Geplaatst onder congenitale spierdystrofie, algemeen door Shirls

Ervaringen LAMA2?

Goede dag,

Wij hebben vandaag gehoord dat onze dochter afwijkingen heeft in haar lama2 gen en hoorde dat dit zeer zeldzaam is.

Zijn er hier mensen die hier wel ervaring mee hebben?

Groetjes, Shirley

1 reactie
NinteJibbe zei op

Hoi ik ben moeder van 2 kinderen die beide mdc1a hebben. (afwijking lama2 gen)
In Nederland is er een stichting Stichting voor Sara waar veel informatie en  lotgenoten te vinden zijn. 
2,5 jaar geleden toen wij de diagnose kregen bij beide was er weinig over te vinden. 
Weet niet wat je graag wil weten

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login