Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen door iris23

Cellcept bij oculaire Myastenia

Ik gebruik sinds december cellcept, 2x 1000mg per dag. Ondertussen zijn mijn ogen weer verslechterd en moet ik weer opnieuw starten met de prednison. Mijn specialist geeft aan dat het maanden kan duren voordat de cellcept goed zijn werking doet. Heeft iemand ervaring met cellcept bij oculaire myastenia? En hoe snel trad er effect op? Mestinon doet helemaal niks op mijn ogen dus vandaar weer aan de prednison.

4 reacties , oudste reactie bovenaan
Corrie@ zei op

Hallo Iris, Ik gebruik sinds de zomer 2017 Cellcept (Mycofenolaat) ook 2x 1000 mg. per dag. Bij mij was het pas merkbaar ná 5 maanden. Nu nog steeds gebruik ik er ook Prednison bij. Alleen ik gebruik het voor Polymyositis met ILD. 

Groetjes Corrie.

dit bericht is gewijzigd door Corrie@ op 1 februari 2018 om 19:32

HenkR zei op

Dag Iris,

Ik heb zeker een jaar mestinon gebruikt voor oculaire myasthenie. Het hielp niets. Vanaf ik prednison gebruik heb ik geen last meer van dubbelzien. Ik zit nu op 7,5 mg per dag. 

Nanny zei op

Hoi Henk heb je veel last van bijwerkingen met deze dosis

HenkR zei op

Aan Nanny, 

Ik gebruik al twee jaar prednison omdat twee jaar geleden ik in een crisis terecht kwam, voorafgegaan door oculaire mg.

Ik zit nu op het randje van diabetis met 5 mg per dag sinds een half jaar. Ik probeer nu 2,5 mg per dag en mijn ogen worden slechter. Probeer het nog even vol te houden, maar als het dubbelzien aanblijft ga ik weer terug naa 5 mg. 

Succes met je behandeling. 

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login