Geplaatst onder algemeen

Benigne fasciculatie syndroom (BFS)

209 reacties , oudste reactie bovenaan
Marcel zei op

Ik heb hier een heel oud forum over BFS gevonden, die sinds eind 2009 niet meer actief is. In de speurtocht naar mijn eigen klachten heb ik gemerkt dat er voldoende lotgenoten zijn die met elkaar willen praten. Dus ik zou zeggen, brand maar los!

guy zei op

hallo

Sinds begin juni heb ik last van fasciculaties (zomaar begonnen ), vooral dan in de benen , soms in de handen ,bovenlichaam, de hals en de tong . Getest geweest op ALS en MS , gelukkig negatief Tot op heden nog geen dag gestopt , al een paar medicijnen geprobeerd, maar geen echte resultaten , dus nu een tijdje "medicatie vrij" maar ik heb het gevoel dat het heviger wordt Volgens neuroloog " goedaardige fasciculaties" . Je zou er moeten leren mee leven , maar dat is niet zo eenvoudig, je lichaam is blijkbaar nooit meer in rust waardoor je geestelijk ook vermoeid raakt . De forums die ik gevonden had waren inderdaad allemaal al afgesloten en toch denk ik ook dat er nog mensen zijn met deze symptonen , misschien kunnen er wel nuttige dingen doorgegeven worden
guy

dieuwke zei op

hallo guy,
welke testen zijn er uitgevoerd bij je?

guy zei op

Hallo
Er werd een EMG test gedaan, myografie . Volgens prof Debleecker waren verdere onderzoeken voorlopig (aangaande als en ms )niet nodig . Heb jij ook deze fasciculaties zowel in de benen als in het bovenlichaam en het gezicht en welke onderzoeken heb jij reeds gehad ?

Guy

dieuwke zei op

ik heb ook fasciculaties overal en weet inmiddels waardoor het komt.

het is in mijn geval niet de onschuldige variant die elk gezond persoon kan treffen, ik heb een spierziekte, cpeo.

er zijn veel spierziekten waarbij fasciculatie kan optreden. over het algemeen wordt gezegd dat fasciculaties zonder andere symptomen goedaardig kunnen zijn.

ik vind het wel frappant dat je tongfasciculaties hebt. dit komt volgens mij(maar ik ben maar een leek) niet zo veel voor.

is er geen bloedonderzoek gedaan of een mri bij je gemaakt? ik vind alleen een emg wel erg summier om al tot een conclusie te komen.

aan de andere kant voegen meer uitzoeken misschien weinig voor je toe op dit moment als je verder geen andere opvallende symptomen hebt.

dit is iets wat je misschien het beste voor jezelf kan overwegen. ik persoonlijk zou meer willen weten, en zou het toch niet prettig vinden om op basis van dit onderzoek te concluderen dat het wel bfs zal zijn..

guy zei op

Hallo Dieuwke en Marcel
Vandaag neuroloog gesproken en opnieuw medicatie (tegretol)opgestart, gisteren heel veel fasciculaties in de tong en het gezicht , de benen dat blijft constant . Er is inderdaad ook bloed onderzoek geweest en alles werd nagekeken , volgens neuroloog geen hersenscan noodzakelijk , daar de fasciculaties zich over gans het lichaam verspreiden (tumor dan meestal één kant van het lichaam )Dieuwke cpeo treft dat meestal de ogen ?
Marcel en wat zijn de klachten specifiek bij jou?
gr guy

dieuwke zei op

Tsja.. ik zou me voor kunnen stellen dat er wel meer gezien of uitgesloten kan worden dmv een hersenscan of mri dan een tumor.

cpeo kan zich tot de ogen beperken, maar het kan ook meer impliceren. In mijn geval spierzwakte in de skeletspieen(spieren dicht bij de romp), atrofie van de oogzenuw en hartritmestoornissen.

Paul zei op

Hallo allemaal daar,

ik loop al meer dan 10 jaar rond met fasciculaties e.d., 2 jaar LUMC bezocht, 4x getest op McArdle met uiteindelijk een biopsie die liet zien dat mijn spieren niets mankeren. De uiteindelijk diagnose destijds was inspannings-intolerantie, daar kun je dus niet veel mee, advies was er mee te leren omgaan...Zit nu ziek thuis (zelfde klachten als 10 jaar terug) en leg voor mezelf een dossier aan omdat ik het ARBO/UWV traject (weer) in ga. Omdat ik niet meer precies wist hoe je 'fasciculatie' schreef, heb ik bij toeval (als dat bestaat) allereerst op Wikpedia gezocht. Onderaan dat artikel een vermelding omtrent BFS gezien en later nog allerlei info gevonden over BFS. Met de info naar de fysio geweest (ben ik al sinds jaar en dag vaste klant) en die heeft me terug gestuurd naar de huisarts omdat hij ook en verband ziet met mijn klachten. Het BFS is uiteindelijk wel een uitsluitings-diagnose, maar het zou in mijn geval wel fijn zijn als het beestje een naam heeft. Afijn, alles is nu doorgestuurd naar het LUMC, eind november heb ik daar een afspraak.

Guy, ik zag net dat je op het forum bij Fasciculaties nog actief bezig bent geweest op 1 september en hoop dat je mijn bericht ook leest, want met name aan jou zou ik willen vragen in welk ziekenhuis je deze BFS diagnose hebt gekregen? (Neem tenminste aan dat dat zo is omdat je op dit BFS forum meedoet)
Ik verneem het hopelijk van je, en o ja, vragen staat vrij

guy zei op

hallo
de fasciculaties blijven tot nu toe nog steeds aanwezig , in feite nog geen enkel dag fascilulatie vrij geweest . De diagnose of betergezegd vermoedelijke diagnose bfs werd gesteld in het ziekenhuis in Kortrijk , maar ook door prof debleeker ( het ziekenhuis in gent ), ik weet niet paul of deze ziekenhuizen bij jou in de buurt zijn
Momenteel volg ik een kuur met medrol , voel me er niet zo goed bij , krijg nu ook nog pijn in de benen en vooral vandaag in de voeten (zool) en de fasciculaties zijn er niet minder om . Ik ga de kuur uit nemen , maar ik zal blij zijn als we een paar weken verder zijn . Er bestaat blijkbaar geen medicijn voor bfs , dus is alles "proberen" en eerlijk je wordt er soms moe van , gelukkig heb ik een neuroloog die er veel begrip voor toont en het zeker niet minimaliseert . Een diagnose krijgen dat je er moet leren mee leven is soms een zeer zware diagnose

Paul voor Guy zei op

Hoi Guy,
ik zit meer in de richting van Leiden, ga daar ook over twee weken heen. Ik neem alle info, ook dat van jou dus, mee voor het gesprek. Inderdaad is het 'er mee leren leven' een heel vervelende uitspraak waarmee je in feite niet veel meer kan dan dat dan maar proberen. In elk geval zal ik nog hier ter plekke laten weten hoe het verloop van het gesprek is geweest, dus dat wordt dan al weer tegen eind november...Hou je tot die tijd haaks man!

Jaap zei op

Hallo allen,

Ik ben blij om te zien dat er een forum is welke weer wat actief is. Zelf kamp ik sinds Juli van dit jaar met fasciculaties over mijn hele lichaam. Op dit moment veel last van mijn handen, wat ik extreem vervelend vindt omdat ik soms mijn vingers gewoon heen en weer zie gaan (aan beide handen) als een soort spasme. Hebben jullie hier ook wel eens last van?

Verder heb ik ook veel last van spiertrillingen op mijn buik, rug, nek, oog, lies. Pfff eigenlijk overal dus. Mijn neuroloog heeft mij al snel doorverwezen naar een internist omdat volgens haar er geen sprake is van een kwaadaardige aandoening. Wel krijg ik nog een EMG over 2 weken, maar dat eigenlijk alleen omdat ik er zelf bij de internist op heb aangestuurd. Ik ben erg bang voor een enge spierziekte als ALS, maar heb tot op heden nog geen merkbaar krachtsverlies of iets dergelijks.

Naast de spiertrillingen merk ik ook dat mijn armen en benen trillen, het lijkt wel alsof mijn hele lichaam heen en weer gaat per hartslag. Is dit iets wat voor andere mensen bekend is?

Graag hoor ik jullie reactie

dieuwke zei op

hoi,
ik heb sinds enige weken tegretol om van de voortdurende piep in mijn hoofd (tinnitus)verlost te worden. hiertegen helpt het niet, maar volgens mij zijn de fasciculaties wel een stuk minder! misschien de moeite van een experiment waard?

Rob zei op

hallo allemaal op deze eerste kerstdag.

ik al vele jaren last van BFS met name de de verkrampingen in mijn benen ( niet de kramp waar je normaal je bed uit springt ) De verkrampingen is een heftige spier aantrekkingskracht en staat vast, als sporter zou je jaloers zijn .Ook ik heb alle onderzoeken gehad die je maar kunt bedenken.
De verkrampingen hielden mij uit de slaap totdat ik in Juni in aanraking kwam met pure chocolade van het merk Xocai.
sindsdien zijn de verkrampingen met 99% afgenomen en slaap weer goed. De fasiculaties zijn ook een stuk minder.
ik neem iedere dag 3 stuks Xocai in en perfect. het is bekend dat er stoffen in pure chocolade zitten die spierscade sneller herstellen. Met mijn huisarts overlegt dat ik het nu met gekke 70% pure chocolade ga proberen.
voor diegene die het met Xocai willen proberen, Google even..en Zie waar het te koop is.
ik hoop dat er BREedste zijn die er ook baat bij hebben ,
Groeten en een gezond 2012 gewenst.
Rob

Rob zei op

klein foutje in mijn bericht door automatische woordkeuze op mijn tablet.
Mijn spieren verkrampen en vooral nachts, deze samentrekking is zeer heftig.
Door gebruik van de chocolade is dit zo goed als verleden tijd.

Erik zei op

Hallo,
Ik heb sinds begin november last van fasciculaties.
Het begon in mijn oog en duim, maar is daarna uitgebreid naar armen, benen, kaken en soms ook op mijn buik. Soms heb ik ook last van spierkrampen.
Ik ben ondertussen op bezoek geweest bij 3 neurologen en er zijn ook 3 EMG's gedaan, maar er is tot op heden geen diagnose gesteld.
Er is ook een MRI van de schedel en de hals gemaakt en er zijn geen afwijkingen gevonden, ook het bloedonderzoek was normaal. Ik hou het echt niet lang meer vol, want ik ben doodsbang om ALS te hebben.

Annemarie zei op

Hallo allemaal,

Ik weet eindelijk (twee jaar onderzoeken gehad) dat ik BFS heb.
Ik ben meerdere keren in de MRI scanner geweest, meerdere keren EMG onderzoek gehad en bloedonderzoeken. Eerste test in Leeuwarden en daarna doorverwezen naar Utrecht. De conclusie BFS kwam doordat er uit de onderzoeken GEEN probleem of ziektes naar voren kwamen. Ik ben er zelf over begonnen bij de arts nadat ik BFS op de wikipedia site had gevonden, de arts zelf was er dus niet bekend mee. Ook ik moet er mee leren leven. Ik heb er vooral last van in mijn kuiten, nu al drie jaar lang. Wat bij mij prettiger voelt is dat ik warm blijf, gelukkig heb ik een bad.
Volgens de arts heb je meer last als je in de rust komt omdat je ze dus niet gebruikt, zoals met lopen ofzo. Annemarie

henry zei op

Ik heb in November de diagnose spierkramp fasciculatie syndroom gekregen. De problemen die ik heb zijn de fasciculaties, krampen, vermoeidheid, zwaar vermoeide benen, pijn, jeuk en bij lichte inspanningen al snel spierpijn. De fasciculaties zijn over het hele lichaam, maar het meest in de kuiten.
Ik heb het dermate erg dat ik hier niet door kan werken.
Alleen daar denken ze bij het uwv voor de wia aanvraag anders over. De arts kende het niet eens maar meende dat er toch wel mogelijkheden waren voor mij. En dat terwijl het niet eens mijn enige probleem is.
Zijn er hier ook mensen die het dusdanig erg hebben dat ze hier niet door kunnen werken? en hebben jullie wel een wia uitkering gekregen of niet?

Erik zei op

Hallo,
Ik ben 5 weken thuis gebleven van het werk. De reden was dat ik zeer moe was, en nog steeds ben, en vooral omdat ik doodsongerust was over ALS.
Sinds vorige week maandag heb ik het werk hervat, maar 's avonds moet ik soms al om 21u in mijn bed kruipen omdat ik zo afgemat ben.
Ik kreeg wel een uitkering.
Groetjes,
Erik

henry zei op

@erik

Ik loop inmiddels al 2 jaar thuis. Jij had dan waarschijnlijk gewoon een ziektewetuitkering. wia krijg je pas na 2 jaar.

Calamari zei op

Beste mensen, ik zie dat er inmiddels een nieuw forum is over bfs. Sinds ongeveer 4 jaar heb ik in steeds erger wordende mate last van fasciculaties en hevige spierkrampen, erg vermoeid, grieperig gevoel in mijn lichaam , doffe/slapende delen, chronische pijnen, en ongecontroleerde bewegingen/schokken! De ene dag erger dan de andere. Vorig jaar ben ik daarvoor naar de dokter geweest, ze vond erg vervelend voor me dat ik er zolang al mee liep en heeft me dan ook gelijk doorverwezen naar de neuroloog. Ondertussen had ik al een vermoeden van bfs. Eenmaal bij de neuroloog heeft hij een klein teste bij me gedaan. En was de conclusie dat ik een kramp fasciculatie syndroom heb! Om in slaap te komen heeft hij me om te proberen slaappillen voorgeschreven, maar daar ben ik na een week mee gestopt omdat me dat geen goed gevoel gaf. Ook heb ik magnesium/calium en vitaminetabletten geprobeerd, helpt ook niet! Als je niet in slaap kan komen van de trillingen, zou je een kussen tussen je benen kunnen leggen, dit helpt wel iets bij mij. Ik werk 32 uur in de week, maar begrijp soms niet hoe ik het vol houd. Ik wil me hiervoor niet ziekmelden omdat ik het gevoel heb dat mensen deze 'ziekte' onderschatten..vooralsnog geen effectieve manieren gevonden om het te verminderen. Iemand nog een goede tip?

henry zei op

Mag ik vragen wat voor werk je doet?
Waar heb je allemaal last van?

jill zei op

hoi hoi

ik ben een dame van 26 jaar. en heb al vanaf baby afaan last van krampen. ik ben pas vorig jaar onderzocht in nijmegen daar zijn een emg echo en een spierbiopt genomen... er is uit gekomen dat ik ook het begigne fasiculatie syndroom heb. ik zit nu bijna 2 jaar in de ziektewet bij uwv. en wordt dan ook donderdag gekeurt..

mijn vraag is zijn er meer mensen die afgekeurt of gedeeltelijk afgekeurt zijn met dit grote probleem??

groetjes jill

Gerard zei op

Ik ben en man vn 51 jaar, en ook bij mij is deze maand het kramp-fasciculatie syndroom (BFS / CFS) gediagnosticeerd.

Ik heb sinds oktober 2011 2 EMG's, 4 of 5 bloedonderzoeken en een spierbiopt ondergaan.

De EMG's gaven de fasciculaties aan (na 3 maanden geen verandering met de eerste EMG) en de bloedonderzoeken alleen een (soms sterk) verhoogde CK waarde - tussen de 1100 en 300. Het spierbiopt gaf nauwelijks afwijkingen, misschien een beetje en te verwaarlozen ontsteking van het omhulsel.

Spierkrampklachten heb ik al veel langer, in meer of mindere mate sinds een jaar of 10 en steeds met tussenpozen (van soms wel een jaar). Maar de fasciculaties zijn pas halverwege 2011 begonnen nadat de spierkrampen vanaf begin 2011 niet meer verdwenen.

Kortom naar de huisarts, en nadat diazepam geen oplossing meer bood (dat had ik er daar voor steeds voor voorgeschreven gekregen), doorverwezen naar de neuroloog. Met alle gevolgen van dien.

Mijn klachten zijn overigens zeer wisselend, en veranderen ook nogal. De krampen zijn bijvoorbeeld de laatste tijd behoorlijk verminderd, maar nu heb ik een soort van chronische pijn naast de fasciculaties, die veel doet denken aan een melkzuurpijn in de spieren - eigenlijk in m'n hele lichaam. Heel onprettig en zeer vermoeiend.

Aanvankelijk was ik gematigd positief over de diagnose - het had immers veel ernstiger kunnen zijn - maar onlangs heb ik toch weer verontrustende informatie verkregen.

In een syllabus van een in 2011 gehouden Boerhave symposium - Prinses Beatrix Fonds Symposium Neuromusculaire Ziekten - wordt onder andere het volgende gesteld:

"De vraag is of de klinisch neuroloog en/ of neurofysioloog in staat zijn om goedaardige fasciculaties te scheiden van “kwaadaardige” fasciculaties, zoals deze voorkomen bij ALS. Het antwoord daarop is eenvoudig: nee."

Daarna wordt er aan de hand van onderzoeken uitgelegd waarom niet, en verder wordt vermeld:

"Jarenlange follow-up (4-5 jaar) is het enige instrument om met zekerheid de diagnose “benigne kramp-fasciculatiesyndroom” te stellen. Sommige patienten ervaren fasciculaties als zeer hinderlijk, met name ’s nachts omdat dit de nachtrust kan verstoren. Er zijn geen effectieve behandelingen van fasciculaties bekend."

Daar wordt mijn gematigd optimisme toch wel behoorlijk door geremd; moet ik nu 4 -5 jaar in onzekerheid blijven wat er nu werkelijk met me aan de hand is? En is het dus nog steeds niet zeker dat ik geen levensbedreigende ziekte heb?

Tevens komt er nog een ander uiterst vervelend verband om de hoek kijken. Er werden twee groepen patiënten onderzocht, met en zonder ‘myokymic discharges’ .

En daarvan wordt geschreven "In beide groepen ontstond, gemiddeld 2.3 jaar na debuut van neurologische klachten, bij 6 tot 10% van de patienten een (overwegend kleincellig) longcarcinoom. In beide groepen kwamen antilichamen voor tegen spanningsgemedieerde kaliumkanalen (VGKC, 38% en 28%). Bij positieve VGKC was er bijna altijd een thymoom. Het ziektebeeld was in deze gevallen niet ernstiger. In beide groepen was bij ongeveer de helft van de patiënten het CK verhoogd."

Ik heb net vandaag een bloedonderzoek gehad waar op de aanwezigheid VGKC werd onderzocht. Ik ben nu ik dit gelezen heb begrijpelijk wel heel benieuwd naar de uitslag...

De hele syllabus is te downloaden via www.isno.nl/Uploads/Syllabus%20symposium%202011.pdf en het gedeelte over spierkrampen en fasciculaties begint op pagina 35.

Ik heb na de diagnose overigens - naast de inhibin en diazepam die ik nog af en toe gebruik - carbamazepine voorgeschreven gekregen, en gebruikt. Ik heb het idee dat het wel iets doet (een beetje onderdrukken van de fasciculaties), maar heeft iemand anders hier ook ervaring mee en zo ja in welke dosering? Ik heb er in ieder geval een beetje afwezig gevoel van overgehoudden..

Groet,

Gerard

dieuwke zei op

Hallo gerard
het lijkt er op dat er in deze studie gesproken wordt over fasciculaties door lambert eaton myastenie. Dit is 'e'en van de vele mogelijke oorzaken van fascilulaties,net als ALS er een is. Dat wil dan niet meteen zeggen dat jij die ziekte hebt. Er zijn nog vele andere ziektebeelden die beginnen met fasciculaties, EN soms blijft het daarbij en word je niet ziek.

Als je na 4-5 jaar nog steeds geen andere symptomen hebt kan je uitgaan van bfs. Bij jou is er helaas wel sprake van andere symptomen. De diagnose bfs is daarom ook niet 100% helderr in jou geval

Gerard zei op

Kennen jullie overigens dit Amerikaanse forum:

http://nextination.com/aboutbfs/forums/

Hoewel ik nog lang niet alles doorgespit heb, zie ik dat er veel informatie over BFS te vinden is. Welliswaar in het engels natuurlijk, maar van wat ik gezien heb niet lastig geschreven.

Misschien de moeite waard om ook eens te kijken...

Groet,

Geerard

erik de nijs zei op

Hallo,

ik ben 1 jaar tijd 2 maal geopereerd aan een hernia ben nu herstellende daarvan.Na mijn eerste operatie heb ik dove voeten en de gehele dag last van fasciculatie,ze hebben mij verteld dat het lang kan duren voordat dit over gaat of helemaal niet.
Nu ik dit forum lees begin ik te twijfelen of het ook geen BFS is, ik heb ook allerlij testen gehad een spieronderzoek daaruit bleek dat mijn zenuwen naar mijn voeten niet goed werken hebben niet de goede snelheid.
Er is mij verteld om mee te leren leven maar het is erg vervelend de ene dag is het erger dan de andere.


gr

erik

Kaatje zei op

Hey iedereen ...
sinds februari 2012 kamp ik ook met fasciculaties over het gehele lichaam.
dit begon na mijn huwelijksreis in Turkije... We kwamen aan in Turkije en we werden aangesproken door rare mannen in de Garage waardoor ik eigenlijk in paniek sloeg ( alé mijn lichaam raakte in paniek, aan mij kon je het niet zien, maar ik begon fel te zweten, zware hartkloppingen,...enz).
In ieder geval uiteindelijk was na dat geval alles in orde gekomen en had die paniek er eigenlijk niet moeten zijn. Ik denk dat ik gewoon doordraaide omdat ik die mannen niet kende.
Soit, 2 weken erna voelde ik plots mega rare trillingen in mijn lichaam. Ik dacht ja dat zal wel voorbij gaan... Het begon eerst in mijn benen, dan begon ik het ook in mijn armen te voelen. Nu 9 maanden later voel ik ze overal!
Ik ervaar elke dag anders. soms zijn ze hevig en soms helemaal niet. Ik voel dit vaak als ik in rust ben.
Ik ben toen ook naar een neuroloog gegaan en werd ook doorgestuurd voor een EMG . er bleek niets ergs te zijn. Gewoon onschuldige fasciculaties.
Elke avond hoop ik dat ik smorgens zou opstaan zonder deze fasciculaties.
in het begin had ik het heel moeilijk met deze fasciculaties en kon ik het niet verwerken dat ik dus constant die trillingen had... Maar je leert er mee leven denk ik... Tot op heden heb ik het nog moeilijk af en toe als ik er bij stil sta dat ik die fasciculaties heb... ik moet gewoon altijd bezig zijn om ze niet te voelen.
En ja elke dag vecht ik tegen die donkere gedachten dat ik soms heb wanneer ik de fasciculaties voel. Er is geen enkele dag dat ik heb doorgebracht zonder dat ik de fasciculaties heb gevoeld ( 9 maanden lang). Ik hoop dat ze ooit zullen stoppen.
Ik zal sowieso binnenkort een afspraak maken bij een andere neuroloog voor een 2nd opinion.
maar eerst ga ik nog naar een homepathische dokter. Eens zien wat hij ga zeggen...

Ik wens echt iedereen veel succes met zijn probleem.
Ik kan me mee inleven in alle verhalen en weet hoe lastig dit kan zijn. Ik heb me zelf een tijdje heel ongelukkig gevoeld maar probeer AUB van elk moment te genieten...

Toine zei op

Bij mij is ook BFS geconstateerd.
Ik zag hier in het forum dat men chocolade(Xocai) gebruikt hetgeen een positieve werking op deze klachten zou hebben.
Heeft iemand daar ervaring mee?
Bovendien kent iemand een echte specialist op dit gebied?

Peter zei op

Ook veel last van fasciculaties, ook bang dat het ALS is, maar ik heb al veel gelezen dat bij ALS de fasciculaties pas komen na denervatie van de spieren. Ook last van een vaag soort kramp, in mn been. Bij mij is het ontstaan nadat ik een tijdje ziek ben geweest in januari 2012, nadat ik ook een paar angstaanvallen heb gehad, al weet ik niet of dat de oorzaak is.

Bij de Neuroloog vorig jaar zei hij meteen dat een EMG overbodig was, omdat ik op dat moment geen last had van fasciculaties, en dat het het benigne fasciculatiesyndroom is.

Maar heb er nu al bijna een jaar, met pauzes, last van, In de zomermaanden geen last gehad, maar nu dus al weer twee weken bijna non-stop. Ik denk dat er vele oorzaken zijn, en dat 1 ervan is: stress, helaas helpt het niet om dan te ontspannen want eenmaal begonnen gaan de fasciculaties gewoon lekker door. Ik denk dat zoals de 1 exceem krijgt, en weer een ander maagpijn, rugpijn etc, het BFS ook een uiting kan zijn van stress.

Ik werk en studeer gewoon door, al is het soms wel even psychisch lastig als het lang duurt (paar weken-maanden). Het is nou eenmaal enorm klote, maar ik heb in het verleden gemerkt dat als ik me er enorm druk over ga maken, het verergert. Het beste is om lekker bezig te blijven, en inderdaad te hopen dat het op een gegeven moment weer een tijdje wegblijft.

Ik heb ook gelezen dat de factoren: Roken, alcohol, koude, stress, en nog was, bijdragen aan het syndroom. Op dit moment zijn allen van toepassing op mij, dus tja, dat zal ook niet helpen.

Ik raad iedereen aan om gewoon kak te hebben aan zn fasciculaties, en bezig te blijven, te accepteren dat het er is, en door te leven, in plaats van ziek thuis te gaan zitten, daar heb je helemaal niets aan.

GUY zei op

Al meer dan een jaar niet geschreven op het forum, wel gelezen. De fasciculaties zijn er nog steeds , sommige dagen hevig , andere dagen iets minder maar nooit weg . Je leert er een beetje mee omgaan maar gemakkelijk is het niet .Alternatieve methode heb ik ook een paar maanden gepobeerd , accunpunctuur en aangepaste voeding weinig tot geen resultaat. Misschien niet lang genoeg volgehouden , volgens accunpuncturist is de milt medeverantwoordelijk . Heeft er nog iemand ervaring daarmee?
gr guy

nel zei op

ik heb al tientalen jaren erg last van hefige trillingen onder mijn huid het kan heel heftig zijn veel onder zoeken gehadbij de neuroloog niets gevonden ik heb zelf een scen laten maken in duitsland van mijn hele lijf enwel 30 bloed onder zoeken gehad niets gevonden wat met het trillen te maken heeft ik heb oxazepam en venlafacsine dat zijn rustgevend medicijnen maar wil er wel van af weet iemand eenoplossing slik ook magnesium helpt een beetje denk soms

Katia zei op

Hallo iedereen, zelf heb ik sinds drie maanden hevige aanvallen van fasciculaties, nadat ik al twee jaar zoekende ben om al mijn andere klachten te kunnen verklaren! Er werd gesproken over CVS, fibromyalgie, hyperventilatie, 1arts zei dat het tussen de oren zat, om nu eindelijk te weten dat ik een traag werkende schildklier heb, en sinds ik hier medicatie tegen neem zijn die symptomen verdwenen( dus die fasciculaties.) Ook vond ik dat je dit kan hebben door een VITAMINE B 12 tekort, zeker opzoeken dus en laten controleren door je arts! veel succes, die spiertrillingen waren werkelijk verschrikkelijk en onleefbaar vond ik, en je wordt zo weinig geholpen en menselijk behandelt door de artsen!!!

Jeroen zei op

Dag allemaal.

Ik heb vanaf mijn 18e de diagnose voor BFS gekregen.
Inmiddels ben ik 20 jaar, en mijn symptomen zijn de laatste paar weken behoorlijk terug gekomen.

Ik ging met klachten als fasciculaties en onwillekeurige spierkrampen naar de huisarts.
Deze verwees mij door naar de neuroloog in Deventer ziekenhuis, en toen dezelfde neuroloog een fasciculatie in mijn gezicht opmerkte, verwees hij me door naar het UMC in Utrecht.

Hier kreeg ik te maken met een student, die me veelal zelf met suggesties liet komen.
Na een aantal testen om spierziekten uit te sluiten en het aangeven van mijn kennis w.b. BFS door middel van wikipedia, besloot ze dat dat wel een passende diagnose zou zijn.

Het verbaast me hoeveel anderen er rondlopen met precies dezelfde klachten als ik heb.

De laatste paar weken heb ik 'fasciculaties/bonzen' achter in mijn oor, en verkrampen mijn kaakspieren als ik bijvoorbeeld moet gapen, of ergens te intensief op kauw.

Ik heb tot op de dag van vandaag nog altijd twijfels of het wel daadwerkelijk zo onschuldig is.
Ik begrijp dat artsen niets kunnen doen als het ze onbekend is, net als het bijvoorbeeld voorkomt bij aandoeningen als fibromyalgie.

Toch zouden de herkomst van deze ziektekenmerken ergens vandaan moeten komen.
Of het dan een virus is, of een erfelijke neurologische aandoening, ik hoop op uitsluitsel in de toekomst.

Harma zei op

Sinds enige tijd ook erg last van spiertrillingen door het hele lichaam en verkramping van de spieren in kuiten en voeten vooral als in in bed lig. Als ik dit zo lees zijn het dezelfde symptomen. Ben nog niet naar de huisarts geweest, en weet ook niet of het zin heeft, wat denken jullie??

Richard zei op

Hoi, ik heb sinds 6 jaar last van fasiculatie's.

Als ik mijn voeten in een bepaalde houding hou krijg ik enorme pijn krampen aan de zolen. Zodra ik ze in een andere houding doet verdwijnt de pijn.

Ook aan de linkerkant onderaan de ribben heb ik een zeurderig gevoel als ik te lang op bed blijf liggen, en als ik te lang zit voel ik dat ook.
Ik bespeel een instrument en als ik dan te lang zit is dat echt vervelend.

Heeft iemand hier ook deze klachten?

Mijn fasiculatie geschiedenis.
In de kuiten, in heel het lichaam gehad. Vinger twitching. Zit nu alleen nog in de kuiten. En pijn in de handen voeten en buikomgeving.

ikcolom zei op

Sinds kort een lichte psychose gehad veel angst gekend oxazepam gekregen erna lasr gekregen van fasculitaties eerst in me linker arm nu over heel me lichaam niet ernstig wel ben ik een beetje bang.. licht kracjtverlies in beide schouders arts zegr dat dit te wijten is aan de krachttraoning die ik sinds de psychose overdreven ben gaan doen..

de fasculaties door de stress en angsten ik ga volgende week weer ben est bang en ik wil antwoorden

Iersel zei op

Ik vind dat er zo weinig informatie is te vinden over BFS. Weinig fora, niet actief. Ik heb echt behoefte aan meer informatie. Ik heb sinds een aantal maanden heel veel last van fasciculaties , overal in mijn lijf maar vooral in mijn benen, ben ook doodsbang voor ALS, maar eerste EMG was goed. Nu zegt neuroloog dat ze over 3 maanden pas meer kan zeggen. Hoe kom ik die 3 maanden door??

dieuwke zei op

Beste Iersel, ik begrijp heel goed hoe angstig je moet zijn. Maar het is zo dat wel een derde van alle mensen fasciculaties heeft. en gelukkig heeft maar een klein percentage hiervan een ziekte. en nog een kleiner percentage heeft ALS. De overgrote meerderheid heeft niets ergs.

Met name wanneer fasciculaties je enige symptoom zijn, geen krachtsverlies , spraakproblemen of andere opzienbarende symptomen, dan zou ik me vooralsnog geen zorgen maken.

Zodra je gaat piekeren: streep eronder. Leid jezelf zo veel mogelijk af. De neuroloog houdt je in ieder geval goed in de gaten! dat is een pluspunt.

Overigens, ik heb nu ook al 10 jaar fasciculaties, en sinds een paar maanden ook tongtrillingen, maar ik heb echt geen ALS. ik zie het maar als een rariteit van me tegenwoordig en let er niet meer op.

Veel sterkte! 3 maandjes vliegen zo voorbij als je jezelf weet af te leiden!

iersel zei op

Beste Dieuwke,

bedankt voor je bemoedigende woorden!! Ik ben een weekje weg geweest vandaar dat ik niet eerder heb gereageerd. Ik heb en heel veel fasciculaties en veel pijn in mijn spieren en daar lees ik niemand over dus dat maakt me wel erg ongerust. Nu zit in niet te wachten op reacties dat dat dan toch ALS is maar juist wel op reacties van mensen die dit herkennen en toch BFS hebben. Veel spierpijnen, vooral in mijn benen en veel fasciculaties!!

wie weet heeft iemand nog wat bemoedigende woorden!
groetjes

syl zei op

Ik heb nu ook zo' n 2 mndn fasciculaties en dan vooral in mijn zij ( hotspot?) Ook ik ben aan het googlen geslagen en dan kom je toch hele nare dingen tegen. Ik ben ook naar de huisarts geweest en heb een kuurtje valium gekregen en waarempel, het was na de kuur weg 2 weken lang tot vanmorgen....het is weer in volle hevigheid teruggekomen, ik voelde me zo goed toen het weg was en nu zit ik weer in de put ( vandaar mijn verhaal), dat het zo' n invloed kan hebben op je psyche....natuurlijk maak ik me ook zorgen dat het iets erg kan zijn, maar ik ben nog niet zover in de onderzoeken. ..eerst maar weer een afspraak maken bij de huisarts. Ik probeer positief te bedenken dat je bij bijv ALS spierzwakte ervaart en als gevolg daarvan de fasciculaties, ik sport 4 x in de week en ben nog zo sterk als eerst:-D. Ik ben ook nog geen 40 (wel bijna) maar wat is de kans nou eigenlijk? Ondertussen heb ik nog 1 valiumpje over en neem zo lekker een halfje....slaap ik vannacht in ieder geval lekker. Ik houd het forum voorlopig in de gaten.

syl zei op

Oh ja, ik heb overigens geen last van spierkrampen, mijn fascicalaties zijn vooralsnog volkomen pijnloos.Herkent iemand dat ook?

Bintzak zei op

Hoi Iersel.

Ik heb vaak pijn in mijn voeten en soms in de handen als ik veel met de handen bezig ben.

Ook heb ik een pijn kramp gevoel als ik te lang in een bepaalde houding zit net onder mijn linker ribben.

Ik heb nu 6 jaar Bengine fasiculaties.

Dus je ben niet de enige.

iersel zei op

Ik wil toch mensen een hart onder de riem steken. Ik ben afgelopen maandag in ALS centrum geweest in Utrecht en ik heb geen ALS. Ondanks al mijn fasciculaties, pijn, voor mijn gevoel spierzwakte in mijn benen enz enz is er nu aangetoond (voor de 2e keer via EMG) dat het uitgesloten is. Wat een ongelooflijke opluchting. Waar de pijn in vnl mijn bovenbenen en licht in onderrug wel vandaan komen is nog onduidelijk. Op wikepdia staat wel bij BFS dat chronische pijn kan maar ik vind zelf dat ik wel heel veel pijn heb maar ja. Het belangrijkste is uitgesloten, even afstand nemen en dan maar weer verder op zoek. Fasciculaties zijn nu al wel iets minder merk ik nu de enorme angst weg is. Iedereen veel sterkte met zijn zoekproces!

Fima zei op

Ik heb inmiddels ook al een jaar fasciculaties, de hele dag door non stop. Heb in jan 2014 een EMG gehad die normaal was. Moet volgende maand terug naar de neuroog, maar voorlopige diagnose is ook 'waarschijnlijk BFS'. Ik heb helaas ook last van speekselvloeed. Dus de angst voor ALS of iets anders is zeker nog op de achtergrond aanwezig.

Ik vind het ook erg jammer dat er niet meer informatie is over BFS. Op dit forum staat hier en daar los wat info, maar er is niet echt een plek om ervaringen uit te wisselen.

Naast de fasciculaties en de speekselvloed heb ik ook last van "schokjes" in mijn lijf (een arm of beem die ineens beweegt) en speldenprikken in mijn huid. Ook ervaar ik soms pijnscheuten, geen kramp.

guillaume zei op

Enkele dagen terug had ik last aan mijn rechterbeen, het voelde wat zwak aan ( kon ook zij door kracht training dat ik 2 dagen voordien gedaan heb )

maar opeens op een ochtend kreeg ik last van fasiculaties in dat been, deze gingen over, en dag nadien kwamen ze terug.

En natuurlijk dan begin je te googelen, en je hoort daar de zeer enge prognoses, dan begin je extreem te letten op elke tinteling in je lichaam, je leest dan dat als het zou voorkomen op de tong, het om ALS zou kunnen gaan.

Wat doe ik nu ik zit met mijn tong 5 minuten voor de spiegel en bekijk hem, maar elke mm dat mijn tong beweegt denk ik dat ik iets heb.

dokter google vind ik redelijk eng, en ben hier ook wat angstig door.
heeft nog iemand hier last van ?

katia zei op

Hallo iedereen. Zie dat het een jaar geleden is dat ik hier schreef over BFS, ik dacht toen dat deze vervelende trillingen over waren door aanpassing medicatie voor een traag werkende schildklier, maar helaas. soms zijn de fasciculaties even weg maar terugkomen doen ze zeker!. Doorheen de tijd worden ze zelfs heviger, zonder dat het pijnlijk is blijft het toch een vervelend gevoel! Ik heb ook last van innerlijk hard trillen s nachts, vanaf dat ik me neerleg in bed om te slapen begint dit, hard ongecontrolleerd innerlijk trillen in de hele romp, uren aan een stuk, dit gaat alleen over door me rechtop te zetten in bed, maar zo kan je natuurlijk niet slapen...dit duurt al meer dan een jaar en soms slaap ik weken na elkaar maar 2,3 uren per nacht en dit is slopend! Herkent iemand dit? Geen enkele dokter kan dit verklaren of aan een ziekte koppelen...groetjes iedereen

katia zei op

vervolg op bovenstaand bericht: zie dat er velen beenkrampen hebben, zelf heb ik hier veel last van, vooral van pijnlijke kuitkrampen, dit duurt soms 4 dagen, ook dit kunnen dokters niet verklaren. Zou het niet kunnen dat alle mensen met BFS slecht slapen? En dat hier de oorzaak zou moeten worden gezocht? Dat de spieren s nachts niet genoeg kunnen ontspannen of hersellende rust krijgen?

Joana zei op

Misschien een loze opmerking maar is vitamine D geprikt?
Ik had ook erg veel last van krampen en fasciculaties op de meest vreemde plekken en heel de dag door. Mijn vitamine D bleek veelste laag wat deze klachten ook kunnen veroorzaken. Nu 5 maanden later merk ik dat met extra vIt. D inname dit al een stuk verminderd is.

Dennis zei op

Hoi, inherent verschillende zaken die hier beschreven worden. Bij mij is het allemaal begonnen na een operatie waarbij mijn galblaas is verwijderd. Ik werd wakker met stijve kuiten en na een week of zo begonnen bij mij de fasciculaties. Eerst in mijn kuiten, daarna in de rest van mijn lichaam. Inmiddels is mijn bloed, urine en ontlasting op alle mogelijke oorzaken onderzocht en heb ik een EMG gehad. Conclusie: ik ben kerngezond. Maar zo voelt het natuurlijk niet. Ook ik ben erg bang voor ALS of een andere enge ziekte. De neuroloog houdt het voorlopig op BFS. Ik heb het voornamelijk in mijn kuiten, maar ook weleens in andere delen van mijn lichaam. Wat ik zelf ook merk, is dat ik ook direct na de operatie erg koude handen en voeten heb, snel last heb van slapende ledematen en ook zoals Katie beschrijft af en toe last van een soort interne vibratie van de romp, meestal net nadat ik wakker wordt. Erg vreemd allemaal.

Marcel zei op

Zijn jullie ook bekend met een soort van dode plekken op het lichaam. Het is niet echt gevoelloos maar voelt toch anders/vreemd aan?

O. Kellerhoff zei op

Hallo,
Sinds okt.2013 heb ik ook overal spiertrekkingen .24/7 in de kuiten en verder ieder spiertje.Van de mitrailleur tm de plopjes en van de kleine zichtbare die je niet voelt en alleen in een bepaalt licht ziet.Verder heb ik ze na het niezen in de nek en romp,bij het omdraaien in bed in romp enz enz.Ik heb ook last van tremors,snel slapende ledematen ,tintelingen,.knakkende gewrichten echt overal, brandende sensaties,mierenkruipen enz enz.In nov.jl een acute spierverstijving gehad,binnen een halve sec.stonden mijn armen stijf en mijn handen in klauwstand.Dit duurde zn 10 min.dacht eerst aan een tia ofzoiets maar neurologe zei dat het een dystonie was.2 maanden geleden lag ik met mijn enkels op het bureau,na het opstaan zakte ik als een meelzak in mekaar,net of mijn enkels het even niet meer deden.Ik heb een emg in het azm gehad,niets wees in de richting van ALS.Nu in belgie.Bloedonderzoek ok,alleen calcium 2.61.Hersenstamonderzoek goed,geen ms zei neuro.Wel veel afwijkingen van cervicale wervels en een lumbale hernia.Bij het emg beeld was het besluit, beiderzijdse C7 radiculitis en een sacrale polyradiculitis met reflexverzwakking.Ik begin het toch een beetje benauwd te krijgen omdat het emg beeld toch afwijkingen laat zien maar hij heeft ook naalden in mijn kuiten geprikt die al 11 maanden tekeer gaan.en dan zal je toch iets moeten zien als het echt niet goed is.En op het amerikaanse forum zeggen ze,Als is failing not feeling.Hoop dat er toch een paar reakties komen om mij een beetje moed in te praten want de twijfel iz ooo zoo groot.En jullie weten denk ik wel hoe ik me nou voel, die onzekerheid .Fietsen 80 km en rennen gaat nog best goed
gr Olaf

iersel zei op

Beste Olaf,
als ik je verhaal zo lees zou ik echt niet bang zijn voor ALS. Je hebt al zoveel onderzoeken gehad, dan was de diagnose al lang gesteld. Ik heb zelf ook zoveel angst gehad dat door mijn stress ook allerlei klachten zijn ontstaan maar het is toch echt BFS bij mij.
sterkte ermee!

O Kellerhoff zei op

Hoi Iersel,
Dank je voor je reactie,echt fijn.Jij hebt dus ook slapeloze nachten gehad begrijp ik.Mag ik vragen hoe het nu met je gaat,klachtenvrij?of...Zijn idd al veel onderzoeken geweest maar blijf piekeren over het laatste emg.De neurofysioloog zei dat de reflexexen zelfs zeer snel waren maar verzwakt aankwamen.Spreekt dit tegen *** of voor ?.Is radiculitis een symptoom van iets of een aandoening op zichEn als er steeds weer iets tussen mijn vingers uitglipt of als ik naast de deurgreep van de koelkast grijp,krijg ik soms echt een knoop in mijn maag.Het gevoel van zie je wel Bingo.p(Dit zijn allemaal dingen die 24 /7 door je hoofd schieten maar dat hoef ik jou niet uit te leggen .
Over 2 weken weer terug en kijken wat het volgende onderzoekje is.Ik ben zeker een hypochondertje,maar deze klachten zijn wel heeeeel bizar.Kijk maar eens(moet niet ,mag wel )you tube bij spiertrekkingen kuit.Dit is echt mijn kuit.

Gr.Olaf P.s o ja,ik ben 44 en kom uit maastricht

roy zei op

Hallo beste mensen.

Zijn er ook mensen die zijn afgekeurd voor werk door bsf?

iersel zei op

Beste Olaf,

ik ben nu 5 maanden verder. Nog steeds last van spiertrekkingen maar geen angst meer dat ik ALS heb. Wel op wisselende plaatsen pijn maar dat gaat ook altijd weer over maar het is wel irritant. Denk gewoon dat het bij BFS hoort. Heb je you tube filmpje bekeken, heftig hoor. Was bij mij ook zo erg maar kwam toch ook wel door de stress. Heb jij al een diagnose gekregen? Het is in ieder geval geen ALS, anders had je die diagnose zeker al gekregen!
sterkte!

Kenneth zei op

Lieve mensen,

Ook ik heb vervelende klachten zoals spiertrillingen / wazig zicht / spierpijn midden in mijn rug / soms slapen mijn ledematen / erg moe / trillende duim etc, en dat voor ruim anderhalf jaar.
Zelf ben ik ook mega ongerust en weet totaal niet wat ik moet doen maar laat dat je leven niet beïnvloeden en LIJden (makkelijk gezegd) al zeg ik het zelf. Onze klachten lopen gelijk maar toch sterk uiteen. Sommige mensen hebben of kunnen inderdaad wat ernstigs onder de leden hebben maar veelal van ons ook niet (somatisch onverklaard zoals men op de dokterspost of de psychiater ons zo mooi kan zeggen). Er is zoveel wat ons ongerust maakt en veel stress opbrengt (zoals het opzoeken van verschrikkelijke ziektes op het internet). Tuurlijk zal er misschien wat op de loer liggen maar ik ben van mening om juist daarom weer positief in het leven te staan en ons lichaam een ''boost'' te geven van positieve energie en zodoende ons lichaam weer door die gelukshormonen weer zich kan gaan herstellen zoals het zou moeten doen. Zoals mijn oma ooit zei: Alleen de dood heeft geen oplossing het leven wel...

eline zei op

Ik ben ook zo bang voor Als. Ik heb sinds mei overal spiertrillingen( zij, armen, benen schouders billen,hals, gezicht. Het is wel minder geworden. Bij de neuroloog geweest en die zei nu geen aanwijzingen voor ALS.

Soms ben ik snel wankel denk ik, en ook gauw spierpijn in benen. Volgens mijn huisarts is mijn kracht goed.

Ik zit ook aan de anitidepressivan vanwege de angst voor ALS.

Soms voel ik 1 plopje in een spier, en soms trek het wel 8 x samen. Soms een paar dagen niet op een plek waar het eerder zat.


Iemand een idee?

Olaf zei op

Hoi Iersel,
Ik hoop dat je gelijk hebt.P))Nee nog geen definitieve bfs diagnose.Neuroloog in het azm dacht wel aan het spierpijn fascicilatie syndroom idd.In belgie via emg zeiden ze zenuwwortelontstekingen in onder en bovenrug.Vraagje ?Heb jij alleen een naaldonderzoek gehad of ook geleiding?Vorige maand had ik tintelingen op mijn tong en hij heeft er 2 keer een naald in gestoken en er waren geen fascicilaties zei hij.Nu heb ik weer steeds het gevoel dat mijn rechter mondhoek steeds vochtig is en ja hoor pieker de pieker .En als ik op de spiertjes van mijn mondhoek tik(met vingertop)beginnen ze even te trillen pffff .Maar op mijn racefietje voel ik mij goed en sterk dus daar hou ik me maar aan vast he.Wat voor pijntjes heb jij?Spierpijn ?of van die steken in enkels enz die heb ik ook. gr.

Olaf zei op

Hoi Eline,
Ik heb ook van die mitrailleur trillingen af en toe.Heb jij ze ook na het niezen,dat je net een flipperkast bent??Ik ben met antideppresiva gestopt omdat ik daar meer tremoren in mijn handen van kreeg .Soms een oxazepam kan ik lekker van slapen heeeel af en toe.maar ik weet wat jij voelt en denk velen hier.Doodsangst is het ergste wat er is.Tipje,mischien heb je er al op gekeken.Google eens About bfs.com .Weet zeker dat je een paar uurtjes zoet bent en mischien voel jij je dan wel ietsje rustiger.
Gr.Olaf

Eline zei op

Hoi Olaf,

Ik heb het ook met niezen idd, dan gaat het heel erg trillen bij mijn ribben of in mijn hals.

Ik vind het juist zo eng dat mijn spieren trillen als er spanning opkomt.

Ik las ergens dat bij bfs het vaak in rust is.
Als ik op mijn arm leun bijv trilt het soms wel 8 keer in mijn bovenarm, van die kloppingen.

Wie kan me helpen, ben nu al een half jaar lang zo vreselijk van voor ALS. Ik word er gek van.

eline zei op

Ik heb trouwens ook vaan stijve pijnlijke spieren, voorin in mijn benen en heupen. ene dag beter dan de andere dag

Olaf zei op

Hoi Eline,
heb jij al een emg gehad,en hoe oud ben jij?Is dit alles begonnen na een periode van stress??Ik maakte mij ook veel zorgen van die trillingen na het niezen enz.Ik heb dit een paar keer bij 2 neurologen aangegeven maar die waren niet zo onder de indruk.Soms gebeuren er dingen die niet te verklaren zijn zei ze.een andere neuroloog zei het kan met drukverschil te maken hebben.Maar ik heb begrepen op andere sites dat dit heeeeeel normaal is bij bfs.Hoesten ,gapen niezen enz.Dus maak je daar maar niet al te ongerust over.En die spierpijn hoort er ook bij .Een neuroloog zei tegen mij je hebt waarschijnlijk het spierpijn fascicilatie syndroom.Ik heb het vooral in mijn nek als ik mijn nek hard op mijn borst druk en de druk loslaat,trillingen in mijn hals en een gevoel of de kaakspieren iets later ontspannen.Maar wij zijn geen doktors en kunnen je niet vertellen wat het is maar probeer wat Kenneth zegt leuke dingen te blijven doen en niet 24 uur te googlen.Ik was ook zo bang, nooit veel gerookt maar ik zat op een gegeven moment op 4o sig.per dag en 2 liter bier.Slapen ging niet meer om de 2 uur wakker naar onder sigaret roken en weer 2 uur slaap.Ik was 10 kilo afgevallen.De huisarts zei ,de stress vreet je op.Maar op een gegeven moment zei ik tegen mezelf DIT WIL IK NIET MEER.Nog altijd rare klachten maar ik heb nu zoiets van mocht het zo zijn dan zien we wel weer ,je doet er toch niks aan.Maar probeer er wel over te praten en vragen te stellen maar niet 24 uur per dag .Ik zat ook 12 uur te googlen en heb echt 100 sites gegoogled maar het maakt je alleen maar angstiger.Ik denk dat onze hersens een spelletje met ons spelen en zolang we maar blijven twijfelen en als dit o fals dat blijven we in het circeltje zitten .Ik probeer nu ook alleen de positieve dingen te lezen en heb al heeeel wat gelezen en wat ik vaak tegen kom is dat spiertrillingen helemaal niets met als te maken hebben,hetzelfde als iemand 2 dagen hoofdpijn heeft en iemand zegt, je hebt een hersentumor.Mischien heb je wel myoclonieen?Maar spiertrillingen over het hele lichaam is een goed teken heb ik een paar keer gelezen.Mijn neuroloog zei ,iemand met als komt meestal met een vage klacht zoals een klapvoet of hand en dan wordt het voor ons pas interessant, maar U heeft zoveel klachten we weten niet waar we moeten beginnen.Ik hoor wel hoe het met je gaat gr.Olaf

anne zei op

Zeer herkenbaar allemaal.Ik zit al twee weken stijf van de zenuwen midden in de nacht wakker en ben de hele dag doodsbang.Al 4 x bij de huisarts geweest,welke mij gerust stelt,maar een uur later is het er weer.Alles trilt,ik slaap niet meer.Ga wel naar een psycholoog nu en laat bloed prikken.Wie kan mij geruststellen?

Olaf zei op

Hoi Anne,
Heb jij alleen trillingen of nog andere sensaties bv tintelingen en prikkelingen enz??

eline zei op

Hoi Olaf,

Ik heb verder geen onderzoeken gehad,alleen bloedonderzoek en lichamelijke testjes. IK heb het vanaf mei nu, daarvgoor had ik wel een stressvolle periode. Toen voelde ik elke minuut ergens een trilling, en nu soms maar 4 per dag. Dat is toch een goed teken?
Ik was woendag bij de neuroloog en die zei weer je hebt echt geen Als. Maar toch blijf ik bang. Gister deden ook mijn beenspieren echt pijn opeens. Hoelang heb jij het al?

Olaf zei op

Hoi Eline,
Fijn voor je dat het al is afgenomen.Ik heb het volgens mij sinds sept 2013 maar had al eerder klachten als ik alles op een rijtje zet.Ben begin 2013 een week flink ziek geweest griep een week 40 koorts.Heb dat nog nooit gehad.daarna begon mijn rechter been om de minuut te gloeien en bij het bukken een stroomgevoel in mijn rug en arm.Na idd een zeer zeer volle stressperiode begonnen mijn kuiten te branden en dacht dat het overbelasting van het joggen was.Maar in bad zag ik ineenkeer een trilling maar voelde hem niet.En dan gaan we goolglen he ?Binnen een paar weken voelde ik er een in mijn borstkasst ,ooglid enz.Inmijn kuiten voel ik wel veel sensaties maar de meeste trillingen voel ik nietin mijn kuiten .Om de paar sec,zie je een soort kuiltje of hoe moet ik het uitleggen.Die trillinkjes heb ik soms ook tussen duim en wijsvinger.Maar ieder dag is anders dan weer hier meer last dan weer daar.Wat mij opvalt is dat mijn klachten meer symmetrisch zijn .Beide kuiten begonnen,daarna beide armen ,een brandend gevoel enz enz.Maar je bent op de goede weg als je blijft piekeren laat een emg maken?dan ben je gerustgesteld !! gr

Olaf zei op

Hallo,
Nog even een vraagje ?? Heeft er al iemand goede ervaringen opgedaan bij een chiropractor of met accupunctuur.Er worden dan toch naaldjes in de buurt van de zenuwbanen geprikt of??Ben echt benieuwd naar alle ervaringen.

gr .Olaf

Dionne zei op

Beste mensen op dit forum,

Sinds februari 2013 heb ik last van fasciculaties op armen, benen, rug, buik, handen, hals etc...soms ook op mijn tong.
Ik ben in April 2013 en juli 2013 onderzocht omdat ik heel erg bang was dat ik ALS zou kunnen hebben. Ze hebben toen EMG gedaan en me klinisch onderzocht. Had ook andere vage klachten zoals : maanden pijn in zijkant onderbeen, tremoren in vingers, heesheid die maanden aanhield etc... Alle klachten relateerde ik aan ALS.

Later ging de angst een beetje weg en kom ik mijn leven weer redelijk oppakken.
Maar nu sinds een week heb ik wel 50 keer per dag spiersamentrekkingen in de zijkant van mijn hand ( rechter pinkmuis )
Normaal heb ik fasciculaties verspreidt over mijn lichaam en dan een paar seconden hier en later op de dag weer eens ergens anders.
Maar zoals nu, al een week op een en dezelfde plek in mijn pinkmuis.
Ik ben dus nu weer ontzettend bang omdat ik dit dus niet herken. Ook voelt deze hand koud aan.
Ik weet dat bij BFS de fasciculaties dagen op een plek kunnen blijven hangen, maar het is nu al over een week.
Zijn er meer mensen hier die dit herkennen?
Ik maak me enorme zorgen en de huisarts wilt me dus niet meer doorsturen naar de neuroloog. Maar de laatste keer dat ik bij de neuroloog was, was in jul 2013, nu dus een jaar en 4 maanden geleden.
Ik schrijf hier dit bericht omdat ik heel erg bang ben en ik hoop dat er hier reacties komen van mensen die ook langere tijd fasciculaties hebben op een en dezelfde plaats.

Groetjes Dionne

josje zei op

Hoi Dion,

Ik herken dit wel heb nu al meer dan een week tussen pink en ringvinger een trillende spier. Elke keer even 5 min rust en dan gaat het weer. Ben bekend met benigne fasculatie syndroom. Maar dit maakt me wel erg bang. Pff huisarts vind het ook niet nodig om me weer door te sturen. Zal ook wel blijven hangen door er op te focussen en angst. Sterkte.

Groet, josje

Dionne zei op

Beste Josje,

Had jij ook al eerder last van spiertrekkingen, dus ook wel eens op andere plaatsen ?
En ja, ik vind het nu echt eng worden. Duurt dus nu al dik 2 weken.
Gisteren was het minder, maar vandaag weer volop aanwezig.
Ook als ik niks voel en ik kijk toevallig dan trekt de spier weer naar binnen.
Ben er inderdaad veel mee bezig nu. S'morgens als ik wakker word dan ben ik meteen alweer aan het kijken.
En als ik een vuist ouzo maak, begint het ook gelijk weer.
Ben afgelopen vrijdag bij een neuroloog in Sittard geweest en hij heeft me een verwijzing gemaakt om nogmaals naar Utrecht te gaan. Hij kon bij lichamelijk onderzoek niet direct iets geks vinden, alleen had ik levendige reflexen en clonus aan beide benen. Hij zei dat hij me voor mijn geruststelling doorstuurde. Maar aan de andere kant zei hij ook weer : als u nu nog nooit in het ALS centrum was geweest vorig jaar dan had ik me wel wat zorgen gemaakt, maar u bent daar vorig jaar ook onderzocht. Dat klopt inderdaad, maar toen waren deze klachten in die hand er wel niet. Heb ook de laatste dagen pijn in mijn pols met vlagen. Alles valt je nu natuurlijk op, terwijl als je geen angst hebt je er misschien helemaal niet echt op let of je wel eens pijn in een pols hebt. Maar ik denk meteen weer : dadelijk wordt mijn pols zwakker. Ook zit ik steeds te kijken of ik geen kuilen in mijn hand krijg en of min ene hand dunner wordt dan de andere. En hoe langer je kijkt des te meer gaat je opvallen. Waarschijnlijk hebben meer mensen 1 hand dunner dan de andere, omdat natuurlijk iedereen een voorkeurshand heeft en die is meestal sterker en bevat ook meer spiermassa. Dus nu maar afwachten you ik in Utrecht terecht kan. Maar maak jij nu ook zorgen of niet . En wat zegt je huisarts van die trillingen tussen je ringvinger en je pink dan ?
Hoop dat er hier nog meer reacties komen van mensen met dezelfde klagen op 1 plek wat langer aaa houdt.
Oma, hoe oud ben je eigenlijk ? Omdat ALS meestal optreedt na je 40e. Maar goed, ken ook iemand die was 30 toen hij de diagnose kreeg. Vreselijk gewoon.
Groetjes Dionne

josje zei op

Beste Dionne, ik ben doodsbang. Herken jou verhaal geheel. Blijf er maar op gefocust. En daardoor blijf ik het zien. Ik uit eindelijk ook door verwezen naar neuroloog. Heb al aantal jaren spiertrekkingen over mijn hele lijf. Maar nu zijn tong en handen nieuw. En vooral langere tijd op 1 plek maakt me bang. Heb toen naald emg gehad, bloedonderzoek en scan hoofd allemaal geen bijzonderheden. Goedaardige fasculaties gaf neuroloog aan. Ben heel benieuwd wat ze nu gaan doen. Weet jij al wanneer je terrecht kan? Ik ben 32 trouwens.

Gr josje

Dionne zei op

Hoi Josje,

Ja, de angst is vreselijk, ik weet er alles van....
Dan weer daar trillingen, dan weer op een andere plaats, dan weer kort, dan weer een paar dagen ( weken met die hand ) op een bepaalde plaats.
Soms van die tikken en soms van die golfjes, altijd anders, heb jij dat ook ?
Ik zal je mijn email geven, dan kunnen we daar misschien eens schrijven.
Ik krijg nog bericht wanneer ik bij de neuroloog in Utrecht terecht kan.
dionne.gijzen@hotmail.com

Groetjes Dionne

eline zei op

Hoi een vraagje,

hebben jullie het ook met niezen? Mijn spiertrekkingen waren voor een week bijna weg, vandaag moest ik veel niezen, en als ik nies gaat het overal bibberen. Ik heb ook zonder niezen opeens weer meer last weer. Gelijk weer bang voor Als. Maar toch raar als het een week bijna weg is toch>?

Dionne zei op

Hoi Eline,

Hoelang heb je al trillingen ? En heb je ze ook langer op een plek ?
Wat je beschrijft met niezen herken ik niet.
Maar als je BFS hebt kunnen trillingen altijd opnieuw ontstaan.
En hoe oud ben je, omdat je ook bang bent voor ALS .

Groetjes Dionne

eline zei op

Hoi Dionne,

Ik heb het vanaf mei al inmiddels. het is wel afgezakt. Eerst elke minuut en nu paar keer per dag.
Ik ben 30 jaar. Neuroloog overtuigd van geen als maar ja...

diinne.gijzenhotmail. Om zei op

H

Dionne zei op

Hoi Eline,

Er ging iets mis bij mijn vorige bericht, krijgt het niet meer verwijderd.
Ik hoop dat ik je een beetje gerust kan stellen.
Als de fasciculaties afnemen en zoals je zegt, je hebt ze nog maar een paar keer per dag zou ik me echt geen zorgen maken over ALS. Echt, geloof me, elk mens heeft fasciculaties, maar niet elk mens let erop. Mijn man, vriendinnen van mij, een buurman, ik heb ze zelf gezien.
Maar ik begrijp je angst, ik zit er zelf middenin. Elke morgen sta ik op met angst en in de avond ben ik minder bang, weet ook niet waarom. Als jij ze maar een paar keer per dag ergens voelt, dan hoef je je naar mijn mening echt geen zorgen te maken. BFS kan heel lang aanhouden, soms maanden, soms zelfs levenslang. Ik ben natuurlijk geen arts, maar ik heb die trillngen nu sinds februari 2013 en ik ben ook heel bang voor ALS.
Bij mij is de angst nu weer heel heftig terug gekomen omdat ik al weken fasciculaties in mijn pinkmuis heb ook veel in mijn arm aan die kant. Maar dan echt wel 60 / 70 keer per dag op dezelfde plek. Dat maakt mij zo vreselijk angstig. Ook heb ik pijn in deze arm / pols als ik erop leun. Maar ik was eerst niet meer bang voor een enkele fasciculatie of een paar per dag, ik had het een paar maanden geleden redelijk onder controle. Als ik me s'morgens uitrek bij het opstaan, dan voel ik ze overal, dat heb ik ook al sinds het begin. Heb je verder geen andere klachten dan ? Je mag me ook een prive bericht sturen als je dat liever hebt op dionne.gijzen@hotmail.com.
Ik had Josje ( die hier ook schrijft ) mijn email ook gegeven. Josje, als jij dit leest, wil je mij dan prive mailen aub ? wilde je iets vragen. Eline, probeer te onthouden wat je neuroloog zegt. Maar ik kan je wel begrijpen, angst is vreselijk. Maar die mensen die echt de diagnose hebben, die hebben echt reden om zich zorgen te maken. Ik heb veel op het forum over ALS gelezen, dan komen me echt spontaan de tranen. En dan de moed en kracht die deze mensen hebben, daar heb ik heel veel respect voor.

Groetjes Dionne

eline zei op

Hoi Dionne,

Jij zit er ook al lang mee zeg. Ik dus vanaf mei dit jaar, toen was het heel heftig, elke minuut overal. Het neemt dus wel echt af.
Alleen nu verkouden, en sinds gisteren weer meer last, vooral als ik nies voel ik het overal bibberen. Rug, zij, borst. En dit maakt me weer angsiger. Ik zit zelfs aan de antidepressiva door die trillingen vanwege angst. Het beheerst vaak mijn hele dag.

Ik heb verder geen andere klachten( Dacht ik eerst wel, ik dacht dunnere armen, en dat ik veel liet vallen uit mijn handen, en gauw wiebelig was) Maar dit is nu weer weg.
Toch blijf ik aan Als denken, het is echt hopeloos.
Maar volgens mij kan het dan niet een paar weken weg zijn op een plek en dan weer terugkomen toch?

Groetjes eline

josje zei op

Goedemorgen,

Ik ben bij neuroloog geweest en ze heeft geen enkele aanwijzing voor een enge ziekte. Door vermoeidheid en spanning hou je de klachten in stand. Ook over langere tijd op 1 plaats gaf ze aan dat het kon Ze gaf ook aan echt niet op internet te gaan zoeken. Je komt altijd wel iets tegen wat overeenkomt en daarom weer erg bang maakt. Zij is de professional hier zei ze.
Ik merk dat de spiertrekkingen nu al minder zijn. Maar wil dit volhouden en ga daarom starten met cognitieve gedrags therapie. Hoop het ooit de baas te worden en er in te blijven geloven dat het niks is.
Heel veel succes en sterkte allemaal.

Gr josje

Dionne zei op

Hoi Josje en Eline,

Josje, ben jij bij De neuroloog in Mastricht geweest ?
En zei ze ook dat het weken op 1 plek kon blijven hangen ?
Ik heb het al meerdere weken in die hand en heb ook een vermoeid gevoel en pijn in deze hand. Maakt me zooo bang.
Ik heb een nieuwe verwijzing gekregen voor het ALS centrum maar ze weten nog niet wanneer en of ik kan komen. Moesten ze nog overleggen.
Maar fijn voor je Josje dat je een goede uitslag hebt. Heb je ook weer een EMG gehad ?
En kunnen jullie mij aub prive mailen?
Ook jij Eline, dan kunnen we er eens over praten.
Mijn email is : dionne.gijzen@ hotmail.com

Groetjes Dionne

Thomas zei op

Dag allemaal,

Ik heb sinds Juni 2012 BFS. Herken veel van de angsten die mensen, zeker in een beginstadium, hebben en ervaren.

Voor mijzelf heb ik nu na 2.5 jaar BFS een plek kunnen geven in mijn leven. Ik ervaar fasciculaties in principe elke minuut van de dag. Mijn hamstrings, kuiten, scheenbeen en bovenarmen zijn het meest actief. Mijn kuiten bewegen 24 uur per dag terwijl eigenlijk alle andere spieren meer trekjes vertonen die komen en gaan; sowieso 10 tot 20 keer in een uur per spiergroep, voel ik wel iets.

Ik weet dat onvoldoende rust, stress, en weinig bewegen de fasciculaties direct beïnvloeden. Na perioden van weinig bewegen is de opstart altijd moeilijk aangezien dan de fasciculatie er juist zijn. Als ik eenmaal in een ritme zit met sporten merk ik dat de fasciculaties langzaam minder worden dan het niveau voordat ik ging sporten.

Ik heb eveneens een strikt Paleo dieet gevolgd voor zo'n 9 maanden en dit heeft mij ook veel geholpen. Ik volg het nu ook nog steeds, maar minder strikt.

Positieve van Paleo is dat je zo gecontroleerd eet dat je zaken die een negatieve invloed hebben op de fasciculaties ook meteen merkt. Voorbeeld hiervan zijn sommige rode wijnen en bier. Hier reageer ik op.

Ik heb in het begin zeer veel gelezen op het aboutbfs forum. Heeft mij erg geholpen moet ik zeggen. Er is ook iemand die daar doorlopend onderzoek doet en inmiddels de resultaten heeft verzameld van meer dan 500 mensen met BFS. Resultaten laten zien dat veel mensen BFS hebben gekregen die zeer intensief hebben gesport, op dieet waren en/of veel gewicht verloren en veel stress in diezelfde periode. Anti-biotica duikt ook bij veel mensen op.

Ik heb inmiddels wel tientallen dingen geprobeerd om meer grip te krijgen op de trillingen. Die zaken die ik hierboven heb besproken (dieet, rust, geen stress) helpen mij het meeste, maar halen het nooit weg.

Voor de acceptatie, en dit is ook iets dat mijn Neuroloog mij adviseerde, is het goed geweest dat ik in het begin van mijn BFS diagnose eerst 3 tot 4 maanden niets heb gedaan. Niets gelezen, niets geprobeerd, etc. De zoektocht naar oplossingen houdt je in een continue profiel van een 'patient'. Als je echt geaccepteerd hebt dat BFS een onderdeel is van je leven (heeft bij mij iets meer dan een jaar geduurd) dan kan je ook veel rustiger en meer gedegen naar ervaringen van anderen kijken en luisteren (zonder dat het stress oplevert bijv) en op zoek gaan naar potentiële antwoorden. Op het aboutBFS forum geven mensen ook aan dat het voelt alsof je zenuwen op hol zijn geslagen en een 'constante' moet worden gevonden die het weer 'reset'.

Overigens vind je daar een paar mensen terug die zeggen dat ze er vanaf zijn. Dit zijn er echter 2 of 3 op de 500. Het regime dat zij hebben gevolgd heeft mij echter wel geholpen. 1 van die zaken was ook Paleo.

Irene zei op

@dionne
Het valt me op dat je schrijft dat je angsten in de ochtend erger zijn dan in de loop van de dag
Dit lijkt op een zgn 'dagschommeling' die je ook bij stemmingsproblemen ziet voorkomen. Ik herken dat wel want toen ik een depressie had kwam dat bij mij ook elke ochtend voor. Sinds ik een antidepressivum slik is dat vrijwel over. Verder tril ik in ruste over bijna mijn gehele lijf maar ik kan me er weinig druk over maken. Het is wat het is. En mocht jij inderdaad ALS onder de leden mocht hebben (wat ik niet denk bij jou) dan is dat toch niet meer tegen te houden.

eline zei op

Thomas,

Begrijp ik nou goed dat bij veel mensen stress een oorzaak is?
Ik heb een tijd stress gehad, en net toen ik mij beter voelde begonnen de spiertrillingen. Soms is het 2 dagen bijna weg, en dan opeens is het een dag weer erger.

Ik heb het bijv ook als ik op mijn armen leun, dan trekt het bovenin mijn armen wel 8 x samen. Ik denk dan dit is foute boel.

waar voelen jullie de trillingen allemaal? En ook als jullie juist spanning op een spier zetten? Of alleen in rust?

ben nog steeds niet gerust erop. Maar voel het denk ik nog maar zon 4 x per dag en was eerst elke minuut. En toch zo bang.

Olaf zei op

Hoi Thomas,
Ik ervaar ongeveer hetzelfde en zeker miin kuiten24/7.Als ik bezig ben weinig last idd.Voel jij die trekkingen in je kuit allemaal of zie je ze alleen?Maar zodra ik ga zitten voel ik op veel plaatsen prikkelingen en kriebelen enz.gisteren begon het spiertje tussen mijn duim en wijsvinger te bewegen 10 min ofzo en mijn wijsvinger maakte een soort van rytmische beweging niet heftig maarje zag hem steeds tikken zeg maar.Verder voel ik mijn hartslag steeds in mijn knie.Ook had een soort van elektrisch schokje in mijn onderarm.Op mijn tong heb ik ook vaak een gevoel alsof ik een 12 volt batterij op mijn tong duw zeg maar.Zijn er ook mensen die ook veel sensorische klachten hebben??Zijn er ook mnsen die de trillingen kunnen opwekken bv op een spier tikken of na het aanspannen van een spiergroep enz?En Eline ,ik heb ze echt overal van mijn voorhoofd tm mijn voeten .

Thomas zei op

Voor de duidelijkheid:
De Thomas van 3 december ben ik niet.
Ik heb geen BFS, kan geen ervaringen daarover delen.
Hartelijke groet van (Haagse) Thomas (P.M.)

Roefie zei op

O. gelukkig ! Ik maakte me al ongerust over nog meer narigheden, maar tegelijk wel jammer voor de andere Thomas.
Groeten van (ex) Haagse Roefie

dieuwke zei op

ik kan ze opwekken door bijvoorbeeld mijn voet te heffen. dan krijg ik ze in mijn kuiten. ook bij ogen sluiten, dan zitten ze in mijn oogleden, en willen mijn ogen ook niet meteen open. ook grotere vlagen na inspanning, bij plotseling ontwaken of schrik. ook veel kramp in mijn tenen, voeten en kuiten. een tikkende duimmuis of wiebelende vinger heb ik ook vaak. tintelingen constant overal. een soort trilling in mijn tong siinds dit jaar. brandende banden om mijn enkels en ernstig tinnitus(piep in oren). verder wisselende vlagen van gehooruitval en atrofie van de opticuszenuwen. ik heb de fasciculaties nu tien jaar precies en heb beslist geen ALS. wel vermoedelijk een mitochondriele myopathie.

kees zei op

Hoi

Wie kan mij helpen aan info ( medicatie,dieet, etc) wat mij kan helpen om beter om te gaan met klachten ?

Maw wat of wie heeft jouw geholpen ?

j. zei op

Dieuwke, is er wel eens gekeken naar andere dingen dan mito? MS bijv.? En dan niet toen het net begon.

Thomas zei op

Hi all,

@Eline: de stress factor speelt idd bij het overgrote deel van de BFS patiënten een ontzettende grote rol. Ik zou echt aanraden je eens een paar avonden te oriënteren op ww.aboutbfs.com

Hier een linkje naar een mede-BFS'er die er zo goed is vanaf gekomen. Ik heb dit dus min of meer gevolgd en het heeft idd geholpen. De medicijnen heb ik gelaten voor wat ze zijn overigens.

http://www.aboutbfs.com/forums/viewtopic.php?f=3&t=19128&sid=c4e1e1c2ee83f75ba42bae3383d99ba3

Deze site geeft ontzettend veel info over BFS en vanuit BFS patiënten ontzettend veel ervaringen. Ik kijk tegenwoordig nergens meer van op. Ik heb na vele testen (MRI, bloed, EMG's, bezoek bij ALS centrum in UMCU, etc) eigenlijk de meeste rust gehaald uit het feit dat meerdere mensen min of meer hetzelfde hebben als ik. Niet uniek zijn brengt in iig in mijn hoofd veel rust.

@Olaf, in principe alles wat je zegt komt in meer of minder mate bekent voor.

IK hoop dat ze vanuit ALS onderzoeken ook als side-effect meer over zaken als BFS te weten komen. Ik heb namelijk het idee dat het nergens hoog op een prioriteiten lijstje staat. Ben zelf wel ontzettend benieuwd hoeveel mensen hier nu echt aan lijden. Als je op fora als deze kijkt redelijk wat, maar het onderzoek dat nog steeds loopt in de US heeft 'pas' 500 mensen. Op een wereldpopulatie is dat natuurlijk niet noemenswaardig. De symptomen zijn erg genoeg voor mensen om elkaar via deze manieren te vinden. Maw denk ik dat er niet eens zoveel mensen zijn die het hebben.

Doe mee met het onderzoek zou ik zeggen:
https://docs.google.com/forms/d/1HNmfGjXTFxBcCZJ1aTlt96-5n0fdSDVDt57oJ88KDCI/viewform?authkey=CJvBgaQM&formkey=dElCQkFBRWlvY1ZSTThKTmNsbEg4d0E6MQ&hl=en_US

Hier een document met de voorlopige uitslagen:
http://patrickbohan.elementfx.com/BFS_Medical_Paper_500.doc

Hier ook en mooi filmpje met goed in beeld de fasciculatie in de kuit:

http://youtu.be/J_1oIpfZIwE

dieuwke zei op

Kees, zoals ik het zie wil misschien helemaal niet voor jou soelaas bieden, maar ik zal het toch delen. ik heb in de loop van de jaren gemerkt dat er voor een heleboel erg vervelende klachten geen medicijn of therapie te vinden/geboden wordt. ik moest zogezegd er maar mee leren leven, net als met slechtziendheid, krijs in mijn oren, nauwelijks kunnen lopen, dodelijke moeheid,etc, etc. wat bij mij helpt is dan ook om me er niks van aan te trekken en afleiding te zoeken. lekker laten wiebelen. je been valt er echt niet af. blijft natuurlijk de angst voor een ernstige ziekte, maar als het (langdurig) slechts bij fasciculaties blijft en zich geen andere verdachte verschijnselen manifesteren, zoals spierzwakte, dan zou ik me daar voorlopig niet al te druk om maken. daarmee kom je namelijk in een vicieuze cirkel: doordat je je zorgen maakt, verhoog je de stress en versterk je de fasciculaties.
verder gebruik ik wietolie die ook wat lijkt te helpen tegen fasciculaties
j., ik ben inderdaad aan het begin uitgebreid getest op ms. dat bleek niet het geval en het is bij ons familiair. ook andere symptomen wezen op een mogelijke mitochondriele aandoening. maar het is nooit duidelijk geworden en ik ben na 10 jaar ook een beetje klaar er mee.

Eline zei op

Heeft iemand een idee?
Ik moest het weekend erg overgeven, en tijdens het overgeven erge spiertrillingen, in benen ook weer, middenrif, rug, zij.
Kan dit door zon inspanning komen als overgeven en onschuldig zijn? Gelijk weer bang terwijl ik verder heel weinig spiertrillingen heb op het moment.

Groetjes eline

Gaap1974 zei op

Hallo, ik ben Gaby en lees al een hele tijd dit gesprek mee.

Weet niet of hier nog gereageerd wordt.

Sinds 4 jaar heb ik spiertrekkingen, die in beide kuiten zijn begonnen. Het verspreidde daarna naar mn armen, buik, oor, ogen, mond, gehemelte, wang, zelfs op mn hoofdhuid en in mn tong is het steeds erger aan het worden. Geen krachtverlies, wel snel vermoeide armen benen.

Snel in slaap vallende armen en benen.

Daarnaast veel last van mn darmen, duizelen, zweten, misselijk, tranende en brandende ogen..EMG en bloedonderzoeken, onderzoeken wijzen niks uit. En heb ook geen diagnose, maar word zo intens bang van de spiertrekkingen in mn tong, die aanvalsgewijs optreden.

Wie herkent dit

Groetjes Gaby

dit bericht is gewijzigd door Gaap1974 op 23 augustus 2016 om 19:14

Tukkertje zei op

Hoi allemaal en gaby, aangezien jij de laatste bent die kort geleden heeft gereageerd.

Mijn naam is michel, 43 jaar en gisteren voor het eerst naar de huisarts geweest met de volgende klachten.

DEnk dat het ongeveer 2 jaar geleden is begonnen. 24 uur per dag , spiertrekkingen in mijn linkerkuit. Omdat ik  verder geen klachten bij kreeg geen aandacht aan geschonken. Kort daarna begon ook mijn rechterkuit. OOk 24 uur per dag spiertrekkingen zonder pijn. Wel werd ik snachts soms wakker met kramp aanval in de kuit. Maar verder vond ik nog geen reden om te denken , ow jee dit is goed mis. De spiertrekkingen zijn trouwens zeer goed zichtbaar. Golvende bewegingen in de kuit.  Nu sinds paar weken voel ik ook op andere plekken spiertrekkingen. Maar deze zijn meestal van korte duur. Soms echt maar 1 seconde, soms minuutje oid. Pas geleden nog virus op de tong gehad, zeg maar bultjes en rode pijnlijke tong, vaak branden en zere ogen zoals gaby ook zegt, darm problemen, al mijn gehele leven, depressief, slik anti depressiva al jaar of 6 tegen hyperventilatie en depressiviteit, 4 jaar geleden mijn werk verloren en sindsdien zo goed als zittend en liggend leven gekregen. Dus dit alles zou je zeggen, nou daar heb je de oorzaak al van de spiertrekkingen of fasciculaties om t woord er maar voor te gebruiken.

Toch doodsbenauwd, ben ook zo hypochonder als de pest, voor a.l.s .  Gisteren dus na de dokter geweest en hij vond het wel raadzaam om afspraak te maken bij de neuroloog. En sinds gister is het echt helemaal mis. Duimen die nu spontaan bewegen, spiertrekkingen zitten nu ook aan de zijkant van de voet. Steeds meer kleine spiertrekkingen in arm, buik hoofd. Prikkelingen, nou ja nu dus pure angst. Nog niet idee dat ik ergens spierkracht aan t inleveren ben. Wel idee maar kan tussen mijn oren zitten dat ik soms wat moeite heb met dingen oppakken maar denk er dan wel aan als ik iets oppak. Heb mezelf er nog niet op kunnen betrappen dat ik moeite heb met dingen oppakken als ik even niet bezig ben met dit probleem.

Wel snel stijven spieren en , bijv nu ik wat langer typ, snel vermoeide spieren. Om mezelf moed in te praten hoe moeilijk ook denk ik dan maar dat komt omdat door de laatste 4 jaar zo goed als zittend leven mijn lichaam niks meer is gewend en mijn conditie 0,0 is.

Rutger zei op

Dag Gaby,

ik heb speciaal voor jouw bericht mij aangemeld op myocafe, omdat ik vrijwel identieke klachten heb. Ik ben Rutger en ben 36 jaar.

Ik merkte september 2015 dat ik snel vermoeide spieren kreeg. Geen krachtverlies, maar ze doen gewoon snel pijn. Ik had toen juis een intensieve periode met veel stress. Uiteindelijk uitgeblust geraakt mid oktober 2015 en vervolgens niet meer gewerkt tot eind van het jaar. Dat heeft mij wel goed gedaan - in die zin dat ik vanaf 1 januari weer fulltime aan het werk ben. De fasculaties begonnen zo ongeveer rond maart, juist toen ik een modus had gevonden om beter met alle stress om te gaan en het voor mijn gevoel een stuk beter ging.

Mijn klachten zijn nu als volgt:

- fasculaties vooral in de benen maar eigenlijk overal (bijna niet meer in het gezicht). Zoals gezegd sinds maart 2016.

-Spieren die snel pijn doen: ik kan prima 2 uur tennissen maar een lamp aan het plafond ophangen boven mijn macht kost veel meer moeite. Net alsof de spieren zo nu en dan even moeten ontspannen tussendoor. Zo is trappenlopen geen probleem, mits ze niet te lang zijn: als ik 3 verdiepingen of meer op moet in een groot gebouw gaat alles enorm pijn doen. In huis (1-2 trappen) nergens last van. Sinds september 2015.

- snel en veel zweten. Ik heb nooit goed tegen warmte gekund in mijn leven maar dit is alleen maar erger geworden. Ik heb een tijd mijn temperatuur gemoeten en ik merk dat bij de minste inspanning mijn temperatuur oploopt tot 37.5-37.9. Lichte verhoging dus die weer verdwijnt binnen een half uur als ik weer rust neem. Dit is al sinds juli 2015. 

- duizelingen. Hiervan heb ik last sinds ongeveer december 2015. Het lijkt de laatste maanden langzaamaan minder te worden. Ik denk dat het te maken heeft met gespannen spieren in mijn nek. Als ik mijn hoofd omhoog doe heb ik er het meest last van.

- last van mijn darmen; in het verleden (pubertijd) al eens zeer heftige PDS gehad maar dat was altijd minder geworden in de loop van de tijd. Nu echter weer terug en vrij constant. Voornamelijk last van krampen, opgeblazen gevoel en lichte vorm van obstipatie. Ik neem hier in water oplosbare vezels (Metamucil) voor en dat helpt best goed.

- brandende ogen heb ik ook tijd gehad maar dat is nu weer minder. Wijt ik voor een groot deel aan stress en daaraan gerelateerde vochtgebrek, etc... lijkt bij mij nu onder controle maar had ik maanden last van, zo ongeveer 1 keer per week.

Ik ben maanden terug bij de huisarts geweest en die zei met name over de duizeligheid dat als dit aan zou houden ik terug moest komen. Ik ga binnenkort dus weer terug om toch maar naar de neuroloog te worden doorverwezen.

Succes allemaal!

Erik112 zei op

Hallo Gaby,

Over de spiertrekkingen in je tong moet je niet angstig zijn. Als je ze voelt dan is het over het algemeen niet ernstig en passen ze binnen het beeld van bfs. 

Bij bijvoorbeeld Als zijn de bewegingen in de tong niet voelbaar. Vaak treden dan al wat slik en spraak klachten op.

Als je in de spiegel kijkt en je opent je mond en je ziet je tong in zijn geheel constant golvende bewegingen maken dan moet je aan de bel trekken.

Ik heb (vermoedelijk) bfs. Heb bloed onderzoek, spierecho's en een emg gehad en hier kwam niets uit.

Mijn klachten begonnen afgelopen december met spiertrekkingen in mijn duim. Na enkele dagen op diverse plaatsen op mijn arm en heb ze nu overal. Ook af en toe op de tong.

Angst speelt hierbij naar mijn idee een rol, ook ik was in het begin bang voor ALS e.d. En door die angst had ik er ook meer last van. Op een gegeven moment dacht ik als ik maar geen slik klachten krijg en spiertrekkingen op mijn tong....En je raadt het al. Die avond in bed voelde ik mijn tong. En een dag later verslikte ik mij twee keer bijna....

Ook ik heb bij krachtsinspanning snel volle spieren en af en toe pijn in de spieren. Gevoel van kramp alleen zonder de daadwerkelijke kramp. 

Het is hinderlijk, maar als je weet wat het is ga je er vanzelf minder op Letten en worden de klachten beter te verdragen.

dit bericht is gewijzigd door Erik112 op 3 september 2016 om 08:25

Erik112 zei op

Rutger, 

Dat je lichaamstemperatuur stijgt bij inspanning is normaal. Dat heeft iedereen. Je moet je pas zorgen maken als je dat niet hebt.... 

Guido zei op

Hallo, na een traject van 3 jaar in het ziekenhuis in Maastricht werd ik naar huis gestuurd, ze wisten niet wat ik had. Wel waren alle onderzoeken gedaan zoals een erg spierbiop en ga maar verder.

In België werd gelijk bfs vast gesteld wat voor mij een geruststelling was. Alleen ik heb er krampen bij. Dit begon in armen en benen en gaat nu ook naar de handen en voeten. Ben ondertussen afgekeurd qua werk maar het blijft moeilijk omdat de medicijnen  ( en ik heb zo''n beetje alles al gehad) en nu heeft het ziekenhuis in België de hoop ook opgegeven. 

Ik zit net op dit forum en er staaniet zoveel berichten op dat ik ze niet allemaal gelezen heb. Kent of heeft nog iemand bfs maar dan met krampen erbij?

Groet, Guido

Alexandra71 zei op

Hoi guido,

Ik herken je verhaal. Gelukkig heb ik de diagnose redelijk snel gekregen. Ik heb de bewegende spieren in benen en armen maar de meeste krampen in mijn benen. Heb jij inmiddels een medicijn die je wat verlichting brengt?

Guido zei op

Hoi Alexandre, gelukkig dat bij jou de diagnose sneller werd gevonden. Ik gebruik nu Clonazepam 2x per dag 2mg. Maar het werkt niet echt. de spierpijn blijft aanhouden. Maar omdat ik verder al alle medicijnen heb geprobeerd is er niets anders meer wat zou kunnen helpen. Wat gebuik jij en kun je nog "gewoon" functioneren ? Ik vind het wel erg prettig  (sorry) dat ik iemand gevonden heb die hetzelfde heeft. Want de ziekte is erg onbekend.

Groetjes Guido 

geert66 zei op

Dag Guido

jammer dat de medicatie niet helpt. De clonazepam is toch een behoorlijk hoge dosis om geen effect te hebben...

Ik neem het ook nu en dan als ik er helemaal doorzit, maar dan veel lagere dosis ('s avonds): 0,5 mg

Ik heb ook de diagnose b(k)fs en heb een voorschrift Tegretol (Carbamazepine) dat ik voorlopig achter de hand houd omdat ik wat bang ben van nevenwerkingen. 

zeer vervelende aandoening, maar wschl niet levensbedreigend...

Geert

dit bericht is gewijzigd door geert66 op 8 december 2016 om 12:11

Alexandra71 zei op

Hallo allemaal,

Het is al even geleden dat ik een reactie heb geplaatst. Ik ben op dit moment helemaal zonder medicatie omdat ik overal heel erg suf van werd en niet echt verlichting gaven. De huisarts wilde mij zelfs medicatie geven welke gebruikt word voor mensen met Parkison, hierop heb ik aangegeven dat ik eerst verder onderzoek wil voordat ik die medicatie ga proberen. Ik voel me soms een proefkonijn heb al 6 verschillende soorten medicatie gehad. Via mijn huisarts opnieuw naar de neuroloog geweest vandaag. Deze wil een uitgebreid emg onderzoek laten doen om andere ziektes uit te sluiten. Advies van de Neuroloog is warm houden geen extreme activiteiten ondernemen en luisteren naar mijn lichaam. Na het onderzoek zal ik weer bij haar komen en dan zullen we verder kijken. Ik heb gelukkig wel het idee gekregen dat ze mijn klachten zeer serieus neemt en dat scheelt al heel wat. 

Guido zei op

Deze ziekte is te onbekend om echt gericht een medicijn voor te krijgen. Ik ben tig medicijnen verder en niks werkt echt of je wordt er erg suf van. Denk dat je goed naar je lichaam moet luisteren en zelf aanvoelen wat je wel en niet kan(valt mij erg moeilijk). Ben van een zelfstandig ondernemer die fysiek zwaarder werk deed naar naar een kantoor baan moeten gaan waar ik nu mijn personeel aanstuur. 

Laat je niet als proefkonijn gebruiken want daar wordt je echt niet beter van. zelfs bij de stichting spierziekte Nederland is dit heel erg onbekend terrein . Ik neem nu Clonazepam en als het echt niet gaat diazepam. dit zijn redelijk zware tabletten maar werken redelijk.......

Alexandra71 zei op

Ik heb er sinds een paar dagen een symptoom erbij, als ik iets vasthoud in mijn rechterhand zonder verdere ondersteuning begint mijn arm te trillen. Klinkt dit bekend of zal ik toch mijn huisarts even bellen??

Guido zei op

Dat heb ik ook. Zelfs als ik de telefoon gebruik moet ik die om de halve minuut van de ene hand in de andere pakken........

Sanne1805 zei op

Allereerst de beste wensen! Veel wijsheid en gezondheid gewenst!

Dit wordt mijn eerste reactie hier na al enkele uurtjes te hebben meegelezen op dit forum.

Mijn naam is Sanne, en ik hoop ook het bfs syndroom te hebben. Mijn klachten begonnen deze zomer. Een spier boven mijn linkerknie begon te trillen bij ontspanning gedurende een periode van ongeveer 8 weken. Daarna ging mijn linkerooglid meedoen en voelde ik enkele keren spieren trillen in mijn rug en onder mijn ribben. Allemaal aan de linkerzijde van mijn lichaam. Vanaf daar heeft het zich uitgebreid over mijn hele lichaam. Van kop tot teen zeg maar, met enkele hotspots zoals mijn kuiten, bovenbeenspieren en linkerooglid. Als ik nies of mijn neus snuit kan ik er donder op zeggen dat mijn ooglid begint te trillen. Als ik hoest, mijn rugspier en als ik stil ga zitten of liggen,  begint de kermis in mijn benen. Contstant verspringend van plek naar plek. 

Daarnaast heb ik last van myoclonien in mijn handen, benen en voeten en ervaar ik voornamelijk in mijn linkeronderbeen en onder mijn linkervoet en tenen een soort vibratie alsof er stroom doorheen loopt of een supersnelle niet zichtbare fasciculatie. 

Ik las onlangs dat Guido vroeg of er ook mensen kramp ervaren en helaas heb ik dat ook. In mijn handen, vingers, maar ook de muis van mijn handen en in mijn wederom linkerbovenbeen met name, maar ik heb het ook weleens in mijn armen. Het is niet het soort kramp zoals het ook in je kuiten kan schieten, maar vooral een gevoel van kramp. Het doet zeer en je wilt het wegmasseren. Het gevoel van krachtverlies in mijn rechterbeen en rechterarm. Ik loop met dagen moeilijker, mijn voet wil niet mee,  mijn rechterarm wil alleen maar hangen. Het stuur vasthouden is een crime!

Ik heb inmiddels een MRI gehad, een EMG en een uitgebreid bloedonderzoek.  Daar kwam niets uit. Nu heb ik een verwijzing naar Nijmegen voor een second opinion.

Ik kan jullie zeggen dat ik me vreselijk heb gevoeld en nog steeds voel. Wat een intense angst heb ik ervaren en ervaar ik met momenten nog. 'Ik ga dood'  is een gedachte aan de orde van de dag. Wanneer ik naar de kinderen keek, nam ik afscheid van ze en was ik bezig met mijn nalatenschap..' Hoe vreselijk zou het zijn voor de kindjes..' 4 en 8 jaar oud..

Onmenselijk, de vragen waar geen antwoord op is, het onbegrip, mijn onvermogen mijn werk nog uit te voeren zoals ik dat wil, de onzekerheid en met kop en schouders erbovenuit die onmetelijke Angst... Ik heb zelfs gehoopt MS te hebben omdat ik dan wist niet binnen 3 jaar dood te gaan..

Ik slik alprazolam in zeer lage dosering om mijn angsten te controleren en zo nodig diazepam. Minimaal.  Vanaf 31 januari ga ik minder werken in de hoop dat zo ook de klachten verminderen want wat wordt die stresskaart toch regelmatig gespeeld vanuit iedere hoek.

Ik hoop dat ze gelijk hebben...

Fijn om dit eens van me af te schrijven. Goedaardig noemen ze dat dan. Voor mij is het een schaap in wolfskleding! Eer je erachter bent dat het een schaap betreft, heeft de wolf je de  letterlijke stuipen op het lijf gejaagd en dat schaap blijkt ook geen mak lammetje !

Groetjes,

Sanne

dit bericht is gewijzigd door Sanne1805 op 1 januari 2017 om 21:32

arjankraaijenzang zei op

ook allemaal de beste wensen voor  2017  

ik ben arjan en ook nieuw hier op dit forum, ik lees de berichtjes al wat langer daar ben ik een jaar geleden voor het eerst mee begonnen gewoon om eens te kijken of er nog meer mensen met het zelfde probleem zijn net zo als ik. ik heb er in het begin van mijn symtomen het halve internet afgezocht wat tot heel veel angst heeft gezorgd bij me, ik kwam ook op de site van a.l.s terecht en nog een paar sites waar nare spierziektes met ongeveer de zelfde symtomen waren.  

ik heb die fasculaties nou bijna 2 jaar, het is bij mij begonnen in mijn kuiten eerst links toen ook naar de rechterkant binnen een maand en zo kroop het lanzaam naar de rest van mijn lijf, nu zitten ze in elke spier de ik heb, ik heb ook last van dat ze dagen of weken op de zelfde plek kunnen zitten, ik heb ook net als jou anne als ik nies of hoest dat spieren gaan trillen, bij mij dan op de schouders en rug en armen, ik heb ook veel last van tinterlingen op mijn bovenrug, verder heb ik sinds een maand nou last van heel veel vermoeidheid in mijn rechterarm en hand met daarbij kleine fasciculaties in mijn hand, das echt heel vervelend.wel gaat dat de ene dag beter als de andere dag, verder voel ik heel veel spanning in mijn spieren die ik na mijn idee niet kwijt raak, ook heb ik last van veel angststornissen en heb ik hypogondrie wat het soms extra zwaar maakt om de dag door te komen.

qua onderzoeken heb ik bloedtesten gehad en ben ik vorig jaar oktober bij de neuroloog in rijnstate in arnhem geweest, daar hebben ze spier en balans testjes gedaan, en daar kwam volgens de arts niks uit wat op een spierziekte leek, ik had net op de dag ook veel minder last van fasciculaties. de neuroloog zei dat ik het goedaardig fasciculatie syndroom is en dat er niks aan te doen is en dat ik er mee moet leren leven, wel kon ik epileptie medicatie krijgen maar dat heb ik niet gedaan omdat de bijwerkingen nog erger zijn, ik heb zelf een beetje onderzoek gedaan en slik nou magnesium en verder slik ik vitamine d omdat ik daar in aan de lage kant zat en gebruik ik cbd olie dat alles haalt de scherpe kantjes en net iets van af.

groetjes arjan

Sanne1805 zei op

Hoi Arjan,

Vind jij het ook zo moeilijk om tussen je oren te geloven dat de diagnose klopt of ben je gerust? Ik doe mijn best om de goedaardige diagnose te geloven, maar dat vind ik erg moeilijk. Ik ben steeds bang dat er met de tijd iets anders uit gaat komen. Zeker ook vanwege mijn, net zoals jij beschrijft in je rechterarm, vermoeidheidsklachten in mijn rechterarm/hand en been/voet. Daarbij heb ik ook echt het idee dat de fijne motoriek in mijn rechterhand echt slechter is geworden. Bepaalde bewegingen gaan me gewoon niet zo goed af of voelen vreemd. Ik merk ook steeds meer met links over te nemen zoals het opendraaien van flesjes ofzo.

Ik hoop eigenlijk dat ik meer 'geloof' in de diagnose kan krijgen door er met anderen over te praten zoals nu.

Hoe gaan jullie met die angst om en met het inleveren van je fysiek?

Ik zou misschien ook wel behoefte hebben aan een facebook pagina ofzo. Of in ieder geval een plek waar informatie is gebundeld en het gemakkelijk is om contact te hebben met anderen.

107 berichten over een tijdsbestek van 6 jaar is natuurlijk niet veel. Weten jullie het bestaan van zo'n facebookagina of een andere plek waar hierover wordt gecommuniceerd? Ik merk dat mijn familie en vrienden het ook wel beu worden en ikzelf kan hun ook niet meer vertellen...

Sanne

dit bericht is gewijzigd door Sanne1805 op 2 januari 2017 om 16:17

Sanne1805 zei op

Magnesium slik ik trouwens ook, maar ik kan niet zeggen dat ik verschil merk. Vitamine d is een goed idee en ik zal ook eens onderzoek doen naar cbd olie!

dit bericht is gewijzigd door Sanne1805 op 2 januari 2017 om 16:20

arjankraaijenzang zei op

Hoi Sanne 

Ik heb elke dag moeite om te geloven dat het iets goedaardige is,het lichaam trilt de hele dag door de ene dag erger dan de andere.Psychisch is het een heel gevecht elke dag weer het put me echt uit. Ik ben 35 maar ik voel me meestal 90 jaar in mijn lijf. ik heb er alleen geen last van als ik slaap. En ik hoop ook elke dag weer dat het de volgende dag helemaal weg is maar helaas is dat niet zo.

Ik heb ook behoefte om het te kunnen delen met mensen die deze aandoening ook hebben ik ben het alleen nog niet tegen gekomen op internet, ook ik merk dat mensen niet snappen waar ik last van heb en me een zeur vinden soms. 

Guido zei op

Beste iedereen,

Nu met de nieuwjaar wensen weet je pas echt wat je mensen moet wensen !!!! Ik durf wel te schrijven dat ik gerust ben in deze ziekte. ALS het een ergere ziekte zou zijn zou dat al heel snel bekend zijn, vaak al binnen een maand. Dus Sanne probeer het te accepteren( klinkt makkelijk) en leer ermee omgaan. Als je dat eenmaal kunt wordt alles iets makkelijker, weet ik uit eigen ervaring. Valt me wel op dat deze ziekte steeds bekender word. Wat ook wilt helpen is echte puur chocolade met een percentage van boven de 70% cacao. Verder goed luisteren naar je lichaam en vaker je rust pakken. Ik kan nergens iets vinden over een Facebook pagina over dit alles, vind het wel prettig om met lotgenoten hierover te praten........

Na ongeveer 5 jaar sukkelen weet ik er nu een beetje mee om te gaan. En Sanne, je gaat er niet aan dood!!!!!! Daar moet je van overtuigd zijn!

Groetjes en sterkte.

Guido

Sanne1805 zei op

Hoi Guido,

Dat de tranen me weer in de ogen schieten op het moment dat je me zegt er niet aan dood te zullen gaan, maakt me meteen weer duidelijk dat dat 'geloof' bij mij nog ver zoek is. Ik ben zo wanhopig die woorden te horen! Dankje Guido..

Vandaag was weer een beroerde dag. Net als jij Arjan voelde ik me weer een 'oud wijf' zoals ik dat altijd zeg. Pijn, kramp, stijf, vermoeid.  pfff...

Guido, hoe lang heeft dat bij jou geduurd eer je vrede sloot met je syndroom? Jij hebt er al langer last van toch? Las ik niet ergens al 7 jaar ofzo? Bij mij is het allemaal nog zo pril in vergelijking daarmee. Ik hoop er toch ook snel vrede mee te sluiten.

Toch ben ik ook wel heel blij met de verwijzing naar het specialistisch ziekenhuis en toch ook wel bang dat hij/zij wel krachtsverlies constateert...??

Zien jullie het zitten om er een facebookpagina over te openen? Ik wil daar best wat tijd insteken met wat hulp? Ik heb in ieder geval heel wat uren met mijn verdriet rond zitten googlen en deze reacties hier in deze discussie keer op keer weer opnieuw gelezen omdat jullie me op de been hielden naast al dat vreselijks waar je op Google op terechtkomt.

Groetjes,

Sanne

Guido zei op

Beste Sanne,

Ik heb helaas geen facebook, maar we kunnen zeker (ook samen met Arjan) een groepsapp aanmaken. We kunnen onze telefoonnummers uitwisselen en zelfs een keer ergens uit afspreken. Ik ben op zich ook blij nu eindelijk eens lot genoten te hebben. Kijk maar eens wat bij jullie kan.....

Sanne1805 zei op

Hoi Guido en de rest ??

Dat lijkt me fijn! Als je wilt/ jullie willen kun je een berichtje sturen naar mijn emailadres? Dan kan ik daarop ook reageren met mijn telefoonnummer? Ik kan hier geen optie vinden iemand een privé bericht te sturen.

Mijn email is sanne_1805@hotmail.com

Vandaag was ik weer erg geschrokken omdat mijn wijsvinger van mijn rechterhand bij de kapper ineens uit zichzelf begon te bewegen. Zou dat ook door fasciculaties kunnen komen of hoort dat er dan weer niet bij? Dat lijken me meer myoclonieën toch?  Dat gebeurt me de laatste tijd vaker. Zoals wanneer je in slaap valt je ledematen ineens kunnen gaan bewegen, maar nooit eerder zo ritmisch en zo vaak achter elkaar.

Anyway, herkennen jullie dit ook?

Groetjes,

Sanne

Sanne1805 zei op

Er IS een facebookpagina! Allemaal lotgenoten. In het Engels dat wel, maar wat een herkenning! https://www.facebook.com/groups/854180221302634/

dit bericht is gewijzigd door Sanne1805 op 5 januari 2017 om 00:55

coachoutlet zei op

.

dit bericht is gewijzigd door Moderator1 op 8 november 2017 om 12:07

Corien@63 zei op

Hoi Sanne en Guido ea

Na een paar keer jullie (en van anderen) berichten te hebben gelezen toch ook besloten lid te worden en in te loggen om mee te kunnen praten. Ik heb nu zo'n 9 maanden klachten, trouwens niet veel onderzoeken gehad maar dat komt misschien omdat ik niet ongerust ben maar krijg wel wat meer klachten waar ik me nu van af ga vragen of het in verband staat met BFS. Zojuist ook lid geworden van BFS op facebook maar omdat het in het engels is vind ik het toch moeilijk te volgen. Een Nederlandse variant zou niet verkeerd zijn waar jullie over spreken. Hebben jullie dit nog opgepakt?

Groetjes

Corien

arjankraaijenzang zei op

hoi guido

ik ben ook voor lot genoten contact, ik zie het ook wel zitten om mensen te ontmoeten met de zelfde klachten als ik. ik heb jou sanne net een e-mailtje gestuurt met mijn e-mail adres. we kunnen wat mij betreft ook een groeps app beginnen ,ik ben daar wel wat meer voorzichtig mee omdat ik geen misbruik van mijn telefoon nummer te laten maken.ik sta ook open om een  keer ergens wat af te spreken met mensen die er behoefte aan hebben.  

groetjes arjan

Sanne1805 zei op

Hoi Corien,

Ik hen net een groepsapp aangemaakt. Ik heb Arjan via mail om zijn nummer gevraagd en dan hebben we al 3 leden :) Als je wilt, voeg ik je toe en dan kunnen we erover praten, elkaar eens ontmoeten. Via Facebook heb ik nu ook contact met een Nederlandse jongeman met dezelfde klachten en veel angsten. Wellicht wil hij zich er ook bij voegen.

Als je me je nummer mailt,  kan ik je toevoegen?

Ik heb nog geen start gemaakt met een nederlands talige Facebookpagina, maar als de behoefte groot blijkt, kunnen we dat alsnog doen natuurlijk.

Groetjes,

Sanne

Sanne_1805@hotmail.com

Corien@63 zei op

Hoi Sanne,

Ik heb gisteren gezien dat je ook een reactie had geplaatst op de FB pagina. Zelf vind ik het moeilijk om mijn ervaring in het engels op te zetten. Ik zie dat jij er echt heel erg mee zit en ongerust bent.  Ik zal je een mail sturen met mijn gegevens, of ik echt behoefte heb samen te komen weet ik niet, ik denk dat het bij mij nog niet zo erg is als bij jullie, althans, het houdt mij niet zo bezig denk ik, maar nu ik me er in ga verdiepen lees ik wel  over klachten , die ik ook heb maar zelf nooit in verband heb gebracht met de fasiculaties. Ik heb ook niet echt pijn, af en toe en dan is het ook nog te doen, bij mij zijn het puur de fasciculaties die mij bv wakker houden en de kramp die op de loer ligt of met vlagen veel aanwezig zijn. Maar ongerust dat het niet goed met me gaat, dat heb ik totaal niet.

Ik heb ook wat filmpjes gezien op internet en facebook, deze zouden er veel meer op moeten komen om mensen ook een beeld erbij te geven zodat je misschien zelf in kan schatten hoe erg het dan met jezelf gesteld is.

Zelf merk ik wel dat de fasciculaties erger zijn wanneer ik stress heb of oververmoeid. Bij mij hoofdzakelijk in rechterkuit,voet en tenen en dan hier en daar in duim, bovenarm en enkele keer rond mn mond

Groetjes

Corien

dit bericht is gewijzigd door Corien@63 op 11 januari 2017 om 13:25

Vicky21 zei op

Hallo, ik ben nieuw. Ik heb door gezondheidsproblemen jarenlang valium moeten nemen. Toen gaven ze me rivotril omdat het minder verslavend was. Op een gegeven moment werkt het noet meer voldoende en ik beslis te stoppen. Aangezien het veel minder verslavend is, bouw ik niet af maar stop bruusk. Grootste fout van mijn leven. Ik was een echte junkie. Maar sindsdien zijn die spasmen opgekomen. Nu bijna een jaar. Ik ging het vandaag aan de prof zeggen en vragen wat ik ermee moet doen maar vergeet het al 3x. Ik schrijf het op een briefje volgende keer. Ik zit er ook mee in met 1 of andere spierziekte want ik heb 2 familieleden die een spierziekte hebben. Ik heb spasmen in Mn ledematen en buik. Mn buik krimpt soms zo hard dat ik dubbel toe vlieg. Of Mn hand die plots een glas van tafel gooit. Been die plots de lucht in vliegt aan tafel. Die komen niet zo veel voor gelukkig. Het is vooral savonds als ik wil slapen. Benen, armen (vliegt soms tegen partner zn hoofd) en buik. Ik weer niet of hoofdpijn ermee te maken heeft of als het komt van mn nekhernia. Ik moet 8/3 terug naar de prof. Ik probeer dat briefje niet te vergeten!

Gaap1974 zei op

Hoi allemaal,

Hier was ik weer even na een tijdje.

Dacht dat na mij niet niemand meer zou reageren.

Hoop dat het iedereen goed gaat.

Toch een gerustelling om te weten dat er meer mensen zijn waarbij je herkenbare punten leest .Ik vind het allemaal nog steeds vervelend om al die spiertrekkingen overal en nergens te hebben.

Nu weer meer last van spiertrekkingen in mn tong. Van stroomstootgevoel tot alsof je mobiel overgaat tril gevoel..tot grove trekkingen

Maar probeer er weinig aandacht aan te besteden.

Heb weer eens magnesium gehaald en weer meer gaan bewegen.

Gaap1974 zei op

Vicky, wat duurt dat lang zeg dat je terecht kan voor een afspraak..

Hetty31 zei op

Hallo ik ben nieuw hier woon al sinds 40 jaar in Duitsland Heb deze spiertrekkingen sinds 5 maanden ben blij dat ik dit Forum gevonden heb .Ben nog in het onderzoektrajekt krijg 3 Februari MRI Scan

Hetty31 zei op

Hallo is er nog iemand aktiv hier

John88 zei op

Ja, actief hier. Voor het eerst. 

Na een half jaar klachten met spiertrillingen over het gehele lichaam. Een bezoek gebracht aan de huisarts. Na uitgebreid bloedonderzoek, waar geen bijzonderheden in werden geconstateerd.

Twee weken geleden een bezoek aan de neuroloog gebracht. Tijdens dit bezoek werden er wat fysieke testen uitgevoerd en geluisterd. Aan het einde van dit gesprek werd de diagnose BFS gesteld.   

Nu gelijk een vraag, zijn er mensen die een EMG of MRI hebben laten uitvoeren en wat voegt dit toe? 

Bedankt voor jullie reactie,

Groet,
John 

dit bericht is gewijzigd door John88 op 19 februari 2017 om 19:43

Hetty31 zei op

Hallo John heb jij spiertrekkingen of trillingen hoe moet ik mij dat voorstellen ik heb het sinds September vorig jaar Ik heb MRI Scan gehad en EEG en bloedonderzoek nu willen ze nog Lumbaal punktie ik woon in Duitsland al vele jaren Mijn spiertrekkingen heb ik overal het springt van de ene plaats naar de andere plaats Als ik beweeg merk ik niks hoe is dat bij jou Groetjes uit Duitsland

dit bericht is gewijzigd door Hetty31 op 19 februari 2017 om 20:25

Hetty31 zei op

Ik denk om terug te komen bij jou vraag een MRI kan vele dingen uitsluiten

dit bericht is gewijzigd door Hetty31 op 19 februari 2017 om 20:28

John88 zei op

Bedankt voor je reactie Hetty31.

Zelf trillingen in de benen, armen, rug, onder het linkeroog en gezicht. Maar voor mij geld het zelfde, als ik beweeg gaat het weg.

Al gaat het hardlopen (wat ik tot voor kort vier keer in de week deed) wat minder. 

Misschien moet ik dan toch nog eens mijn neuroloog bellen met de vraag voor een MRI. Hebben jullie verder ervaring met medicatie? Of wat helpt bij jullie goed? 

Hetty31 zei op

Hallo John ik heb mijn Vitamin D laten nakijken was aan de Lage Kant kan ook de oorzaak zijn Begin deze week met Vitamin D Therapie hoog doseert met Vitamin K2 en Magnesium citrat kijken of het werkt Zoals je in Forum leest zijn er geen medikamenten als je BFS hebt Het vervelende is dat BFS niet de diagnostiseren is maar een Diagnose die je krijgt als de Artsen niks anders kunnen vaststellen Laat je niet gek maken met allerlei ziektes daarvan worden de Symptomen alleen maar erger groetjes Hetty

dit bericht is gewijzigd door Hetty31 op 20 februari 2017 om 10:13

John88 zei op

Nou dat ben ik volledig met je eens Hetty. Er is ook wel snel een conclusies BFS getrokken. 

Zorgen maak ik mij niet, behalve dat het behoorlijke hindert wanneer het oog trilt in het dagelijks leven.

Succes, hopelijk helpt het bij jou. Overigens wel leuk om te horen of het helpt. 

Succes,  

Irma zei op

Beste allen,

Mijn dochter (13jaar) heeft sinds een paar maanden last van trillingen. Begin bij ogen en heeft zich nu verspreidt naar rest van het lichaam. Ze wordt er helemaal gek van. Kan 's nachts niet slapen. Op school wordt ze afgeleid door de trillingen. Vreselijk voor haar. Ik lees dat het een uitsluitingsziekte is. Maw ze moet door de malle molen om al het andere uit te sluiten. Wat raden jullie aan voor mijn dochter? Toch maar doen?

Groetjes Irma

Irma zei op

Beste allen,

Mijn dochter (13jaar) heeft sinds een paar maanden last van trillingen. Begin bij ogen en heeft zich nu verspreidt naar rest van het lichaam. Ze wordt er helemaal gek van. Kan 's nachts niet slapen. Op school wordt ze afgeleid door de trillingen. Vreselijk voor haar. Ik lees dat het een uitsluitingsziekte is. Maw ze moet door de malle molen om al het andere uit te sluiten. Wat raden jullie aan voor mijn dochter? Toch maar doen?

Groetjes Irma

Jerom zei op

Beste, ik kom hier wat info zoeken over benigne fasciculatie syndroom ? Heb dit sinds 2013 normaal gesproken Parkinson en ben tot een maand geleden behandeld voor Parkinson . Na een secound opinie in een ander ziekenhuis , klopte het gehele plaatje niet meer ,na 3 jaar verlaten ze de diagnose Parkinson waarvoor al op medicamenteus vlak al heel wat opgestart hadden.Nu besluiten ze met Vermoedelijk Benigne fasciculatie syndroom . Wil er nu feitelijk alles over weten ? Het verwerkingsproces na het aanvaarden van wel / niet Parkinson is volop aan de gang bij mij ...mag ik nu Blij zijn of heel blij zijn ....de klachten zijn er nog en blijven nu Hetzelfde al heb ik voorlopig geen medicatie ...Maak me zorgen en terecht . Dank voor eventuele reacties of hulp .

dit bericht is gewijzigd door Jerom op 4 mei 2017 om 05:21

John88 zei op

Beste Jerom,

Wat vervelend al die onduidelijkheid. Maar wat zijn je klachten dan? 

Groet John

Hetty31 zei op

Hallo John Jammer dat dit Forum zo slaapt er is geen Resonanz of is iedereen hier genezen? Ik vind het heel jammer dat niemand reageerd ???????? Hoe gaat het met jou John heb je nog last van Fasculaties ? Bij mij is het iets beter maar niet weg heb er nog iedere dag last van. rare ziekte de Neuroloog weet het ook niet. Ik heb in November een afspraak in een neurologische ziekenhuis waar ze gespecialiseerd zijn met spierziektes en neurologische ziektes. Dus afwachten maar gelukkig verschlechtert het niet bij mij heb ook geen krachtverlies Ik hoop dat het bij jou beter gaat groetjes uit Zuid Duitsland

dit bericht is gewijzigd door Hetty31 op 9 mei 2017 om 10:33

Jerom zei op

Hoi, ja ik wist niet meer ingelogd te geraken . Sorry . De medicatie Parkinson is nu afgebouwd en er komt nog een algemeen onderzoek met besluit op 12 juli . Dat is dus nog eventjes geduld . Klachten zijn trillingen in de spieren met als hotspot de linker kuit . Ben vlug moe en slaap minder en veel spierpijnen die continu van plaats veranderen maar over het algemeen zijn het de kuiten , tenen die zo maar bewegen ,schouder en nekpijn en ook wel geregeld de onderrug . Na het ontwaken ben ik helemaal verstijft .

Hetty31 zei op

Hallo Jerom ik wilde je vragen of dat zichtbare trillingen zijn of dat je dat alleen maar voelt Hoe zijn ze aan de diagnose Parkinson gekomen dat is wel een medische misser vind ik wat voor onderzoeken heb je al gehad

Jerom zei op

Hoi, het zijn zichtbare trillingen , de diagnose Parkinson is gesteld na een DAT scan en de dopamine was een beetje afgenomen . Ze zeiden ..prille Parkinson . Nu 3 jaar later wou ik een second opnie omdat ik contact had met lotgenoten en mijn beeld niet klopte . Doch de artsen gaven mij maar steeds meer en hogere dosissen medicatie . Er is een Botscan geweest en een scan op ms ..allemaal negatief . Ben ondertussen bij een derde neuroloog terecht gekomen omdat ik toch al zelf voelde van hier klopt iets niet . Gelukkig zei de laatste neurologe . De puzzel past niet in elkaar . Al de scans zijn opnieuw genomen en ik had mijn tenen en kuiten de fasculaties dus op film vastgelegd . De neurologe zei dat ze voor 90 % weet wat er gaande is ..ondertussen wacht ik een neuropsychologisch onderzoek af en op 12 juli gaan ze een besluit nemen .

dit bericht is gewijzigd door Jerom op 21 mei 2017 om 07:09

Hetty31 zei op

Nou dat is toch een opluchting voor jou denk ik .Zelf heb ik Fasciculaties die ik niet in beeld kan brengen ,omdat het overal heen springt de hele dag van been naar arm dan rug borst gezicht etc. als ik beweeg merk ik meestal niks. Rare ziekte de meeste Neurologen kunnen er niks mee. Ik ben ook in een duits Forum daar is het niet anders maar Kontakt te hebben met lotgenoten doet mij goed zodat je niet de enigste bent met deze rare spiertrekkingen . Laatste vraag nog jou neuroloog is 90% zeker van wat????

dit bericht is gewijzigd door Hetty31 op 21 mei 2017 om 10:11

Jerom zei op

Hey ja er komen nog onderzoeken Hetty, omdat ik in 2007 een hersenbloeding gehad heb door een val . De neurologe wil alles eerst in kaart brengen vooraleer er een definitief besluit komt .

dit bericht is gewijzigd door Jerom op 31 mei 2017 om 10:14

John88 zei op

Haii allemaal,

Nou inmiddels weer een hele periode verder, veel onderzoeken gehad en zelf ook veel aan het testen geweest. Nu de samenvatting.......

Na de diagnose op basis van uitsluiting door twee neurologen dat het naar waarschijnlijkheid het Benigne Fasciculatie Syndroom is, heb ik gevraagd voor een verdere verdieping.

Actie 1 - Uitgebreid bloedonderzoek

Na verschillende bloedonderzoeken heb ik nog een laatste gehad en nu zijn alle vitamine, en/of mineraal tekorten en/of o.a. ziektes als Lyme uitgesloten.

Actie 2 - Uitgebreid sportmedisch onderzoek?

Als onderligger mijn passie “het beoefenen van de hardloop sport” heb ik gevraagd voor een doorwijzing, voor een uitgebreid sportmedisch onderzoek. (Link: http://www.smc-rdam.nl/sportgeneeskunde/sportmedisch-onderzoek) Dit onderzoek bevestigde mijn sterke conditie (VO2 max van 62 voor de kenners). En gaf geen zichtbare beperkingen in de onderzoeken. Wel een kleine afwijking in mijn hartritme, hiervoor werd ik voor de zekerheid doorverwezen naar de cardioloog.

Actie 3 - Bezoek Cardioloog na doorverwijzing bij sportmedische keuring.

Met een hartfilmpje en echo werd er geconstateerd dat hier ook geen beperkingen zichtbaar waren alleen dat ik de potentie heb om een sporthart te ontwikkelen richting de toekomst. Niks zorgwekkends dus....

Actie 4 - EMG-onderzoek

De laatste actie was een EMG-onderzoek waarbij de elektrische activiteit van je spieren gemeten? wordt. Ook hier zijn geen zichtbare afwijkingen geconstateerd en alles functioneerde meer dan voldoende.

Samenvatting voor nu

Goed, kortom weer veel onderzoeken gehad en als navolging op deze onderzoeken gebeld met de behandelend neuroloog in het ziekenhuis van Dirkland. Deze blijft bij de voorlopige diagnose van BFS en adviseert af te tasten waar de grenzen van het lichaam zich bevinden.

Dit alles blijft natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. Voornamelijk omdat ik geniet van het sporten en na acht weken van fanatiek opbouwen, met vier trainingen per week merk ik dat dit invloed heeft op de klachten naar mate ik fanatieker train, en/of de traingingen heftiger zijn. In het maatschappelijk leven, mijn kantoorbaan merk ik ook dat werkdruk prima is maar stress een negatieve factor is op de klachten. Als ik bijvoorbeeld, veel hardloop geeft dit trillingen in de benen en stress geeft trillingen in het linkeroog en het gezicht.

Voor de komende periode heb ik voorgenomen mijn grenzen verder af te tasten en het komende half jaar aan te kijken. Ander mogelijkheden zijn er namelijk niet…. (of jullie nog tips????) Wel heb ik gelezen op Engelstalig forum dat er ook een vorm is met inspanningsintolerantie. Deze bevinding in relatie met mijn fanatiek hobby hardlopen geeft stof tot nadenken maar voornamelijk gewoon aftasten….

Tot slot Jerom ik herken je klachten excact. Heel vervelend met dagelijkse frustraties en emoties als gevolg. Sterkte!

dit bericht is gewijzigd door John88 op 2 juni 2017 om 15:16

Hetty31 zei op

Hallo allemaal Eigelijk heb ik niks nieuws ,heb nog steeds Fasciculaties overal als ik loop of fiets dan merk ik niks ,zo gauw ik zit of lig dan begint het weer. Echt lastig en vervelend ,in November heb ik afspraak in ziekenhuis die spezialisten hebben voor spierziektes Ik hoop met jullie gaat het goed of zelfs beter groetjes Hetty

dit bericht is gewijzigd door Hetty31 op 28 juni 2017 om 17:23

Jerom zei op

Hey John88 , voor jou ook het beste in deze vervelende aandoening . Ikzelf begin er meer en meer last van te krijgen d.w.z. In armen , romp . 12 juli verder onderzoek dus bij de neuroloog . Het is altijd maar wachten , wachten . We hebben geen andere keuze . Groeten .

dit bericht is gewijzigd door Jerom op 28 juni 2017 om 23:21

Arton zei op

Goedemorgen! Ik ben nieuw op dit forum. Ook ik heb last van dagelijkse trillingen, voornamelijk in mijn kuiten. Bij mij is dit ontstaan jl. september. Na een tijdje intensief hardlopen en een paar behandelingen bij de osteopaat kreeg ik opeens last van spiertrekkingen in mijn kuiten en voeten. Vervolgens ben ik bij een neuroloog geweest, bloedonderzoeken, EMG (zenuwen & spieren) hebben niets opgeleverd. Volgens de arts was/ is er niets aan de hand. Hij heeft me doorverwezen naar het MUMC in Maastricht. De neuroloog in Maastricht heeft een spier mri scan laten maken en heeft me tevens neurologisch onderzocht. Wederom nul resultaat. Alles was in orde! Maar nog steeds heb ik last van spiertrekkingen, wanneer ik bezig ben (met hardlopen of wielrennen) merk ik niets, zodra ik 'ontspan' begint de ellende. Dit merk ik bijvoorbeeld ook met fitnessen, wanneer ik weinig tot geen last heb en vervolgens naar het fitnesscentrum ga krijg ik zodra ik het eerste gewicht omhoog duw weer last. Heel vervelend! En het ergste is, de ene week gaat het goed, amper last en de andere week is het juist erger. Soms heb ik het gevoel alsof het aan het eten ligt. Dat ik niet tegen bepaalde voedingsmiddelen kan. Maar goed, ik herken jullie verhalen allemaal, het is en blijft ontzettend verrot!

Hetty31 zei op

Hallo Arton Zoals je kunt lezen heb ik dat ook meestal in een rustphase Ik heb er al bijna een jaar last van Meestal ignoreer ik het heb mij er al aan gewend De Spiertrekkingen zijn bij mij overal niet alleen in de kuiten Groetjes Hetty

SWS zei op

Beste allemaal,

Ik zie dat dit best een oud forum-gesprek is. Ik heb al enkele jaren last van krampen en spiertrekkingen. Ruim een jaar geleden bleek dat ik (ook) een tekort aan vitamine B12 had/heb. Inmiddels ben ik aan de Vitamine B12 injecties en zijn de krampen in elk geval een stuk draaglijker. Vooral na inspanning heb ik erge last van fasciculaties in mijn benen en voeten. Maar ook 's nachts word ik wakker tijdens het omdraaien omdat er dan krampen in mijn rug of benen ontstaat. Tijdens het strikken van veters krijg ik vrijwel altijd kramp in mijn middenrif/onderste rib-spieren. Eigenlijk is er geen plek in mijn lichaam waar ik nog nooit een kramp of trilling heb gehad. Mijn fasciculaties zijn ook gewoon met het blote oog te zien. Mensen die het niet kennen schrikken er ook altijd van. Vooral mijn voeten en kuiten zijn vrijwel nooit in rust.

Het is "fijn" om te lezen dat er meer mensen zijn met dezelfde klachten. Ik ben benieuwd of er ook mensen zijn die iets hebben gevonden of uitgevonden/ontdekt waar het minder door wordt...

Groetjes SWS

JeffreyPTC zei op

Goedeavond allen,

Ik zal me zelf even kort voorstellen, ik ben Jeffrey en ik ben 25 jaar oud. Ik heb een eigen PT bedrijf en ik vooral werkzaam in de krachttraining. 

Mijn hobby is Natural Bodybuilding, en ik kan dit helaas nu niet doen door mijn klachten die op dit moment ervaar.

Ik kom sinds vandaag achter deze aandoening, en het lijkt heel erg op mijn klachten die ik op dit moment ervaar.

Het is bij mij begonnen met een kleine tinteling in mijn voet, en dit is naarmate mijn lichaam verder in de stress begon te raken vanuit mijn wedstrijd voorbereiding erger geworden.

De beste fysiotherapeuten hebben er op dit al naar gekeken, want in mijn werk veld ken ik aardig wat mensen die op sportgebied heel veel weten, en ik mag mezelf er ook onder schalen.

Op dit moment is er nog niks verder uitgekomen. Ze dachten aan een hernia, alleen mijn klachten werden erger en erger.

Op dit moment zijn mijn klachten het volgende:

Ik zie vlekken en een soort van kristallen in mijn gezichtveld.
Ik heb spierkrampen, maar vooral tijdens aanspanning van mijn spieren en als ik in rust zit.
Ik heb vooral uitstraling in mijn voeten en handen, maar als ik jullie klachten verloop zo lees dan zijn het meer tintelingen of hoe je het ook wilt noemen.

Ik ben heel stijf in mijn gehele heup regio, en ik merk vooral de spiertrekkingen in mijn gezicht, het zijn kleine aanspanningen maar niet extreem zoals ik op filmpjes zie op youtube.

Vooral als ik mijn benen laat bungelen of rustig zit, voel ik het meest idem is dit het geval bij mijn handen.
Vooral in rust voel ik verschillende aanspanningen over me gehele lichaam.

Mijn vraag meer aan jullie is, dat ik graag wilt weten of jullie deze verschijnselen ook ervaren die ik bescrhijf..

Ik ben bij 2 neurologen geweest, mri scan gemaakt en daar kwam uit dat ik een kleine uitstulping had en dat het dat kan wezen maar niet erg genoeg voor een operatie. (Ik had op dat moment nog geen rare klachten en aanspanningen in mijn lichaam alleen last van tintelingen in mijn voeten).

Toen ik bij de andere neuroloog terecht ben gekomen, kreeg ik wel last van andere klachten zoals hierboven beschreven.

Ondertussen 4 bloedonderoeken verder en een 2 EMG's rijker maar daar kwam niks uit. Ook zijn er bij de 2e EMG een naald ingegaan om de trillingen op te zoeken maar ook die waren niet aanwezig en de neuroloog zei dat er op dat moment niks aan de hand was.

Op dit moment ervaar ik dus veel trillingen in mijn handen en continu een soort uitstralingsgevoel in mijn voeten (het heftigst aan het einde van de dag) en in mijn handen.
Vooral bij aanspanningen zie ik dat ik een soort verkramping krijg en continu een vermoeid en spierpijn gevoel in mijn gehele lichaam.
De aanspanningen zitten ook in mijn gezicht vooral bij mijn lippen en nek maar ook bij mijn ooglid.

Ik hoor graag van jullie waar jullie zijn geweest, en wie en wat jullie aanraden zodat ik ook weet waar ik het beste naar toe kan. Ik ga van de week weer naar de huisarts aangezien ik dit verder wilt laten onderzoeken!

En ik zou ook graag willen weten welke methodes, de artsen bij jullie gebruikt hebben om te bevstegen dat het om deze aandoening gaat.

Fijne avond en alvast bedankt!

Jeffrey! 

John88 zei op

Hallo Jeffrey,

Een deel van je klachten zijn herkenbaar. De stijfheid, spierkrampen, tinteligen... 

Bijzonder is wel de klachten over je gezichtsveld. Dit heb ik nog bij weinig andere gelezen met BFS. 

En ja advies, blijft lastig. Lees vooral bovenstaande reactie even door. Staan veel mogelijk verminderingen beschreven maar conclusie blijft voor velen dat er geen medicijn en/of andere oplossing zijn welke de klachten laten verdwijnen. 

(en het balen in relatie tot sporten komt ook bekend voor. Ik loop redelijk fanatiek hard en dit gaat nu al een jaar lang minder door de aanhoudende klachten.)

?Succes en sterkte!

Groet,

John 

dit bericht is gewijzigd door John88 op 19 oktober 2017 om 08:27

Wen@ zei op

Is er nog iemand actief op dit forum? ..... Ikzelf kamp nu sinds 9 maanden met spiertrillingen. In augustus de neuroloog bezocht en hij dacht aan chv, wat mij zeer onwaarschijnlijk lijkt. Herkent iemand bij het uitrekken in de ochtend dat je spieren er direct op reageren dmv snelle spiertrillingen? Meestal heb ik ze in de benen, knieën, knieholtes, billen en soms bovenbenen. Ook af en toe in de armen en handen maar minder vaak dan in de benen. Ook ik ben bang voor de ernstige spierziekte....

dit bericht is gewijzigd door Wen@ op 5 november 2017 om 20:12

Hetty31 zei op

Hallo Wen CHV lijkt mij ook zeer onwaarschijnlijk Ook ik heb dat al meer als een Jaar sinds ik VitaminD hoger doseert neem gaat het beter De Fasciculaties zijn in ieder geval minder en zwakker Ook neem ik Magnesiumglycinat en K2 en Vitamin B12 Methylcobalamin OPC ook nog Of dat helpt weet ik niet maar het gaat beter met mij Eind deze maand heb ik afspraak in Klinik voor Spierziektes Ik zelf denk BFS te hebben daarvoor is geen behandeling en ook geen oorzaak bekend groetjes uit Duitsland Hetty

Wen@ zei op

@Hetty31 Sorry voor late reactie maar ik krijg geen melding.... Heb je ook al eerdere onderzoeken gehad? Mag ik vragen hoe oud je bent? Ik heb het idee dat hormonen ook een rol zouden kunnen spelen. Je wordt er wel gek van :( Bfs heb ik ook aan gedacht. Je snapt waar ik het meest bang voor ben....Heb jij ook last van ‘hotspots’? Ik heb sinds vanochtend een constant trillende spier in mijn bovenarm....Angst zal ook een rol spelen denk ik zo.....

dit bericht is gewijzigd door Wen@ op 7 november 2017 om 14:42

Erik zei op

Ik werk bij Spierziekten Nederland en wij krijgen veel vragen over fasciculaties. Die kunnen inderdaad op een spierziekte of aanverwante aandoening wijzen en dat is een beangstigend idee. In de meeste gevallen gaat het echter om een benigne (goedaardig) fasciculatiesyndroon. Goedaardig, maar wel hinderlijk.

Nu is angst een slechte raadgever. Maak je je zorgen, raadpleeg een arts en laat je - als dat niets oplevert - desnoods verwijzen naar de afdeling spierziekten van een UMC. Zij kunnen vaststellen of uitsluiten dat het om een spierziekte gaat. Veel sterkte allemaal.

Arton zei op

Goedemiddag mensen, ik heb ook nog steeds last van fasciculaties. Wel weet ik sinds kort dat ik dunnevezelneuropathie heb en tevens eryotremelalgie. Sowieso heb ik last van het syndroom van Raynaud. Ik merk dat fasciculaties erger worden wanneer de bloeddoorstoom opgang komt. Mijn beter en voeten worden dan rood en de fasciculaties nemen toe. Recent heb ik van mijn huisarts tabletten gekregen om de bloedvaten 'open' te zetten en jawel hoor. De fasciculaties werden aanzienlijk erger. Herkent één van jullie dit?

John88 zei op

Allen,

Een ervaringsvraag. Hoe verloopt jullie slaappatroon met BFS? Zelf wordt ik veel meer wakker in de nacht en het lijkt wel of ik flink verkrampt slaap en bij het wakker worden heb ik een verstijft lichaam. 

Dank voor jullie ervaringen/reacties. 

Annetvanbetuw zei op

Hallo allemaal, ik ben blij met dit forum over BSF, omdat het in het Nederlands is. Ik ben op Facebook lid van twee BSF- groepen. Daar heb ik veel aan gehad, maar er zitten vooral Amerikanen op. Ik heb al heel lang BSF, maar pas een paar maanden geleden van de neuroloog de diagnose gekregen . De reden is dat het bij mij tot aug 2017 onzichtbaar was. Ook daarna is het nauwelijks te zien geweest. Ik voel vooral trillingen. Gisteravond nauwelijks zichtbaar op een klein deel van mijn voetzool. De plotselinge grote trillingen en vermoeidheid die ik hier langs zag komen, herken ik echter ook. Ik heb geen Facebook groep in het Nederlands gevonden. Is die er wel? Verder maak ik me niet zoveel zorgen over iets ernstigs, ik wil vooral weten hoe ik ermee moet omgaan. Voldoende en goede slaap is belangrijk . Als ik nu wakker word door trillingen , maak ik me er niet meer druk over. Zijn er in Nederland aparte groepen, bijeenkomsten?

dit bericht is gewijzigd door Annetvanbetuw op 13 januari 2018 om 20:04

Gaap1974 zei op

Hoi Annet..

Zo nu en dan type ik hier iets.

Er is is weinig activiteit hier.

Heb een jaar of 5 nu spiertrekkingen.

Na een aantal onderzoeken niks gevonden.

Wel goed aan de ene kant, aan de andere kant nog steeds beangstigend, vooral de spiertrekkingen in mn tong.

De spiertrekkingen zijn helemaal in de loop de jaren over heel mn lichaam uitgebreid.

Zelfs mn hoofdhuid trilt vrolijk mee.

Er is een foliumzuur tekort en een vitamine B12 tekort ondekt, maar na een 2e uitslag van het bloed nu weer goed.

Toch blijf ik de spiertrekkingen hebben.

Heb me voorgehouden als ik echt een genadeloze spierziekte had, nu niets meer zou kunnen of al er niet meer geweest zal zijn.

Gr.Gaby

Wen@ zei op

Hoi Gaby, Ikzelf heb er nu ongeveer een jaar last van. Heb je nog meer klachten naast die trillingen? Herken je ook dat als je je uittrekt in de ochtend je hele lijf daarop reageert dmv spiertrillingen? Ik heb verder geen krachtverlies dus dat stelt me enigszins gerust, soms knaagt het toch door....

Hetty31 zei op

Hallo, klopt op dit Forum komen niet veel reacties Ik heb bijna anderhalf jaar deze trekkingen ,de laatste tijd ook vele heel fijne ,je kan ze zien maar niet voelen De krachtige Fasciculaties zijn veel minder geworden sinds ik Vitamin D Vitamin K2 en Magnesiumglycinat neem Of dat toeval is of niet weet ik niet maar het is beter geworden maar niet weg dus iedere dag aanwezig Groetjes Hetty

dit bericht is gewijzigd door Hetty31 op 22 februari 2018 om 09:32

John88 zei op

Hallo allemaal, ik vroeg mij af of jullie ook s'ochtends een verstijfd lichaam hebben? Lijkt wel of ik verstijf in mijn slaap. 

En tweede hebben jullie weleens spierverslappers, of alternatieve medicatie als wietolie gebruikt? 

Hetty31 zei op

Hallo John Nee dat heb ik niet Spierverslappers heb ik ook nooit genomen De Fasciculaties aan de Kuiten zijn na Sport weer sterker geworden,het is op en af soms minder dan weer meer Ik hoop dat ik er een keer vanaf kom maar ik heb er een hard hoofd in ??Heb in Mei afspraak met mijn neuroloog en in Juni afspraak in Neurologische Kliniken voor EMG groetjes Hetty

harvey zei op

bericht verwijderd wegens reclame

dit bericht is gewijzigd door Moderator1 op 4 maart 2018 om 21:56

Gaap1974 zei op

Hoi Wen,

Als ik eenmaal wakker ben, beginnen mn spiertrekkingen weer.

Ik ben vaak duizelig, last van mn darmen, zweetaanvallen,

Onstekingen, stijve armen en benen, ik kraak aan alle kanten.

Dus ja best wel wat vage klachten.

Wen@ zei op

Gaap1974 Mag ik vragen hoe oud je bent en of je een man of vrouw bent ;)?

Gaap1974 zei op

Tuulk..

Ik ben een vrouw en 43 jaar jong

dit bericht is gewijzigd door Gaap1974 op 19 maart 2018 om 20:12

moppie01 zei op

Hallo even een vraagje ik heb pijn aan mijn tong en als ik die een beetje uitsteek dan beweegt het wat kan dat zijn?

Wen@ zei op

Gaap.... Dito hier, vrouw 43 jaar. Heb al eea gelezen over de pre overgang en vergelijkbare klachten....Zo te lezen icm de zweetaanvallen een herkenbaar iets....Verklaarbaar ook, zenuwstelsel draait op volle toeren.. heb je daar zelf ooit aan gedacht?

Gaap1974 zei op

Hoi Wen, weleens aangedacht, zou ook goed kunnen. Ik weet dat ik een prikkelbare maag en darmen als diagnose erbij heb gekregen en een lactose intollerantie. Flink veel blaasontsteking, wellicht toch bij mij stress gerelateerd.

Sicabre zei op

Voor iedereen die angst heeft. Ik had fasciculaties in 2012 en door molen geweest. Zou schildklier kunnen zijn geweest als die net herstellende was. Bij mij in 2012 spontaan verdwenen. Misschien ook niet maar was toen 31 en feestbeest. Nu in 2018 heb ik ze weer maar nu wat serieuzer en meer angst. Bfs is.een breed begrip en komt best veel voor. Ziekte zoals als zijn verbergen niet. Als gaat om falen. Dus eerst falen, dan hyperreflexy dan atrophie en fasciculaties. Fasciculaties die over hele.lichaam zijn en snel verspringen en niet focaal zijn. (Dus niet constant zijn over het algemeen goedaardig. Angst is een slechte raadgever.

dit bericht is gewijzigd door Sicabre op 21 mei 2018 om 13:13

Sicabre zei op

@moppie01. Je tong beweegt altijd als je uitsteekt. Dat is normaal

Hetty31 zei op

Hallo dit jaar in Augustus heb ik de Fasciculaties Twee Jaar In Juni krijg ik weer een EMG ben benieuwt

Sicabre zei op

Hi hetty. Is er een specifieke reden voor? Over het algemeen is een schone klinische examen voldoende. Emg is alleen om iets te bevestigen of te controleren.

Hetty31 zei op

Mijn EMG aan mijn been was niet helemaal in orde daarom nog een keer Ik heb net als jij Fasciculaties hele lichaam nu bijna Twee Jaar zonder andere klachten Hier in Duitsland hoort het erbij EMG bij deze klachten als je in een grotere Neurologische Klinik voor ondezoek gaat

Sicabre zei op

Ah dat verklaart het. In principe zijn EMG's soms fals positief.

"specially for younger persons who have only LMN sign fasciculations, "In the absence of weakness or abnormalities of thyroid function or electrolytes, individuals under 40 years can be reassured without resorting to electromyography (EMG) to avoid the small but highly damaging possibility of false-positives"

Eigenlijk onder 40 doen ze zelden EMG omdat het fals positives geeft zoals waarschijnlijk bij jou. Ik had het in 2012, toen ging het weg en nu 6 jaar later weer terug naar een extreme periode. Het is ook een vreemd iets!

Heb je nog andere klachten?  In 2012 had ik ook spierpijn enzo en moe. Nu voornamelijk weer beetje spierpijn en moe af en toe.

Hetty31 zei op

Hallo ja ik heb ook meer klachten soms spierkrampen vooral in de Kuiten maar sinds ik hoog doseerde magnesium neem en Vitamin D is het beter Ik zie ook vaak hele fijne trekkingen die ik niet voel alleen maar zie Als ik morgens opsta heb ik ook vaak spierpijn Mijn neuroloog wil dat ik carbamazepin neem een middel tegen epilepsie maar dat wil ik niet Ik ben 66 dus niet onder de 40 maar ik denk dat deze EMG alleen niet veel zegt. Klinisch is alles okay ik heb het al bijna 2 Jaar Toch is het heel lastig omdat ik niet weet of het zich niet ontwikkelt tot iets ernstigs

Sicabre zei op

Hetty als u dit 2 jaar heeft bent u veilig. Maakt u zich geen zorgen. Klassiek bfs. Als het iets ernstig was had u dat allang gemerkt. Spiertrillingen hebben normale mensen ook. Alleen sommigen zoals wij merken het.  U zegt het al. Als ik kijk zie im het. Dit betekent dat u angstig bent. Anders zou u niet kijken. Kijkt u eens op aboutbfs.com.heeeel veel.

Sicabre zei op

en trouwens, spierpijn in ochtend klinkt meer als fms  maar is ook vaak in BFS.

carbapamezine wordt over het algemeen gebruikt tegen zenuwpijn en niet tegen spierpijn. u heeft geen epilepsie of wel? Wellicht dat uw neuroloog denkt aan zenuwpijn. Dat zou kunnen. Ik gebruik zelfs Q10 supplement. Mayo clinic in VS doet een groot onderzoek naar dit en blijkt klachten tegen te gaan.

Hetty31 zei op

Hallo Sicabre had vandaag EMG was alles ok Ook klinisch alles normaal ik neem ook q10 iedere dag 100mg hoeveel neemt U ? Die lastige Fasciculaties word ik mischien nooit meer kwijt Over een jaar terug komen voor kontrolle als ik geen andere klachten voor die tijd krijg wat ik niet hoop

Hetty31 zei op

Ik heb geen epilepsie en neem ook geen carbamazepin maar bij sommige Patienten schijnt het te helpen ik wil het niet momenteel

Sicabre zei op

tegen BFS helpt niet veel. Ik had het in 2012 voor 5 maanden. Ik heb er op een gegeven moment niet meer aan gedacht en ging het zelf weg (of niet). In 2017 weer teruggekomen.

Bent u angstig?

Sicabre zei op

Hetty31, daar waaraan u denk dat is een gepasseerd station. En ik weet heel goed waar u aan denkt.  Spiertrillingen hebben niks met die ziekte te maken. Komt in zoveel andere ziektes voor. Haal het uit uw hoofd. Dat maakt de klachten alleen maar erger.

Hetty31 zei op

Sicabre Ängstig mischien niet maar ik ben er wel iedere dag mee bezig omdat die spiertrekkingen er altijd zijn soms meer soms minder Maar ik ben wel blij dat het EMG goed is zodat het onwaarschijnlijk is dat ik deze ziekte heb Ik neem ook Vitamin D hoop dat het helpt

Sicabre zei op

Als u elke dag mee bezig bent ben u onbewust angstig. Hoeveel trillingen heeft u per dag. Over hele lichaam? Snel verspringend van oog naar voet? U heeft de ziekte niet. Lees mijn posts. Het begint met zwakte. Emg is 60 procent sensitief. Uw klinisch beeld is belangrijk.

Hetty31 zei op

Klinisch is alles normaal Fascikilaties heb ik overal meestal de Kuiten Ook heel fijne trekkingen soms ook helemaal niks Ze springen overal heen drie keer arm dan weer Twee keer bovenbeen Dan een keer rug dan zes keer bovenarm echt overal ook in het gezicht Maar nu het EMG normaal is ben ik ook reläxter dus maar afwachten of het zo blijft

Arton zei op

Hallo, merken jullie bij BFS dat het één dag erger is dan een andere dag? Ik kom er zelf niet achter waar het aan ligt. Jullie een idee?

Hetty31 zei op

Ja dat is zo soms zelfs helemaal weg Rare aandoening is het de Dokters weten het zelf niet waar het vandaan komt en ook niet hoe je het behandelt

Sicabre zei op

Het is typisch inderdaad. De ene dag is het erger dan ander. Kijk bfs is niet alleen fasciculaties. Het zijn allemaal vage klachten die lijken op fibro

Sicabre zei op

Hetty, gezicht is goed teken. In gezicht betekent weg van ***

dit bericht is gewijzigd door Sicabre op 18 juni 2018 om 20:59

Arton zei op

Ja klopt ook, lijkt op fibro. Helaas kan ik niet alles verklaren, vrij veel vage klachten. Ik heb er zelf ook dunnevezelneuropathie bij. Kortom, de kleine zenuwvezels werken niet optimaal.

Hetty31 zei op

Hallo hoe. ben je aan de Diagnose dunne vezel neuropathie gekomen ? En wat voor Symtomatik heb je dan afgezien van je Fascikilaties groetjes Hetty

Sicabre zei op

Arton, Dunnevezel is inderdaad een waarschijnlijk oorzaak van je fascicualties. BFS en dunne vezel and fibro lijken allemaal op elkaar.

Je fasiculaties zijn zeker snel en over je hele lichaam verspreidt? Snel verspringend?

Arton zei op

Hoi, ja ze verspringen snel. Ik heb ook veel last van koud en warm. De bloedcirculatie is niet optimaal. Meeste last van fasciculaties heb ik in de kuiten. Dus behoorlijk veel klachten. Maar ik kan gelukkig nog alles, ik sport vrij veel, voornamelijk wielrennen. Dat gaat gelukkig goed.

Arton zei op

Heeft hier iemand ervaring mee?

Sicabre zei op

Ervaring met wat precies? Koud warm?

Arton zei op

Ervaring met dunnevezelneuropathie icm BFS bedoel ik.

Sicabre zei op

Kijk, het mayo kliniek heeft onderzoek naar dunnvezelpathie. In 83% worden fasciculaties daar gevonden. Eigenlijk heb je fasciculaties door dunnvezelpathie. Bfs is een differentieeldiagnose. Welke soort dunnvezelpathie heb je?

Arton zei op

Hallo, ik zou niet weten welke dnv neuropathie. Hoe kom jij aan deze informatie? Vind ik namelijk wel interessant.

Sicabre zei op

30 % is geisoleerd. Oftewel geen verklaring. Overige redenen zijn diabetes, autoimmuun, vitamine i balans. Het is breed begrip. Ik lees veel.

dit bericht is gewijzigd door Sicabre op 26 juni 2018 om 07:37

Sicabre zei op

Mochtr je meer willen weten mail me dan :)

Hetty31 zei op

Hallo Sicabre Welk Supplement Q10 neemt u en in welke dosering?

Sicabre zei op

Q10 Swisse 100mg. Nu ook echinaforce. Die is bewezen wetenschappelijk anti viraal te zijn. Reden is dat mayo kliniek beweert dat bfs een oorzaak in herpes of natrium/kalium uit balans. Ik heb het na 6 jaar zonder weer gekregen na herpes zoster.

Hetty31 zei op

Danke Sicabre ben benieuwt of dat ook hier in Duitsland verkrijgbaar is ik neem momenteel q10 van Sanct Bernhard ook 100 mg Echinacea neem ik meestal bij een Infekt omdat dit geen middel is voor lange tijd te nemen

Sicabre zei op

Klopt. Maar in principe is elke q10 goed. Ik denk nog steeds dat herpes een rol speelt. Ik was verkouden vorige week. Los dat ik klachten had door verkoudheid had ik nagenoeg geen klachten. Gewoon foetsie weg. Ik denk dat immuunsysteem gewoon bezig was met het aanvallen virussen. Anti viraal behandelingen worden nu getest door mayo kliniek

Hetty31 zei op

Interessant ben benieuwt Ik heb nog nooit Herpes gehad het is en blijft een mysteriöse Ziektebeeld

Arton zei op

Hoi, ik zou eigenlijk wel meer willen weten. Ik zit namelijk met meer klachten. Ook brandende (rode) voeten, slechte doorbloeding af en toe trillingen in de spieren. Weet u hier ook meer van? Ik weet mij momenteel geen raad meer. Soms heb ik ook het idee dat de sommige voeding ook negatief effect heeft.

Sicabre zei op

Arton, je kunt op mijn naam klikken en mij mailen. 

@hetty31, inderdaad. Mayo is het toonaangevends in het opsporen van dit syndroom. Het BFS syndroom is eigenlijk iets vergelijkbaars met fibromyalgie. Het is onduidelijk waar het vandaan komt dus zijn farma bedrijven eigenelijk niet geinterresseerd in funding. En daar gaat het meestal mis. Zoals men zegt, no big deal. Er zijn heel veel mensen met BFS (1 op 200 heb ik ergens gelezen) maar omdat het intermittent is letten veel mensen er niet op. Dr.Google is natuurlijk verkeerd. Ik doe het zelf ook hoor, en dan kom ik weer in een spiraal terecht maar ja. Wat moet je dan :)

Antiviraal is proberen waard maarik moet mijn huisarts overtuigen - met wetenschappelijk bewijs dat zovirax bijvoorbeeld wilt uitschrijven.

Je moet goed nadenken wanneer dit is begonnen. In welke periode en wat had je toen precies. Meestal als je goed nadenkt is het aha!

Sicabre zei op

En begin maar eerst met het volgendE:

1. Cortisol OK?

2. Schildklier waardes OK? Dus niet alleen TSH en FT4 maar alles.

Dus TSH, FT4,FT3, Reverse T3 and je antilichamen mocht je die hebben

3. Vitamine b6 

4. Foliumzuur

5. Natrium/Kalium

6. Magnesium/Calcium

natrium/kalium is belangrijkste. Die moet in balans zijn. magnesium en calcium zijn elektrocyten en komen niet veel in bloed voor dus soms false negative.

Arton zei op

Hoi Sicabre, ik kan helaas niet op jouw naam klikken. Kan ik jou via een andere manier bereiken? Ik vind de uitleg die jij post zeker interessant.

Sicabre zei op

Ok probeer het nog eens. Heb het nu open gezet

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login