi Ingrid.

Ik neem aan dat je met onderzoeken die je vervelend vind de endoscopie vreest? Ik heb een tip. Vraag om een roesje!! Dan maak je er weinig van mee. En een kinderendoscooop, die is dunner dan de gewone. Het voordeel dat als je crohn mocht hebben dat je fistel met Remicade of Humira behandeld kan worden wat een operatie weer uitsluit. Ik heb dat ook en het is echt een wondermiddel!

Overigens vind ik niks zo pijnlijk als een fistel (die ontstoken is) en ja het is doodvermoeiend. Maar het gaat een keer over! Succes en hou vol!

bert zei op

Hoi allemaal,
Ff een berichtje van mij so far so good moet de 24e weer voor controle en ik mag niet klagen doe alles weer fietsen luieren kamperen :-)) maar serieus het gaat lekker wens dan ook ierdeen veel geneeskracht toe en ik zeg het even makkelijk laat je niet in een dip zakken kijk naar mij 15 operaties in 6 jaar en eindelijk lijkt er succes te komen dus geef niet op.
Groetje
Bert

Ingrid zei op

Hoi Kaatje,

Bedankt voor je reactie. Ben blij dat je mijn symptomen herkent, begon al een beetje aan mezelf te twijfelen. Maar met jou gaat het nu dus een stuk beter, gelukkig!
Wat die onderzoeken betreft, mij lijkt vooral zo'n onderzoek via je slokdarm eng en dat doen ze ook niet overal met roesje. Maar ik wacht eerst maar eens even het gesprek met de arts af en dan hoor ik wel wat ze precies gaan doen.
Ik ben in ieder geval blij dat ze het eerst willen gaan uitsluiten, voordat ze verder gaan met opereren.
Nog even een stomme vraag, maar ik heb nu nog wel een setondraadje zit dat niet in de weg bij zo'n darmonderzoek? Ik moet er niet aan denken dat het achter die buis blijft hangen ofzo.... :-S

Bert wat fijn dat je er eindelijk vanaf lijkt te zijn. Ik hoop voor je dat het zo blijft! Zes jaar pfft, respect hoor!!!

bert zei op

Hoi allemaal,
Allereerst hoe gaat het met iedereen ik hoop van beter.

Ingrid nee van het seton draadje heb je echt geen last bij zo'n onderzoek.Onderzoek via slokdarm vind ik ook niks ik heb het via mijn achterste gehad gezegd dat ik dood zenuwachtig was en heb toen een dubbele dosis gehad.Nadien vertelde mijn vrouw wat ik allemaal had geroepen tegen de zusters!Heb natuurlijk mijn verontschuldigingen aangeboden maar ik wist gelukkig van niks.
Ja en het gaat goed maar laat in niet te optimistisch zijn you never know.

Sterkte allemaal.
Bert

Ron zei op

Hallo allemaal
ik heb eerst twee dagen aan het lezen geweest
om al de reacties te zien dat zijn er nog al wat
ik ben 11-11-2008 geopereerd aan een fistel
in rotterdam door docter schouten een verschuivingsplastiek
heb een week plat in het zieken huis gelegen op streng vloeibaar dieet
dit is voor mij de derde keer eerste keer zijden ze dat het een ingegroeide haar was
die leeg geschraap is het heeft een half jaar geduurd voor dat de wond dicht was
maar na half jaar weer open ging toen een mri gedaan
daar uit bleek dat het een fistel was die hebben ze weer opengelegd en niks aan het gaatje in mijn darm gedaan
ze zijden dat hij niet op mijn darm was aan gesloten
ook weer een half jaar voor de wond dicht was
en weer open dat was in het st fransicus zieken huis in rotterdam
ga daar dus nooit !! heen voor een fistel
door gestuurd naar docter schouten in erasmus ziekenhuis
ben geholpen met de goede spreider heb alleen mijn ambei weer terug
na jaren geen last te hebben gehad
ik hoop dat het nu weg blijf maar als ik dit alle maal leest krijg ik toch wel de kriebels
gelukkig heb ik bij alle operaties weinig pijn gehad
veel sterkte allemaal

Danielle zei op

Hallo allemaal,
Ik wil me graag even voorstellen. Mijn naam is Danielle en ik heb al geruime tijd last van mijn darmen. Ben al div keren geopereerd aan verklevingen en zelfs een darmafsltuiting. Eind juni voelde ik naast mijn anus diep van binnen een bultje. Toen de bult ineens explosief begon te groeien ben ik met spoed geopereerd, ik voelde meteen al dat het niet goed weggehaald was, de wond sloot te snel. Inderdaad na 2 weken voelde ik weer veel pijn, en opeens kwam er veel pus uit mijn anus lopen, dus niet uit de perianalewond. Ik heb toen na een paar dagen een mri gekregen, maar er was geen fistel te zien? raar... er kwam toch echt pus lopen uit mijn anus. Je denkt dan toch aan een verbinding! Wel ben ik toen nog een keer geopereerd omdat ook het abces weer erg groot was, daarna had ik een flinke wond. Ik ben op advies van chirurg naar de internist gegaan, die met heel veel moeite een klein stukje in mijn darm heeft kunnen kijken dmv een scopie. Volgens hem heb ik geen crohn. Sinds juli heb ik nu elke twee dagen flinke pijn in mijn wond, als het opengebroken is naar buiten zakt de pijn. Verder komt er af en toe pus uit een aambei die ik na de laatste operatie heb gekregen (verbinding?) Ik heb mijn buik vol van ziekenhuizen en blijf nu maar zelf emmeren. Ik heb het gevoel dat ze me in het ziekenhuis alleen maar helpen als het echt niet meer gaat en me dan opereren. Is er nou echt geen andere oplossing?? Ik loop al maanden met een zeer pijnlijke onderkant. Sex is niet mogelijk omdat ik na de daad altijd dagen met pijn en pus rondloop, ookal neem ik meteen erna een biotex zitbad. Wie weet raad?? Overigens zakt de moed me in de schoenen als ik al jullie verhalen lees. Hulde voor éénieder die al zo lang emmert en de moed er in houdt!

RON zei op

HALLO
HEB NOG EEN VRAAGJE OF EEN VAN JULLIE EEN FOTO OF EEN TEKENING ER VAN DE SPREIDERS HEBBEN
WIL WETEN HOE HET ER UITZIET EN HOE WIJD ZO'N
DING GAAT
gr RON

Kaatje zei op

Voor de spreiders zie: http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/1178/22.pdf

Daniëlle: Ik zou als de wiedeweergaa naar een ander ziekenhuis gaan. Bij voorkeur een academisch ziekenhuis, je hebt recht op een second opinion. De ziekenhuizen die hier goed in zijn zijn het AMC (chirurg Slors), Erasmus (Chirurg Schouten) en Twente.

Een internist is een arts die van veel dingen een beetje weet. Verklevingen, vernauwingen, etc. Klinkt als Crohn (heb ik ook). Een Maag lever darm arts is de specialist hiervoor. En van fistels hebben MDL artsen weer minder verstand. Hiervoor moet je een chirurg hebben die in anale problemen gespecialiseerd is. En dat zijn er maar weinig (zie hierboven)

Ikzelf loop bij het AMC in het gecombineerde spreekuur chirurg/ maag lever darm arts (IBD spreekuur) . Dan zitten ze beide achter 1 bureau. Ik heb er goede ervaringen mee.

Mijn advies: wacht niet langer lijdzaam af en neem actie!! Er zijn veel artsen die van dit probleem weinig weten.

Kaatje zei op

Ron ik heb nog even voor je gegoogled:
http://www.electrosurgicalinstrument.com/15-0250parksanalretr.htm
en http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/1178/06.pdf

Ron zei op

Bedankt Kaatje
Nu heb ik er teminste een idee bij hoe zo'n ding er uit ziet
gr Ron

Danielle zei op

Bedankt Kaatje! Ik heb dinsdag een afspraak met de huisarts om toch maar te laten zien dat het nog steeds niet in orde is. Ik ga meteen voorstellen of ze me kan doorverwijzen naar het AMC voor dat gecombineerde spreekuur. Mijn verhaal lijkt bij dat van jullie nog zo simpel. Ik zou eerst ook een seton krijgen maar de chirurg kon de verbinding niet vinden. Maar nu na al die maanden kan dat natuurlijk best anders zijn. Een klein gaatje blijft maar open gaan, en ik voel duidelijk daaronder een bult. Het is overigens heel fijn om jullie ervaringen te lezen. Ik dacht op een gegeven moment dat ik de enige was die al zo lang emmert met dit probleem. Iedereen die er geen verstand van heeft blijft maar zeggen dat ik weer even terug moet gaan en me moet laten opereren, ze snappen niet dat het daarmee niet zomaar over is.

Marian zei op

Hallo luitjes , even een berichtje van mij.
Het gaat uitstekend, donderdag moet ik voor controle naar dr Slors, maar ik heb geen ontsteking meer gehad na de operatie, terwijl ik die wel had na de vorige operaties. De verschuivingsplastiek is mij 100% meegevallen.
Danielle, ik zou ook zeer snel naar een andere arts gaan, dr Slors is oke. Toen ik circa 2 jaar geleden naar het ziekenhuis ging voor deze kwaal, moest ik ook naar een internist, hij begreep echt niet ik waar ik het over had, zo'n klein fisteltje, en na mijn endoscopie door hem, vroeg ik hem of er soms een gaatje in mijn endeldarm zat. Wel nee, hoe kom je daar nou bij, geen sprake van. Nu bijna 2 jaar later bleek dus echt wel dat er een flink gat zat in mijn endeldarm. Mijn advies is ook , ga naar een gespecialiseerd arts, want een gewone chirurg snijdt alleen de ontstekingen weg, maar verhelpt niet de oorzaak. Dr. Slors zei ook tegen mij, dat ik het zelf moest weten , maar dat de verschuivingsplastiek een van de weinige operaties is die de oorzaak aanpakt , en 80% kans van slagen heeft.
Ron , ik zou eerst ook door dr. Schouten geopereerd worden, maar Rotterdam is voor mij wat ver weg, en een week plat op vloeibaar voedsel leek me afschuwelijk.
In het AMC kon ik dezelfde avond naar huis, met morfine, en ik kreeg een laxeermiddel voor de 1e week, oke het was wel wat pijnlijk, maar het was zeker te doen. Wel een heel aardige arts trouwens die dr. Schouten.
Bert wat ontzettend fijn dat het met jou ook eindelijk goed gaat. Frank hoe zit het met jou.
Kaatje, te gek dat het met jou ook goed gaat.
Wouter ben je al bij dr.Aufenacker geweest, ben benieuwd. Nou medepatienten veel sterkte allemaal .
Marian

Frank zei op

Hallo iedereen,

Bijzonder fijn te horen dat het met de 'oudgedienden' van dit draadje (Bert, Kaatje, Marian) goed gaat.
Ik hoop dat de nieuwkomers (Ron, Wouter, Daniëlle, Ingrid) ook snel een oplossing krijgen.
Bij mij is de fistel dicht en de wonde is aan het opgroeien. Ik ben in het ziekenhuis van Waregem (België) geopereerd door Dr. Vindevoghel; een jonge maar zeer onderlegde chirurg.
Ik blijf de toestand van alle forumgangers nauwgezet opvolgen.

Groetjes,

Frank.

bert zei op

Hoi allemaal,
Het gaat nog steeds goed.En Danielle NIET afwachten ik ben het helemaal met Kaatje en Marian eens en je weet je leeft maar 1 x dus aktie!!Ook blij dat het goed gaat met Kaatje.
Beterschap allemaal

Ron zei op

Hallo allemaal
Vandaag voor wond controle geweest naar zieken huis
Ziet er allemaal goed uit de aambei die ik heb is slijm vlies wat naar buiten komt
Zou ook na 6 weken weer goed moeten komen
Nu weer terug na 6 weken bij dokter schouten dan zou de wond dicht moeten zijn
Zo niet is het waarschijnlijk niet gelukt blijf hopen dat ik bij die 75 procent hoor waar bij het wel goed gaat
Zal het hier allemaal blijven volgen wil ook weten hoe het met jullie gaat

Groetjes Ron

Ingrid zei op

Bert, Frank, Kaatje (en anderen) lief dat jullie het forum blijven volgen, het is erg fijn om ervaringen te delen.

Marian klinkt allemaal erg positief, komt vast goed nou!
Ron positief blijven denken inderdaad, we horen wel hoe het verder gaat

Danielle goed dat je een afspraak met je huisarts hebt gemaakt, klinkt inderdaad alsof er toch een flinke ontsteking zit. Gewoon blijven aandringen, is niet normaal dat ze je daar mee laten doorlopen. Sterkte ermee!

Ik wacht nog steeds op mijn afspraak bij de MDL-arts, is begin volgend jaar pas dus ik ben er nog even zoet mee. Duurt erg lang allemaal, maar dat hoort er zo een beetje bij volgens mij als ik al die verhalen lees.

Kaatje zei op

@ Danielle: hoe is het nu met je?

@ Ingrid: kan je via wachtlijstbemiddeling niet ergens sneller terecht?

Danielle zei op

Bedankt voor jullie reacties! Ik ben dinsdag bij de huisarts geweest. De huisarts stelt voor om naar het gecombineerde spreekuur in het AMC te gaan. Daar ga ik vandaag een afspraak maken. De huisarts vond de plek er overigens wel rustig uitzien, ik denk dat dat komt omdat het zichzelf steeds ontlast, zo blijft de schade beperkt. Echt een fistelgaatje vindt ze het niet. Ik was ook bij de homeopaat, daar ben ik inmiddels al 4x geweest, sindsdien gaat het veel beter met mijn darmen en lijk ik ook wat meer energie te hebben. De homeopaat snapt alleen echt niet dat hij het abces niet wegkrijgt. Wie weet is het abces wel zo onder controle door de homeopaat, maar ik zou zo graag willen dat het eens dicht zou gaan. Het is nu nog maar een klein wondje maar over gaat het niet. En dat is gewoon vervelend. Groetjes Danielle

Kaatje zei op

Top Daniëlle! Is het inmiddels gelukt om een afspraak te maken??

Een fistel gaat nooit vanzelf weg is mij uitgelegd. Het kan een tijdje rustig zijn maar dan kan er ineens weer een abces ontstaan omdat het gaatje in de darm nog steeds bestaat. En als hier druk op komt dan knapt het weer open. Het kan dus operatief behandeld worden en in het geval van crohn met medicatie zoals bij mij. In dat laatste geval gaat het ook niet weg maar droogt het als het ware in. De medicijnen houden de ontsteking weg maar als je ermee stopt komt het direct weer terug.

En de homeopaat, ja daar ben ik ook geweest maar dat hielp niets. Wellicht zijn je darmen toevallig even wat rustiger??

Heel veel succes iig en hopelijk zijn ze een beetje aardig voor je daar.

Ingrid zei op

@Danielle
Fijn dat je huisarts het serieus neemt en voorstelt om naar het gecombineerde spreekuur te gaan, ik hoop dat je er snel terecht kunt, succes alvast!

@Kaatje
Bedankt voor de tip. Ik heb dat inderdaad wel overwogen, maar ik blijf liever toch in 1 ziekenhuis onder behandeling. Nog een maandje wachten nu. Ik hoop alleen niet dat als ze inderdaad een darmonderzoek willen doen, dat ook weer 3 maanden duurt. Misschien dat ik dan dat onderzoek toch ergens anders probeer te laten doen.

Ondertussen lijkt mijn fistel erger te worden (kan dat?)
Ik had eerst 1 uitgang waar de troep uit komt, maar er lijkt nu een uitgang bij gekomen te zijn en af en toe komt er ook bloed uit (hebben jullie dat ook wel eens?)
Het draineert i.i.g. en er zit geen abces en volgens de arts is het dan niet erg, maar helemaal gerust ben ik er niet op. Vermoeidheid lijkt ook erger te worden, na een kwartier lopen ben ik al buiten adem en krijg ik hoofdpijn (van vermoeidheid denk ik). Gedoe allemaal.

Ik hoop dat het verder met iedereen goed gaat!

Hanneke zei op

Hoi allemaal!

Ik ben vandaag voor het eerst op dit forum terecht gekomen. Ik weet niet helemaal of ik op de goede plek zit... maar ik wilde jullie toch een vraag stellen.

Ik loop sinds mijn 11e (ben nu 19 jaar, dus al 8 jaar) met een sinus pilonidalis, haarnestcyste. Eerst werd dat altijd 'n fistel genoemd door de artsen, dus vandaar dat ik het voor het gemak ook maar even een fistel noem. Ik kon uit jullie berichten niet altijd goed halen of jullie ook een sinus pilonidalis hadden, of een fistel als gevolg van de ziekte van Crohn... (ik heb niet de ziekte v. Crohn)

Maar goed... ik ben nu dus 8 jaar bezig met die fistel, en 2 maanden geleden voor de 8e keer geopereerd. De fistels bevinden zich bij m'n bilnaat, een nogal vervelende plek dus. Vanmiddag ben ik bij het AMC voor controle geweest (ik liep eerst ook bij dr. Slors, daar ben ik tijdens mijn 7e operatie door geopereerd, nu door 2 plastisch chirurgen van 't AMC). Er is nu opnieuw een holte gevonden op de plek waar ik pijn had na de laatste operatie, en nu moet de wond verzorgd worden met 'Kaltostat', een soort verband waarin zeewier is verwerkt. Dit zou moeten helpen om het wondvocht op te zuigen en bloedingen (die ik nu om de 4 dagen heb) tegen te gaan. Heeft iemand hier ook ervaring mee, dat dit helpt? Wanneer dit niet gaat helpen, krijg ik misschien een 'zwaailap', waarbij er een groot stuk huid verplaatst wordt. Alleen, hier kan geen garantie bij worden gegeven dat de fistel dan wél wegblijft.

Ik vroeg mij ook af of er hier mensen zijn die ervaringen hebben met 'fistelpot'. Heeft dit bij jullie geholpen? Of hebben jullie er slechte ervaringen mee?
Ik hoop dat jullie mij kunnen helpen... :)

Groetjes,
Hanneke

Frank zei op

Ingrid,

Het kan dat de fistel een tweede uitgang gezocht heeft. Ik heb ook regelmatig last gehad van bloedverlies via de fistel. De ontstekingen zitten immers in een bloedvatrijk gebied.
Ik hoop dat je snel een oplossing vindt.

Sterkte,

Frank.

kaatje zei op

@ hanneke: een haarnetcyste is toch echt iets anders aangezien er geen rechtstreekse verbinding met een orgaan is zoals de darm maar het een ontsteking rondom een haar betreft. De behandeling dus ook! Bij een fistel is het probleem opgelost als het gaatje aan de kant van de darm dichtgemaakt wordt. Dan geneest de rest vanzelf. Bij een haarnetcyste kan het bij elke haar weer opnieuw ontstaan dus moeten ze het iedere keer weer opnieuw weghalen.

Kaltostat heb ik wel van gehoord via het crohn forum. kijk daar eens op zou ik zeggen: www.crohnsite.be
Voor fistels wordt het niet gebruikt dacht ik....

Fistelpot ben ik ook weleens op het crohn forum tegengekomen. Volgens mij is dat spul kwakzalverij en ik heb nog niet gelezen dat het iemand echt geholpen heeft. Anders gebruiken artsen het ook wel als het zo simpel was.

@ ingrid: ja ik had ook een extra uitgang omdat de fistel door dat ene plekje niet voldoende kon draineren is er aftakking ontstaan vanuit de eerste fistel. Die is bij mij met de tweede operatie verholpen. Soms komt het voor dat er meerdere fistels zijn. Alleen een mri kan uitsluitsel geven. Dring daar vooral op aan zou ik zeggen. Dat zegt soms nog meer dan een endoscopie.

Hanneke zei op

@Kaatje:
Ja, dat idee had ik al... maar kon het altijd proberen. In mijn oude ziekenhuis werden fistel en sinus pilonidalis/haarnestcyste nogal vaak door elkaar gebruikt, dus niet altijd even duidelijk. Ik dacht dat dit misschien op dit forum ook zo was.

Maar ik zal even kijken op de site die je hebt aangegeven! Dankjewel!

Heel veel suc6 allemaal in ieder geval!!

Ron zei op

Hoi Ingrid,
Kaatje heefd gelijk met een endoscopie kan je niet altijd zien of er een aan sluiting op je darm is
ze konden bij mij ook niets zien
volgens dockter schouten is het een spelde knopje die je niet kan zien met een endoscopie
wel met een mri en er was een kans dat hij het gaatje
zelf met de operatie niet kan vinden werd mij verteld
hij heefd het gelukkig wel gevonden
groetjes Ron.

Marian zei op

Hier weer eens een berichtje van mij.
Ron , wij hebben dezelfde operatie gehad,ik op
27 oktober en ik ben weer gaan werkenop 29 november. Gaat het bij jou ook zo voorspoedig.
Weinig last , ik moest 1 x na de operatie na 4 weken terugkomen voor controle, binnen 2 minuten stond ik weer buiten , en hoef niet meer terug te komen. Grote kans dat de operatie geslaagd is zei dr.Slors.
Mochten er weer ontstekingen komen, dan weer terugkomen.
Hanneke wat een toestand, dit lijkt me nog vervelender dan die fistels van ons. Ik denk wel dat je in een goed ziekenhuis zit.
Ingrid ik kreeg ook op meerdere plekken ontstekingen en uitgangen, 1 gaatje kon het allemaal niet meer afvoeren. Soms waren de ontstekingen zo erg, dat ik tijdens mijn werk naar huis moest om mij te verschonen.
Danielle ik ben ook bijeen homeopaat geweest, maar die krijgt zoals Kaatje ook al zei, dat gat in die endeldarm niet dicht, dus de ontstekingen kunnen altijd weer opduiken. Wel heb ik veel rustiger darmen gekregen sinds ik TopVit drink, voor je darmen helpen deze drankjes echt, voor de ontstekingen niet.
Oud gedienden blij dat het met jullie ook goed gaat, maar dat mag ook wel eindelijk, tenslotte chatten we al bijna 2 jaar met elkaar.
Tot ziens allemaal, sterkte en groetjes van Marian

Ron zei op

Marian met mij gaat het ook allemaal goed
ik ben na 3 weken weer gaan werken
Mocht alleen licht werk doen heb nu een week gewerkt ging allemaal goed
de wond is al niet zo diep meer
moet over 4 weken nog 1 keer bij dockter schouten langs komen dan zou de wond dicht moeten zijn
die 75 % moet toch ergens vandaan komen
beterschap allemaal
Ron.

Ingrid zei op

Ik wens iedereen een fijne kerst en (hopelijk) een fistelvrij 2009!

Kaatje zei op

Ik sluit me daar helemaal bij aan! Ik heb al een jaar geen operaties meer gehad! En de fistel is alweer ongeveer een half jaar dicht!

Hoe is het met iedereen?

Ron zei op

Ja een fistel vrij 2009 dat is een mooie wens hier dankje Ingrid
met mij gaat het goed kaatje
wond is bijna dicht moet 5 januarie voor controle
heb alleen af en toe wat lekage uit het andere gaatje
hoe gaat dat bij jou marian
fijne feestdagen en een fistel vrij 2009

Frank zei op

Hallo,

Ik wens alle forumbezoekers een aangename overgang van oud naar nieuw en vooral een hoopvol 2009.
Ik hoop dat alle fistellijders in 2009 een oplossing krijgen voor hun zwaar onderschat probleem en dat de ex-lijders gevrijwaard blijven van hun fistelellende.

Groetjes aan iedereen,

Frank.

Ingrid zei op

Ik ben ondertussen bij de darmarts geweest. Hij heeft wat geluisterd en gevoeld, maar voelde niks (ik wel, toen hij op mijn buik drukte). Toch wil hij graag crohn uitsluiten en nou krijg ik een darmonderzoek; colonscopie met klean prep. Kaatje heb jij dat onderzoek ook gehad? De klean prep schijnt nogal een verschrikking te zijn. Nog tips? Ik las al iets over mengen met appelsap en veel kauwgom eten.

Hoe gaat het verder met iedereen? Geen nieuws is meestal gelukkig goed nieuws!

Ingrid zei op

coloscopie bedoel ik

Marian zei op

Hallo allemaal,
Ik wil jullie allemaal een fijne jaarwisseling en een heel goed fistelvrij 2009.
Met mij gaat het heel goed, alle wonden gesloten, geen last meer, geen lekkage meer, het lijkt alsof de operatie geslaagd is , ben alweer volledig aan het werk. Ben superblij, na 2 jaar ellende en operaties en ziekenhuisopnames. Nu maar hopen dat het zo blijft.
Ron hopelijk ga jij ook goed, Kaatje met jou gaat het ook goed zo te horen, Ingrid , de onderzoeken zijn niet leuk, maar wel te doen, het is niet heel pijnlijk,
het laxeren mag ook met wat limonade, dat is wel prettig iets zoets.
Frank en Bert gaat het met jullie ook goed.
Nou allemaal veel sterkte en een goed uiteinde.

Ron zei op

Ingrid,
met dat darm onderzoek kan je ook een roesje krijgen
dan merk je er weinig van en de laatste keer heb ik
in plaats van klean prep movicolon gehad
daar hoefde ik maar 2 liter van te drinken in plaats van 4

Frank zei op

Hallo,

Ron je bedoelt natuurlijk Moviprep (en niet Movicolon).
Ingrid, vanwege een slechte darmwerking drink ik elke week (nu reeds 2 jaar) 3 liter Klean Prep op 1 uur tijd. Ik los het poeder op in warm water. Hoe hoger de watertemperatuur hoe minder zout de oplossing smaakt.

Sterkte,

Frank.

Ron zei op

beste wensen allemaal
vandaag naar zieken huis geweest voor controle
wond is nog niet dicht GRRR

Ron zei op

moet over 2maanden weer terug dan moet het echt dicht zijn anders is het niet gelukt ik blijf hopen
groetjes Ron

Ingrid zei op

Bedankt voor de tips, als jij het elke week drinkt Frank dan moet het mijn 1 dag ook wel lukken.
Het lijkt me ook niet echt een prettig gevoel om helemaal leeg te lopen en daarna ben je erg zwak denk ik? Maar ja, alles om van de fistel af te komen zullen we maar denken, daar lijkt ook steeds meer 'troep 'uit te komen. Lijkt me niet echt een goed teken, maar als er helemaal niks meer uit zou komen zou het helemaal foute boel zijn natuurlijk.
Mijn setondraadje ben ik ook helemaal beu, soms als ik verkeerd ga zitten doet het pijn en er zit ook een bultje omheen. Het zit er voor mijn gevoel ook voor niks, want volgens mij voert het helemaal geen troep af.
Moet trouwens nog een maand wachten op dat onderzoek, duurt wel lang allemaal. Ik heb de fistel dan alweer een jaar..

Ron ik hoop dat je wond snel dichtgaat!
Marian: ik had er bij jou een goed gevoel bij, maar dat mag ook inderdaad wel na 2 jaar. Hoe vaak ben jij geopereerd?
Ik hoop dat het zo blijft en je dat akelige ding nooit meer terugkrijgt!

Marian zei op

Ron wat ontzettend vervelend dat de wond nog niet
dicht is, komt er ook nog troep uit, en blijft het pijnlijk, zo niet, dan geneest het misschien gewoon langzaam.
Ik heb heel rustig aan gedaan de eerste 3 weken, en ik denk dat na circa 6 weken de wond dicht wa.
Het gaat perfect met mij, geen een ontsteking meer gehad, geen bultjes die weer openknappen etc.
Ingrid ik ben in 2 jaar 5 keer geopereerd, soms met een flinke wond, toen ook een week in het ziekenhuis gelegen en daarna heeft de thuiszorg de wond nog 1 maand behandeld. Ik moet zeggen pas na de verschuivingsplastiek , de laatste operatie dus, gaat het heel goed, en lijkt het fistelprobleem verholpen.
Ik hoop dat het jullie ook allemaal goed gaat.
Frank hoe is het met jou., valt vast niet mee, is je wond dicht. Ingrid sterkte voor je onderzoek , en vergeet niet naar dat roesje te vragen, heb ik ook gehad, is wel zo prettig. Luitjes allemaal de groetjes en sterkte.
Marian

Frank zei op

Dag Marian,

Blij te horen dat het goed met je gaat.
Bij mij is de wonde dicht en ik hoop dat de ontsteking wegblijft. Ik heb wel een slechte darmwerking, waardoor er steeds een risico is op nieuwe fistels (Movicolon, Klean Prep, Dulcolax).

Ingrid, het darmonderzoek valt heus wel mee.
Ron, ik hoop dat het tij voor je keert een dat de wonde dichtgaat.

Sterkte,

Frank.

Nicole zei op

Hallo,

heb al meerdere malen de verhalen op deze site gelezen, maar nog nooit een bericht achter gelaten. Ik heb de ziekte v. Crohn en sinds een jaar heb ik een fistel (overgehouden aan een peri anale abces). In Tilburg konden ze niets meer voor me doen. Helaas behoor ik tot de 10% waarbij Remicade niet helpt voor de fistel. Daarom naar het AMC gegaan en nu staat er op 11 feb een operatie gepland. Dit zal dr. Slors gaan doen. Vind het erg spannend. Op het moment zelf kijkt dr. Slors of hij de plug of de plastiek toepast. Volgens hem heb ik 50% kans op slagen. Als dit niet lukt, is er niets meer voor me volgens hem. Schijnt dat de behandeling van fistels bij crohn patienten nog lastiger is dan bij niet crohn patienten.

Marian/Yvonne, ben erg blij met jullie positieve verhalen! Hoop dat het bij mij ook goed komt. Ik heb nog wel wat vragen en daarom ook een telefonische afspraak a.s. dinsdag met de dokter. Hebben jullie nog tips voor me?

Marian zei op

Ingrid, de operatie is mij heel erg meegevallen.
Dus probeer je niet te zenuwachtig te maken (makkelijker gezegd dan gedaan).
Verder flink wat pijnstillers vragen en dan is het te doen. Veel succes. Groetjes Marian

Ingrid zei op

Je bedoelt waarschijnlijk Nicole ipv mij.

Nicole ik lees hier veel positieve verhalen over dr. Slors, ik hoop dat hij jou ook kan helpen!
Heb je veel last (pijn) van je fistel?
Alvast veel sterkte, hopelijk helpt de operatie!

Nicole zei op

Hi Ingrid en Marian,

Bedankt! Ben vooral bang dat ik na de operatie incontinent ben ofzo of dat het niet goed geneest en dus erger wordt dan dat het nu is. Op zich weinig last v.d. fistel. Doet niet veel pijn, maar is gewoon viezig en lastig ivm de viezigheid die eruit komt. De mijne zit tussen mn plas-en poepgat. Omdat er dus ook urine langskomt, spoel ik het heel vaak. Als ik dat niet doe, dan krijg ik wel meer last ervan en is het opgezet en pijnlijk.

Ingrid, heb jij nog steeds een seton draadje?
Marian, weet jij hoeveel % van de patienten na de operatie last heeft van incontinentieproblemen? Heeft dr. Slors daar iets over gezegd?

bert zei op

Hoi allemaal,
Het is een beetje laat maar toch DE BESTE WENSEN ALLEMAAL en moed houden!!Met mij gaat het nog steeds goed na 5 jaar ellende en 15 ok bezoeken verder.Ik begrijp dat het ook goed gaat met Marian houwe zo en heel fijn voor je. En hoe gaat het met de rest?Hoop voor jullie die last hebben dat er eens een snelle en simpele oplossing voor die .... fistels uitgevonden wordt maar ja.
Groetjes Bert

Kaatje zei op

Nicole,
Lees even mijn berichtjes zou ik zeggen. Ik heb crohn en de plug is bij mij niet gelukt. Maar ik vind het geen slecht alternatief aangezien ze niet gaan snijden in de kringspier is de kans op incontinentie niet groot. Wel de spreider die daarvoor gebruikt word. Lees mijn verhalen daarover. Ik had een beetje problemen met incontinentie maar een nu een jaar later zijn die zo goed als weg.

De plastiek heeft Slors bij mij ook niet willen doen maar als het nodig zou zijn in de toekomst (nu met Remicade) dan wil ik die ingreep wel! Gelukkig hoeft die discussie voorlopig niet gevoerd te worden. Lees ook crohnsite.be daarvoor. Log in voor het fistelforum.

Succes

En de rest sterkte!!

Nicole zei op

Hi Kaatje,

Heb zo´n beetje alle berichten al gelezen op deze site. Ook over die 2 verschillende spreiders enzo. Net gesproken met een dokter van het AMC en die vertelde dat de kans op licht incontinentie aanwezig is, maar dat dit gering is en over kan gaan. Heb jij therapie hiervoor gehad of is het vanzelf over gegaan?

Super fijn dat de Remicade bij jou helpt voor de fistel. Ik gebruik het nu sinds april vorig jaar en mijn bloedwaardes zijn super goed, alleen wil die fistel maar niet dicht gaan. Hopelijk hoor ik dan maar bij die 50% die baat heeft bij de plastiek operatie of plug. (lees hier trouwens hogere percentages, maar zal wel met heel het crohn verhaal te maken hebben).

Groetjes Nicole

Ingrid zei op

Jeetje Bert, 5 jaar en 15 ok bezoeken... Ik hoop niet dat me dat ook te wachten staat :-). Ben blij voor je dat je er nu dan eindelijk van af bent, houden zo! Ben jij trouwens ook onder behandeling geweest van dr. Slors?

Nicole, kan me voorstellen dat je je zorgen maakt, maar volgens mij ben je bij dr. Slors wel in goede handen. Al blijven er natuurlijk altijd wel risico's bestaan op complicaties.
Weet je al of je de plug of de plastiek krijgt?
Blijft vervelend he, zo'n fistel.
Ik heb inderdaad nog een setondraadje, maar ik ga volgende keer vragen of het er snel uit mag. Het is nl de bedoeling dat de troep via de draadje loopt, maar bij mij gaat nog via de wond. Het gaatje bij de seton is zeg maar dichtgegroeid en er zit ook een bultje en daardoor irriteert het soms. Ik weet eigenlijk niet of ze het operatief moeten verwijderen, maar over een maand moet ik weer op controle (na darmonderzoek) dus dan vraag ik het even. Blijft spannend.

Ingrid zei op

Even een (misschien gekke) vraag van mij. Over 2 weken heb ik darmonderzoek en moet diezelfde dag ook bloed laten prikken. Dat mag voor of na het onderzoek, alleen nou vroeg ik me af wat het handigst is. Vóór het onderzoek ben ik misschien slap, omdat je darmen leeg moeten zijn, maar na het onderzoek ben ik misschien te suf door het roesje?
Mij lijkt na het onderzoek het beste, maar wat denken jullie? Het zal wel allemaal niet zoveel uitmaken, anders hadden ze er op het ziekenhuis wel iets over gezegd, maar toch..

Kaatje zei op

Het lijkt me dat ervoor beter is omdat er dan nog geen medicijnen in je bloed zitten van het roesje. Maar of het kwaad kan weet ik niet. En daarna wil je graag snel weg en ben je nog een beetje wiebelig van het roesje.

Succes!! Toi toi toi

Nicole zei op

Na een darmonderzoek heb ik altijd buikpijn en wil ik zsm naar huis. Zou het daarom voor het onderzoek doen... Succes alvast!

Arno zei op

hoi

Arno zei op

Hoi allemaal.
ik zal me even voor stellen,ik ben arno en ik heb sinds mei-2008 ook een fistel.
na wat dokter bezoekjes,kreeg ik een verwijsbrief en ben ik op advies van een kennis in het EMC te rotterdam terrecht gekomen.
ben nu 2x geopereerd dmv verschuivings plastiek.
de laatste x was 10-jan-2009.
ik heb na de operatie 2 drains gehad voor 10dgn.
die zijn er nu uit dus,nu moeten er 3 wonden van binnen naar buiten toe genezen.
nu had ik vandaag dat ik een wind moest laten,en die heb ik lekker laten lopen,maar nu had ik het gevoel dat er ook door 1 van die wonden ook lucht kwam.

het lijkt me niet goed,maar komt dit een van jullie bekend voor?

tot horens en succes allemaal

Arno

Dorus zei op

Dag Beste Mensen,

Ik ben donderdag aan fistel geopereerd doormiddel van een seton draadje.
Nu na 4 dagen kan ik alweer normaal zitten en alles weer gewoon doen zoals voor de operatie.
Ik heb ook nauwelijks pijn gehad de dagen na de operatie.
Is het al verstandig om weer te beginnen met sporten zoals voetbal?
Want zoals ik me nu voel,voelt het gewoon goed aan.
En de wond ziet er netjes uit.

Ingrid zei op

Bedankt Kaatje en Nicole voor de informatie. Ik verwacht niet dat er iets uit het onderzoek komt, ik heb wel regelmatig buikpijn (en andere vage klachten), maar ben niet afgevallen o.i.d. en denk dat je wel meer klachten hebt als er echt iets mis is. Maar je weet nooit natuurlijk en daarom ben ik ook wel blij dat ze het willen uitsluiten.
Ik begrijp dat zo'n onderzoek vooral pijnlijk is als je ontstekingen hebt, maar dat lucht inspuiten lijkt me sowieso niet fijn. Ik kan me dus wel voorstellen dat ik meteen daarna naar huis wil, dus voor het onderzoek is dan inderdaad misschien wel beter.

Arno: jij loopt er dus ook alweer een tijdje mee. Hopelijk heeft deze operatie geholpen. En ja hoor, dat is heel normaal. Ik heb er i.i.g. ook last van gehad. Vooral als er een wond zit, kan dit ook erg pijnlijk zijn. Ik begrijp dat bij sommige mensen er ook lucht door de fistel komt, maar zelf had ik er alleen last van na de operatie (dus alleen door de wond).
Hoe gaat het herstellen van de operatie?

Dorus: Ik heb er de patientenfolders van het ziekenhuis nog eens op na geslagen, ik las ergens dat er in principe 10-14 dagen voor stond. Ik denk dat het heel erg verschilt per fistel en per persoon. Bij mij hebben ze erg diep gesneden en ik heb bijna 2 weken plat gelegen, na 3 weken was de wond aardig dicht en pas na een week of 6 was ik echt weer de 'oude'.
Wellicht hebben ze bij jou niet zo diep hoeven te snijden en misschien is je lichamelijke conditie ook wel beter waardoor je sneller herstelt. In principe voel je zelf het beste aan wat je weer kunt. Je moet alleen misschien wel uitkijken als je wond nog open is, de wond even afdekken of zo. Misschien is het verstandig om even met het ziekenhuis te bellen, dan weet je het i.i.g. zeker. Sterkte ermee, hopelijk ben je er nu van genezen!

Arno zei op

Hoi ingrid,
bedankt voor je info.
ja bij komt de lucht dus uit de wond die in mijn bilnaad zit en de anus,dan zou je toch zegge dat er dus lucht langs de slijmvlies plastiek komt naar de wond,vanaf de darmkant zeg maar.
of zie ik het dus verkeerd?

het herstel gaat redelijk,ik heb vanaf het begin aan veel minder pijn gehad dan bij de eerste operatie,maar kan echt nog niet zitten en op mijn rug liggen gaat ook niet lekker,dan gaat het aan alle kanten steken en das niet tof.
dus een beetje lopen door huis en op m'n zij hangen dat gaat goed.
over 4 weken weer op controle bij de chirurg.

groeten en sterkte allemaal
Arno

Dorus zei op

Hoi Ingrid,

Bedankt voor de reactie ik zal morgen eens contact opnemen met het ziekenhuis.
Toen ik het donderdag aan de dokter vroeg of ik na een week weer mocht voetballen zei hij dat is geen probleem en dat ik het zelf het beste kon aanvoelen.
Ik vond dat raar omdat ik hier zo de andere verhalen lees dat andere mensen wat langere tijd nodig hebben om te herstellen enz enz.
Misschien komt het ook wat jij zegt dat mijn conditie wat beter is.Ik sport 5 x per week waar onder voetbal en fitness en conditietraining.

Volgens de dokter zat mijn fistel diep en verwachte dat hij nog een keer `n operatie moet uitvoeren bij mij.
Ik heb wel even een vraag over de stoelgang.
Hebben jullie er ook last van dat de stoelgang wat langzaamer verloopt na zo`n operarie en dat je wat langer op de wc zit als voorheen voordat je klaar bent?
Ik moet nu af en toe `n beetje drukken omdat het niet soepel verloopt.

Groeten,
Dorus

Ingrid zei op

Arno: ik weet niet precies hoe dat zit met die plastiek, die operatie heb ik zelf (nog) niet gehad. Een aantal mensen hier op het forum wel, misschien weten zij meer.
Er wordt dan toch iets over het gaatje in de darm geschoven, je bedoelt dus dat als het gaatje dicht is er niks meer door zou moeten kunnen?
Hebben ze ook gesneden? Want dan kan het misschien wel door die wond komen. Ik zou het even rustig afwachten, maar ik snap je wel, ik maak me ook altijd druk hoor. Je wordt ook vaak met weinig informatie naar huis gestuurd vind ik, daarom is dit forum ook fijn.

Dorus: ik denk dat als je veel sport en dus een goede conditie hebt, je zeker wel sneller hersteld. Hopelijk is het ook gewoon een goed teken en heeft de operatie geholpen.
Ik heb trouwens het idee dat artsen sowieso je er een beetje op voor willen bereiden dat 1 operatie misschien niet genoeg is (misschien ook zichzelf daarmee willen indekken). Hopelijk heb je geluk!
Heb je geen spul meegekregen na de operatie om je ontlasting de eerste paar dagen dun te houden? Dat hielp bij mij erg goed. Dan doet het ook allemaal wat minder zeer. Het is toch allemaal gevoeliger, misschien dat het ook daarom wat minder soepel gaat.
Mocht je nog een keer onder het mes moeten, dan zou ik even naar dat spul vragen.
Als je je goed voelt, zou ik inderdaad gewoon gaan sporten je merkt het vanzelf wel als het te zwaar wordt. Misschien een beetje rustig opbouwen als het nodig is. Wel gewoon de wond nog goed blijven spoelen, dan zal het wel geen kwaad kunnen (ik lijk wel een verpleegkundige nu ;-))

Dorus zei op

Hoi Ingrid,

Ja ik heb het Laxeermiddel lactulose 500 mg meegekregen,hamalis zalf voor op de wond en ontstekingsremmende pijnstillers.
Dit laxeermiddel heb ik een maand geleden ook al moeten gebruiken omdat ik verstopt zat en inwendig aambeien had.
De ene keer loopt het wel soepel en de andere keer met iets meer moeite.
Maar koffie is bij trouwens ook een wondermiddel wat goed werkt bij mij.

Vandaag even contact gezocht met het ziekenhuis.
De assistente zei dat ik beter kon wachten met voetballen tot de volgende afspraak volgende week woensdag dus omdat er klein beetje wondvocht er nog uitkomt bij mij.
Maarja zoals ik al eerder zei de behandelde arts zei dat het geen probleem was om na een week te gaan voetballen.Tja ik bekijk het wel wat ik doe,ik ga maar op mijn gevoel af.
Overgegens alles gaat goed vandaag ook zitten geeft nauwelijks problemen meer.En de wond spoel ik 4x per dag.
Bedankt voor de reactie Ingrid.

Ingrid zei op

Ik heb nog even een vraag. 4 1/2 maand geleden ben ik voor de eerste keer geopereerd. De arts zei toen dat de fistel zeer ingewikkeld was (zit diep en is flink vertakt). Ik zou dus minimaal 2x geopereerd moeten worden. Wel zei hij, tijdens mijn operatie, dat ik me nu een stuk beter moest gaan voelen. Helaas, niks is minder waar. (daarna zei hij trouwens dat ik me pas na de volgende operatie beter zou gaan voelen. Ze zeggen af en toe ook maar wat :-S) Ik heb het idee dat het alleen maar erger wordt, er komt volgens mij met de dag meer troep uit. Nou weet ik dat het i.i.g. goed is dat er de troep nog uit kan (en daar ben ik ook erg blij mee!), maar het lijkt mij toch niet goed dat het steeds meer wordt. Herkent iemand dit? Zou de fistel nou nog meer aan het vertakken zijn (ik heb nu ook zeg maar 2 gaatjes waar de troep uitkomt, voorheen kwam het uit 1 gaatje)
Nog 2 weken en dan mag ik gelukig weer op controle.

Dorus zei op

Hoi,

Ik ben ongeveer 3 weken geleden geopeereerd aan fistel doormiddel met een setondraadje.
Ik kan op dit moment alles weer fietsen,hardlopen,zitten enz enz.
Ook naar het tiolet gaan is geen probleem en zelfs als ik hardgelopen heb voel ik mijn eigen stuk beter.
Mijn vraag is hoelang duurt het voordat er geen troep meer uitkomt?
En soms(1 a 2x per week)als ik naar het tiolet ben geweest zit er `n klein beetje bloed bij de troep is dat normaal?

Anoniem svp zei op

Kan iemand mij vertellen wat de klachten zijn als je een fistel hebt?
Ik heb namelijk de laatste tijd na de toiletgang erge pijn aan mijn anus en dat terwijl ik geen harde ontlasting heb.
Toch moet ik behoorlijk persen.
Rara wat kan dit zijn?
Ik hoop toch geen fistel want als ik hier alle ellende lees...

Vanwege het precaire onderwerp blijf ik liever anoniem. Ook vind ik "anus" zo vies klinken terwijl het toch een normaal woord is. Wie weet een minder belastende naam ervoor?

Ingrid zei op

Ik heb mijn darmonderzoek inmiddels achter de rug. Ik moet zeggen dat de klean prep me 100% meegevallen is en de horrorverhalen op internet begrijp ik niet zo goed. Het is niet lekker, maar heel vies vond ik het zeker ook niet. Na 2 liter had ik het alleen wel een beetje gehad, maar uiteindelijk heb ik de 4 liter helemaal opgekregen.
Het onderzoek zelf viel wel tegen, ik had om een roesje gevraagd, maar het werkte niet en het was dus even behoorlijk pijnlijk. Gelukkig duurde dat maar even en de uitslag was ook goed. Ze hebben alleen de dikke darm bekeken (wat ik niet zo goed begrijp, ze kunnen toch ook een stukje dunne darm zien?), maar het bloed was goed en aangezien mijn klachten vaag zijn (wel wat buikpijn, maar verder geen echte klachten) kan ik er vanuit gaan dat ik geen Crohn heb.
Dat is een opluchting. Ik moet zeggen dat ik erg te doen heb met mensen die het wel hebben! Ik wil ook niet weten hoe zeer zo'n onderzoek doet als je wel ontstekingen hebt, want ik wilde al gaan roepen dat ik het niet meer hield..


Binnenkort word ik weer geopereerd aan de fistel en ze gaan dan gebruiken maken van een plug, slijmvliesplastiek of patch (iemand ooit van die 'patch' gehoord?)

Dorus: wat betreft dat bloed. Die vraag heb ik hier ook ooit gesteld, meerdere mensen hebben hier last van. Het zit in een bloedrijk gebied dus er kan inderdaad ooit bloed mee komen.
Hoe lang het duurt voordat er geen vocht meer uitkomt weet ik niet, ik heb ook die seton gehad maar bij mij bleef de troep komen. Het zou tot rust moeten komen, maar dat is niet gebeurd. Ik weet niet of dat meteen moet stoppen, dus dat het betekent dat je operatie niet geslaagd is of dat het langzaam minder word (lijkt me logisch)
Zou dit ook wel willen weten, dus voor degenen die genezen zijn; weet je meteen nadat de wond dicht is of je genezen bent?

Anoniempje: een fistel is een ontsteking en vooral te herkennen aan een gangetje waar af en toe troep uit komt (dat gangetje kun je voelen).
(Vaak?) gaat hier een abces aan vooraf. Dat is een bult die steeds groter wordt en waar troep onder zit.
Het zouden misschien ook aambeien kunnen zijn, maar dan heb je volgens mij vooral jeuk.
Ik zou er niet te lang mee rond lopen, begrijp dat je het moeilijk vindt, maar je hoeft je echt niet te schamen. Die artsen zijn wel wat gewend. Ik heb er zelf ook te lang mee rondgelopen zo van het gaat wel over, maar het werd steeds erger en de huisarts zei ook dat ik er nooit meer zo lang mee door moest lopen.....
Succes!

Frank zei op

Hallo Ingrid,

Ik ben blij dat je colonscopie achter de rug is met een gunstig resultaat. Ik hoop nu maar dat de volgende operatie soelaas brengt voor je fistel.

Dat er bloed uit de fistelopening komt is normaal denk ik en het duurt wel een tijdje na de operatie vooraleer je weet of de fistel dicht is.
Ik vermoed toch wel minimaal 6 weken.

Sterkte en groetjes voor iedereen,

Frank.

Annelies -> Ingrid zei op

Dag Ingrid,
Ik lees je berichtje en je hebt het over een patch maar ik denk dat je een pouch bedoelt.
Er is een site waar je heel wat lotgenoten (pouchdragers) kunt ontmoeten.
Omdat ik een stoma heb gehad ben ik op een gegeven moment op die site terchtgekomen en ze zijn daar zó aardig en vooral ook humoristisch! :-)
Dus voor al je vragen, ga naar www.pouch.nl

Succes met alles en gefeliciteerd met de goede uitslag en wat de Klean Prep betreft: ik haalde net de 4 liter niet; het kwam letterlijk mijn neus uit en toen mocht ik stoppen....en gelukkig werkte het roesje bij mij wel!
Ik heb overigens geen fistel maar een stoma gehad.

Groetjes,
Annelies

Ingrid -> Annelies zei op

Hoi Annelies,

Bedankt voor je reactie, maar een pouch is toch een soort van tijdelijke stoma en die krijg je toch als je darmen niet meer (goed) functioneren? Lijkt me dan niet dat ze dat gebruiken voor een fistel dan had de arts het denk ik ook wel even meer toegelicht.

ja 4 liter is ook echt veel he, ik hoop dat ik het nooit meer hoed en dat hoop ik ook voor jou.
Jij ook veel sterkte!

Dorus zei op

Frank en Ingrid bedankt voor de info.

Ingrid zei op

Help!
Volgens mij wordt mij grootste nachtmerrie werkelijkheid en krijg ik een nieuw abces
Ik heb 2 kleine bultjes (gaatjes) waar troep uitkomt. Het ene gaatje (dat er pas bijgekomen is) ziet helemaal paars (zou er bloed onder zitten?) en lijkt dicht te zijn gegaan. Als ik er op druk komt er nog wel troep uit. Het doet ook pijn en ik ben misselijk (maar dat laatste zal wel door de stress komen).
Ik weet niet goed wat ik er mee moet, ik ben pas op controle geweest en zit op een oproep te wachten voor een operatie. De arts zegt wel steeds dat ik als ik een nieuw abces krijg ik naar de eerste hulp moet, maar dat lijkt me nu wat overdreven en een afspraak maken met de arts is altijd moeilijk (ik heb al eens vaker paniek gehad en toen ben ik maar naar de huisarts gegaan, omdat ik de eerste hulp wat overdreven vond).
Wat denken jullie? Zou er een nieuw abces komen?
Ik wacht nog een paar daagjes af denk ik en dan maar even advies vragen bij de huisarts?

Frank zei op

Ingrid,

Ik denk dat het nieuwe abces weleens een bijkomende vertakking zou kunnen zijn van je fistel.
Als de troep eruit kan denk ik niet dat je onmiddellijk medische assistentie nodig hebt.
Een warm zitbad kan de situatie een beetje verlichten.

Sterkte,

Frank.

Ingrid zei op

Frank, bedankt voor je snelle reactie (ik schrok toch wel een beetje toen ik zag dat de fistel zo paars zag).
Ik neem als ik thuis ben meteen een bad met een flinke scheut badedas erin. Als het niet over gaat, laat ik het even aan de huisarts zien en als die het ook niet vertrouwt, maar weer even het ziekenhuis bellen.

bert zei op

Hoi allemaal,
Met mij gaat het nog steeds goed.
Ingrid ik ben door Ten Kate Hoedemakers in het UMCG geopereerd.Wil je wel even vertellen dat als jij twijfelt als er een verdikking bij komt je NIET moet twijfelen om meteen het ziekenhuis te bellen.Mij is dat ook een keer overkomen ik zal je de details besparen maar ik zou meteen gaan.
Voor een ieder wens ik iedereen echt beterschap en dat jullie er maar snel af mogen zijn.
Voor alle duidelijkheid zo'n wond lekt of kan lang nalekken bij mijn laatste operatie(althans dat hoop ik)duurde het 6 weken voor de zooi dicht was.

Groetjes,
Bert

arno zei op

hoi allemaal,

ik heb net de 6 weekse controle achter de rug.
het gaat nog steeds goed(nog geen absessen) maar de chirurg kon nog niet beoordelen of het rolgordijn het gehouden heeft.
in het ziekenhuis vertelde hij me,6weken na de operatie kan ik zien aan de wonden of het gelukt is,niet dus.
over 6 weken weer op controle en dan kan hij het beter beoordelen.
waarschijnlijk kan ik het zelf dan ook,maar we zulle zien het gaat goed.

ingrid:
2 van de 3 wonden waren dicht,en uit die ene kwam ook nog wat troep en was ook gevoelig dat was 4 weken na de operatie,toen heb ik ook gelijk de chirurg gebeld en het uitgelegd.
kon geen kwaad er kan tot 7-8 weken na de operatie wat rest troep uit blijven komen en dan speelt het wel wat op(voelt als abses) voor dat het weer open is en er troep uit komt.
maar moest wel goed mijn temperatuur in de gaten houden,want als er wel koorts is moest ik direct belle.


groeten en sterkte allemaal

arno

Dorus zei op

Dag Iedereen,

Ik heb even een vraag over mijn fistel.
Ik heb 5 weken geleden een setondraadje gekregen.
Ik check regelmatig en voel rondom `t draadje hoe het met de wond is.
Nu is waar mijn fistel gezeten de huid een beetje rood en lijkt het wel of het weer `n beetje opgezwollen is.
Hoort dit bij `t genezingsproces of is de fistel weer terug gekomen zeg maar?
Terwijl de afgelopen weken de huid glad was rondom `t draadje.
Voor de verder rest heb ik er geen last van geen pijn of zo.
Alleen als ik meer als een keer op een dag naar `t toilet ben geweest is er een kleine irritatie rondom het draadje.

Ingrid zei op

Frank en Bert bedankt voor jullie reactie. Het gaat inmiddels weer beter, ik zie het gaatje weer en er komt weer gewoon troep uit gelukkig. Ik denk dat het inderdaad wel eens een vertakking kan zijn. Mijn arts heeft me in het begin ook gezegd dat als ik weer een abces zou krijgen ik meteen langs moest komen. Ik houd het sowieso goed in de gaten, maar inderdaad zoals jij (Frank) ook al zei zolang er troep uitkomt is het goed.
Ik zit nu dus op een oproep voor een operatie te wachten, hopelijk duurt het niet zo lang meer.
Ik krijg dan dus een plug of plastiek. Ik ben, na al die verhalen hier, een beetje bang geworden voor de plastiek. Hopelijk proberen ze eerst de plug.
Weten jullie nog hoe lang jullie niet konden werken na de operatie met plug en / of plastiek? Bij mijn eerste operatie heb ik 2 1/2 thuisgezeten.


Arno nog even afwachten dus, hopelijk heeft de operatie geholpen.

Dorus, het kan zijn dat er een nieuw abces zit, maar het kan ook irritatie zijn. Ik heb zelf al een paar maanden een setondraadje en daar zit inmiddels ook een bultje omheen. Ik zou het even in de gaten houden als ik jou was, als er geen troep meer uitkomt en het bultje steeds groter wordt dan kan het goed zijn dat er vocht onder zit en je dus een nieuw abces krijgt. Als dat zo is dan meteen even contact opnemen met het ziekenhuis. Sterkte!

Dorus zei op

Hoi Ingrid,

De irritatie is minder geworden en er komt gelukkig nog steeds troep uit.
Bedankt voor het antwoord Ingrid.

Ron zei op

Hoi allemaal,
ben vandaag weer voor controle geweest in het Erasmus MC
wond is nu wel goed gesloten na 4 maanden geleden een verschuivings plastiek
dockter schouten had goede hoop dat het gelukt is
ik zelf ook wel bij de 2 vorige keren duurde het 6 maanden voor dat de wond gesloten was
en nu binnen 3 maanden
hoop dat het bij iedereen ook een keer zal lukken
groetjes Ron

Tineke zei op

Na een fistelvrij jaar, is het weer mis bij mijn zoon. Ik ben vandaag weer naar de chirurg geweest. Hij zal weer geopereerd moeten worden. Ik vraag me nu dus af, of je er ooit vanaf komt. Het is, na de vorige operatie, een heel jaar goed gegaan. Totdat er zich nu weer een nieuwe fistel heeft gevormd. Hij moet nu eerst naar de maag,lever-darm specialist. Tijdens de vorige operaties hebben ze steeds wel een bioptie onderzocht, om uit te sluiten dat hij geen Crohn heeft, maar nu wil de chirurg toch een uitgebreider onderzoek, voordat hij gaat opereren. Ik ben benieuwd!

Ron zei op

Hoi Tineke
vraag naar een specialist dr.Slors of dr. schouten
bij mij hebben ze ook twee keer geopereerd en
gezegt dat het niet op mijn darm was aangesloten
wat het toch echt wel was
veel sterkte

Ingrid zei op

Ron: Dat is goed nieuws,ik hoop voor je dat je er nu echt vanaf bent.

Tineke: Wat sneu voor je zoon zeg, dat kan dus ook al... Hoe is hij er zelf onder, begreep dat hij 15/16 is? Zal psychisch wel moeilijk voor hem zijn lijkt me.
Wel goed dat ze nu gaan onderzoeken dat hij Crohn heeft, hopelijk valt het mee.
Wat voor operaties heeft hij vorige keer gehad? Hebben ze alleen gesneden, of heeft hij ook een plug o.i.d gehad?

Ik loop zelf nu ruim een jaar met een fistel, ben 1x geopereerd en toen hebben ze een seton geplaatst, zit nu te wachten op een oproep voor 2e operatie en dan krijg ik waarschijnlijk een plug of plastiek.
Baal zelf heel erg van al die onzekerheid en zie ook een beetje op tegen de operatie, maar ja ik heb er vrij veel last van dus wilt er natuurlijk graag vanaf.

Dorus zei op

Vandaag voor controle geweest voor mijn fistel.
Na 2,5 Maanden na de operatie met `n seton draadje komt er nog een beetje pus uit.
Ik moet binnenkort een mri scan.
En de dokter verwacht dat hij een 2e operatie uit moet voeren.
Dan wil hij een fistel plug(van varkenshuid) toepassen.
Heeft iemand hier ervaring mee?
Ik heb zoiets van het gaat gewoon goed op dit moment,ik heb nergens geen last geen pijn,ik kan fietsen,voetballen enz enz van en er komt steeds minder pus uit.
Voor mijn gevoel gaat het gewoon goed dus ik heb zoiets van het zal wel goed zijn.
En ik zit eigenlijk niet op een 2e operatie te wachten als het nodig.

michael zei op

Hallo allemaal,

Ik heb een vraagje ik heb al ongeveer anderhalf jaar een fistel. Ongeveer een jaar geleden was hij ontstoken en open maarmtot op de dag van vandaag is hij gewoon dicht en heb ik behalve soms wat jeuk en het idee dat het er zit, geen last van.
Nu heb ik a.s. maandag een afspraak staan om de fistel operatief te laten verwijderen maar de twijfel slaat ernstig toe!!!
Ik lees zoveel ongemakken dat ik denk zal ik de operatie wel doen?
Op zich heb ik nu geen last... is het zo dat een fistel altijd weer gaat ontsteken dus dat ik het echt moet laten weghalen of kan ik het risico nemen om er niks aan te laten doen en af te wachten wat er gebeurd??
Heeft iemand hier ervaring mee??
Ik hoop snel wat te horen want ik moet dan natuurlijk morgen afbellen :)

Alvast bedankt!

Groetjes,
Michael

Ingrid zei op

Hoi Michael,

Ik zou sowieso wel gaan en het even voorleggen.
Zelf heb ik wel redelijk veel last van dus vind het moeilijk te zeggen, maar het lijkt me sowieso niet goed om met een ontsteking rond te lopen maar ik begrijp wel dat je een operatie te ingrijpend vindt.
Heb je er geen ongemak van verder?

Ron zei op

Hoi Michael,
wat gaan ze doen met de openratie
krijg je een plug of verschuifplastic
gaan ze het gaatje in je darm dicht maken ?
is er een mri gemaakt ?
als ze hem alleen maar weg snijden komt ie zeker weer terug vraag wat ze gaan doen
veel sterkte

Tineke zei op

Ron, Bedankt voor je medeleven. Hij is vorige keer door Dr. Aufenacker geopereerd. Ze hebben toen een MRI scan gemaakt, en er was geen verbinding met de darm. Nu, na een jaar, is er een nieuwe fistelgang gevormd en die loopt wel naar zijn darm. Morgen krijgt hij een coloscopie, om vast te stellen of hij de ziekte van Crohn heeft. Hij moet nu van alles drinken om zijn darmen te legen. Geen pretje....

Ingrid, hij is nu 16. Is geopereerd toen hij 14 en 15 was. Er is alle twee de keren alleen gesneden. De 1e keer is de wond geheel open gebleven. Dat heeft geresulteerd in een extra fistelgang(na sluiting van de wond). niet best dus. De keer daarna is hij door bovenstaande arts geopereerd. Die heeft de wond inwendig gehecht. De genezing verliep toen heel voorspoedig. Hij heeft ook niet veel pijn gehad. En nu, na een jaar, dus dit weer. Wel om moedeloos van te worden. Eerst maar het onderzoek afwachten. daarna weer een operatie plannen. Dat is een heel gedoe, omdat hij nu met examens zit, en na de vakantie aan zijn vervolgopleiding begint. Ik houd jullie op de hoogte.

Iedereen verder ook heel veel sterkte gewenst!

Marian zei op

Hallo, iedereen ,met name alle oude bekenden.
Hier even een berichtje van mij.
De verschuivingsplastiek door dr Slors is nu een half jaar geleden , en had ik dit maar veel eerder laten doen, na jaren ellende ben ik er nu al een half jaar van verlost, ik heb na de operatie geen enkele ontsteking meer gehad, alles is dicht, ik heb nooit meer last van vocht verlies. Het lijkt perfect.
De operatie is me 100 % meegevallen, na een paar dagen was de pijn al weg, en na circa 5 weken ben ik alweer halve dagen gaan werken ,na 8 weken was ik al weer helemaal aan het werk.
Bert en Frank en Kaatje en Ingrid hopelijk gaat het met jullie ook zo goed, Tineke dat is echt balen voor je zoon. Ik hoop niet dat het bij mij na een jaar nog terugkomt, maar ga naar dr Slors , en vraag hem wat de beste operatie is.
Tegen mij zei hij altijd, alle operaties zijn lapmiddelen want je haalt de oorzaak niet weg, alleen met de plastiek, sluiten ze alles af, en heb je 70% kans van slagen. Nou luitjes iedereen succes verder en sterkte van Marian.

Frank zei op

Hallo lotgenoten,

Marian, dank voor je medeleven. Fijn te horen dat het reeds een half jaar goed met je gaat. Ik hoop dat het zo verder gaat.

Tineke en zoon, moed blijven houden. De juiste oplossing zal wel gevonden worden.
Ik hen 2 operaties achter de rug waarbij de fistel volledig opengelegd werd. Nu 9 maanden na de tweede operatie (cross fingers) gaat het vrij goed.
Het litteken is wel nog wat gevoelig en af en toe is er wat incontinentie, maar het valt mee.

Sterkte iedereen,

Frank.

Ingrid zei op

Hoi allemaal,

Tineke en Frank wat fijn om te horen dat het goed met jullie gaat!
Ik ben vorige week voor de 2e keer geopereerd en heb de plug gekregen. De plastiek durfde de arts niet aan, omdat de fistel door de kringspieren liep.
De pijn valt op zich mee, maar naar de wc gaan is echt een drama, dan springen de tranen in mijn ogen van de pijn. Als ik jouw verhaal lees Tineke dan zie ik het weer even niet zitten, is de plastiek echt de enige oplossing? Mijn arts zelf is ook niet echt optimistisch. Hij blijft steeds maar zeggen dat er een grote kans bestaat dat het niet helpt. Maar de plastiek vindt hij nogal ingrijpend, ik krijg het gevoel dat hij het niet goed durft. Hij had het er ook over dat het vooral voor een vrouw ingrijpend is, zeker als ze nog kinderen wil krijgen. Dat zei hij voor de operatie en toen had ik net valium gekregen dus was erg duf, maar zou dat betekenen dat je dan moeilijker op een natuurlijke manier kan bevallen o.i.d.?

Ik wacht het maar af, misschien heb ik geluk, maar ik probeer er maar rekening mee te houden dat ook deze operatie mislukt.
En misschien dat ik dan ook maar eens moet nadenken over behandeling door dr. Slors.

Tineke veel sterkte voor jou en je zoon! Zeker geen pretje allemaal, hopelijk valt het allemaal mee.

Tineke zei op

Gisteren heeft mijn zoon het darmonderzoek gehad. Er is niets afwijkends gevonden. De chirurg, die hem gaat opereren, heeft meegekeken met de maag-lever-darm specialist. We gaan toch maar weer met goede moed tegenaan (de volgende operatie). Waarom de fistel weer terugkomt is dus een raadsel. Hij heeft er echt een heel jaar geen last van gehad. Volgens de chirurg ligt de fistel, deze keer, vrij oppervlakkig.
Bedankt voor alle steun. Ik blijf jullie op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Ingrid zei op

Waar ik gisteren Tineke zei bedoelde ik natuurlijk Marjan.

Fijn dat het onderzoek achter de rug is en de uitslag goed is. Hopelijk wordt je zoon weer snel geholpen.

Ik krijg erg het idee dat mijn operatie mislukt is, gisteren kwam ik tijdens het spoelen volgens mij een stukje plug tegen en er komt troep uit de wond, verder voel ik ook weer de pijn die ik voor de operatie ook voelde (maar dan erger, door de wond waarschijnlijk) :-(

Harm zei op

Beste allemaal,

Het is nu bijna een jaar geleden dat onze kleine op 10 april, 25 april, 10 mei en 3 juni werd geopereerd aan zijn perianale fistel, maar na 4 operaties kregen we dan eindelijk rust.
Arthur is nu 19 maanden oud en nog dagelijks kijken wij angstig naar het litteken, maar gelukkig blijft deze rustig.
Wil alle lotgenoten van ons zoontje veel sterkte wensen.
Weet uit ervaring dat er weining positieve berrichten op dit forum staan, dus hierbij eventjes een goed berricht.

Groetjes,
Harm

Frank zei op

Dag Harm,

Fijn het goede nieuws te mogen vernemen i.v.m. de fistelbehandeling van jullie zoontje.
Wij duimen voor jullie.

Veel succes,

Frank.

toon zei op

heerlijk een geile fistel

willeke meijndert-radings zei op

Bij mij is de behandeling Mucosa verschuivingsplastiek
uitgevoerd. Hoe gaat de arts dat dan weer verwijderen?

Ingrid zei op

Fijn Harm dat jullie zoontje er eindelijk vanaf is, het is vast niet niks voor zo'n kleintje en als ouder lijkt me het ook moeilijk omdat aan te moeten zien.

Willeke: ik weet niet hoe dat werkt, maar je kan ook even zoeken naar de site van John van Veen (zoek bij google op john van veen en fistel). Hij heeft veel ervaring op dit gebied (schrik niet van zijn verhaal) en kan je vraag denk ik wel beantwoorden.

Ik ben 7 weken geleden voor de 2e keer geopereerd en er is toen een plug geplaatst. Op dit moment gaat het redelijk goed, er komt een stuk minder troep uit en ook de pijn is minder. De arts was erg tevreden over het resultaat en had dit volgens mij niet verwacht aangezien ik een flink ontstoken, complexe fistel heb / had. Volgens hem duurt het nog 2 maanden voordat het echt dicht is en in die tijd kan nog het verbeteren (of verslechteren). Het is dus afwachten, maar hij vond het er hoopvol uitzien. Omdat ik zowel artsen als fistels niet vertrouw ;-) houd ik er rekening mee dat het als nog kan mislukken, maar ik voel me nu i.i.g. een stuk beter dan voor de operatie gelukkig.

Ron zei op

Hallo allemaal
Ben 11-11-2008 geopereerd voor een fistel
een verschuivingsplastiek en het gaat nog steeds goed
het kan dus echt blijf er allemaal in geloven
groetjes Ron

phil zei op

Hallo allemaal,

Ik ben geopereerd aan een abces. Helaas heb ik hier een fistel aan overgehouden die verbonden is met mijn darm en ook door mijn kringspier loopt. Ik moet worden geopereerd en ben door verwezen naar Dr. Slors. Nu blijkt hij ziek te zijn. Weet iemand wanneer hij weer beschikbaar is of wie vergelijkbare ervaring heeft ?

Bij voorbaat hartelijk dank,
Phil

Dorus zei op

Ik heb bij mijn dokter een second opinion aangevraagt omdat ik in mijn huidige chirurg niet veel vertrouwen heb met mijn fistel
Ik ben van plan om naar Dr slors(amc) te gaan of Dr schouten(eramus).Wat zijn jullie goede ervaringen met deze 2 chirurgen?

Prince 1999 zei op

Beste mensen.

Ik ben patient van Dr Slors en moet helaas
mededelen dat Dr. Slors niet meer zal terugkomen
omdat hij kanker heeft met uitzaaing.
Ik wens hem en zijn familie veel sterkte om
deze moeilijke periode door te komen
en wil hem bedanken voor zijn hulp want hij
heeft ondanks zijn gebrekkige communicatie toch altijd een goede hart voor zijn patienten
gehad en altijd zin best gedaan

diva handelsonderneming zei op

Verwijderd: Geen commerciële aanbiedingen
Deze website is geen reclamebord. U mag geen goederen of artikelen te koop aanbieden. U kunt als particulier wel geheel gratis gebruik maken van De Markt op de VSN website. (moderator 3)

Ingrid zei op

Wat een triest bericht, sterkte allemaal.

Doris:
Hoe vaak ben je inmiddels geopereerd?
Een fistel is erg moeilijk te opereren, dus of het aan je arts ligt is zeer te betwijfelen. Het is i.i.g. belangrijk dat er niet alleen gesneden wordt, maar dat ook geprobeerd wordt het gaatje te dichten.
Ik ben zelf inmidddels 2x geopereerd, waarvan de laatste keer een plug is geplaatst. Dit is nu 3 maanden geleden en het gaat redelijk, de ontsteking is zeker niet weg, maar wel veel minder.
Ik houd niet zo van het strooien van namen op internet, maar ik ben redelijk tevreden met mijn arts. Hij is betrokken en heeft me verteld dat artsen zelf ook gefrustreerd raken hiervan. 4/5 operaties is heel normaal en dan is het nog afwachten. Soms wordt, als de ontsteking minder is en men er mee kan leven, besloten worden om het zo te laten.
De plastiek waar hier over gesproken wordt, durft mijn arts vaak bij mij aan, op latere leeftijd krijgen mensen soms incontinentieproblemen. Dit ligt bij vrouwen nog wel wat anders dan mannen geloof ik.
Moeilijke 'gevallen'stuurt hij vaak door naar het AZM in Maastricht (niet voor iedereen bij de deur natuurlijk).
Er wordt nog steeds onderzoek gedaan, maar het is nu eenmaal een moeilijk iets. Of het aan je arts ligt valt dus zeer te betwijfelen denk ik.
Hopelijk heb je er niet te veel last en kom je er snel van af. Ik probeer ook maar te accepteren dat ik er misschien mee moet leren leven. Het is i.i.g. al minder dan een jaar geleden, dat is alvast een stap in de goede richting (hoop ik...).

Sterkte allemaal.

Ingrid zei op

Er staan wat foutjes in mijn tekst, er moet uiteraard staan dat de arts de plastiek bij mij NIET aandurft.

Dorus zei op

Hoi Ingrid,

Je hebt inderdaad gelijk wat je allemaal zegt.
Ik ben in january voor de 1e keer geopereerd,toen heb ik een seton draadje gekregen.
In mei was de bedoeling dat ik de 2e operatie zou doen ook net als jou zou ik `n plugje krijgen.Maar deze heb ik zelf afgezegd omdat ik eerst van de zomer wilde genieten.Op dit moment gaat het goed.Sinds maart is mijn fistel maar 1x opgaan spelen en dat was 2 weken geleden.Er komt nog wel steeds een beetje troep uit.
Maar goed ik mag niet klagen ik kan alles doen zonder dat ik last van mijn fistel heb.
Maandag ga ik naar ziekenhuis en ga ik `n afspraak maken voor de volgende operatie.
En zoals je het al zegt,je kunt het beter accepteren.
Even een vraagje over de plug die ze bij jou hebben geplaats.
Heb je er veel last van gehad en na hoeveel weken kun je bv je werk en sporten hervatten zonder dat je er last van hebt?Natuurlijk verschilt dit per mens maar dan heb ik `n beetje een idee.
Ingrid bedankt voor je bericht het heeft mij in iedergeval weer verder geholpen.

Michel zei op

Ik lees al enkele jaren mee in dit forum, aangezien ik al 12 jaar rondloop met een fistel die maar niet wil genezen. Het is allemaal begonnen toen ik 15 jaar oud was met een peri-anaal abces. Deze kwam in de loop der jaren steeds terug en na een drainage heeft er zich fistel gevormd. Sindsdien geen abces meer gehad aangezien het wondvocht naar buiten toe kon. Ik ben door diverse chirugen geholpen in de loop der tijd en het viel me op hoe de werkwijze van chirugen verschilt. De eerste chirurg stuurde op de nacontrole een assistent die mij nog nooit eerder gezien had en de wond niet eens inspecteerde. Alsof ze er van uit gingen dat het beoogde resultaat wel behaald zou zijn. De chirurg die mij de laatste twee keer geopereerd heeft kwam op mij een stuk beter over, deze deed zelf de inspecties na de operatie om te beoordelen hoe het herstel verliep. Momenteel is de laatste operatie anderhalf jaar geleden en de wond is nog steeds niet helemaal dicht. maar ik merk dat de wond steeds rustiger word. Na de laatste operatie was de fistel nl. dusdanig ondiep geworden dat deze van binnenuit zou moeten genezen een proces waar veel tijd overheen zou gaan volgens de chirurg. Ik heb daar destijds mee ingestemd omdat er geen tot weinig pijnklachten meer waren. Het gaat er nu dus naar vele jaren naar uitzien dat ik eindelijk van deze vervelende aandoening verlost mag zijn. houd de hoop erin, dat is wat ik wil zeggen.

Ingrid zei op

Jee zeg 12 jaar...lekker opbeurend ;-)
Wat een verschil ook tussen de 1e en 2e chirurg. Raar dat die 1e het door een assistent liet 'controleren' dat lijkt me inderdaad niet zoals het hoort. Fijn dat je nu een andere hebt. Het gaat wel om ons lichaam en het is al vervelend genoeg, dus kan me voorstellen als je de chirurg niet vertrouwt je wilt wisselen.
Goed om te horen dat het nu beter me je gaat, houden zo!

Met mij gaat het nu weer even wat slechter (het is echt op en af). Ik heb het idee dat als ik me inspan er vaak last van krijg, met name fietsen levert nog wel eens wat problemen op. Dat heb ik gisteren gedaan (kwartiertje) en daarna een flink stuk gelopen, maar op een gegeven moment kreeg ik erge pijn in mijn lies (volgens mij komt dat ook van de fistel heb ik vaker) en moest ik stoppen.
Binnenkort ga ik op vakantie met wat vrienden en zie er gewoon tegenop. Ik ben bang dat ik toch niet goed mee kan komen, daarnaast heb ik ook nog best vaak last van mijn darmen en dat is helemaal vervelend. Hoe gaan jullie met dit soort dingen om? Soms heb je even van die dagen dat je het niet ziet zitten (heb ik nu ff)n en je wil er ook niet steeds mensen in je omgeving mee 'belasten'.

Dorus: mij is die operatie erg meegevallen (maar is inderdaad persoonlijk allemaal). De eerste dagen voelde ik me zelfs super, waarschijnlijk omdat je dan ook nog wat verdoofd bent. Na de 1e operatie had ik veel meer pijn, maar toen was de ontsteking nog erg heftig (1e operatie heeft niks gedaan) en dat gecombineerd met de pijn aan de wond was niet echt bevorderlijk.
Ik merkte ook echt dat het plugje iets deed (nu het is opgelost, weer wat minder...)
Ik ben na 3 1/2 week weer halve dagen gaan werken en na 4 1/2 week weer volledig. Verder heb ik het wel rustig aangedaan (voor de zekerheid).
Heel veel sterkte! Ik hoop dat het gaat helpen!

Dorus zei op

Hoi Ingrid,

ik ben afgelopen maandag naar het ziekenhuis geweest.
Ik wordt begin december weer geopereerd.
Chirurg beslist dan pas wat hij gaat dan.Of een plugje of hij haalt alleen het draadje eruit en laat de wond open.De rede van het laatste is omdat mijn fistel op de mri scan oppervlakkig is geworden en nauwelijks is te zien.Bij de 1e operatie zat mijn fistel vrij diep.De laatste week komt er ook bijna geen rotzooi meer uit.Maar goed ik wacht wel af,op dit moment gaat het gewoon goed.
Ingrid probeer eens Orthiflor Original, Orthica,misschien dat dit helpt voor je darmen en het bevordert ook je stoelgang.Tenminste bij mij helpt het.

Ingrid zei op

Hoi Dorus,

Dat klinkt positief gelukkig! Hopelijk ben je er na die operatie dan helemaal van af (zo'n draadje is ook best lastig vond ik).
Bij mij blijft het op en af gaan, afgelopen week heb ik er heel veel last van gehad en vandaag weer helemaal niet.
Bedankt voor je tip, zal het eens proberen. Moet in september weer op controle, zal meteen even vragen voor mij darmen (maar ben bang dat ik dan een darmonderzoek krijg, dikke darm hebben ze al onderzocht dunne darm nog niet).
Het blijft een beetje sukkelen, maar als het altijd gaat zoals vandaag is er een wel mee te leven.

Veel sterkte en hopelijk ben je er snel vanaf!

Groetjes
Ingrid

Sofie zei op

hoi allemaal,

Hoewel ik nu 7 maanden van mijn fistel verlost ben, lees ik nog regelmatig op dit forum. Ik leef met jullie mee!
Ik heb 3 operaties gehad in 2 jaar en vooralsnog ben ik nu 7 maanden verlost van die rottige fistels.
Ik heb een vraag aan de dames onder ons, Heeft iemand van jullie ervaring met een bevalling na een x- aantal fistel-operaties? Ik zie dit namelijk niet echt zitten. Ik ben bang dat er door de druk die erop komt te staan en het vele litteken weefsel de fistel weer terugkomen. Weet niet of je daarvoor in aanmerking komt voor een keizersnede?
Ik ga binnenkort met mijn huisarts hier over praten, maar ik was benieuwd of iemand van jullie hier ervaring mee heeft?

Ingrid zei op

Hoi Sofie,

Fijn dat je er van af bent, houden zo!
Goede vraag. Ik vraag me ook af hoe het zit met bevallen als je nog een fistel hebt het doet zo al zeer en die druk erop lijkt me niet bevorderlijk, in september moet ik weer naar op controle ik denk dat ik het dan ook even navraag.
Ik weet wel dat mijn arts voor mijn vorige operatie wel zei dat hij de plastiek niet goed aandurfde omdat hij me daar nog te jong voor vond en toen zei hij ook zoiets van: ja je wilt misschien later nog kinderen krijgen. Ik was toen te duf om door te vragen.
Ik heb nog geen concrete kinderwens, over een jaar of 2 wellicht wel en ik vraag me ook erg af hoe het zit met bevallen en fistels.
Als je iets weet van je huisarts, hoor ik het graag!

Groetjes
Ingrid

Marian, zei op

Hallo iedereen, hier even een berichtje van mij.
In oktober 2008 geopereerd door dr.Slors in het
AMC met de verschuivingsplastiek.
Prima gegaan, nog steeds geen enkele last, geen fistel meer , geen ontstekingen meer, al 9 maanden dus. Ik schrok wel van het bericht van Dr. Slors, heel triest, ik heb vorig jaar met hem afgesproken dat mocht het toch nog terugkomen ik weer naar hem toe zou gaan, dat lukt dus niet meer.
Nu maar hopen dat het wegblijft.
Voor de dames onder ons die nog willen bevallen, ik heb jaren voordat ik kinderen kreeg, ook al een operatie gehad voor een fistel , daar heb ik met de bevalling niets van gemerkt, het was toen wel goed genezen bij mij. Pas jaren later kreeg ik weer last, vandaar de operaties de laatste jaren.
Voor alle bekenden veel succes, tot nu toe gaat het zeer goed bij mij.
Groetjes Marian

kaatje zei op

Beste mensen,

Allereerst mijn beste wensen voor dokter Slors. Hij heeft mij het beste advies gegeven tot nu toe, nl. aan de Remicade gaan. Ondanks de horkerigheid toch een erg kundige arts.

Ik ben inmiddels 2,5 jaar van de fistel af. Eerst met Remicade en nu met Humira. Ik denk ik post het even om aan te geven dat je langdurig van de fistel af kan komen. Nieuwe baan gekregen en alles gaat fantastisch (fingers still crossed)

Over bevallingen met fistels heb ik een lezing bijgewoond van universteit leiden. Een vaginale kan maar in geval van uitscheuren verhoogt het de kans om incontinentie op later leeftijd aanzienlijk. Een keizersnede wordt door chirurgen eigenlijk altijd aangeraden. Gynecologen blijven vaak volhouden dat een vaginale bevalling het beste is maar die zien de lange termijn effecten niet. A;s je echt persé een vaginale bevalling wil dan altijd in het ziekenhuis onder begeleiding. Dan kan de gynecoloog goed voorkomen dat er beschadigingen ontstaan. Alles meot stukken rustiger dan bij een gewone bevalling. Dan vragen ze door te pushen vanwege om het kind er zo snel mogelijk uit te krijgen.

Mocht je meer info willen neem dan even contact op met het LUMC.

En succes iedereen!!!

Ingrid zei op

Hee Karin,

Fijn dat het nog steeds goed met je gaat, houden zo.
Ik ben in april voor de 2e keer geopereerd en heb toen een plug gekregen. Het gaat nu goed met me, nog steeds komt er af en toe een klein beetje vocht, maar de fistel is volgens mij zo goed als dicht. Ik moet binnenkort weer op controle, ben benieuwd wat de arts er van zegt. Zelf voel ik me in ieder geval een stuk beter en wat mij betreft hoeft het niet nog eens open gesneden te worden.
Ik weet dat mijn arts voor mijn operatie tegen me zei dat hij liever de plastiek niet gebruikte, omdat hij me daar te jong voor vond en omdat ik misschien nog kinderen krijg. Ik was toen te duf om echt door te vragen (omdat je van te voren zo'n pilletje krijgt waar je 'rustig' van wordt). Wellicht geldt wat jij geschreven hebt alleen voor mensen die de plastiek gehad hebben? Ik moet binnenkort weer op controle dan zal ik het eens navragen, ik ben zo blij dat ik zo goed als van die ellendige ontsteking verlost ben en moet er toch niet aan denken dat het door een bevalling o.i.d. weer open gaat.

Iedereen weer sterkte verder.

Groetjes
Ingrid

Ingrid zei op

Ik heb het zojuist nog eens even nagevraagd bij de arts en als ik het goed begrepen heb, heb je inderdaad een grote kans op incontinentie na een bevalling als je de plastiek hebt gehad. Bij de plug is dat volgens mij niet, omdat er dan niks van je inwendige kringspieren wordt weggenomen wat bij de plastiek wel gebeurt.
Mijn ontsteking is sinds maandag weer op komen spelen en ik moet helaas weer onder het mes. Waarschijnlijk moet ik weer 2x geopereerd worden en krijg ik de eerste keer alleen een setondraadje.
Of ik daarna een weer een plug krijg wist hij nog niet, maar de plastiek durft hij om bovenstaande reden niet zo goed aan, maar de slagingskansen zijn daarbij wel erg groot. Afwachten maar weer...

Frank zei op

Oei Ingrid, dat is minder.
Ondanks alles, blijf de moed erin houden.

Heel veel sterkte,

Frank.

Ingrid zei op

Frank:
Bedankt voor je berichtje, ja ik blijf hopen meer kan je toch niet doen. Gelukkig heb ik op dit forum ook veel positieve berichten gelezen.

M.b.t. fistels en bevallingen, ik weet eigenlijk niet hoe het zit als je fistel nog actief is, ik kan me voorstellen dat je er dan met een bevalling ook wel last van kan hebben (het zit, bij mijn i.i.g., toch erg dicht bij elkaar).

Dorus zei op

Hoi Iedereen,

Met mij gaat het zeer goed.Er komt niks meer uit mijn wondje misschien zo af en toe echt `n klein beetje vocht.Maar volgensmij is de wond echt droog.
2 dec wordt ik opnieuwd geopereerd.Omdat mijn fistel op de mri scan oppervlakkig is,denkt mijn chirurg dat hij alleen het seton draadje eruit haalt en de wond zo laat genezen.Dus op dit moment hoef ik geen plugje.
Hoe gaat het met jou Ingrid?

sip zei op

wie kan mij vertellen over de verschuivings plastiek
ik heb een meerdere abcessen en operaties gehad en nu wil mijn chirurg de plastiek gaan uitproberen..ik ben er nogal huiverig voor....kan iemand mij iets meer vertellen...en vooral na operatie,wat ik kan verwachten? alvast bedankt!

Ingrid zei op

Dorus dat klint positief, ik hoop echt voor je dat het zo blijft!
Met mij gaat het minder, inmiddels voor de 3e keer geopereerd. Volgens de arts zat de ontsteking minder diep, maar het loopt nog steeds door de kringspieren.
Ik heb er nu weer veel last van, kan bijna niet zitten en lopen en erg moe, volgend week moet ik weer op controle.
Sip: hier heb ik nog geen ervaring mee. Er staat wel een hoop over op dit forum. Moet je wel even tijd en zin hebben om alles te lezen ;-). Ik wens je i.i.g. veel sterkte!

sip zei op

Dank je wel Ingrid,heb idd gelezen..niet erg positief..ik heb nu een setondraadje en krijg de plastiek-operatie in december,en hoopt dat het helpt en er voor altijd af ben..ben nu 2 jaar bezig en vele abcessen en operaties verder...ik wens iedereen heel veel sterkte met dit nare probleem!
en ingrid jij ook veel sterkte,ik weet hoe erg het is helaas..hou vol!!!

marian zei op

Sip,
Zoals je kunt lezen heb ik nu een jaar geleden de verschuivingsplastiek gehad van dr. Slors.
Hiervoor liep ik circa 11/2 jaar te klungelen met allerlei operaties, zelfs een ziekenhuisopname in Turkije van wege een zeer ernstige ontsteking.
Toen heb ik besloten definitief te gaan voor de verschuivingsplastiek. Ik was heel zenuwachtig, maar het is perfect gegaan. In het AMC mag je direct een paar uur na de operatie naar huis, met goede pijnstillers. Ik heb de volgende dag met het ziekenhuis gebeld of ik wel de goede operatie had gehad, want ik had bijna geen pijnklachten. Echt wel.
De genezing ging voorspoedig en na 3 a 4 weken was ik alweer halve dagen aan het werk, na 6 weken weer fulltime, En ,, nooit, nooit , meer last gehad.
Ik ben nu een jaar lang genezen van die rotfistels.
Super, mochten ze ooit nog terugkomen , ga ik direct weer voor de plastiek, want die fistels verpesten je leven behoorlijk.
Groetjes en sterkte nog aan alle oudgedienden, Frank, Kaatje, Ingrid .
Marian

sip zei op

marian,

bedankt voor je verhaal,ben erg blij voor jou dat je er helemaal af bent! zelf zie ik erg tegen op..zo'n operatie...ik moet wel 5 dagen in ziekenhuis blijven
en begrijp dat jij ook wel een kei van een chirurg hebt gehad..nou maar hopen dat mijn chirurg ook goed presteerd ;-)
maar ik ben v.n bang van de pijn..die jij weinig hebt gehad blijkbaar..en gelukkig voor jou..maar ik ben bang van niet,,ben in oktober geopereerd aan fistel en setondraad en heb toen wel veel pijn gehad,met spoelen en wc gang...maar vind het echt tof voor je dat je er vanaf bent...en nogmaals bedankt voor je verhaal,groetjes sip

Frank zei op

Hallo Marian,

Blij van je te horen dat het goed met je gaat.
Toch een opsteker voor alle patiënten die op zoek zijn voor een gepaste behandeling.

Succes verder.

Frank.

Kaatje zei op

Dag beste mensen!!!

Even een berichtje van mij als oudegediende. De fistel is nu anderhalf dicht!!! Ik krijg humira om dat zo te houden. Bij mij heeft geen operatie geholpen maar wel medicijnen dus. Dat kan alleen als het een fistel is die door de ziekte van crohn is ontstaan.

Ik zou zeggen aan iedereen zeggen sterkte! Zoek de goede dokter en behandeling en zeur door bij de heren doktoren. Ik zat ook bij Slors maar ik begrijp dat Slors zelf kanker heeften niet meer praktiseerd. Hoe is het met hem eigenlijk, weet iemand dat?

Overigens heeft Yvonne, een oud forumbezoeker hier en inmiddels een goede vriendin van mij door dit forum (!), ook een verschuivingsplastiek gehad en is ook nog steed van de fistel af! Het is trouwens wel een tip om hier met een lotgenoot te gaan mailen. Yvonne en ik hebben veel aan elkaar gehad wat dat betreft. Nadat we beiden van de fistel af waren zijn we samen op vakantie gegaan om het te vieren :-)!

Groetjes Kaatje

Dorus zei op

Afgelopen dinsdag was ik voor controle in het ziekenhuis.Omdat er sinds half aug geen pus/rotzooi meer uitkomt heb ik het ff laten checken.
De chirurg zei operatie is niet nodig en haalde het touwtje van het seton draadje eraf.Schijnbaar is het draadje er van zelf uit aan het groeien.Over 3 maanden moet ik weer controle.Op dit moment gaat het perfect.Ìk hou jullie op de hoogte.

Ingrid zei op

Dorus, dat klinkt goed. Fijn zeg!
Kaatje: fijn, dat je medicijnen aanslaan. Ziekte van Crohn lijkt me al vervelend genoeg, laat staan dat je er ook nog fistels bij krijgt.
Leuk dat jullie vriendinnen zijn geworden via het forum, het is inderdaad fijn om af en toe met lotgenoten te praten. Je wilt je omgeving ook niet steeds mee lastig vallen en mensen die het zelf ook hebben begrijpen het natuurlijk ook het beste.
Met mij gaat het nu redelijk. Sinds ik een plug heb gehad gaat het op en af, maar over het algemeen heb ik een stuk minder pijn dan daarvoor. Volgens de arts is de ontsteking nu 'eenvoudig' (voor zover je een fistel eenvoudig kan noemen :-)) i.p.v. complex. Begin volgend jaar krijg ik waarschijnlijk nog een keer de plug, 2e keer heb je meer kans dat het helpt. Mijn arts is erg huiverig voor de plastiek, zeker omdat ik waarschijnlijk ook nog kinderen wil. Ik hoop dat ik er met de plug vanaf kan komen, we wachten maar weer af.
Iedereen weer sterkte. En dank aan de mensen die genezen zijn en nog steeds af en toe een berichtje achterlaten dat is erg fijn!
Het wordt hier steeds stiller, maar dat is alleen maar een goed teken!

sip zei op

Dag Allemaal,

Ik wil eerst alle oudgedienden even bedanken voor hun reakties en verhalen...dat doet een mens goed!
altijd fijn te horen dat het ook goed kan gaan...en fijn dat sommigen een steun hebben gehad aan elkaar.
met mij nog hetzelfde..heb een setondraadje door een hoge fistel en krijg in december de verschuivingsplastiek,heb afgelopen 2 jaar meerdere abcessen gehad en een fisteloperatie..dus blijf hier nog wel even schrijven over de verloop ervan..tenminste als er nog behoefte aan is,want het wordt wel erg rustig hier,,wat natuurlijk positief is..dus voor iedereen die aan het knoeien is..hou vol..en blijf positief!!! groetjes sip

suze zei op

Hoi Allemaal,

Hoi Sip, Ja daar is zeker behoefte aan, en ook de mensen met de succesverhalen vindt ik heel fijn om
te lezen. Dat geeft wat hoop, er staan namelijk zoveel horrorstory's op het internet over fistels en ik
als newbie op dit gebied wil heel graag horen dat het ook goed kan aflopen :)

Wow, er zijn dus veel meer mensen die met dit hagelijke probleem kampen. Sinds enige tijd ik dus ook.
In februari 2009 is het begonnen. Geen pijn ofzo, gewoon een paar bultjes naast mijn anus dat met
tijd en wijlen groter werd en soms helemaal weg was. Tot ik op een dag na een wandeling ging zitten
op een hard bankje. Ik voelde het abces onderhuids "doorschieten". Dus toch maar even naar de
dokter en vandaar uit natuurlijk naar de chirurg. Die was meteen voor opereren.

Omdat ik verder geen pijn had, en op dat moment net voor de vakantie zat en met een groot project
op mijn werk (zittend werk) heb ik de operatie uitgesteld naar september. Als ze me toen hadden verteld dat
ik er vandaag zo aan toe zou zijn dan had ik dat niet geloofd. Ik wist helemaal niet wat het inhield.

Voor de operatie heb ik een MRI moeten maken, en daaruit bleek dat de fistel inwendig behoorlijk schade had
aangericht. Vandaar dat ze ook meteen aan Crohn dachten en dus ook nog maar even een coloscopie
(dikkedarmonderzoek) hebben gedaan. Hieruit kwam echter geen goede uitslag omdat de slang niet helemaal tot
het punt dikke darm/ dunne darm had kunnen komen. Niettemin zag de rest van mijn ddarm er goed uit
dus opereren maar.

Op de operatietafel bleek dat de schade groter was dan verwacht en is (daar was ik van tevoren voor gewaarschuwd)
er meteen een seton geplaatst. Schade: een klief van een centimeter of 10 x 6 x 6 diep!
of er een haai in mijn bil gehapt had!Echt heel eng om te zien.

De eerste dag was ik blij verrast dat het qua pijn allemaal zo meeviel, de tweede dag heb ik alleen maar
gehuild van de pijn en de 3e dag heb ik het ziekenhuis gebeld dat het niet meer ging. Ik heb toen tramidol
gekregen. zo'n setton is niet echt prettig, al zijn er mensen die er heel blij mee zijn. Ik heb vooral last
gehad van het knoopje wat in de wond drukte.

Na een week van slapen, spoelen en huilen was de pijn weer een beetje te harden. Mijn tip, zorg voor veel
wegwerpwashandjes, schone handdoeken, maandverband zonder vleugels, ontsmettingsmiddel voor je handen en
een pot uierzalf/vaseline om de omringende huid te beschermen tegen schraal worden van al het spoelen.
Zorg ook voor laxerende voeding zodat je ontlasting heel zacht blijft (vraag desnoods movicolon ofzo) als
je al het lef heb om te eten...

Het eerste moment dat ik weer een beetje kon zitten komt pas na 5 weken. nog wel erg pijnlijk maar
mijnsinziens al weer heel wat. Nou, dit bleek een beetje een misrekening! bij controle bleek namelijk
dat ik te goed voor mijn wond gezorgd had (dus hou dat in de gaten) en dat mijn huid de seton had ingekapseld.
En ik maar denken dat het er goed uit zag. De wond was helemaal dichtgetrokken op een klein plekje na.
13 oktober moest ik dus voor de 2e keer onder het mes om de seton los te halen uit de nieuwe huid.

Bij deze ingreep moest de oude seton eruit en een nieuwe gezet worden. Een minimale ingreep zei mijn
chirurg. Echter bij het verwijderen bleek dat ook inwendig mijn wonden erg snel genezen waren en er
heel veel litteken weefsel rond mijn kringspier was gegroeid. Dit moest natuurlijk weg gehaald worden want
littekenweefsel verminderd de flexibiliteit van je sluitspier met incontinentie als gevolg. Dus moest er
toch weer een stukje gekliefd worden en gesneden en dan een nieuwe seton.

Dus eigelijk terug bij af, maar toch viel deze keer de pijn mee. Een fijn, bijna pijnloos
weekend gehad, maar op maandag had ik mijn eerste ontlasting (de eerste dagen na de operatie probeer ik
zo min mogelijk te eten, wat er niet in komt..afijn) en daarbij trok de setton door de nieuwe huid
heen. Erg veel pijn dus, en weer terug naar het ziekenhuis.

Omdat Crohn niet uitgesloten is, wil de chirurg mij eigelijk niet meer onder het mes hebben voor
dit echt is uitgesloten. Afgelopen donderdag heb ik dus een MRI moeten doen, waarbij ik gelukkig
op mijn buik mocht liggen. de 25e krijg ik hiervan de uitslag en de 26 mag ik bij de chirurg terug
om te bekijken hoe nu verder.

Op dit moment leef op tramadol in combinatie met diclofinac en
maagbeschermers en dan nog een stuk of 10 paracetemol per dag. Heb ondanks de medicatie zoveel pijn
dat alleen op mijn buik liggen een optie is. De knoop van de setton doet erg pijn en ik kan hem niet
draaien omdat hij te diep zit.

Nou, het is een heel verhaal geworden, wel heel prettig om het eens op papier te zetten. Dus een nieuwe
volgeling van dit forum :)

Iedereen hier heel veel sterkte gewenst

Groetjes
suze

Sip zei op

dag allemaal,

Hoi Suze, ik hoop dat het nu een beetje beter gaat
met je pijn..ik leef met je mee..en hou vol he!

Ik heb weinig te melden..het gaat redelijk oke nu met
de seton die ik heb..af en toe stekende pijn maar dat
is te doen in vergelijking tot vlak na operatie..en heb
net als suze ook hinder van de seton,dus hoop echt
dat de volgende operatie...ook echt de laatste is..!

voor iedereen hier..sterkte..en volhouden !!!
en hoop dat lotgenoten wat hebben aan elkaar!
liefs Sip

Ingrid zei op

Suze: Welkom op het forum.
Wat vervelend zeg dat je zoveel pijn hebt gehad na de operatie. Waarschijnlijk heb je de fistel dan op een vervelende plek zitten, waardoor je bij de ontlasting veel pijn hebt. Zelf heb ik na elke operatie vooral veel pijn bij het plassen (als er unrine in de wond komt), verder valt het gelukkig mee. Setondraadjes kunnen inderdaad erg vervelend zijn. Heb het nu voor de 2e keer en nu valt het mee, de eerste keer heb ik dat ding ook vervloekt. Maar als het er voor zorgt dat de buitenkant niet dichtgroeit, is het toch wel fijn.
Ik hoop dat de uitslag van je darmen meevalt en je snel verder geholpen kan worden.
Het kan inderdaad erg opluchten om je verhaal te delen met 'lotgenoten'. Het is een lastige kwaal, maar gelukkig lees ik hier ook veel positieve verhalen.
Wens je i.i.g. heel veel sterkte!! En als je vragen hebt dan stel ze gerust. Ik blijf het forum ook volgen.

Voor mij staat er begin volgend jaar weer een operatie op de planning, waarschijnlijk krijg ik dan weer een plug. Met de pijn gaat het op en af. Soms merk ik dat ondanks de seton, de troep er moeilijk uitgaat en dan doet het best pijn. Ik hoop maar het beste van volgende operatie.

Sip ook voor jou veel sterkte!

Wouter zei op

Goedendag allemaal.

Ik hoop dat iemand mij kan helpen.
Het gaat niet goed met mij psychisch.

Ik had een half jaar geleden een perianaal abces.
Dat werdt geopend en gedraineerd.
De ontsteking trok mooi weg, maar er bleef een fistel over op mijn bil.
Om de week activeerde de ontsteking weer, maar verdween iedere keer omdat de fistel voldoende drianeerde.
Vorige week ben ik geholpen aan de fistel door Dr Schouten van het Erasmus MC.

De operatie bestond uit drie ingrepen.

1-de fistel en de ontsteking insnijden om via een drain te spoelen. (dat moet ik nu doen met een spuit die ik op het slangetje draai die in mijn lichaam zit).

2-Het fistelkanaal werdt weggesneden.

3-Over het gaatje in mijn sluitspier is een plastic (rolgordijntje getrokken).

Maar het is zwaar fout gegaan.
Eergisteren kwam er spontaan ontlasting uit een gaatje die in de operatiewond zichtbaar is..

Dr Schouten zei dat het rolgordijntje niet gehouden heeft, maar dat hij hoopt dat de oorspronkelijke fistel wel geneest.

Weet iemand op dit forum wat ik moet doen?
Ik kom er niet meer uit. Ik trek het mijzelf erg aan en kan niet meer functioneren.
Ik ben bang dat ik de verkeerde dokter heb ingeschakeld, of is dat niet zo.

Weet iemand misschien wie de allerbeste dokter is op dit gebied?

Ze kunnen toch niet blijven snijden in mijn lichaam?

Wat ik ook niet begrijp is dat ze mij aan de morfinepomp hebben gelegd.
Daar ben ik heel misselijk van geworden en moest constant overgeven.
Door het overgeven ontstaat er ook druk op de sluitspier. Net als bij niezen bv.

En dat moet juist voorkomen worden aangezien het rolgordijntje daardoor los kan breken.

Het is toch absurt dat als iedereen weet dat je misselijk wordt van morfine etc zij dit dan als pijnstillende optie aanbrengen.
Dus mijn vertrouwen is weg.

Wat moet ik nu?

Ik wens verder iedereen het beste met zijn soortgelijk probleem.

Met vriendelijke groet

Wouter.

Ingrid zei op

Hoi Wouter,

Wat vervelend dat je je zo slecht voelt hierdoor, het zijn ook nare dingen. Hoe vaak ben je geopereerd?Zelf loop ik inmiddels al weer bijna 2 jaar met een fistel en in januari mag ik voor de 4e keer onder het mes. Wat me inmiddels duidelijk is geworden is dat het vaak erg moeilijk te behandelen is en dat artsen er zelf gefrustreerd van raken (zegt mijn arts tenminste). Mijn arts is laatst op een congres geweest en vertelde dat alle artsen tegen hetzelfde probleem aanlopen. Het gat dicht maken lukt wel maar, dichthouden is een stuk moeilijker.
Ik denk dat je niet bang hoeft te zijn dat je verkeerde keuzes gemaakt hebt of zo, over dr. Schouten heb ik ook meerdere goede verhalen gelezen, bovendien is het nou eenmaal een lastig probleem. Als het fout gaat lijkt me dat meestal niet de fout van de arts, maar het is gewoon moeilijk te genezen.
Dat ze je morfine hebben gegeven is niet zo raar, volgens mij heb je de plastiek gehad? Dit schijnt een vrij pijnlijke ingreep te zijn, daarom geven ze je morfine. Zelf heb ik deze plastiek (nog) nooit gehad, omdat mijn arts dat eigenlijk niet aandurft bij jonge vrouwen (I.v.m. grote kans op incontinentieproblemen na een eventuele bevalling).De resultaten met de plastiek zijn echter wel best goed, veel mensen op dit forum zijn genezen nadat ze de plastiek hebben gehad.
Ik zou gewoon nog even afwachten, misschien valt het allemaal mee.
Heel veel sterkte en als je wat kwijt wil schrijf gerust. Ik houd dit forum goed in de gaten.

Groetjes
Ingrid

Wouter zei op

Beste Ingrid.

Dank voor je reactie.
Ik wens jou ook veel sterkte met dit gedoe.

Wat ik echter niet begrijp Ingrid is het volgende:
Waarom gaan ze jou fistel opereren als de oorzaak niet alvorens wordt weggenomen?

Ik bedoel: het heeft toch geen zin om telkens maar weer in die abcessen en fistels te geen snijden als de oorzaak niet wordt weggenomen.

Wat ik van dit verhaal begrijp is dat iedereen die fistels heeft ook een gaatje in de endeldarm/sluitspier moet hebben. (Blinde fistels komen zelden voor).

En zolang dit gaatje niet goed gedicht is, zullen er altijd ontstekingen en fistels ontstaan.

Ik hoor op dit forum telkens weer hetzelfde.
Mensen die problemen hebben met fistels en abcessen. En dat zij telkens weer geopereerd worden.

Maar dat is toch logisch als: nogmaals de oorzaak niet wordt weggenomen.....

De enige oplossing is daarom dan ook de verschuivingsplastiek.
Of zie ik iets verkeert? Dan hoor ik het graag.

Vriendelijke groet

Wouter

Ingrid zei op

Klopt, er zit inderdaad een gaatje in de endeldarm dat dicht moet. Ze kunnen het gaatje vaak wel dicht krijgen, maar dichthouden is het probleem.
Een andere oplossing is een plug van varkensdarm dat ze in het gaatje zetten, na een aantal maanden lost deze op en dan moet je littekenweefsel het overnemen (wat niet altijd goed gaat helaas).
Ik heb deze plug 1x gehad en sindsdien is de ontsteking 'eenvoudig' i.p.v. complex volgens de arts.
Waarschijnlijk krijg ik in januari nog een keer de plug.
Ze snijden het ook wel eens open als de huid aan de buitenkant dichtgroeid, dan kan de troep er niet uit en krijg je een abces (waar je erg ziek van kan worden), je krijgt dan een seton om de fistel aan de buitenkant open te houden.
Daarnaast kunnen ze de 1e keer geen plug of plastiek gebruiken, omdat ze het altijd eerst tot rust willen laten komen (vaak ook door middel van een seton). Anders mislukt het gegarandeerd, zo heeft mijn arts dat tenminste uitgelegd. Helemaal begrijpen doe ik dat ook niet helemaal hoor...
Je mag er toch wel van uitgaan dat ze je niet voor niks steeds opensnijden (hoop ik althans). Er kunnen altijd prutsers tussen zitten natuurlijk, maar ik ga er vanuit dat meeste artsen ook graag willen dat de operatie slaagt en je van de fistel af bent.

Danielle zei op

Tjonge wat een ellende lees ik allemaal hier.
Ik loop nu sinds vorig jaar juni met dit probleem.
Ik ben toen geopereerd aan een flink abces en twee weken later weer, de chirurg dacht toen al aan een fistel. Ik ook omdat de pus uit mijn rectum kwam lopen. Fistel werd helaas niet gevonden. Ik was alle ellende zo zat dat ik ruim een jaar mijn kop in het zand heb gestoken. Ik had constant een pussende plek op mijn bil. Maar ik kon er redelijk mee functioneren en zo groot was het niet. Wel deed het af en toe flink pijn, maar daar wen je aan.
Nu ben ik vorige maand toch maar weer met lood in de schoenen naar de chirurg gegaan. Na een rectumecho werd het fistel aangetoond. De chirurg had de hoop de boel in 1x te kunnen klieven. Helaas is dit niet gelukt de kans op incontinentie was te groot. Nu heb ik toch een seton. AU!! Dat ding doet zeer. Maar goed het is ook pas donderdag gedaan het zal wel een beetje moeten helen nog.
Maar dan.... de chirurg is erg vaag. Hij denkt dat hij over 6 weken de seton eruit kan halen en dat het dan vanzelf heelt. Zonder verdere operatie... Maar kan dat?? Dus kom ik met de zelfde vraag als de vorige schrijver.
Hoe kan een gaatje in je kringspier nu vanzelf helen??
Ik ben het onderhand helemaal zat. Kan al anderhalf jaar bijna niet zitten. Heb geen liefdesleven want als ik dat doe is de ontsteking daarna echt groot.
Daarbij denk ik dat er nog een fistel zit naar mijn vagina. Maar die kan de chirurg niet vinden. Maar eerst kon hij het fistel in mijn kringspier ook niet vinden. Wat moet ik nu? Hij is de enige arts hier die er nog enig verstand van heeft. Voor de artsen is het maar een heel klein probleem.... even het mes erin en hup klaar is Kees. Maar voor ons is het een behoorlijk pijnlijk en lastig probleem. Is er nou echt geen afdoende oplossing?

Wouter zei op

Beste Ingrid

Maar als ze een plug in het fistelkanaaltje zetten, dan blijft het gaatje in de endeldarm alsnog toch?

Dat betekend volgens mij dan, dat er vanaf die plek weer een nieuwe fistel kan onstaan (desgewenst), een andere richting op het weefsel in?

Volgens mij is een plug een goede optie om een blinde fistel te genezen, nadat de holte waar het abces zit schoon is.

Maar als je een gaatje hebt, dan kan dit nooit goed werken denk ik.

Bacterien kruipen door minuscule openingetjes rond de plug namelijk.
Het moet echt vacuum afgedicht worden.
Dat lijkt mij logisch.
Anders heb je zo weer een abces, met fistel als gevolg.

Ik ben geen dokter, maar dit is wat ik er van denk.



Groet

Wouter

wouter zei op

En als antwoord op de vraag van Danielle.

Een setondraadje is inderdaad bestemd om het fistelkanaaltje open te houden zodat er geen abcessen meer ontstaan.

Maar ook hier geld: als het geen blinde fistel is dan betekend dat dat je ook een gaatje ergens in de darm moet hebben. Hierdoor blijft de fistelgang ontsteken. Door het draadje kan de troep weg blijven lopen, maar de troep zal blijven komen: ZOLANG HET GAATJE NIET GEDICHT IS.

Het enige voordeel van een seton is dus dat je geen of weinig last meer hebt van ontstekingen.

Dat denk ik ervan.

Ik hoop dat je er wat aan hebt zodat je met dit verhaal naar je arts kan.

Ik ben benieuwd wat hij zegt....

Groet Wouter

suze zei op

Hallo Mensen,

Dank jullie voor de lieve reacties,
Ja Sip, heel vervelend die Seton, Heb tegen de chirurg gezegd dat hij er de volgende keer maar een lang touwtje aan moet laten hangen, dan kan je een beetje draaien met dat ding (of ben ik nu een kontrolefreak ļ) Fijn dat het wat beter met je gaat.
Hoi Ingrid, ja de fistel zit langs mijn anus, maar Jippie ja jee¡Khet is geen Crohn! Dus dat was erg goed nieuws van de week. Je 4e operatie dus¡Kjeetje dan ben ik nog een rookie..
Heel veel sterkte en hoop dat de plug blijft zitten. Mijn chirurg doet liever geen plug bij mij omdat de opening te groot is.
Welkom bij de lotgenoten Wouter, een heel verhaal! Inderdaad wel dom dat ze je pijnstillers hebben gegeven waarvan je moet overgeven. Het rolgordijntje (plastiek denk ik ook)heeft op zich wel een hoge slagingskans maar geen enkele methode geeft 100% garantie. Iedereen hier kan je waarschijnlijk vertellen dat je er af en toe wanhopig van wordt en dat deze aandoening gepaard gaat met veel pijn en frustratie en een giga inpact heeft op je positief denken als het fout gaat. Toch kan je aan de bezoekers zien dat het ook goed kan komen! Zo¡¦n rolgordijntje is toch een verschuivings- plastiek of is dat weer iets anders? Ik denk inderdaad net als Ingrid dat ze je niet voor de grap opensnijden¡K Houd moed en geef het niet op! Heel veel sterkte gewenst.
Hoi Danielle, ook welkom hier. Ja hier kan je echt een hele verzameling horrorverhalen lezen. Mensen die na 1 ingreep genezen zijn zullen hier niet zo snel hun verhaal neerzetten. Toch zijn deze er ook hoor.
Ter verduidelijking, de seton is een rubber bandje dat je moet zien als een elastiekje (daarom doet het zoveel pijn) wat zich langzaam samen dient te trekken en hierbij dus eigenlijk de wand van de kringspier doorklieft. Als je geluk heb dan gebeurt dit in enkele maanden en valt de seton er gewoon uit en kan de wond daarna dicht en is de hele boel genezen. Sommige artsen laten je 1 x per 2 weken terugkomen en geven dan een klein rukje aan de seton zodat hij steeds een stukje verder scheurt. De wand boven de seton hersteld zichzelf dan en het risico op incontinentie is minimaal. Als de arts kan voorspellen dat de seton er niet vanzelf uitkomt ( als het gaatje te diep zit) dan komt er een vervolg ( bv de plug, een plastiek of lijmen) Het plaatsen van een seton is echter wel de beste methode om de hele ontsteking leeg te laten lopen. Fistelgangen kunnen soms wel 30 cm lang zijn. Een plug wordt overigens in het gaatje van de endeldarm geplaatst. Op Youtube kan je verschillende animaties en filmpjes vinden¡Kniet voor mensen met een zwakke maag overigens!
Update van mijn situatie: Van de week dus te horen gekregen dat het geen Crohn is, maar wel een zeer complexe (met andere woorden een lange)fistel. Er is me aangeraden om tot 23 dec. Met deze seton te lopen en te liggen zodat de gangen leeg kunnen. Hierna een nieuwe MRI om te kijken of alles leeg is en dan in Januari de volgende operaties. Mijn chirurg heeft voorgesteld het probleem op verschillende manieren tegelijk aan te pakken.
1. Een plastiek van het slijmvlies (het rolgordijntje)
2. Het verwijderen van al het littekenweefsel
3. Het dichtlijmen van de gangen en wond
Erg veel, maar het kan in 1 operatie gedaan worden. Nadeel is dat dit behoorlijk veel pijn kan gaan doen (nou, als een chirurg dat als zegt¡K¡K.) en dat ik daarna dus nog een week of 6 niet kan zitten!
dus dat wordt Maart voor ik weer aan het werk kan¡Kecht balen, ben vanaf 18 september al thuis en mijn baas vindt het niet grappig en ik begin er ook wel stevig van te balen...

Danielle zei op

Jongens bedankt voor alle verhelderende verhalen.
Bij mij zit er duidelijk een gaatje in de wand van mijn rectum. Als ik een windje laat dan fluit het fistelgat mee. Ook komt er ontlasting uit het fistelgaatje wat na de operatie natuurlijk weer meer openligt.
Volgens mij gaat mijn seton het niet 6 weken redden.
Nu na bijna een week lijkt de pijn eerder erger dan minder te worden. Volgens mij probeert mijn lichaam met alle macht om de seton eruit te werken. Het lijkt idd wel of hij al een stukje naar buiten groeit. Gaat dat niet te snel, want er komt nog steeds veel pus en troep uit?? Tjeetje Suze jij hebt wel echt geduld nodig zeg. Ik loop er onderhand ook wel erg lang mee, maar doordat ik gewoon mijn kop ruim een jaar in het zand heb gestoken kon ik er wel redelijk mee leven. Ik moet er niet aandenken dat je al die maanden bijna niet kunt zitten en niet kunt werken. Van mij krijg je een dikke pluim en oppepper!! Wouter bedankt voor je uitleg. Zelf denk ik ook niet dat de seton nu alleen afdoende kan zijn. Volgens mij moet het echt gesloten worden anders blijft het terugkomen.

wouter zei op

Van de operatie van de verschuivingsplastiek (rolgordijntje) heb ik weinig last. Ik kan gewoon zitten en heb bijna geen pijn.

Vanaf het ziekenhuis had ik al bijna geen pijn.

Dus dat kan meevallen.
6 weken loop je er echt niet mee denk ik.

Misschien stelt je dit enigzins gerust.

Groet wouter

Ingrid zei op

Suze; jij hebt er veel last van zo te horen, wat vervelend zeg. Kan me voorstellen dat je het vervelend vindt dat je niet kan werken, maar ja je kiest er ook niet voor. Misschien gaat het voor januari nog wel beter, ik was meestal na een week of 3 voloende hersteld om halve dagen te werken en na 6 weken de oude, maar ik heb de indruk dat jouw fistel op een lastigere plek zit. Wens je alvast veel sterkte voor je operatie in januari en hopelijk valt het mee!!!

Danielle; die setondraadjes kunnen inderdaad erg irriteren. Moet je er nog lang mee rondlopen of weet de arts dat nog niet? Hoop voor jou dat de pijn snel voorbij is i.i.g.

Wouter; hoe is het met jou? Hebben de verhalen je wat geholpen? Of heeft het het alleen maar erger gemaakt.

Wens iedereen heel veel sterkte toe!!!!

Ingrid zei op

Oh en Suze fijn dat het geen Crohn is, dat is i.i.g. erg goed nieuws!

Danielle zei op

Hallo allemaal! Iemand enig idee of de seton in kan groeien in het gedeelte van de fistelgang die vorige week is opengelegd? Ik spoel me gek maar ik heb het idee dat het wondje eromheen dat langzaam sluit de seton gaat omsluiten. Dat lijkt me niet de bedoeling. Ik trek nu steeds het draadje maar uit de wond. Is dat goed? En jongens wat doet het zeer. Die kl... seton snijdt echt heel erg. Zolang ik heel stil lig of zit valt de pijn mee, maar als ik ga lopen of beweeg... aaaghh. Blijft die seton altijd zo snijden??? Want dat houd ik geen 6 weken vol hoor. Ik ben nu een week na de operatie nog niet tot iets in staat. Voel me zo'n aansteller, ik ben een darmpatient dus wel wat pijn gewend maar dit is echt een hele vervelende snijdende pijn. Iemand tips? Slik me nu suf aan pijnstillers.

Ingrid zei op

Hoi Danielle, wat vervelend zeg!
Wat kan is dat de huid om de seton dichtgroeit, dat heb ik de eerste keer ook gehad. Dat kan gebeuren, is op zich niet gek want de huid heeft nou eenmaal de neiging om dicht te groeien. Ik zou er niet heel de tijd aan gaan trekken volgens mij heeft dat weinig zin en het raakt wellicht alleen maar meer geirriteerd.
Als ik jou was zou ik gewoon even het ziekenhuis bellen en het uitleggen, misschien kan je eerder op controle komen of zo. Die draadjes kunnen heel vervelend zijn (vorige keer was het draadje bij mij erg lang en schoot het nog wel eens ergens achter ofzo en dat voelt alsof iemand hard aan je oorbel trekt of zo), maar het lijkt me niet de bedoeling dat je er zo veel pijn aan hebt. Ik zou gewoon even bellen hoor en uitleggen dat je heel de tijd pijnstillers ervoor inneemt, hopelijk kan je dan snel terecht want 6 weken is dan nog wel lang.
Veel sterkte ermee!

Frank zei op

Goedemiddag allemaal,
Ik ben in aug 09 geopereerd aan een perianaal abces. Loop nu nog met een open fistel rond. Heb vorige week een mri gehad omdat de fistel openblijft. Gisteren de uitslag besproken met de chrirug, Dr Roukema Elisabethzkh Tilburg. Hij zegt dat het een kleine fistel is, maar tussen de binnenste en buitenste sluitspier zit. Is dat het zelfde als bij jullie? Hij raad een operatie bij jonge mannen (36jr) af! Dus volgens hem zou ik met die open fistel rond moeten blijven lopen. Een operatie heeft volgens hem zeer veel risico's op blijvend ongemak wat erger zou zijn dan hetgeen ik nu door zou maken.
Ik weet momenteel niet wat het beste is. Ik heb nu geen pijn, maar er komt wel geregeld veel "rotzooi" uit. Kan iemand mij advies geven. En zijn er specialisten bekend die alleen dit soort operaties doen? Ik overweeg een sec.opinion namelijk. Ik hoor het graag. Gr. Frank

frank_devosbe@hotmail.com zei op

Voor alle duidelijkheid dit laatste bericht betreft een andere Frank dan de Frank uit België die vorig jaar 2x geopereerd werd vanwege een fistel.

Frank(België)

sip zei op

Hoi allemaal

ingrid; bedankt..en hoe is het nu met jou? heb je veel last? en zie je op tegen operatie in januari? hoop voor je dat het de laatste is! veel sterkte ondertussen!

suze; fijn zeg dat het geen chrohn is..hoe gaat het met jou? nog veel last van de seton? vol houden hoor!

wouter; hoe gaat het nu met je..weet je al of operatie misschien toch is geslaagd..en fistel toch dichtgroeit misschien? ik hoop het wel voor je! sterkte nog!

danielle; hoe gaat het met je..al wat minder pijn nu?
mijn ervaring is dat het met 2 a 3 weken beter gaat met de pijn en bewegen..veel sterkte!

met mij nog steeds hetzelfde..krijg de verschuivingsplastiek half december en zal dan wel wat vaker hier zijn..nu gaat het redelijk..heb af en toe echt snijdende pijn van de seton-draad,en komt er nog wat vocht/pus uit de opening maar ik kan wel werken enzo...voor iedereen hier..veel sterkte en blijf jullie ervaringen delen..dat helpt echt!!

groetjes sip.

FrankTilburg zei op

Klopt. Ben inderdaad iemand anders. Heb nog nooit aan een forum meegedaan en hoop hier duidelijkheid en advies te krijgen. Ik zal vanaf nu mezelf vermelden onder FrankTilburg.

Ingrid zei op

Hoi Frank,

Weet je ook waarom hij afraadt bij jonge mannen? Ik vermoed i.v.m. risico op incontinentie, maar dat is alleen als ze de plastiek toepassen en dan vooral bij vrouwen die nog moeten bevallen. Ze kunnen vaak ook een plug gebruiken en dan loop je dat risico niet. Ik weet niet of ze altijd een plug kunnen toepassen, misschien kan dat in jouw geval niet (geen idee waarom niet..)
Ik ben in Eindhoven in behandeling in het catharina ziekenhuis en ben wel te spreken over mijn arts. Ik heb het idee dat hij redelijk gespecialiseerd is op dit gebied (volgt regelmatig ook lezingen en congressen). Met namen strooien op internet doe ik liever niet, eventueel kan ik je de naam van mijn arts wel mailen als je wilt.
Ook als je er geen pijn aan hebt, kan een fistel vervelend zijn en kan me voorstellen dat je er toch graag vanaf wilt. Wellicht is jouw fistel niet zo complex, maar houd het er rekening mee dat 1 operatie vaak niet genoeg is. Maar een sec. opnion aanvragen kan altijd natuurlijk, dan weet je ook meer.

Wouter zei op

Hallo Sip. Dank voor je interesse.

Het gaat nog steeds niet goed.
Het lijkt erop dat de fistel aan het genezen is. ook de ontsteking is weg.
Maar er komt nu via een opening in de operatiewond ontlasting uit als ik naar het toilet moet.

Dit duurt even en na veel spoelen raakt het weer schoon.
Als ik mijn kringsoier span, dan wordt de ontlasting er uitgedrukt.
Daarna komt er alleen nog wondvocht uit.

Ook voel ik in mijn anus een pijnlijke verharding. Een soort hard rood en pijnlijk flapje so to speak.

Weet iemand wat dat zou kunnen zijn?

Al met al voel ik mijzelf vies en betreurenswaardig.
Ik ben niet de persoon voor zelfmedelijden, maar het heeft een grote impact op mijn positieve denken.

De dokter zei mij dat hij hoopt dat de oorspronkelijke fistel geneest en dat de ontsteking verdwijnt.
Daarna zou de vervolgoperatie een stuk eenvoudiger zijn om het nieuwe probleem te verhelpen.

Dat moet ik maar geloven dan

Weet iemand misschien hoe het kan dat er in de operatiewond ontlasting uit komt?

Is dat een nieuwe fistel.

In ieder geval heeft de slijmvliesplastiek niet gewerkt.
Volgens de dokter heeft het flapje losgelaten.

Maar waarom komt er dan nu ontlasting uit een gangetje in de operatiewond?

Heeft de ontlasting misschien een uitweg gevonden volgens de weg van de minste weerstand?

In ieder geval denk ik niet dat deze ontlasting via een fistel door de sluitspier heen komt.
Het lijkt alsof de uitgang (waar de ontlasting uitkomt) direct verbonden is met het gaatje in mijn kringspier.

Ja, eh sorry lieve mensen, maar ik snap er helemaal niets van meer.

Groet Wouter

FrankTilburg zei op

Hoi Ingrid,
Bedankt voor je reactie. De reden is inderdaad de grote kans op incontinentie. En als ik de keus tussen een open fistel of incontinentie heb is voor mij de keus snel gemaakt. Maar ik denk gewoon dat er wel een oplossing mogelijk is. Als ik alle reacties in dit forum lees zijn er ook wel mogelijkheden. Maar echt vrolijk wordt je er niet van. Maar zoals iemand anders ook schreef komen de goede verhalen hier niet zo gauw terug. De arts zei overigens ook nog dat dichtgroeien van een fistel ook nog na een jaar mogelijk is. Als hij na een jaar nog open is zal dichtgroeien volgens hem niet makkelijk meer gebeuren. Ik weet ook niet of een eenvoudige fistel nog uit kan groeien in een groot probleem. Ik was te verbaasd van het antwoord van de arts dat ik daar niet meer aan gedacht heb om dat te vragen.
Op dit moment kan ik me er niet bij neerleggen dat het zo zou blijven. Vandaar mijn vraag om adviezen.
Ik heb ook al ergens gehoord dat men in Nijmegen gespecialiseerd zou zijn in deze ingrepen. Is dat misschien bij iemand bekend?

Dorus zei op

Dag Iedereen,

Met mij gaat het nog steeds goed.
Het seton draadje is er vanzelf uitgegroeit.Maar ik hou het allemaal goed in de gaten want het blijft toch een raar iets een fistel.
Begin feb. moet ik weer op controle.
Frank ik had op 23 january een seton draadje gekregen.Bij is het wel goed gegaan.Ik blijf gewoon posten zodat andere mensen ook weten dat het ook goed kan gaan.
Veel sterkte iederen.

Ingrid zei op

Sip: leuk is anders natuurlijk, maar ergens kijk ik er ook wel naar uit. Ik blijf toch iedere keer hopen dat het nu wel gaat helpen, heb af en toe wel wat pijn en zal ook blij zijn als het draadje eruit mag. En jij, zie jij er tegen op? Duurt niet lang meer dus, heel veel sterkte alvast. Hopelijk gaat het helpen!

Wouter: denk dat je even af moet wachten. Volgens mij duurt het wel een maand of 2 voordat je kan zien / merken dat de operatie geslaagd is. Probeer je maar niet te druk te maken, weet dat het moeilijk is soms. Maar met een fistel moet je helaas veel geduld hebben.. Houd moed!

Frank: volgens mij is er hier op dit forum ook geschreven over die arts in Nijmegen, misschien even terugkijken bij oude berichten. Van mijn arts begreep ik dat hij ook wel eens mensen doorstuurt naar het AZM in Maastricht, dus dat is misschien ook een optie.
Of het erger kan worden weet ik niet, volgens mij niet want na mijn 2e operatie (plug) gaat het een stuk beter en ik vroeg vorige keer aan mijn arts of het ook weer erger kan worden maar volgens hem kon dat niet (maar je weet nooit) Maar volgens mij gaan fistels nooit vanzelf over....
Als ik jou was zou ik gewoon voor een sec. opinion gaan dan kan je daarna nog altijd kijken wat je doet. Bij een plug en een setondraadje heb je volgens mij weinig (geen?) kans op incontinentie.

Dorus: wat fijn, hoop dat het zo blijft! Je hebt 1 operatie gehad met seton? Positieve verhalen zijn altijd goed om te horen, fijn dat je het forum nog volgt.

Houd moed allemaal!!!

Dorus zei op

Dat klopt Ingrid ik heb een operatie gehad met een seton.

Danielle zei op

Beste allemaal, wat is dit forum toch een uitkomst. Ik heb daar echt van geleerd. Ingrid nog bedankt voor je reactie, kon alleen niet zitten om te reageren. Heb je bericht staande gelezen, en had gewoon niet de puf meer om te reageren. Heb wel de chirurg gebeld, helaas heb ik hem pas gisteren telefonisch gesproken.
Hij gaf aan een nieuwe patientvriendelijkere seton te hebben gebruikt, maar dat blijkt dus in praktijk erg tegen te vallen, ik was niet de eerste patient die klachten heeft.
Maar met mij gaat het wonderbaarlijk beter sinds eergisteren. De pijn is nu dragelijk en ik voel de energie terugkomen. Ben helemaal in jubelstemming!
Chirurg wil dat de seton 6 wkn blijft zitten. Daarna zal hij hem poliklinisch verwijderen, ik krijg dan een flinke antibioticakuur. De kans dat het niet meer terugkomt ligt rond de 40%. Mocht het terugkomen dan begint het hele circus weer van voren af aan. Wel wil hij dan een hersteloperatie doen.
Kreeg overigens wel het advies er op te letten dat het draadje niet in de wond groeit.
Mocht de seton er vanzelf uitgroeien binnen de 6 weken dan ziet hij dat als een goed teken. Wel moet ik dan meteen aan de antibiotica.

WOUTER, bij mij komt er ook ontlasting uit de opengekliefde fistelwond. Ook komt er een fluitend geluid uit als ik een windje laat. Het is logisch als de fistel door je hele kringspier heengaat. Er is een verbinding tussen beide gaatjes. Zo kwam er bij mij pus uit mijn anus lopen toen het abces naar binnen openging. Het is werkelijk te goor voor woorden, maar ik probeer er maar niet te veel aan te denken en ik spoel me gek.

Suze hoe gaat het met je?

sip zei op

Hallo allemaal,

ingrid; ik heb hetzelfde als jij..hoop elke keer dat deze operatie mijn kwaal verhelpt,dus ik blijf moed houden.
ik zie wel op tegen na de operatie en dan veel pijn en slecht kunnen bewegen en zitten enzo..maar ik vind ook dat de seton eruit moet..heb er nog steeds veel hinder van...daarbij weet ik al dat ik 5 dagen in het ziekenhuis zal verblijven(ook niet favoriet) maar het doet me erg goed mijn verhaal hier kwijt te kunnen!!
en wens jou ook veel sterkte ingrid,,hoop dat je operatie succesvol zal zijn!

wouter: hoe gaat het met je? heb je al wat meer antwoorden gevonden op je vragen...want ook voor ons blijft het vaak erg vaag...het is nu eenmaal een moeilijk te verhelpen probleem/kwaal....en zoals je gelezen hebt is 1 operatie vaak niet genoeg helaas..
maar hou vol he!! sterkte nog.

dorus: fijn dat het goed met je gaat en dat je dat ons ook laat weten! super.

wouter zei op

Beste Sip en Danielle en anderen.

Bedankt voor jullie bemoedigende woorden ondanks jullie met het zelfde probleem zitten.

Het is inderdaad letterlijk allemaal te goor voor woorden, maar de situaties zijn niet anders te omschrijven helaas.

Ik ben zelf qua hychiene uiterst schoon op mijzelf. Misschien zelfs wel "te'.

Vandaar dat dit probleem mij totaal confused heeft gemaakt. Ik heb zelfs nu onenigheid met mijn vriendin die bijna moet bevallen omdat zij vind dat ik teveel met mijzelf bezig ben.
Maar ik kan het niet uit mijn hoofd zetten.

Mijn probleem is, dat ik altijd bang ben geweest de verkeerde keuze voor een arts te maken.
Veel dokters begrijpen niks van dit probleem en kijken je maar stompzinnig aan, en antwoorden hebben ze al helemaal niet.
Mijn eigen dokter (die de operatie heeft gedaan) erkent dat het fisatelverhaal een globaal probleem is.

Over de hele wereld kampen ze met hetzelfde.
Er bestaan ook volop forums hierover.

Maar wie zou nu de beste arts zijn op dit gebied?
In het St Marks hospitaal bv in Londen schijnt het dat ze deze operatie endoscopisch verrichten.
Dat lijkt mij een stuk behaaglijker etc.
Maar hier in Nederland zeggen ze dan weer dat een kijkoperatie niet kan.
Wat is dan waar?

Ik bedoel, waar moet je heen.

Verder had ik nog een vraag. Wat is nu het verschil tussen een seton draadje die de wond openhoud zodat het vuil eruit kan, zodat ontstekingen worden voorkomen, en een seton draadje die steeds aangetrokken wordt zodat dat langzaam de fistel opensnijd.

Verder gaat het wel met mij, ik hoop met jullie ook.
Het leven gaat door.

Vriendelijke groet

Wouter

Danielle zei op

Ha die Wouter en alle anderen. Volgens mij is die seton hetzelfde. Het ligt volgens mijn arts aan hoe het fistel ligt. Daarom heb ik eerst een rectumecho gehad in Zaandam. Daar bleek dat het fistel bij mij net níet gunstig en net niet ongunstig lag. Maar wel dus volledig door de kringspier heen. Bij mij zit de seton niet heel erg hoog, het zou theoretisch dus kunnen dat hij eruit groeit in de periode van 6 weken. Dat zou gunstig zijn omdat de fistel dan ook mee naar buiten groeit. Al geef ik dit zelf heel weinig kans.
Ik ken je gevoel van hygiene ook heel goed.
Ik ben nu het weer wat beter gaat heel bewust bezig om mijn gedachten op wat anders te zetten.
Als ik er te veel over nadenk dan ga ik me wel heel zielig en vies voelen. Het is dat ik mezelf geen schop onder de kont kan geven.... auuuu die doet al zo zeer ;)
Tjee Wouter je gaat vader worden..... geweldig. Jij hebt straks afleiding genoeg haha.
Allemaal houd de moed erin...... !!

Ingrid zei op

Tja ik begrijp die vriendin van jou wel Wouter. Vrouwtjes hebben nu eenmaal veel aandacht nodig, vooral zwangere vrouwtjes ;-). Ze zal het bovendien ook wel zwaar hebben nu, dus heeft je hard nodig.
Begrijp jou natuurlijk ook, misschien dat het voor mannen ook nog wel wat moeilijker is, wij vrouwen zijn natuurlijk al wat meer gewend door onze maandelijkse ongemakjes.
Wouter, probeer er je vriendin niet te veel mee te 'belasten' hoe moeilijk dat misschien ook is en probeer het een beetje te relativeren. Als je het moeilijk hebt kan je natuurlijk ook altijd hier terecht. Voor mij helpt het enorm dat ik weet dat ik niet de enige ben en wil er mijn omgeving ook niet altijd mee belasten. Het is fijn om met mensen te praten die weten wat het is. En ja hoe vervelend het ook is, er zijn ergere dingen...

Fijn Danielle dat het weer goed met je gaat, houden zo!!

Sterkte weer allemaal!

Prince 1999 zei op

Beste mensen.

Ik ben patient van Dr Slors en moet helaas
mededelen dat Dr. Slors 2 weken geleden is overleden aan kanker.

Het is nu inmiddels 8 maanden geleden dat ik een
verschuivingspalstiek van hem heb gekregen en de wond is godzijdank nog steeds dicht.
De ellende begon in 2001.
Uiteindelijk kwam ik bij hem terecht
eerst de plug operatie helaas mislukt
daarna een verschuivingsplastiek ook helaas mislukt
en daarna nog een verschuivingsplastiek en nu gaat
het 8 maanden goed.
Mensen geeft de hoop dus nooit op want eens moet
het toch een keer lukken.

Marian zei op

Wat verschrikkelijk dat dr.Slors is overleden,
hij was een heel kundig arts, stond daar om bekend.
Hij heeft mij ook van die rotfistels afgeholpen door de verschuivingsplastiek.
Hierbij mijn oprechte deelnemening aan alle bekenden van dr. Slors met zijn overlijden.
Marian

suze zei op

Hoi Mensen, bedankt allemaal voor jullie lieve reacties. Ik kan weer uit de weg en inmiddels zelfs weer kleine stukjes autorijden JOEPPIE... Op naar de volgende operatie in Januari..

Danielle, dat is dus bij mij ook gebeurt, je lichaam geneest de wond en kapselt de seton in. Ook bij mij sneed de seton erg. Als het pijn blijft doen kan je hem bij de chirurg losser laten zetten. Bij mij werkte vaseline ook wel tegen het schrijnende en stekende
gevoel. Lastig he, niet achter de pc kunnen. Ik heb hier de volgende oplossing voor (als je geen laptop heb) Heb een laag tafeltje achter mijn bed gezet en kan nu op mijn buik liggend de hele dag puteren (en dus werken) Fijn te horen dat het weer wat beter met je gaat!

Hallo Frank, ook welkom hier. Fistel betekent eigelijk niet anders als pijpzweer en die kan overal ontstaan. Hier vindt je merendeel lotgenoten met
perianale fistels, dus ongeveer hetzelfde als jij heb. Erg herkenbaar, sterkte ermee!....

Hoi Sip, dank je en ja ik ga volhouden en hopen dat ik er ooit af kom . en hoe is het met jou? inmiddels al geopereerd? veel pijn? wat naar net voor de feestdagen zeg! heel veel sterkte.

Hoi Wouter, Bij mij doen ze daarom een plastiek en meteen lijmen. Als er inderdaad iets fout is
gegaan is dat heel vervelend. voor jou dan misschien ook een optie om zowel te lijmen en een plastiek samen te doen, Zie hier ook dat je Papa gaat worden.. hardstikke leuk zeg, gefeliciteerd!


Ingrid, zo te zien lopen we in januarie samen in de lappenmand, ik mag in jan. 2010 ook weer onder het mes.

Doris, dank je voor je positieve verhaal, dat geeft de mens weer wat moed..Ook Prince 1999 en Marian heel fijn weer een positief verhaal betreft de aandoening. Ik ken deze arts niet maar mijn deelnemning.

Ik kom hier niet zo heel vaak vandaar dus voor iedereen alsvast hele fijne feestdagen en een fistelvrij 2010 gewenst!

Ingrid zei op

Allereerst mijn deelneming aan de (ex-) patienten van dr. Slors.

Fijn Suze dat het weer beter met je gaat! Het is voor jou ook echt heftig, ben je nog maar nauwelijks hersteld van de ene operatie en dan komt de volgende alweer bijna. Maar ja als je toch bezig bent... ;-)
Volgens mij heb je een vrij zware operatie gehad, vond mijn wond iedere keer al heftig, maar die van jou is nog veel erger geweest volgens mij als ik je verhalen zo lees.
Houd moed en doe het rustig aan. Ik duim voor je dat de volgende operatie meevalt en dat je er daarna vanaf bent.

Mijn fistel is op dit moment vrij rustig. Aan de binnenkant doet het nog wel wat pijn, maar aan de buitenkant is bijna niks (meer) te zien! Ik heb het weekend voor het eerst sinds lange tijd een stuk kunnen fietsen zonder pijn! Je weet niet meer waar je bent. Maar laat ik maar niet te overmoedig worden, ik heb vaker gedacht dat mijn fistel bijna weg was..
Mijn arts zegt ook, zolang er nog troep uitkomt (al is het maar een heel klein beetje) is de fistel niet weg en kan de ontsteking altijd weer op komen zetten.
Afwachten maar weer wat de volgende operatie brengt.

Sip: Al geopereerd inmiddels? Viel het mee? En hoe gaat het nu?

Ook alvast fijne feestdagen voor iedereen!

FrankTilburg zei op

Hoi Suze, Bedankt voor de extra info. Maar jij zegt dat de meeste ongeveer hetzelfde hebben dan ik. Wat is het verschil dan? Ik ben al dagen eea aan het opzoeken op internet, maar wordt er niet veel wijzer van. Het wordt alleen maar onduidelijk. Maar vergeleken met vrijwel iedereen hier op dit forum heb ik, gelukkig, geen pijn. De fistel is op dit moment rustig. Ik hoop dat dat enige tijd blijft. Maar zoals gezegd heb ik nooit pijn gehad, alleen na de operatie aan de ontsteking.

Ik heb wel ergens gelezen dat men in Leiden gespecialiseerd is in dit soort ingrepen. Komt dat bij iemand bekend voor? Ik weiger namelijk om me neer te leggen bij het advies van mijn chrirurg (hij raadt een operatie af ivm zeer groot risico op incontinentie)

Ik vind het nogal iets dat ik mijn hele leven met die fistel rond zou moeten lopen. Is er kans op een nieuw abces? Is er een kans op spontane genezing? Allemaal vragen waar de arts mij geen antwoord op kan geven. Mocht iemand er wel iets over kunnen zeggen dan hoor ik het graag.

Ingrid zei op

Hoi Frank,

Wel een beetje raar dat je arts zo weinig verteld heeft zeg. En hij heeft je ook niet doorverwezen? Kan me voorstellen dat je meer wilt weten.
Ik heb me laten vertellen dat een fistel nooit vanzelf over gaat. Je kan een nieuw abces krijgen, als het gaatje aan de buitenkant volledig dichtgroeit en de troep er dus niet meer uit kan (gebeurt gelukkig niet zo vaak).
Misschien is jouw fistel anders, maar ik vind het toch raar dat ze niet opereren. Voor zover ik weet heb je alleen risico op incontinentie bij de plastiek, maar het zou kunnen dat dat de enige optie is bij jouw fistel. Misschien heeft je arts er niet veel ervaring mee en durft hij het daarom niet aan? Kan me ook wel voorstellen dat hij denkt, het is maar een kleine fistel waar je weinig last van hebt en dat hij er dan liever vanaf blijft omdat hij bang is dat het misschien fout gaat. Fistel zijn ook moeilijk te genezen, dus je zou je af kunnen vragen of het die 'ellende' (operaties) wel waard is. Maar goed, hij hoeft er niet mee rond te lopen, jij wel.
Ik zou inderdaad voor een second opinion gaan. Misschien anders ook terug naar je huisarts, misschien dat die je kan doorverwijzen naar een arts die meer gespecialiseerd is?

Sterkte!

judith zei op

hallo allemaal,
ben eigenlijk nooit op een forum want ben bang dat ik er moedeloos van word maar wil toch kijken of jullie een goed advies voor me hebben.
ik heb sinds 2 jaar een fistel, een korte, 3 cm, van kringspier naar perineum.
een rotplek want openleggen kan niet omdat de kringspier dan doorgesneden moet worden met alle gevolgen van dien.
om een lang verhaal kort te maken, ik heb vrijdag voor de 3e keer verschuivingsplastiek gehad en het lijkt weer mislukt.
dit keer zijn beide uiteinden dichtgemaakt (wat ik wel eng vind want wil niet dat het een nieuwe gang maakt, een fistel is vervelend maar volgens mij is die van mij qua plek nog redelijk praktisch) en nu zie ik bij de hechting in het perineum pus zitten dus ontstoken.
vanochtend snel gebeld voor ab-kuur om te kijken of er nog wat te redden is maar heb weinig hoop meer.
ben na de operatie nog niet naar het toilet geweest (niet gegeten sinds donderdag, alleen gedronken) dus wat dat betreft had het mooi kunnen helen.
heb dan ook weinig vertrouwen in het alternatief, een tijdelijke stoma (aangezien het zonder stoelgang ook al 2x is mislukt).
heb spijt dat ik het weer geprobeerd heb, na de vorige keer had ik zoiets van: doe de seton ermaar in en die laat ik erin tot ze wat beters bedacht hebben in artsen-land.
maar ja, na een jaar was ik het toch wel weer zat om ietwat incontinent te zijn.
ik overweeg een snijdend seton maar volgens mijn arts is dat te pijnlijk, een van jullie ervaring hiermee?
nou, ik heb nog een ietsiepietsie hoop dat de ontsteking alleen rondom de hechting zit maar vrees dat ik volgende week voor ritje 7 naar de ok kan, een nieuwe drain.
ik zit trouwens bij dr klaassen in oldenzaal, daar zit het kenniscentrum op dit gebied, hij heeft mij er helaas nog niet af kunnen helpen maar volgens mij veel anderen wel met allerlei methoden.
verder is hij prettig in de omgang, je mag meedenken, wat lang niet bij iedere arts mag.
groetjes van mij

sip zei op

Hoi Allemaal,

Net terug uit ziekenhuis vandaag,geopereerd aan hoge fistel dmv een plastiek operatie..
de operatie viel erg mee..heel weinig pijn gelukkig,moest alleen 5 dagen volledige bedrust houden in ziekenhuis met antibiotica..waar ik erg ziek van werd..veel overgegeven en me behoorlijk beroerd gevoeld,na 3 dagen is antibiotica stopgezet door arts omdat mijn gezicht enorm begon te zwellen..conclussie een allergische reaktie..daarna is het erg goed gegaan..en vanmorgen uit ziekenhuis ontslagen!
thuis spoelen en rustig aan ,,maar kan goed zitten..beter dan toen ik nog een setondraadje had..en nu maaar hopen dat operatie is geslaagd..ff wachten of wond geheel dichtgroeit.
lieve Suze en Ingrid..bedankt voor jullie medeleven en hou jullie op de hoogte!! liefs van sip

Ingrid zei op

Judith: gelukkig staan er op dit forum ook positieve verhalen en het is ook fijn om te weten dat je niet de enige bent met dir probleem (ik vind het althans fijn om ervaringen te delen).
Hoop voor je dat het toch meevalt..
Volgens mij staan hier wel wat verhalen over de snijdende seton. Weet eigenlijk ook niet precies wat het verschil is met een 'gewone' seton. Volgens mij wordt het touwtje steeds aangetrokken en dat is wel een naar gevoel denk ik. Misschien kan je het proberen en als het erg tegenvalt weer laten verwijderen (geen idee of dat kan hoor, eens navragen bij je arts misschien). Heb je ook al eens een plug gehad. Ik heb deze 1x gehad en sindsdien veel minder pijn en onstekingsvocht.
Het zijn lastige dingen, ik kan me voorstellen dat ik op een gegeven moment ook zeg dat ik er mee probeer te leven. Eerst had ik best veel pijn en nu is dat een stuk minder en ben ik daar al blij mee en kan het redelijk accepteren. Maar je wilt er natuurlijk het liefst helemaal van af, ik begrijp je probleem.

Sip; Wat naar dat je zo ziek bent geworden van de antibiotica zeg! Maar gelukkig weinig pijn dus, dat is wel positief. Ik hoop voor je dat het geholpen heeft, even afwachten dus. Duurt altijd lang, maar voorlopig maar rustig aan doen. Ik duim voor je!!

Franktilburg zei op

Hoi allemaal,
Net terug van vakAntie. Even 11 dgn weggeweest met de kids en even niet aan de ellende van een fistel hoeven denken. Ideaal. Maar hij zit er helaas nog wel. Al is hij momenteel heel rustig. Vrijwel geen afscheiding gelukkig. Mogelijk dat het zwemmen hier aan bijgedragen heeft?
Judith:
Door jouw verhaal van heb ik ook wat meer duidelijkheid voor mezelf gekregen. Ik heb ook een kleine fistel vanuit binnenste/buitenste kringspier naar het perineum. Geen pijn en minimale vuiltoevoer. Was dit bij jou ook het geval? Heb jij je laten opereren omdat je de afscheiding lastig vond of omdat je pijn er van had? Ik weet namelijk niet wat ik moet doen. Mijn arts raadt opereren af ivm grote risico op incontinentie. Maar mogelijkheden heeft hij niet genoemd. Ik lees hier veel over seton-draadjes en huidplastiek. Wat moet ik voorstellen bij een operatie waarbij huidplastiek gebruikt is? Heb je dan veel pijn? Een setondraadje lijkt mij niet prettig als ik dat zo lees. En zoals ik al eerder zei heb ik helemaal geen pijn. Dat maakt het ook dat ik liever geen operatie wil. Maar zo rond blijven lopen is eigenlijk ook geen optie. Ik zit erover te denken om in januari een gesprek aan te gaan met mijn chirurg in de hoop om meer duidelijkheid voor mijn situatie te kijken.
Ik hoor het graag. En hopelijk heb je dit keer meer geluk. 3 keer scheepsrecht zeggen ze wel eens. Toch?

sip zei op

hoi allemaal,

Met mij gaat het redelijk,bijna 2 weken na plastiek operatie..heb wel pijn bij ontlasting..en verlies ook na de stoelgang wat ontlasting..weet alleen niet of dat uit de wond komt of het andere gaatje..ik hoop uit de
''normale''uitgang..want anders zou operatie mislukt zijn...bleh..wil ik nog niet aan denken...in januari moet in op controle..we zullen zien.
Verder gelukkig niet al te veel pijn..en slik braaf paracetamol.
Hoe gaat het met jou Ingrid? binnenkort operatie toch? ook plastiek?
al de kriebels? vast heel veel succes en sterkte!!!
en suze..hoe gaat het met jou..?

groetjes sip

judith zei op

Ingrid: bedankt voor je reactie.

Sip: ik voel met je mee, de spanning na de operaties vind ik altijd vreselijk, lukt het wel of lukt het niet. Ik ben altijd erg bang dat het bij mislukking uitbreidt. Sterkte.

Frank: dus jij hebt zoals ik het begrijp een zelfde soort fistel qua ligging maar je hebt geen seton, heb je helemaal niets? Gaat het dan niet steeds ontsteken, geen last van abcessen? Ik vind een seton heel goed te doen. Vergeet bijna te vertellen hoe het me de laatste week vergaan is. Maandag een week eerder dan gepland terug gegaan naar dr Klaassen. Werd meteen opgenomen voor een spoed MRI (dat is alleen te regelen met opname, anders moet je heel lang wachten, hoezo krom en geldverspilling). De MRI was echter niet mogelijk voor donderdag dus het werd een echo maar daar was niet goed op te zien wat mijn pijn veroorzaakte. Om een lang verhaal kort te maken: dinsdagavond terug naar de OK, daar bleek plastiek inderdaad mislukt en er zat een abces. Nu heb ik dus voor de 4e keer een seton. Omdat het behoorlijk ontstoken was heb ik nog last maar hoop dat dat snel beter wordt. Nu maar hopen dat ik terug bij af ben en dat er geen 2e fistel ontstaan is. Daar lijkt het niet op maar is wel een grote angst van me. Wat wel positief was Frank was dat de seton de fistel een stuk heeft opgeschoven naar het oppervlak, hij ligt nu dus minder diep. Het plan is nu om deze seton 12-18 maanden te laten zitten en dan ligt ie ws zo oppervlakkig dat de fistel wel opengelegd kan worden zonder dat de kringspier grote schade oploopt. Achteraf denk ik: ik had de seton er in eerste instante in moeten laten zetten en wachten tot het oppervlakkig komt te liggen zodat doorsnijden een optie is, dat geeft toch de grootste kans op genezing. Dat is voor jou denk ik ook zeker een overweging. ik zou niet blijven lopen zonder seton, gezien het risico op uitbreiding. Met seton wordt de fistel helemaal rustig en beheers je ook het risico op uitbreiding. Het enige vervelende van fistel met seton is dat er lucht en ontlasting doorheen gaat, dat was voor mij de reden van de laatste operatie, ik was dat echt zat, vooral de lucht maakt me heel onzeker in het openbaar.

Groetjes Judith

Judith zei op

Nog even dit:
Frank, ik zat net nog te denken...besef dat chirurgen vaak als hoofddoel hebben: genezing. Dat is ook een doel van mij maar niet koste wat kost, mijn hoofddoelen zijn: mijn leven leuk houden en goed kunnen functioneren binnen mijn gezin met jonge kinderen.

FrankTilburg zei op

Hoi Judith,
Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik heb inderdaad geen seton. Ik heb helemaal niets. Ik heb ook geen last van ontstekingen en van nieuwe abcessen. Ik ben in augustus geopereerd omdat ik zelf een verdikking voelde groeien. Ik ben niet ziek geweest en had ook voor de operatie geen pijn. En tot nu toe dus nog steeds geen nieuweontstekingen gelukig. Alleen komt er minimale "afscheiding" (pus) uit. En na een toiletbezoek zit er nogal eens bloed bij. Pijn heb ik helemaal niet. Heb jij die ontstekingen omdat de bovenkant (huidkant) dicht gegaan is? Ik heb namelijk wel het idee dat de opening aan de huidoppervlakte kleiner aan het worden is. Ik moet er echter niet aan denken dat het wederom een abces gaat worden. Ik ga komende week maar eens een gesprek plannen met mijn chirurg. Ik besef me steeds meer dat ik wel heel weinig uitleg gekregen heb.
En ik hoop ook dat het niet erger wordt dan dat het nou is. Als ik zo lees op dit forum hoeveel operaties men heeft ondergaan. Dan kan het niet anders dan dat je hele leven (werk/gezin) er onder te lijden heeft. Ik hoop niet dat het ooit zover zal komen.

FrankTilburg zei op

Hallo allemaal, Nav de reactie van judith heb ik even op internet gezocht naar het kenniscentrum in Oldenzaal. Daar wordt gesproken over een "nieuwe" methode, nl fibrine-lijm (weefsellijm). Bij eenvoudige fistels zou een goed resultaat geboekt zijn en volgens de site zouden meer dan de helft van de patiënten met een complexe fistel ook positief vgeholpen zijn. Zijn er mensen op dit forum die deze behandeling ondergaan hebben of die mogelijk meer informatie hierover kunnen geven?
Ik ga overigens maandag contact leggen met dit kenniscentrum voor een second opinion. Ik heb weer enigzins hoop gekregen hierdoor.

Judith zei op

Hoi Frank,

Het kenniscentrum in Oldenzaal is wel prettig, dokter Klaassen en nurse practitioner Ronnie Koops zijn prettig in de omgang. De verpleging op de afdeling heeft voormijn gevoel niet altijd evenveel kennis van proctologie (oa fistels), dat is wel jammer als je pretendeert een kenniscentrum te zijn hoort dat er mi ook bij. Ook ik heb weinig info gekregen, dat het bijvoorbeeld een mogelijkheid is om met seton verder te gaan is mij niet verteld. Door de jaren heen word ik steeds wijzer maar dat gaat niet vanzelf. Ik krijg inderdaad meteen ontstekingen als de seton eruit gaat, dan gaat inderdaad 1 of 2 openingen dicht en aangezien een fistel zover ik weet nooit zomaar kan genezen gebeurt dat vrees ik ook bij jou als het buitenste gaatje dicht gaat. Ik ben benieuwd wat dokter Klaassen zegt bij jou, je hebt weinig klachten maar toch denk ik dat hij een seton adviseert om uitbreiding te voorkomen. De fibrinelijm is voor zover ik weet bij mij niet gebruikt, ik weet niet waarom niet maar bij de fistelplug weet ik dat mijn fistel daar te kort voor is (ca 3 cm), ik denk dat dat ook geld voor de fibrinelijm. De fistel kan inderdaad je leven negatief beinvloeden maar ik heb ondanks 7 operaties de afgelopen 2 jaar (3x plastiek, 4x drain) een leuk leven gehad. Soms was het wel heftig omdat onze jongste net ervoor geboren werd en een slechte start en slecht eerste jaar had en dan is een zieke ouder heel lastig. Verder: zoveel mogelijk kijken naar wat er wel goed gaat in het leven en verheugen op leuke dingen (zoals nu mijn nieuwe baan en de geplande vakanties). Ik baal van de fistel maar gelukkig is mijn leven meer dan alleen maar dat. Succes!

Groetjes Judith

Ingrid zei op

Frank: hopelijk krijg je maandag meer informatie.
Het is een moeilijke keuze wel/niet opereren, ik had er zelf altijd veel last van en dan is de keuze snel gemaakt. Nu het wat beter gaat begin ik ook een beetje te twijfelen en heb ook zoiets van nog 1x proberen en daarna weet ik ook niet of ik nog wel een operatie wil. Pijn is nu een stuk minder, maar aan de andere kant ben ik wel nog altijd heel snel moe. En dat er steeds troep uit komt is ook niet prettig (ook al is dat gelukkig ook een stuk minder). Zo'n operatie valt op zich wel mee, maar het duurt toch wel weer een week of 6 voor je weer de oude bent. Ik hoop dat ze je maandag goede informatie geven, succes alvast!

Judith: heftig lijkt me dat een fistel, terwijl je net een kindje hebt gekregen. Lijkt me erg zwaar. Wil in de toekomst ook graag kinderen, maar het lijkt me erg zwaar als je zo snel moe bent en je niet fit voelt.
Heb jij besloten je nu niet meer te behandelen? En heb je er veel last van?

Wat betreft het lijmen daar heeft mijn arts het ook over gehad. Volgens mij heeft hij, toen ik de plug kreeg tegelijkertijd ook deze methode gebruikt. Ik weet nog dat ik in de douche toen een stuk plastic-achtig iets tegenkwam, ik was toen bang dat het de plug was, maar volgens mij was dat toen een stuk lijm. Volgens mij zijn ze verder niet heel positief over lijmen, ik hoor er ook niet zo heel veel over.

Sip: Hoe gaat het nu met jou? Hopelijk valt het mee. Ik wacht inderdaad op een oproep voor een operatie, waarschijnlijk krijg ik dan weer een plug, ligt er volgens mij een beetje aan hoe diep de ontsteking nog zit etc.

Hopelijk gaat het met de rest verder ook goed, sterkte weer allemaal.

sip zei op

Hoi Allemaal,

Ingrid ; hoe is het met je..zie je tegen de operatie op?
en weet je al wanneer? sterkte nog!

judith: lief dat je meeleeft..hoe wist je dat jouw plastiek mislukt was? en hoe is het nu met je?

met mij gaat het nu redelijk..weinig pijn gelukkig en binnenkort voor controle en weet hopelijk dan meer.
voor de rest en iedereen die met dit probleem wens ik een goed en gezond jaar met veel genezing!

groetjes sip

Ingrid zei op

Sip; helaas heb ik nog geen datum, hopelijk duurt het niet heel lang meer want de laatste dagen heb ik er ineens heel veel last van (kan me niet herinneren dat ik er ooit zo'n pijn aan gehad dan, behalve dan helaaml in het begin toen ik een flink abces had). Aan de buitenkant is het erg rood en ontstoken, waarschijnlijk omdat de opening bij de seton bijna dichtgegroeid was. Zag net dat het weer een beetje open gegaan is, gelukkig. De troep kan er nog wel uit, maar moeizaam en volgens mij drukt het ook tegen de seton aan (pijnlijk, snijdend gevoel). Heb dit wel eens vaker gehad, maar nooit zo heftig. Meestal is het na een aantal dagen wel weer over (hopelijk nu ook) anders ga ik het ziekenhuis maar eens bellen.
Volgens mijn arts kan het ook helpen om even in bad te gaan zitten met badedas, dus dat ga ik straks maar eens proberen. Hij heeft ook ooit gezegd dat zolang er nog een ontsteking zit, deze altijd weer flink op kan zetten en dat blijkt wel weer. Het blijft op en af gaan bij mij, maar gelukkig gaat het meestal goed.
Ben nu een beetje verdrietig. Het deed/doet zo'n pijn en het kost zoveel energie (ben voortdurend moe). Heb ook de halve nacht niet geslapen en zit toch op mijn werk, omdat ik me niet meer ziek durf te melden. En durf mijn omgeving er ook niet goed mee lastig te vallen.
Narigheid allemaal, hopelijk is het snel over.
Zie trouwens niet heel erg op tegen de operatie (zeker nu het zo'n pijn doet niet) heb toch de hoop dat ik er daarna van verlost ben, dus dan heb ik het er wel voor over. Het blijft natuurlijk altijd wel een beetje spannend.

Ik hoop voor je dat de operatie geholpen heeft, ik duim voor je en ook voor alle andere mensen hier!

sip zei op

Ingrid; ach meis..wat vervelend dat je weer zo'n last ervan hebt!! ik hoop dat de zitbadjes werken tegen de pijn en anders gewoon naar ziekenhuis gaan hoor!! heb je geen verhoging? want klinkt wel als een onderhuids abces wat je nu hebt...?
en je mag mij altijd lastig vallen (je kan ook mijn prive emailadres krijgen) want weet hoe frustrerend het kan zijn..en hoop dat je je snel beter voelt!! duim ook voor jou!! liefs sip

Dorus zei op

Ingrid probeer eens een keer saforelle zachte wasoplossing.Ik gebruikte dat ook voor mijn wondje en het geeft een verlichting.
Ik heb dit van iemand uit Belgie die ook een fistel had.
Je kunt dit alleen in Belgie bestellen zie de link.
Sterkte allemaal.

http://www.newpharma.be/apotheek/search-results/index.html?key=Saforelle&gclid=CI_E0oaXkJ8CFY1_3godIDLE_A

Ingrid zei op

Dorus en Sip bedankt voor jullie lieve berichtjes, erg fijn dat er zo meegeleefd wordt, had ik even nodig!
Zojuist een bad met badedas genomen en de pijn is gelukkig wat gezakt, er zit nu weer een flink gaatje dus de troep kan er uit. Heb het wel eens vaker, meestal zakt het na een paar dagen weer (gaat de opening open en kan de troep eruit). Nu was het alleen zo heftig dat ik bijna niet meer kon lopen/zitten van de pijn, ik denk dat het vooral door het setondraadje kwam. Er zit verder geen drukkend gevoel op.

Sip zou het erg fijn vinden als ik je een keer mag mailen. Lucht soms erg op om er met mensen over te praten die het ook hebben.
Ga nu snel mijn bedje opzoeken, want ben erg moe. En morgen gezond weer op ;-)

Judith zei op

Ingrid:
Wat vervelend dat de fistel bij jou zo onrustig is. Bij mij nu ook nog maar als de seton er een tijdje in zit is het altijd heel rustig. Kunnen ze wel opereren als het zo ontstoken is? Als ik pijn heb zit ik ook halve dagen in bad. Verlicht heel goed de pijn vind ik. Ja, met net een 2e kind was het heftig toen ik een fistel bleek te hebben. Tijdens de zwangerschap had ik pijn, dat is dus de ontsteking geweest die een fistel geworden is. Omdat ik tijdens de bevalling nog niet wist dat ik een fsitel had heb ik geen antibiotica gekregen, mijn zoontje werd ws tijdens de bevalling besmet want werd na een half uur heeeel blauw en bleek een enorme longontsteking te hebben (staphylococcen die naar binnen geslagen zijn), toen wist men niet hoe het kwam, ik weet het nu wel. Gelukkig is het allemaal goed gekomen maar het was heftig ja: een baby met een slechte start heeft vaak lang last van dingen als overprikkeld zijn, veel huilen enz. Dat met veel pijn toen was niet leuk nee. Ik laat me dit jaar niet behandelen, het plan is de seton er tot najaar 2011 in te laten en dat de fistel te klieven.

Frank: als je voor een second opinion gaat, bedenk wel dat Enschede een eind weg is, achteraf had ik denk ik toch liever dichterbij gebleven, ik vind het met kinderen veel geregel zo.

Sip: ik wist dat het mislukt was om er ontlasting door kwam (1e en 2e keer) en omdat het eenmalig erg bloedde en heel erg pijn ging doen (3e keer).

Groetjes van mij

sip zei op

Ingrid: je mag me altijd mailen(sayla@casema.nl) en
hoop dat het goed met je gaat,,zeker nu de wond weer iets open is en hoop dat de pijn snel afneemt!
sterkte nog !

Judith: bedankt voor je antwoord..ik weet niet zeker of er bij mij ook ontlasting uit de wond komt..het is wel bruinig vocht en soms ruikt het een beetje naar ontlasting..maar ziet er niet uit als wat in in wc deponeer? wie weet? ik hoop natuurlijk dat operatie geslaagd is!
en moet inderdaad niet makkelijk geweest zijn voor je..net bevallen en een fistel..hopelijk gaat het met je zoontje nu wat beter! en heb jij ook weinig last!

groetjes sip

Ingrid zei op

Bedankt allemaal voor de lieve berichtjes. Ben vandaag toch maar thuis gebleven van mijn werk.
Het gaat iets beter, alleen lijkt er nu een vrij diep gaatje te zitten waar de seton uitkomt. Het vocht kan er dus allemaal uit, maar ik zit nu best wel een diep wondje dat pijn doet. Zou het kunnen dat het knoopje van de seton naar binnen was gegroeid, lijkt namelijk haast wel.
Ik behandel het nu maar als een operatiewond dus goed spoelen en als het maandag nog zo is bel ik even het ziekenhuis, waar ik bang voor ben is alleen dat ze zo niet kunnen opereren en ik voorlopig geen plug krijg.

Judith: dat is ook heftig zeg! en dat je zoontje er ook ziek van geworden is, je zal wel geschrokken zijn toen. Echt zielig ook! Fijn dat je seton goed helpt, maar je zit er nog wel even aan vast dus. Veel sterkte.

Dank je Sip, ik mail je zodra ik weer wat fitter ben.

judith zei op

vervelend dat de seton vastgegroeid leek. ik beweeg de seton iedere dag heen en weer zodat ie niet vast kan groeien. weet niet of jij dat ook doet? bij mij lijkt de seton z'n werk te doen, ontsteking wordt iets rustiger. ben nog wel moe maar ook dat wordt minder.
groetjes judith

FrankTilburg zei op

Hoi Judith,
Ik besef me dat Enschede inderdaad ver weg is vanaf Tilburg. Maar als ze daar verder zijn en andere ingrepen wel willen toepassen maakt mij de afstand niet veel uit. In Tilburg is alleen de optie besproken om de sluitspieren door te snijden. Alle andere opties is niet eens besproken. Ik ga overigens eerst met mijn chrirug in Tilburg praten over waarom hij niet over een seton, huidplastiek of lijm isbegonnen.
Ik zal er alles aan proberen te doen om het probleem te laten verhelpen. Ik hoop niet dat ik ook dezelfde problemen ga krijgen als de anderen op dit forum. Ik vind het heel knap dat jullie het allemaal nog zo positief oppakken.

Ingrid zei op

Judith: dat is inderdaad wel slim om elke dag even aan een draadje te gaan draaien, ga ik inderdaad ook maar eens doen!
Alleen het is nu allemaal erg gevoelig, als ik er aan draai doet het erg zeer :-(
FrankTilburg: Hopelijk krijg je deze keer meer informatie. Ik zou ook even naar de plug vragen, volgens mijn arts heb je bij deze methoude geen risico op incontinentie, maar misschien kan de plug bij jou niet. Ik ben onder behandeling in Eindhoven, dat is wat dichterbij, en ben tevreden over mijn arts. Kan je meer informatie mailen als je wilt.
Heel veel sterkte!
Met mij gaat het wat beter, maar heb nog veel last aan mijn setondraadje als ik verkeerd gaan zitten is het af en toe net alsof het er kei hard uittrekt of zo. Heb er 3 maanden totaal geen last van gehad, dus hopelijk trekt het weer bij.

Ron zei op

Hoi allemaal,
Heb een tijd niet meer op dit forum gekeken
ik ben 11-11-2008 geopereerd aan een fistel
door middel van verschuiving plastiek
door dokter schouten in Rotterdam
en het gaat nog steeds goed geen lekkages meer
wens iedereen het beste en een fistel vrij 2010

Ingrid zei op

Goed om te horen Ron, houden zo. En het geeft ons ook moed!

Met mij gaat het nog steeds niet super, wel weer aan het werk maar met pijn.
Af en toe krijg ik van die pijnaanvallen, maar weet nu hoe het komt; af en toe drukt een hoop troep zich door het kleine gaatje en dan doet het ff heel zeer (volgens mij ook omdat het tegen de seton drukt die erg strak zit).
Ik heb af en toe het idee weer helemaal terug bij af te zijn (voor de plugoperatie). Ben benieuwd wat de arts straks zegt en of hij wel kan opereren. Probeer het maar positief te zien, ik heb vaker momenten dat het ineens heel slecht gaat en daarna weer heel goed (2 weken geleden dacht ik nog even dat de fistel bijna weg was) .

Judith zei op

Fijn dat het goed gaat Ron, ik begon al te twijfelen of die verschuivingsplastiek uberhaupt kan lukken. Wel dus. Mooi. Kan me voorstellen dat je dan niet meer veel op het forum komt. Merk zelf ook nu de pijn minder wordt ik er minder vaak aan denk wat te schrijven. Over een week of 6 MRI scan om te kijken of de fistel niet uitgebreid is bij de laatste poging. Hoop het niet zeg. Het gaat wel beter dus zal vast niet, denk wel dat er een doodlopende aftakking is. Ingrid, als ik zoveel pijn had was ik echt wel even extra naar de arts gegaan hoor, dat hoort niet met een seton dus misschien kan hij wat voor je doen. Frank alweer bij je arts geweest, ben benieuwd. Succes allemaal. Groetjes Judith

FrankTilburg zei op

Vandaag bij de chirurg in Tilburg geweest. Niet veel wijzer geworden. Wil nog steeds niets doen. Reden: ik heb pas 1 keer een abces gehad. Ik moet eerst maar eens afwachten wat er gebeurd als de fistel aan de huidkant dicht is. Zeer waarschijnlijk komt er dan weer een abces. Ik wil dat het liefst niet omdat ik nu geen pijn heb en dat ook graag zo wil houden. Lijm gebruikt men niet in Tilburg. Zou niet werken volgens hem. Seton, plug en huidplastiek wil hij pas doen als ik een keer of 5 een ontsteking heb gehad. Heel fijn allemaal. Ik heb het liefst een oplossing. Dan blijft een operatie over. Hij vertelde nu dat de kans op incontinentie niet erg groot is, alleen de eerste tijd vwb winderigheid. Alleen de buitenste kringspier zou doormoeten. Ik weet dus nog steeds niet wat ik moet doen

Vorige week was de opening aan huidzijde bijna dicht en heb ik zelf maar opengehouden uit angst voor een nieuwe ontsteking. Ik zal snel een afspraak maken in Enschede om te kijken wat men daar adviseert. Ik vind het echt belachelijk dat men niet preventief wil handelen. Mogelijk komt anderen dit bekend voor? En ik overweeg naar België te gaan omdat ze daar verder zouden zijn op dit vlak.

Ingrid zei op

Frank: Ik vind het heel vreemd, mij is altijd verteld dat een fistel nooit vanzelf over gaat. Verder probeert mijn arts juist kost wat kost te voorkomen dat ik een nieuw abces krijg, omdat je daar behoorlijk ziek van zou worden. Ik begrijp op zich wel dat een arts twijfelt aan een operatie als je er weinig last van hebt, maar dit is toch wel vreemd. Het lijkt alsof hij er geen zin in heeft, omdat het een lang proces is en hij je misschien meerdere keren zal moeten opereren, maar dat vind ik niet eerlijk naar jou toe. Mijn arts zegt ook dat hij er wel eens gefrustreerd van raakt, maar uiteindelijk is het toch voor ons het ergste.
Verder ook raak dat je kringspier "door zou moeten". Er zijn ook andere oplossingen waarbij de kringspieren niet aangetast worden.

Ik begrijp dat je de beste arts wilt, maar ik weet niet of het verstandig is om het zo ver weg te zoeken. Je moet er rekening mee houden dat je mogelijk meer dan 1 keer geopereerd moet worden en vaak op controle. Bovendien is mijn arts laatst op een congres in Zweden en zei dat alle artsen tegen hetzelfde probleem aan lopen, dus of die arst in Belgie nou zoveel meer kan valt te betwijfelen denk ik.

Wel echt vervelend dat je zo naar huis gestuurd wordt. Als je arts er zelf niet aan wilt beginnen, kan hij je op z'n minst doorsturen vind ik. Ik kan me er gewoon bijna kwaad over maken :-)
Ik hoop dat ze je in Enschede wel goed kunnen helpen.
Sterkte ermee!!

FrankTilburg zei op

Hoi Ingrid. Ik snap er ook helemaal niks van. Ik had ook verwacht dat het voorkomen beter is dan het meerdere keren moeten ondergaan. En de chirurg is tevens proff / dr. Dus je zou zeggen dat hij meer gespecialiseerd zou zijn.
Dat van die sluitspier klopt volgens mij wel. Hij heeft nog wel op een tekening laten zien dat mijn fistel het gevolg is van een ontsteking van een "slijmkliertje, tussen de binnenste en buitenste kringspier. Er is een gangetje naar de endeldarm (dus tussen beide sluitspieren) en naar het huidoppervlak (perineum). Bij het openleggen zal dan wel de buitenste sluitspier door moeten met grote kans op tijdelijke incontinentie mbt het laten van winden. Valt overigens mee vergeleken met hetgeen hij eerst vertelde. Andere mogelijkheden als seton, huidplastiek, lijm en plug wil hij (nog) niet gebruiken.
België is hier overigens veel dichterbij dan Enschede, dus vandaar mij optie in die richting. Tenzij iemand nog een optie heeft in de buurt van Tilburg. Jijzelf zat in Eindhoven toch?

Ingrid zei op

Hoi Frank,

Ja jou ontsteking kan natuurlijk ook weer net anders dan de mijne zijn, waardoor je misschien meer risico loopt. Weet wel dat mijn onsteking ook door de kringspieren loopt en dat er vooral bij de plastiek een kans op incontinetie is. En een abces is nooit goed. Mijn arts zegt dat ik dan meteen naar de spoedeisende hulp moet gaan... Toch wel een raar verschil ja.
Klopt ja, Belgie is inderdaad dichterbij dan. Zelf ben ik onder behandeling in het catharinaziekenhuis. Woon ook in Tilburg en qua afstand vind ik het goed te doen. Ik werk in Eindhoven dus tijdens controleafspraken kan ik makkelijk even op en neer. Ben wel tevreden over mijn arts. Nadeel is wel dat de wachttijden vrij lang zijn. Weet overigens niet hoe dat bij andere ziekenhuizen is. Zou deze maand een oproep krijgen, maar nog altijd niks gehoord. Ik ga ze maandag maar eens lastigvallen. Vorige keer werd ik trouwens wel snel geholpen, toen zag het er niet goed uit en heeft die arts er meteen werk van gemaakt. Hij neemt het zeker erg serieus.
Maar goed, met een fistel moet je sowieso helaas erg veel geduld hebben!
Sterkte ermeen!

Nicole zei op

Ik ben ook onder behandeling geweest in Tilburg en die chirurg daar raadde een tijdelijke stoma aan. Voor 2nd opinion naar AMC dr. Slors gegaan en daar vorig jaar een plug operatie gehad. Helaas niet geholpen. Nu contact met dr. Bemelmans (vervanger van dr. Slors), maar fistel is redelijk rustig dus voorlopig laat ik het zo. Ook al is Amsterdam een eind rijden vanaf Tilburg, ik had/heb er het graag voor over. Sterkte!

judith zei op

Frank, vind het ook raar dat hij niets doet. Los van dat een abces pijn doet is de kans op nieuwe fistels groot en daar zou ik echt niet op zitten wachten! Ik zou snel een second opinion vragen. Zit er geen academisch ziekenhuis bij je in de buurt? Bij mij hebben ze het ook gehad over een tijdelijke stoma maar dat ga ik niet doen, ik ben te bang voor complicaties waardoor ik mogelijk naderhand slechter af ben, dan liever een drain. Groetjes Judith

Eeg zei op

Hallo lieve collega slachtoffers....
Goed te lezen dat er op dit forum concrete hulp en kennis wordt gboden.
Ik heb intussen zelf ook al een aardig traject doorlopen en helaas begint mijn zweertje weer boos te worden. grrrr
Ik ben nu op zoek naar een specialist in de omgeving van Amsterdam om maar weer eens op audientie te gaan. Wie kan mij een specialist adviseren?

Alvast bedankt! Eeg
e.staak@chello.nl

Ingrid zei op

Eeg; de naam dr. Bemelmans kwam hier voorbij. Deze arts zit in A'dam. Wellicht kan je daar terecht?

Nicole (en Judith): wat raar dat ze je een tijdelijke stoma hebben aangeraden. Hoe zou dat dan precies moeten helpen? Mijn arts heeft het er gelukkig nooit over gehad, is ook helemaal nieuw voor mij...

FrankTilburg zei op

Ik heb 18 februari een second opinion bij MST in Enschede. Ik hoop daar meer duidelijkhied te krijgen. Nu eerst proberen mijn dossier daar te krijgen. Loopt ook niet echt soepel. Waarom moet men toch allemaal zo moeilijk doen? Het lijkt er haast op dat ze niet willen dat je geneest. Beetje raar allemaal.
Verder ben ik ook wel benieuwd wat het voordeel van een tijdelijke stoma zou zijn. Kan er ook niet veel bij bedenken.

Nicole zei op

Omdat mijn fistel door de kringspier loopt zou de fistel tot rust kunnen komen en kunnen genezen door een tijdelijke stoma te plaatsen, omdat de ontlasting (bron van bacterieen) dan niet meer langs de fistel komt. 100% zekerheid krijg je natuurlijk niet, maar volgens de specialst zou de fistel als sneeuw voor de zon verdwijnen. In A'dam raadde ze dit trouwens af hoor, omdat het een heftige ingreep is.

Ingrid zei op

Afgelopen vrijdag ben ik geopereerd en heb weer een plug gekregen, volgens de arts was het aan de buitenkant erg ontstoken omdat het weer dichtgegroeid was. Aan de binnenkant liep het nog steeds een beetje door de kringspieren, maar verder wel recht naar beneden. De arts heeft goede hoop, maar blijft afwachten natuurlijk met die eigenwijze dingen.
Hoe is het met jullie?
FrankTilburg, hopelijk krijg je in Enschede meer duidelijkheid. Ben benieuwd.

Dorus zei op

Vandaag ben ik voor de laatste keer op controle geweest.Ik ben nu officeel als genezen verklaard.Ik hoop dat het ook zo mijn hele leven blijft.De rest allemaal veel sterkte en geef niet op.

Ingrid zei op

Wat fijn Dorus, gefeliciteerd en houden zo ja!

Prince1999 zei op

Het gaat nu inmiddels 8 maanden goed en de wond is nog steeds dicht, na 9 jaar fistel

Ik raad iedereen die een plastiek heeft gehad aan
om niet te zitten totdat de wond volledig dicht is
ga of op je buik liggen of op je zij
en ook niet hurken , en zeker niet in het begin
vanwege de rek.
Voorkom zo min mogelijk druk op de billen.

De verleiding wordt groot dat als de pijn af neemt
of helemaal weg is je meer wilt bewegen ,zitten lopen
Ik raad aan om dit juist niet te doen tenzij het echt
echt niet anders kan gewoon echt een maand meestal tot dat de wond dicht is gewoon thuis blijven

Een plastiek is mislukt als de hechtingen losraken
en daardoor de plastiek loskomt.

FrankTilburg zei op

Afgelopen donderdag naar Enschede geweest, MST bij dhr Koop. Eindelijk meer duidelijkheid, uitleg en begrip gekregen. Zkh Tilburg had alleen de MRI niet opgestuurd, alleen operatieverslag. Dus dat moet nog bekeken worden. Al wel een afspraak gepland voor een operatie half / eind maart. Als de fistel laag in de sluitspier uitkomt zal gekozen worden om de sluitspier een klein stukje in te snijden en de fistelgang bloot te leggen. Mocht hij hoog in de sluitspier uitkomen zal er eerst een seton geplaatst worden waarna ik 3 mnd later weer een operatie krijg waarbij een plug geplaatst zal worden. Ik hoop eerlijk gezegd op de eerste ingreep. Dat heeft de meeste kans op genezing.
Ingrid: hoe gaat het nu met jou na je laatste operatie? En hoe vaak heb je al een plug gehad? Heb je na zo'n operatie (seton of plug) veel last?

Ingrid zei op

Frank, fijn dat je nu meer duidelijkheid hebt gekregen en dat ze je gaan helpen. ook fijn dat je al zo snel aan de beurt bent.
Het is inderdaad te hopen dat je fistel niet te diep ligt.
Ik heb nu voor de 2e keer de plug gehad. De eerste dagen is het wat pijnlijk, omdat ze de plug van binnen vasthechten, maar dat dat duurt maar een paar dagen, daarna begint de wond pijn te doen. Pijnstillers helpen vaak goed en verder rustig aan doen.
Mijn arts noemt de plugoperatie een hersteloperatie, je merkt dat je je beter gaat voelen (vooral minder moe). Bij een seton is dat niet, na zo'n operatie was is altijd meer moe.
Je moet gewoon rustig aan doen tot de wond echt goed genezen is.
Het verschilt natuurlijk per operatie en per persoon. Hoop dat het allemaal meevalt en je er snel vanaf bent

Met mij gaat het nu redelijk, nog steeds best wel wat pijn maar verder voel ik me redelijk fit.
Er komt wel redelijk wat troep uit de wond, ik hoop niet dat dat betekent dat de operatie mislukt is, maar volgens de arts duurt het een maand of 4 voordat hij kan zien of het geholpen heeft. Moet nog even geduld hebben dus..

Judith zei op

Hallo allemaal,

Frank, fijn dat je in Enschede meer duidelijkheid hebt gekregen, Ronny Roops is inderdaad ook prettig, hij is nurse practitioner, het verlengde van dr Klaassen, heeft meer tijd voor je dan een arts dus wel fijn dat hij ertussen zit.

Ingrid, spannend!

Wat betreft de tijdelijke stoma, inderdaad zoals Nicole schreef om rust te geven, het moet dus in combinatie met verschuivingsplastiek. Ga ik niet doen hoor.

Ik heb nu voor de 4e keer een drain en heb voor het eerst pijn met drain, balen want de bedoeling is om het anderhalf jaar zo te laten en dan de boel open te snijden. Weet niet of het met deze pijn wel lukt. Ben ook wel een beetje ongerust. Hebben jullie ook last van uitstralende pijn naar blaas en stuitje? Hoop maar dat er na de mislukte operatie van december geen uitbreiding heeft plaatsgevonde, dat zou echt zwaar k.... zijn. Maar goed, vanmiddag MRI-scan gehad dus maandag weet ik meer, dan belt dr Klaassen voor de uitslag.

Succes allemaal!

Goed te lezen dat er ook mensen genezen (al klinkt 9 jaar wel erg, ik zit op 2 1/2 jaar en begin het me de huidige pijn best zat te worden).

Groetjes Judith

Ingrid zei op

Hoi Judith,

Het kan zijn dat je seton heel straks zit, misschien kan je je arts vragen of hij het wat losser kan maken. Zeker als je er zo lang mee rond moet lopen. Waarom is dat? Hoopt de arts dat de ontsteking zo een beetje tot rust komt? Hopelijk helpt het.
Uitstraling naar blaas en stuitje heb ik niet, wel naar mijn lies en schaamstreek. Nu na mijn operatie ook heel erg. Misschien door een andere houding of door de pijn.
9 jaar is erg lang ja, moet ik ook niet aan denken.
laten we hopen dat we er eerder vanaf zijn!
Sterkte!

FrankTilburg zei op

Eindelijk bericht gehad vanuit Enschede (MST). Ik word vrijdag 26 maart geopereerd in Oldenzaal. Dhr Koop gaat er vanuit dat het de meest gunstige operatie wordt. Dus een stukje insnijden van de kringspier en de fistelgang bloot leggen. Tijdens de operatie wordt eea definitief duidelijk. Ik hoop ook dat deze operatie het wordt. Want dan heb ik de meeste kans op genezing.
Judith / Ingrid: hoe gaat het bij jullie? Hopelijk ook de goede kant op?

Ingrid zei op

Frank: Fijn dat er nu eindelijk iets gaat gebeuren. Ik hoop dat het goed uitpakt en je er niet te veel last van gaat krijgen. Ik wens je i.i.g. heel veel sterkte!

Met mij gaat het redelijk goed. 5 februari heb ik een plug gehad. Vorige week op controle geweest. Mijn eigen arts was er helaas niet. De vervangende arts heeft alleen eventjes naar de wond/ontsteking gekeken en vond het er allemaal goed uit zien. Er komt bijna geen troep meer uit, maar ik ga nog niet juichen want na de vorige plugoperatie zag het er ook zo uit en uiteindelijk ging het toen nog fout. Het is vooral de vraag wat er gebeurt als de plug opgelost is en dat duurt een maand of 4. Over 6 weken moet ik weer op controle en heb ik als het goed is mijn eigen arts weer en weet ik misschien meer.
Voor nu ziet het er i.i.g. goed uit en verder afwachten dus.

FrankTilburg zei op

Gisteren geopereerd in Oldenzaal. Men wilde eigenlijk een setondraadje plaatsen. Is gelukkig toch een ingreep geworden waarbij de fistelgang is opgengelegd. De sluitspier is niet doorgesneden omdat de fistel aan het uiteinde dichtgegroeid bleek te zijn. Gelukkig maar. Volgens de chirurg heb ik nu een zeer grote kans op herstel. Wond hoeft niet opgevuld te worden met gaasjes, maar moet goed open blijven en goed gespoeld worden. Hopelijk gaat het de goede kant op nu.

Ingrid: Ik hoop dat het probleem bij jou nu ook verholpen is uiteindelijk.

Ingrid zei op

Fijn dat het allemaal goed gegaan is, ik duim voor je dat het geholpen heeft.
Bij mij komt er helaas nog steeds wat troep uit, dus ik heb er een beetje een hard hoofd in, maar ik blijf hopen.

Ingrid zei op

Hoe is het met je Frank? Heb je er nog veel last van?

Bij mij gaat het redelijk goed, maar nog wel op en af, over 2 weken weer op controle dan weet ik hopelijk weer meer.

FrankTilburg zei op

Hoi Ingrid, Met mij gaat het goed. De wond geneest snel. En voor zover ik kan zien gaat het de goede kant op. Er komt nagenoeg geen vuil meer uit. En hetgeen er uit komt heeft volgens een wondverpleegster te maken met het helen van de wond. Hopelijk is dat ook zo. Want de vorige keer zei ze hetzelfde en toen bleek het wel degelijk de fistel te zijn die vuil aanvoerde. Pijn valt 100% mee. Als het zo doorgaat zou de wond over anderhalve week wel dicht moeten zijn en dan hoop ik definitief hersteld te zijn. En ik hoop dat het NOOIT meer terugkomt.

Hopelijk gaat het bij jou nu ook de goede kant op. Zijn er bij jou geen andere mogelijkheden dan een seton of plug?

Ingrid zei op

Fijn dat het alllemaal meegvallen is, klinkt positief. Ik duim voor je dat het goedkomt.
Setons heb ik ook gehad, maar dat was meer om het een beetje rustig te krijgen. Tot nu toe was de fistel nog te complex. Plastiek is ook een optie, maar dat durft mijn arts niet goed aan waardoor ik daar zelf ook erg over twijfel.
Het gaat nu redelijk, maar er zit voor mijn gevoel nog steeds iets dus ik heb er nog niet heel veel vetrouwen in, volgende week weer op controle, ik ben benieuwd!

judith zei op

hallo frank, ingrid en andere lotgenoten.
jee wat moeten jullie in spanning zitten, ik vind die periode zelf tenminste altijd zo slopend, die onzekerheid, de laatste keer vond ik dat zo zwaar, en de angst dat de fistel zich aan het uitbreiden was, dat ik blij was toen ik zekerhei had, ook al betekende dat terug bij af, stom hoe dat werkt, onzekerheid is echt naar. hoop echt dat het bij jullie goed gaat. bij mij blijft de seton er tot najaar 2011 in op mijn verzoek, door de seton komt de fistel steeds meer aan het oppervlak te liggen waardoor het openleggen minder risico's oplevert, want bij mij moet wel de kringspier doorgesneden worden. hoe langer de seton zit hoe oppervlakkiger de fistel komt te liggen. uiteindelijk moet er wel altijd een stukje gesneden worden maar ik hoop dat het dan alleen nog maar een dun laagje is. ik zou het ook wat eerder kunnen doen maar vind het najaar de beste periode om me te laten opereren en dit najaar vind ik te vroeg. ik ben gelukkig van de pijn na de operatie af, de uitslag van de scan was ook goed, gelukkig, was echt even bang dat er een aftakking richting blaas was ontstaan omdat die pijn deed. wel heb ik nu de seton zijn werk doet weer wat meer last van incontinentie, niet heel dramatisch maar alles is teveel. jullie heel veel succes, duim voor jullie!

Ingrid zei op

Judith: dapper hoor dat je er voor gekozen hebt om de seton zo lang te laten zitten, ik was iedere keer erg blij als dat ding eruit was.. Hopelijk doet de seton z'n werk en kunnen ze de fistel daarna goed behandelen. Heb je veel last van je fistel. Wens je i.i.g. veel sterkte!

Zelf ben ik pas op controle geweest, de arts was tevreden en vond het er goed en rustig uitzien. Er kan alleen natuurlijk toch nog een klein gaatje in de darm zitten en dus bestaat er nog een kansje op een abces. Hij maakte zich alleen geen zorgen zei hij.
Binnen nu en 6 weken moet het helemaal genezen zijn en weet ik dus of de operatie geholpen heeft. Zeker een spannende tijd, vertrouw het zelf nog niet helemaal omdat het nog steeds wat pijn doet, maar volgens de arts is dat normaal.
Dus ja afwachten maar weer...

judith zei op

Hoi Ingrid,
Inmiddels weer ruim 3 weken verder.
Hoe gaat het nu met je?
Hoop echt voor je dat het gelukt is.
Ik heb weinig last van de fistel met de seton dus ga dat goed volhouden tot najaar 2011.
Groetjes Judith

Ingrid zei op

Hoi Judith,

Het gaat gelukkig nog steeds goed, er komt geen troep meer uit maar af en toe heb ik er nog wel wat pijn aan, maar dat kan ook best het litteken zijn.
Over 3 weken op controle, dan weet ik meer.
Gelukkig heb je er dus niet zo heel veel last van, ik hoop dat het allemaal goed blijft gaan en je er volgend jaar ook helemaal vanaf bent. Sterkte!

Groetjes
Emmy

FrankTilburg zei op

Hoi Judith en Ingrid,

Goed om te horen dat het goed gaat bij jullie. Bij mij gaat het minder. Wordt op 18 juni weer geopereerd in Oldenzaal. Arts vond het vraar dat er weer een ontsteking ontstaan was. Zou volgens hem niet kunnen wanneer de fistelgang helemaal open is gelegd. Dus wel. Ik hoop dat ik er de volgende keer wel vanaf ben.

Ingrid zei op

Hoi Frank,

Wat vervelend zeg, tja die fistels laten zich niet zomaar wegjagen helaas. Wat gaan ze nu precies doen. Veel sterkte in ieder geval en hopelijk ben je er na deze operatie helemaal vanaf.

FrankTilburg zei op

Hoi Ingrid, Als het goed is gaan ze weer hetzelfde doen als vorige keer. Alles openleggen dus. Ik krijg dan ook te horen of er mogelijk ergens anders in mijn darmen een ontsteking zit. Als dat zo is weet ik niet wat ze gaan doen. Maar ik hoop inderdaad dat ik er dan vanaf ben. MOest vorig jaar al mijn zomervakantie annuleren. Dat was ik dit jaar niet van plan eigenlijk. Ik heb na mijn operatie bijna 8 wkn voordat we op vakantie gaan. Wordt een zenuwslopende tijd denk ik.

Ingrid zei op

Vanochtend op controle geweest en het lijkt er op dat het genezen is! Het is dicht en ziet er rustig uit en afgezien van wat pijn aan het litteken voel ik me ook goed. Merk nu pas wat de ontsteking met mijn lichaam gedaan heeft, heb echt veel meer energie.
Over 3 maanden nog een keer op controle om te kijken of alles mooi geneest.

Vervelend Frank, heb zelf ook een keer mijn vakantie moeten annuleren en dat is zeker niet leuk. Zelf was ik iedere keer na een week of 6 tot 8 weer de oude, dus dat zou precies uitkomen met je vakantie. Hopelijk ben je er snel vanaf en kan je gewoon op vakantie, ik duim voor je.

FrankTilburg zei op

Hoi Ingrid, Goed om te horen dat je mogelijk eindelijk vanaf bent!! Hoe lang heeft alles nu uiteindelijk geduurd?

Ik ben vandaag weer geholpen. Wederom alles opengesneden tot en met een deel van de sluitspier. Er is ook behoorlijk wat littekenweefsel weggehaald. Nu weer dicht laten groeien. Hopelijk gaat dat lukken voor de vakantie over 8wkn. Het was weer een nieuwe "tunnel". Onduidelijk waar die vandaan komt. Mogelijk een keer te laat gespoeld. Of doordat ik een dag ben gaan zwemmen zonder dat de wond dicht was. Hoorde vandaag dat dat niet erg goed is om te doen. Maar goed. Ik hoop dat dit de laatste keer was. Drie keer scheepsrecht zeggen ze wel eens.

Ingrid zei op

En hoe gaat het Frank, is de operatie goed gegaan? Hopelijk weinig pijn ook! Wat hebben ze nu precies gedaan?

Ik ben ruim 2 jaar bezig geweest en heb 4 operaties gehad, maar voel me nog steeds goed gelukkig.

Hoop dat je ook snel van de ellende verlost bent, veel sterkte!

bennie zei op

hallo
as vrijdag wordt ik voor de 3e keer geopereerd doormiddel van een rolgordijn techniek dit is voor de 1e keer,dit komt doordat ik een gaatje in de kring spier en sluit spier heb.zijn er nog meerdere opties met een grote kans op herstel en heeft iemand nog tips wat belangrijk kan zijn met het herstel.

gr bennie

Heleen zei op

Ben onder behandeling bij de Proctoskliniek in Bilthoven, Dr. Deen (vrouwelijke chirurg die gespecialiseerd is in het gebied rondom de endeldarm. Ze is een zogeheten 'proctoloog'. Gister is er een seton geplaatst en er volgt nog een operatie over een aantal maanden en ik zou dan genezen moeten zijn van mijn fistel (wat november 2009 begon nav. een peri anaal abces).
Kundige dame die met veel gevoel en kennis, haar patienten behandeld. Ik heb nu al een goed gevoel terwijl ik nog niet genezen ben maar ben iig hoopvol !
Wellicht heeft iemand hier iets aan.

http://www.proctoskliniek.nl/

Pien zei op

Op 6 december 2010 ben ik met spoed geopereerd aan een perianaal abces (linkerbil). De chirurg heeft toen een seton geplaatst. Dat was een zeer dikke plastic draad met knopen erin. In januari 2011 is de seton vervangen door een dunner exemplaar. Dat ging zonder verdoving. De pijn die het deed is niet te beschrijven. De nieuwe seton werd aan de oude seton geknoopt en in een ruk door de fistel getrokken. Daarna had ik enorm veel pijn en het was een bloedbad. Ik was werkelijk verbijsterd over deze werkwijze. Nu heb ik dus al bijna 2 maanden de nieuwe seton erin zitten en ik heb elke dag pijn. Ik kan amper zitten. De stoelgang is een drama en dan heb ik het nog niet over de rommel die eruit komt en de bloedingen.
De douche kan ik ook niet meer zien...
Mijn vraag is: hoe lang moet zo'n seton blijven zitten? Er hangt inmiddels al een flinke lus uit. Ook wil ik graag weten hoe ze de seton verwijderen. Knippen ze hem door en trekken ze hem via de anus eruit? Ik neem aan dat ze hem niet door je huid heen trekken....maar op internet lees ik allerlei horrorverhalen over het klieven van de fistel....Wie o wie kan mij wat meer vertellen en geruststellen...

Heleen zei op

@ Pien : wat een horror !
bel Dr. Deen van de Proctos kliniek. Ga naar de site en via de site kun je bellen of mailen, ze reageren heel snel. En leg je situatie voor. Toen ik oktober vorig jaar van haar hoorde, heb ik gemaild en binnen een middag had ik reactie en de week erop kon ik al terecht voor een intake. geen wachtlijst dus !
Dit is geen doen en mensonterend, dat gedoe met WC en spoelen en de pijn van het naar de wc gaan..
Weet niet of je het al gebruikt maar neem Metamucil (zakjes poeder bij de drogist) waarmee je ontlasting zacht wordt

Welke chirurg was dit die je geopereerd heeft en waar ?

Pien zei op

@Heleen.

Het was in het Flevoziekenhuis in Almere.

Ik ben gisteren weer op controle geweest en mijn behandeld chirurg was er niet. Ik kreeg dus een andere chirurg. Hij heet de "boel" bekeken en heeft een spoedoperatie gepland voor a.s. woensdag. Ik begrijp niet dat mensen geen last hebben van de seton. Ik kan best wat hebben, maar dag en nacht pijn is niet vol te houden.
Ook de toiletbezoeken en de bloedingen en het douchen breekt me gewoon enorm op. Ja, ik heb zakjes gekregen om de ontlasting zacht te maken/houden alleen deden die helemaal niets....zelf 3 zakjes op een dag deden niets. Ik heb een tijdje lactulose gebruikt en ben daardoor ook 11 kilo afgevallen. Je eetlust vergaat door de pijn en iedere keer dat je iets eet denk je straks moet ik weer naar de wc. Nou dan laat je het wel....
Ik wist ook niet dat de seton eigenlijk helemaal door mijn huid moest klieven...De voorlichting van het ziekenhuis vind ik maar mondjesmaat. Ze gaan dus woensdag de fistel opensnijden...heeft iemand hier ervaring mee? Reacties graag!!!!! Heel veel dank alvast.

Heleen zei op

@ Pien,
goed dat je bent teruggegaan. Ik heb nu een seton maar in maart 2010 hebben ze hem opengelegd (ziekenhuis in Den Haag) door een reguliere chirurg. Het openleggen an sich gebeurde met ruggeprik maar vond ik daarna ongemakkelijk en pijnlijk, veel spoelen (gehurkt zitten en dan douchekop eronder en schoonspoelen, werkt prima en is gek genoeg niet echt pijnlijk. Je bent alleen aan huis gebonden en je hebt een grote wond in verhouding. Het duurde echt wel paar weken voordat ik weet beetje buitenkwam en na een maand ging ik weer aan het werk. Maar ik denk dat alles wellicht beter is dan wat je nu hebt.. Lactulose heb ik vorig jaar ook gebruikt na de openlegging.

In mijn geval is de fistel opengelegd maar daar zat niet alleen het probleem, er bleek nog een holte te zijn die onrustig was (peri anaal abces die vooraf ging aan deze fistel ellende en waarvan niet alles is weggehaald denken ze), dus ze konden openleggen wat ze wilden, het zou nooit genezen als niet eerst die holte leeg gehaald zou worden. Dat is vorige week gebeurd en ook een seton geplaatst om de boel te draineren (uit voorzorg). De fistelgang lag vrij hoog in de sluitspier en dat willen ze liever niet meteen openleggen ivm incontinentie.

Hopelijk krijg je een ervaren chirurg en niet 1 die nog in opleiding is of net klaar is, zodat je 1 hebt met de meeste ervaring, en volg je gevoel.. Als je het niet vertrouwt of meer info wil, gelijk vragen en zeggen. Het is zulk gevoelig gebied waar reguliere chirurgen vaak echt te makkelijk mee omgaan :(

Wellicht reageren nog meer mensen om hun ervaring te delen

veel sterkte !

Heleen zei op

@Pien
mijn seton doet niet veel pijn, wel de eerste paar dagen en ik voel hem zitten maar de pijn is te doen. Het knoopje zit aan de buitenkant en dat drukt tegen 1 van de ingangen waar het draadje naar binnengaat en dat is pijnlijk soms/irritant. En ik zit op een kussen als ik zit maar ik zit niet teveel
Het zou goed leefbaar moeten zijn en niet de pijn veroorzaken die jij omschrijft.. dan zit er duidelijk iets niet goed

L.H. zei op

Om de ontlasting zacht te houden kan je eventueel een recept Magnesiumhydr PCH 724 kauwtablet vragen. Bij mij werkt dat heel goed.

Sterkte! Dit is niet niks wat jij door moet maken!

Pien zei op

@L.H. Bedankt voor de tip!

@Heleen.
De fistelgang is bij mij al bekend en opgengelegd. Daar zit nu ook die seton doorheen, maar ik vraag mij af hoe ze e.e.a. nu gaan doorsnijden/verwijderen. Doen ze dat inwendig of snijden ze je bil open? Ben erg nerveus voor de operatie, maar wil ook graag van de pijn af. De chirurg die mij nu gaat opereren is een "oudere" man, daar heb ik wel vertrouwen in. Ik was bij de 1e operatie onder algehele narcose en dat ga ik nu weer. Ik hoop toch zo dat alles goed gaat en ik over een paar weken weer naar mijn werk kan. Ik ben nu al bijna 3 maanden thuis. Nou ik kan je vertellen dat is echt niet leuk! Ik ben het nu zat. Mijn ritme van dag en nacht is verstoord en intussen HAAT ik de wc en de douche ;-). Ik begrijp niet dat mensen geen last hebben van de seton. Ik voel hem de hele dag zitten en trekken. Ook de stank van de ontsteking is walgelijk. Andere mensen ruiken het misschien niet eens, maar voor mij is het een obsessie geworden. Wie heeft er ervaring met badedas/biotex badjes? Graag reacties! Veel dank alvast!!!

Heleen zei op

@Pien,
ik durf niet te zeggen hoe ze dat doen, kan alleen zeggen hoe ze het bij mij hadden opengelegd en ik weet niet of dat bij jou dan ook zo gaat. Bij mij zag het er in the end uit alsof er met een meloenlepel een stuk uit was gescooped, dat was dus bij mij het openleggen. Dus een soort gat naast mijn anus, ik kan het niet anders benoemen dan dat.. Vraag de chirurg of hij kan zeggen hoe hij eht uitvoert maar meestal zeggen dat ze dat pas weten als jij daar op de operatietafel ligt. Als je maar goed gevoel hebt, bij je arts, dat scheelt enorm.

Herkenbaar die geur ! ik ben er ook obsessed over, ik ruik het gelijk.. Ik ben vorig jaar ook een tijd thuis geweest (kreeg het abces toen onze tweeling 9 weken was) dus ik ken het getob van het thuiszitten, spoelen, de geur.. alles. Bijna mensonterend vind ik. Ook zal zijn er mensen die veel ergere dingen hebben..

Passiflora is een middel wat je bij de drogist kan halen, homeopathisch waardoor je rustiger slaapt en overdag ook, je piekert minder. Het klinkt suf maar het heeft mij geholpen de dagen voor de operatie van vorige week, wellicht helpt het je. Na de ops vorige week, gelijk aan de paracetamol en ibuprofen. Pijn zorgt ook voor vertraging en je raakt gespannen, je slaapt slecht, je geneest slecht en je zit in een vicieuze cirkel waar je slecht uitkomt. Sinds gister geen pijnstilling meer geslikt, dus een week gedaan.

Ik heb in sojabadjes gezeten, werd mij uiteindelijk afgeraden, het beste is spoelen onderr de douche omdat het dan wegspoelt. Misschien hebben anderen andere ervaringen..

Pien zei op

@Heleen

Bedankt voor je bericht. Morgen is de grote dag. Ben natuurlijk super nerveus. Ik heb vannacht al bijna geen oog dicht gedaan, maar goed....
Ik ben zo blij als het allemaal achter de rug is.
Het weghalen van de fistel is in elk geval een definitieve oplossing. Dat kreng kan dan nooit meer vol lopen.
Wat een ellende. Ik had er ook nog nooit van gehoord, maar als ik al die verhalen op internet lees ben ik op zich wel blij dat ik niet de enige ben met deze aandoening.
Wat mij wel stoort is dat ik niet precies weet wat ze nou gaan doen. Alles gaat in een roes aan je voorbij in het ziekenhuis. Ik was zeer emotioneel tijdens de afspraak met de chirurg. Ik zit er echt doorheen. Dat thuiszitten en die neverending douchebeurten, de stank en dan nog de pijn.
BAH BAH BAH. Duim je voor me dat het morgen allemaal goed gaat! Bedankt voor je steun!!!!

Heleen zei op

@Pien,
HEEEL VEEL succes en sterkte.. probeer je rustig te houden.. Ik ga hard voor duimen

Pien zei op

@Heleen.

De operatie is goed gegaan. Ik kan nu wel normaal zitten!
Ik heb nog wel wat pijn, maar het is draaglijk.
Over 10 dagen moet ik terugkomen voor controle.
Ik ben wel brak. Mijn ribben doen zeer en slikken doet zeer, maar dat zal binnen een paar dagen ook beter worden.

Heleen zei op

@ Pien, wat een opluchting !
hoe was je 1e nacht ? en weet je wat ze hebben gedaan ? je hebt die ops hoedanook achter de rug. Zorg dat je vitamines slikt (vit. C en een multi)

Pien zei op

@Heleen,

Ik heb goed geslapen. Ook kan ik wel goed zitten. Het schrijnt nog wel een beetje en ik heb wat last van wondvocht, maar dat zal ook binnen een paar dagen wel minder worden. Ik heb eigenlijk niet echt een idee wat ze gedaan hebben. De arts die op zaal kwam vertelde dat alles weggeschraapt is....de wond is ook minimaal dus daar ben ik blij om. Ik hoop toch zo dat dit de laatste loodjes zijn en dat het nooit meer terugkomt. De stank is ook weg!!!
THANK GOD! hahaha daar ben ik zo blij om. En die irritante seton is eruit....dus al met al komt het misschien wel goed nu. Wat een opluchting. Vrijdag moet ik op controle komen. Ik laat dan weer even wat horen.

Groetjes,
Pien

Heleen zei op

dat zijn goede berichten ! minder pijn en de geur weg, wat een opluchting.. ik duim dat het echt elke dag beter gaat en je vrijdag goede berichten hoort bij je controle

Pien zei op

@Heleen,
Aftellen naar vrijdag. Ik hoop dat de chirurg zegt dat ik niet meer hoef te spoelen. Het lekken is volgens mij ook iets minder nu. Vanmorgen met douchen voelde ik heel voorzichtig en er zit toch een soort bultje, littekenweefsel? Ik hoop toch zo dat het nu klaar is. Vrijdag laat ik nog even weten wat ze nou precies gedaan hebben. Bedankt voor je steun. Liefs, Pien

Pien zei op

@Heleen en allen.

Gisteren ben ik voor controle in het ziekenhuis geweest. De chirurg heeft mij genezen verklaard. Ben enorm opgelucht na al die maanden ellende. De fistel is opengesneden en dus definitief kapot. Ik heb nog wel een klein wondje en bultje, maar dat trekt nog weg. Voorlopig gebruik ik babylotion doekjes om de boel schoon te maken. Ik hoef niet meer te spoelen. De pijn is ook minimaal. Het schrijnt nog een beetje. Net als een schaafwondje. Ik verwacht binnen enkele weken weer helemaal de oude te zijn. Genezen van een fistel is dus blijkbaar wel mogelijk. De rest van mijn leven zal ik uiteraard alert blijven op bultjes en of pijn in dat gebied, maar ik ben zo enorm blij!!!!!
Ik kan ook weer normaal zitten. Het lekt nog een klein beetje wondvocht, maar dat schijnt normaal te zijn. De operatie is minder dan 2 weken geleden...
Al met al komt het goed :-)
Groetjes,
Pien

Heleen zei op

@Pien,
wat een goed bericht ! geeft mij ook weer hoop ;-)
en wat goed dat je toen bent teruggegaan en niet hebt lopen doortobben... hopelijk blijft de genezing goedgaan tot het helemaal over is en nooooit meer terugkomt

Pien zei op

@Heleen,

Hoi Hoi, ik dacht laat nog even een berichtje achter. De genezing gaat als een trein. Ik gebruik nu babylotiondoekjes en dat gaat prima. Ook werk ik halve dagen. Het is nog wat gevoelig, maar dat trekt binnen een aantal weken wel weg. Ik ben klaar voor de lente.
Voor iedereen die ook met een fistel loopt. ER IS HOOP! Ik ben echt genezen nu.

Veel liefs en allemaal kop op!

Pien

ing zei op

hoi allemaal,

Ja ik ben ook een van jullie:)
Loop al ruim 4 jaar te tobben met een fistel en krijg woensdag een mucosa plastiek.zie er wel erg tegen op,maar hoop ook dat het nu een klaar is.Ik zit ook in het elisabeth ziekenhuis franktilburg,en ben ook al vaak behandeld door roukema,holman,heisterkamp,vogten,ik ken ze allemaal daaro :)
ik put maar hoop uit mensen zoals dorus en ingrid(naamgenoot dus moet geod komen denk ik dan maar)en blijf hopen dak ooit een fistelvrij,60 keer per dag spoelen vrij,gaasjes hier en daar vrij,setonvrij,kortom een VRIJ leven zal hebben en weer kan genieten van fietsen,zwemmen,en de andere leuke dingen in het leven:) ik wens het voor ons allemaal!!!

Heleen zei op

@ Pien,
wat goed te horen ! dat zijn mooie berichten waar iedereen die hier wat achterlaat maar vooral op die forum kijkt, hoop uit put. including me

en wat Ingrid zegt, dat iedereen in the end een keer geneest. Het is niet levensbedreigend al die fistel varianten die we hebben maar het beinvloedt je levensvreugde zo sterk, pfff. Plus hoe langer het duurt hoe minder begrip je ontvangt. Mensne denken dat het 'het nu toch wel keertje genezen moet zijn'. Los van alle goedbedoelde adviezen die je krijgt.

Houd moed allemaal,

Nogmaals, ik heb fijne ervaringen met de Proctoskliniek in Bilthoven. bij proctoloog Charlotte Deen. Wordt gewoon via de reguliere ziektekostenverzekeringen vergoed en ze is een verademing

Heleen zei op

@Ing,
hoe is die mucosa plastiek gegaan ?

ing zei op

@ heleen

De eerste twee weken waren wel pittig,veel pijn en heeel veel spoelen.na twee weken spoelsysteem eruit en dat was een opluchting!
ik begin nu weer de draad een beetje op te pakken in het huishouden.Doe nog wel rustig aan want ben nog heel snel moe en krijg last als ik weer eens te veel doe.Heb goede hoop en alles is bijna dicht.over een paar manneden een endoscopie of mri om te kijken of alles goed zitten daar binnen.Zoals het er nu voorstaat komt het allemaal goed ,maar met een fistel weet je het nooit he .....

Pien zei op

Hallo allemaal,

Het gaat nog steeds goed met mij!!!

Ik durf zelfs weer toiletpapier te gebruiken.

Ik wens jullie allen het beste en een fistelvrij leven!

Groetjes,
Pien

judith zei op

Ik zie dat ik al ruim een jaar geen bericht geplaatst hebt. De tijd vliegt! In december 2009 heb ik voor de 3e keer een verschuivingsplastiek ondergaan in Enschede. Helaas weer mislukt. De fistel zit bij mij door de kringspier, aan de voorkant en van perineum tot ca. 2 cm omhoog. Vrij kort dus maar om te genezen een lastige plek. De verschuivingsplastiek is de 2e en 3e keer mislukt omdat hechtingen opengingen door normaal bewegen. De 1e keer leek het gelukt maar helaas toch niet. Eind december 2009 heb ik voor de 4e keer een seton gekregen en toen heb ik een rustpuaze ingepland. Omdat ik het echt slopend vond, iedere keer de hoop / pijn / angst voor uitbreiding en de teleeurstelling. Ook begon ik kort erna bij een nieuwe werkgever. Ook hoopte ik dat de fistel oppervlakkiger zou komen te liggen als de fistel er een tijd in zou zitten. De volgende techniek is nl openleggen. Dit is tot nu toe niet geprobeerd omdat ze het sterkste stuk van de kringspier open moet leggen, risico's dus. Chirurg wilde een tijdelijke stoma aanleggen en dan de verschuivingsplastiek doen maar daar heb ik geen vertrouwen in omdat de 2e en 3e keer de hechtingen sprongen door normaal bewegen en niet door ontlasting die erlangs moest. Ik heb een fijne chirurg die me serieus neemt een niks opdringt. Ik heb begin september een afspraak, dan ws in november operatie. Ben benieuwd. Openleggen is ook geen garantie dat het daarna weg is. Ik put wel hoop uit de verhalen op dit forum, zoals Ing die er vrij snel vanaf was. Als het in november lukt ben ik 4 jaar en 8 operaties verder, en ik weet dat dat nog veeeel erger kan. Pffff, ga er gewoon vanuit dat het lukt.

Marieke zei op

Bestaat er een vereniging voor Fistel patienten ? ik weet wel dat zoiets eris voor mesnen met de ziekte van Crohn en een fistel maar is het er ook voor mensen zonder de ziekte van Crohn die een fistel hebben ?
ik hoor graag,
dank

Pien zei op

Lieve allemaal,

Even een berichtje van mij. Het gaat nog steeds heel erg goed. Het is dus wel mogelijk om te genezen van een fistel. Ik wens jullie veel kracht! Er is hoop!

Veel liefs,
Pien

ino zei op

Hallo, ik ben hier voor het eerst en wil mijn ervaring delen over de seton(elastiekje) kliefmethode.
Ik heb 2 jaar gelopen met een peri-anale hoog transsfincterische fistel eer ik ermee naar het ziekenhuis ben gegaan, steeds terugkerende abcessen e.d.
De seton kliefmethode heb ik niet meteen voor gekozen maar is er toch in gezet want het was een voorbehandeling op de plastiekmethode.
Omdat ik rook is maar ongeveer 50 % slagingskans op de plastiekmethode.
Dus heb ik ervoor gekozen om de seton eruit te klieven!!!Nietwetende wat een pijn dat me zou brengen!!!
Vraag naar de hoogste dosering pijnstilling (paracetamol diclofenac en tramal allemaal). ja echt
Maar dan na een paar weken, (ligt eraan hoe hoog de fistel zit en hoe strak je het laat aantrekken wekelijks!) dan valt de seton eruit en dan? dat weet ik nu nog niet ik zie morgen mijn chirurg voor het eerst. Dus er is hoop!
Groetjes

bianca zei op

hier ook iemand met een fistol. Ik heb hem opgelopen na de bavalling. mijn dochter is inmiddels bijna 1 jaar en ik ben 7 operaties verder. ze willen nu weer onderzoeken doen via een endo echoscopie om te kijken of ik nog meer fistols heb. Maar heeft ook iemand ervaring met een klisma als je een anale fistol hebt? hij loopt bij mij door de endeldarm en 2 kanten van de sluitspier.

Trees zei op

Ik heb sinds 4 augustus 2011 twee setons, aan beide zijden eentje. Maandag de 21e word ik geopereerd, en verrassing wat het gaat worden.

Ik heb meteen aan het begin een spa-toilet gekocht. Kostte me 500 euro, maar hij spoelt schoon en fohnt de boel droog (ik dep het droog, het zitten duurt me te lang). Wij hebben een lekkage in de douche, dus ik moest wel. Ik kan nu niet meer zonder! Het is een genot op de pot!
Voor onderweg heb ik een reisbidet.

Ik heb op dit moment met name last van littekenweefsel bij die rot-krengen. Ik heb een donut-kussen om op te zitten. Ik werk nog steeds niet.

Ook heb ik sinds dag 1 Movicolon om de ontlasting dun te houden. Dit is een vochtbindmiddel.

Dit berichtje even als tips, omdat ik het ongemak van het spoelen onder de douche niet heb, geen stank ook. Wel blijven het twee rot-draadjes op een rotplek.

di zei op

Hallo ik heb een operatie gehad 3 jaar terug zoiets, ik had ook een seton draad maar ze hadden het ook opengeklieft bij mij, dus allebei.
Nu 3 jaar later ongeveer moet ik elke keer na de ontlasting erop drukken en komt en ontlasting komt er dan die ik moet wegvegen(net als normaal afvegen van de anus)
3 jaar geleden ben ik een keer teruggeweest en gezegt dat ik pijn had doordat er ontlasting zich had opgehoopt en dat eruit moest drukken.
Die chirurg zei als het echt weer een ontsteking word moet je weer geopereerd worden maar dan kan je incontinent worden! sindsdien ben ik nooit meer terug gegaan uit angst voor die operatie.
Dus alles is voor niks geweest want blijf drukken erop elke dag weer.
Nog meer mensen met deze klachten?
groetjes di

Mark zei op

Fistels rond de anus zijn echt heel vervelend.
Ik loop er zelf al zo'n 20 jaar mee rond, vele malen geopereerd en ondanks dat blijf de fistel open.

Ik heb ondertussen 4 verschillende chirurgen gehad en geen van hen weet hoe te behandelen. Ze zijn allemaal verbaasd dat de wond maar niet geneest.

Nu heb ik er slechts af en toe veel last van, gemiddeld genomen leer je leven met het ongemak en de pijn.

Ik vind het echter zeer verbazingwekkend hoe weinig de medische wetenschap nog eigenlijk kan m.b.t. de genezing van fistels, het is niet alsof het heel weinig voorkomt.

Judith zei op

Zie dat ik 16 maanden geleden voor het laatst een berichtje heb geplaatst. Ik zou me eind vorig jaar laten opereren maar dat heb ik uitgesteld vanwege een nieuwe functie. Uiteindelijk heb ik nu 2 weken geleden de fistel open laten leggen. Na 3x verschuivingsplastiek nu deze keus gemaakt. Niet zonder risico's want chirurg heeft bovenste stuk van kringspier door moeten snijden. Ik vind het allemaal weer erg spannend. Bij ieder pijntje denk ik aan weer een abces en de kringspier werkt ook verre van optimaal. Kan zelf et spiegel niet goed zien wat ze gedaan hebben dus heb ook geen idee hoe het heelt. Over 2 weken op controle. Dat is de eerste stap...die heb ik nog nooit gehaald. Altijd al snel weer met spoed terug naar de OK vanwege abces. Het is slopend nu, leven tussen hoop en vrees. Ene moment denk ik...yes, het gaat goed. Andere moment heb ik spijt want wat als ik er slechter uit kom (fistel op een naardere plek en een voorgoed beschadigde kringspier bijvoorbeeld). Ik heb 3 jaar lang de seton gehad zonder veel klachten. Maar ja, wilde er toch graag vanaf. Heb wel besloten, als het dit keer misgaat gaat de seton er weer in en laat ik het erbij. Hopen dat de fistel dan op dezelfde plek ligt want dat ging prima. Alleen kon ik geen lucht mee ophouden en ging er ook wel wat ontlasting langs. Dat is niet fijn. Maar goed, niet aan denken, het gaat gewoon lukken! Ik houd jullie op de hoogte.

Yoe zei op

Ik lees de verhalen weer. Laatste bericht tijdje geleden maar toch. Als ik het nu lees, lezen anderen die deze AANDOENING hebben ook.

Ben in het OLVG geopereerd. Was 1,5 jaar geleden. Ze hadden de wond opengelaten. Genezing verliep goed. Na een paar keer door verpleegkundige Thuiszorg behandeld te zijn, kon ik de nazorg zelf doen. Geen pretje maar doorbijten!

De wond was tot vorige maand nog neit helemaal dicht. Vond ik wel fijn want af en toe kwam er rotzooi uit en ik had dus in die tijd nooit last !

Tot het wondje helemaal dicht ging. Want nu, na een maand na volledige genezing, heb ik m weer te pakken.

Dikke bult, rood, in vuur en vlam, vreselijk pijn.. Allemaal heel herkenbaar. Waar normaal gesproken alle rotzooi uitkwam was nu dicht en ik denk dat dat ook de oorzaak is van recidive.

In ieder geval binnenkort weer een operatie. En ik bereid mij mentaal al voor voor de 3e,4e,5e,6e en 7e.

Tegenwoordig wordt kanker zelfs goed bestreden maar dit niet. De oorzaak is zelfs niet ZEKER te achterhalen. daarom gebruik ik FISTEL tegenwoordig als scheldwoord(tuurlijk niet).

Waarom kunnen ze die haarzakjes gewoon niet verbranden van binnen. Of weghalen?
Dan is het hele probleem er toch niet meer?

1 keer een gekke operatie om alles weg te halen, dan 7 keer terug. Operatie valt best mee maar nazorg, tsjonge jonge!

gr.

Wilde gwn even kwijt.

Jasper zei op

Hoi Yoe,

Nog steeds zijn er heel veel mensen die hier last van hebben, waarvan ik er een ben.

2008 voor het eerst gesignaleerd op een 18 jarige leeftijd. Forse impact gemaakt, setondraadje gehad en daarna de fistel aan een kant open laten leggen en verschuivingsplastiek laten doen in het Elkerliek. (omdat hij door mijn binnenste en buitenste kringspier loopt kan de arts hem niet wegsnijden in zijn geheel, snijd me gegarandeerd incontinent) Helaas in 2009 alweer terug geweest (klein abcesje) en in 2012 was het weer zo ver. Nieuwe fistel met abces, precies dezelfde plek.

Dokter (heel fijne vent) heeft me uitgelegd dat er gewoon niet veel methodes zijn en ze in london inderdaad erg ver zijn op medisch gebied. Alleen op gebied van fistels weer niet. Ze doen daar gewoon dezelfde verschuivingsplastieken, setondraadjes en varkesnplugjes.

heb nu eergisteren na een half jaar met seton rondgelopen te hebben een varkensplug gekregen. Pijn valt opzich wel mee, de angst om de plug eruit te duwen is wel heel sterk aanwezig. Mede omdat hij zo laag zit is het voor mijn ontlastingspatroon erg lastig. Laxeer mezelf flink maar daardoor is het mentale probleem nog niet weg. Het poepen gaat gewoon bijna niet uit angst hiervoor. Pijn is te hebben, de mentale pijn is echter des te meer.

Mijn vraag echter; Is het zo dat je de plug ziet zitten in je "oude" fisterlopening of is dit ook een tampon? Want ik verlies nu al draadjes gewijs een draadje (hechting dezelfde kleur als de plug?)

Het lucht wel op als je je verhaal even kwijt kan bij lotgenoten, dat klopt.

Maar om het weg te branden, heb het geopperd, is onmogelijk. Daar zou het niet van weggaan.. Nouja, wat mij betreft stoppen ze hier wat meer geld in onderzoeken, dit is tot nu toe ook niks gebleken.

Groetjes en succes allemaal, Jasper

Yoe zei op

Hej Jasper,

Het lucht inderdaad een beetje op. Veel succes en beterschap!

Je vraag kan ik helaas niet beantwoorden, iemand anders misschien wel.

Jammer dat het onmogelijk is om het weg te branden, dat zou pas fijn zijn.. Alle haarzakjes rond dat gebiedje weg en probleem opgelost. Geen haar = geen zorgen.

Er wordt bij een paar websites gepraat over Laseren. En of eventuele behandeling met phenol (lees fenol).

Er kan idd meer geld in gestoken worden aangezien iemand na zo een operatie minstens 6 weken uit de roulatie is. Daarnaast de hoge percentages recidiven.

Gr.
Yoe

heidi zei op

Ik ben nu een maand geleden geopereerd voor de vierde keer op twee jaar en dit is de eerste keer dat ze zo een draad zetten maar het blijft enorm pijn doen, net alsof ze met een mes in de wonde zitten, kan bijna niet lopen zwijg stil zitten. Deze keer is de pijn veel erger als de andere drie keren, waarschijnlijk met de draad erin en ik vond het de vorige keren al niet meevallen. Die eerste drie weken waren ook al de hel bij de wiekverzorging. Heb al bang voor donderdag als de draad weer aangespannen gaat worden. Zie dikwijls staan dat de pijn een dag of twee duurt maar het is nu van vorige donderdag geleden omdat ik toen toch onder narcose moest voor een andere operatie maar de pijn verdwijnt niet, wordt precies alleen maar erger. Pijnstillers helpen ook niet tegen deze pijn. AAAAaaaaaa..... wanneer gaat die draad eruit????

heidi zei op

Vorige week een haarnestcyste vastgesteld in de bilplooi, met 6 fistels naar buiten.
Chirurg stelt operatie voor. Maar aangezien er geen vuil uitkomt, en geen andere klachten zijn, wil ik zo lang mogelijk uitstellen.
Iemand hiervoor advies, ivm afwachten?

Groetjes Heidi

Heleen zei op

ik noem nog maar eens de Proctos kliniek in Bilthoven, Chirurg Charlotte Deen.
Ze is mijn redding geweest. Ik ben na 4 jaar tobben en aantal operaties, verlost van mijn fistel.
En leef nu een maand of 8 weer zoals 4 jaar geleden. Kom er nu dus ook achter hoe een fistel je leven kan beheersen

francesca zei op

Hallo allemaal,
Ik ben francesca en ik heb ook een fistel.
2 jaar geleden heb ik een onsteking gehad en die hebben ze opengesneden.
De wond heelde heel langzaam en er bleef een hele kleine opening over, de fistel.
Die is een jaar lang open gebleven en kwam er altijd een druppel vocht eruit per dag.soms veel meer soms veel minder.
Ik ben toen heel veel research gaan doen omdat ze me opnieuw wilden opereren maar ik was er niet mee eens omdat ik al die gruwelijke dingen las erover.
Ik ben er toen achtergelaten dat het door middel van anders eten de onsteking niet terugkomt, mijn wond is nu dicht zonder operatie.
Een fistel is een gaatje in de darm die lekt naar een holte, bij mij in mijn rechterbil.
Wat er lekt uit je darm is natuurlijk ontlasting en dat veroorzaakt de ontsteking in die holte.
De goede bacteriën in ons lichaam moeten de slechte bacteriën verslaan (de onsteking)maar als de weerstand heel laag is winnen de slechte bacteriën.we moeten ervoor zorgen dat de goede bacteriën zo sterk worden dat ze winnen.
Dus heb ik een manier gevonden die voor mij zeker helpt en ik hoop bij jullie ook.
De ontlasting die lekt via het gaatje moet zowieso gezond zijn, alles wat je eet komt daar terecht.
Denk bijvoorbeeld aan bier, melk brie en rauw vlees zoals filet american,dit eet ik niet meer.
alcohol kan je nog wel drinken maar dus niet die met schimmels.
Ook frisdranken en sappen uit pak drink ik niet meer.
Conserveringsmiddelen zijn helemaal slecht want die verteer je niet, dus die komen rechtstreeks naar je ontlasting.
Verder neem ik homeopatiche vitamine c, visolie en d 12.
Maar dit neem ik lang niet elke dag meer.
soms ontkom je er niet aan en eet je iets of drink je iets, ik heb het laatste met bier gehad,wat niet goed voor je is en ja hoor, s' nachts voelde ik de ontsteking opkomen.
Ben toen 10.000 mg vitamine c (geven ze ook aan kankerpatienten) 3 x visolie en 8x d12 en 1x multi vitamine per dag.zo heb ik mijn goede bacteriën sterk gemaakt en na 5 dagen zakte de ontsteking weer weg.voor mij geen bier meer!
Ik hoop dat jullie er wat aan hebben, want het is zeker te doen.
Op een gegeven moment ga je dingen anders zien.dit betekent niet dat je niks meer kan eten of drinken maar gewoon wel anders, eigenlijk lekkerder! Want ik eet nog van alles alleen niet bijvoorbeeld pizza uit een pak maar lekker vers zelfgemaakte!of zelfgemaakte verse sap, oja ik vergeet wat, geen kraanwater drinken, zitten chemicaliën in!!!Groetjes francesca

Mia zei op

Beste lotgenoten,
Vorige week woensdag heb ik na een half jaar seton een operatie met verschuivingsplastiek gehad. Sinds de dag erna koorts gehad die nu gelukkig weg is. De eerste twee dagen verloor ik alleen bloed. Daarna ook weer vocht bruinig vocht. Kun je dan concluderen dat het mislukt is?

alternatief zei op

Nadat bij mij en fistel werd geconstateerd ben ik erg geschrokken van alle ervaringsverhalen op internet. Specialist bezocht en die gaf aandat alleen een operatie uitkomst biedt. Kreeg er wel ook gelijk bij te horen dat deze operatie alles behalve een pretje is..

Aangezien ik al langer vermoedde dat ik bepaalde voedselintoleranties heb, ben ik op zoek gegaan naar mogelijkheden binnen het alternatieve circuit. Ik ben via een NAET behandeling in combinatie met bioresonantie van mijn intoleraties (oa lactose en gluten) af geholpen. Verder middelen gekregen tegen de ontsteking (oa curcuma, vitamine C). Na een maand of 2 is de fistel genezen. Nu moet ik er wel bij vertellen dat bij mij sprake was van een simpele fistel (bleek uit MRI) en ik had weinig klachten. 

Eigenlijk is de gedachte simpel: als de onsteking weg is, zal het lichaam zelf de fistel herstellen, die heeft dan immers geen nut meer. 

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login