Geplaatst onder Dunnevezel-neuropathie, algemeen door Martin26962

dunnevezel neuropathie

Beste lotgenoten dunnevezel neuropathie, 

In januari 2019 is er bij mij dunnevezel neuropathie gediagnosticeerd (huidbiopt). Al vanaf kinds af aan had ik veel last van mijn spieren. Veel heilgymnastiek gehad, maar dat hielp niks. In mijn pubertijd werd dat nog veel erger. Zelfs een pen vasthouden deed pijn. Er werd toen gezegd door de specialist dat ik weke delen reuma had. Later ineens niet meer kunnen lopen en een kortsluiting in mij achterhoofd/nek. Mijn keel brande en breide zich over mijn hele lichaam uit.  Kon mij huid van mijn voeten en onderbenen niet meer aanraken. Kreeg veel last van brandende voeten, hoofdpijn, pijnlijke huid, enorme steken en krampen. En dat is gebleven al die jaren. Zou graag met andere lotgenoten in contact willen komen. 
?

3 reacties , oudste reactie bovenaan
diaGnose@170720 zei op

Beste Martin,

Ook ik heb nog maar kort de diagnose DVN, nl. sinds juli van dit jaar. Dit na zes jaar vreselijke pijn in beide benen en voeten, waar niemand raad mee wist. Verschillende specialisten bezocht, maar niemand die het kon duiden. Dertig jaar geleden kreeg ik de diagnose fibromyalgie, maar de reumatoloog verzekerde mij dat de beenklachten géén FM waren. Uiteindelijk stuurde de huisarts mij nogmaals naar de neuroloog, bij wie ik drie jaar eerder al geweest was en die stelde nu de diagnose DVN.

Behalve de klachten over je voeten en benen, herken ik jouw overige klachten niet. Wel heb ik last van (ernstige) darmklachten en blaasklachten, tintelende vingertoppen en zie ik heel wazig. Dit alles is ook het gevolg van de DVN, aldus huisarts en neuroloog.

Gebruik jij medicatie tegen de pijn? Ik durf dit niet goed, gezien alle bijwerkingen.

Groet, Jojanne

namaha zei op

Beste lezers, sinds een paar maanden heb ik de diagnose CIAP gesteld gekregen, dankzij EMG en gesprek neuroloog. Veel van mijn klachten komen overeen met deze aandoening. Toch blijft er een flink aantal liggen waarover ik erg onzeker ben. Ik nam deel aan het online congres afgelopen donderdag en hoorde daar symptomen die helemaal bij mij van toepassing zijn, maar onder DVN vallen: vele hartkloppingen, over de hele dag (en nacht) hitte-aanvallen, dan weer obstipatie dan weer het tegendeel, droge mond, blaasproblemen (drang hebben maar een flinke straal blijft uit), huidpijn, wisselende bloeddruk, genoeg dus. Mijn vraag is: kan  Ciap naast DVN bestaan, ik heb ze dus beide, of is de diagnose van CIAP te snel gesteld (hete voeten, op kussens lopen, tintelingen, krachtverlies e.d.). Voor de vele hartkloppingen was ik al veel eerder bij de cardioloog geweest en zij kon niets vinden, ja een (te) lage bloeddruk. Ook de hitteaanvallen zijn 4 jaren geleden onderzocht op hormonale afwijkingen: geen bijzonderheden. Ik had nog nooit van DVN gehoord, en geen van de artsen (huisarts, cardioloog, internist en de neuroloog) heeft het woord laten vallen, noch uitgevraagd. Ik ben benieuwd of iemand zich hierin herkend. Ik vind het spannend om een arts erzelf naar te vragen, want eigenlijk zeg je dan "u hebt iets over het hoofd gezien".

Harte.groet, AM

diaGnose@170720 zei op

Beste Namaha, een aantal van je klachten herken ik bij DVN. Als je twijfelt of dit voor jou de juiste diagnose is, zou ik dit zeker bespreken met één van de artsen. Kies daarvoor de arts uit met wie je het beste kunt praten en in wie je het meeste vertrouwen hebt. Bij mij heeft het zes jaar geduurd voordat de juiste diagnose (DVN dus) gesteld werd. Voor DVN moet je bij de neuroloog zijn, maar misschien heb je een betere relatie met je huisarts? Dan zou ik daar beginnen. Succes!

Hartelijke groet, Jojanne

dit bericht is gewijzigd door diaGnose@170720 op 15 september 2020 om 15:05

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login