Geplaatst onder Dunnevezel-neuropathie, algemeen door Martin26962

dunnevezel neuropathie

Beste lotgenoten dunnevezel neuropathie, 

In januari 2019 is er bij mij dunnevezel neuropathie gediagnosticeerd (huidbiopt). Al vanaf kinds af aan had ik veel last van mijn spieren. Veel heilgymnastiek gehad, maar dat hielp niks. In mijn pubertijd werd dat nog veel erger. Zelfs een pen vasthouden deed pijn. Er werd toen gezegd door de specialist dat ik weke delen reuma had. Later ineens niet meer kunnen lopen en een kortsluiting in mij achterhoofd/nek. Mijn keel brande en breide zich over mijn hele lichaam uit.  Kon mij huid van mijn voeten en onderbenen niet meer aanraken. Kreeg veel last van brandende voeten, hoofdpijn, pijnlijke huid, enorme steken en krampen. En dat is gebleven al die jaren. Zou graag met andere lotgenoten in contact willen komen. 
?

8 reacties , oudste reactie bovenaan
diaGnose@170720 zei op

Beste Martin,

Ook ik heb nog maar kort de diagnose DVN, nl. sinds juli van dit jaar. Dit na zes jaar vreselijke pijn in beide benen en voeten, waar niemand raad mee wist. Verschillende specialisten bezocht, maar niemand die het kon duiden. Dertig jaar geleden kreeg ik de diagnose fibromyalgie, maar de reumatoloog verzekerde mij dat de beenklachten géén FM waren. Uiteindelijk stuurde de huisarts mij nogmaals naar de neuroloog, bij wie ik drie jaar eerder al geweest was en die stelde nu de diagnose DVN.

Behalve de klachten over je voeten en benen, herken ik jouw overige klachten niet. Wel heb ik last van (ernstige) darmklachten en blaasklachten, tintelende vingertoppen en zie ik heel wazig. Dit alles is ook het gevolg van de DVN, aldus huisarts en neuroloog.

Gebruik jij medicatie tegen de pijn? Ik durf dit niet goed, gezien alle bijwerkingen.

Groet, Jojanne

namaha zei op

Beste lezers, sinds een paar maanden heb ik de diagnose CIAP gesteld gekregen, dankzij EMG en gesprek neuroloog. Veel van mijn klachten komen overeen met deze aandoening. Toch blijft er een flink aantal liggen waarover ik erg onzeker ben. Ik nam deel aan het online congres afgelopen donderdag en hoorde daar symptomen die helemaal bij mij van toepassing zijn, maar onder DVN vallen: vele hartkloppingen, over de hele dag (en nacht) hitte-aanvallen, dan weer obstipatie dan weer het tegendeel, droge mond, blaasproblemen (drang hebben maar een flinke straal blijft uit), huidpijn, wisselende bloeddruk, genoeg dus. Mijn vraag is: kan  Ciap naast DVN bestaan, ik heb ze dus beide, of is de diagnose van CIAP te snel gesteld (hete voeten, op kussens lopen, tintelingen, krachtverlies e.d.). Voor de vele hartkloppingen was ik al veel eerder bij de cardioloog geweest en zij kon niets vinden, ja een (te) lage bloeddruk. Ook de hitteaanvallen zijn 4 jaren geleden onderzocht op hormonale afwijkingen: geen bijzonderheden. Ik had nog nooit van DVN gehoord, en geen van de artsen (huisarts, cardioloog, internist en de neuroloog) heeft het woord laten vallen, noch uitgevraagd. Ik ben benieuwd of iemand zich hierin herkend. Ik vind het spannend om een arts erzelf naar te vragen, want eigenlijk zeg je dan "u hebt iets over het hoofd gezien".

Harte.groet, AM

diaGnose@170720 zei op

Beste Namaha, een aantal van je klachten herken ik bij DVN. Als je twijfelt of dit voor jou de juiste diagnose is, zou ik dit zeker bespreken met één van de artsen. Kies daarvoor de arts uit met wie je het beste kunt praten en in wie je het meeste vertrouwen hebt. Bij mij heeft het zes jaar geduurd voordat de juiste diagnose (DVN dus) gesteld werd. Voor DVN moet je bij de neuroloog zijn, maar misschien heb je een betere relatie met je huisarts? Dan zou ik daar beginnen. Succes!

Hartelijke groet, Jojanne

dit bericht is gewijzigd door diaGnose@170720 op 15 september 2020 om 15:05

Lida65 zei op

Hallo allemaal, ik stond vanmorgen met mijn bek vol tanden. Ik heb een paar maanden geleden de diagnose Sjögren gekregen en dacht dat DVN een bijwerking was. Nu ging ik mij erin verdiepen en het blijkt dus een spierziekte te zijn. Ik ben echt flabbergast. Bijna alle klachten die ik heb horen dus hierbij. Hm misschien toch maar weer op onderzoek uit? Pffff. Martin je mag contacten hoor.

dit bericht is gewijzigd door Lida65 op 10 november 2020 om 13:43

diaGnose@170720 zei op

Dag Lida,

Ik kan me goed voorstellen dat je flabbergasted was. Het is ook een beetje vreemd dat je dit tussen neus en lippen te horen kreeg. Hoe nu verder? Heeft de arts dat ook verteld? Ben je verwezen naar een neuroloog? Helaas is er niet zoveel informatie over DVN, ik zit ook nog in de onderzoeksfase en wacht nu op een oproep van Maastricht UMC. Wel ver weg, maar daar hoop ik verder te komen.

Sterkte en groet, Jojanne

Lida65 zei op

Hoi Jojanne, ik kreeg van mijn reumatoloog te horen dat het Sjogren was en dat neuropathie daar een verschijnsel bij is. Hij vertelde mij niet dat het een spierziekte op zich is, daar kwam ik dus achter door te googlen. Nu naar een zh gaan, ik wacht wel totdat alle cojonagekte voorbij is, dan ga ik verder op onderzoek uit. Groetjes Lida

Jelle zei op

Hallo allemaal  mijn naam is Jelle en woon in Groningen stad, ook ik heb neurophatie misschien niet zo als jullie en heb wel dezelfde pijnen die jullie allen omschrjien en ja we moeten er mee leren leven ,maar ik heb geprobeerd er wat aan te doen op mijn eigen manier en wel ten eerste ik drink elke dag een magnesium van luco fitaal kost 8 euro en is ook soms in de aanbieding daarnaast doe ik 2 tot 3 keer per week neem ik een voetbad met daarin magnesium zout van het merk  sea MAGIK  dat kun je kopen bij een drogist of bij Holland en Barrit natuurlijk gaat het hier niet van over maar het helpt mij in ieder geval wel en van een beetje van die branderige voeten ok andere delen van je lichaam zou je en voetfris balsum kunnen gebruiken  van GEHWOL  dit geeft een goed verkoeling en ruikt ook nog een lekker hopelijk hebben jullie hier wat aan baat het niet dan schaat het ook niet en ik zou zeggen vanwege de kosten hoef je het niet te laten Groetjes Jelle 

Lida65 zei op

Voor de mensen die het alleen over DVN hebben, bij jullie alleen DVN of ook andere immuunziektes?

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login