Geplaatst onder algemeen door Pline

Corona en spierziekten

De vragen over het coronavirus blijven binnenstromen. Daarom heeft Spierziekten Nederland de belangrijkste punten nog eens op een rijtje gezet op de website.

Hoe gaan jullie om met deze coronacrisis?

11 reacties , oudste reactie bovenaan
Erik zei op

Alvast goed om te weten: we bereiden een webcast voor voor woensdag 25 maart. Heeft u vragen, stel ze hieronder, dan nemen we uw vragen zo mogelijk mee in de webcast.

Richard zei op

Ik weet eigenlijk niet wat ik moet.....ik heb door NA een geheel verlamd middenrif gekregen waaraan drie operaties en nog altijd last van zenuwpijnen die eigenlijk door het hele lijf heen gieren.

Ademen gaat zonder kracht en eigenlijk is er altijd wel wat slijm en of een natte neus. Ondanks dit, werk ik gewoon fulltime 40 uur p/w voor een groot autobedrijf in Breda en woon ikzelf in Zwijndrecht nabij Dordrecht. Nu is  Breda  vol door het coronavirus getroffen en krijg ik toch mijn twijfels of ik maandag wel naar het werk zou moeten gaan gezien mijn lichamelijke condities. Ik ben nu niet verkouden of voel ik me zwakker of rotter dan normaal maar is dit dan de reden dat ik maandag wel naar breda zal gaan? Ik vind mijn werk prettig en heb het goed naar mijn zin daar maar dit gaat wel ieder moment door mijn hoofd. Ik hou mij zeker aan de adviezen die worden gegeven om besmetting te voorkomen alleen  dit is toch wel een dingetje.

Uil zei op

webcast: Ik zie vaak het middel chloroquine langskomen. Ook bij de richtlijnen medicamenteuze behandeling covid-19 staat dit als eerste keus bij (matig) ernstige gevallen. Ik vroeg mij af of MG niet een contra indicatie is? Er zijn mensen met MG die normaal al snel benauwd zijn, laat staan als er een dergelijk virus infectie bovenop komt. Ik weet niet hoe het zit met de andere 2 middelen, remdesvir en lopinavir/ ritonavir? Vooral omdat eventuele koorts bij een infectie de MG zelf al kan verslechteren. Dan wil je denk ik niet een medicijn erbij doen welke ook nog eens zorgt voor extra restrictieve ademhaling. Wat zijn de medicamenteuze adviezen?

dit bericht is gewijzigd door Uil op 21 maart 2020 om 10:09

larimar zei op

Ik twijfel ook of werken goed of niet goed is.

Ik werk in de verstandelijk gehandicaptenzorg, waar niet echt lichamelijke verzorging nodig is, dus dat scheelt

Wel zitten er risicomensen tussen. En voel ik me ook een risicofactor met MG, nu heel licht verkouden.

Is het raadzaam om gewoon door te gaan zoals altijd of niet? En dan preventief thuis blijven?

KEES zei op

Ik heb de spier/zenuwziekte MG en daarbij slaapapneu en astma, kan ik bezoek ontvangen van mijn kinderen en evt. schoonouders door deze uitbraak van het corona-virus.  Naar buiten gaan is geen optie.

SuzyQ zei op

Ook ik ben werkzaam in de gehandicaptenzorg en heb mg.

Bij ons is lichamelijke verzorging deels wel nodig, helpen met douchen en soms aansturen/helpen met aankleden.

Ook is er iemand die in de nachten aan de beademing ligt. Een collega zit vanaf het begin thuis vanwege astma en klachten met de schildklier. Ik vind het lastig, wanneer ga je wel of niet werken en waar ligt de grens? 

dit bericht is gewijzigd door SuzyQ op 23 maart 2020 om 23:18

Rick_20 zei op

voor de webcast:

Ik heb Duchenne spierdystrofie, ben 20 jaar en maak ook gebruik van beademing door co2 stapeling. Ook maak ik gebruik van een cough assist en ik doe 3x daags airstacken. Heb medicatie voor het hart en de maag.

Nu het coronavirus ook hier in Nederland is opgedoken maak ik me toch heel erg veel zorgen. Als ik besmet raak en een opname in het ziekenhuis nodig is, hoe gaat dit dan met hulp/praktische dingen zoals eten en naar het toilet gaan, draaien als je op bed licht. mijn moeder mantelzorgt voor mij en bij een normale opname is zei er altijd bij, maar dit geval is natuurlijk uitzonderlijk. Hoe gaat dit dan in z'n werk, omdat ik veel hulp nodig heb?

S'nachts heb ik thuis nachtdiensthulp, zei letten ook op de hygiëne maar toch maak ik me daar ook wel zorgen over.

Gezien mijn leeftijd maar toch een onderlichende kwaal is mijn vraag wat de kans is dat je van dit virus geneesd? 

Als je invasief beademd moet worden, dus met een tube, is er dan een mogelijkheid dat je dan in slaap kan worden gebracht? Het idee dat je bij bent en er zit een slang in je keel vindt ik erg eng. 

Heeft het zin om bij beginnende hoest of benauwdheidsklachten met koorts, om dan preventief antibiotica te krijgen, om een longontsteking te voorkomen? 

Als er een ziekenhuis opname nodig is wat is dan het belangrijkste wat ze in het ziekenhuis moeten weten?

Ik heb ook een luchtmatras omdat ik anders last krijg van doorliggen, is dit dan ook in het ziekenhuis te regelen?

Jazz77 zei op

Hallo, ik heb 3 kinderen waarvan er 2 een spierziekte hebben. Ze hebben een congenitale myopathie. En een ryr-1 afwijking ij hun DNA. Ze zijn 17 en 14. De spieren is hun rug, schouders en borst zijn wat zwakker, zonder verminderde longfunctie. Aangezien het coronavirus over het algemeen minder heftig verloopt bij kinderen/jongeren,hoe zit het dan met kinderen met een spierziekte zoals onze jongens?

Nynke zei op

Hoe kan ik mijn zorgverleners het beste beschermen mocht ik verkouden of Corona hebben opgelopen?

waar kan ik de beschermende spullen kopen en worden deze vergoed?

shervan zei op

Ik ben mg patient sinds 1984 en gebruik een Mestinon 180 mg per dag?

Mijn eerste vraag : ?Zullen alle mg (Myasthenia Gravis) patiënten zonder uitzondering overlijden als ze dit virus oplopen? ?

Wat voor effect heeft het op de long functie ?

Mr. Nasir Danaie

dit bericht is gewijzigd door shervan op 25 maart 2020 om 15:36

larimar zei op

Ik heb de webcast bekeken.

Wat een fijne duidelijke mensen.

Ik heb er een hoop aan gehad.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login