Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen

bijwerkingen bij afbouwen prednison

89 reacties , nieuwste reactie bovenaan
Henneke zei op

Ik heb Myasthenie Gravis, musk variant. Is het eigenlijk normaal, behalve dat we dat blijkbaar allemaal graag willen, om te streven naar volledige afbouw van de prednison? Ik bedoel vanuit het perspectief van de artsen zal ik maar zeggen.

Bij mij heeft 1 keer volledig afbouwen geleid tot hernieuwde ziekenhuis opname. Nu zit ik sinds 4-11 weer op 60 Mg per dag en het is de bedoeling om op 16-11 afgebouwd te zijn naar 10 Mg."Op zoek naar de laagst mogelijke dosering" zei de arts.

Ben benieuwd....

Marijke15 zei op

Vraag: wie kent het verschijnsel van een zere tong en pijn in de scheenbenen bij gebruik van een minimlae dosis prednison? Geen idee of het van teveel of te weinig prenison komt. Huisarts en reumatoloog weten het ook niet. Bezinking is goed

Roefie zei op

Bij het afbouwen van de laatste dosering Prednison ontdekte ik dat ook de bijbehorende Pantoprazol problemen geeft wanneer je die weglaat.

Ik nam om de dag nog 1/4 tablet Prednison ( 1.25 mg )  en sloeg op de dag zónder Pred. ook de Pantoprazol over maar dat veroorzaakte gemene brandende maagpijn.

Ik las dat je maag reageert met aanmaak van extra veel maagzuur wanneer je plotseling de Pantoprazol overslaat.

Hiervoor dus ook een afbouwschema maken.

mediha zei op

Hallo, 

Ik ben najat ik woon in buitenlan ,ziek....

En ik heb cellcept 500 mg nodig , dit medicijn is heel duur hier mischeen kan iemand me helpen.

dit bericht is gewijzigd door moderator3 op 8 april 2016 om 17:18

Marijke15 zei op

Daar zijn we weer! En ja hoor, na 4 jaar gebruik en heel langzaam afbouwen en 6 weken zonder prednisongebruik is de PMR weer terug. Ben dus maar weer begonnen. Volgens de internist kom ik er niet meer vanaf. Bijnieren waren/zijn oké maar niet te harden pijn van PMR noodzaakt weer prednisongebruik. Heb deze keer ook veel pijn in onderbenen en knieen. Weet iemand of dat ook bij PMR hoort?

Marijke15 zei op

Hallo trompacoble,

Na een lange vakantie zag ik je reactie. Na diverse pogingen om van 0,5mg af te komen is het nu toch eindelijk gelukt, maar het heeft wel veel tijd gekost. Sinds 2 weken na het stoppen vervelende nawerkingen (denk ik). Het voelt alsof ik nog steeds teveel prednison heb - duizelig en druk in voorhoofd. Bij huisarts geweest die me niet kan adviseren. Wel bloedonderzoek etc. waarvan de uitslag nog moet komen.

Conclusie: afbouwen na langdurig gebruik kost veel tijd en daarna voelt het ook nog niet happy 

trompacoable zei op

@Marijke 15

Hallo Marijke,

We zijn nu anderhalve maand verder en ik ben ontzettend benieuwd hoe het met je gaat. We worden inderdaad van alle kanten geadviseerd om vooral niet te snel af te bouwen maar nergens lees je wat er precies gebeurt als je direct stopt. Ook ik wil van dat spul af en denk er aan om te stoppen. Op dit moment sta ik nog op 9mg. per dag.

Zou je me kunnen schrijven op hoeveel mg. per dag je stond en wat er gebeurde na het stoppen?

Vast bedankt voor je reactie.

Marijke15 zei op

@Sanpostma. Ik heb 3,5 jr prednison gebruikt, maar niet zo'n hoge dosering als jij. Klachten van PMR kwamen bij het minderen van pred. steeds weer terug. Tot 2 mnd geleden, erge pijn in voorkant onderbenen, vooral 's nachts, bijna niet te harden.  Heb toen ergens gelezen dat het van teveel pred. kon komen, dus aan het minderen gegaan hetgeen idd hielp. Mijn reumatoloog had daar nog nooit van gehoord, dus moest ik het zelf uitvogelen.  Maar ja, met de enge verhalen over snel stoppen na langdurig gebruik durfde ik niet heel snel verder af te bouwen. Naar mijn idee w erden de bijwerkingen - toen zelfs bij een hele kleine dosis - steeds erger - ontzettend last van maag en darmen en hele dag misselijk en koud. Nu toch maar helemaal gestopt, zie wel waar het schip strandt. Moet binnenkort weer naar lab. en reumatoloog, ben benieuwd. Ik heb ook bij de bijwerkingen gelezen dat je, behalve, botontkalking, ook slappe spieren krijgt. Als je dus weer actiever wordt en meer je spieren gebruikt krijg je daar spierpijn van, hetgeen - eigen ervaring - steeds minder wordt. Ik denk dat je huisarts gelijk heeft.

Ik hoop dat je snel opknapt! Beterschap!

dit bericht is gewijzigd door Marijke15 op 5 juni 2015 om 22:18

sanpostma zei op

@ Marijke,

Wat bedoel je precies met teveel Pred?  Mijn internist vertelde dat ze een dosis gebruiken van 1 mg per 1 kilo lichaamsgewicht maar volgens mij wordt hier niet altijd aan gehouden. Je kunt natuurlijk meer Pred krijgen dan je gewicht, denk bv aan mensen die Pred via een infuus krijgen.

Zelf ben ik begonnen met 60 mg Pred in september vorig jaar. Ik woog toen 67 kilo. Volgens de internist kreeg ik toch echt de maximale dosis voor mijn gewicht en was het niet vreemd dat ik zo ontzettend heftig reageerde. Ik heb eigenlijk alle bijwerkingen gehad die je je kunt bedenken behalve het vollemaansgezicht en de neerslachtigheid bleven aardig weg. De meeste bijwerkingen die ik had waren niet eens te vinden in de Nederlandse bijsluiters. Als ik in het Engels zocht op google kwam ik ze allemaal tegen.

Van het afbouwen heb ik ook enorm last gehad. Was net een junk die moest afkicken. Koude rillingen, koorts, trillen, onrustig gevoel, zenuwachtig, spierpijn, hoofdpijn noem maar op. Ik heb een dik half jaar Pred geslikt en 6 weken na het stoppen kreeg ik last van enorme spierpijn. Na inspanning, lees gewone dagelijkse huishoudelijke dingen, had ik de volgende dag zelfs spierpijn. Nu een week of 5 verder wordt dat gelukkig minder. Mijn huisarts denk dat het de nasleep van de Pred is en nog wel een aantal maanden kan duren, de internist zegt dat het daar bijna niet door kan komen omdat het allang je lichaam uit is. Tja wie moet je dan geloven. De internist zegt ook dat je bijnieren idd niet meer goed op gang kunnen komen of helemaal niet meer op gang kunnen komen als je langdurig Pred hebt gebruikt. Een half jaar zoals bij mij komt het bijna niet voor dat de bijnieren niet goed werken. Ik heb de internist gelukkig zover gekregen dat hij toch de Cortisol gaat testen.

Veel sterkte

Marijke15 zei op

Wie heeft er ervaring met verschijnselen tgv teveel prednison? 

Marijke15 zei op

@ Thomas. Dank voor je advies. Ik zit onder de 1 mg per 3 dagen, dan zou je toch denken dat je wel zonder zou kunnen. Ga nu toch maar weer  regelmatiger innemen en kijken hoe dat bevalt. Moet in juni weer naar de reumatoloog. Zal haar vragen naar een cortisol test.

Thomas zei op

@ Marijke,

Als je langdurig Prednison hebt gebruikt werken je bijnieren niet meer (voldoende). Het vraagt soms erg veel tijd en geduld. Als je in die tijd totaal stopt met Prednison krijgt je lichaam dus te weinig cortisonen met als gevolg allerlei klachten. Het advies van je Reumatoloog is dus logisch. Vraag desnoods om een test om vast te stellen in hoeverre je bijnieren (weer) goed werken. Succes, Thomas

Marijke15 zei op

Ik ben bijna van de Prednison af (na 3,5 jr gebruik). Gekregen ivm PMR. Kan 2 dagen zonder maar de 3e dag zijn er weer slappe en stijve spieren. Na een klein prednisonshotje wordt het iets beter, maar niet echt. Krijg dan weer pijn in de spieren. Onderdehand weet ik het niet meer. Reumatoloog zegt: blijven gebruiken, maar dan om de paar dagen, huisarts zegt stoppen. Bezinking is niet (meer) verhoogd. Heeft iemand een advies voor mij? Bij voorbaat dank!

Barbara zei op

Hallo, hier weer een up date van mij. Zit nu in totaal 8 weken aan de prednison.
Het afbouwen van 40 naar 30 mg prednison is gelukkig goed gegaan, in 2 weken gedaan. Mijn pijnklachten zijn maar even verergerd, maar het gaat gelukkig goed. Het wordt niet erger.
Na 2 weken weer bloed controle, dit was nog hetzelfde. ( crp en bezinking)
Ik ben nu van 30 naar 20 mg aan het afbouwen.
De eerste dagen had ik erge hoofdpijn en was ik misselijk, maar nu gaat dat weer goed.
Ik heb iets verergering van de pijnklachten, maar dragelijk.
Verder voel ik me onrustig van binnen, zenuwachtig en iets somber.
Ik mag tot nu toe niet klagen denk ik en ik hoop dat het zo positief door kan gaan. Ik vind het moeilijk om te filteren of klachten komen van de prednison of van de still, ik heb bv last van speekselvloed en af en toe een dikke tong, herkend iemand dit?

Barbara Beelen zei op

Nou de labuitslagen waren sunstig, ik mag afbouwen van 40 mg naar 30 mg.
Ik lijk meer pijn te krijgen, mijn pols is dik en pijnlijk.
Ik zit nu op dag 3 en hoop dat dit een tijdelijke verergering is.

Barbara beelen zei op

Ik zit nu ivmadult still aan de 40 mg prednisolon. Ik hoop na gunstige labuitslagen te kunnen gaan afbouwen. Ik schrik van hoe lang dat nog kan gaan duren dus.
Wel fijn te lezen en mezef goed voor te bereiden.
Ik zal blijven schrijven over mijn afbouw vorderingen, wie weet heeft iemand er ook iets aan.

Groetjes Barbara 45 jaar

Roefie zei op

Om het afbouwen te laten slagen worden er soms op het eind capsules voorgeschreven van eerst 4 mg, dan 3 mg (event. vervolgens half tabl. = 2,5 mg) daarna caps. 2 mg en zelfs soms caps. 1 mg.
De capsules worden door de apotheek op recept gemaakt.

Alles beter dan mislukken door ongeduld.

Afbouwen bij 4 dagen stootkuur is nooit nodig.

Eric zei op

Wat een vaak pijnlijk gebeuren is voor mij het afbouwen van de prednisolon geweest. Eerst met 5 mg, daarna 2,5 mg en uiteindelijk met 1,25 mg per 3-4 weken. Ik heb doorgezet en ben er nu gelukkig vanaf. Ook de eerste periode met geen prednisolon is niet fijn, daarna gaat het steeds beter en ik ben nu blij dat ik er vanaf ben.
Het afbouwen heeft bij mij ongeveer een jaar geduurd.
De 1e week na de verlaging weinig problemen, vervolgens een week met overal pijn in oa mijn gewrichten en de derde week ging het dan weer steeds beter.

Daan zei op

Vanwege een ontsteking in mijn nierfilters slik ik sinds juli 2013 prednison. Eerste 7 maanden slikte ik 80mg per dag. Gelukkig had ik weinig tot geen last van kwaaltjes, wel sneller sportblessures en traag herstel, maar dat terzijde. Na die 7 maanden mocht ik gaan afbouwen en zit nu sinds vorige week op 5mg per dag.
Nu weet ik dat prednison nogal wat onderdrukt en nu krijg ik meer klachten, zoals spierklachten en mijn hernia waar ik al 2 jaar niet echt last van heb gehad speelt weer op. Ik weet niet of het mede komt door het afbouwen, maar het valt wel op. Gelukkig blijft mijn nierfunctie nu wel goed en hoop ik binnen 4 maanden van de prednison af te zijn!

agiya zei op

ik gebruik 10 jaar pr ik kan het niet stopen ,als ik het verlagen van 15 mg naar 12,5 word ik ziek ontsteking weer terugkwam vooral in mijn bennen ,k heb veel bijwerking lichamelijk el geestelijk ik heb dipressie slap problemen ,nu ik ben weer naar 30 mg voor twee wekken ik weet niet meer of de onstekening komt door ziekte of door pr .

Wil KleinHesseling zei op

Ik heb 3 maanden dexamethason geslikt.
3 x 1/12 Mg per dag.
2 uitzaaingen in de hersenen , bestraald geweest. Gerichte bestralingen 3 x
Afbouw schema gehad.
Nu nog steeds niet lekker in mijn vel, dikke voeten, opgeblazen gezicht.
Hoe lang kan dat nog duren?

marilena voor j. zei op

de behandeling is toen bij een endocrinoloog gestart eigelijk omdat ze te veel mannelijke hormonen aanmaakte en met de prednisone kunnen ze die heel goed onderdrukken , ze hebben mij dat toen zo uitgelegd dat de bijnieren niet genoeg werkte , na 4 jaar en om de 4 maanden bloedonderzoekingen te doen bleek dus dat het goed onderdrukt bleef en daarom moest stoppen met de prednisone maar ja dat bleek geen goed idee te zijn zo ineens stoppen , jammer :(

J. zei op

Marilena,

je zegt dat ze prednison neemt voor haar bijnieren die niet goed werken? Heeft ze de ziekte van Addison? Of heeft ze prednison geslikt voor bijv. een auto-immuun spierziekte of een andere auto-immuunziekte? (bijv. reuma, ziekte van Chrohn, colitis ulcerosa)

marilena zei op

Mijn dochter van 17 neemt prednisone 3mg al 4jaar in voor haar bijnieren die niet genoeg hormonen aanmaakte , ze mocht onlangs stoppen en al snel had ze dagelijks last van hoofdpijn , ik denk echt ontwenningsverschijnselen maar de specialist spreekt dat tegen wat denken jullie daarvan ?

Eric zei op

Ook ik heb ruim een jaar gedaan over het afbouwen van 60 mg prednisolon. Eerst met 5 mg per 4 weken, later met 2,5 mg per 4 weken en op de laatste 10 mg met 1,25 mg per 3 weken. Iedere keer had ik de eerste week weinig last, de tweede week was vaak pijnlijk en de derde week herstelde ik weer. Na de laatste 1,25 mg heb ik toch wel een lange periode last gehad van mijn gewrichten. Uiteindelijk toch volgehouden, nu 6 weken later heb ik gelukkig weinig last meer. Daarvoor steeds de verleiding moeten weerstaan om toch niet weer prednisolon te gaan slikken. Wat een troep om vanaf te komen.
De MG nam er niet door toe en dat is voor mij de reden geweest om door te zetten. Nu slik ik nog wel azathioprine en mestinon.

geke bosch zei op

ik ben al 4 jr bezig met afbouwen van de prednison en dat wil maar niet lukken, ik gebruik 10 mg. telkens als ik afbouw vlamt de reuma weer op ondanks de biological-infuus en celebrex die ik erbij gebruik. mijn reumatoloog weet het ook niet meer, in 4 jr tijd heb ik al mijn 8e antireumamiddel, nu ben ik doorverwezen naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Hier wordt nu onderzocht of ik eventueel een mix van verschillende medicijnen in lage doseringen kan gebruiken en of dat wel het gewenste resultaat gaat opleveren

loes zei op

Heb net op deze site jullie berichtjes gelezen
Ik zit ook aan de pretnison Heb in juni2013 een herseninfarct gehad
In het ziekenhuis ontdekte ze na een bioptie dat ik artritis temporalis
Had en moest daar ook voor aan de pretnison 60 mg
Nu met afbouwen bezig en na tien maanden zit ik op 2,5mg
En ik voel me heel heel moe lusteloos en vervelend zal de dosis weer omhoog moeten of even door bijten
Moet in mei weer naar de internist
Hoor graag jullie reactie

Thomas ---> Marianne zei op

Marianne, het is een kwestie van afstrepen. Als je zelf voldoende Cortisol aanmaakt spelen er andere zaken.
Dus vraag je dokter er naar.
Succes, Thomas

Marianne voor Thomas zei op

Dank je wel Thomas. Omdat ik die klachten vóór het slikken van prednison niet had ben ik er vanuit gegaan dat de oorzaak van die onstekingen een tekort aan cortisol is dat aangemaakt wordt door je bijniet. Inderdaad kan ik dat beter eerst laten controleren....

Thomas ---> Marianne zei op

Is de werking van je bijnieren getest?
Bijvoorbeeld door de test met eenmalig Dexamethason.
Kortom is het vastgesteld dat je te weinig Cortisol aanmaakt?

Marianne zei op

Tijdens de bestraling na mijn borstoperatie is mijn long geraakt en radiatiepneumonitis ontstaan. Om dat te lijf te gaan heb ik 4 maanden prednison geslikt en is het gebruij volgens een bepaald schema afgebouwd.
In de maanden erna kreeg ik allerlei klachten zoals onstekingen van mijn ogen, mijn huid onder de ogen. Ik kreeg problemen met mijn voeten (hielspoor). Mijn handgewrichten doen ook pijn.
Hoe kan ik er voor zorgen dat die bijnier weer normaal gaat functioneren?

Rezan zei op

Hoi mijn naam is rezan ik heb een beenmergtranspantie gehad en ik heb een heel vervelend complicatie mijn donor heeft antistoffen aangemaakt in mijn lichaam ik sliik nu prednison 2 keer 15 mg en de cellcept 2 keer 500 mg maar het probleem is ik kan geen informatie vinden op het internet over deze complicatie dus ik hoop dat iemand via deze website kan reageren op mijn reactie. Ik zou graag willen weten hoe deze ziekte heet of terwijl deze comlpicatie zodat ik meer info kan vinden

Akar zei op

Ik slik prednison en cellcelpt en heeft nog niet zoveel werking toch heeft de arts de prednison afgebouwd omdat ik het zo een irritant middel vind ik heb een auto imuun ziekte en ik vraag me af hoellang ik de prednison moet slikken ? Heeft iemand ongeveer hetzelfde mee gemaakt als ik

Thomas ---> Bar zei op

Imuran is een prima middel ... als je het verdraagt.
Of je het kan (blijven) verdragen is niet voorspelbaar.

Zelf heb ik binnen twee maanden moeten staken (eerst verlaagd van 200 naar 100 mg) omdat mijn leverwaarden totaal verstoord raakten.
Tegelijk sprak ik mensen die het middel al lange tijd (tamelijk) probleemloos verdroegen.

Het is erg fijn als je het goed verdraagt, de dosis Prednison kan dan stap voor stap worden verlaagd.
Zoals Esm al zei, er zijn nog meer middelen om hetzelfde doel te bereiken. Proberen en kijken hoe het gaat.
Regelmatige bloedcontroles zelf in de gaten houden!
Succes, Thomas

Esm zei op

Veel mensen met de ziekte MG krijgen dat in het begin naast prednison.
Zo ook ik, ik heb het geloof ik zo'n anderhalf jaar geslikt. Voor mij deed het niets helaas.
Imuran heeft een gunstiger bijwerkingsprofiel dan prednison, vooral de lange termijn van prednison zijn vaak een probleem.

Imuran is een immunosuppressivum, kort gezegd onderdrukt het je immuunsysteem. Het wordt (oa) gegeven bij een ziekte die door een overdreven reactie vh immuunsysteem ontstaat, een auto-immuunziekte.
Het heeft wel een lange tijd nodig, soms echt maanden tot het begint te werken en je zeer voorzichtig kan afbouwen met de prednison (in overleg!)

Prednison is corticosteroïde en onderdrukt ontsteking en onderdrukt ook het immuunsysteem. Maar anders dan de immunosuppressiva.

Als dit de eerste vd immunosuppresiva is die je begint, wees dan niet al te getreurd als je door bijwerkingen moet stoppen (laat goed je bloed controleren bij gebruik!), of het uiteindelijk niets doet, want er zijn er gelukkig meerdere, zoals mmf (cellcept) en methotrexaat. Afhankelijk van de ziekte die je hebt zijn er nog veel meer mogelijkheden om te proberen.

Als je echt de exacte biochemische werkingen wilt weten, os farmaceutisch kompas heeft fijne info vind ik.

bar zei op

Hallo ik lees hier iets over Imuran wat de prednison kan vervangen. Heeft hier iemand ervaring mee? Slik nu 1,5 jaar prednison ben met 70 begonnen af gaan bouwen maar dat is niet goed gegaan nu weer op de 20mg. En vanaf vandaag Imuran erbij. Ik wil heel graag van de prednison af misschien krijg ik dan mezelf weer terug. Maar wat doet imuran precies? Als ik de bijsluiter lees dan weet ik het zo net nog niet.
Hopelijk weet iemand hier meer van.
Groet

Esm zei op

Hoi, waarschijnlijk heb je een auto immuunziekte die je problemen veroorzaakt? Weet je ook welke?
Heel begrijpelijk dat je niet weer omhoog wilt met de prednison, maar soms heb je geen keus, als bepaalde waarden slecht blijven kan dat erg gevaarlijk zijn.

Imuran is een medicijn dat uiteindelijk, hopelijk de prednison inname kan verlagen of zelfs stopzetten. Het wordt vaak gebruikt als een soort vervanger, zodat je over een tijdje hopelijk minder prednison nodig hebt. Maar dat hangt heel erg van je lichaam en je ziekte af.
In ieder geval nooit zonder overleg met je arts iets aan je dosering veranderen.

Hopelijk loop je bij een specialist. Misschien kan je vragen om een uitgebreide afspraak met een verpleegkundige, of je huisarts, waarbij je al je vragen op papier zet en je deze kan stellen?

Adam zei op

Hallo mijn naam is adam en ik heb een vraag ik heb bloedarmoede ik heb antistoffen in me beenmerg aangemaakt en ik slik prednison ik zat eerst op 2 keer 60 mg toen waren de bloeduitslagen goed en toen op 2 keer 40 en toen was me hb gestegen en me trombose ietsje gedaald en de witte bloedcellen ook nu zit ik op 2 x 20 en de dokter zei als het de volgende keer is gedaald moeten we de prednison weer opbouwen en ook nog een ander medicijn starten de imuran maar ik wil de prednison niet opbouwen ik voel me net zo goed heeft iemand hier ervaring mee

Thomas ---> Lisette zei op

Lisette, als je 30 mg gebruikte en vanaf begin januari elke week twee en een halve mg mindert dan moet je nu dus nog op 22,5 of 20 mg zitten en niet op 12,5 mg.
Misschien begrijp ik je verkeerd maar het kan ook zijn dat je verkeerd rekende en te snel naar beneden bent gegaan.
Overleg met je behandelend arts als afbouwen grote problemen oplevert.
Er zijn verschillende afbouwmogelijkheden.
Succes, Thomas

lisette zei op

ook ik ben bezig met het afbouwen van prednisolon.
het is erg heftig , hoofdpijn heel erg moe overal pijnen, hart doet raar, telkens overslaan en erg opgeblazen. heb het middel vanaf november geslikt in de dosis van 30 mg, en bouw nu af vanaf begin januari elke week twee en half mg minder. ik neem nu twaalfenhalf mg en de klachten worden steeds erger.
ga ik misschien te snel. kan iemand mij dat bertellen. groetjes lisette

Roefie zei op

Melvin; eenmalig een injectie met 40 mg Prednison kan onmogelijk de oorzaak zijn van je klachten zoals een dik gezicht want Predn. is tamelijk snel je lichaam weer uit en dan dus ook uitgewerkt.

Vlien; sorry voor de late reactie maar ik denk dat je misschien problemen hebt door iets te weinig Prednison ? Heb je nog steeds die klachten of intussen minder ? Laat wat horen s.v.p.

Melvin zei op

Heey,

Heb een vraagje, ik kreeg in de eind van zomer van 2012 een prednison injectie van 40mg.
En ben zo'n 15 kg aangekomen, en kan me geen andere reden bedenken dan de prednison. Want voor de rest is alles het zelfde gebleven, voeding 2x per week sportschool(dan maar met pijn).
Heb echt een bol gezicht gekregen.
Lees nu overal mensen die zeggen ja ben al een jaar aan het afbouwen met 2,5mg, had ik dan ook niet van die 40 mg af moeten bouwen? Of kan dat gewoon van de één op andere dag als je maar 1 "probeer" injectie hebt gekregen? Hoelang kunnen bijwerkingen blijven? Hoe verlies je dat "bolle" gezicht? Heb er totaal geen ervaring mee en nooit worden m'n vragen serieus genomen.
Las ook dat je imuunsysteem er een klap van kan krijgen
Heb nu al 14 weken long ontsteking wat niet overgaat, zouden dit puzzelstukjes van elkaar kunnen zijn?

Hoop op reacties

vlien zei op

na een stootkuur en 3 jaar slikken van predinsolon ben ik langszaam aan het afbouwen.
Ik zit nu op 2,5 mg en heb hartkloppingen, hoofdpijn, zere aderen, moe. Komt dat omdat mijn bijnieren hard aan het werk zijn?
Iemand ervaring?

Jan zei op

Ik ben opgenomen geweest en heb de Prednison via een infuus binnengekregen. Sta nu op 30 mgr. tabletten. Er wordt verder niet meer afgebouwd. Meteen na 0.

Roefie aanvulling zei op

Waarschijnlijk door het late uur was ik hieronder niet erg duidelijk wat betreft het onderwerp van dit draadje.

Het afbouwen mislukte vaak en ik moest terug naar hogere dosering.
Uiteindelijk bleek van 5 mg naar 2.5 mg ook niet mogelijk en werden er door de apotheek capsules gemaakt, eerst van 4 mg en later 3 mg. Toen kon het een half tabletje van 2.5 mg worden en daarmee was ik na 9 jaar van de Prednison af en genezen van de pmr de Polymyalgia Reumatica. Moest wel 2.5 blijven nemen omdat mijn bijnierschors het niet meer oppakte en je stofwisseling niet helemaal zonder kan.
De algemene naam spierreuma is maar gedeeltelijk juist want het is het peesweefsel waarmee de spier vastzit aan het bot, dat wordt aangevallen door je eigen immuunsysteem, alle bandweefsel van de gewrichten is eveneens ontstoken. Het spierweefsel zelf is niet aangetast.

Bij stootkuur Prednison waarbij je gedurende 4 dagen 's morgens een erg hoge dosering neemt, hoef je niet af te bouwen maar mag direct op de 5e dag in één keer volledig stoppen. De ergste bijwerkingen schijnen pas na 'n paar dagen op gang te komen en die ben je dan net voor.
Na 1.5 jaar stootkuur wat mij erg goed beviel want ik kon véél meer ben ik er toch mee gestopt omdat de 5 dagen afkick na die 4 dagen winst, zo afschuwelijk werden dat ik de prijs te hoog vond. Ik gun mij nu zo nu en dan 1 of 2 dagen een dikke dot Pred. en kan dan eventjes wat meer dan andere dagen en benut die dan ook. Daarna 2 dagen beetje kapot maar nou ja, alles heeft z'n prijs.

Roefie zei op

Inderdaad van de ene dag op de andere....dat lees je nooit ergens maar zo gaat het wel.
Mijn knieen deden heftig mee maar omdat dit in geen enkel leerboek stond kreeg ik wekenlang nog geen Prednison omdat het alle bloedonderzoeken naar andere oorzaken van de ontzettend dikke ontstoken knieen in de weg zou staan.
Uiteindelijk werd ik opgenomen zodat elke dag bloed kon worden afgenomen i.p.v. 1 x per week. ( ik kon de taxi niet in of uit door de enorme pijn en kon niet lopen door de knie-ellende.
Uiteindelijk werd er toch niets gevonden en kreeg ik de Pred. 25 mg, mijn bezinking was intussen gestegen van 90 naar 120 ! Maar door de Prednison werd de pijn eindelijk minder en de temp daalde van 39 C naar normaal.
Het voelt allemaal als de dag van gisteren!

wim zei op

Hallo allemaal,
Ik slik om de drie weken vijf dagen lang prednisonol beginnend op
Mijn chemo om elke drie weken derhalve 80 miligram per dag.
Zodra ik dat spul geslikt heb huil ik om alles maar ik eet ook erg veel.
Na die vijf dagen kick ik af maar valt enorm tegen en heb het koud rillen
En slaap slecht en mijn ontlasting is een ramp.
Ik heb non hodgkin ongeneeselijk vorm en krijg voor de derde keer acht chemo kuren voor de derde keer in 10 jaar.

gerard zei op

Kreeg in Augustus 2006 op 67 j. leeftijd zo van de ene op de andere dag spierreuma. Had torenhoge bloedwaarden en moest met spoed aan de Prednison , 15 mg per dag. Heb door de jaren 2 x afgebouwd tot 0 en kwam de spiereuma gelijk weer terug. De laatste paar jaren afgebouwd met 1 mg. per week tot uiteindelijk nul. Heb sinds Januari 2013 geen Prednison of anderszins meer gebruikt en ben geheel pijnvrij. Bij mijn bloedtoetsen vorige week in Oktober 2013 waren de bloedwaarden prima en ook de lever- en nierfunctie , glucose etc. was allemaal uitstekend. Ben nu 74 jaar en geheel klachtenvrij. Heeft wel 6,5 jaar geduurd en eigenlijk niet te geloven dat je er dan nog vanaf kunt komen. Dus mensen , moed houden!

Marijke zei op

@Mary: mijn apotheek kon direct de 1 en 2mg tabletten leveren al zijn ze wel heel veel duurder dan die van 5mg.
Afbouwen is niet altijd een kwestie van doorzetten. Als je na vermindering van 2,5 mg zoveel pijn hebt dat je geen kant meer op kunt moet je wel naar een hogere dosering.
Hoop dat het bij jou goed gaat lukken, prednison blijft troep.

Mary zei op

Ik ben 63 jaar en kreeg in november 2012 de eerste klachten van Spierreuma (Polymyalgia Rheumatica).
Na de diagnose op 24 december 2012 ben ik snel begonnen met
15 mg prednisolon.
Dit hielp heel goed , maar natuurlijk heb je dan de nodige bijverschijnselen.
Na 4 weken adviseerde de arts met het afbouwen van de prednisolon te beginnen vanwege de bijverschijnselen.
Elke twee weken zou ik dan 2½ mg minder kunnen slikken.
Dit afbouwschema bleek toch wel erg snel en ik ben nu vertraagd aan het afbouwen.
Vorige maand is de bezinking van het bloed weer geprikt en die was 11 en de arts zei dat de bezinking tot 30 mag zijn.
Ben toen van 5 mg naar 2½ mg gegaan, maar dat bleek toch geen sukses. Weer twee weken terug naar 5 mg en nu sinds 4 dagen naar een hoeveelheid van een 3/4 tablet van 5 mg.
Dit gaat nog niet erg goed, maar ik wil wel door zetten.
De apotheek liet weten dat er geen 1 mg tabletten zijn, maar wel gemaakt kunnen worden.
Dus zal ik waarschijnlijk de stap maken aan de arts te vragen om die 1 mg tabletten te laten maken.
Ik denk dat het afbouwen een dosis doorzettingsvermogen vraagt.
Ook schijnen onderliggende ontstekingen bijvoorbeeld aan het gebit en na een behandeling bij de tandarts de nodige vertragingingen van het afbouwen van prednisolon te bewerkstelligen. Bij mij lijkt dat wel te kloppen.

Johan Voerman zei op

Op 1 en 2 juli a.s. is er een grote medische conferentie over myasthenie in Parijs. Er is ook een onderdeel speciaal voor patiënten (zie www.myasthenia2013.com, onder het knopje For patients). Daar kun je vragen stellen aan een team van onderzoekers en die zullen alle vragen beantwoorden in een van de sessies. De antwoorden komen ook op de website van de conferentie te staan.
Ik overweeg erheen te gaan om van nabij te zien en te horen wat er allemaal op het gebied van onderzoek gebeurt en op het spierziektecongres in Veldhoven op 7 september zal prof. Verschuuren er ongetwijfeld het een en ander over vertellen. Maar als je nu al vragen hebt die je aan de internationale onderzoekers wilt stellen, dan kan dat dus.

kees zei op

de afbouw van 30 naar 25mg voelde ik naar 2dagen al(46jaar pmr)ik mag niet terug naar 30,wat nu????

Manja zei op

Hallo,

Ik ben sinds Juni 2012 aan de prednison ivm Arteriitis Temporalis.
Ik ben al twee keer gaan afbouwen, maar helaas ging het die keren fout en was mijn BSE weer veel te hoog.
Nu weer opnieuw aan het afbouwen.
Eerst 20 mg en nu sinds 3 dagen 17,5 mg.
Ik voel mij al 2 dagen beroerd, moe, pijn in mijn been, ontzettende hoofdpijn, licht in het hoofd,..............

hebben jullie hier ook last van??

winnie zei op

Hallo allemaal,

Ik ben 2 jaar geleden met 60mg prednison begonnen. Er werd bij mij een Artritis Temporale . een ontsteking in een ader in mijn hoofd ontdekt. Nu na 2 jaar ben ik volgende week klaar moet nog 1 x 2.5 mg tablet midden volgende week in nemen. De klachten die ik heb zijn maagpijn. vorige week vertelde mijn huisarts dat ik een maagontsteking heb. In december had ik ook een week of 3 maagpijn, die was in januari stukken minder toen was ik bij de reumatholoog. bloedwaarde waren goed ik kon afbouwen tot 0 met schema natuurlijk. Nu sinds 3 weken weer die vreselijke maagpijn . Gebruik daar Ranitidine voor. Helpt soms, maar ik heb vorige week een dag werk moeten overslaan slecht geslapen enz. Ik gebruik ook 2 hogebloeddruktabletten bloedverdunner en maagbeschermer. eerst 2, de reumatholoog vertelde, dat die ook maagpijn kunnen veroorzaken. Heeft iemand ook deze klachten en wat doe je ertegen Hartelijk dank alvast winne

Astrid ->Yvond zei op

Hoi Yvon, De spier pijn die na een week opkomt kan ook van de afbouw zelf komen.
Elke keer als ik ga afbouwen komt dat te voorschijn. sommige hebben daar last van. kleine stapjes nemen en als je er last van houd je bloedbeeld in de gaten houden. Als alles rustig blijft in het bloed is er een grote kans dat de pijn bij de afbouw hoort en dat gaat vanzelf weer over.
Astrid

Miriam voor Yvon zei op

Hoi Yvon,

Inderdaad die stap is te groot.
Ik zit al 10 jaar op 1x 10mg en 1x 5mg per dag.
Mijn bijnier doet dus ook niets meer en bij stress heb ik een stressschema en een noodspuit altijd bij me.
Probeer ook iedere keer 1mg!! te minderen per dag met een afbouwschema van 8 weken!!
Is al de nodige keren mislukt doordat ik addisonverschijnselen kreeg en in het ziekenhuis terecht kwam.
Waarom mijn lichaam 15 mg per dag nodig heeft om de stress aan te kunnen??? normaal is 5mg per dag
Dat is voor ieder verschillend.
Wij denken door mijn spierziekte MG moet mijn lichaam iedere dag zo'n topprestatie leveren dat ik die 15mg nodig heb voor de stressfaktor.
Volgens mij kom ik er ook nooit meer van af:(
BALEN !!!!
groet Miriam

Thomas ---> Yvon zei op

Yvon, je kunt na zoveel jaar niet zomaar je dosis halveren. De sprong van 10 naar 5 mg/dag is veel te groot.
Je moet echt een afbouwschema gebruiken dat heel langzaam gaat. Bijvoorbeeld van 10 mg naar 9 mg in 6 weken. Ik heb er twee maanden over gedaan om zonder problemen van 12,5 naar 11,25mg te komen.

Als je zo afbouwt kom je op de grens van 5 tot 6 mg. Die grens is cruciaal.
Je bijnieren maken na al die tijd geen of weinig Cortisol meer aan. Het kost veel tijd om ze aan het werk te krijgen en soms lukt het niet meer.
Als je zo bij 6 tot 5 mg bent kun je een endocrinoloog vragen je aanmaak van Cortisol te meten met een Dexamethasontest. Je kunt dan ook advies krijgen over het activeren van je bijnieren.
Het is een enorm geduldwerkje. Succes Thomas

yvon zei op

Ben sinds een week weer aan het proberen om van mijn prednison af te komen .Ik slik al 14 jaar 2xdaags 5 m.g Dit om mijn overgevoeligheids reacties te onder drukken.
Ik ben dus nu aan het proberen om op 2x daags 2 1/2 mg te gaan slikken,maar nu na 1 week begint die vreselijke spier/bot pijn weer .En de moed zakt me nu al in de schoenen ,want half jaar geleden ook poging afkikken gewaagt maar moest weer dosis verhogen omdat ik mezelf niet meer kon bewegen. HELP hoe kom ik ooit van die troep af
Yvon

Ed zei op

Rylana, ik weet wat het is, had vanwege nefrotisch syndroom hoge dosis prednison, begon vorig jaar met 60 mg per dag en had vele stootkuren in het ziekenhuis.
Na langzaam afbouwen ben ik nu sinds 1 maand van de prednison af, ik ben wel erg moe en heb vaak last van slapeloosheid en huilbuien, ook heb ik pijn in mijn botten.
Daarnaast gebruik ik ook al meer dan een jaar Endoxan , waar ik in Januari (als alles goed gaat) mee mag stoppen.
Ik wens je veel sterkte

Thomas zei op

@ Rylana
Afbouwen is missen van het stimulerende cortisol een hormoon dat normaal uit je bijnierschors komt.
Je kunt zelf weinig doen maar wel wat:

1) Niet al te grote/snelle stappen bij het afbouwen.
2) Zorgen dat ander zaken optimaal zijn dus Hb controleren , ijzer, B vitamines, D3 vitamine en ook (laten) controleren of je door de Prednison niet met een verhoogde suikerspiegel rondloopt.

Succes, Thomas

Rylana zei op

Ik ben aan het afbouwen van 60 mg,
de eerste week ben ik naar 50 mg gegaan en nu zit ik twee weken op 40 mg. Ik merk zelf dat ik weel heel moe en futloos ben, nergens zin in heb en snel geprikkeld en geirriteerd ben.. Ergens hoopte ik dat ik me zou blijven voelen zoals ik me voelde toen ik net met de prednison gestart was, ik had mega veel energie en kon de wereld wel 10x rondrennen..
Weet iemand misschien of hier iets aan te doen is? Ik mis mijn energie..!

Esm zei op

Dat is complete onzin, sommige artsen zeggen wel meer, hebben ze zelf wel eens zo lang en veel prednison gebruikt? (geen aanval naar jou hoor)

Het is namelijk echt wel goed mogelijk om zelfs bij maar 5 mg pred problemen te hebben, vooral als je van zo'n "lange weg" komt van hoge doseringen en maanden of jarenlang gebruik. Zal dan ook het probleem bijkomen van afkicken. En ja het is toch echt ook lichamelijk afkicken van de pred, hoe noem je het anders als er organen zijn in je lichaam die weer moeten wennen en zich moeten aanpassen aan de verminderde inname?

Bij mij is het trouwens: opbouwen geeft manie (doe teveel, heb het idee dat ik heel goed ben in dingen, "fanfare gevoelens" zoals ik ze noem en snel agressief), heel lang gelijke dosis geeft depressie en afbouwen geeft angst en paranoia. Naast natuurlijk de lichamelijke bijwerkingen he. Ik heb nog niet lager dan 20 gezeten dus weet niet of ik ook bij 5mg klachten heb.

Ik hoop voor je dat je toch snel went aan deze dosis en verder kan minderen.
Wat trouwens veel zeggen is dat juist die laatste stapjes het zwaarst zijn, logisch natuurlijk want 2,5 mg minderen van 50 mg is 5% en van 5 mg is het 50% minderen.

Marijke zei op

@Ed. Volgens mijn internist zou men van 5mg per dag geen bijwerkingen moeten ervaren. Ik zit nu ook op 5mg en had bij 20mg p.d. ook slaapproblemen maar nu niet meer. Misschien kun je het je specialist of huisarts eens voorleggen en kijken of er andere oorzaken zijn. Succes.

Ed zei op

Zit momenteel op 5 mg prednison om de dag, waar ik een jaar geleden nog dagelijks 60 mg prednison gebruikte, dit vanwege nefrotisch syndroom, ook heb ik diverse stootkuren achter de rug.
Mijn klachten zijn: angstgevoelens, en slecht kunnen slapen.
Hoop dat ik ooit weer de oude wordt.

Tineke zei op

Ik bouw prednison af en zit nu op 5 mg per dag.
Van de week in elkaar gezakt en gevallen
Komt dit meer voor? Of heeft het en andere oorzaak

Huub zei op

Ben aan het afbouwen van 80mg Prednison, eerst met 10mg per 3 weken, vanaf 40mg met 5 mg per week & nu, van 20mg met 2,5mg per week. Alles zonder er last van te hebben. Heb van mijn neuroloog begrepen dat je zeker op het laatst alles met kleine stappen moet doen.

Marijke zei op

Ben een paar weken bezig met het afbouwen van de prednison. 2,5 mg minder in 1 keer was te veel, dus doe ik het, zoals het advies dat ik in jullie reacties kreeg, met ienieminie-stapjes dwz met 1,25 mg minder per 4-7 dagen en dat bevalt me prima. Merk dan zelf of het te weinig is. Bedankt voor de goede tips!

esm zei op

Ik zie wel erg op tegen het afbouwen, weet van mezelf hoe gevoelig ik ben qua medicatie-veranderingen.
Ik had ook behoorlijk last van het opstarten en van ophogen van de pred.
Weet iemand of ophogen en afbouwen vergelijkbaar is qua bijwerkingen / klachten? Of is het een heel ander iets?

@Roefie: ik heb het laatst nog aan mijn arts gevraagd, maar helaas was ontkennig het antwoord. Mag absoluut nog niet. Geef ook wel toe dat ik daar nog veel te veel klachten voor heb, maar goed. Daarom ander medicijn proberen zodat het toch ietsje omlaag kan.

Roefie zei op

Voor alle duidelijkheid en ik weet zeker dat Jacqueline het zo niet bedoelde; ik heb niet geadviseerd om zelf je dosering te veranderen. Wel dat het soms zinvol is om je specialist wat op te porren aangezien hij zich niet elke dag afvraagt of ergens iemand van zijn patienten misschien aan een andere dosering toe is.

Jacqueline zei op

ik denk dat er ook een verschil zit in wat je voor ziekte hebt en hoe het met je gaat hoeveel je per keer af kan bouwen.
Ik weet dat ik in het begin met grotere stappen omlaag kon (ik heb MG en was stabiel toen), op een gegeven moment kreeg ik weer problemen, moest toen weer even omhoog en daarna zijn we het met kleinere stappen af gaan bouwen.
Op het laatst idd met 2,5 mg om de paar weken omlaag. En juist dat laatste stukje heeft heel lang geduurd.
Ik zou zeker niet zelf met de dosis gaan rommelen.

Miriam B zei op

Hoi,

Ik zit al 9!! jaar aan de prednison.
Probeer ook iedere keer 2,5 mg te minderen gedurende
8 weken heel geleidelijk daar is een schema voor.
IK ga bijna iedere keer de mist in doordat ik diaree krijg en overgeven , de bijnier niet werkt en zo vorig jaar 3x maal in het ziekenhuis belandde met een addisoncrises en dagen aan de infuus met hydrocortison.
Ik zit nu op 10 mg s'morgens en 5 mg prednison sávonds.
Laatst zat ik op totaal 12,5 per dag en in stresssituaties is dat te weinig voor mij, heb ik het nog niet over mijn MG
Want die antistoffen blijven ook hoog.
Maar oké door de IVIG om de 2 weken al 7 jaar is mijn prednisongebruik wat minder.
Volgens mij kom ik er ook nooit meer van af
maar iedere keer als me 2,5 lukt te minderen ben ik al een beetje blij.
Nu weer 3 maanden op deze dosering om mijn lichaam wat rust te geven.
Het is niet anders................

groetjes Miriam B

Roefie zei op

ik scheef niet zodat maar ómdat. Als blijkt dat afbouwen met zo'n grote stap niet lukt moet je dus eerst weer terug naar de dosering die je had, en na enige tijd het nog eens proberen met een kleinere vermindering. Daarom vind ik kleine stapjes juist wel goed een idee zoals ik schreef, want meer kans dat de ziekte 'dat wel pikt'.
Mijn ervaring is trouwens dat je je neuroloog of wie ook je behandelaar is, soms een voorstel moet doen voor een nieuwe aanpak want anders laten ze je maar eindeloos doormodderen.
En waarom zou je het niet nu al proberen met één ieniemieniestapje ?

esm#roefie zei op

Afbouwen mag ik nu nog niet van mijn artsen. Wel hoop ik dat het over een tijdje kan, als ik daarbij andere medicatiegebruik die het een stukje over kan nemen. Ik ga er in ieder geval voor, want ik haat, haat! het. ik heb er enorm veel bijwerkingen van, waarvan sommige echt erg. Ik zit nu langer dan een jaar op dezelfde dosis. Waarschijnlijk wel de rest van mijn leven aan vast, maar hopelijk wel wat lager dan dit.

Ik denk dat het niet heel erg subjectief zal zijn, ook al is er geen bse te meten. Als mijn spierzwakte toeneemt merk ik dat snel, en dat is misschien ook te meten met bij v longfunctie test. Hoewel ik heb ervaren dat dat ook niet altijd betrouwbaar is vanwege het fluctuerende/grillige vd ziekte. (Ik had wel eens om 11.00 uur gezonde-mensen-waarden, en om na de test van 14.00 uur moest ik naar het CTB...)

Ik snap niet helemaal wat je zegt roefie: vaker probeert men grotere stappen zodat je weer terug kan naar een vorige dosering? Hoezo zou dat niet met ieniemieniestapjes kunnen?

Roefie zei op

Sorry aan beide dames ! Ik bedoelde dus: 'voor Esm '

Roefie nogmaals voor Esmee zei op

Ik bedenk me opeens dat wanneer je nu al zou willen beginnen, inderdaad 'n tijdje 2,5 mg per dag minder een mogelijkheid kan zijn. Grote gevolgen zou dat niet hebben lijkt me en je kunt dan zien hoe de ziekte er op reageert.
Wanneer er geen sprake is van een ontstekingsziekte heb je aan controle d.m.v. de bse niets en moet je het hebben van wat je zelf merkt/voelt maar dat is weer erg subjectief.Je moet dan je lichaam (en jezelf) goed kennen.

Roefie zei op

Ja, dat lijkt me wel het minste maar doorgaans worden grotere stappen geprobeerd omdat je toch snel weer voor korte tijd terug kunt naar de vorige doserering wanneer het even niet lukt. Ik denk dat de manier waarop vooral afhangt van 'de eigenschappen' van je ziekte en ook van de ervaring van de arts die voorschrijft.
Maar geleidelijk aan is het veiligst en dit gaat uiteindelijk ook het snelst.
Wanneer het zo ver is hoor ik graag je bevindingen !Groet Roefie

esm zei op

Hopelijk dat ik over ongeveer een halfjaar / jaar ook kan beginnen met afbouwen. Ik ben erg benieuwd wat de kleinste hoeveelheid pred is die je kan slikken? Dit ivm afbouwen in de kleinst mogelijke stapjes. Of is 2,5 mg (een halfje van 5 mg) de kleinste hoeveelheid om mee te minderen?

Roefie zei op

Marijke, ik denk dat je nu te laag zit en dus weer moet verhogen. Doorbijten heeft geen zin, dat gaat gewoon niet daarvoor is de pijn te heftig en pijnstillers doen z.g.a. niets.
Ik denk omdat je het spierreuma noemt dat je PMR hebt dus polymyalgia reumatica. Ik had dat destijds (nu Pred. tegen een andere ziekte) en ik had het erg heftig n.l. in de schouder- en bekkengordel en in m'n knieën. De pijn en stijfheid was enórm.
Deze rotziekte moet echt heel erg lang onderdrukt worden met Prednison, daar valt niet mee te spotten. Bij mij duurde het jaren en het afbouwen is eigenlijk, kijken met hoe weinig je toe kan om de zaak continue onderdrukt te houden ! Zo gauw je daarin een fout maakt vlamt het weer op.
Ik begon met 25 mgr, na weken kon 20 en na 3 mnd kon pas 15. Dat bleef maanden lang 15. Alleen de bloedbezinking BSE geeft de feiten aan. Wanneer de Bse niet stijgt zit je goed maar als bij minder Pred. dit weer gaat stijgen dan onderdruk je je immuunsysteem (de veroorzaker!) niet voldoende.
Het afbouwen heet niet voor niets: uitsluipend afbouwen.
Op het laatst was de stap van 5 mg naar 2,5 = 'n half tabl. nog te groot en kreeg ik capsules van 4 en later van 3 mg die de apotheek maakt.
Mijn advies; laat je bloed nakijken op de bezinking want dat is de enige koers waarop je ( 't snelst) van die afschuwelijke Pred. af komt, of minstens op een dosering waar je mee kunt leven.
Bij mij duurde het jaren maar gelukkig gaat dat niet bij iedereen zo. Het hangt sterk af van hoe uitgebreid je het hebt. Ik hoop dat het bij jou alleen de schoudergordel of alleen de bekkengordel betreft.Moed houden, je komt er wel door !
Groeten van Roefie

Thomas ---> Marijke zei op

Marijke, van 20 naar 15 mg in twee weken is veel te snel.
je lichaam is gewend, zo niet verslaafd geraakt aan de Prednison en je moet langzaam afbouwen.
Langzaam afbouwen is het meest succesvol anders blijf je jo-jo-en.

Ik ben van 15 naar 12,5 mg gegaan in 6 weken.
Nu ben ik van 12,5 richting 10 mg aan het gaan.

Je mag me mailen voor ervaringen.
Thomas

Marijke zei op

Heb 3 maanden 20 mg prednison geslikt ivm spierreuma. Sinds 2 weken met tussenstap van 17,5 naar 15 mg. Voel me bijna weer terug bij af: spierpijn - en stijfheid. Moet ik weer verhogen of doorbijten en pijnstillers erbij gebruiken? Internist zegt dat ik het zelf uit moet proberen, maar eigenlijk wil ik z.s.m. van de prednison af.

shirley zei op

ook ik ben aan het afkicken van de pretnison.
stond ik in het ziekenhuis nog op 90 in september, nu sta ik op 30.
ik merk het heel erg dat ik aan het minderen bent, want voorheen kon ik goed vooruit maar de laatste paar weken gaat dat steeds minder.
de ziekte MG musk lijkt wel in opstand te komen, ben sneller moe kan niet zoveel meer als voorheen, terwijl ik voorheen het huishouden weer deed.
welliswaar niet alles natuurlijk, maar veel deed ik toch weer zelf.
ik moet in december weer naar de prof in maastricht en dan zal ik het hem eens voorleggen wat ik daar aan kan doen.
want nu voel ik mij echt erg belemmerd in mijn dagelijkse bezigheden.
groetjes shirley

Roefie zei op

Heb ik last van afkickverschijnselen ?
Ik heb in het kader van de stootkuur Prednison waarmee ik bezig ben, nu iets vreemds ontdekt waarop ik totaal niet rekende.
Bij 5 maanden van 4 dagen p.m. een dosering van 50 mg per dag voelde ik me lekker hyper en kon flink actief bezig zijn wat voor de verandering heel leuk is.
Maar deze keer mocht ik (met wat tegenzin van de reumatoloog) 60 mg proberen maar dat pakte heel anders uit !
De 4 dagen zijn nu voorbij en ik voel me heel moe en heb veel pijn. Ben even totaal niks meer en dat valt fors tegen. Ik zal haar zeker niet nogmaals vragen om nóg meer p.d. en maar tevreden zijn met de verbetering die er (wel) is met 50 mg p.d.
Je kunt ook te veel willen blijkbaar.

ineke zei op

ik ben toevallig2 weken geleden begonnen met afbouwen van 50 mg naar 45 en nu sinds een week naar 40. dit gaat erg goed qua mg gaat het eigenlijk zelfs beter ook omdat ik me minder opgeblazen voel haha enige nadeel is dat ik erg moe ben het hyper effect verdwijnt.
vanaf 1 juli mag ik naar 30 mg ben benieuwd hoe dat gaat.

groetjes ien

Gerda 2 zei op

Misschien zijn het de verschijnselen van de ziekte zelf die nu weer wat terug komen nu je mindert met de Prednison ? Dit medicijn wordt gebruikt om de ziekte te onderdrukken en het afbouwen gaat soms iets te snel.
Ik heb 10 jaar Prednison moeten gebruiken maar heb nooit gehoord van afkick verschijnselen. Je raakt er echt niet aan verslaafd hoor!

anja zei op

Bedankt voor jullie reacties tot zover, Omdat ik nu om de 3 wkn een eiwit kuur krijg mag ik de prednison afbouwen.Heb een hele tijd aan de 60mg toen naar 40 en lange tijd aan 25 mg gezeten.Zit nu aan de 9 mg en mag iedere 4 weken met 1mg naar beneden.Ben ontzettend moe en vooral heel erg duizelig, pijn in de bovenbenen en krampen in voeten.Soms weet ik dan niet of dat ik juist de prednison wel nodig heb of dat het afkicken is!!!

Jacqueline zei op

Ook ik heb last gehad tijdens en na het afbouwen van de prednison. Als ik te snel naar beneden ging voelde ik me belabberd en werd de MG weer erger. Ik heb tussentijds dus weer een paar keer moeten verhogen omdat het te snel ging voor mijn lichaam. Wat ik begrepen heb werken je bijnieren minder als je prednison slikt en moet je lichaam de tijd krijgen om weer zelf die hormonen aan te maken. Daardoor kan je wel is last krijgen als het te snel gaat voor je lichaam en mag je ook nooit zomaar stoppen met prednison.
Ik heb ruim anderhalf jaar prednison geslikt en pas een jaar nadat ik gestopt was had ik het idee dat alles weer een beetje normaal was.

Groetjes, Jacqueline

jeroen zei op

Hi Anja
ben als kind afgekickt van 2 jaar pred. Ik was 11 jaar. Mijn ouders weten het nog goed. Ik heb heel lang last gehad en gehouden van slaap en gedragsproblemen. Ik was onrustig en agressief en kon hele nachten wakker zijn. Ook waren er momenten dat ik het leven niet zag zitten. Had obsessies en dwanghandelingen. Niet gezegd dat alles door de afbouw of door de pred kwam maar ik was daarvoor niet zo en een jaar erna was ik weer 'normaal'
Ik weet nog dat het geen sinecure was. Ik moet nu weer aan de pred. Slik het ruim een week maar zie er wel tegenop.
Toch is alles beter dan de 'full blown' MG.

Thomas zei op

Ik heb ervaring met tweemaal verlagen van de dosis naar 5mg/dag.
Beide keren reageerde ik heftig.
Niet alleen dat de ontsteking weer terugkwam maar ook allerlei andere verschijnselen.
Als je lang aan de Prednison bent ben je ahw een junk en is het een hele toer om af te kicken.
Thomas

Anja zei op

Ben benieuwd of dat er mensen zijn die bijwerkingen hebben (gehad) bij het afbouwen van prednison.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login