Geplaatst onder algemeen

Contact april: Een spierziekte betekent vooral veel verliezen.

2 reacties , oudste reactie bovenaan
cor48 zei op

Wat betekend het voor mij persoonlijk om met mijn spierziekte post poilio syndroom om te gaan nou ik zelf ervaart het als een groot verlies in de dagelijkse dingen waar je tegen aan loop.Je lees veel dat je veel vrienden kwijd raak daar ben ik het mee eens maar je vind er ook weer terug wel in die mate dat ze ook iets hebben maar dat is wel fijn wand je kan iemand beter begrijpen met ook een spierziekte en je weet wat het betekend om steeds weer in temoeten leveren wat voor vele van ons heel erg moeilijk is.Ik zelf vind dat de aanpassingen waar je eerst van vond heb ik dat nodig meer je grootste vriend zijn ge worden de handrolstoel kan je ook niet meer van buiten de scootmobiel ben er blij mee dat ik zelfstandig weg kan de aanpassingen in huis daar word je een mee dus verlies is er wel maar je vind ook weer veel terug je kan nog zelf dingen doen en dat vind ik zelf heel belangrijk.OOk lees je dat er zo veel bijkomt als je wat gaat mankeren door het niet zo goed kunnen bewegen hebben de meeste gewicht toename dat is ook weer een pund om in de gaten te houden ook hoor je dat er nog meer ziektes de kop op steken zoals in mijn geval diabetes 2 ook door het te zwaar zijn te hoge cholesterol ook wat aan het hart en dat zijn maar wat kleine dingen buiten de spierziekte er komt zoveel bij nu pas weer artrose vastgesteld in de linker knie en zo verlies je steeds meer van je eigen lichaam dus ik kan wel zeggen dat er meer verlies is al winst maar we gaan door en komen er wel boven uit al is het met veel medicatie slikken nou dit was het van mijn kand wens een ieder sterkte met alles en tot horens.Groetjes Cor

carola zei op

Hoi ik ben carola en heb een zoontje van 22 maanden met SMA type 1.Je hoopt nog steeds dat ze het verkeerd hebben maar ja de dna heeft uitgewezen van niet.Je wilt je kind toch zo lang mogelijk bij je houden.Alleen de gedachten al dat je weet dat het een keer op houd daar kun je toch niet mee leven,tja je zal wel moeten maar daar word het soms niet gemakkelijke van.


carola

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login