Geplaatst onder chronische idiopathische axonale polyneuropathie, algemeen

besloten forum

11 reacties , oudste reactie bovenaan
Ilja zei op

Hoe bevallen de besloten forums tot nu toe? Ik ben benieuwd wanneer voor de andere diagnoses ook besloten forums komen.

webmaster zei op

Je zou denken dat het fijn is om een forum te hebben waar je zonder inmenging van vervelende grappenmakers, ervaringen kunt uitwisselen met lotgenoten maar er wordt minder gebruik van gemaakt dan verwacht. Ik wil dan ook VSN-leden die onder de de diagnosegroepen CIAP, ALS, HMSN, Duchenne, Congenitale/metabole en AMC vallen, van harte uitnodigen om op MijnVSN in te loggen en te klikken op 'besloten forum'!

Ria S zei op

Ha die webmaster,


Wanneer komt er een besloten forum voor M.D. ???

met vriendelijke groet,
Ria S.

Nicole zei op

Een besloten forum voor alle leden lijkt me prettig. Ilja, ik wordt hoogstwaarschijnlijk de moderator van het SMA-gedeelte. Welke onderwerpen zou je besproken willen hebben op zo'n forum?

Hans.s zei op

er is ook een besloten forum voor limb girdle is geloof ik niet zo in trek er komen maar weinig mensen bij sinds de opening staan er vier mensen op.,er is weinig te discuzeren
dan kan je maar beter een open forum hebben

melle zei op

Waar kan ik mijn lidnummer vinden?

Ilja zei op

Nicole,
ik zou toch veel over dezelfde dingen willen lezen/mee reageren als nu. De peg-sonde, hulpmiddellen, over practische tips en al dat soort dingen die nu ook al leven op het myocafe. En waar je door het verloop van de ziekte op dat moment tegenaan loopt.
Het voordeel is natuurlijk dat je een hoop "rommel" kwijt bent, maar het blijft jammer dat een aantal mensen die tegen dezelfde dingen aanlopen met een andere diagnose dit niet meer mee kunnen lezen/denken.

webmaster zei op

We zitten nu nog in een trailfase met een beperkt aantal groepen. Helaas wordt er nog niet zovel gebruik van gemaakt. Ik wil iedereen van de
diagnosegroepen CIAP, ALS, HMSN, Duchenne, Congenitale/metabole en AMC dan ook van harte oproepen om deel te nemen. Je kunt overigens ook van het gewone Myocafe gebruik blijven maken, het besloten forum is enkel een toevoeging. Het lidmaatschapsnummer staat meestal vermeld op de correspondentie van de VSN maar kan ook worden opgevraagd bij het VSN-bureau (035-5480480). Na aanvraag wordt het nummer thuisgestuurd.

ineke T zei op

ik persoonlijk vind het wel jammer dat er ook besloten forums zijn nu, ik ben inmiddels geen lid meer als weduwe van een ALSer, het maandblad was voor mij niet meer relevant. Maar ik wil wel graag mee blijven denken met ALSers die steeds weer tegen dezelfde dingen aanlopen als wij toendertijd.
Juist door het gemengde publiek op VSN krijg je meer input.

webmaster zei op

Het gewone 'open' myocafe blijft gewoon bestaan. Niet leden en leden kunnen hier als vanouds met elkaar in discussie. Het 'besloten forum' is een extra voor leden en biedt de mogelijkheid om te praten in een omgeving waarvan je zeker weet dat er alleen lotgenoten komen.

Trees B-P zei op

Het probleem is nu juist dat er geen ervaringen of vragen komen op het myocafe ook ik ben weduwe van een A.L.S.er ik vind het erg jammer .wij hebben alles al meegemaakt en kunnen onze ervaringen delen.

groetjes Trees B-P

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login