Geplaatst onder algemeen

Dupuytren

84 reacties , nieuwste reactie bovenaan
carolina zei op

Hi Ray,

Ik ben heel erg benieuwd naar jouw bevindingen, zowel bij de praktijk in Amstelveen, maar ook jouw laatste ervaringen die positief lijken. 

Ik hoop van je te horen.

Hartelijke groet, Carolina

Ray zei op

Ik heb nu 2 hele interessante recept gevonden voor Dupuytren! Bij mij is mijn Dupuytren echt aan het vermideren: het bindweefsel is zachter, neemt langzaam af en ik heb meer flexibiliteit!

Ik ben nog aan experimenteren.

Ik hou je op de hoogte!

Ray zei op

Ik heb al ruim 10 jaar behoorlijk last van de ziekte van Dupuytren in mijn rechterhand.
Het begon ook al te ontstaan in mijn linkerhand, maar mijn rechterhand begon in de jaren echt een probleem te worden.

Ik heb van alles geprobeerd: Ik ben 2 keer geopereerd aan mijn rechterhand, ik heb een spalk gehad, ik heb 10 weken lang Shockwave therapie gehad.
Niets hielp echt.
Natuurlijk gaat het na de operaties een tijdje beter, omdat veel hard bindweefsel is verwijderd, maar het komt langzaam toch weer terug!

Nu volg ik sinds 2 maanden acupunctuur bij een uitstekende praktijk in Amstelveen en het gaat echt steeds beter!
Mijn vingers en mijn hand worden steeds soepeler.
Naast de acupuntuur behandelingen slik ik ook Chinese kruiden en samen met de behandelingen sta ik versteld van het resultaat.
De lichte Dupuytren in mijn linkerhand is zelfs verdwenen.

De praktijk heet "Praktijk Acupunctuur Amstelveen" en is Zhong geregistreerd.

dit bericht is gewijzigd door Ray op 9 februari 2018 om 13:43

Nickytje zei op

Heb juist de diagnose ontvangen van de radioloog.  Nog geen problemen met kromming en of dergelijke.  Omdat ik een paar maand daar voor mijn arm brak en in het gips zat werd verondersteld dat de knobbels in mijn handpalm irritatie was van het gips.  Zou disputeren ontstaan kunnen zijn door het om immobiel zijn met het gips.  Het probleem is dat de vorige kosten van arts, radioloog, kine betaald werden door de verzekering van de tegenpartij.  Deze diagnose houdt dus waarschijnlijk geen verband met de lopende ik of gips dus ik zie wel op tegen de kosten als het nog niet echt nodig is om te opereren of andere therapieën te volgen.

myfiky50 zei op

Ben 8 weken geleden geopereerd aan de ziekte van Dupuytren. Er is operatief bindweefsel weggehaald in het Jan van Gooyenklinic. Nu heb ik nog steeds een dikke hand te hoogte van pink/ringvinger. Pink kan ik maar voor 50% buigen, en heb nog dagelijks veel pijn. Is dit normaal? Kan ook de hand maar voor 30% inzetten.

Graag reacties.

ellyalkemade zei op

3 weken terug geholpen aan linksehand pink naalbehandeling.deze was zeer pijnlijk en naar 2 weken met veel pijn bleek dat mijn pink gebroken is tijdens de behandeling.heeft iemand dit al eens mee gemaakt.

Heb al jaren last van dupuytren de rechterhand al 5 keer geopereerd en de vingers trekken binnne 2 jaar weer krom.

mijn rechter hand kan ik nauwelijks gebruiken alleen de duim en middevinger. geen kracht in de hand en veel spierpijn , kramp hoe je het mag noemen. door al die   operatie,s . nu het ook in de linkse hand begint en ik tegen opereren ben, had ik met de arts beslopten om een naaldbehandeling te doen.

uit eindelijk was dit ook geen goede beslissing kan nu helemaal niets meer. heb veel pijn in beide handen.

RLV zei op

Weet nu sinds een aantal weken dat ik Dupuytren in beide handen heb en de huisarts vertelde mij dat ik zal worden geopereerd als ik mijn hand niet meer plat op tafel kan leggen. De aandoening was mij niet bekend en ben toen gaan zoeken op internet. Zo ben ik ook bij myocafe terecht gekomen. 

Heeft iemand toevallig ervaring met het bestralen van de handen? In Landen als Duitsland wordt dit toegepast en ik ben er achter gekomen dat er ook mogelijkheden zijn in Nederland (o.a. Eindhoven, Utrecht en Arnhem)

Ik zou hier graag meer informatie over hebben. Kijk uit naar reacties

Albert Veldt zei op

Ik ben zelf geholpen aan mijn linkerhand door Dr. Goavaert in Velp in 2008. Prima behandeling door deze chirurg die zelf ook deze aandoening had. Op die manier heeft hij (tegen de wens van plastisch chirurgen) deze methode uit Frankrijk hier in praktijk gebracht. Ik heb veel mensen aan hem doorverwezen en sedert zijn pensioen beveel ik mensen aan bij zijn dochter Lonneke Govaert die als orthopeed praktiseert aan het MST te Enschede. Zij heeft ook haar vader tussendoor steeds geholpen. Weet waar ze over spreekt. Zij heeft mij inmiddels twee keer geholpen. Zelf prefereer ik een roesje bij de behandeling ( ik ben kleinzerig) want vind de prikken voor de verdoving niet prettig.

Alejandro zei op

Hallo "mede Dupuytreniers",

Bij mij is ook Dupuytren vastgesteld in beide handen. Vorig jaar behandeld met Shockwave therapie maar geen enkele verbetering. Kies nu toch ook voor naaldaponeurotomie. Wie heeft hier recente ervaringen mee en waar kan ik hiervoor het beste terecht?

karla zei op

september 2010 een naaldbehandeling gehad, mijn pink stond 45graden krom. achteraf veel pijn gehad en een maand later stond hij terug krom. 11 april 2011 laten opereren en nu 4 wkn later is de wond nog steeds niet toe, is mijn pink nog steeds ontzettend gezwollen, staat wel recht maar moet constant oefenen. 's nachts slapen met een soort brace waar mijn vinger naar achter wordt gestrecht.
nog steeds zeer pijnlijk. hoelang gaat dit nog duren.
ok het is nog maar een maand geleden geopereerd maar er is buiten het rechtstaan nog niets verbeterd.
verklevingen voel ik constant. het rare is dat ik totaal geen strengels in mijn hand bemerk maar wel knobbels rechtstreeks ik verschillende vingers.

gerry zei op

hallo iedereen,

ik ben in 2006 door Dr. Gouvaert in Velp aan mijn linkerhand geholpen,nu is mijn rechterhand aan de beurt,maar Dr. Gouvaert is helaas met pensioen.
nu wil ik me in Hilversum in de Expertklinic laten helpen maar ik zou graag weten of er al iemand ervaring heeft gehad met deze klinic.

gerry

Joop zei op

Ik woon in Portugal, maar ging een maand geleden naar België voor de Naaldbehandeling.
Prima resultaat zowel voor mijn 2 vingers als mijn voet, en mijn Nederlandse ziektekostenverzekering, die Dr.Ramaekers kende, betaalt de ingreep terug.

Ik kan het alleen maar aanraden.

Joop

G de Beer zei op

Hoi Irma,

toen ik me vorig jaar liet behandelen bij dr Ramaekers zat er ook een man in de wachkamer die Dupuytren aan zijn voeten had en voor mij behandleld werd door haar. Ik adviseer je om met dr Raemakers contact op te nemen. Je kunt haar vooraf ook mailen.

irma zei op

Op dit moment heb ik aan beide voeten dupytren maar kan daat eigenlijk maar weinig over vinden op het internet.
Zijn er mensen die ervaring hebben met opereren en/of de naaldmethode?
Wat is het advies? Snel behandelen of juist wachten.
Irma

G de Beer zei op

Hallo Bolle,
dat zijn vragen die je specialist kan beantwoorden

voordat ik in 2007 aan de linkerhand werd geopereerd werden foto's van beide handen gemaakt
Men wist te vertellen dat ik ook Dupuytren in de rechterhand had.
In febr 2007 heb ik me voor de rechterhand laten behandelen door dr Ramaekers in Brussel.

Bolle zei op

Hallo, ik ben 21 jaar en ben vorig jaar voor de eerste maal geopereerd aan de ziekte van dupuytren. Ik speel tennis en zit met de schrik later problemen te hebben als ik nu reeds last heb van de ziekte. Ik heb voorlopig de ziekte enkel aan mijn duim, maar dit is enorm ambetant bij het tennissen. 21 jaar is toch wel erg vroeg? Wilt dit zeggen dat de ziekte bij mij enorm actief is en dat ik er zeer veel last van zal krijgen in de toekomst?

Groetjes

gerry zei op

ik ben een aantal maanden geleden geholpen met de naald methode door dr. Govaert in Velp in de Middellaan kliniek en kan mijn hand weer normaal gebruiken.
het werd volledig door hen geregeld met mijn verzekering CZ en heb er geen omkijken naar gehad.
Ik kan het iedereen aanraden.
de verdovings spuiten doen wat pijn maar verder voel je er niks van.
je hoeft alleen maar bij hen een aanvraag formulier aan te vragen.

G. Kuijpers zei op

Heeft iemand ervaringen met de naald-aponeurotomie
methode in Nederland?
Alvast Bedankt!

JM L zei op

Ik heb ook aan de naaldmethode gedacht . Tenslotte , gezien de gevorderde toestand heb ik mij enkele dagen geleden laten opereren in Mechelen door Dr Coenen . Volg dagelijks kine . Tot nu toe lijkt alles OK . Het is wel belangrijk te blijven oefenen .

Cecilia M zei op

aan alle Dupuytrenlijders

Er is nu echt voor niemand meer een goede reden om naar de chirurg te stappen en je te laten zigzaggen. De behandeling met naald wordt nu als erkende behandeling door alle zorgsverzekeraars vergoed. Zoek de belgische webstek op en lees hoe je in direkt telefonisch kontakt kunt komen met de behandelend geneesheer mevrouw Marijke Ramaekers .
Wees mededogend voor jezelf. Neem de trein naar Brussel en laat je de behandeling welgevallen. Neem de trein terug en haal na twee dagen het verbandje er weer af.
Sterkte en vreugde wens ik je.
Cecilia.
kijk op:www.dupuytren.be

Hans (60) zei op

Sta nu voor m'n zesde operatie aan beide handen, dit keer staat de rechter ringvinger steeds krommer. Heb tot nu toe chirurgie ondergaan, visgraatmethode waarbij de chiruyrg de pees zigzag snijdt en verlengt. Er schijnt een goeie handkliniek in Engeland (Oxford) te zijn. Wie kent deze? Dank & groet.

G de Beer zei op

Esmeralde: als je de ziekte van Dupuytren hebt adviseer ik je naar dr M Raemakers in Brussel te gaan.

esmeralde zei op

hallo mijn naam is esmeralde
ik heb last van me vingers en heb er veel fiso gehad
ben bijna zo vaak naar het ziekenhuis geweest konnen ze niet veel aan doen maar ik heb er nu veel last van kan niet strekken blijven krom ziten in met water ook niet blijft dicht zitten en het is heel dik aan het worden weet u wat ike r me kan doen de op lossen

G de Beer zei op

Ik heb nu van Zilveren Kruis ook bericht gehad dat ze hun eerdere beslissing (afwijzing) herzien nu de behandelmethode is goedgekeurd.

Hans zei op

Ben 2 jaar geleden aan m'n rechterhand geopereerd in Med.Centrum Alkmaar Helaas is m'n pink en wijsvinger wederom aangetast. De pink nu 90 gr.. Nu denk ik aan een 2e operatie voordat het misschien te laat is.
Wat zal het best ziekenhuis/kliniek/specialist zijn?
Gaarne reactie.

Cecilia.M. zei op

Wanhoop niet Gerry.
Hoogstwaarschijnlijk was deze informatie toen jij belde nog niet voor alle medewerkers van de CZ-organisatie toegankelijk.
Kijk voor accurate info op de belgische pagina van Dupuytrenlijers, deze is leerzaam en informatief. WWW.DUPUYTREN.BE
Vandaaruit kun je verdere stappen ondernemen.
gegroet Cecilia.M.

gerry zei op

hallo,

ik snap niet dat Cecilia en Ben kunnen zeggen dat ze de apneurotomie methode vergoed krijgen ,terwijl ik net CZ aan de lijn heb gehad en die nog nooit van de methode gehoord hebben en ook niet bekend zijn met Dr. Govaert of met Dr. Raemaekers.
dus wie moet ik nu geloven?
ik word hier behoorlijk radeloos van en weet het echt niet meer

Cecilia M zei op

Beste Dupuytrenlijders en andere geinteresseerden.

Vanochtend CZ aan de lijn gehad. De naaldaponeurotomiebehandeling is
nu ook door het Nederlandse College van Zorgverzekeraars erkend.
Ik krijg binnen enkele dagen een schriftelijke bevestiging van deze
verandering die ik als als antwoord zie op mijn verweerschrift.
En natuurlijk dank voor jullie ondersteuning en ook Mevrouw dr.
Ramaekers voor het inhoudelijk verweer.
Dus onze actie kan geslaagd genoemd worden.
Misschien heeft het filmpje "Octaaf" nav mijn behandeling in Brussel
(nog te zien op www.zeeteevee.nl) ook nog bijgedragen aan dit voor de
Nederlandse patient gunstige verloop.
Ik zal het ook nog op het Myocafe forum verkondigen.
Ik ben blij,blij,blij.
Door onze beschadigde handen ineen te slaan hebben wij dit toch maar
weer eens bereikt.
Cecilia Meinders met groet

G de Beer zei op

ik heb ook bericht van Zilveren kruis Achmea ontvangen dat ze de naaldbehandeling NIET vergoeden.
Met hetzelfde verhaal als bij Gerry (14 nov).

Wel vergoedt men een consult van dr Ramaekers (tot max het Nederlandse tarief) als ik beschik over een verwijzing van mijn huisarts of specialist in Nld.

Volgens Ben Janssen (30 n0v) vergoedt CZ (na aanvraag) de kosten bij dr Govaert in Velp wel.

jack gravemaker zei op

Ik vind het jammer dat je niet met email-adressen elkaar wat kan vragen. Zal gemakkelijk zijn... TOCH

Ik wil misschien ook naar Brussel, maar de kosten waarom worden ze niet vergoed door het CZ ???

en de treinkosten ook niet .....

Ben vier keer geopereerd in Vlissingen.
Mijn vingers trekken nog steeds en beginnen weer krom te trekken. De linker het meeste en elke dag het gevoel in de vingers of je vast zit aan bv. de tafel met heel, heel sterke lijm plus natuurlijk de pijn...

Hier is mijn email-adres: jackgrave@zeelandnet.nl

Moeten ze allemaal doen .. kun je mekaar vragen stellen.... Niet zo'n beste site zo........

ben janssen zei op

Ik heb enkele maanden geleden een vinger laten behandelen met naaldaponeurotomie door dr. Govaert in de Middellaankliniek in Velp en kort geleden een vinger van de andere hand. Ik ben erg enthousiast over deze behandeling; na één dag kan je de hand weer gewoon gebruiken! Ik krijg de behandeling door CZ volledig vergoed (wel van tevoren toestemming gevraagd).

jerry zei op

hallo allemaal,

Ben inmiddels ook 1x geopereerd en nu na ongeveer 5 jaar moet ik weer aan beide handen

Heb geprobeerd Dr Werker te vinden, maar hij is hoog leraar geworden in Groningen, dus hij zal niet meer opereren en mijn verzekering vergoedt Dr Ramaekers niet.
Misschien staat er in Nederland ooit nog eens iemand op die die methode doet.

Groet,
Jerry

ger vreuls zei op

maandag 13 november heb ik mij laten helpen aan beide handen met de naaldmethode (aponeorothomie) in de middellaan kleniek te velp (arnhem) door dr. goovaert mijn vingers staan weer recht moet wel zes maal per dag oefenen zes weken lang . ik heb er baat bij en ben blij dat ik het gedaan heb

gerry zei op

ik ben benieuwd hopelijk doen meer mensen dit en gaan ze er anders overdenken.
ik heb ook al een klachten formulier ingediend en ze deze site gestuurd

G de Beer zei op

dat is toevallig...ik heb gisteren een brief naar Zilveren Kruis gestuurd met verzoek om vergoeding van die behandeling

gerry zei op

onlangs is mij door het ziverenkruis achmea een afwijzing gezonden voor de vergoeding van de naald methode bij Dr.Ramaekers in Brussel.

waarom?

deze techniek kan volgens de nederlandse normen,en naar mening van onze adviserend geneeskundigen,ook de internationale normen niet als gebruikelijk worden beschouwd binnen de medische beroepsgroep.

de naaldfasciotomie zou onvoldoende beproefd en deugdelijk bevonden worden.

ik vraag me af in welke eeuw zij leven, ze moeten is met de Belgen gaan praten vind ik!

ik heb in december een afspraak met Dr. Ramaekers,en laat nog wel wat horen

cecilia m zei op

Aan al diegenen die ervaring hebben met de ziekte van Dupuytren
Ik wil kijken of we met onze handtekeningenaktie een vergoeding van de naaldbehandeling dichterbij kunnen brengen.
Daartoe moet eerst deze behandeling opgenomen worden in de lijst van "erkende" behandelingen.
Deze erkenning wordt tenslotte afgegeven door het College voor Zorgverzekeraars. Pas daarna kan de CZ (of uw Zorgverzekeraar )de behandeling voor u vergoeden. De behandeling die mij nu 700 euro kostte. Zie ook WWW.ZEETEEVEE.NL filmpje genaamd "Octaaf".
Stuur aan mij, dus naar: cecilia@roodkapje.nl uw ondertekende verzoek. Dan zorg ik vervolgens dat ze op hun plaats komen.
Met dank.



Ondersteunen in haar beslissing om de Naaldapotomiebehandeling als een erkende behandeling in het behandelingsbestand opo te nemen.en daardoor door Zorgverzelkeraars te vergoeden behandeling

Cecilia M. zei op

Alle gegevens staan op www.dupuytren.bem toen ik belde kreeg ik dr. Ramaekers meteen zelf aan de telefoon.
sukes!
Cécilia M

Gundi de Beer zei op

Hoi Cecilia,

hoe heb je het contact gelegd met dr Ramaekers? en aan welke vingers ben je behandeld? Hoe is het allemaal gegaan en hoe is het nu met je hand?

Cecilia M. zei op

Dr. Ramaekers vroeg mij € 50,- voor het eerste consult, gaf tijdens dat consult een schatting op van tussen de € 450 en € 700. Dat werd uiteindelijk, na een behandeling van twee uur € 650.

gerry zei op

graag zou ik van iemand willen vernemen wat de kosten zijn van de de behandeling met naalden bij Dr. Ramakers in brussel.

Cecilia M zei op

Beste mede Dupuytren-lijders,
ik heb na lezing van jullie ervaringen, mijn afspraak met de plastisch chirurg afgezegd en ben naar dr. Ramaekers in Brussel geweest. Daar kon ik gelijk en zonder mankeren terecht. Mijn positieve ervaringen kun je zien op het filmpje dat mijn partner maakte. Ik wacht nog op bericht van CZ of ze deze behandeling vergoeden.
Daar horen jullie nog van,
tot zover ben ik blij dat dit forum bestaat,
Cecilia

http://www.roodkapje.nl/ztv/uploader/Oktaaf.wmv

HENK zei op

KAN IEMAND MIJ VERTELLEN OF ER IN NEDERLAND
EEN DUPUYTREN PATIENTENVERENIGING IS EN HET ADRES OF TELEFOONNUMMER?

IK BEN OP ZOEK NAAR RECENTE ERVARINGEN
MET DE NAALDBEHANDELING VAN DR. RAMAEKER UIT
BRUSSEL

leo stroo zei op

ben 2 weken geleden geopereerd door dr van noth in vlissingen
ben inmiddels weer aan het werk als ijzerwerker,ben 10 dagen na operatie wezen motorcrossen
nog wel gevoelig maar de hand voelt sinds lang weer soepel aan

had een grote zweling in hand palm onder middel vinger,weefsel wees uit dupuytren

iedereen riep ga naar belgie,blijkt dat ook in vlissingen toch ook wel goede artsen zijn

jasper zei op

Hallo, ook bij mij is deze ziekte geconstateerd en ben op zoek naar behandeling. Wachten tot alles krom en vervormd is en dan laten opereren lijkt me geen goed idee.
Er is een naaldbehandeling die, voor zover ik weet, alleen in Belgie wordt gedaan.
Acupunctuur lijkt me een goede optie. Heeft iemand daar ervaring mee en hoeveel behandelingen zijn er ongeveer nodig. Dit in verband met de hoge kosten van de behandeling en een beperkt inkomen.
Alvast bedankt.

Gundi de Beer zei op

Op vrijdag 13-7-2001 (ongeluksdag) ben ik geopereerd aan mijn linkerhand aan Dupuytren. Ik kreeg daardoor dystrofie in die hand. Daarna veel pijn in die hand. Na 1 1/2 jaar behandeling op revalidatie -centrum ben ik naar een genezeres in Macedonie geweest voor behandling. De pijn verdween en ik kon mijn hand beter krommen...een vuist maken gaat niet maar daar is mee te leven. Achter de computer kan ik alleen met de wijsvinger typen. Ik heb van mijn werkgever een spraakcomputer gekregen.
Nu heb ik Dupuytren aan mijn rechterhand ..de wijsvinger en de vinger naast de pink. Ik heb nu iedere week therapie...dan worden de vingers rechtgebogen (pijnlijke kwestie) Daardoor wordt mijn linkerhand weer gevoeliger/pijnlijker.Maar dat is uitstel van executie.Binnenkort zal ik toch geopereerd moeten worden maar ik ben bang dat ik dan ook dysrofie in mijn rechterhand krijg.

gerben zei op

ik ben al 3 maal aan mijn rechterhand geopereerd en 1 maal aan mijn linkerhand. Diverse verdovingen gehad waaronder, okselprik, plaatselijke verdoving en algehele narcose. Dit laatste vind ik een uitkomst. Ik ben niet misselijk geweest en heb er uiteraard niets van gemerkt!Dit laatste is gebeurd in het Flevo-Ziekenhuis in Almere door een zeer vriendelijke en bekwame hand-chirurg, zijn naam is Dr Noordanus.
Ik adviseer om niet te lang te wachten met de operatie. Bij mijn rechterhand is nu de pink volledig krom en niet meer te herstellen! Mijn ringvinger zat daardoor volledig tegen de handpalm en is d.m.v. een zeer vervelende tractie er weer uitgehaald en is nu al minstens 5 jaar stabiel! Nu is mijn rechterhand weer aan de beurt, maar ik ben nu wel op tijd! Ik hoop dat ik met deze ervaringen anderen kan helpen!

Karel zei op

Hallo

ik ben een man van 70 jaar en heb aan beide handen Dupruytren. Aan mijn linkerhand ben ik geopereerd en na veel oefenen kan ik er redelijk mee omgaan. Mijn ringvinger aan mijn rechterhand stond ook erg krom, dus daar moest ik nog aan geopereerd worden. Tot voor 2 dagen geleden want mijn vinger staat weer recht. De bult onder de vinger is weg en ik kan hem weer gewoon bewegen. Ik snap hier niets van.

Kan iemand die misschien verklaren?

T zei op

hallo,
Kan iemand mij vertellen hoe dupuytren aan je duim
er uit ziet, ik heb nl. een dikke streng en zachte bult
tussen mijn wijsvinger en duim
groet T

Bas zei op

Janny, dank voor je steuntje in de rug.
Inderdaad ben ik wat in paniek geraakt na het bericht dat ik dupruyten heb.
Op diverse sites zie en lees je over de ergste vormen van de aandoening en de complicaties na operaties. Voor mij hoeft dat natuurlijk niet zo dramatisch uit te pakken.
Ik doe mijn werk erg graag en liever verander ik niet van vak, maar ik vraag me af of mijn werk niet extra belastend is voor mijn linkerhand waar ik dupruyten heb. Ik werk veelvuldig met pneumatisch gereedschap en dat zorgt voor veel trillingen vooral in de linkerhand.
Maar ook met het gewone 'handwerk' krijgt m.n. de linkerhand veel schokken te verwerken.
Is er iemand die meer weet of dit soort werk de ontwikkeling van dupruyten stimuleert ?

Janny K zei op

Hallo Bas

niet in paniek raken en als je je werk graag mag doen, vooral niet omscholen! Een gedeelte van onze familie heeft duputryn (handen en voeten) we zijn allemaal al wel eens geopereerd. De beste therapie is heel veel in een schuimrubberen tennisbal knijpen en je vingers strekken en achteroverdrukken.

veel succes
groet Janny

Bas zei op

Onlangs is bij, man 44 jaar, mij dupuytren onder mijn linkerringvinger geconstateerd door de huisarts. Weet iemand of handwerk kan bijdragen tot ontwikkeling van deze ziekte. Ik ben nml steenhouwer/beeldhouwer en wellicht is omscholen de beste remedie tegen verdere verslechtering.
Op dit moment is de ziekte nog in de beginfase. Ik heb geen last, soms trekt het onder de knobbel door spanning die er op staat, maar ik kan alles doen.
Heeft iemnad tips om de gevolgen van de ziekte zo veel mogelijk te beheersren door fysiotherapiue. oefeningen ofzo. Ik las dat 's nachts een spalkje om de hand/vinger kromstaan (voor een deel) kan voorkomen.

groeten bas

trees zei op

hallo ik ben pas aan dupuytren geopereerd en kreeg na anderhalve week op het liteken allemaal een soort van dikke blaren en mijn middelvinger die krom stond is nog steeds krom. Het voelt allemaal heel strak aan heeft iemand hier ervaring mee? groetjes trees

Janny zei op

John D.
bedankt voor je reactie over de naaldtherapie die je onder je voet onderging.
Ik heb weer hoop!
groet, Janny

John D. zei op

Ik liet mij 4 jaar geleden aan mijn rechter voet behandelen met de Naaldtherapie door Dr.Marijke Ramakers in Brussel.
Verliep vlot, heb nu geen pijn meer (wel voor de behandeling).

John D.

Janny Kleine zei op

Hallo
het bericht hier onder is van Janny Kleine
de Janny die daar onder staat is een andere Janny
groet

Janny zei op

Hallo

ik ben 10 jaar geleden aan mijn linkerpink geholpen
nu begin ik last te krijgen van mijn rechterpink (krom en knobbel) ook in de handpalm komen knobbels. Ik heb er nog nooit van gehoord dat suikers invloed hebben (zal de site gaan lezen) wel dat het erfelijk is. Mijn opa en vooral mijn vader had bijna alle vingers krom staan Hij is diverse keren geopereerd alleen anders dan tegenwoordig
Ik ben door een plastich chirug geholpen die mijn pees uit de pink heeft verwijderd. Ok hebben mijn zus en ik het onder de voeten en mijn dochter (28 jr)in de handen. gr. Janny

Janny zei op

hallo,
IK moet aan mijn linkervoet geopereerd worden, maar zie er tegen op omdat de operatie aan mijn hand redelijk mislukt is en nog pijnlijk na 3 maanden.
heeft iemand ervaring met de naaldtherapie voor de voeten?
En is die verdoving pijnlijk?
heel graag reacties,
vr.gr., Janny

Frans Westenbrink zei op

Hallo,
Ik ben 58 jaar en al 30 jaar een goed ingestelde diabeet. Ik heb veel hobby's en ben ook in mijn werk als arbeidstherapeut veel met mijn handen bezig. Ik hoorde van een rheumatoloog dat mijn aandoening ook een reactie zou zijn i.v.m. met het hebben van diabetes. Ik kan met mijn linkerhand niet meer een vuist maken, en heb knobbels onder de vingers; maak mij daar zorgen om het verloop. Het strekken gaat echter nog nog redelijk. Graag reactie van mensen (met diabetes) die me kunnen adviseren over vervolgbehandeling, cq oefeningen.
MVG Frans

Jantien zei op

waarschijnlijk heb ik ook Dupuytren, moet nog naar het ziekenhuis. Maar nu heb ik een vraag. Sinds gisteren lopen er vanaf mijn knobbels (in de handpalm) verdikkingen naar mijn vingers, het zijn net hele dikke blaren. Hoort dat er ook bij? Ik weet er heel weinig van en heb even rondgeneust maar kan niets over, ik noem het maar blaren, vinden.

groetjes

Janny, zei op

& weken geleden ben ik voor de tweede keer aan een hand geopereerd. Het ziet er echter slecht uit en ik heb nog steeds veel pijn.De dupuytren is in alle hevigheid terug en er is dystrofie bij gekomen.
De chirurg wil het over drie maanden over doen, omdat het slechter is dan hiervoor.
herkent iemand dit en wat kan ik zelf doen om minder pijn te hebben.?
Ik maak muziek en alle bewegingen doen pijn.Dus balen.

4 jaar geleden is mijn linker hand geopereerd, Het herstel duurde vrij lang, maar het is goed genezen en niet te zien.

Kent iemand een plastisch chirurg in A'dam die goed bekend staat?
Alvast bedankt voor het lezen van deze treur-mail.
Janny.

alette zei op

help

mijn operatie is begin juni.
ik zie er zo tegen op.
eerste keer, rechterpink&vinger&palm
verdoving gaat via plexus-anestiologie, via oksel, graag positieve reactie!

H.Kox zei op

Op 3 febr.2006 heeft Dr.Werker van De Isala-Sophia
kliniek te Zwolle mij aan mijn rechterhand geholpen vlgs de naaldapneurotomie-methode.
Totale behandeltijd ca. 15 min. voor het rechtzetten van 2 vingers, waarvan 1 in een hoek van 90 graden stond. Binnen 1 dag functioneerde mijn hand na een periode van meer dan 10 jaar dwangstand weer zoals
nieuw geboren.
Een hele opluchting na diverse operaties aan mijn linker met soms nare gevolgen, zoals langdurige genezing en gevoelloosheid.

Eddy zei op

Beste Pika,

Ik ben al 4 maal an mijn rechterhand ter hoogte van
mijn middel en ringvinger geopereerd.
Aan mijn linkerhand ben ik 3 maal geopereerd.
Bij de laatste operatie is mijn middelvinger
geamputeerd, deze was zo krom gegroeid dat ik
niets meer kon oppakken.
Ik zou er toch maar een beetje voorzichtig mee zijn.


Eddy

Edwin Pijnenburg zei op

Afgelopen vrijdag heeft de huisarts bij mij Dupuytren vastgesteld en globaal verteld wat het inhoud. Daarnaast heeft hij vertelde hij dat ik op internet moest gaan kijken.
Ik heb wat rondgekeken op internet maar heb nog steeds geen helder beeld van wat me te wachten staat en wat me te doen staat. Krijg ik pijn? Wanneer moet ik naar een specialist.

Kan iemand mij op weg helpen?

Leon zei op

Dr.Ramaekers Marijke is Nederlandstalig en is werkzaam in Medisch Centrum Sint-Katelijne, Oude Graanmarkt 10 te 1000 Brussel.

Praktische info op www.dupuytren.be

cornei zei op

wie weet of zwolse arts wachtlijst heeft en of het vergoed wordt in de nieuwe basisverz?

info over naaldaponeurotomie of percutane fasciotomie met de naald. www.dupuytren.be en
http://perso.wanadoo.fr/f.badois-dupuytren/html/gbsommaire.html
adressen:
Dr M. RAMAEKERS
Centre Médical Sainte Catherine
rue du Vieux Marché aux Grains 10
1000 Bruxelles.
Tél. (matin) : 0032 2 5565085
(après-midi) : 0032 476 331793
Email : dr.ramaekersmarijke@tiscali.be
Site Web : http://www.dupuytren.be

Dr ROQUET
95, rue de Beaumont
6030 CHARLEROI
Tel : 00.32.715.173.03
Email : marieeve@yucom.be

In Nederland Dr Werker
Isala Klinieken Zwolle
Centre for Plastic,
Reconstructive and Hand Surgery
p.o. Box 10400
8000 GK Zwolle
Email: p.m.n.werker@isala.nl
Tel: +31.38.4245636

Rob v L zei op

Ik was 2 weken geleden in Brussel om mijn Dupuytren te laten behandelen. Na de ingreep moest mijn vinger 2 dagen in 't verband en dat was het dan.
Ik was onder de indruk en nu erg fier op mijn terug normale hand.
Eerst zag ik er tegen op om naar Brussel te gaan, maar het is daar best gezellig( restorantjes, indrukwekkende grote markt, terrasjes, leuke winkeltjes, ...) Ook mijn vrouw genoot ervan.
Wij zijn erg blij deze stap gezet te hebben en kennen nu de weg.

Rob v L

H.Kox zei op

Arts Moolenburgh in Alkmaar heeft een wachttijd van ca. 1 jaar. Wie kan mij de naam geven van de Zwolse arts, die de prikmethode toepast.

Leon zei op

Waarom zich in Gods naam nog laten opereren voor Dupuytren als het zo eenvoudig kan met de prikmethode ?
Ik was twee weken geleden in Brussel en vind het ongelooflijk dat mijn vinger terug recht staat.
Ik ben 6 jaar geleden geopereerd aan de andere hand, heb toen erg afgezien en heb er een kromme vinger aan overgehouden( door het litteken).

Leon

Cora zei op

Zijn er lotgenoten die onderstaande herkennen?
Ik ben 7 weken geleden geopereerd aan mijn
rechterhand door een (in Dupuytren gespecialiseerde)
handchirurg. Mijn ringvinger stond pas in fase 1,
normaal gesproken te vroeg om te opereren maar
omdat ik zoveel pijn had (de knobbels drukten op
zenuwen) werd ik toch geopereerd.
De vinger staat weer recht, maar ik moet nog steeds
pijnstillers slikken tegen de pijn.
Omdat ik zo weinig lees over Dupuytren met pijn zou
ik graag een reactie ontvangen van mensen die hetzelfde hebben (gehad).
Alle reacties zijn welkom!

merala zei op

Ik ben geopereerd aan mijn ringvinger en verga nu na drie weken van de pijn.Het is alsof iemand een mes in mijn handpalm steekt en de vinger doet pijn en is gedeeltelijk doof.Bewegen is vreselijk.Ik strek met veel pijn en 10 minuten later moet ik weer van voren af aan beginnen. Wat moet ik doen,ik ben radeloos(slaap nl niet)

Denna van den Bosch zei op

moet voor de 3e keer aan mijn re.pink+ deze keer ook aan mijn ringvinger aan dezelfde hand geopereerd worden.
Linker pink is ook al een keer geopereerd.
Zie erg op tegen tijd ná de operatie.Moest tot nu toe dan steeds 3x per dag in Badedas weken,waarbij het weefsel helemaal week werd en de net gehechte wondenopen gingen staan.Zou graag weten of iemand in Nederland na een derg.geschiedenis een behandeling met naalden heeft gehad,en met welk resultaat.
En (in mijn situatie): vergoedt de verzekering een dergel.behandeling?
Denna

Jacques zei op

Ik ben enkele dagen geleden in Zwolle met de "naaldmethode" behndeld voor Dupuytren. Mijn rechter ringvinger stond zo'n 40 graden naar binnen. Helaas is de behandeling niet helemaal gelukt. De vinger staat wel iets rechter maar het resultaat is teleurstellend. Hoewel ik van het "zagen" met de naald niets voelde, waren de verdovingsinjecties zeer pijnlijk.

Fred zei op

Ik heb in april een afspraak bij mevrouw Ramaekers in Brussel .
Weet iemand of de ziektekosten verzekering deze buitenlandse behandeling vergoed ??
Of is het niet zo duur ?

Marian zei op

Heeft iemand ervaring met fysiotherapie bij dupuytren voor de eerste operatie? Of hebben jullie alleen therapie gehad na de operatie? Ik ben benieuwd wat gebruikelijk is bij een beginnende dupuytren. Wat deed de fysio en wat waren de resultaten?

Stef zei op

In de afgelopen 15 jaar ( ik ben nu 61) ben ik elf keer geopereerd aan Dupuytren, beurtelings aan mijn linker en aan mijn rechterhand.
Volgens de laatste chirurg waar ik onder behandeling ben kunnen mijn rechterwijsvinger en mijn linker pink niet meer geopereerd worden en moet er bij heftige verstrengeling overgegaan worden tot een "handversmalling". Op dit moment heb ik ernstige
verstregelingen aan mijn rechterhand. In totaal heb ik zes vervormde vingers en een vervormde duim.
Ook neemt de motoriek af en het gevoel in twee van mijn vingers.
Kortelings las ik over de "prikmethode" in Zwolle, kan iemand mij daar meer informatie over geven?




Klaas zei op

Was vorige maand bij mevrouw Ramaekers in Brussel voor Dupuytren( Leder of zo ) aan mijn voet. Ik had pijn bij het stappen en zij deed de prikbehandeling met de naald. Twee dagen later had ik geen enkele pijn meer.
Eind maart ga ik terug voor mijn hand. Ik heb helemaal geen pijn aan mijn ringvinger, maar ik kan mijn hand niet helemaal opendoen.
Dr.Ramaekers zal ook daar de prikmethode doen om mijn vinger terug recht te zetten.

Bij mijn broer heeft ze dat 2 jaar geleden gedaan en ie is tevreden.

Klaas

Linda zei op

Hallo, heb sinds een jaar bewust een Dupuytren in een hand. De knobbel onder mijn pink en ringvinger wordt steeds groter en ik krijg seeds meer pijn. Vooral ook s'nachts. Ik slaap nu met een kleine softbal in mijn hand, elastiekje losjes om de ringvinger (met spelden in et zachte balletje vastgeprinkt. Dat helpt een beetje. In de ochtend stram met of zonder balletje. De pink staat nog niet krom. Vorig jaar zei de specialist in het Amsterdamse LVG dat ik pas terug hoefde te komen wanneer de pink krom staat. M.i. is dat wat laat? Nu verga ik van de pijn, krijg last van de hele hand en pols ondertussen. dvies?

ria wagemans zei op

ik ben nu al 7 keer geopereerd aan dupuytren,5 keer aan mijn rechterhand en twee keer links, ik heb het ook in een van mijn voeten.

Inmiddels is de pink aan mijn rechterhand ook weer krom ,en is de linkerhand helemaal puin,pink staat helemaal krom ,ringvinger is ook al aangetast en, de rest van mijn vingers, staan de bovenste kootjes helemaal krom,de hele handpalm zit vol knobbels. Ik wordt er helemaal moedeloos van,eer mijn hand genezen is van de laatste operatie zitten de nieuwe knobbels er al weer in. Mijn laatste operatie was in januari twee jaar geleden,ben eigenlijk niet meer op controle gegaan en zie het ook niet meer zitten,deze aandoening zou eigenlijk vooral door mannen geerfd worden maar ik ben vrouw en mijn vader had het ook,
Weet iemand een beter manier?,

Ria

Th. C.Slijkerman zei op

Ben afgelopen maandag 17 jan.2005 met mijn vrouw naar dr Ramaekers in brussel geweest voor een behandeling van haar rechter pink met naaldaponeurotomie techniek. De pink stond fase III dus is nog niet in een keer recht maar ziet er nu weer prima uit. Mijn vrouw kon de volgende dag weer normaal haar werk doen en heeft nauwelijks enige pijn ondervonden. We gaan zeker volgende maand nog een keer terug voor de tweede behandeling. Je moet het uiteinde van de naald zien als een klein scherp mesje waarmede ze de streng(en) die de kromming veroorzaken door kan snijden.

Mijn vrouw is ongeveer 3 jaar geleden op de conventinele wijze geopereerd in het Alber Sweitscher ziekenhuis in Dordrecht door dr van Leeuwen. Heb meerde malen getracht hem te bellen voor advies maar je krijgt een arts hier niet aan de telefoon. Uiteidelijk een week voor de 17 de een email naar zijn assistente verzonden en kreeg eerst gister de volgende reactie via haar en ik citeer:

" dr. Van Leeuwen geeft aan de hieronder genoemde methode (Naaldaponeurotomie) een waardezloze methode te vinden en heeft er weinig vertrouwen in"

Ben verbijsterd over deze ongenuanceerde reaktie.

De linkerpink door hem geoopereerd was ook fase III.
Staat zeker nog niet recht en kan door het littekenweefsel met de naaldaponeurotomie niet meer recht komen.
Gelukkig wel haar rechterpink met deze naar onze mening fantastische methode.

In Nederland is er slechts een dokter, plastich chirurg, in Zwolle die net als dr Ramaekers stage heeft gelopen in Parijs bij dr Lermusiaux en dr Badois de grondleggers van deze techniek. Een reumatoloog in Alkmaar die ook deze techniek uitvoert heeft deze parijse stage niet doorlopen.

Rien S zei op

Ik was enkele maanden geleden in Brussel. Dr.Raemaekers legde mij goed uit welk resultaat ze kon bereiken met de naaldmethode. Ik was dan ook aardig onder de indruk als mijn vinger na een halfuurtje opnieuw recht stond : het is alsof ik een nieuwe hand heb. Ik heb helemaal geen pijn gehad achteraf.

Ik ben eigenlijk naar Dr.Raemaekers gegaan, omdat zij deze methode al meer dan 10 jaar toepast en omdat mijn arts haar ook kende.
Ik vond haar gegevens op www.dupuytren.be

Rien S.

Dutrain zei op

Wat mij niet zo heel erg bevalt aan de aandoening (hardnekkig 'ziekte' genoemd, inderdaad) is dat het z'n naam ontleend aan een Parijse arts die z'n leermeester nogal deloyaal aan de kant schoof.

Kennelijk zijn er twee scholen: de ene gaat voor de prikbehandeling, de andere voor het klassieke verwijderen van de streng.
De aandoening zelf verdwijnt niet, dat is duidelijk.

Interessant in medisch opzicht, is dat de aandoening ook latent en stabiel kan blijven, maar hoe dan ook... de definitieve doctoraalthese moet nog komen

Jurgen zei op

Ik wil graag reageren op onderstaande !!
Mijn vader is naar Belgie geweest voor deze behandeling (dus met een holle naald )
Het resultaat was echter minimaal, de vinger stond weliswaar iets rechter dan voor de behandeling maar ging al in een paar maanden tijd weer kromstaan, een nog vervelender bijkomstigheid was dat door het velen prikken met de naald waarschijnlijk er een zenuw beschadigd raakte waardoor de vinger op een bepaald punt zeer gevoelig is geworden, en dit nu na
2jaar niet minder is.
Verder wil ik aangeven dat deze behandel methode best succesvol zou kunnen zijn , maar in het geval bij mijn vader is het toch uitgelopen op een teleurstelling.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login