Geplaatst onder algemeen door Martina62

Bipiramidaal syndroom

Ik zal me even voorstellen, ik ben Martina en 55 jaar jong en heb enkele weken geleden de diagnose Bipiramidaal syndroom gekregen met verdenking op HSP.

Het genetisch onderzoek loopt nog en zal nog even op laten wachten tot de uitslag binnen is.

Alles is een jaar geleden onverwachts tot een onderzoek gekomen nadat ik gestruikeld was en mijn kaakkopje gebroken had en hierdoor op de SEH terecht kwam. 

Mijn benen trilde erg en ik dacht dat het gewoon van de schrik was en schonk er geen aandacht aan maar de arts die me behandelde wilde er toch even een neuroloog naar laten kijken. Hij bemerkte bij me een te hoge spierspanning/reflexen op in beide benen en wilde me na enkele weken nog even terug zien om te kijken of dit in rusttoestand verminderd was.

Maar het bleek dat ook in rusttoestand de reflexen veel te hoog waren en na wat testen (voetje voor voetje lopen, op mijn tenen lopen en op mijn hakken lopen en door mijn knieën gaan) was hij niet tevreden.

een ct-scan en mri wezen niets uit en zagen er goed uit. De neuroloog heeft me intussen naar een revalidatie-arts doorverwezen en daar ben ik nu een paar keer geweest en ik kreeg een brief thuis met de voorlopige diagnose; Bipiramidaal syndroom met verdenking op HSP en daarbij ook een milde voetafwijking.

Heb nu sinds een ruime week speciale orthopedische steunzolen en kan zeggen dat ik me al veel stabieler voel met lopen.

Wel voel ik nog steeds de spanning in mijn benen en merk ik ook dat ook mijn hand nu begint. Krijg kramp als ik al een kwartiertje zit te tekenen of te kleuren (wat mijn grote hobby is)

Vraag me af hoe snel zo`n aandoening/ziekte kan gaan. Mijn huisarts zei me dat het jaren kon duren voor het erger zou worden en dat het niet zo snel zou gaan. en dat het alleen in mijn benen zou zitten.

Ik slik er nog geen medicijnen voor omdat ik niet echt pijn heb, alleen soms dan in mijn hand met tekenen.

Maak me toch wel een beetje zorgen of is dat onterecht?

0 reacties

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login