Geplaatst onder myotone dystrofie, algemeen door Jorritaj

Bijzonder variant van Myotone Dystrofie.

Goedendag allemaal Ik zal me even kort voorstellen. Ik ben Jorrit, 23 jaar oud en werkzaam als verpleegkundige. Drie maanden gelden hebben we de uitslag gekregen dat ik ‘drager’ ben van myotone dystrofie. Wat dit precies betekent mijn verlengstuk was dusdanig lang dat ik eigenlijk al klachten zou hebben. Dit is gelukkig niet aan de orde. In mijn verlengstuk zitten bepaalde knippen waardoor het onderbroken wordt. Hierdoor heb ik nog geen klachten ontwikkeld en bestaat er een kans dat ik ook nooit klachten ga krijgen. Helaas is hier verder niks over bekend en hoop ik via deze weg iemand te vinden die het zelfde heeft als mij. Ben of ken je iemand die dit ook heeft hoor ik het graag. Vriendelijke groet Jorrit Joustra
2 reacties , oudste reactie bovenaan
Celine zei op

Hallo ik ben Celine 27 en heb myotone dystrofie type 1 generatie 4 :(

Celine zei op

Ik heb myotone dystrofie type 1 generatie 4 en

Ben opzoek naar mensen met myotone dystrofie

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login