Geplaatst onder amyotrofische laterale sclerose, algemeen door Karina

Bulbaire ALS en erfelijkheid

Misschien is mijn zorg wat voorbarig maar ik kan het niet helpen dat het mij angst aanjaagt.

Mijn vader overleed aan Bulbaire ALS 1,5 jaar na zijn diagnose. Zijn eerste symptomen waren heesheid en kriebel in de keel. Mijn vader werd 58 en overleed 3 jaar geleden.

Laatst sprak ik mijn tante, de zus van mijn vader. Ze was hees en had kriebel in de keel. Al een paar weken. Ze is naar de KNO arts gegaan en deze zag dat 1 van de stembanden niet optimaal werkte. Ze had wel kort daarvoor een virale infectie gehad en dat zou een nasleep ervan zijn.

Maar mijn hemel, wat speelt er opeens een hoop door mijn hoofd.....bij mijn vader dachten ze dat het ook vanalles anders was. Allergie voor de parkiet enz. In onze familie en geschiedenis komt geen ALS voor. Sindskort doen ze bij alle  ALS patienten een genetisch onderzoek maar bij mijn vader toen niet omdat er geen aanleiding voor was. Ik heb het ALS centrum gemaild, helaas hebben zij families gezien die eerder geen  ALS in de familie hadden maar waarbij toch een broer of zus van de patient het ook kreeg en zij genmutaties bleken te hebben.

Nu begrijp ik wel dat heesheid en irritatie in je keel na een virale infectie misschien niet eens zo heel gek zijn. Ze laten haar toch terug komen over 4 weken. Ik moet dit even van mij afschrijven want ik kan het drama niet overzien als mijn tante ook ALS blijkt te hebben...

0 reacties

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login