Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door gijs1964

Contact

Mijn man heeft Mg heeft in maart zn thymus laten verwijderen Maar het gaat steeds slechter met hem, slikken moeilijk slecht praten Veel moe oog die niet meer opengaat ect graag zou ik eens een telefonisch gesprek hebben met iemand die hier ook last van heeft liever nog heeft gehad, omdat ik zelf denk dat het wel kan verbeteren maar mijn man ziet op dit moment alles negatief in Zijn gebruik is mestinon en verder nog niets. Wie kan me helpen om mijn vragen te beantwoorden Via mail kan ik mijn telefoonnummer geven. Zelf mag je anoniem blijven Ingrid
3 reacties , oudste reactie bovenaan
petra29 zei op

Hoi we hebben een Nederlands facebookgroep, misschien zijn daar mensen die je verder kunnen helpen. https://www.facebook.com/groups/349294718507955/?

Betty zei op

Als lid van Spierziekten Nederland kunt u ook kontakt opnemen met Johan Voerman, secretaris van de landelijke diagnosewerkgroep - kijk voor zijn telefoonnummer maar even in de informatiemap.

Ik neem bovendien zomaar aan dat uw man toch nog wel een vervolgafspraak met de behandelend neuroloog heeft? Zo niet dan is zijn huidige conditie reden om een dergelijke afspraak te maken. Een soortgelijke terugval na de operatie is mij ook overkomen en heus, het kan vast beter worden dan het nu is.

JohanV. zei op

Beste Ingrid,

Mail me maar even op j.w.t.voerman@hetnet.nl, dan maken we een afspraak voor een telefoontje.

Johan Voerman

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login