Geplaatst onder algemeen

fasciculaties

259 reacties , oudste reactie bovenaan
Anja W zei op

Wie heeft er ook fasciculaties? Spieropspringingen door het hele lichaam, van tenen tot en met het hoofd.
Ik verbaas me nog steeds over al die "bubbel"signalen door m'n hele lijf. Met EMG en SEEP is geen duidelijkheid te krijgen.
Ik ben via de neuroloog bij de orthopeed terecht gekomen. De fasciculaties zijn nog steeds een vraagteken voor mij.

Herkenbaar? Laat het me even weten alsjeblieft.

Lianne zei op

Ik herken dit wel. Ik heb zelf SMA en vooral op de plaatsen waar de spieren dunner zijn heb ik vaak last van fasciculaties. Het lijkt dan net of er onderhuids iets zit te wroeten. Heb jij zelf ook een spierziekte of alleen last van niet te verklaren fasciculaties??

Groeten Lianne

Mar zei op

Hallo Anja,
Nou en of herken ik jouw verhaal over spierfasciculaties. Ook heb ik last van onrustige benen en lijken er een soort electrische stroompjes te lopen. Ik ben daar al 3 jaar zoet mee. Maar daarnaast heb ik ook spierpijnen die steeds pijnlijker lijken te worden. De laatste maand zelfs de spieren in mijn hals en keel dan wordt slikken en hoesten geen pretje! 3 mnd geleden bij de neuroloog geweest in het UMC waar ze een EMG hebben afgenomen.
Daaruit konden ze niets opmaken!
Bovendien hen ik een continue kramp ik mijn L-been neuroloog noemt het een dystonie.
Wie herkent deze diverse klachten en kan mij op weg helpen?

dieuwke zei op

hallo anja
ik heb ze ook. in mijn kuiten, armen, handen, rug buik, nek, wang, mond. daarbij heb ik een ptosis waardoor ik beide ogen nu helemaal niet meer open kan houden en wisselende spierzwakte in benen, armen en rug. ook tintelingen. volgens mijn arts is het myastheen syndroom. fasciculaties passen hier niet bij. ik hoopte dat het van de ubretid(medicijn zou komen, maar het werd juist veel erger toen ik hiermee wat minderde onlangs.
het is alsof er iets onder mijn vel kruipt. niet een tik, maar langzamer en langer. vooral als ik wakker word of flink bewogen heb. ik word er nogal onzeker door. steeds weer twijfel ik aan de diagnose. vervelend he die onzekerheid!
dieuwke

Anja W. zei op

ik krijg een bericht niet ingevoerd. Ik probeer het nog een keer.

Anja W. zei op

Fijn dat jullie gereageerd hebben. Ik merk wel dat fasciculaties bij veel verschillende ziekten kunnen horen.
De gekkigheid in mijn lijf is begonnen met een schuin/frontale botsing met de auto, bijna 7 jaar geleden. Volgens het revalidatiecentrum: rotatie/flexie trauma van de cervicale wervelkolom met post whiplash syndroom Asjemenou!
Het begon met heel veel pijn en branderig gevoel door m'n hele lijf, geheugenstoornissen en hele lage belastbaarheid enz. In de loop van de tijd werden het tintelspetters, ook door m'n hele lijf en sinds ca. 2 jaar is dat grotendeels overgegaan in die gekke spieropspringingen door m'n hele lijf (fasciculaties) en veel wisselende pijn door m'n hele lichaam.
Morgen krijg ik uitslag van een uitgebreid bloedonderzoek, o.a. naar B-12 gehalte en schildklier.
Als er nou toch eens iets gevonden zou worden, wat te behandelen zou zijn. Want tot nu toe helpt geen enkele therapie, terwijl m'n lijf de hele dag en nacht vreemde aandachtvragende signalen afgeeft. Die gekke signalen kun je eenvoudigweg niet negeren, want daarvoor overheersen ze te veel.

De 28ste nov. moet ik weer naar de orthopeed, waar ik door de neuroloog naar toe verwezen was i.v.m. op foto's geconstateerde groeistoornissen van de wervelkolom. Een EEG en SEPP gaven geen uitsluitsel.
MRI van de wervelkolom en ruggenmerg: volgens de orthopeed staat het ruggenmerg enigszins gespannen in de wervelkolom en is er tijdens het ongeluk te hard aan het ruggenmerg getrokken, waardoor er zenuwuitrekkingen hebben plaatsgevonden. Maar dat zijn veronderstelllingen, tot nu toe.

Het zal wel menselijk zijn, neem ik aan, dat je een duidelijk beeld en uitleg wilt hebben van wat er met je lijf aan de hand is. Je wilt het op z'n minst kunnen verklaren! Je wilt snappen wat je voelt. En het liefst wil je er wat aan kunnen verbeteren.
Daar ben ik, net als veel van jullie, naar op zoek.

Als er bij mij iets duidelijks naar voren komt, zal ik dat melden. Je weet maar nooit of dat voor jullie ook weer meer duidelijkheid kan geven.

Groetjes en veel positiviteit voor jullie allemaal!

Anja

Anja W. zei op

Hai, ik zou jullie vertellen als er iets uit het bloedonderzoek kwam.
HB-gehalte lag onder de ondergrens van 7,5.
Maar het Ferritine-gehalte was super te laag. Ferritine kun je eigenlijk zien als de ijzervoorraad in je lichaam en als dat gehalte te laag is, is dat een voorbode voor erge bloedarmoede.
Waarom dat gehalte zo laag is, is de vraag. Ik eet gezond.
Ik moet nu Ferrograd tabletjes gaan innemen gedurende 2 maanden en dan opnieuw de Ferritine laten bepalen.
Het Ferritine gehalte moet liggen tussen de 10 en 200. Ik had 7.
Ik heb van berichten op Internet begrepen dat het gehalte minstens op 70 moet liggen.

Bij erge bloedarmoede schijn je spierkrampen te kunnen krijgen, maar de dokter denkt niet dat het iets te maken heeft met m'n fasciculaties.
Dus .....

Groetjes,

Anja

Anja W. voor Dieuwke en anderen zei op

Hai Dieuwke,

Zoals jij jouw fasciculaties omschrijft, is voor mij heel herkenbaar. Ze vliegen van top tot teen de hele dag door het lijf.
Het zijn net vissen die van binnenuit aan de huidoppervlakte zuurstof komen happen! (wat vind jij van die beschrijving die me nu te binnenschiet om e.e.a. wat duidelijker te maken?)

Hoe hebben ze bij jou myastheen syndroom vastgesteld? En wat kun je er verder mee?

Gek he, zo'n lijf dat continue gekke signalen afgeeft, waarvan je niet goed kunt begrijpen waar er wat fout gaat.
Ik voel m'n spieren ook steeds zwakker worden, ik heb veel brandende armen en benen en elke dag pijn in nek en hoofd. Maar er kan eigenlijk niets aan gedaan worden.
Ik ben ook behoorlijk dokter-moe! Telkens blijkt dat er aan mijn klachten, die wel serieus genomen worden, niets te verbeteren valt.
Dus wat moet je dan?
Ik ga nu een plaatsje bij de hydro-therapie (fysio in warm water) te krijgen, om m'n spieren toch nog positief te stimuleren.

Hoe gaat het met jou?

Groetjes,

Anja W.

Miriam zei op

Hallo Allemaal,

Ik heb nu ongeveer anderhalf jaar last van rare spier(trekkingen) fasciculaties in mijn lichaam. Het begon met vrij heftige spieroprispingen in mijn linker zij en nu heb ik het al weken bij mijn slaap. het is een heel raar gevoel en ben er ook al meerdere keren mee naar de dokter geweest. Hij neemt me wel serieus gelukkig maar er valt verder niet veel aan te doen helaas. Ik heb het ook bij mijn borst dat vind ik wel een beetje vreemd omdat het meestal alleen bij dunnere spieren voorkomt. herkend iemand dit??

Fijne dag :)

Groetjes Miriam.

dieuwke zei op

hallo,
hee anja, sorry dat ik niet gereageerd heb1! zie nu pas je berichtje op 6 december! die vergelijking met de visjes lijkt wel ergens op. de diagnose myastheen syndroom is eigenlijk gesteld bij gebrek aan iets duidelijkers. het lijkt op mg maar is het niet, want ik heb geen antistioffen en het emg geeft ook dit beeld niet. dus noemt de prof het myastheen syndroom.
op het moment ben ik aan de beterende hand van een diepe dip waarin ik helemaal niet meer kon lopen en nog veel andere vervelende klachten had.
mirjam,
ik heb het ook in mijn zij en boven en tussen mijn borsten. ik had trouwens voor ik myastheen syndroom kreeg tijdens mijn zwangerschap 9 maanden nonstop een ooglid wat tikte. dat oog viel als eerste dicht. ik heb wel het idee dat waar de fasciculaties zijn de kracht vervolgens minder wordt.
wat me ook opvalt is dat de fasciculaties bij mij vooral komen zodra ik de betreffende spier aanspan. til ik mijn arm op, begint het in mijn bovenarm. probeer ik te gaan zitten, komt het in mijn rug. probeer ik mijn benen op te trekken, komt het in mijn kuiten.
hoe is het nu met jullie?

Anja W zei op

Hai allemaal,

Bij fasciculaties lijkt het alsof de spieren naar zuurstof happen, soms met 1 opspringing en soms wel 10 x achter elkaar in eenzelfde spier, op de gekste plekken in het lichaam.

Nu ik ruim 2 maanden Ferrograd (staalpillen) slik om de ijzervoorraad in m'n lichaam weer op pijl te brengen, heb ik het idee dat de fasciculaties iets minder zijn.
Hemoglobine (HB) heb je nodig om zuurstof in je bloed op te kunnen nemen. Dus als je HB te laag is, komt er te weinig zuurstof in alle gebieden van je lichaam. En als je Ferritine-gehalte te laag is, heeft je lijf de grootste moeite om toch ergens in een uithoekje van je lijf ijzer vandaan te halen.

Misschien een tip voor jullie om naast je Hemoglobine ook je Ferritine-gehalte na te laten kijken.
Mijn lippen werden ook steeds bleker, net als mijn tandvlees. Nu begrijp ik dat wel.

Vanzelfsprekend blijft de vraag waarom het Ferritine-gehalte in het lijf te laag is geworden. Dat moet nog uitgesnord worden, na de volgende controle bloedafname.

Misschien hebben jullie wat aan mijn verhaal.
Als ik wat nieuws ontdek m.b.t. de fasciculaties, hou ik jullie op de hoogte.

Liefs van Anja W.

Anja W zei op

Nog even: te laag HB (Hemoglobine) en te laag Ferritine geeft de diagnose:

IJZERGEBREKSANEMIE.

Doei!

Anja W zei op

Nog even: te laag HB (Hemoglobine) en te laag Ferritine geeft de diagnose:

IJZERGEBREKSANEMIE.

Doei!

Anja W. voor Dieuwke zei op

Dieuwke,

De fasciculaties bij mij zijn meestal een tijdje op dezelfde plaats(sommige plaatsen gedurende maanden, andere weer weken, andere dagen), en dan gaat het weer ergens anders zitten.

Ik heb het gehad dat de fasciculaties per dag een stukje opschoven. Bijvoorbeeld een dag in de zijkanten van de rug, de volgende dag de schouder achter, de dag erna de schouder voor, de dag erna de bovenarm, de onderarm. Het had een patroon, het liep van plek naar plek. Daarna brandden de armen en voelden moe aan.
Maar meestal vliegen die fasciculaties kris-kras van top tot teen, geen pijl op te trekken.

Zodra ik me beweeg in bed, voel ik dan hier dan daar springen. En soms begint het ook flink wild te springen, zo'n 10 x achter elkaar terwijl ik gewoon stil zit of lig.
De laatste tijd is het wat rustiger, maar heb ik wel super veel pijn in de nek wat doortrekt naar m'n gezicht en brandende armen en benen.
De pijn in het gehele lichaam is in de loop van afgelopen jaren alleen maar toegenomen.

Het is elke dag weer een verrassing wat m'n lijf voor me in petto heeft.
M'n lijf bepaalt dus of ik bv. kan lezen, even kan key-boarden of wat dan ook.
Sociaal gezien laat dat ook z'n sporen na natuurlijk, want als je te veel pijn hebt vooral in de nek en hoofd, kost praten al te veel energie en verergert de pijn. Het kost driedubbele energie om dan toch "gewoon" gezellig mee te doen.

Het is maar een tref dat ik op een bepaald moment fit genoeg ben voor ongedwongen gezelligheid.
Vaak ben ik te ziek om naar een verjaardag of feestje te gaan en dan baaaaaaaal ik als een enorme stekkkkker!
Ik moet dus profiteren van de zeldzame "goede" momenten en dat doe ik dan ook zoveel mogelijk. Dat zijn de momenten waardoor het leven nog leuk blijft.

"Leren luisteren naar je lichaam", het grootste advies van het revalidatiecentrum.
En dat valt niet mee, want je wilt zelf altijd anders.

Herkenbaar voor jullie? Vast wel.

Ik ga weer verder met "luisteren" en ik hoor zeggen dat ik voor vandaag moet stoppen met Myocafe.

Slaap lekker allemaal!

Anja W.

dieuwke zei op

beste anja, nou meid, dat lijkt me geen pretje. gelukkig heb ik nauwelijks pijn(beetje kramp af en toe) maar dat mag geen naam hebben. tja.. luisteren naar je lichaam... eerlijk gezegd heb ik besloten om een cursus 'lak hebben aan je lichaam' te gaan volgen. ik heb nu 1,5 jaar verbaast gestaan over alle vervelende gein die mijn lijf uithaalt, en ben binnenstebuiten gekeerd zonder dat ik er wijzer van geworden ben (wat heel veel geduld en tijd vergt van arts én patient). ik heb gemerkt dat, al neem ik me nog zo in acht, heb ik nog zo'n strak ritme, en leef ik als een oude dame, ik toch ineens wakker wordt en niet meer kan staan voor 2 weken. of zoals gister, ik zit heel rustig hier en ineens beginnen mijn kuiten als twee idioten te bewegen en stoppen niet meer gedurende 2 uur. nou ze doen maar. t zal wel.
groet, dieuwke

Anja W. voor Dieuwke zei op

Dieuwke, een cursus "Lak aan m'n Lijf" lijkt me ook wel wat. Je hebt soms zo'n gevoel van "lijf, ga jij maar lekker gek doen, maar ik ga lekker doen wat ik wil"
Maar ja, dat lijf pikt dat niet en gaat massaal protesteren.

Een paar jaar terug ben ik een paar uur gaan kano-en in Belgie.
Fantastisch, koppie onder enz., lang leve de lol.
Maar je zit toch wat in elkaar geperst in zo'n kano. Dat mijn lijf het me zeer kwalijk nam, merkte ik toen de tocht voorbij was en ik het land op liep.
Werkelijk m'n buik, rug, en echt alles in m'n lijf bewoog spontaan, alsof ik een school vissen had ingeslikt die er weer uit wilden en dat duurde best lang en er volgde pijn!

Vorig jaar ben ik in zo'n klein motorvliegtuigje bij Teuge een kwartier de lucht mee in gegaan. Ik had zoiets van "ik doe het gewoon, ik zie wel wat er van komt".
Nou, ik heb het geweten! Een week lang sprongen al m'n spieren en een pijn!
Dat zal ik dus nooit van m'n leven meer doen, want ik weet dat m'n lijf dergelijke uitspattingen niet pikt!

Verder zullen we wel zien hoe het verder gaat.

Groetjes en het beste allemaal,
Anja W.

Els zei op

Ik ben al een jaar bezig met allerlei onderzoeken in diverse ziekenhuizen, in het AMC kreeg ik te horen dat ik HMSN type 3 of 5 had maar de progressieve aard die ik heb past daar niet bij, ben nl. in 1 jaar tijd invalide geworden, geen kracht meer in m'n spieren bijna niet meer kunnen lopen en ik weeg nog maar 46kg en nu is er een slikfilm gemaakt en hieruit blijkt dat ik totaal geen gevoel meer in m'n keel heb en dat de spieren erg vertraagd reageren waardoor ik me steeds verslikt en een hoop voedsel niet meer weg kan krijgen omdat dat gewoon blijft hangen, in mijn lijf heb ik ook dikwijls spiertrillingen maar niet altijd, ik heb geen MS ik denk zelf aan ALS. maar de neuroloog zegt dat het dat niet is omdat je daar geen gevoelloze onderbenen en keel bij hebt, ook heb ik een zeer hoge reflexie in mijn onderbenen maar weer niet in m'n voeten die reageren totaal niet, ik zou zo graag willen weten wat ik mankeer al dat onzekere daar word ik gek van, wie weet hier meer van of wie kan mij verder helpen.
Alvast bedankt.
Els.

arendje zei op

Hoi Els het is alsof ik mijn eigen verhaal lees.
Ik ben in 1,5 jaar tijd in de rolstoel terechtgekomen men dacht in eerste instantie ook aan MS dat is het echter niet.
Ik heb ook last van behoorlijk krachtsverlies, hyperreflexen in de armen en benen en net zo als jou onder de voeten helemaal niets.
Ook ik heb het gevoel alsof er geen voeten meer aanzitten mijn vibratiemeting is in beide benen verdwenen.
Ik heb ook slikproblemen en ben bij de logopedie geweest die constateerde dat de gezichtsspieren aangetast zijn en de tongaansturing niet goed is.
Bij mij weten ze nog steeds niet wat ik heb. Dus ik zal je verhaal goed blijven volgen.
Wens je heel veel sterkte in je zoektocht en hoop dat je uitsluitsel krijgt, net als ik.
groetjes arendje

Anja W zei op

Het leek even wat rustiger met de fasciculaties door het hele lichaam.(spieropspringinkjes)

Even dacht ik dat het slikken van Ferrograd (staalpillen) een positief effect had, maar de afgelopen week is er weer opvallend veel activiteit.
Mijn Ferritine-gehalte (ijzervoorraad in het lichaam) is gestegen van 7 naar 33, maar volgens de huisarts is dat nog veel te laag)
Over die fasciculaties heb je zelf geen enkele controle.
Je kunt ze op geen enkele manier besturen, oproepen of wat dan ook. Het gebeurt gewoon (nu bv. in m'n linkerbil, nu m'n linker bovenarm, m'n rechterwang, m'n linkerooglid - en zo gaat het maar door.
Het verbaast me steeds weer dat het dan hier en dan daar begint te bewegen.
Het is niet normaal natuurlijk.
Maar geen enkele dokter weet er raad mee. Een totale ontregeling wordt er gezegd. Dat geloof ik graag.
Maar je wilt het toch op z'n minst kunnen verklaren wat er op zo'n moment gebeurt.

Zijn jullie al wat verder met jullie zoektocht?

Arendje, ik volg jouw verhalen en vind het onvoorstelbaar dat jij ook nog steeds geen duidelijkheid hebt, terwijl je klachten zich uitbreiden.
Ik neem m'n petje af voor je doorzettingsvermogen, want het is vermoeiend om te moeten vechten en vechten en vechten om gehoord te worden.

Dappere strijders, tot hoors!

arendje zei op

Hallo Anje, ik snap heel goed hoe je je voelt, die fasciculaties die jij beschrijft heb ik ook, precies zo.
Op de kuiten, bovenbenen, soms rondom de ogen, schouders, billen, bovenarmen.
Je kunt ze niet oproepen en ook niet laten verdwijnen, soms als ik over de spieren wrijf op de onderbenen komen ze te voorschijn.
Via een naald emg weten we nu wel dat er een blokkade in de aansturing zit, waarschijnlijk de hersenen, mijn logopediste krijgt gelijk er is iets mis met de aansturing, de spieren die de voeten moeten heffen krijgen geen aansturing.
Alleen de neuroloog houdt vast aan conversie maar die hindernis kom ik ook nog wel over met hulp van mijn psychiater en dan hoop ik toch nog in Nijmegen terecht te komen, in de hoop eindelijk duidelijkheid te krijgen.
Dat het 1,5 jaar geen gemakkelijke strijd is dat kan ik je verzekeren, maar na 2 dagen dipje sta ik weer overeind en begin ik weer verder te strijden, helaas ben ik ook nog niet uitgestreden.
Blijf in jezelf geloven, verlies niet het vertrouwen in jezelf.
hartelijke groetjes van Arendje

Anja W. zei op

Hai, ik las de brief die de neuroloog in 2004 aan m'n huisarts had geschreven.
Destijd kwam ik met de klacht van opspringende spieren (nu weet ik dat ze fasciculaties heten), bij de neuroloog. Hij vroeg me toen te omschrijven hoe dat voelde.
Je weet geen medische naam, je hebt er nog nooit van gehoord, dus ik zocht snel iets wat het gevoel duidelijk moest maken. Wat in me op kwam was "een scheet laten in bad" (ik bedoelde natuurlijk de luchtbel die dan aan het wateroppervlak uit elkaar ploft - de ontlading dus)
En wat denk je wat er in de brief van de neuroloog staat: "ze omschrijft de klacht als het laten van een scheet in bad".
Er staat ook nog bij dat het dus fasciculaties zijn.

Ik vind het zo onvoorstelbaar dat een neuroloog zoiets in een officiele brief zet. Ik voel me echt voor schut gezet.
Maar ook daar zet ik me wel weer overheen, maar het vertrouwen in de heren medici heeft weer een gevoelige knak gekregen.

Ik voel die fasciculaties nog steeds door m'n hele lijf en nu maak ik maar de grap "he, ik heb een scheet in m'n linkerbeen, en nu 1 in m'n bil, een scheet in m'n bovenarm, een heleboel scheten in m'n benen!"
Dus we maken er maar weer een grapje van. (dat doet zelfs de neuroloog - leuk voor de typiste - leuk voor de doktersassistente - leuk voor de huisarts -
de neuroloog weet natuurlijk hoe belangrijk het is dat mensen regelmatig lachen)

En we gaan maar gewoon weer door met ademhalen ....

meisje18 zei op

hallo allemaal ,..

paar weken terug ben ik naar de neuro geweest ,..
hij heeft niet veel gezegt ,..
maar moest wel bloedprikken ,.. voor ferritine ofzo en hb... enz ...
ik dacht zelf eerst aan restless legs omdat ik soms ook stekende pijn in mijn benen heb maar nu ik jullie verhalen lees lijkt dit er precies op wat ik ook heb !!
en dat is mega kut ,.. het doet niet pijn ofzo maar het is gewoon een vervelend gevoel bah bah bah en ook steeds in de bil of de linkerarm of de rechterbeen overal en nergens springt er een trillend gevoel op !!
Ik wil graag weten of het heel ernstig is ?.. wat kun je er aan doen ? wat doen jullie eraan ? wat helpt goed ? ik hoorde dat sporten ook goed was ,.. sinds ik gestopt ben met sporten heb ik er last van en dat is nu ongeveer 6 maand,.. wij kan mij wat raad geven..

hopeloos meisje van 18 :(

Anja W voor meisje 18 zei op

Hai meisje 18,

Met welke boodschap heeft de neuroloog je naar huis gestuurd?
En hoe was jouw Ferritine-gehalte en je HB?
Je huisarts moet je toch meer kunnen vertellen, neem ik aan.

Laat het me eens weten, als je wilt.

Groetjes, Anja W

dieuwke zei op

hebben jullie wel eens gehoord van benign fasciculation syndrome? ofwel goedaardig fasciculatie syndroom? het schijnt te bestaan. dwz dat je fasciculaties hebt zonder duidelijke oorzaak en zonder dat er iets ernstigs aan de hand is. het schijnt zo te zijn dat je alleen in het geval van fasciculaties in combinatie met andere klachten zoals spierzwakte je echt zorgen moet gaan maken.

het is precies of er een salamander(die heb ik in een terrarium gehad, dus ik weet waar ik over praat)onder mijn vel wandeld.dezelfde kracht, dezelfde grootte, dezelfde snelheid(niet zo snel als een trilling). zo voelt het en zo ziet het er ook uit. ik heb ook al 2 jaar nonstop tintelingen en bij ontwaken tril ik overal. nooit een verklaring voor gevonden.
ik heb een ptosis aan beide ogen en daardoor weet ik gelukkig zeker dat ik geen écht akelige ziekte heb (dan denk ik aan ALS bijvoorbeeld. dat is pas k*t!). volgens dr. kuks heb ik myastheen syndroom, maar er is eigenlijk geen duidelijk bewijs voor deze diagnose, dus blijft bij mij de twijfel. meisje, het is k*t dat er dingen gebeuren in je lijf die je niet begrijpt. ik ben er ook woest om geweest. en vooral omdat men niet duidelijk kon aantonen wat er aan de hand is, en ik vond dat ik niet serieus werd genomen. er is zoveel nog een mysterie in ons lichaam. ik denk dat hier minstens de helft van de schrijvers niet precies weten wat ze hebben en als ze het al weten, weten ze niet hoe het komt dat ze het hebben. en al weet je dat allemaal, dan weet men nog niet wat er aan te doen is in veel gevallen. sh*t happens...
dieuwke

Miriam B zei op

Hallo,

ik ook heb veel last van spiertrekkingen.
Ik heb ernstige gegeneraliseerde MG en zo gauw als ik te moe wordt wat al erg snel is b.v. door te lang zitten op een stoel begint het overal te trillen en wordt de zwakheid erger.

groetjes Miriam B

dieuwke voor mirjam zei op

hee, mirjam,
dit is voor het eerst dat ik dit hoor van iemand met mg. volgens dr kuks waren trillingen niet een symptoom van myasthenie, evenals zwakte na bv stilzitten. bij mg treed die zwakte juist op bij vermoeidheid door inspanning. ik herken dit wat jij beschrijft helemaal. ik ben b.v. 's ochtends echt een zombie. mijn man moet me overeind zetten in bed, omdat ik niet eens mijn hoofd kan optillen en mijn medicijnen voeren omdat ik mijn armen niet kan optillen. na een uurtje gaat het dan best wel weer meestal.
is bij jou mg aangetoond met een emg of antistoffen? bij mij werd dus niets gevonden, al heb ik alle symptomen( en andere zoals fasciculaties, tintelingen en trillingen). en houdt kuks het dus toch op myastheen syndroom.
groet, dieuwke

Anya zei op

Ik weet niet of die fasciculaties te vergelijken zijn met een tremoor.
Maar bij mijn zoon helpt het medicijn propanorol goed tegen de trillingen, spierbevingen.
Mogelijk heeft iemand iets aan deze informatie.
Anya

Miriam B voor Dieuwke zei op

Hoi Dieuwke,

Bij mij is inderdaad MG aangetoond door EMG en antistoffen tevens heb ik antistoffen tegen dwarsgestreept skeletspierweefsel.
Ik had helaas ook een thymoom welke werd verwijderd in 2002.
De volgende medicijnen heb ik geprobeerd Neoral, 2,5 jaar Imuran zonder resultaat.
Ik heb in 2002 1,5 jaar prednison geslikt en nu neem ik al weer bijna 1 jaar prednison tevens neem ik Cellcept en krijg 1 dag per 2 weken Ivig per infuus (Gammagard) en natuurlijk mestinon
Lopen kan ik heel slecht alleen met stok hele kleine stukjes, ik heb een scootmobiel mijn gezicht is ook heel zwak mijn armen zijn mijn sterkste punt.
Mijn neuroloog Dr. de Baets uit Maastricht zei tegen mij dat je van zitten echt wel zwak kunt worden want je rompspieren moeten je rechtop houden.
ik voel mij het beste en dan rust ik ook het beste als ik kan liggen maar alle andere dingen zijn echt energieslopend en spierkrachtverminderd.
ik ben de laatste 3 jaar toch ontzettend achteruit gegaan en vooral van beenkracht dus ik word nu getest of er LEMS bij is daar ik ook weer een kleine longtumor heb waarvan ze niet kunnen kijken of hij goed-of kwaadaardig is daar hij bij de ruggewervel ligt en onbereikbaar, dus nu gewoon ieder jaar door de scan.
maar okéwe leven per dag en kijken naar de kleine positieve dingen alhoewel het een rotziekte is.
Lieve groet Miriam B

dieuwke zei op

hoi miriam,
ik loop ook altijd met een stok, en soms maak ik gebruik van een rolstoel. bij tijd en wijle gaat lopen ook heel slecht. meestal kan ik wel een paar honderd meter lopen met stok. mijn bovenbenen kan ik nooit optillen. ik ben ook op lems onderzocht, maar ook dat is niet gevonden. sta jij 's ochtends fitter op dan 's avonds? ik heb na elke pauze (zittend of liggend) tijd nodig om weer op gang te komen.
anya, trillingen zijn heel anders dan fasciculaties. het is een spierbeweging van een enkele spier die je kan zien en voelen. een trilling is langduriger met een regelmaat(x keer per seconde) en in een groter gebied(b.v. een arm, been of hele lijf). propanolol is een betablokker. die mag niet aan myastheniapatienten voorgeschreven worden omdat dit de klachten aanzienlijk kan verergeren. ik heb ook een te actieve schildklier gehad(ziekte van graves) daardoor trilde ik erg en kreeg ik propanolol. binnen een week lag ik totaal gevloerd in het ziekenhuis. dat was dus de eerste echte myastheniedip die ik had.
groetjes, dieuwke

Miriam voor Dieuwke zei op

Hoi Dieuwke,

Nou als ik s´morgens wakker word dan lig ik in bed en voel me goed maar zodra ik begin te bewegen begint de zwaarte al zodra ik mijn mestinon en prednison heb gehad kom ik wat bij en zo huppelen :):) we de dag door.
Ik ga door de dag wel vaak op de bank liggen en dan kom ik wat bij maar als ik dan wil opstaan ben ik weer zwaar.
Ik rust echt met liggen, zitten maakt mij doodvermoeid.
En sávonds................. ja ik doe me nu sávonds douchen om door de dag niet zo liggen te trillen maar dat houdt wel in dat ik bijna mijn bed niet inkom.
groetjes Miriam B

meisje18 voor anja w zei op

De huisarts heeft me naar huisgestuurd met niks te zeggen,.. ik moest van hem bloedprikken en kreeg medicijnen mee voor de rust van de benen!! requip!!
hij heeft bij mij veel oefeningen gedaan en alles blijkt goed te zijn,.. moet over 6 weken terug komen ,.. hij vroeg ook aan mij of ik al eerder had bloedgerpikt,.. in 2005 en daar kon hij in opmaken dat dat allemaal goed was !! Ik kan alles gisteren ook nog uitbundig feest gevierd lkkr gedanst enz .. waarom kan ik dat wel ? daarna heb ik wel veel last van mijn benen !!
Heb voor paar jaar terug wel last gehad van bloedarmoede !! maar wat als je hb en ferritine niet goed is ? ben voor een half jaar geleden gestopt met sporten toen kreeg ik btj last van me knieen kan het ook daar aan liggen omdat je gestopt bent met sporten ? hmm van de week bel ik de huisarts op voor uitslag ,.. ik hoop dat er niks aan de hand is !!

liefs

meisje18 zei op

hmm wat ik er ook nog bij vergeten ben is ..
dat ik heeel veeel en ook heel veel last heb van stress !! zou dat er ook mee te maken kunnen hebben ?
ik ben echt helemaal radeloos :(

bert zei op

hoi iedereen
ook ik heb ze door mijn hele lichaam
het begon een jaar of 5 geleden af en toe in mijn linker onderbeen maar naarmate de tijd ging het ook naar het rechtse been en nu zit het overal .
in mijn bovenlichaam en gezicht houd het niet op 1 plaats aan maar wisseld het steeds van plaats
maar mijn beide benen is de activiteit 24 uur
bij mij werd er door de neuroloog gezegd de activiteit word geconstateerd door de apparatuur maar waar het door kwam kon hij ook niet zeggen
maar het was met het oog ook al waarneembaar
bij inspanning word het alleen nog maar erger
het komt heel soms voor dat ik er bijna geen last van heb maar dat is maar 3 a 4 dagen per half jaar
dan ben ik ook echt toppfit en kan ik alles
maar daarna is alles weer hetzelfde
1 probleem wat ik er ook nog bij heb maar nog niet ben tegengekomen is dat ik ook last heb van benauwdheid waarbij het uitademen niet goed verloopt
ben het ziekenhuis circus nu toch echt wel een beetje zat met al die onderzoeken en de neuroloog die had me ook liever zo snel mogelijk de deur uit
ben ook nog in belgie in de scan geweest en diverse longonderzoeken maar niks uitgekomen
1 vraagje nog zijn er ook mensen die het hebben bv zoals ik in de grote spier in het bovenbeen waarbij je dan het hele boven been op en neer ziet golven

iedereen sterkte gewenst
groetjes bert

Hanneke zei op

Hai allemaal,

Ik heb jaren spieropspringingen gehad door m'n hele lichaam, van top tot teen, kris kras, heftig, lang, kort, je kunt het zo gek niet bedenken.
Het voelt voor mij als zuurstofgebrek in m'n lichaam.
De laatste tijd is het wel minder, maar mijn spieren zijn er niet al te best aan toe.
Ik slik al maanden ijzertabletten, Ferrograd, om het ijzergehalte in m'n lichaam op pijl te brengen.
Vorige week is ontdekt dat ik een gaatje in het harttussenschot heb, waardoor zuurstofrijk bloed zich mengt met zuurstofarm bloed.
Of dit ook een verband kan hebben met de fasciculaties van top tot teen, zal nog moeten blijken.
Ik ga nu een onderzoekstraject bij cardiologie in.

Als er voor mij iets duidelijk wordt, wat voor jullie van belang kan zijn, zal ik dat melden.

Liefs van Hanneke

MARLOU zei op

Hallo allemaal. Gelukkig ben ik niet alleen met dit gekke verschijnsel.het begon 3 maanden geleden ,met jeuk in mijn gezicht.Net alsof je met je gezicht door een spinneweb loopt.daarbij plopjes onder de huid ,net alsof er lucht ontsnapt.toen kreeg ik spiertrekkingen,zichtbaar.Het zit door mijn hele lijf.Sinds kort heb ik ontladingen b.v.vanuit mijn schouder naar de vingers,ik voel dan een schok.Dit heb in ook vanuit de heupen tot aan de tenen.Neuroloog heeft reflexen getest,niets uitgekomen.moet weer terug naar de huisarts.hou jullie op[ de hoogte.

annemarie zei op

Overigens, myoclonie schrijf je met een C

annemarie zei op

Hallo Jongen van 23,

Zelf heb ik geen fasciculaties maar myoklonieen. Dit zij onwillekeurige spiertrekkingen waarop je zelf geen invloed kan uitoefenen en die overgaan in een spasme. Zelf heb ik syringomyelie, een zeldzame aandoening in het ruggenmerg. Hierbij worden holtes gevormd gevuld met vocht in het ruggenmerg, een zgn syring. Het ontstaan hiervan heeft verschillende oorzaken. Om er een paar te noemen: Arnold Chiari Malformatie, is een aangeboren afwijking, door een ongeval, tumoren, ontstekingen etc. Soms is de oorzaak niet te vinden.
Jij schrijft hier op het forum dat je mee hebt mogen kijken met de MRI en dat er een witte vlek in je nek zat waarnaar je gevraagd hebt en dat werd gezegd dat het vet weefsel is. Misschien moet je eens kijken op google bij arnold chiari malformatie of syringomyelia of ga naar de website van de ASAP (Amerikaans)adres: www.asap.org en kijk of dat witte vlekje daar op lijkt wat je in je nekt hebt. Die hoofdpijnklachten en de druk in het hoofd zou hierbij kunnen passen. Let wel, ik ben geen arts. Misschien heb je er wat aan. Ik loop al een tijdje te denken om je dit te schrijven, wil je echter niet ongerust maken.

Groet, Annemarie

Eric voor Jongen van 23 zei op

Het verschil tussen een fasciculatie en een myokymie is als ik het goed heb:
Fasciculatie zijn spierbewegingen die als golfbewegingen door de spier gaan.
Myokymie is echt een krachtige samentrekking van de spier. Hier voel je dus echt de spier schokken/ samentrekken. Een gewricht of bv vinger kan dan echt bewegen. Deze zijn ook zeer goed waarneembaar.
Sterkte ermee. Weet dat bij BFS er zorgen over maken de klachten gradueel doen laten toenemen.

jongenvan23 zei op

Weet iemand hier trouwens wat het exacte verschil is tussen de begrippen 'fasciculaties' en 'myokymieën'?
Vooral die laatste kan ik erg weinig over vinden. Heb ergens gelezen dat myokymieen een bepaald type/vorm van fasciculatie is, maar meer dan dat weet ik ook niet.

jongenvan23 zei op

Ik heb ergens gelezen dat BFS mogelijk veroorzaakt kan worden door een (lichte) irritatie van sommige 'nerve endings' (zenuwuiteinden) of 'muscle linings' (spierlijnen?). Dit is een vermoeden van sommige Amerikaanse neurologen.
M'n moeder denkt dat de klachten veroorzaakt worden door allergie aangezien ik een drukkend gevoel in m'n hoofd heb en het weefsel achter de slijmvliezen, holtes en rondom m'n schedel chronisch geïrriteerd en gezwollen raakt. Ze denkt dat er misschien ook enkele zenuwen geïrriteerd zijn hierdoor.
Kan deze theorie kloppen? Ikzelf heb er nog steeds m'n twijfels bij. Binnenkort ga ik naar een allergoloog en een fysiotherapeut die me hopelijk meer informatie of uitleg kan geven hierover.

dieuwke zei op

De fasciculaties in mijn kuiten zijn de laatste maanden een stuk minder. Maar ik kan nauwelijks meer lopen. Heeft iemand hier ook deze ervaring?

Nu heb ik vaak, maar lichtere fasciculaties in mijn billen, rug, buik en ik denk blaas.

Ik ben bang dat die toch al slappe spieren nu nog slapper gaan worden, net als mijn benen.

Groetjes, Dieuwke

Eric zei op

Hoi allemaal,

Reeds een aantal maanden had ik last van fasciculaties over mijn hele lichaam. Overal die spiersamentrekkingen, soms heftig soms licht soms eenmalig. Naar de neuroloog geweest die mij vertelde dat het Benign Fasciculation Syndrom was (goed aardige variant van fasciculaties), maar zeker geen ALS. Iets waar je toch bang voor bent, zeker als je als ondergetekende iemand kent met deze ziekte. Nu zijn we een paar maanden verder en heb ik plots last gekregen van een zich steeds spontaan samentrekkende duim. Het lijkt wel of de spiertjes in de muis van de duim samentrekken en daardoor de duim spontaan laten bewegen/ verkrampen. Iets wat ik vorig jaar aan mijn andere hand aan een andere vinger op vakantie ook heb gehad. Dat duurde toen een paar uur en was weer over. Dit duurt nu al een aantal dagen. Hierdoor is mijn angst voor ALS toch weer enorm toegenomen. We zijn net verhuisd, ik heb 3 kleine kinderen (9 jr, 3 jr en 3 mnd) en ben nog geen 45. Dit zou een verschrikkelijk scenario zijn. Enig lichtpuntje is dat ik nog geen spierkracht vermindering constateer. Op 23 aug. staat een nieuwe afspraak met de neuroloog. Ik wil toch ergens een einde aan deze onzekerheid willen bewerkstelligen, want het vreet energie en kost erg veel stress (ook voor mijn vrouw). Ergens hoop je dat het een beknelde nekwervel of iets anders is, misschien hou ik me zelf voor de gek. Na 23 aug hoop ik meer te weten. Dit schrijven lucht alweer een beetje op.

martijn zei op

lotgenoten, ik ben 44 jaar. Al 5 jaar heb ik last van een pijnlijk bekken. Ik heb alle witte jassen inmiddels gezien Geconstateerd is dat ik last heb van forse slijtage.
De orthopeed stuurde mij naar de fysio omdat ik aan mijn rug en buikspieren moest werken.
Vol goede moed naar de fysio. Aan de slag. Dit was in november december 2005. Tijdens de buikspieroefeningen merkte ik dat het niet mogelijk was om vloeiende bewegingen te maken. Alles ging schokkering. Inmiddels schokken de meeste spieren in mijn lijf. Zelfs koffie drinken geeft een vreemd gevoel in mijn armen als ik het kopje naar mijn mond beweeg. In januari 2006 begonnen de eerste spiertrekkingen, kleintjes onder mijn voeten soms wel 150 per poot per minuut. Inmiddels heb ik ze overal de hele dag door en vaak meer dan je kunt ze niet tellen (geschat 500 per minuut) ik wordt er werkelijk helemaal daaps van. Net wormen onder je huid. Vaak zijn het stukjes spier die bewegen. Voorbeeld de binnenkant net onder de huid van de kuit. Dan weer tintelende spieren. Het maakt dat je je niet meer kunt concentreren. Fijn als je een beroep hebt waarbij concentratie een van de belangrijkere voorwaarden is.

Inmiddels bij de neuroloog. de machines (emg) hebben de strubbels gemeten. Nu nog de uitslag. Krijg ik vrijdag. Maar zoals ik uit veler jullie verhalen lees zal het wel weeeeeer niets opleveren.


groeten Martijn

Naomi W zei op

Omdat ik vandaag weer flink last heb van fasciculaties(denk ik tenminste) maar eens op internet gaan kijken erover en zo kwam ik bij deze topic terecht, en post mijn verhaal graag ook even, al is het niks vergeleken bij andere verhalen hier.
Rond kerst kreeg ik voor het eerst regelmatig van die spontane beweginkjes in m'n lichaam, een bewegend spiertje denk ik zo voelt het. In het begin was het snel getril maar nu gaat het langzamer, schokkeriger ofzo, en voelt het wel 'groter', ik heb het maar beschreven als alsof er een hart onder m'n huid klopt en wat een erg vervelend gevoel geeft, want je ziet m'n huis ook echt op een neer gaan, en dat voel je ook als je je hand erop legt.
Rond die tijd was het een paar weken bijna dagelijks en dan verspreid over de dag meerdere keren. Daarna wel wat minder vaak, soms bij vlagen weer wel vaker, in m'n bovenbenen, bovenarmen of rug/schouders. Een dokter ben ik (nog) niet geweest, zo heel erg veel last had ik er ook niet van behalve soms even dat irritante gevoel en het was ook vast niks, maar nu begint het weer erger te worden, vaker en het lijkt ook wel vervelender te voelen. Maar ik maak me toch wel een beetje zorgen, voornamelijk door andere lichte vage klachten. Heb het idee dat ik lichamelijk minder kan hebben, na het sporten eerder spierpijn heb en dan gewoon vermoeider ben, ook lijk ik soms gewoon minder kracht in m'n lichaam te hebben of zoiets. Maar dat kan ik me allemaal ook gewoon verbeelden en deze week leek het wel erg extreem de (spier)pijn in m'n gehele lichaam maar dat kan ook gewoon komen door wat te weinig slaap of iets anders of gewoon even iets tijdelijks zonder reden. Het zal allemaal wel niks zijn maar het zit me toch niet geheel lekker. Bedankt iig dat ik dit mocht plaatsen:) Wens iedereen veel sterkte!
Groetjes Naomi

martijn zei op

Levenslang!!!! zo noemde de neuroloog mijn klachten
Namelijk, een fasciculatie syndrome. Niets aan te doen. In nederland kunnen ze niet meten welk stofje ik in mijn lijf heb dat de zenuwbanen aanvalt. Het schijnt dat dat in engeland wel kan. Ik heb nu carbomazepine voorgeschreven gekregen.

Wie heeft er ervaring met dit medicijn?????

Voor Naomi W. wat jij beschrijft herken ik helemaal.
Stukken in de spieren doen pijn vooral daar waar de spieren in pezen overgaan.


Wat zou het leven toch mooi kunnen wezen als er eens geen ziekte was. Maar, we maken er maar het beste van. Kijk nu naar buiten en zie een winterkoninkje zitten fluiten. Mooi toch!!!!!

Martijn.

Naomi zei op

Voor Naomi W. wat jij beschrijft herken ik helemaal.
Stukken in de spieren doen pijn vooral daar waar de spieren in pezen overgaan.
Wat zou het leven toch mooi kunnen wezen als er eens geen ziekte was. Maar, we maken er maar het beste van. Kijk nu naar buiten en zie een winterkoninkje zitten fluiten. Mooi toch!!!!!

Hey martijn,
zo dat is niet fijn om te horen van je neuroloog dat je klachten waarschijnlijk voor levenslang zijn! Maar je moet er idd maar het beste van maken, en genieten van zoiets moois als een fluitend winterkoninkje.
Carbomazepine heb ik geen ervaring mee nee, wat bij mij wel werkt is constant blijven bewegen ;). De fasciculaties heb ik alleen als ik rustig zit, herkend iemand dit? En ik denk dat bij mij vermoeidheid ook een rol speelt bij de aanwezigheid van de fasciculaties maar dat weet ik ook niet zeker, ik ben in ieder geval blij dat het getril in m'n borst van een uur geleden weer (even) weg is.
Groetjes Naomi

ingrid 41 zei op

heb gisteren voor het eerst in myn leven uit het niets eensoort "molletje"in myn schouder gehad...
hy duwde vlink met zyn hood onder de huid,zonder eruit te kunnen.
wat uren later zat hy in myn kuit,een kleinere maar was vlugger ervandoor dan de grote in myn schouder.
ik kon de huid duidelyk open neer zien gaan,het duurde meerdere seconden af en aan.ik herinner my maanden gelden snachts wakker te worden van spiertrekkingen in de lange spieren in myn lyf en werd rillend wakker,verkramt.ik lees net duidelyk by iedereen dat wat ik had gisteren dus by heel veel mensen voorkomen.ik heb sinds 3maanden een constante pyn in myn linker hamstring daar waar hy aan bot gaat in de heup...of dit alles met elkaar inverbinding staat?de contante pyn is al wel minder(er zou een scheurtje inzitten)heeft tyd nodig zegt de dokter,ik heb toevallig erge stress aldie tyd al(myn moeder is ernstig ziek)groetjes ingrid 41.

gerda zei op

ik heb al een tijdje jullie site bezocht
heb ook veel schrik voor ALS
heb al twee maanden spiertrillingen over gans
het lichaam
op de zijkanten van mijn voeten in mijn kuiten
op mijn billen
in mijn schouder en rug en hals
soms wordt ik zeer angstig
ben al bij de neuroloog geweest
hij zei dat hij niet kan uitsluiten of het geen ALS
is
ook waren mijn reflexen vrij actief (naar 't schijnt ook
een teken van ALS)

hij zij wel intuitief denk ik niet dat ge het hebt
maar de tijd zal dat moeten uitmaken

ik heb wel geen spierzwaktes of slik en ademhalings-
problemen

ben wel al een heel tijdje zeer gestresseerd
heb mezelf al van alles ingebeeld
maar meestal door een onderzoek hebben ze me
kunnen geruststellen

nu kunnen ze dat blijkbaar niet
maar zal er tijd moeten overgaan
emg hebben ze voorgesteld maar zelfs dan
als die negatief zou zijn kunnen ze nog geen
uitsluitsel geven

wil deze ook niet laten doen voor mezelf want stel dat
hij positief is wil ik het ook niet weten

jullie zien de angst zit er wel goed in
neem ook alpraz (kalmeringsmiddel)

ben niet goed bezig maar de angst wint het van
mijn verstand

kunnen jullie mij helpen

zijn er onder jullie die ook overal heel de dag
overal trillingen voelen
zelfs op de wang rond de mond en verder overal
hierboven beschreven

help mij aub

groetjes

gerda

Anja W. zei op

Ja Gerda, ik kan het mee heel goed voorstellen dat je je zorgen maakt. Je kunt die opspringingen op geen enkele manier beinvloeden, volgens mij. Ze komen en gaan op de meest vreemde plekken. Soms op plekken waar je normaal nooit wat van hoort.
Ik heb het ook jaren kris-kras door m'n hele lijf gehad, de hele dag door, maar nu is het rustiger, tenzij ik bijvoorbeeld wat meer gedaan heb en te moe ben geworden, b.v. wat in de tuin gedaan heb, ramen gezeemd of zo. Ik zie dat dan als een soort waarschuwing "je hebt weer te veel gedaan". Maar soms bubbel ik al als ik 's morgens wakker word. Er is dus geen peil op te trekken.
De neuroloog wist er bij mij ook geen raad mee. Volgens hem is het een soort overprikkeling van het ruggemerg, misschien ook door de Scheuermann (scoliose en kyfose van de ruggenwervels).

Ik weet hoeveel aandacht die gekke opspringingen van je eisen. Je neemt ze waar en op datzelfde moment is het ook weer weg om ergens anders weer op te duiken.

Lang heb ik gedacht dat ik de enige was met dat soort gekkigheid in m'n lijf, want ik had er nog nooit van gehoord en als je iemand er over vertelt, kijken ze je aan met grote ogen, ze kunnen zich er niets bij voorstellen. En dat kan ik me ook goed voorstellen. Het klinkt vreemd en om ze te laten zien gaat ook weer niet, omdat ze vaak onder je kleding bubbelen en te snel weer verdwenen zijn.
Ik heb dat gebubbel in m'n lijf maar geaccepteerd, dat het er af en toe even bij hoort. Als later blijkt dat er toch iets ernstigers aan de hand zou zijn, nou dan kan ik daar ook niets aan doen. Ik zie wel.

Maar ik begrijp jullie allemaal heel goed!
Liefs van Anja

gerda aan anja zei op

bedankt anja voor jou reactie

het doet me wel deugd te horen dat ik niet alleen
ben met dit probleem
toch blijft de angst knagen
je weet maar nooit
bij mij zijn ze wel zichtbaar aangezien ik ze op
de zijkanten van mijn voeten heb en deze zijn
waarneembaar door anderen
het is en blijkft akelig
ALS spookt heel de dag door mijn hoofd
gezond is dat ook niet want uw geest kan uw
lichaam domineren
maar ik ben na het bezoek van de neuroloog zo bang
dat ik niet meer weet wat doen
niemand kan mij momenteel zekerheid geven
dat is nog het ergste
toch bedankt voor jou lief antwoord
groetjes

gerda

Eric zei op

Dit allemaal zo lezende wellicht een steun voor velen: Denk absoluut ook eens aan he Benign Fasciculation Syndrom (BFS). Alle symptomen die door velen van jullie worden aangedragen worden herkenbaar als je meer leest over BFS. BFS is gelukkig onschuldig, maar kent exact dezelfde symptomen. Stress maakt de zaak alleen maar erger. Belangrijk is het gegeven dat men pas echt zorgen moet maken indien spieren echt verslappen (krachtverlies) of vervormen. Ik heb nu ook een paar maanden last van fasciculaties, door mijn hele lijf, tot mijn tong en rondom mijn mond toe. Ben al bij de neuroloog geweest en die geeft aan dat het BFS is. Je zou zeggen een hele geruststelling, maar door die spiertrillingen blijf je toch onrustig en ben je gebrand op potentieel krachtverlies. Je raakt nog meer verkrampt en gestressed, met een toename van de symptomen tot gevolg. Je moet er echt mee leren leven, hetgeen verdomd moeilijk is. Ongerustheid neemt vaak de overhand. Wellicht dat BFS voor velen wel een (geruststellend)antwoord is op hun symptomen. Sterkte allemaal.

mark zei op

Hoi allemaal,
Ik heb sinds een aantal maanden fasciculaties.Het voelt aan als een slangbeweging vooral in mijn benen en voeten, dus het is geen trilling op 1 plek. Het doet geen pijn en gaat de hele dag door.Daarnaast heb ik geregeld kleine krampen. Er komt ALS voor bij ons in de familie< dus automatisch denk je daar dan toch al snel aan. Met name mijn rechterondarm, hand en vingers voelen zwaar. Ik ben geregeld moe in mijn rechterarm/hand/vingers. In de rest van mijn lichaam voel ik niets. Over 2 weken heb ik een afspraak bij de neuroloog. Het typische is dat er een duidelijk verloop in zit. Eerst mijn rechterbeen, daarna mjn linker, de fasciculaties zijn sterk toegenomen, en nu alweer een tijdje mijn rechterarm. Ik maak me nog niet echt zorgen, maar kijk wel op tegen de onderzoeken en vooral de tijd die er overheen gaat...En dan is het nog maar de vraag of er een diagnose uitkomt.
Dit moest ik gewoon even kwijt.
Groetjes Mark

marius zei op

Vraag aan eric

Kun je vertellen waar ik info over bfs kan vinden.
Zoeken op het web is nu niet mijn sterkste kant.

dank je

marius

Eric zei op

Voor Marius

Ga naar Google.nl en toets gewoon het woord in.
Of kijk op
http://en.wikipedia.org/wiki/Benign_fasciculation_syndrome
(gewoon arceren en kopieren in je webbrowser)
Succes. Laat je niet te snel gek maken. ALS is nog steeds (gelukkig) een zeer zeldzame ziekte. De kans dat je het niet hebt is vele malen groter dan wel. Ik begrijp de zorgen echter bijzonder goed, omdat ik ze ook heb. Maar probeer dit in je achterhoofd te houden.

dieuwke voor mark zei op

dat klinkt best onrustbarend, mark. je blijft heel erg rustig, dat vind ik knap. alle sterkte met de onderzoeken over twee weken, en hou ons alsjeblieft op de hoogte van hoe het is gegaan?
aan de ene kant zou ik me ook vreselijk veel zorgen maken als er als in de familie zit. aan de andere kant ben je daardoor misschien meer op de hoogte van de verschijnselen en er ook angstiger voor. het is zoals hier wordt genoemd: als komt gelukkig maar 1:10.000 keer voor. er zijn veel aandoeningen waarbij fasciculaties voorkomen en ook is er in 50% van de gevallen verder helemaal niets aan de hand (bfs).
sterkte! dieuwke

gerda aan mark zei op

hallo mark

ik vind dit heel moedig van jou
en wens je veel sterkte toe met het onderzoek
we duimen allemaal voor jou
want iedereen kent zijn gevoelens hieromtrent

groetjes

otto zei op

Hallo iedereen,
In april 2004 kreeg ik last van zgn. fasciculaties.
Medisch onderzoek in het UMC leverde de diagnose
CIAP op (polyneuropathie).
Er is niets aan te doen en het gaat vrij langzaam.
Mijn advies aan iedereen die deze ziekte heeft is : Ga niet bij de pakken neerzitten. Je gaat er niet dood aan. Je hoeft je niet echt in te houden, dus er is veel mogelijk. Probeer zo veel mogelijk in beweging te blijven. Geniet van het leven en STOP met het zoeken
op internet naar sympthomen. Je word er niet beter van!!!!!
En aan die fasciculaties wen je wel hoor.( probeer eens Rivitril)
groet
Otto

Mark zei op

Hoi Gerda, Dieuwke en de rest;
Schrijven is niet zo emotioneel voor me...daarom lijk ik een stoer binkie...
Ik kreeg afgelopen vrijdag te horen dat twee neven van mij drager zijn van ALS. Zij hebben een paar jaar geleden een genetisch onderzoek laten doen, omdat hun zus is gestorven aan ALS. Een achternichtje lijkt PSMA te hebben. Zoveel spreek ik m'n neven en nichten niet, dus hier wist ik niets van. De kracht in m'n rechter hand en vingers wordt steeds minder, maar hoop doet leven. Ik geniet nog lekker ff door.
Een fijne dag engroetjes van dit"stoer binkie" Mark

gerda aan mark zei op

hallo mark

ja je moet maar denken dat het maar in 10 % van de
gevallen erfelijk is
natuurlijk maak jij je nu super ongerust
probeer toch niet te veel aan de symptomen te
denken
wat je daar schrijft dat twee mensen uit je famillie
drager zijn kan ik moeilijk geloven want dit kunnen
ze volgens mij niet echt onderzoeken
ik ben natuurlijk geen dokter en alles is mogelijk
maar meestal gaan de mensen over zo'n zaken
toch een beetje lichtzinnig praten zonder te weten
wat ze bij jou psychisch aanrichten
natuurlijk ben jij daar veel mee bezig
wanneer je iemand in de famillie hebt van nabij hebt
gekend kan dit ook niet anders
probeer in ieder geval de moed er in te houden
het kan evengoed allemaal zijn dat onze geest de
overhand heeft momenteel
die kans is zelfs veel groter dan dat andere
blijf optimistisch en hopelijk krijg je vlug goed nieuws
over je probleem

heel veel sterkte

gerda

AngelaV zei op

Erfelijke ALS kan wel degelijk aangetoond worden dmv genetisch onderzoek. Alleen kunnen daarmee niet alle vormen van erfelijke ALS gevonden worden.

Mark: Als je ouders geen ALS hebben/hadden, is de kans dat je de erfelijke vorm die je neven/nichtje hebben ook hebt niet zo groot.
Wat ik zou doen as ik jou was is aan je neven de naam van klinisch genetisch centrum vragen waar hun tests gedaan zijn (daar weten ze precies welke mutatie er bij jou in de familie zit) en vragen of je neuroloog je kan doorsturen naar dat centrum zodat ze bij jou kunnen testen of jij die mutatie ook hebt, of zodat de neuroloog jouw bloed naar dat centrum kan opsturen om de test te doen (weet niet precies hoe ze dat in de praktijk regelen namelijk).

Succes met wachten

Dr Angela V
neurobioloog

Mark zei op

Dank je wel voor de tip, Angela. Ik ga daar toch eens mee aan de slag.
Nog ff een vraagje....weet jij of ze met een EMG al kunnen zeggen dat er absoluut geen sprake is van ALS??? Of is dat onmogelijk...Ik zit zelf in de gezondheidszorg, maar hier heb ik totaal geen verstand van.
8 juni heb ik een afspraak met de neuroloog. Fijne arts overigens.
Groetjes Mark.

AngelaV zei op

Nee, voor zover ik weet bestaat het diagnosticeren van ALS uit het uitsluiten van andere mogelijke oorzaken voor je spierzwakte. EMG is maar 1 van de vele stapjes die gezet moeten worden om een diagnose te verkrijgen. Dat is ook de reden dat het helaas vaak 0.5 - 1 jaar duurt voordat de diagnose met enig zekerheid gesteld kan worden.
Als je erfelijke ALS zou hebben moet het mogelijk zijn om al eerder een definitieve diagnose te krijgen omdat het vinden van eenzelfde mutatie zekerheid geeft over de diagnose. Als ze de mutatie niet vinden zal je alsnog de hele diagnostische pijplijn moeten vervolgen.

Mark zei op

hoi allemaal;
8 juni ben ik bij de neuroloog geweest. Bloed laten prikken en MRI aangevraagd. mijn vingers rechts trillen geregeld en ik kan ze ook moeilijker buigen.Fasciculaties in mijn benen zijn iets minder.
Er is iets aan de hand zegt de neuroloog, maar wat is de grote vraag. rechterarm voelt ook extreem zwaar aan. Maar even afwachten tot het MRI.
Groetjes Mark

gerda aan mark zei op

hallo mark

hopelijk ben je niet al te ongerust
wat is mri eigenlijk en wanneer wordt deze
uitgevoerd
ik duim voor jou misschien is het iets onschuldig
dat vlug kan verholpen worden

hou ons op de hoogte

toitoi

Mark zei op

Hoi allemaal;
@Gerda: een MRI is een onderzoek waarbij je in een soort koker geplaatst wordt. Via magnetische straling kunnen ze dan de weke delen, zoals spieren, in beeld brengen. Het is gepland op 14 juli....duurt dus nog een tijdje. Er is meteen een genetisch onderzoek aan gekoppeld. Bloed hebben ze al geprikt.

Mijn arm voelt nog zwaar en slapper. Ik merk het nu meer aan mijn benen. Onvaster, zwaar, en ik loop onvaster.
Gevraagd aan de huisarts enneuroloog opadvies van de fysiotherapeut of er meer gerichtte oefeningen en therapieen gegeven kunnen worden. Arts en neuroloog kunnen daar niet in adviseren zolang er geen diagnose bekend is.
Groetjes Mark.

gerda aan anja zei op

anja

heb jij ook spierpijnen
ik heb deze nl. regelmatig in mijn benen
de laatste week

groetjes

Anja W. zei op

Ja Gerda, ik heb altijd overal spierpijn. Vaak zware benen en armen. De fasciculaties voel ik af en toe hier en daar springen. Gek dat zoiets spontaan gebeurt, maar ja, ik wacht het allemaal maar af. Het is ook allemaal zo wisselend, de ene dag is er minder pijn dan de andere, er is geen peil op te trekken.
Het zijn volgens mij allemaal ontspoorde signalen, die onderweg een obstakeltje tegenkomen.
Zolang er maar niets verlamd is, ben ik al blij.

Jij ook het beste hoor!

Leo voor Hennie zei op

Hennie ik had vroeger lang geleden ook een klapvoet en dunner geworden linkerdijbeen spieren (atrophie) maar na zoveel jaren bleek ik MMN te hebben (multifocale motore neuropathie) en dat heeft jaren geduurd om dat vast te stellen. Ik heb ook veel fasciculaties maar niet iedere dag. Zelf heb ik het idee dat van de fasciculaties de spieren dunner worden, zijn er soms meerdere mensen die dat denken. Als je in Utrecht of Groningen ben zou je dat kunnen vragen, je weet nou toch ook niet wat je mankeert.

dieuwke voor mark zei op

mark, sterkte morgen met de onderzoeken. ik weet niet hoe het weer nu in nederland is, maar keep it cool!!!
groet, dieuwke

gerda voor mark zei op

hallo mark

heb je de uitslag al van je onderzoeken
hopelijk hebben ze niets ergs gevonden
en komt het allemaal in orde met jou

Mark zei op

Hoi Gerda, Dieuwke en alle anderen;
Mijn onderzoek ging goed. Ik heb een totale MRI gehad(van rug en hoofd) nadat er een contrastvloeistof werd ingespoten. Ik vond het wel raar dat ik tintelingen voelde op een bepaalde plek in mijn hoofdtijdens het onderzoek. De arts gaf aan dat sommige mensen toch iets merken van het onderzoek.
Woensdag heb ik een afspraak met de neuroloog over de uitslag. Ik loop toch wel zwakker en onvaster. Het lopen kost me meer moeite. Mijn benen voelen ook heel zwaar. Ik maak geregeld een knik in mijn benen alsof ik er doorheen zak. Mijn linkerarm is ook wat zwakker. De fasciculaties zijn er nu niet meer 24 uur per dag...iets minder en iets minder heftig. Ik wacht maar weer eventjes af..zodra ik de uitslag heb horen jullie het.
Fijne dag.
Groetjes Mark

gerda aan mark zei op

we duimen voor jou
fijn dat je niet te lang hoeft te wachten op een uitslag

toi toi

Mark zei op

hoi;
Ik ben woensdag bij mijn neuroloog geweest. Al hetgeen hij kon nagaan is goed; Jacob-Creutzfeld,B12,Lyme,MS,B1,B6....Omdat de verschijnselen blijven, wordt ik doorgestuurd naar het Academisch ziekenhuis in Maastricht(dr. Faber). Het is dus weer afwachten wat daar uit komt..
Groetjes Mark.

Annelies voor Eric zei op

Ha Eric,
Ik heb hetzelfde gehad met mijn wijsvinger; ik geneerde me er soms voor want als ik b.v. iemand een hand gaf (en nog weleens hoor!) trok die wijsvinger krom en was het net alsof ik stiekem wat krabbelde in die hand alsof ik een seintje wilde geven of zo! Vond het zelf erg vervelend!
Ik heb dit al jaren en mijn wijsvinger staat als ik mijn vingers zoveel mogelijk strek, enigzins krom.
Ik heb gelukkig geen ALS maar al sinds jaar en dag HMSN type 2, dus hoop dat ik je angst een beetje heb kunnen wegnemen!
Groetjes,
Annelies

Sandra zei op

Hallo allemaal,

Nooit gedacht dat er zoveel mensen zijn die last hebben van onwillekeurige spiertrekkingen... Sinds juni 2005 heb ik dagelijks last van spiertrekkingen, ze komen over het hele lichaam voor, soms één keer, soms wel tien keer op dezelfde plek, de ene dag vaak en de andere dag veel minder vaak. Er is geen pijl op te trekken. Inmiddels ben ik zowel een jaar geleden als recent onderzocht door een neurologe (EMG met naaldo'zoek) waar tot op heden niets uit is gekomen. Behalve de fasciculaties heb ik net als Eric aangeeft ook af en toe last van een wegtrekkende vinger of teen. De vinger of teen trekt dan meerdere malen opzij. Dit komt wel veel minder vaak voor dan de fasciculaties. Gelukkig heb ik geen krachtverlies van spieren of spieratrofie.
Ook ik was en ben bang voor ALS, want zolang je klachten blijven, vertrouw je je eigen lichaam niet. Ook al tonen onderzoeken (nog) niets aan, je blijft er maar mee bezig. Ik kan nergens vinden na hoeveel tijd je ALS kunt uitsluiten, mijn klachten blijven nu dus al ruim een jaar beperkt tot fasciculaties.
Zelf hoop ik dat het met stress en slaaptekort te maken heeft. Ik heb een druk gezin (2 kinderen van 3 en 6 jaar), een baan voor 22 uur en een actief sociaal leven. Bovendien is mijn jongste iedere nacht wel een paar keer wakker, en ik dus ook. Geen idee of het kan, maar mijn idee is dat ik door een vorm van uitputting deze klachten heb gekregen. En dan denk ik maar dat als de kinderen iets groter zijn en het gezin in rustiger vaarwater is gekomen, de fasciculaties afnemen. En als ik jouw verhaal lees, Eric, zou dat voor jouw drukke bestaan ook best kunnen gelden.

groet,
Sandra

Eric zei op

Hoi Annelies en Sandra,

Dank voor jullie (bemoedigende)reacties. Tsja wat Sandra zegt zou goed kunnen. Ook ik heb een gigantisch drukke baan (ruim 60 uur in de week), neem daarbij de verhuizing, een 3e kind en zelfs mogelijk een nieuwe functie dan scoor je hoog op de stress-meter. Ik ben het met Sandra helemaal eens als de klachten blijven, vertrouw je het eigen lijf niet meer. Je wordt er dan ook constant aan herinnerd. Neem daarbij angst en je onderhoud waarschijnlijk de klachten. Dat was wat de neuroloog bij mij ook direct noemde toen hij het BFS vaststelde. Stress en angst onderhouden dit soort klachten. Daarnaast kunnen we een hele hoop zaken nog niet verklaren (letterlijke woorden neuroloog). Maar goed allemaal leuk en aardig, maar stress blijft, zeker als zich iets nieuws aandient zoals mij spastische duim. Hebben jullie dan ook dat je af en toe kracht spelletjes doet om te bezien of je krachtverlies hebt. Je kijkt naar arm en been spieren of spieren veranderen qua omvang of beginnen in te vallen. Als je niet uitkijkt wordt het zo een obsessie. Elke pijntje of steek in gewricht of spier ga je dan bijna zien als signaal. Zo ver wil ik het niet laten komen. Jullie berichten zijn daarbij bemoedigend. Dank daarvoor.

gerda zei op

ja zoals jullie schrijven zo voel ik mij ook constant
angst voor als ook al zegt de neuroloog dat het bfs
is
heb dit nu ook al sinds eind maart
dacht in het begin als we een paar maanden verder
zijn zal ik wel gerust zijn maar hoeveel tijd moet
hier over gaan (dat weet niemand)
deze nacht was de angst weer zeer groot
zelfs mijn tong heeft fasciculaties
gisteravond tijdens het eten opeens onderaan mijn
duim een lange spiertrilling
natuurlijk was de paniek er weer
wanneer komen we hier uit
als is zeldzaam zeggen ze maar wanneer je erover
praat kent iedereen toch wel iemand
het helpt een beetje jullie verhalen te lezen
stress en angst hoe kunnen we dat vermijden?

Eric voor Gerda zei op

Gerda,

HET kenmerk van BFS is dat angst en stress juist de motor zijn voor het onderhouden van de klacht(en). Ook cafeine schijnt niet goed te zijn. Veel bewegen en slapen schijnen goede remedies te zijn. Ook het hebben van fasciculaties op je tong staan juist als typerend beschreven voor BFS. Mijn bedrijfsarts heeft tevens tegen mij gezegd dat fasciculaties over je hele lichaam juist een geruststelling moeten vormen. Meestal bij ALS is het juist een (onder)deel met fasciculaties waar het mee begint en is het zelden merkbaar over het hele lijf (meestal pas in een later stadium als de eerste verlammingsverschijnselen er zijn). Ook ik heb een paar dagen last gehad van een deel van de tong met spiertrekkingen. Heel vervelend en onrustbarend. Maar ook die zijn weer overgegaan. Ook op je kin of waar dan ook eigenlijk. Kortom we kunnen ons tot ons 80-ste gek laten maken, maar ook genieten zolang er nog niets aan de hand is. Zorgen kunnen we ons misschien later nog genoeg maken en wellicht over hele andere zaken. Begrijp me niet verkeerd ik voel exact aan wat je voelt en meemaakt, maar zoals je zelf zegt het is zeer zeldzaam en daar hou ik me dan vooral aan vast. Heel veel sterkte en toch een goed week-end.
PS: hets chijnt dat 2 glazen tonic drinken per dag helpt tegen de spiertrekkingen/ clonus of fasciculaties. Dat komt door de kinine die er in zit.

gerda een eric zei op

bedankt voor je steun
vandaag gaat het weer al iets beter
het doet toch goed deze site te bezoeken
mekaars bevindingen helpen toch

groetjes
gerda

Joke zei op

Beste Gerda,

Zo'n 20 jaar geleden kreeg ik ook plotseling over mijn hele lijf fasciculaties. Echt op de gekste plaatsen en inderdaad hoorde daar ook mijn tong bij. Het was erg heftig. In het begin maakten de fasciculaties me erg angstig, ik wist niet wat me overkwam. Ik ben toen ook door de medische molen gegaan: niets gevonden.
Goedaardig dus.
Ik heb in 1956 polio gehad (ben zelf uit 1955) en wellicht heb ik ze om die reden. Wie zal het zeggen.
Het is in ieder geval zo dat ik ze al 20 jaar onophoudelijk in mijn poliobeen heb. Nu ik dit typ voel ik e.e.a. weer floepen.
Normaal gesproken let ik er gelukkig helemaal niet meer op en kunnen er weken voorbij gaan zonder dat ik er erg in heb. Het is er echter altijd.
In de rest van mijn lijf zijn de fasciculaties na enige tijd behoorlijk verminderd. Soms is sprake van een opleving, m.i. afhankelijk van te grote vermoeidheid. Voor mij een signaal om behoorlijk gas terug te nemen.

Ik hoop dat ik je een beetje heb kunnen geruststellen.

Groet,

Joke

gerda zei op

de laatste week zit de schrik er weer goed in
ik heb altijd een raar gevoel op mijn tong
precies zo een trekkend gevoel
ik kan het moeilijk uitleggen
ook wanneer ik er naar kijk zie ik kleine trillinkjes
en soms grotere
ook in mijn hals vooral ook aan de kant van de tong
met het rare gevoel
ik kan het echt moeilijk beschrijven
ook in mijn rechter kuit en bil altijd op dezelfde plaats
mijn leven wordt er weer door overheerst
inderdaad zoals eric zegt doe ik ook van die krachtmetingen in mijn handen en vingers en tenen
soms heb ik dan ook het gevoel dat dit iets minder vlot
gaat

Eric aan Gerda zei op

Hoi Gerda,

Geen paniek. Heb ik ook regelmatig gehad en gaat vanzelf wel weer weg. Juist de diversiteit en spreiding is eerder een goed teken. Dat je soms het gevoel hebt dat de kracht wat minder is en of minder goed vlot, komt deels ook doordat je intens gespannen bent. Hierdoor zijn de spieren eigenlijk constant gespannen en dus moe. Ik laat me tegenwoordig lekker veel masseren door een fysio en ga op tijd naar bed. Dat doet me goed. Zoals al eerder gesteld: stress werkt juist averechts. Zeker bij benign Fasc. syndrom. Kortom probeer wat rust te vinden en wat vertrouwen. Het is toch eeuwig zonde om je misschien wel druk te maken om misschien helemaal niets. Dan heb je al die stress en vermindering van je leefplezier voor niets doorgemaakt. Begrijp me niet verkeerd. Ook ik heb wel eens een paniekerig gevoel als er weer een nieuwe plaats opduikt. Maar het gaat toch weer allemaal over. Probeer het een beetje te relativeren en afstand te nemen. Dat gaat mij ook steeds beter af. Mijn bedrijfsarts zei vorige week nog tegen mij: als je echt ALS zou hebben dan had je allang eerste verlammingstekenen gehad. Bij mij zijn de fasciculaties nu bijna een jaar. de tijd is in deze dus je vriend. In ieder geval heel veel sterkte.

arendje zei op

Hoi gerda, ik heb ook last van fasciculaties voornamelijk in de spieren van de benen, billen, en bovenarmen en dat zijn net mijn zwakke plekken.
Bij onderzoeken is er uitgekomen dat ik toegenomen spontane spiervezelactiviteiten heb en spasticiteit in de beenspieren die mijn voeten moeten heffen.
Oorzaak onbekend waarschijnlijk piramidale oorzaak.
Nu zit ik voor buiten in de rolstoel en scootmobiel en in huis met rollator, het blijft progressief maar ik maak me er niet zo druk meer om om die wormen onder de huid.
Het verandert er niet van en ik kan beter mijn energie aan de leuke dingen besteden die ik nu nog wel kan.
Na 2 jaar nog steeds progressieve achteruitgang kan ik het wel steeds beter aan de kant zetten hoor.
2 jaar geleden kon ik nog fietsen, lopen ging slecht maar ik kan er nu beter mee omgaan.
Ik heb ook licht tongfasciculaties zei de logopediste, eerst schrok ik daarvan, nu na oefeningen en toch wat vooruitgang denk ik er niet veel meer aan.
De leuke dingen zijn voor mij belangrijker geworden, tja ik moet wel iedere dag oefenen, zowel logo, als fysio maar daar heb ik ook mijn ritme in gevonden.
Als het ALS was geweest had ik al verder moeten zijn, hoewel ik voor buiten in de rolstoel al ver genoeg vind maar ik ga er tot nu toe nog niet dood aan.
Ik denk niet aan de toekomst maar gewoon iedere dag leven.
groetjes arendje

gerda aan eric en arendje zei op

bedankt allebei
eric je hebt me weer een beetje moed gegeven
arendje ik bewonder je

Eric aan Gerda zei op

Hoi Gerda,

Vanmiddag ben ik naar de neuroloog geweest ivm mijn duimklachten (zie eerdere berichten). Na dit gesprek ging ik fluitend naar buiten. Het kon volgens de neuroloog absoluut geen ALS zijn. De redenen wil ik je niet onthouden omdat ze wellicht ook voor jou van toepassing zijn.
Ten eerste begint ALS meestal met spierzwakte of verlammingsverschijnselen. Fasiculaties volgen meestal pas later
Ten tweede de fasciculaties duren al een hele poos (meerdere maanden) waardoor ALS ook afvalt. Dan had ik allang meer last moeten hebben. Tijd is in deze je vriend. Daarnaast miste hij ook een aantal andere symptomen.
Wel bloed geprikt om te controleren of er een tekort aan B12 of een slecht werkende schildklier aan ten grondslag ligt.
Ook wordt er een verkort EMG gemaakt van armen en benen om zekerheid te krijgen dat het inderdaad Benign Fasciculation Syndrom is. Nogmaals toen ik vertrok herhaalde hij het nogmaals. Maak je niet druk het kan geen ALS zijn....
Wellicht herken je je hierin een beetje en stelt het jou ook een beetje gerust. Sterkte

dieuwke zei op

Hoi allemaal,

Fijn je weer eens te zien Arendje! Het lijkt er op dat het ein-de-lijk ook bij jou een beetje richting diagnose gaat? Halleluja! al is de diagnose niet zo om over te juigen... Heb je enig idee aan welke van de piramidale ziektebeelden je moet denken?

Ik heb ook een voorlopige, maar waarschijnlijke diagnose: cpeo. Dus toch een mito. Het verbaast me niets. Ik ben ondertussen al lang gestopt met de medicatie waarvan ik dacht en een beetje hoopte dat deze de fasciculaties veroorzaakte. Maar ze zijn gebleven.

Na het laatste emg had ik de hele nacht echt nonstop in mijn hele lijf fasciculaties. Dat vond ik opvallend. Ook de laatste tijd veel spierbewegingen, dit heet geloof ik myoclonen er bij. Ik kan ze meestal bedwingen gelukkig. Ze komen alleen bij bepaalde handelingen. Alleen als ik heel moe ben of net wakker heb ik ze niet in de hand. Dan schokt mijn schouder, of trekt mijn mond of neus, bleurgh!

Mark, hoe is het met jou? Heb je al meer uitslagen gehad?

Groeten, Dieuwke

gerda voor eric zei op

amai dat zijn wel heel goede berichten
ik kan me inbeelden hoe opgelucht je dan
bent als je zoiets hoort
dan kan je terug de hele wereld aan
ben echt blij voor jou
dus we blijven proberen optimistisch te denken
elke keer als de angst terug een beetje opsteekt
denk dan aan zijn woorden ok?

nog veel succes

gerda

Rem zei op

Hoi ik heb al een aantal keren de verhalen op het forum gelezen. Sinds enkele maanden heb ik last van fasciculaties die eerst begonnen bij mijn oog. Omdat ik al vaker last had gehad van fasciculaties vnl als ik heel veel had gewerkt en dus oververmoeid was gaf ik er niet veel aandacht aan. Helaas bleven deze keer de fasciculaties bestaan en zijn inmiddels verergerd. Daarnaast onstonden ook fasciculaties in mijn onderarm, hand, onderbeen, bovenbeen en zelfs een keer bij mijn buikspieren. Hmm dat werd wel lastiger! Uit angst voor ALS natuurlijk zoeken en op je lijf letten.. Ik lijk makkelijker vermoeid te zijn en na dagelijks 40 minuten 10-10-10-10 van en naar de trein naar mijn werk lijken mijn benen vermoeider dan anders. De fasciculaties bij mijn oog waren vanochtend vreselijk en bijna niet afwezig. Momenteel is het weer gestopt maar het loopt nu tegen het middaguur en misschien dat dat normaal is. Naar een neuroloog ben ik nog niet geweest, eerst de huisarts maar eens bezoeken. Misschien hebben jullie nog wijze raad

Mark zei op

Hoi allemaal,
Ik heb nog geen definitieve diagnose. Morgen heb ik weer een afspraak in Maastricht(Academisch Ziekenhuis). Maar het gaat niet echt lekker;trap op gaat niet, autorijden gaat moeizaam. Meer spasmes in m'n rechterhand. De fasciculaties zijn veel veel minder in m'n benen. Rechter arm heb ik nooit fasciculaties gehad. Uit mijn vorige onderzoeken blijkt dat ze heel veel dingen hebben kunnen uitsluiten. Ik heb niet echt pijn, maar m'n rechterhand voelt heel stijf aan. Dit geeft een gek gevoel. M'n linkerhand begint ook een beetje. Het vervelende is dat je zonder diagnose zo weinig kunt ondernemen. Morgen weet ik misschien meer. We houden moed, daar is het leven te mooi voor.
Groetjes Markie

Eric zei op

Vandaag als laatste een EMG gehad en de uitslag van mijn bloed. Alles incl EMG waren prima. Definitief volgens de neuroloog geen ALS. Fasciculaties blijven raadsel, maar de diagnose is nu officieel BFS. Heb gelukkig geen enkele achteruitgang in kracht of spieren. Ik ga het hoofdstuk afsluiten en weer met de blik vooruit.
Speciaal voor Mark: heel veel succes, hopelijk valt het toch allemaal mee. Sterkte.

Mark zei op

Eric, hardstikke fijn dat het goed is.
Ik heb minder geluk. Vandaag ben ik naar Maastricht geweest en heb te horen gekregen dat ik ALS heb. Ik wilde dit even laten weten...Nu niet zo veel zin om daar meer over te schrijven. Ik ga lekker naar m'n familietje toe.
Van de week vertel ik wel meer.
Mark

Esmee zei op

Mark,

Ik wil je sterkte wensen, diagnose ALS is erg beroerd voor je. Las dat je er in je familie al mee bekend bent, nogmaals sterkte met het verwerken en gevolgen van je ziek zijn.
Esmee

Anja W. zei op

Hallo allemaal, vorig jaar november ben ik dit draadje gestart en het verbaast me dat er zo veel mensen zijn die dezelfde soort symptomen hebben.

Mijn fasciculaties (al wel vier jaar) zijn wel minder geworden, maar de pijn door m'n hele lichaam, ( nek en hoofd zijn het meest invaliderend), en de zware en vaak brandende armen en benen zijn toegenomen.
Ik weet het onderhand ook niet meer. Ik slik nu Arcotex, een ontstekingremmende pijnstiller. Maar het blijft worstelen, elke dag maar weer.
Niemand weet er raad mee.
Ik denk dat er pas een duidelijke diagnose gesteld kan worden als je duidelijke uitval hier of daar krijgt.

Mark, voor jou is het ook schrikken om uiteindelijk dan toch ALS te horen. We leven met je mee en zullen je blijven volgen, als je dat zelf tenminste wil.

Heel veel liefs van Anja W.

voor mark van gerda zei op

ja mark dit is schrikken
probeer toch de moed er in te houden
en zoveel mogelijk informatie hierover te bekomen
tegenwoordig staan ze al ver om evt. toch iets
te stabiliseren

heel veel sterkte toegewenst

dieuwke zei op

beste mark,

wat een verschrikkelijk nieuws. toen je even terug schreef dat er niets uit de onderzoeken gekomen was, toen, was ik in mijn hart al bang dat dit juist geen goed bericht was.

is het absoluut zeker? ik weet dat als per exclusium wordt gediagnosticeerd. kan het niet pls zijn, of psma?

mijn hart gaat naar je uit. heel veel sterkte, ook voor je gezin.

dieuwke

arendje zei op

Beste mark, hier valt eigenlijk niets over te schrijven, ik wens je heel veel sterkte samen met je familie
arendje

Katie zei op

Voor Mark;
toen ik jou berichtje van 24 mei las kreeg ik al een akelig voorgevoel. Dit is exact het verschijnsel dat bij mijn partner nu dik twee jaar geleden ook de aanzet was voor het hele ALS gebeuren. Nu lees ik dat de diagnose is gesteld. Vreselijk jongen ik leef met je mee!
Zeker als je er in de fam. bekend mee bent is het voor jou duidelijk welke weg het KAN gaan. Ik doe het bewust met hoofdletters want het hoeft natuurlijk niet. Bij de huiskamergroep van de VSN zit een ALS patient die al meer dan 8 jaar gewoon rondloopt en alleen klachten heeft in zijn hand. ALS is UNIEK vergeet dat niet. Bij iedere patient openbaart het zich op een andere manier en bovendien is ook de levensverwachting heel verschillend.
Als je steun zoekt bezoek dan eens de site van soulmaatje. Hier zijn meer ALS patienten en hun partners (zoals ik) die samen proberen om voor de kwaliteit van het leven te gaan.

sterkte
Katie

Eric voor Mark zei op

Mark, wat een afschuwelijk bericht. Hier word ik enorm stil van. Mijn gedachten zijn bij je en ik wil je heel erg veel sterkte wensen in het verwerken van deze diagnose. Hopelijk stabiliseert een en ander zich. In ieder geval heel veel sterkte.

Leo zei op

Mijn fasciculaties zijn te wijten aan mijn ziekte MMN
Multifocale Motore Neuropathie dat heeft jaren geduurd om die ziekte bij mij te ontdekken door spieruitval in mijn handen en benen werd al gauw gedacht aan ALS maar 2 MRI scans hebben dat vastgesteld dat het MMN was. De fasciculaties zijn bij mij er niet altijd maar ze zijn er al vele jaren.

rik zei op

hallo allemaal, ik heb de berichten gelezen en ben benieuwd of iemand het zelfde heeft als ik.
ik heb deze fasciculaties 24 uur per dag door mijn hele lichaam, ik kan ze zelf horen en ze zijn 24 uur per dag zichtbaar in mijn benen, armen, handen, ogen, oren overal. het geeft veel pijn!!
Ook mijn geheugen laat mij steeds vaker in de steek.
heb veel last van kramp in mijn benen, handen, armen enz...
ik heb dit nu al vanaf 1994, heb veel onderzoeken gehad in het AMC in Amsterdam, ook mijn plasma is 12x vervagen (zinloos) maar goed je probeerd alles
Ik ben nu gestopt met werken en zit in de helaas in de wao...

Herkenbaar? Laat het me even weten alsjeblieft.

gerda voor eric zei op

ik heb nu weeral een paar weken trillende vingers
vooral mijn rechter wijsvinger zie je zo zijdelings trillen
heb precies het gevoel dat mijn rechterarm ook raar aanvoelt
probeer echt positief te denken maar mijn handen vooral mijn rechter heeft regelmatig fasciculaties onder de duim en op de rug van mijn hand
en dan dat beven erbij
zit terug in de put en denk nu weer aan als
heb echt grote angst

Eric voor Gerda zei op

Hoi Gerda,
Geen paniek. Ook ik heb regelmatig dat door de fasciculaties bepaalde vingers spontaan bewegen. Dat komt omdat de spierbundels daar erg klein zijn en het dus minder moeite kost om in dit geval je vinger te laten bewegen. Hoe meer je onrust hebt in je lijf hoe meer dit mogelijk een effect heeft op de fasciculaties. Wellicht is het toch verstandig om eens een Neuroloog te bezoeken en een EMG te laten maken (mocht je dat nog niet hebben gedaan). Buiten het feit dat ik de angst goed begrijp, kan het ook zeer geruststellend werken (kijk naar mij). Begrijp me niet verkeerd, ik begrijp je angst heel erg goed, maar bij een veranderend patroon (bv intenser) zou ik je toch adviseren om een huisarts of neuroloog op te zoeken. Zij kunnen ervoor zorgen dat het niet je leven gaat beheersen (in negatieve zin). Belangrijk zijn 2 zaken en dat is de factor tijd en eventueel krachtsvermindering. Naarmate de tijd verstrijkt en er geen krachtverlies optreedt, neemt de kans op ALS af (volgens mijn neuroloog). Echter ik ben geen arts, dus ik zou je echt willen adviseren om toch nog een keer de gang te maken richting neuroloog. Al zeg je hem dat je je erg veel zorgen maakt en dat je bang bent voor ALS, een gewillig oor zul je zeker aantreffen en mogelijk kan hij de angst (een beetje) wegnemen.
Heel veel sterkte en wijsheid.

gerda voor eric zei op

een emg heb ik al gehad maar dit is al enkele maanden geleden
heb gisteren naar de neuroloog gebeld (assistent)
ging mij terug contacteren maar heb nog niets gehoord
ik denk dat hij zegt het is die patient weer.....
hij heeft mij enkele maanden ook verzekerd dat het
geen als is maar ja wanneer je terug nieuwe symptomen hebt gaat het toch weer aan je knagen
ga misschien nog eens wat magnesium nemen
dit helpt misschien ook tegen bevende vingers
was vanmorgen bij de huisarts
die wil hier eigenlijk niet meer over praten
hij zegt je hebt de diagnose van de neuroloog en
die zegt 99,9 geen als maar ja .......
zal proberen mij te herpakken
spierzwakte is er inderdaad niet
daar trek ik mij wel een beetje aan op
groetjes en bedankt

Eric voor Gerda zei op

Hoi Gerda,
zo lezende toch feitelijk goed bericht. Je hebt het over maanden geleden, geen spierzwakte. 2 essentiele zaken die goed nieuws zijn. Wat ik al zei: tijd is in deze je vriend. ALS is een progressieve ziekte. Het zou dus in de tijd alleen maar slechter moeten worden. Indien je nu geen spierzwakte hebt na maanden is de kans groot dat de diagnose van de neuroloog juist is. Probeer het een plaatsje te gevenen geniet van het feit dat het geen ALS is. Velen zouden met je willen ruilen. Wellicht dat dit je een beetje opkikkert. Het glas is halfvol ipv half leeg.
anders zou ik een second opinion aanvragen bij een andere neuroloog.
Heel veel sterkte.

gerda voor eric zei op

ok bedankt voor de morele steun

johan zei op

Hallo Anja

Het verhaal komt mij bekend voor.
Op dit moment is mijn vrouw opgenomen op de
paaz afd. met gelijkende symptonen, helaas al voor de tweede keer.
de eerste keer kwam nietst naar boven. ( of van ze krijgen mij niet klein).
Na het bezoek van een paranormaal begaaft persoon
kwam er nog ( op dat moment ) niets los.
Maar later BARSTE DE BOM>
De basis van haar problemen liggen bij sex. misbruik
in haar baby/kinder jaren.

veel liefs en genegenheid Johan

jongenvan23 zei op

Heb vandaag de uitslag van de MRI gehad. Alles zag er goed uit. Ik mocht zelf meekijken en zag op een computerbeeldscherm m'n eigen hersenen in beeld. 't Zag er er interessant uit om de binnenkant van je eigen hoofd eens te kunnen zien. Ik vroeg aan 'm wat zo'n witgekleurd gebiedje in m'n nek was en toen zei de neuroloog: "ooh, das gewoon wat spekkigheid". Daar bedoelde ie dus waarschijnlijk gewoon vetweefsel mee.

Hiermee hebben ze dus de meeste aandoeningen uitgesloten, ook ALS omdat ik er al 3,5 jaar mee loop (dan had ik allang aan de beademing etc. moeten liggen volgens hem). De enigste conclusie die dus getrokken kon worden is dat ik lijd aan myokymie-fasciculaties of zoals ze het in Amerika noemen: Benign Fasciculation Syndrome. De neuroloog zei derbij dat dit echter wel een verlegenheidsdiagnose is aangezien het eigenlijk alleen maar een symptoom of een aantal symptomen beschrijft en niet gebaseerd is op een echt bestaand ziektebeeld.
Hij heeft me een doorverwijzing gegeven voor een oefentherapeut voor ontspannings-/mensendieck therapie etc. zodat ik therapieën krijg om m'n spiercoördinatie weer beter onder controle te krijgen en zodoende de fasciculaties en tremors wat minder worden.

Hoop dat dit gaat helpen. Iemand die hier ervaring mee heeft?

gerda zei op

een zalig kerstmis en een voorspoedig 2007
toegewenst en bedankt voor jullie steun

vanwege gerda

hennie zei op

bij mij is eerst p.s.m.a. vastgesteld, daarna distale s.m.a. en daarna weer proximale.Maar al mijn klachten bestaan uit een klapvoet en iets dunner wordende spieren in dat been ik heb nooit geen pijn of koude voeten of verdere klachten ook nooit moe wat vinden jullie doe ik er goed aan om een second opinion te laten doen .Ik ben in utrecht in het u.m.c. en kan nu naar groningen .mijn klapvoet heb ik gekregen na een operatie met een ruggeprik.dat is vijf jaar geleden .ik hoop dat jullie dit willen lezen en erop reageren want zelf kom ik er niet uit .o ja ik vergeet nog te vertellen als ik naar de chiropractor ben geweest kan ik weer goed lopen .

jongenvan23 zei op

Hoi allemaal,

Ook ik loop al ruim 3 jaar te tobben met deze klacht. Het is echt m'n leven gaan beheersen en ben er voorlopig ook nog lang niet klaar mee denk ik.
De klachten begonnen spontaan in +/- juni 2003 toen ik 19 en een half jaar oud was. Ik heb er echt ontzettende last van want ik kan me er niet meer normaal door concentreren, kan me niet meer normaal ontspannen en het geeft een stuk gevoelsstoornis. Het geeft voortdurend een soort van krampachtig opgejaagd gevoel wat niet onder controle te krijgen valt. Ook heb ik last van een druk op m'n hoofd die ik vooral voel achter m'n ogen, slapen/oren en achterhoofd, iets boven m'n nek. Van deze druk, wat aanvoelt als 'opgezwollen weefsel', komen ook krakerige, stroeve en piepende geluiden wanneer ik met m'n nek en hoofd draai.
M'n functioneren wordt er zeker door belemmert aangezien m'n concentratie en de controle over fijne motorische coördinatie er ook flink minder op geworden zijn (trillingen en tremors in vingers/handen etc.). Bij mij begon de klacht met trillingen in m'n nek wat bij stress een ongecontroleerde tremor-spier werd. Later voelde ik de fasciculaties in m'n benen en tenslotte in heel m'n lichaam. Ook had ik meer last van duizeligheid/sufheid. In het begin dacht ik echt dat ik gek aan het worden was ofzo maar later bleek dus dat het neurosomatisch was. Ik heb ondertussen al half internet afgestruind naar informatie en ben ook op allerlei twijfelachtige mogelijkheden terecht gekomen, ook het Benign Fasciculation Syndrome oftewel BFS. M'n neuroloog noemde de fasciculaties die ikzelf omschreef als spiertrekkinkjes, ook wel 'myokymieën'. Tot op heden is er nog steeds geen diagnose gesteld en zijn er nog steeds onderzoeken lopend. Volgende week moet ik weer naar de neuroloog voor de uitslag van de mri-scan. Ondertussen heb ik al heel wat afgedokterd zonder enig echt resultaat. Van KNO-arts tot neuroloog. Het enige wat ze ontdekt hebben is dat ik allergisch ben voor huisstof en pollen. Hier krijg ik een antihistaminicum voor(aerius). Verder sta ik nog steeds voor een raadsel. Soms wordt de druk erger, krijg ik hoofdpijn en nemen de fasciculaties ook toe. Op die momenten ben ik ook echt depri en kan ik amper slapen. Ik kom 's ochtend ook niet gemakkelijk m'n bed uit omdat ik weet dat ik weer de hele dag fasciculaties ga voelen, maar omdat ik ze ook al voel terwijl ik nog loop uit te slapen, wordt ik er min of meer door uitgredréven :(.
Ook ik ben soms huiverig dat het misschien wel iets ernstigs kan zijn als ALS o.i.d. maar aangezien het na 3,5 jaar nog steeds ongeveer stabiel is valt die last gelukkig steeds meer van me af. Het begint er dus steeds meer op te lijken dat ook ik dus te doen heb met het Goedaardige Fasciculatie Syndroom waarvan de oorzaak en behandeling niet bekend zijn. Toch blijf ik oren en ogen openhouden. Verder vraag ik me af wat ongeveer de gemiddelde leeftijd is van de mensen die BFS krijgen. Het valt me op dat op deze forums de leeftijden zeer uiteenlopen van jongvolwassen (18) tot aardig op leeftijd zoals ruim in de veertig of vijftig.

Anja W. zei op

Hai jongeman23,
Lastig om de hele dag die spieropspringingen te voelen, dan hier en dan daar.
Bij mij is het een stuk rustiger in m'n lijf geworden, maar mijn spieren voelen wel stijf en pijnlijk, de ene keer meer dan de andere keer.
Elke dag voel ik nog wel een paar spieropspringingen en dan verbaas ik me steeds weer over. Het is altijd weer een andere plek. Het blijft een raadsel.
Ik voel op het ogenblik meer branderige tintelingen rond m'n enkels en voeten als ik wat gelopen heb. Na een poosje rusten, zakt dat dan weer naar de achtergrond.

Ik ben benieuwd wat er bij jou uit de MRI komt. Er moet toch ergens iets met een signaaltje verkeerd gaan, denk ik dan als leek.

Hou je ons op de hoogte?
Groetjes, Anja W

dieuwke zei op

Beste jongen van 23,

Misschien een andere hoek, maar is je schildklierfunctie al eens getest? Dat wat jij beschrijft lijkt wel heel erg op wat ik voelde toen ik ziekte van Graves(hyperactieve schildklier) bleek te hebben.

Dit is aan te tonen met een simpele bloedtest.
Misschien krijg je wat rust met een betablokker.

Overigens had ik er tegelijk een andere ziekte bij gekregen, hws cpeo, een mitochondriele myopathie.

Het kan dus ook nog een combinatie van aandoeningen zijn om de zoektocht nog eens extra moeilijk te maken.

Nu heb ik ook nog steeds naast een hele rits problemen heel veel van de dingen precies zo als jij ze beschrijft: fasciculaties, druk op mijn hoofd, precies zoals jij omschrijft, krakende nek, inspanningstremor, als ik op mijn arm of been steun, lach of schouder omhoog doe, schuddend hoofd.

P.s. kan je wat regels tussen de tekst overlaten? Dat leest wat fijner.

Sterkte, houd moed en laat eens weten hoe het gaat.

Dieuwke

jongenvan23 zei op

Beste Dieuwke,

M'n bloed is al meerdere malen onderzocht. Ook op Lyme, B12-tekort en ook op hypo- of hyperthyreoïdie.
Alles was goed dus er mankeert niets aan m'n schildklier volgens de artsen.
In ieder geval bedankt voor de tip.
Ook ik ben benieuwd of er iets uit MRI komt.
Ik heb trouwens nog geen EMG, Somato Sensory Evoked Potential (SEPP) of Visual Evoked Response-test gehad. Dit kan ik ook eventueel nog laten doen.

groetjes

gerda zei op

hallo jongen van 23

ja dat is allemaal niet leuk om te horen
ikzelf heb dit nu ook al 10 maanden
heb ook al meerdere malen bij de neuroloog geweest
die stelt mij telkens gerust
toch blijft de angst soms nog

goede tip : de neuroloog in het uz in antwerpen (belgie) prof. jonckheere raadt ik jou ten stelligste aan
ook zijn assistente is echt zeer begaan

ik ben er al verscheidene malen geweest en ze nemen je toch echt wel serieus

probeer toch zo veel mogelijk van het leven te genieten en wanneer je weer twijfelt schrijf dan iets
op deze site

ik weet bij ondervinding dat ervaringen uitwisselen
met lotgenoten een zeer positief effect kan hebben

mensen die deze symptomen niet kennen reageren
na een paar weken niet meer zo medelevend
en denken ze is daar weer met haar fabeltjes
"het zijn allemaal zenuwen)
persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat dit niet alleen
zenuwen zijn maar ook lichamelijk iets in ons lichaam
we moeten daar alleen positief proberen mee om te gaan (ik zeg wel proberen) want dit is niet altijd evident
zoals je schrijft dat het jou leven domineert is zeker te begrijpen
bij mij is dit soms ook nog wel het geval

ik hoop dat je hiermee weer een beetje meer moed hebt gekregen

je bent nog zo jong profiteer van het leven en denk er zo weinig mogelijk aan
wacht niet op de volgende fasciculatie maar zeg ha daar is er weer 1 en doe gewoon verder

groetjes

Sophie zei op

Bij mij begon het in mijn bil. Heel subtiel, eerst alleen wanneer ik door de manueel therapeut weer was rechtgezet. 1 spier trilde dagenlang na. Ik maakte me er eerst geen zorgen over. Daarna ging diezelfde spier ook trillen de dag nadat ik mijn oefeningen niet gedaan had. Ik moet elke dag spierversterkende oefeningen doen voor mijn rug waar ik een herniaoperatie aan heb gehad.

Ongeveer tegelijkertijd met die trillende spier kreeg ik een beklemde zenuw in mijn voet waar ik binnenkort aan geopereerd moet worden. Dus ik dacht het misschien daarmee te maken had. Ik loop extra slecht en de zenuw in mijn voet irriteer ik steeds met het neerzetten van mijn voet. Maar ik weet niet of dit wat met elkaar te maken kan hebben.

Het kan ook uit mijn rug komen want die bilspier kan ik met bepaalde oefeningen triggeren en weer tot rust brengen. Maar MRI gaf geen aanwijzing hiervoor behalve dan mijn geopereerde disk die signaal-arm is en iets uitpuilt maar geen duidelijke hernia laat zien.

Nu ondertussen trillen er overal spieren constant in mijn lichaam, 24 uur per dag. Op deze spiertjes kan ik geen invloed uitoefenen. Ik kan er niet meer van slapen en ben ondertussen erg depressief. Het is of een klein tikje zeg maar, of een spier die minuten lang pulseert. Het wordt steeds erger en ik word steeds nerveuzer. Afspraak bij de neuroloog duurt nog even, bloedonderzoek bij huisarts was goed.

Ik ben bang voor een ernstige aandoening. Ik probeer mezelf wel een beetje gerust te stellen. Maar ook als dit onschuldig blijkt, dit is niet leefbaar meer. Ik weet niet meer hoe ik er mee moet omgaan en heb bewondering voor de mensen hier die het geaccepteerd hebben.

banu zei op

hallo, ik ben behandeling bij fysio therapeut. ik heb echt last van gespannen lichaam, zelf denk ik dat mijn zenuwen overspannen zijn. ze zijn niet te ontspannen ook al ben ik dat zelf wel.

en ik maak de hele tijd verkeerde bewegingen in het lichaam daardoor raakt het lichaam ook erg gespannen van. ik heb er al ongeveer 8 jaar last van en ik ben er nog steeds niet vanaf komt iemand dit probleem bekend voor???

dieuwke zei op

Hoi Banu,

Het zou bijvoorbeeld

een nerveuze tic (dwangmatige al dan niet door je bewustzijn gestuurde handeling),

spasme(spierverkramping waardoor een lichaamsdeel in een dwangstand terecht komt),

ataxie(ongecontroleerde bewegingen van lichaamsdelen, zoals het trillen bij parkinson)

of dystonie (plotseling schokken of trekken met lichaamsdeel, bijvoorbeeld, zo erg knipperen met je ogen dat ze niet meer open willen(blepharospasme) of constant heftig je hoofd opzij draaien(torcicolli)

kunnen zijn.

Je fysiotherapeut zou het onderscheid moeten herkennen.

De oorzaken zijn zo divers dat hier eigenlijk niet op afstand op in te gaan is.

Succes met je zoektocht!

Dieuwke

hennie zei op

Ik ben dus naar groningen afgereisd naar het u.m.c.g. voor een second opinion, nou dit was echt een lachertje als de situatie niet zo ernstig was.Ik ben dus precies 10 minuten bij de neuroloog geweest en moest mijn voet een keer bewegen wat hij nog wel of niet kon ,en toen zei de neuroloog ja hoor ik heb hier de papieren van het utrecht en ik ben het helemaal eens met de diagnose. vinden jullie dit niet erg raar,het is dus distale s.m.a. twe dagen later moest ik naar de revalidatie arts in amersfoort en weet je wat die zegt ?de diagnose is nog het zelfde als vorig jaar april toen je hier was p.s.m.a.wordt het zo langzamerhand niet eens tijd dat we voor ons zelf opkomen ik heb er mn buik zolangzamerhand wel van vol .graag jullie mening hierover.

hennie zei op

Sorry voor de foutjes in het bericht, maar ik ben eigenlijk een beetje boos en verdrietig tegelijk.om zoveel onduidelijkheid .

Sophie zei op

Hennie, jouw second opinion was wel een teleurstellende ervaring voor je. Heb je zelf het gevoel dat je diagnose niet past bij jouw ziektebeeld? Omdat je je klapvoet hebt overgehouden aan een ruggeprik?

Anja W. zei op

Hai allemaal,

Als ik al jullie verhalen zo lees - ook op het andere draadje fasciculaties en spierkrachtverlies - merk ik dat het vaak een lange gang is om gehoor proberen te vinden voor je klachten.

Ik heb jaren achtereen dag en nacht fasciculaties gehad, maar ze zijn voor 90% verminderd.
Maar mijn benen zijn zwaar, pijnlijk en branderig, net als beide armen. Nek en rug pijnlijk .......hoofdpijn etc.
Vooral in rust voelen de armen en benen als lood. Gymen op z'n oude vrouwtjes lukt bijna niet meer.
Het is allemaal zo zwaar!
Ik heb het gevoel dat ik stokoud ben qua lijf. Alles doet zeer, van de handen tot aan de voeten.
Maar ik heb niet de moed om weer naar een neuroloog of orthopeed te gaan. Ze kunnen er helemaal niets mee.
De orthopeed zei dat de remedie voor mij is om ouder te worden, want dan zakken de wervels wat in en daardoor vermindert de spanning die op het ruggenmerg staat. (komt op mij erg vreemd over, want ingezakte wervels lijkt me niet zo fantastisch voor de zenuwen die daar tussen lopen)
In 2005 zei hij dat ik over een jaar nog wel eens terug mocht komen als er wat verandert. Als ik ook maar het geringste vermoeden had dat dat zin had, zou ik naar hem terug gaan ..... nee dus.

Ik zit echt in zo'n fase dat ik niet meer weet waar ik ergens verbetering zou kunnen halen.
Ik denk dat je eerst flink verlamd moet zijn voor er iets duidelijk wordt met de ge-eikte testen.

Jullie verhalen - ook van jou Carla - zijn zo herkenbaar. Het is een hele kunst om zeker van jezelf te blijven als artsen hun schouders ophalen.

Ik wens jullie allemaal het beste toe. Ik volg jullie verhalen.

Groetjes, Anja W.

Sophie zei op

Wat ik me nou toch afvraag...er wordt bij door huisarts en door mezelf het vermoeden geuit dat het door medicijngebruik wel eens kan verergeren, die fasciculaties. De trillende bilspier is bij mij weliswaar begonnen toen ik niets slikte en komt waarschijnlijk uit mijn rug, maar ik werd wel depressief. Toen ik weer aan mijn oude antidepressiva begon, kwamen de trillingen en bubbels overal in mijn lichaam. Vroeger had ik dit niet met dit middel.

Ik zit in een lastige situatie. Zonder antidepressiva gaat niet, overstappen op een andere kan ook de fasciculaties verergeren. Als het al aan de pillen ligt. Voor hetzelfde geld wat het ook zo gegaan zonder pillen. Het testen is dus erg lastig omdat de halfwaardetijd zo lang is. Verhoging van de antidepri pillen verergerde wel de spiertrillingen, dus dat geeft wel wat aan. Maar het zou net zo goed mijn spierontspanners kunnen zijn.

Wat slikken/smeren jullie? En herkennen jullie hier misschien wat in bij jezelf? Misschien een idee om eens te vergelijken met elkaar en ervaringen uit te wisselen?

Ik zal beginnen:
*oxazepam, 5-10 mg per dag
*mirtazapine (remeron), tot voor kort 30 mg per dag
*fluconazol, 2 keer per maand 150 mg
*dermovate creme, 1 keer per week
*ibuprofen, sporadisch
*pantazol, sporadisch

Misschien binnenkort:
*Duloxetine (cymbalta), 30-60 mg per dag

Overigens, een goede site om evt. bijwerkingen te kunnen checken en melden is http://www.lareb.nl/

hennie zei op

ik ben vandaag eens met de huisarts gaan praten .Maar hij vind dat de ziekte die ze hebben gezegd [distale sma] wel klopt bij mijn ziekte beeld en dat ik niet meer klachten heb daar moet ik blij om wezen des te langzamer is het verloop En die fasculaties die ik heb zijn een stuk minder geworden de laatste tijd Maar volgens de laatste berichten zou ik proximale sma hebben en dat klopt dus niet nu weet ik eindelijk ook eens waar ik aan toe ben na drie jaar onzekerheid. misschien een beetje verwarrend verhaal maar ik ben bij drie neurologen geweest en die hadden ieder een andere diagnose vandaar dat ik het ook niet meer wist .

Ari zei op

Beste Anja W.,

Ik kom nu voor het eerst op dit forum en ben erg benieuwd hoe lang het duurde voor je weer goed op de been ben na een laag ferritinegehalte.
Ik heb voor mijn baarmoederoperatie al een laag HB en ferritinegehalte (4), en na verwijdering van baarmoeder ca 8 weken terug, kreeg ik te horen dat mijn bloed "goed" zou zijn. Ik was vorig week op mijn werk zo duizelig dat ik in elkaar zakte en wat blijkt nu? Mijn HB gaat de goede kant op 7,1 en ferritinegehalte is nu maar 3. Krijg nu Ferrograd, maar ik vraag me af hoe lang het duurt voor ik weer normaal auto kon rijden en fulltime gaan werken etc. Ik ben ondertussen al ruim 3 maanden niet meer (fulltime) aan het werk. Ik hoor graag van je.

Bert zei op

Ik heb al 3 jaar fasciculaties en heb daarvoor 3 jaar geleden de huisarts bezocht. Die deed wat neurolgische testjes en dacht dat ik door de grote werkstress wat overprokkeld was en hij raadde lichaamsbeweging aan. Ik ben natuurlijk druk gaan zoeken naar informatie over fasciculaties en vond info over BFS. Ik heb gewoon besloten dat ik dat ook heb. Alle ellende van eindeloze onderzoeken en het gebrek aan resultaat bij behandeling van allerlei neurologische aandoeningen die ik op internet las leidden daartoe. Nu - na drie jaar - trillen mijn spieren (bovenbeen, kuit, bil, schouder, biceps) er bijna dagelijks nog op los. Stress uit zich zeer sterk op deze manier, maar ik heb geen krachtverlies of zo. Ik accepteer het getril als iets dat bij me hoort en laat me er niet meer door storen.

Ben zei op

Ik heb sindskort ook overal fasciculaties, benen, armen, buik, rug, nek en gezicht.
Ongeveer tegelijkertijd kreeg ik een zwaar (of toch slap) gevoel in mijn linkerarm.
Al deze klachten zijn vertienvoudigd toen ik had gelezen over ALS.
Ik ben hier erg bang voor geworden.
Ik heb inmiddels ook een hetzelfde gevoel in mijn rechter arm en sta erg onvast op mijn benen.
Dit alles is in nog geen 3 weken ontstaan.
Ik heb daarnaast ook veel last van spierpijn in beide armen en benen en heb klachten aan nek en onderin de rug (die had ik al een stukje langer).

Ik bevond mij net in een nare periode met een angststoornis en hypochondrische gedachten.
Mijn huisarts wijdt het daar dan ook aan en vind verder onderzoek niet nodig.
Volgens hem kan ALS ook niet zo snel uit de lucht komen vallen en ben ik bovendien wel erg jong om dat te hebben (18 jaar).

Zelf ben ik niet gerust te stellen door de huisarts, door mijn hypochondrie waarschijnlijk.

Groetjes Ben

Frank voor Ben zei op

Ben,

Ik denk dat een EMG ALS kan uitsluiten en tevens je angsten wegnemen.

Groetjes,

Frank

Sophie zei op

Na maanden ben ik hier weer terug. Ik ben er eindelijk achter!!! Het heeft behoorlijk wat voeten in de aarde gehad maar nu weet ik waarom en hoe ik het kan behandelen. Omdat ik ook zo veel andere rare klachten had en werkelijk waar niemand mij begreep ben ik verder gaan zoeken. Ondertussen ook de nodige onderzoeken bij de neuroloog doorlopen die werkelijk waar alles aan lichaamsvochten en onderdelen heeft onderzocht (bloed, hersenvocht, zenuwen, spieren, hoofd, rug enz. enz.). Er kwam niets uit. Godzijdank, want datgene waar ik op onderzocht werd, was een kattenpis.

Ik zocht dus verder en vond een zeer uitgebreide site over candidiasis. Die persoon was net als ik, al tijden bezig met alle ellende. Er stond een persoonlijk verhaal op een weblog en er stond een link naar een Amerikaanse site met persoonlijke verhalen. Ik wist niet wat ik las. Niet alles van wat er genoemd werd, was op mij van toepassing, maar zo ontzetttend veel wel!

Google op nederland candidiasis threelac.

maria zei op

ik heb gisteren ook over candida gelezen en herkende ook het klachtenpatroon maar dit is ook weer een aandoening die in het alternatieve circuit wordt behandeld,want als je geen hiv of kanker hebt en nooit op de ic hebt gelegen zou je (volgens de medici)deze schimmel niet in je bloed kunnen hebben.De behandeling van natuurartsen is een dieet?ik twijfel

Sophie zei op

De behandeling van natuurartsen is een dieet met allerlei kruidenmengsels of homeopatische dingen. Bij mij is wel via een natuurarts candida in de darm vastgesteld. Mijn bloed heeft hij niet onderzocht op candida. Het is wel degelijk mogelijk dat je hier last van hebt alleen de normale medische wereld ontkend het. Na een wat moeizame start met threelac, ontgiftiging, gaat het nu al een stuk beter. Morgen mag ik verhogen naar 2 zakjes per dag. Op naar de volgende stap en de volgende verbetering.

Als de site die ik eerder noemde niet genoeg informatie geeft, kun je ook op buitenlandse websites verder lezen. Ik vond het ongelovelijk maar ik had niets te verliezen.

Sophie zei op

Weer een week of 3 verder en ik kan melden dat mijn fasciculaties zo goed als verdwenen zijn! Wat een rust in mijn lijf na een heel jaar van trillen, schokken, trekken en onrust. Heerlijk!!! Lieve mensen, ik wil niet zeggen dat iedereen met fasciculaties, of benign fasciculatie syndroom, BFS of wat ze het dan ook noemen last van candida heeft. Maar kijk gewoon eens of je ook andere klachten hebt die in het rijtje candida passen.

Op http://www.threelac.nl/candidiasis.html staat onder meer:

Wanneer er sprake is van een overgroei van candida, maakt de schimmel toxinen aan (gifstoffen) die vervolgens in de bloedbaan worden afgescheiden. Deze toxinen kunnen veel vage en minder vage klachten veroorzaken die helaas door veel huisartsen en internisten niet of niet tijdig erkend worden als candidiasis. Het gaat vooral om de combinatie van allerlei klachten tezamen. Niet alleen op zenuwgebied dus.

En raadt eens wat er bij de mogelijke klachten staat? Onwillekeurig trillende spieren (fasciculaties), diverse zenuwstelsel-gerelateerde problemen, tintelingen, gevoelloosheid, brandende sensaties aan bijv. de vingers, gezicht.

Sophie.

Joke voor Sophie( en anderen natuurlijk) zei op

Hoi Sophie,

Ik denk dat mijn verhaal erg op het jouwe lijkt, maar ik ben al verder, heb het candida gebeuren al gehad.
Ben er wel tijdelijk wat mee opgeschoten, maar was niet blijvend, candida is een gevolg van, en geen oorzaak, en die moet opgespoord worden.
Ik ben nu nog steeds met voeding bezig en daar ligt een duidelijke link, maar ik heb nog steeds niet de echte oorzaak. Het is om gek van te worden, weet soms niet meer wat ik wel of niet in mijn mond mag/kan stoppen. Ik heb door het dieet ook allerlei nieuwe voedselovergevoeligheden en allergieen opgebouwd, dus pas goed op, dat je het niet te lang doet!!!!
Ik loop nu bij een duitse arts, in nederland was ik uitgedokterd, en in duitsland zijn ze verder dan hier, met dit soort dingen. Morgen ga ik er weer naar toe.
Hij is een natuurarts en iriscopist, en de eerste keer was heel wonderbaarlijk, ik hoefde niks uit te leggen, hij keek alleen in mijn ogen, en begon op te sommen, wat er allemaal mis was, mijn spierstelsel werkte niet meer, hormoonaal stelsel verstoord, spijsvertering en stofwisseling naar de kloten, enz, enz, alleen mijn longen en hersenen waren oke.
Ik ben momenteel erg slecht in orde, maar heb ook heel veel stress gehad, en dat is iets, wat wij chronisch zieke mensen er nu net niet bij kunnen hebben. Door alle jaren heen , weet ik wel, dat het niet alleen het lichaam is, maar dat de geest ook mee werkt. Zelf vermoed ik dat het ook met tekorten aan bepaalde stofjes in de hersenen te maken heeft, het is al met al een wisselwerking.
Ik zeg altijd maar zo, mijn lichaam is net een auto met een defect, dat geen enkele monteur kan vinden, de olie en benzine komen niet aan, en hij rijd altijd alleen op de reservetank, en als die weer leeg is, is de koek weer voor een hele poos op, en kan die weer in de garage.
Pffffffffff...........wat zou het zalig zijn om een eens een volle tank te hebben!!!!!!
Ik wil je hier niet mee afschrikken, maar wees alleen alert, en kijk ook verder, ben ook erg benieuwd hoe het met je verder gaat, en blijf hier ook zeker lezen en schrijven.
Ik ben er wel van overtuigd dat een goede darmflora, bepalend is voor je gezondheid. Daar ligt een hele grote link!!!! Maar er is meer dan dat.
Sterkte en lieve groetjes Joke.

Sophie zei op

Joke, dat is nou precies de reden waarom ik het dieet niet trok en ook niet meer wilde. Ik kan nu weer normaal eten, zolang ik maar niet door de knieen ga voor suiker. Soms lukt het me niet en eet ik toch een stuk chocola. Dan denk ik, ik heb nu toch al suiker gegeten, dan kan ik net zo goed nog meer nemen. Fout! Binnen een paar uur zijn de fasciculaties weer terug. Ze zakken gelukkig weer snel af met een dag of wat geen suiker en de threelac. Ik moet meer geduld hebben denk ik. Ooit hoop ik weer helemaal normaal te kunnen eten.

Maar mijn tank is weer vol! Ik heb veel minder slaap nodig dan ik ooit nodig heb gehad, ik ben weer vrolijk en langzamerhand verdwijnen er steeds meer van al die gekke klachten die ik jaren heb gehad.

Wat jij vertelt klinkt zo bekend. Je hebt het candida gebeuren al gehad maar blijkbaar heb je het nog niet kunnen oplossen. Ik zeg niet dat ik het al heb opgelost maar ik ben op de terugweg. Misschien zou jij het ook eens moeten proberen? Je merkt het al snel hoor of het wat voor je doet.

Sophie

eline zei op

ik heb ademhalingsproblemen fasculaties kramp en slikproblemen is dat alleen bij a.l.s of komt dat ook bij andere spierziektes voor

Stef bulten zei op

ik weet niet of ik dit heb , ik tril soms wel , nou eigelijk altijd wel. maar het is niet heel erg ofzo .
en laatst zat ik op een bank , ik voelde mn hoofd heel zwaar worden , en trilde echt van top tot teen .
weet iemand wat dat was ?

Treeg zei op

Ik heb de laatste 2 maanden last van spiertrillingen in mijn kuiten en bovenbenen. Soms ook elders in het lichaam bv armen / schouders. Die trillingen voel ik alleen als ik zit of lig. Het beste zou zijn dat ik de hele dag in beweging zou zijn zodat ik die stomme spiertrillingen maar niet voel.
Weet iemand wat dit is en heb jij er misschien ook last van? Wat kan ik hieraan doen?
De dokter vertelde mij dat het een spierontlading is, maar ja het is wel onzettend irritant.

Treeg zei op

Bestaat deze site nog wel, niemand reageert meer?

Jeroen zei op

Hoi Treeg, Ik heb het precies het zelfde, vooral in de Kuiten, heb mijn benen eens goed laten masseren en toen was het tijdelijk weg, nu na de vakantie begint het weer en het maakt me soms best angstig als je sommige verhalen leest, wellicht is het stress? hoe is het nu met jou? ben je er al vanaf en zoja hoe?

Treeg zei op

Hoi Jeroen,

Het is nog steeds hetzelfde. Ongeveer 6 jaar geleden heb ik het ook gehad ( voornamelijk in de kuiten ). Vanaf april heb ik er weer last van. Nu lees je vaak dat het stress is, maar ja je wordt er iedere keer weer mee geconfronteerd als je rustig zit of ligt.
Je denkt dan: de trillingen zullen wel weer beginnen.
Heb jij het dan ook als je alleen zit of ligt?

Groetjes Treeg

dieuwke zei op

Hoi,

Als je alleen fasciculaties hebt, verder geen verschijnselen, dan kan het onschuldig zijn. Het heet dan: benign fasciculation syndrome. Google daar maar eens op.

Als er meer vreemde dingen aan de hand zijn, zou je eens naar de huisarts kunnen er mee.

Ik heb het sinds het begin van mijn ziekte in 2004. Het begon met een trillend ooglid, negen maanden lang.

Toen vooral in mijn kuiten, daarna in mijn hele lichaam.bij mij was het in het begin veel erger.

Nu heb ik het minder maar ik beweeg nu ook veel minder. Ik zit ondertussen wel meestal in de rolstoel.

Ik heb het idee dat het bij mij een periode van achteruitgang inleidt. En ook dat het erger is bij inspanning.

Verder is het altijd erger als ik wakker word.

Groet, Dieuwke

Jeroen zei op

Hoi Treeg, ja als ik zit en als ik lig, als ik slaap heb ik doorgaans geen last, ik heb het idee dat ik het heb gekregen na tijd van inspanning lichamelijk tuinwerkzaamheden, normaal zit ik nl op kantoor en ben dat niet echt gewent, zou dus overlast kunnen zijn, ben voor de vakantie naar de masseur geweest en toen was het even een paar weekjes weg, maar nu na de vakantie begint het weer, stress? heb jij ervaring met bijv. magnesium tekort of vitamine b12? of stress?

Treeg zei op

Hoi Dieuwke,

Mag ik dan vragen wat jij voor een ziekte hebt omdat jouw verschijnselen ook begonnen zijn met trillingen?
Sterkte.

Groetjes Treeg

Treeg zei op

Hoi Dieuwke,

Mag ik dan vragen wat jij voor een ziekte hebt omdat jouw verschijnselen ook begonnen zijn met trillingen?
Sterkte.

Groetjes Treeg

Treeg zei op

Hoi Jeroen,

Het zou ook met stress te maken kunnen hebben.
De trillingen kwamen bij mij toen ik mijn huis ging verkopen ( is nu gelukkig vrijdag verkocht ). Dit brengt natuurlijk wel stress met zich mee. Maar ik heb zelf niet het gevoel dat ik zo gestressed ben ( misschien innerlijke stress ). Ik heb magnesium en B12 gebruikt, helpt helemaal niet.

Groetjes Treeg

Jeroen zei op

Hoi Treeg, enigzins geruststellend dat je exact de zelfde klachten als mij gehad hebt 7 jaar geleden en dat deze vanzelf zijn verdwenen, Ik heb zelf wel een stres periode achter de rug en heb tevens vaak last van lage rugklachten, wellicht een zenuw die klemzit? fysio kan niets vinden maar zoals eerder gezegd was na een massage van de benen de klacht even verdwenen, ik Ga vanavond weer naar de masseur en als dat niet help maar eens naar de dokter, uit alle verhalen maak ik op dat dokters bezoek met deze klachten vaak een gebed zonder einde is maarja we zien het wel.. weet jij niet meer hoe je er destijds afgekomen bent? of ging dat spontaan

Treeg zei op

Hoi Jeroen,

De klachten gingen spontaan over. Ik dacht er op een gegeven moment ook niet meer aan. Kun je mij vertellen wat de uitkomst bij de dokter is geweest?
Succes ermee

Groetjes Treeg

Jeroen zei op

Hoi Trees, zal ik doen maar eerst masseren, eigenlijk zeg je het al he? ik dacht er niet meer aan en plots was het weg, bij mij begon het weer nadat ik een reportage op tv zag over iemand met ALS, en promt je raad het al klachten begonnen van voor af aan, zou het dan toch psychisch zijn? als je er de hele dag mee bezig bent kan dat ook voor verergering zorgen (het omgekeerde plasebo effect)

dieuwke voor treeg zei op

Hoi,

Mijn aandoening heet chronische progressieve externe ophtalmoplegie.

Dit is een encefalomyopathie(hersen- en spieraandoening).

Maar dit is een van de vele, vele ziekten die fasciculaties kunnen veroorzaken.

Fasciculaties kunnen volkomen onschuldig zijn, of meer om het lijf hebben.

Dieuwke

ellen zei op

In aanvulling op Dieuwke : fasciculaties kunnen vele oorzaken hebben wil ik melden dat een ruggenmergbeknelling in de nek ook deze verschijnselen geeft, doordat er dan ook zenuwen bekneld zitten, waardoor de spieren de signalen niet meer kunnen ontvangen, gaan er ineens spieren golven, een soort trekkende of tikkende ervaring; dit kan zowel aan grote spieren ,als aan kleine spieren bij oog of tussen duim en wijsvinger..
Andere verschijnselen die hiermee samenhangen : evenwichtsverlies, vallen, krachtsverlies vooral handen en benen, wattig gevoel onder voeten, vingers die ineens in een kramp tegen elkaar gaan staan, niet meer duidelijk voelen of iets warm of koud aanvoelt.Zelf wist ik helemaal niet dat ik beknelling had, ik ging dus gewoon naar mijn werk, terwijl ik die rare dingen had, totdat ik een keer griep had en dat wattige gevoel onder mijn voeten, toen kon ik ineens niks meer, zelfs niet meer lopen.ellen

Jeroen zei op

Hoi treeg, wat ellen zegt zit wel wat in, heb al jaren last van lage rugklachten, vaak bij fysio geweest om wervels weer soepel te maken, vorige week mijn onderrug weer eens flink laten masseren en een rek oeffening voor de rug meegekregen, nu moet ik zeggen dat de klacht een heeeeeeeeel stuk verminderd is, ik denk dus ook inderdaad dat het met beknelde zenuwen te maken heeft.. Ik hoop dat ik het probleem nu eindelijk gevonden heb, wellicht heb jij ook lage rugklachten dan kan ik je de oefeningen geven.. gr. Jeroen

Treeg zei op

Hoi Jeroen,

Ik ben vorig jaar ook bij de fysio geweest voor klachten in mijn onderrug, maar heb er nu eigenlijk geen last meer van. Het zou inderdaad misschien wel uit de onderrug kunnen komen. Kun je mij de oefeningen geven.

Groetjes Treeg

Jeroen zei op

Hoi Treeg, zie afbeelding van de oefening

http://www.grouptrails.com/images/0-Lower-Back-stretch-300-b.jpg

Begin vanuit ligstand en druk je bovenlichaam langzaam op, als je tegen de (pijn) grens aankomt uitademen en weer terug zakken, dit doe je 10x zult zien dat je steeds verder kunt. Daarnaast doe ik de hulle rug bolle rug oefening (beginstand op handen en knieen)

Jeroen zei op

oja, tevens doe ik een strek oefening, gewoon vanuit zitstand je handen zover mogelijk naar je voeten of vanuit sta stand handen naar beneden laten zakken naar de grond (beiden om beenspieren op te rekken) na de oefeningen ga ik even op de rand van het bed of bank zitten, ontspan mijn benen en jutter ze even flink heen en weer

Jeroen zei op

Hoi Treeg, was even nieuwsgierig.. hoe gaat het bij jou met de oeffening?

Treeg zei op

Hoi Jeroen,

De oefeningen bij mij helpen niet echt. Ik heb nog steeds veel last van trillingen bij mijn knie en in mijn kuit ( alleen als ik lig of zit ). Hoe gaat het nu met jou,
heb jij nu helemaal geen last meer?

Groetjes Treeg

Jeroen zei op

Hoi Treeg, jammer dat de oefeningen jou niet helpen, ja met mij is het wel iets beter, geen continu trillen meer maar nog wel regelmatig trekken van de spieren en onrustige benen, juist als ik lig en slaap is het minder, vandaar dat ik het erop houd dat het en belasting van de spieren is, we zien het nog maar even aan zo, succes in ieder geval !

Robin zei op

Hoi,

Ik lees veel van mijn klachten. Eind april dit jaar begon ik enorm veel buikklachten te krijgen die aanhielden. Daarvoor heb ik alle onderzoeken gehad van scopien (bpven/onder) veel bloedonderzoek. Had een parasiet en heb verschillende antibotica gehad. De buikklachten gingen weg maar begon spiertrekkingen en duizeligheid te krijgen. De duizeligheid is grotendeels weg maar de spiertrekkingen zijn 24 uur per dag aanwezig vooral in kuiten maar ook in rest lichaam. Heel vervelend. De artsen zeggen de druk en vermoeidheid lichaam door slecht slapen (door kinderen) en hele drukke baan. Ik krijg toch elke keer schrik en ben in bloed op spieren getest ook niets. Ik blijf last van trillen en spiertrekkingen houden. Nu gaat ik 6 november naar neuroloog. Ik kan wel alles doen. Herkend iemand dit

Marc zei op

Hallo Robin,

Het lijkt er bij jou op dat het inderdaad van die medicijnen komt. Heb je er ook last van als je in beweging bent? Ik heb er namelijk alleen last van als ik rustig zit of lig en dan voornamelijk in armen en benen. Heb er nu een half jaar last van. Ben bij de neuroloog geweest en heb een bloedonderzoek gehad. De uitslag krijg ik nog. Kreeg bij de neuroloog bepaalde testjes, bv op de grond gaan zitten en weer gaan staan, hinkelen, linkervoet voor de rechtervoet zetten etc. Volgens de neuroloog was dit allemaal goed. Maar ja ik zit er toch wel mee.

esther zei op

laat b12 ook eens meenemen in jullie zoektocht.
Tintelingen spierfasciculnaties horen hier ook bij en word niet vaak naar gekeken.
Misschien is het wel geprikt vraag dat en ook de waarde. (als je vitaminen slikt kunnen bloedwaarden hoger uitvallen)

Marc zei op

Hoi Esther,

Kun je mij zeggen welke B12 je kunt gebruiken. Ik heb nu al een aantal weken B12 gebruikt van het Kruidvat maar die helpen niet.

esther zei op

Als je een b12 tekort hebt heb je vaak injecties nodig pillen helpen dan niet ja die kunnen je bloedwaarde verhogen.(maar helpen niet je klachten te verminderen) Heb jij je b12 dan weleens laten bepalen?

eline zei op

welke spierziektes liggeen fasiculatie op de voorgrond

esther zei op

fasciculnaties kan bij vele ziekte beelden passen. Hoeft niet specifiek spierziekte te zijn.

Marc zei op

Robin,
vertel even hoe het bij de neuroloog is geweest?

Robin zei op

Ik ben inmiddels bij de neuroloog geweest. Kreeg daar in eerste instantie lichaamlijk onderzoek. Lopen, hinken, hij voelde aan mijn spieren met een trilapparaatje op verschillende punten. Dat was goed. Hij zag ook mijn spiertrekkingen met name in kuiten. Hij gaf aan op het eerste oog een onschuldige vorm van fasciculatie. Ik krijg nu een uitgebreid EMG eind november en een MRI scan van ruggenmerg. Ik had al onderzoek van bloed op spierafwijking maar die was goed. Dus weer afwachten. Hij blijft trekken de ene keer sterken dan de andere.

lisette zei op

Sinds een week of 5 heb ik ook last van fasciculaties .
Bijna constant bij mijn rechterknie, vooral in ruststand.
Het is echt een kloppend gevoel en je ziet het ook duidelijk!!!
Het is erg vervelend en ik maak me dan toch ook wel een beetje zorgen
Ben bij de huisarts geweest, hij dacht iets met mijn schildklier, er is bloed afgenomen maar dit was allemaal goed. Als de klachten aan bleven houden moest ik weer komen, nu ga ik aanstaande maandag aangezien het niet minder wordt.
Wat kan het zijn? Lees er veel over en vaak is het een onduidelijke zaak.

Alvast bedankt voor jullie antwoord

Robin zei op

Inmiddels ben ik bij de neuroloog voor EMG geweest. Gelukkig waren de fasciculaties er zodat deze konden voor gemeten en gehoord. Het ging zelfs behoorlijk te keer. Ik weet nog niet echt de uitslag maar hij gaf niet aan dat het iets geks was. Wel fasiculaties die ik tot vandaag continue heb. Het stopt totaal niet. Met name in kuiten en voeten. Kuiten blijven golvende bewegingen maken. Nu heb ik MRI scan in december. Komt daar niets uit dat ben ik het haasje want heb inmiddels volgende onderzoeken gehad:
zeer uitgebreid bloedonderzoek (alles goed), scopie van mijn darmen inclusief biopsie boven en onder, echo van buikholte, hoofdscan MRI, allergie test met drank en bloedmeeting, ontlastingsonderzoek, EMG, lichaamlijke onderzoeken en straks nog MRI scan van ruggenmerg. De trekkingen blijven en ik word er gek van al maanden lang. Begonnen met buikpijn en parasiet.

Marc zei op

Ben inmiddels weer bij de neuroloog geweest. Bloed was allemaal goed. Neuroloog denkt dat ik Benign Fasciculation Syndrome heb. Klachten komen wel overeen als ik op internet zoek. Indien ik fasciculaties krijg en me daarna meteen beweeg dan is het weg.
Indien ik weer rustig ga zitten dan komt het weer. De neuroloog heeft me ( voor de zekerheid ) doorgestuurd naar een spiercentrum in het Radboud. Krijg nog bericht wanneer ik moet komen. Wordt dus vervolgd ( wordt er wel moe en deprie van )

Petra zei op

goedeavond,

ik had een vraagje, ik weet sinds kort dat ik ook BFS heb, maar er is eigenlijk vrij weinig fora's of sites over te vinden. Weet iemand waar ik wat kan vinden?

alvast bedankt

petra

Bart zei op

Hoi iedereen,

Sinds oktober 2007 (nu dus 14.5 maanden) ervaar ik spiertrekkingen over mijn hele lichaam, in mijn kuiten zelfs 24/7, erg vervelend. Ben in België (want ben 30-jarige belg ;-) ) bij alle topneurologen geweest en die noemen het het beninge fasciculatie syndroom. Natuurlijk ben ik zeer lange tijd heel angstig geweest voor ALS. Maar tot nu toe heb ik nog steeds geen spierzwakte of atrofie dus probeer ik die dokters toch maar te geloven ;-)

@ Robin, je bent dus niet alleen met je 24/7 in kuiten, misschien kan magnesium bij jou wat soelaas brengen (bij mij niet) enige raad die ik kreeg is meer ontspannen en er mee leren leven. Voor mezelf is het soms echt onleefbaar en word ik er knetter van, ook moeilijk om dan te geloven dat het iets onschuldigs is.

@ Petra er is een engelstalige website voor mensen met BFS: www.aboutbfs.com , let wel er zitten veel mensen op die zeer angstig zijn voor ALS, toch is er niemand die tijdens het 7 jarig bestaan van de site als heeft ontwikkeld.

Groetjes
Bart

Petra zei op

@bart
dank je wel, is eigenlijk wel raar dat er geen nederlandse/belgische site is over bfs. mijn neuroloog deed overkomen alsof er enorm veel mensen last van hadden, maar ik kan er anders maar verdomd weinig over vinden.

weet jij dan of er mensen zijn met bfs die alsnog ALS ontwikkelen? nogmaals ik weet er dus echt heel weinig over. ik heb ook spiertrekkingen en ook spierkramp erbij, over heel mijn lichaam. Heb jij ook toevallig last van druk op je borst, ik heb soms hartkloppingen en echt gevoel dat iemand op mn borst zit te duwen.

Mijn neuroloog heeft me heel weinig verteld en enige wat er uit kwam op mijn vraag of dat ook de oorzaak was van bfs, was ja dat kan, kan ook iets anders zijn. :S

iig heel erg bedankt voor je reactie

groetjes petra

Bart zei op

Dag Petra,

ALS en BFS zijn twee afzonderlijke aandoeningen, ze delen enkel eenzelfde symptoom nl. de spiertrekkingen. Er is een studie geweest waarbij men 121 mensen met BFS jaren heeft opgevolgd, niemand van hen heeft ooit ALS ontwikkeld. De kans dat iemand met BFS ALS ontwikkeld is even groot dan een 'gezonde' mens, er is geen verband tussen ALS en BFS aangetoond.
Angsten en spanningen zijn een goede voedingsbodem voor de spiertrekkingen, waardoor ze dus erger worden.
Als je echt angstig/nerveus bent zal je pijn op je borst daarvan komen, je hebt dan te maken met een angststoornis die ook spiertrekkingen veroorzaakt. (www.anxietycentre.com) Laat je niet te veel opschrikken door deze spiertrekkingen, ze hebben mijn leven een jaar lang tot een hel gebracht. Talloze onderzoeken, bezoeken, mails en telefoons met neurologen etc... voortdurende angst dat de dokters fout waren. Mijn neuroloog zei idd ook dat BFS vaak voorkomt, ikzelf ben er mij ook pas druk in beginnen maken na het 'googelen' van spiertrekkingen op het internet. Nu laten familie en vrienden vaak hun spiertrekkingen aan me zien ;-)
Verder heb ik vaak zeer veel pijn in mijn benen, spierkrampen, continue spiertrekkingen in kuiten, vermoeidheid, interne vibraties, tremors,...

Een bekwame neuroloog zou meteen moeten kunnen zien of het om een ernstige neurologische aandoening gaat of niet.

Volgende bloedtesten zeker ondergaan: B12, Lyme (borrelia) - deze geven ook spiertrekkingen maar wordt vaak niet op gezocht. (bij mij waren ze allen negatief)

Vaak blijkt ook dat mensen met BFS vooral een infectie of virus hebben gehad (griep, zware verkoudheid,...)

Er is geen geneesmiddel voor BFS maar magnesium, relaxatie, massage, meditatie, vermindering van caffëine, veel water drinken en genoeg slapen kunnen een oplossing bieden.

Hopelijk ben je hier iets mee.

Groetjes,
Bart

Marc zei op

Bart en Petra,

Ongeveer 7 jaar geleden kreeg ik ook spiertrillingen. ( vooral in kuiten )
Ben naar de huisarts gegaan en die zei dat het ontlading van spieren is. Heb me daarbij neergelegd en na een aantal maanden was het weg. ( ook niet meer op gelet ). In april 2008 kreeg ik weer last van spiertrillingen ( na een griep ). Heb naar een doorverwijzing gevraagd naar de neuroloog en die zei dat er periodes zijn dat BFS komt en weer weggaat.
Neuroloog heeft me weer doorgstuurd naar een speciale afdeling van het radboud, maar zij dat het voor 99% BFS zou zijn.
Het beheerst toch wel je leven omdat bij mij vooral in rust optreed en ik heb een zittend beroep. Succes alle 2.

Bart zei op

Dag Marc

Net als jij heb ik ook een zittend beroep en voel ik de spiertrekkingen ook continu in mijn benen, erg vervelend. Het beheerst ook mijn leven al tracht ik mezelf ervan te overtuigen dat ervaren neurologen het het bij het rechte eind hebben, al blijft het moeilijk te aanvaarden dat het iets onschuldigs is als je lichaam zo tekeer gaat. Is het bij jou ook continu voelbaar in je kuiten?

Bij mij is het nu 14.5 maand aan de gang en heb de hoop al opgegeven dat het ooit stopt :-(
Ik denk dat het bij mij ook begonnen is na een zeer zware hoest/verkoudheid.

Groeten,
Bart

Petra zei op

ja mijn leven beheerst het ook wel, ik ben ook erg moe. hebben jullie ook schokken in het lichaam? bij mij is het ongeveer een jaar of 2 geleden begonnen, maar niet in mijn kuiten, bij kwam het geleidelijke aan overal in het lichaam voor.
de neuroloog zegt dat mijn spierkracht niet verzwakt is, maar daar twijfel ik zeer aan... ik was vroeger namelijk erg sterk in mn armen en dat is nu helemaal niet meer, maar ja zij zou het wel weten nemen ik aan.
ik moet weer aan de medicijnen, symmetrel, dat hielp wel aardig ik moet weer opbouwen naar 3 tabletten per dag.

wat doen ze precies in het radboud dan als ik het vragen mag?

jullie ook sterkte allebei

gr petra

Bart zei op

Dag Petra,

Vermoeidheid hoort ook bij het BF-Sydroom (heb ik ook) Vele neurologen denken ook dat het een combinatie is van fibromyalogie & cvs. Ook de 'waargenomen' spierzwakte hoort bij dit syndroom, dit is iets anders dan klinische zwakte. Spierzwakte bij als is iets helemaal anders, nooit verbetering en steeds progressief. In jouw geval kan het absoluut geen als zijn, na 2 jaar zou je echt wel serieuze verlammingsverschijnselen hebben (de helft van de patiënten is zelfs dan reeds overleden) Dus maak je daar absoluut geen zorgen in.
Ook ik ervaar schokken in mijn lichaam: schokken, inwendige vibraties, soort kruipende mieren door benen en schouders, ...

Groetjes
Bart

Mootje zei op

Hallo Esther,

Jouw klachten komen mij zo bekend voor en het was ook een echte eyeopener toen ik het las.
Wat heb je met die ruggenmergbeknelling gedaan?naar welke arts/fysiotherapeut ben je gegaan?

Marc zei op

Petra, Bart,

Ik heb de fasciculaties alleen in rust. Dus als ik beweeg, heb ik er helemaal geen last van. Hebben jullie wel fasciculaties in rust? En hoe gaat het slapen bij jullie? Verder heb ik er ook geen spierkrampen bij. Wat betreft schokkende beweging: hoe ervaren jullie dat, is dat overdag of alleen als je gaat slapen? Ik zal je op de hoogte houden wat ze in het Radboud ziekenhuis gaan doen. Hier heb ik nog geen afspraak voor.
Sterkte in 2009.

Groetjes Marc

Petra zei op

hey marc,

de meeste trillingen heb ik als ik rust, maar komt ook regelmatig voor als ik in beweging ben dat er spiertrillingen zijn. De spierkrampen zijn er ook veel, op zich ook wel mee te leven, maar als mijn keel in de kramp schiet of mn nek dan vind ik het toch eng, heb meegemaakt dat mn keel erg lang dicht bleef en echt geen lucht kreeg.
de schokken heb ik de hele dag door, en hoop nu met de meds dat dat minder word.
succes in het radboud!

succes allemaal in 2009

Bart zei op

hoi,
Ik heb zo ook altijd in rust maar als ik wandel voel ik ook wel 'iets' in beide benen, soort van tintelingen.
Heb het nu 15 maanden :-( Word er soms gek van en ben soms bang dat het toch iets ernstigs kan zijn. Maar volgens neurologen is het gewoon BFS.

Hoe staat het bij jullie?

Groetjes,
Bart

Marc zei op

Hoi Bart en Petra,

Ben vandaag voor dagopname in het Radboud geweest. Heb daar bloed moeten prikken, EMG gehad en een spierecho-onderzoek gehad. Alles was goed en inderdaad ( zoals ik al zelf dacht ) is het BFS. Ik zal me er maar bij neer moeten leggen, alhoewel dat wel moeilijk zal zijn omdat je er toch dagelijks mee wordt geconfronteerd. ( het is gelukkig geen ernstige spierziekte ). Ik heb wel gevraagd wat je eventueel aan de fasciculaties zou kunnen doen. Het enige is niet teveel koffie drinken en vitamine E van de HEMA gebruiken. Dat zou de fasciculaties eventueel kunnen verminderen.

Laat ook nog wat van jullie horen,
Groetjes Marc

Bart zei op

Hoi Marc,

Goed te horen dat het 'maar' BFS is, ikzelf zit momenteel echt in een dipje, heb er nu 16 maanden non stop last van in mijn kuiten, deze week kreeg ik ook meer en meer krampen en word ik er zeer onrustig in. Mijn gedachten gaan natuurlijk weer naar ALS....

Groetjes
Bart

Bagheera zei op

Hoi Bart (en anderen)

Inmiddels heb ik ook ruim een jaar last van fasciculaties met daarbij spierzwakte en allerlei andere vage klachten. Toen de huisarts me vorig jaar onder verdenking van ALS naar de neuroloog stuurde wist ik me geen raad. De neuroloog stuurde me echter naar huis met de boodschap dat het 'allemaal tussen mn oren zat'.

Daarna ben ik niet meer serieus bekeken door artsen, maar wel 8 maanden in therapie geweest. Conclusie daarvan is dat ik geestelijk alles prima op een rijtje heb(en had).

Nu na 15 maanden mag ik eindelijk naar een tweede neuroloog, dat gaat over twee weken gebeuren. De fasciculaties zijn vervelend, maar (voor mij) prima mee te leven. Het kan tenslotte geen kwaad, dus ik laat het maar een beetje gaan.

Ik kan me je angst op zich wel indenken, maar bedenkt vooral, dat als het ALS geweest zou zijn, dat je dan al lang veel meer ernstige klachten zou moeten hebben. Toe ik ipv verder achteruit heel langzaam vooruit begon te gaan, verdween bij mij de angst voor ALS. Hou je daaraan vast, en laat die angst maar varen.

groetjes, Bagheera

Bart zei op

Dag Bagheera,

Hartelijk bedankt voor je antwoord.
Idd ik zou ook denken dat ik dan al verder had moeten staan, maar natuurlijk ben ik zo dom geweest om te blijven zoeken op het internet waardoor ik op alsforums en -chats ben terechtgekomen waar een aantal van deze patienten beweren lang voor hun zwakte fasciculaties te hebben gehad. Daarom dat ik dit weer op mezelf spiegel...

Groetjes,
Bart

Robin zei op

IK loop nu een jaar met zware spiertrekkingen vooral in mijn kuiten en voeten. In bed krijg ik ook wel eens kramp. De spiertrekkingen zitten daarnaast overal, dan mijn schouder, kin, tong, buik etc.. Ik heb alle onderzoeken gehad op spierecho na. Alle bloedonderzoek, MRI scan hoofd, bloedonderzoek, MRI scan ruggemerg, EMG, neuro testen. Voedingsonderzoek. Er is niets uitgekomen. Ik probeer er mee te leven maar beheerst veel. Ik ga wel alles doen, sporten etc. EMG gaf wel veel activiteit aan. Ik ben ook bang voor ALS.

esther zei op

vraag kopie van bloeduitslagen en kijk of goed echt goed is. Weet nu dat er jaren geleden al fouten zijn gemaakt en dat goed niet goed was.
Zeker kijken of vitamine b12 en b6 foliumzuur ook mee geprikt is dit is bij mij al die jaren het probleem geweest samen met andere tekorten.(ook vitaminen)
Blijkt bij opvragen van uitslagen van 15 jaar geleden.
als je niet verder komt en je bent toch ziek ga eens naar orthomoculaire / natuurartsen.
gr el

Monique zei op

Ik heb ook veel last van spiertrekkingen, ik heb het gekregen na een nekhernia operatie c4/c5 kan iemand mij vertellen wat dit kan zijn.

Sonja P. aan wie het aangaat zei op

Dag,
Fasciculaties ( trillen van de spieren) en
spiertrekkingen kunnen veroorzaakt worden door
een tekort aan magnesium. Zie mijn recente bericht
daarover bij: spiertrekkingen. Ook de dosis Mestinon
bij MG kan wat te hoog zijn. Dan iets verminderen.
Firma De Roode Roos heeft verschillende
supplementen: calcium/magnesium/zink. Altijd
magnesium innemen in combinatie met calcium en
zink. Bij voorkeur met een B-complex en yoghurt.
Bij MG voorzichtig uitproberen welke sterkte je kunt
verdragen. En magnesiumrijk voedsel eten. Zie
Internet. Succes ermee!
Ik heb al vaak gemeld dat mijn MG dertig jaar
geleden veel minder werd nadat ik een zeer eiwitrijk
en vitaminenrijk dieet begon te eten en zeer sterke
supplementen. Zonder dat en veel Mestinon ben ik
nergens! En ik had toen een behoorlijk ernstige MG.
Sterkte weer vandaag!Sonja P.

Bart zei op

dank voor je antwoord Sonja. Magnesium heb ik al geprobeerd, helpt niets. Heb nu reeds 18.5 maanden spiertrekkingen (24/7 kuiten en over het ganse lichaam om de 5 minuten) ,toch nog steeds angst voor ALS als zeggen neurologen dat het BFS is. Any comments?

@ Robin hoe gaat het met jou?

Groetjes,
Bart

Marc zei op

Hoi,

Ben nu weer een paar maanden verder en heb nog steeds last van die spiertrillingen ( voornamelijk kuiten, bovenbenen en bovenarmen ). Het schijnt BFS te zijn maar ik vind het maar moeilijk want iedere dag wordt je ermee geconfronteerd. Nu heb ik een bureau functie en vooral in rust blijven die spieren maar trillen.
Er wordt dan gezegd: gebruik maar Vitamine E of B12 of andere soort vitamines, helpt dus voor geen meter.
Het blijft moeilijk.

Groetjes,
Marc

Jari zei op

Ben voor 2 1/2 jaar geleden al eens op dit forum geweest. Heb zelf ook sinds die tijd last van fasciculaties overal in mijn lijf. In het begin veel op internet gezocht wat de eventuele oorzaak kon zijn. Daar werd ik niet vrolijk van. Beste advies is gewoon naar de huisarts. Deze heeft mij doorverwezen naar de neuroloog. Na allerlei onderzoeken bleek er niets ernstigs aan de hand. Moest er maar mee leren leven. Dat gaat de ene keer beter dan de andere. Maak nu weer een periode door dat de trillingen weer in volle hevigheid aanwezig zijn, maar alleen al de wetenschap dat het niets ernstigs is maakt het leven wat dragelijker

JdG zei op

Hallo,

Hoe zit het met erfelijkheid van ALS? Ik heb zeer recent mijn vader verloren aan deze vreselijke ziekte, nu heb ik sinds kort ook die fasculaties aan vooral de kuiten. Nooit gehad, maar het gaat nu in golven heen en weer, aan beide (onder)benen.

Wie kan me wat meer vertellen over of je ALS kunt overerven?

Alvast bedankt.

Groet,
JdG.

parel zei op

A.L.S. is in een heel klein aantal gevallen erfelijk(5%)
dit is niet via onderzoek duidelijk te krijgen, maar fasiculaties kunnen ook in heel andere gevallen optreden-zie ook deze website
(wens je sterkte met alles

JdG zei op

Hallo Parel,

Dank voor de reactie.
Is niet via onderzoek duidelijk te stellen of je ALS hebt of bedoel je dat de erfelijkheid via onderzoek niet is aan te tonen?

Alvast bedankt.

Mvg,

JdG.

parel zei op

de ziekte A.L.S. word vast gesteld op basis van div. onderzoeken en symptonen, maar of erfelijkheid in het spel is , zijn nog geen onderzoeken voor, en misschien is dat maar goed ook,weet niet of ik dat wel zou willen weten

JdG zei op

Hallo,

Nog een vraag over ALS en fasculaties: kun je je meteen op ALS laten testen als er fasculaties zijn of moet je dan nog enige tijd wachten? En zijn er hier mensen die last hebben van fasculaties (over het hele lichaam) en van vermoeide, zware benen/kuiten en die dan toch geen ALS hebben?

Ik heb zodra ik stil zit zoveel last van fasculaties, het gaat heftig heen en weer, vooral in mijn kuiten (beide benen). Mijn rechterkuit voelt daarbij zwaarder dan de linker. Ook na inspanning (bv. planten water geven) gaat het als een gek tekeer. Wie herkent dit? En wat is er bij jou geconstateerd?

Gaarne jullie reactie.
Alvast bedankt.

Mvg,

JdG.

dieuwke zei op

Hoi Jdg,

Ik heb veel fasciculaties gehad, en nu wat minder, maar toch wel altijd ergens aanwezig.

Ik heb spierzwakte in alle spieren, waarschijnlijk door een stofwisselingsziekte.

Het begon bij mij met het niet kunnen openhouden van mijn ogen(van te voren 9 maanden een trillend ooglid gehad) en spierzwakte in mijn benen(met constant heftige fasciculaties in mijn kuiten).

Je kan fasciculaties door veel verschillende oorzaken hebben. Ook in combinatie met spierzwakte hoeft het echt niet persé ALS te zijn/worden.

Groetjes, Dieuwke

JdG zei op

Hallo Dieuwke,

Bedankt voor je snelle reactie!!!

Heb jij dan nu ook nog last van continue fasculaties in de kuiten? Of is bij jou ALS uitgesloten??? Hoe lang heb je die fasculaties al?

Groetjes,

JdG.

JdG zei op

Oh ja Dieuwke,

Ik vergat nog iets, mijn vader is recent aan ALS overleden, dus je begrijpt mijn vrees voor ALS.

Groetjes,

JdG.

dieuwke zei op

Hallo,

Wat erg dat je je vader aan ALS verloren bent. Ook heel begrijpelijk dat je nu erg bang bent dat je misschien deze zelfde vreslijke ziekte hebt.

Ik heb het nu veel minder dan een paar jaar geleden. Ik denk nog een paar keer per uur.

Aan het begin had ik het heel erg in mijn kuiten. Nu heb ik het overal.

Bij mij was ALS meteen uitgesloten omdat ik een specifieke verlamming van de oogspieren heb die niet voorkomt bij ALS.

Stress kan van invloed zijn op fasciculaties. Misschien dat de angst voor de ziekte bij jou van invloed is.

Misschien is het gezien jouw achtergrond eeen optie om direct gerichter onderzoek te doen. Al lijkt mij dat op zich ook heel angstig en stresserend.

Groet, Dieuwke

JdG zei op

Hallo Dieuwke,

Ik ben gisteren en vandaag getest op ALS (in Genk Belgie). Gisterne gesprek gehad met neuroloog gespecialiseerd in spierziekten, vandaag een EMG inclusief naaldjes etc...gehad.

Resultaat: er is geen aanwijzing voor ALS, alles functioneerde naar wens.

Het zal je niet verbazen dat ik een blij man ben. Ik laat nu even alle spanning van me afglijden en probeer het normale leven weer op te pakken.

Groetjes,

JdG.

Thomas ---> JdG zei op

Gefeliciteerd met de uitslag, Thomas

dieuwke zei op

Hoi Jdg,

Wat zal je opgelucht zijn! Gelukkig dat je zo vlot onderzocht kon worden.

Nou maar hopen dat met de stress de fasciculaties ook verdwijnen.

Groetjes, Dieuwke

Sophie zei op

Hoi,

Bij mij is een tijdje geleden de diagnose BFS geconstateerd. Maar ik krijg nu ook last van tintelingen onder mijn voet. Hoort dit ook bij BFS?

Groetjes Sophie

Willy zei op

Hoi Sophie,
Welke spierziekte is BSF ?

Sophie zei op

Hoi Willy,

BFS is het Benign Fasciculation Syndrom. Zoek hier maar eens naar. Dit is geen spierziekte. Maar waarom vraag je dat? Heb jij ook fasciculaties?

Sophie

Willy zei op

Hallo Sophie,
Ik ken geen spierziekte met die letters en kon op internet ook niets vinden. Ik heb zelf ook fasciculaties soms maar niet veel.Bedankt en groetjes.

Sophie zei op

Willy,

Zie onderstaande link naar BFS. Hoe vaak heb jij dan last van fasciculaties ( hoe vaak per dag )?

http://translate.google.com/translate?hl=nl&sl=en&u=http://en.wikipedia.org/wiki/Benign_fasciculation_syndrome&ei=X0JsSs38EsTt-QbB6PGLCw&sa=X&oi=translate&resnum=1&ct=result&prev=/search%3Fq%3DBenign%2BFasciculation%2BSyndrom%26hl%3Dnl%26rls%3Dcom.microsoft:nl:IE-SearchBox%26rlz%3D1I7ADBS

JdG zei op

Hallo mensen,

Ik ben enige tijd geleden op dit forum geweest.
Kom nu weer even terug.

Zijn hier mensen die best behoorlijk sporten en ook last hebben van die fasciculaties? Ik heb ze in rust ook, voornamelijk in de (beide) kuiten, maar als ik 1 uur gefietst heb, nou, dan gaat het pas echt tekeer, kuiten schieten dan van links naar rechts en er lopen forse golven over die spieren van boven naar beneden en terug.

Ik ben benieuwd of er anderen zijn die deze beleving hebben (gehad). Ik ervaar soms ook een zwaar gevoel in mijn rechterkuit, echte krampen heb ik niet, alleen als ik de kuiten probeer aan te spannen, voel ik een kramp komen opzetten.

Benieuwd naar jullie reactie.

Groetjes,

JdG.

p.s. ik ben onderhand (en afgelopen week nog) 2 x op ALS getest, testen brengen naar voren dat ik momenteel geen spierzwakte heb.

JdG zei op

Hallo,

Is er niemand meer op dit forum actief?

Mvg,

JdG.

Sophie zei op

Hoi JdG,

Hoe lang heb jij dit al?
Het bleek dat ik BFS heb. Ik heb ook fasciculaties en dan voornamelijk in voeten, kuiten bovenbenen en armen. Misschien heb jij dit ook wel. Alleen heb ik die fasciculaties meestal alleen in rust. Heb dit nu al bijna 1 1/2 jaar en wordt er gek van. Het houdt me de hele dag bezig. Heb jij of iemand anders van dit forum er wel eens geen last van en gaat dit ooit nog een keer over?

Sophie

JdG aan Sophie zei op

Hallo Sophie,

Ik heb dat, ik bedoel dan dat trillen/spiertrekkingen aan voornamelijk aan beide kuiten, al bijna 3 maanden. Ik heb me de afgelopen maanden 2 keer op ALS laten testen, beide onderzoeken lieten niks zien dat op ALS duidt. Wel werden de fasciculaties gezien. Ik heb deze ook voornamelijk in rust, althans ik merk ze dan pas echt goed. Ik zie de spieren ook heen en weer ploppen. Het is moeilijk ontspannen met dit fenomeen. Het is voor mij nog eens extra belastend aangezien ik mijn vader eind mei aan ALS heb verloren, je begrijpt mijn vrees dan ook.

Ook mij hebben ze gediagnostiseerd met het spierkramp-fasciculatie syndroom terwijl ik niet echte spierkrampen heb. Ook bij mij gaat het de hele dag tekeer, ik let er misschien ook teveel op, maar ik voel het ook ongeacht of ik er naar kijk of niet.

Hoe gaat dat dan bij jou die spiertikken? Zijn het bij jou ook ploppen die verspreid over de gehele kuit en achillespees plaatsvinden en dan in beide kuiten?

Heb jij (ook) een periode van veel stress/zorgen achter de rug? Ik heb nogals wat te verwerken gehad met het overlijden van mijn vader.

Ik hoor graag van je.

Groetjes,

JdG.

Bart zei op

hoi JDG,

Ook ik heb last van fasciculaties in beide kuiten, nu 22 maanden lang, elke seconde van de dag. Als ik zit voel ik elke seconde trekkingen en trillingen in mijn beide kuiten. Ook heb ik ze in mijn armen, rug, gezicht...
Als ik gesport heb gaat het nog eens extra hard te keer en lijken mijn benen en achterwerk een popcornmachine :-)
Ik heb de afgelopen 2 jaar de neurologen afgelopen en heb ook de diagnose kramp -fasciculatie syndroom. Ik heb ook geen echte krampen maar wel vaak het gevoel of ze een mes in mijn kuiten steken.
Hopelijk helpt je dit wat.

Groetjes,
Bart

JdG voor Bart zei op

Hallo Bart,

Dank voor je reactie.

Die vergelijking met een popcornmachine, daar moest ik wel even om lachen! Ja inderdaad, even een half uurtje op een racefiets zitten (op zo'n Tacx-apparaat waar je je racefiets in kunt hangen) geeft daarna een heen-en-weer gepingpong van mijn kuiten.

Ben jij dan ook op zaken getest zoals ALS? En ik neem aan dat jij gewoon mag sporten? Soms denk ik dat het gezien de reactie van mijn kuiten vaak iets met overbelasting van mijn spieren heeft te maken en zou je denken dat reduceren van sport dus beter is.

Je hebt kennelijk al 22 maanden last van dit fenomeen, nee, dan kan het ook niks meer van ALS zijn, dan zou je al lang spierzwakte o.i.d. moeten hebben gevoeld.

Kun je voor jezelf wel enigzins herleiden hoe het tot dit spierkramp-fasciculatiesyndroom is gekomen?

Alvast bedankt voor je reactie.

Groeten,

JdG.

Bart voor JdG zei op

Dag JdG,

Ik heb inderdaad een reeks klinische onderzoeken en een EMG gehad in 2 universitaire ziekenhuizen.
Mijn kuiten hebben altijd spiertrekkingen dus of ik nu sport of niet, dat maakt voor mij niet uit. Al wordt het met sporten nog erger.
De laatste tijd krijg ik ze ook meer en meer in mijn armen en daarom word ik toch wel terug wat angstig voor ALS. Maar zoals je al zei zou dit na 22 maanden uitzonderlijk zijn.

mvg,
Bart

JdG aan allen zei op

Dag medelezers van dit forum,

Ik zou gaarne eens van anderen op dit forum willen horen hoe lang men last heeft (gehad) van de fasciculaties zonder dat er sprake is van spierzwakte (een mogelijke aanwijzing voor ALS).

Ik kwam gisteren op een website terecht (http://www.associatedcontent.com/article/603851/twitching_muscles_most_common_cause.html?cat=50) waarop duidelijk staat vermeld dat bij ALS de spierzwakte normaal gesproken voorafgaat aan de fasciculaties. De schrijver van dit en andere aanverwante artikelen heeft zelf 1 jaar lang in de stress gezeten over wat het nu kan zijn en op basis van een andere website (www.aboutbfs.com) heeft hij de meest relevante artikelen verzameld.

Aan de andere kant verneem ik ook steeds meer en meer dat bij ALS de fasciculaties wel degelijk aan de spierzwakte kunnen voorafgaan. De fasciculaties zouden dan zelfs voor langere tijd kunnen bestaan voordat ALS zich in de vorm van spierzwakte aanduidt.

Met name m.b.t. dit laatste hoor ik graag de ervaringen van anderen die reeds langere tijd de fasciculaties hebben. Ik denk dan ook bv. aan de mensen die dit forum in 2005 hebben opgezet (in de hoop dat zij dit forum nog inzien).

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Met vriendelijke groet,

JdG.

Anja W. zei op

In 2005 ben ik dit draadje gestart. JdG vroeg of de starters nog meelezen. Ja, ik ben er nog steeds en ik volg jullie ervaringen.

Ik voel nog wel dagelijks zo af en toe fasciculaties verspreid over m'n lijf, maar het is een stuk minder dan in 2005. Maar mijn spieren in armen en benen zijn er niet op vooruit gegaan. Mijn spieren branden vooral na wat inspanning. Gisteren had ik bv even wat hoge takken van de druivenstruik gesnoeid, wat ik daarna moest bekopen met een brandende nek, armen en benen gedurende de hele nacht en vandaag met niet met pijnstillers te killen pijn in nek en gehele hoofd en beurse armen en benen.
Ook na een middagje genieten van het deinen in de golven van het zwemparadijs, reageren mijn spieren alsof ik de Mount Everest beklommen heb. Maar ja, dat moet dan maar, het was in ieder geval erg leuk.

De afgelopen jaren is mijn Ferritine-gehalte (ijzergehalte) verbeterd door dagelijks inname van staalpillen. Bovendien is de Ziekte van Graves ontdekt. Het blijkt dat ik TSI-antistoffen heb die zich richten tegen mijn schildklier. Daar word ik nu voor behandeld.

Ik denk zelf dat de oorzaak van mijn fasciculaties en brandend pijnlijke spieren uit het ruggenmerg komt, waar vervolgens geen kruid tegen gewassen is.

Ik blijf jullie volgen.
Groetjes, Anja W.

Bart voor JDG zei op

Hoi JDG,

Zoals ik al zei heb ik ze bijna 2 jaar: non stop, overal, maar geen zwakte. Ik ben vorige week trouwens nog eens naar Leuven geweest. 'k Ben er terug klinisch onderzocht en ze houden het nog steeds bij BFS.

Fasciculaties kunnen inderdaad zwakte voorafgaan, blijkbaar bij 10% van ALS patiënten, toch hebben de neurologen mij verteld dat ze wel afwijkingen in een klinisch onderzoek terug vinden die je misschien zelf niet opmerkt en van zodra er fasciculaties zijn die door ALS komen een EMG afwijkingen zal vertonen (uitgez. fasciculaties)

Ook ik heb de verhalen gelezen over mensen die zeggen dat spiertrekkingen hun eerste symptoom zijn, daarom dat ik ook nog steeds een beetje ongerust ben. Meestal begint het dan op een plaats en is het dus een spier die blijft trillen dus niet zoals bij jou je beide kuiten.
Het beste advies dat ik gekregen heb is om vooral NIET op het internet te gaan zoeken want je komt de gekste verhalen tegen en je weet niet eens of ze wel waar zijn. Normaal zou een goede neuroloog je moeten kunnen vertellen wat er aan de hand is.

Als je er nog niet gerust in bent zou ik als ik jou was een afspraak maken in Leuven bij professor Robberecht (hij is een ALS specialist) +32 16 344800, ik ben er zelf vorige week nog geweest. Misschien kan hij je angst wegnemen.

JdG zei op

Hallo allemaal,

Aan de mensen die ook veel last hebben van fasciculaties, zijn er ook mensen die hinder hebben van een vermoeide arm? Dat je het tandenpoetsen nog teveel werk is? Ik heb spiertrillingen over het hele lijf, vooral kuiten en armen.

Graag jullie reactie.

Groeten,

JdG.

Rosalie zei op

Mijn man heeft de diagnose ALS en heeft hiervoor al een aantal jaren last van spierkrampen vooral in het begin in zijn handen en zijn buik, de spieren rolden als een bal op zijn buik. Ik ga er vanuit als de diagnose klopt dat hij het vooral op zijn ademshaling heeft. Daarop kreeg hij ook krampen in zijn kuiten.
Daarna kreeg hij last van spierzwakte in zijn benen en benauwdheid. Daar hij al COPD en astma heeft zijn wij er toen vanuit gegaan dat alles daardoor kwam en de medicatie die hij kreeg, achteraf hadden de artsen natuurlijk beter moeten weten. Op dit moment ligt hij in het ziekenhuis na 6 weken op de intensive care gelegen te hebben. Op de intensive care is een tracheostoma geplaatst omdat hij last had van gasopstapelingen en daardoor er geen zuurstof meer in zijn bloed opgenomen kon worden. Dus nu is het probleem dat hij niet naar huis kan omdat ik niet in staat ben om hem alleen te verzorgen en daarbij ben ik ook nog kostwinner en de thuiszorg mag hem niet behandelen daar hebben ze geen bevoegdheid toe.
Als het aan het ziekenhuis ligt gaat hij naar een verpleeghuis en het maakt niet uit waar in Nederland dus over mijn lijk. O Ja even volgens mij kan je ALS volgens de neurologen ook aan iemands tong zien en het gewichtsverlies.

Cindy voor Rosalie zei op

Rosalie,
mijn man had ook ALS en 2 jaar geleden hebben we een tracheostoma laten plaatsen. Daarna is hij naar huis gekomen en hebben wij hem thuis verpleegd. Natuurlijk raden ze standaard thuisverzorging/tracheostoma af, maar het is echt wel te doen. Het is trouwens nooit een issue geweest bij ons. En dat de Thuiszorg niet bevoegd is, vind ik erg vreemd. De Thuiszorg kwam hier bijna dagelijks, ook voor de verzorging van zijn tracheostoma. Zij werden door het centrum voor thuisbeademing geschoold. Daarnaast werden ook alle mantelzorgers, pgb-ers en een particulier verpleegbureau geschoold zodat ook zij bekwaam waren.
Mijn man is op 44-jarige leeftijd, in mei, overleden. Wij hebben 2 kinderen van 12 en 13 jaar. Ook zij hielpen mee met de zorg, konden uitzuigen, balonneren, etc.
Met een sterke wil, doorzettingsvermogen, organisatievermogen, kracht en energie is het echt te doen! Ik ben blij dat ik de laatste anderhalf jaar voor hem heb kunnen zorgen. Ik werk weliswaar niet fulltime, maar parttime.
Heel veel sterkte.

JdG aan Cindy en Rosalie zei op

Hallo Cindy en Rosalie,

Waren jullie berichten voor mij bestemd?
Ik begreep dat ook jullie bekend zijn met spiertrillingen, krampen en nog veel meer.
Bij mij trilt ook werkelijk alles en ik heb me al 2 keer op ALS laten testen maar beide testen in overigens verschillende ziekenhuizen lieten geen afwijkingen anders dan die trillingen zien.

Mag ik jullie toch een vraag stellen? Zijn jullie mannen direct nadat de eerste trillingen etc.. optraden naar het ziekenhuis geweest voor bv. een EMG? Of is dat pas langere tijd daarna gebeurd?

Ik hoor graag van jullie.

Groetjes.

JdG.

Fred zei op

Beste JdG,

In juni schreef u opdit forum: "Hoe zit het met erfelijkheid van ALS? Ik heb zeer recent mijn vader verloren aan deze vreselijke ziekte, nu heb ik sinds kort ook die fasculaties aan vooral de kuiten. Nooit gehad, maar het gaat nu in golven heen en weer, aan beide (onder)benen."

In juli schreef u: "Ik ben gisteren en vandaag getest op ALS (in Genk Belgie). Gisterne gesprek gehad met neuroloog gespecialiseerd in spierziekten, vandaag een EMG inclusief naaldjes etc...gehad.
Resultaat: er is geen aanwijzing voor ALS, alles functioneerde naar wens. Het zal je niet verbazen dat ik een blij man ben. Ik laat nu even alle spanning van me afglijden en probeer het normale leven weer op te pakken."

Fasculaties komen ook bij gezonde mensen voor.
Vooral in de kuiten.

Met behulp van het EMG kan de neuroloog andere ziekten uitsluiten en de aanwezigheid en uitgebreidheid van spierverlies aantonen. Daarnaast is het met het EMG veelal mogelijk om de plaats in het lichaam, waar het spierverlies begonnen is (in de spier zelf of in de aansturing van de spieren) aan te tonen.
U heeft uw EMG gehad. Negatief voor ALS. In dit forum zult u de oorzaak van uw spiertrillingen niet vinden. Het heeft in elk geval niets met ALS te maken.

Om terug te komen op uw vraag over de erfelijkheid van ALS; indien in uw familie, buiten uw vader, geen ALS voorkomt/voorkwam, is er geen reden om er vanuit te gaan dat de ALS van uw vader erfelijk was. Integendeel zelfs; erfelijkheid komt slechts bij 5 tot 10% voor. Natuurlijk kan erfelijkheid ook bij iemand beginnen, b.v. bij uw vader. Maar alle water van de zee wast niet weg dat bij u in twee verschillende ziekenhuizen ALS is uitgesloten en dat dit ook middels een EMG, dus betrouwbaar is gebeurd.

rosalie aan jdg zei op

Mijn man heeft pas na de diagnose de spiertrillingen gekregen de ziekte is begonnen met spierkrampen voor in zijn buik en benen volgens mij zijn de spiertrillingen in een later stadium

dieuwke zei op

Hallo Jdg,

Begrijp ik het goed dat je nu naast de fasciculaties ook spierzwakte in één arm ervaart? Ik snap dat je je vreselijk ongerust maakt nu.

Misschien zou je nogmaals terug kunnen gaan naar de neuroloog die de emg heeft gedaan om je weer te laten onderzoeken.

Spierzwakte én fasciculaties is reden genoeg om aan de bel te trekken. Zeker met jouw achtergrond.

Misschien is het ook een idee om iets te doen met de angst.

Het kan zijn dat de neuroloog weer uitsluit dat er iets aan de hand is met je.

Maar dan weer heb je een moment opname. De angst zal de kop weer opsteken op het moment dat iets in je lijf raar doet.

Juist die angst leren handelen zou je meer kunnen helpen dan steeds opnieuw uit te vinden of je al dan niet gezond bent, en zal je ook helpen wanneer dit onverhoopt niet het geval zou zijn.

Sterkte, Dieuwke

rosalie voor Cindy zei op

Als eerste vreselijk naar dat jullie dit allemaal mee hebben moeten maken. Je man was wel erg jong,
mijn man is bijna 64 jaar en heeft tevens longemfyseem en astma misschien is dat het probleem en de diagnose is pas na waarschijnlijk 3 tot 5 jaar gesteld, dus hij is veel te laat aan de beademing gegaan en daardoor is hij ernstig verzwakt,'
Volgens het centrum van thuisbeademing en de neuroloog wil de regering niet meer voor de kosten opdraaien die schijnen Euro 100.000,-- per jaar te zijn. Ik zelf denk dat mijn man minstens weer een beetje vertrouwen moet kunnen krijgen om naar huis te kunnnen op dit moment is hij ook erg paniekerig als het slijm hem dwars zit, ik denk dat als hij iets meer aansterkt hij in ieder geval soms naar huis kan. Ik ben al bezig met woningaanpassingen. Ik wens je wel heel veel sterkte met het verwerken van deze ellendige situatie die jullie meegemaakt hebben.

JdG aan Fred en Dieuwke zei op

Hallo Dieuwke en Fred,

Dank voor jullie reacties.
Ik realiseer me dat ik hier mogelijk op de verkeerde plek ben. Begrijp me goed, ik was niet bekend met ALS toen deze ziekte begin mei jl. bij mijn vader werd geconstateerd. Ik heb het hele proces van dichtbij meegemaakt en het heeft een niet uit te wissen impact op mij gehad (spreekt voor zich als zoon zijnde).

Ja Dieuwke, ik weet niet of ik de vermoeidheid in mijn linkerarm als spierzwakte moet zien, geen idee. Het valt me wel op dat ik ook daar en feitelijk overal de fascucilaties ervaar, ook mijn dijbenen doen sinds kort mee. Ik merk alleen een moe wordende arm bij b.v. tandenpoetsen en schrijven, tsja, is dat de spierzwakte die ALS veroorzaakt? Geen idee en ik ben ook niet de man om dat nu meteen aan ALS te koppelen.

Fred heeft gelijk te stellen dat ik 2 x op ALS ben getest en me daar feitelijk tevreden mee moet stellen. Ik had toen al de fascucilaties en toch waren er geen problemen met de zenuwen, trillingen komen dus niet door ALS. Er zijn genoeg andere oorzaak voor de trillingen aan te wijzen, ben ik zondermeer eens met Fred. En ja, ik dacht ook al aan iets als dat erfelijkheid bij iemand moet beginnen en dat kan in mijn situatie simpelweg mijn vader zijn geweest. Allemaal vragen waarop ik het antwoord toch niet zal krijgen.

Jullie begrijpen natuurlijk wel dat ik ALS niet zomaar uit de lucht pluk, ik heb dezelfde symptomen als mijn vader in de zin van trillingen. Mijn vader had daarnaast nog veel meer.

Tsja, je kunt je als mens toch helemaal laten meesleuren in iets dat je niet (langer) beheerst. Op dit moment trilt alles, ook mijn schouders en rug. Maar goed, de tijd zal het leren.

Ik ben zeker blij met jullie reacties en wens eenieder hier die direct of indirect met ALS heeft te maken, heel veel sterkte toe.

Vind het fijn weer wat van jullie te horen.

Groeten,

JdG

DRESS zei op

autoradio navigation, car dvd gps navigation, sat navigation stereo, OEM Factory headunit for all car makes
Higher quality car electronics from Qualir

Kel zei op

Is er nog iemand actief op het forum?
Ik heb ook fisciculaties al anderhalf jaar, krampen, tintelingen, beven, spierpijn, gewrichtspijn en ook vermoiede ledenmaten die minder aankunnen dan voorheen ik noem het spierzwakte, omdat ik echt merk dat mijn spieren ver verzwakt is.... maar houd in mijn achterhoofd dat het niet echte spierzwakte is want kan nog wel alles alleen zijn spieren vele malen sneller vermoeid.

Ik heb al vele onderzoeken gehad bij neuroloog geweest en bloedonderzoeken. Alles goed, alleen lactose allergie (altijd al darmproblemen gehad!)

Daarna doorverwezen naar Psycholoog zou stress zijn. Daar vele testen gehad alles oke!

Nu toch maar terug een verwijzing gehad naar UMC utrecht waar ik morgen terecht kan!

Ik ben al anderhalf jaar dagelijks wetenschappelijke onderzoeken aan het lezen (ook omdat mij dit intresseerd, en nadat ik vele linken kon leggen na gelezen verhalen en na mijn bioresonantie therapie bij homeopaat).

Ik denk zelf dat het idd een vorm in van ME (CVS). Vooral omdat het bij vele begint na periode van stress en bij vele nadat ze pfeiffer hebben gehad. Ik heb helaas chronisch pfeiffer ben al 3x getest en alle 3 de keren actief aanwezig, het wil mijn lichaam niet uit!

Verder de laatste tijd veel meer last van vermoeidheid, snel blauwe plekken, slecht zicht, last van blaas, aderkloppingen, kram in schouders en nek, en zo suf als iets. Ik had een perefct geheugen en kon me goed concentreren! helaas is dat over... daar baal ik nog wel het meeste van.. en mezelf vaak verspreken... erg vervelend...
dus ga ook in augustus naar het biologisch medisch centrum in utrecht. Misschien voor jullie ook een tip, daar doen ze vele bloedonderzoeken die ze in het ziekenhuis niet kunnen/willen doen!

Ik had ook veel last van angst. Maar realiseer me dat het geen ALS is dan had ik al meer zwakte moeten hebben. Nu ik heb gelezen op het me/cvs.net forum heeft het mij deels gerust gesteld. Dit wil je zeker niet hebben maar beter dan ALS!

succes en sterkte met alles

guy zei op

Hallo


De fasciculatie zijn bij mij plots opgekomen tijdens een reis in de maand juni , fasciculatie 's eerst in de onderbenen en daarna in de buik ,armen , keel , en gezicht . Onderzoeken gehad , gelukkig geen ALS of MS , volgens neuroloog en proffessor " goedaardige fasiculatie's" . Het is niet zo eenvoudig om voortdurend met een lichaam om te gaan dat nooit volledig in rust is . Heb de medicatie "tegretol cr 200" genomen , maar ben die nu aan het afbouwen ,geen noemenswaardige verbetering . De fasc blijven voornamelijk in de benen en soms tot in de handen . Volgende week terug naar neuroloog , moest hij geen oplossing zien misschien eens iets "alternatief " proberen , je zou voor alles open staan ,want je wilt wel eens terug een "stil" lichaam . Volgens prof bestaat er geen medicatie voor goedaardige fasciculatie's , zelfs geen verklaarbare oorzaak Ik hoop volgende week toch nog een paar antwoorden te krijgen

guy

Paul zei op

Guy, ik heb zojuist een bericht op het Benigne fasciculatie syndroom (BFS) forum gezet met een vraag speciaal aan jou. Loop al 10 jaar rond met fasciculaties en zie bij de berichten hier heel veel dingen terug die ik herken! BFS is in Nederland niet bekend in die zin dat het te onderzoeken is met gerichte testen, maar een uitsluitings-diagnose: als je bepaalde ziekten niet hebt, maar wel fasciculaties (met allerlei bijkomstigheden), dan kun je hier op uit komen

Groeten, Paul

Sofie zei op

Hoi mensen, ik ben 38 en ik heb het al 21 jaar!! NIKS aan te doen, "gewoon" mee leren leven. Het is "onschuldig", maar ZEER IRRITANT.

Ik vind het na 21 jaar nog altijd verschrikkelijk.

Succes!!

Paul zei op

Hoi Sofie, klopt helemaal wat je zegt, gewoon het beste er van maken is het beste zeg ik altijd maar. Het gaat mij er nu eigenlijk om te zien of BFS bij mij van toepassing is en eventueel ook als zodanig gediagnosticeerd te worden. Het klinkt misschien gek, maar ik vind het wel apart dat ik er na zo'n lange tijd pas bij toeval achter kom dat er zoiets bestaat als BFS, maar dat je dit niet kunt terug vinden in de lijst met spierziekten omdat het alleen bestaat bij de gratie van uitsluiting van andere spierziekten....hoe dan ook, ik wil nu kijken hoe en wat, wellicht dat anderen er dan (eerder) mee geholpen kunnen worden, want niets is zo vervelend als telkens in het ongewisse te moeten blijven omtrent wat er met je aan de hand is. Kijk, ik ben er nu onderhand ook wel aan 'gewend', maar dat heeft wel ff geduurd hoor.

Sofie zei op

Hey Paul, het is dan ook geen echte ziekte, maar een aandoening. We gaan de oorzaak voorlopig echt niet weten, en weet je waarom? Omdat het goedaardig is, en de wetenschap absolute voorrang geeft aan kwaadaardige ziektes. Voor dokters is BFS als ze het al kennen echt niks speciaals hoor, maakt geen indruk op ze. PS ik sta ook op het Amerikaanse forum, ik ben Lene daar. Je mag me altijd mailen daar. Het is een verschrikkelijke aandoening, goedaardig ja, maar vreselijk om mee te leven. En voorlopig lijkt er geen oorzaak bekend te worden..... Science really doenst care.

Sofie zei op

Paul, ik bedoel; verwacht aub niet dat je ooit gaat te weten komen wat de oorzaak is, de wetenschap steekt geld en energie in kwaadaardige zaken maar niks in zoiets zogezegd onschuldig als BFS. Ik wil het ook nog altijd weten hoe het komt, en ik lees veel over prikkelovedracht maar wat er precies mis is gaan we NOOIT weten vrees ik. Ik ben nog altijd verbaasd als mensen denken dat ze een erge ziekte hebben terwijl er echt niks ergs ad hand is, gewoon BFS. Weet je hoe het is om daar al 17 jaar mee te leven? Beseft iemand dat wel??

Sofie zei op

Ik bedoel al 21 jaar. Van mijn 17de......... Vreselijk gewoon. ELKE MINUUT TRIL IK MEERDERE KEREN EENDER WAAR.

Paul zei op

Hoi Sofie, ik heb geen geen enkel illusie omtrent onderzoek naar BFS hoor, ik snap precies wat je bedoeld.
Geld kun je maar één keer uitgeven en dat gaat dan naar andere onderzoeken, het zij zo. Daar maak ik me niet druk om, dat stadium ben ik allang voorbij...:-) Mij gaat het puur om het feit dat ik er eigenlijk zélf achter moet komen dat er zo iets bestaat als BFS waarin ik mij voor bijna 100% in kan herkennen. De diagnose destijds was inspannings-intolerantie, dat is in feite toch een soort 'prullenbak' waar je in terecht komt omdat ze wel zien dat er iets niet goed is, maar bij gebrek aan aanknopingspunten om er een bekende spierziekte aan te knopen, kom je daar dus in terecht. Nu bestaat BFS ook alleen maar bij uitsluiting van diezelfde reeds genoemde bekende spierziekten, dus kom ik misschien wel in het volgende 'prullenbakje' terecht (lees: je hebt iets, leer er maar mee te leven..), maar dan weet ik voor mezelf in elk geval wat er aan de hand is.

Sofie zei op

Hey Paul, als je wil, kan je mij beschrijven wat je symptonen zijn, ik als BFS'er zal je wel kunnen bevestigen denk ik of het dat is....
Tis écht erg, maar voor dokters stelt BFS helemaal niks voor. (ze zouden het zélf eens een dag moeten hebben.....)

Paul zei op

Ha Sofie, het is eigenlijk een complete mix van allerlei lastige dingen die ik (gelukkig..) niet altijd tegelijk heb, het ene heb ik soms meer dan het andere, daar is geen peil op te trekken. In het kort: veel vermoeidheid, chronische pijn, "pinnen en naalden" steken , gevoelloosheid cq. gevoel van verdoving (net hoe ik zit of lig / ben dan ontspannen) maar vooral in armen, benen en handen, want die worden het meest gebruikt), fasciculaties (overal in lichaam, niet in nek en hoofd, maar meestal linkerbeen), en dan ook nogal eens (bijna) spierkrampen (het is dan net of het op het laatste moment niet doorzet zoals bij echte kramp, spieren op dat moment heel strak houden en heel langzaam ontspannen, dan is het met 10 minuten weer te doen...). Verder de hele dag zeurende spierpijn en stijfheid, inspanningsintolerantie, hoofdpijn en jeuk. Je zou haast zeggen: verder nog wat? maar dit is zo'n beetje alles waar ik tegen aan loop in het normale leven. Wel blijkt dat stress de symptomen versterkt, en daar loop ik dus nu tegen aan, de tussenliggende jaren zijn met wisselend succes doorgekomen. Let wel: ik stel me altijd positief op, mopperen doe ik niet, maar ben met je eens dat het soms wel ff hard bijten is, maar geen panieksituaties, ik zeg altijd maar zo: het kan altijd nog een stuk rotter. Niet om het te bagatelliseren wat ik heb, maar je moet wel je zegeningen tellen. Tjonge, weer een heel verhaal zo, ik verneem wel van je.

dieuwke zei op

Hoi,

Juist het ontbreken van andere verschijnselen heeft gezorgd voor de benaming BENIGN(=goedaardig)fasciculatie syndroom.

Als er sprake is van fasciculaties EN van andere symptomen, is dat een reden om verder te kijken.

Het hoeft niet iets ernstigs te zijn, maar het is wel een reden voor verder onderzoek.

Paul zei op

Hoi Dieuwke, zo is het precies, ik maak me dan ook verder geen zorgen hoor. Overigens, heeft een van jullie de diagnose BFS gekregen vanuit het ziekenhuis?

dieuwke zei op

maar Paul, je beschrijft toch zelf een hele rits van andere symptomen:

veel vermoeidheid, chronische pijn, "pinnen en naalden" steken , gevoelloosheid cq. gevoel van verdoving, (bijna) spierkrampen, de hele dag zeurende spierpijn en stijfheid, inspanningsintolerantie, hoofdpijn en jeuk.

Deze symptomen zijn toch niet zomaar te verwaarlozen, lijkt me?

Paul zei op

Hoi Dieuwke, nee, je hebt gelijk, dat is ook niet te verwaarlozen, daarom ga ik er nu na al die tijd ook verder achteraan. Weet je, als er gezegd wordt dat je met iets moet leren te leven omdat er geen duidelijke diagnose is, dan heb je zo weinig keus, het enige wat er dan overblijft is in de survival-modus te gaan en er het beste van te maken en dat heb ik dus wat ik de afgelopen jaren heb gedaan. Nu ga ik dus inderdaad verder 'dokteren', nu wil ik dus kijken of BFS op mij van toepassing is. Daarom ben ik dus eigenlijk op zoek naar iemand die de diagnose BFS ook daadwerkelijk bevestigd heeft gekregen, en dat is nog niet gelukt....

Sofie aan Paul zei op

Hoi Paul, mijn dokter heeft ooit wel gesproken over "het zijn gewoon fasciculaties"... Dan ook een neuroloog die testen deed met naalden zei "je hebt overgevoelige spiermembramen"... Een andere dokter zei "overgeleidende zenuwbanen"... Dus ik weet wel (na 21 jaar) zeker dat het BFS is. Het mag dan wel "goedaardig" zijn, mentaal gezien is het een verschrikkelijke "niet - goedaardige aandoening": het maakt je gewoonweg knéttergek. Zoals Diewke echter zegt: jij hebt nog een pak andere symptonen. Ik zou toch zeker verdere tests laten doen. Zo ben je toch zeker.... Ik ben ook wel héél moe altijd, en mag wel zeggen dat ik een overgevoelig zenuwstelsel heb (ben hoogsensitief), maar jouw klachten allemaal heb ik niet. Groetjes

Sofie (Aan Paul) zei op

Titel reactie: Re: fasciculaties
Van: Aan Paul
Datum: 17 oktober 2011 13:12
Hoi Paul, mijn dokter heeft ooit wel gesproken over "het zijn gewoon fasciculaties"... Dan ook een neuroloog die testen deed met naalden zei "je hebt overgevoelige spiermembramen"... Een andere dokter zei "overgeleidende zenuwbanen"... Dus ik weet wel (na 21 jaar) zeker dat het BFS is. Het mag dan wel "goedaardig" zijn, mentaal gezien is het een verschrikkelijke "niet - goedaardige aandoening": het maakt je gewoonweg knéttergek. Zoals Diewke echter zegt: jij hebt nog een pak andere symptonen. Ik zou toch zeker verdere tests laten doen. Zo ben je toch zeker.... Ik ben ook wel héél moe altijd, en mag wel zeggen dat ik een overgevoelig zenuwstelsel heb (ben hoogsensitief), maar jouw klachten allemaal heb ik niet. Groetjes

Paul aan Sofie zei op

Hoi Sofie, ik heb een ballen-week achter de rug, vanddar dat ik nu pas reageer. Bedankt zo ver, ik ga het allemaal meenemen in de gesprekken in het ziekenhuis en zal je daarvan op d ehogte houden als ik geweest ben, wordt eind november, dus je moet me ff missen, maar ik kom weer in de lucht hoor! Tot dan, enne, hou je haaks ondanks alles hoor.

Sofie aan Paul zei op

Hey Paul, véél succes... Ik heb het ook zéér moeiljk momenteel met mijn trillingen, ik ben 1000% wanhopig erdoor momenteel... Goeie moed!

anemona zei op

Fasciculaties komen ook voor bij Cobalamine (vit B12) tekorten.

Francois zei op

Nou beste heren en damens ik zou wel eens willen weten welke klachten jullie allemaal hebben.
zodat ik kan kijken of mijn klachten over het zelfde zijn als die van jullie.
ik loop al 3 jaar met klachten die steeds erger worden bij mij zit het in heel mijn lijf zelfs rond mijn ogen.
groeten francois

Erik zei op

Hallo,
Ik heb sinds begin november last van fasciculaties.
Het begon in mijn oog en duim, maar is daarna uitgebreid naar armen, benen, kaken en soms ook op mijn buik. Soms heb ik ook last van spierkrampen.
Ik ben ondertussen op bezoek geweest bij 3 neurologen en er zijn ook 3 EMG's gedaan, maar er is tot op heden geen diagnose gesteld.
Er is ook een MRI van de schedel en de hals gemaakt en er zijn geen afwijkingen gevonden, ook het bloedonderzoek was normaal. Ik hou het echt niet lang meer vol, want ik ben doodsbang om ALS te hebben.
Kan iemand mij zeggen of ik echt de neuroloog kan geloven als hij zegt dat hij fasciculaties ten gevolgen ALS kan vaststellen op EMG, zelfs al tril ik op dat moment niet ?
Bedankt.

dieuwke zei op

Hoi,

Ik geloof dat fasciculaties ten gevolge van ALS een specifiek patroon kunnen hebben, wat in een emg herkend kan worden.

Verder dacht ik(maar let wel: ik weet dit niet zeker) dat fasciculaties rond de ogen NIET specifiek zijn voor ALS. De ogen(en oogleden) zijn bij ALS niet aangedaan.

Tongfasciculaties komen wel vaak voor bij ALS, maar als ik het goed begrijp heb je daar in ieder geval geen last van.

Er zijn veel goedaardige of ernstiger mogelijke oorzaken van fasciculaties. Alleen fasciculaties zonder andere symptomen(spierzwakte) hoeven niets te betekenen.

Is er nog een andere reden waarom je vooral bang bent voor ALS?

Erik zei op

Hallo Dieuwke,
Alvast bedankt voor je antwoord. Het is toch al wat geruststellend.
Nee, er zijn niet echt andere redenen waarom ik bang ben voor ALS. Het is begonnen met die fasciculaties, die ik opzocht op Google en daardoor kwam ik op ALS terecht.
Ik heb ook wat nek- en schouderpijn maar volgens de artsen is dat van arthrose.

Marlies zei op

Heeft iemand al eens acupunctuur overwogen?
In Nijmegen zit een erg goede neuroloog/acupuncturist dr Wong Chung!(Ideale combi... ) Misschien kan hij de boel "kalmeren" blokkades opheffen? Hij heeft ons al meerdere keren van allerlei klachten afgeholpen, waarvan artsen hadden gezegd "niets aan te doen, je moet er maar mee leren leven"
Ben erg benieuwd! Sterkte allemaal.

Ellen zei op

Hallo,
Ik heb bij al die klachten over spiertrillingen in benen , gezicht, buik en rug ook nog eens een erg vervelend stram gevoel in de voeten, alsof ik in het gips zit of een te strakke sok aan heb. Soms is het erger en soms wat minder. Ik kreeg dat al voor die spiertrillingen, dat kwam erna. Ik ben bij de neurologg geweest, die me naar de internist stuurt, maar daar is een wachtlijst. Ik heb geen last met lopen of sporten, dan voel ik het zelfs minder. Erg raar allemaal.
Ik wil graag weten of er meer mensen zijn met dat stramme gevoel bij die spiertrillingen ?
Graag een reactie van iemand?

Sofie zei op

Hey Ellen, dat kan BCFS zijn, waarbij de C staat voor Cramp.

Probeer er mee te lezen leven. Het is zonder schade, alleen zéér maar dan ook zéér belastend voor de moraal.

Tukkertje zei op

Hoi allemaal

Mijn naam is michel, 43 jaar en gisteren voor het eerst naar de huisarts geweest met de volgende klachten.

DEnk dat het ongeveer 2 jaar geleden is begonnen. 24 uur per dag , spiertrekkingen in mijn linkerkuit. Omdat ik  verder geen klachten bij kreeg geen aandacht aan geschonken. Kort daarna begon ook mijn rechterkuit. OOk 24 uur per dag spiertrekkingen zonder pijn. Wel werd ik snachts soms wakker met kramp aanval in de kuit. Maar verder vond ik nog geen reden om te denken , ow jee dit is goed mis. De spiertrekkingen zijn trouwens zeer goed zichtbaar. Golvende bewegingen in de kuit.  Nu sinds paar weken voel ik ook op andere plekken spiertrekkingen. Maar deze zijn meestal van korte duur. Soms echt maar 1 seconde, soms minuutje oid. Pas geleden nog virus op de tong gehad, zeg maar bultjes en rode pijnlijke tong, vaak branden en zere ogen zoals , darm problemen, al mijn gehele leven, depressief, slik anti depressiva al jaar of 6 tegen hyperventilatie en depressiviteit, 4 jaar geleden mijn werk verloren en sindsdien zo goed als zittend en liggend leven gekregen. Dus dit alles zou je zeggen, nou daar heb je de oorzaak al van de spiertrekkingen of fasciculaties om t woord er maar voor te gebruiken.

Toch doodsbenauwd, ben ook zo hypochonder als de pest, voor a.l.s .  Gisteren dus na de dokter geweest en hij vond het wel raadzaam om afspraak te maken bij de neuroloog. En sinds gister is het echt helemaal mis. Duimen die nu spontaan bewegen, spiertrekkingen zitten nu ook aan de zijkant van de voet. Steeds meer kleine spiertrekkingen in arm, buik hoofd. Prikkelingen, nou ja nu dus pure angst. Nog niet idee dat ik ergens spierkracht aan t inleveren ben. Wel idee maar kan tussen mijn oren zitten dat ik soms wat moeite heb met dingen oppakken maar denk er dan wel aan als ik iets oppak. Heb mezelf er nog niet op kunnen betrappen dat ik moeite heb met dingen oppakken als ik even niet bezig ben met dit probleem.

Wel snel stijven spieren en , bijv nu ik wat langer typ, snel vermoeide spieren. Om mezelf moed in te praten hoe moeilijk ook denk ik dan maar dat komt omdat door de laatste 4 jaar zo goed als zittend leven mijn lichaam niks meer is gewend en mijn conditie 0,0 is.?

Jeetje zei op

Hallo allemaal, Wat bijzonder om al jullie verhalen te lezen. De reden waarom ik hier op dit forum terecht ben gekomen. Kortgeleden is bij een direct familielid PSMA diagnose gesteld. Zeer heftige melding dat niet in de koude kleren is gaan zitten. Op internet gaan zoeken wat dat inhoud met de symptomen etc. toch wel schokkende teksten gelezen. Door alle info ben ik ook (hoe naïef) op m'n eigen lichaam gaan letten, dit is 3 dagen na de diagnose bij familielid. Ik merkte dat ik tijdens het zitten kleine spiertrekkingen in beide kuiten heb. Hierop raakte ik direct in paniek door alle info die ik had gelezen. De fasciculaties (ik ervaar geen spierziekte of krampen) zijn begonnen vlak na het nieuws zoals beschreven en sindsdien niet meer weggegaan. Is jullie ervaring dat de stress een oorzaak is? Wanneer kregen jullie er mee te maken en ervaring met houding huisarts tov fasciculaties? Nb. morgen heb ik een afspraak bij de huisarts. Adviseren jullie mij om een verwijzingen naar neuroloog te vragen? Groeten J.

Ozy zei op

Hey

Ik heb sinds 5 dagen zenuwtrekken.. fasciculaties in mijn mond (gehemelte) als ik in mijn mond kijk zie ik het ook trillen. Herkent iemand dit?? En ben snel moe .. had wel voor het begon heel hard gewerkt met renoveren van mijn appartement mss door vermoeidheid??

Groetjes 

Ozy

moppie01 zei op

ik had een vraag doen spiertrekkingen in de tong pijn want,ik heb een pijnlijke tong en ik zie mn tong bij het uitsteken op en neer gaan

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login