Geplaatst onder hereditaire motorische en sensorische neuropathie n.n.b., algemeen

als werken te belastend wordt, wat doe je dan?

5 reacties , oudste reactie bovenaan
Tom zei op

Hoi Wendy

Ik herken jou klachten als geen ander en heb dan ook dezelfde diagnose, Ben inmiddels 40 jaar en het is zo'n 7 jaar geleden dat mijn diagnose is gesteld. De klachten waarmee ik begon was het uitvallen van mijn duimfunctie terwijl ik al jaren een klapvoet had en daar nooit over heb nagedacht. Ik had veel last van vermoeidheid maar gaf mijn drukke baan daar altijd de schuld van. Na enkele bezoeken aan het revalidatie centrum heb ik mij laten afkeuren en werk nu nog 16 uur in de week. Op advies van de arts heb ik orthopedische schoeisel zodat mijn voet niet meer naar beneden valt en ik niet meer over elk steentje struikel, ik kan nu gerust weer een uur wandelen terwijl ik voorheen met 10 minuten op was.

Orthopedische schoenen (model leger kist) kan ik je ook aanraden al lijkt het voor geen meter onder een korte broek maar ik wil ze voor geen goud meer missen. (er zijn natuurlijk veel meer modellen mogelijk)

Over werken kan ik je maar één advies geven en dat is minder gaan werken want anders is het leven niet leuk meer. Onder het motto hoeveel je ook verdient aan het eind van je geld heb je altijd nog maand over. Je gaat leven na wat je verdient.

Als je meer wilt weten dan laat het mij maar weten.

groeten Tom

Elly zei op

Hallo allemaal. Ik heb HMSN 1. Ik weet dit zo'n jaar of 12. Op zich heb ik mij altijd goed kunnen redden. Ik heb af en toe periode's dat het werken mij zwaar valt. Niet alleen lichamelijk maar ook psychisch. Dan moet ik gedwongen gas terug nemen en omdat ik van de drukte thuis niets weg kon nemen moest het van mijn werk. Buiten een paar arbokwasten om heb ik altijd mijn ei kwijt gekunt. In het begin moest ik het af en toe aan dikken. Dit gaat nu niet meer op. In 2003 ben ik erg ziek geweest, hierdoor heb ik 7 weken stil gelegen waardoor ik niet meer kon lopen. Ondanks dat mijn man de doktoren hier voor waarschuwde, zij vonden mijn Leven op dat moment belangrijker, gelukkig maar anders had ik hier niet meer gezeten.
Dus nu kwam het WAO verhaal om de hoek. Ik heb daar altijd goed kunnen praten en zij hielden ook rekening met mijn thuis situatie, want alles heeft met elkaar te maken. Ik kan gelukkig na revalidatie weer lopen maar ik heb veel energie ingeleverd. Ik denk dat ik nu moet accepteren dat hoe ik nu ben dat dat zo blijft. Om weer te gaan werken kost meer energie mijn baas is zo voorzichtig dat ik er heel langzaam meer uren bij krijg. Ik kan er niet doorheen prikken.
Ik draaide altijd slaapdiensten, ja ook in de gehandicapten zorg. Dit is goed vol te houden. Maar mijn baas denkt daar anders over. Dit kost echt heel veel energie. Ik heb gelukkig nog niet zo veel problemen met mijn lichaam als de meest mensen die hier wat schreven, maar ik voel me toch al behoorlijk gehinderd. ik moet nu stoppen want ik moet werken. Later wil ik wel meer vertellen.
Groetjes Elly(net 41j)

Wendy zei op

Hoi Tom,
Bedankt voor je reactie. Jouw verhaal sluit nauw aan op mijn ervaringen (dat is 'leuk' om te lezen): 1 jaar geleden ben ik geopereerd aan een klapvoet, daarna is de diagnose hmsn 1 vastgesteld. Nu revalideer ik al 3 maanden. Mijn rechterhand is daarnaast overbelast geraakt door het vele werken. Ik dacht altijd; ik mankeer misschien wat aan mijn voeten, maar aan mijn handen zal het niet liggen. Dus ging ik altijd met plezier door met waar ik goed in was; creativiteit en mensen begeleiden. Maar tot op het punt dat je al zo over je eigen grenzen heen bent gewalst, dat ik ineens niet meer lang kon knippen met een schaar. Dat was het punt dat mijn ogen echt open gingen....
Nu gaat het alweer beter. In het revalidatiecentrum ben ik goed begeleid in het leren omgaan met mijn beperkte lichamelijke belasting. Bij mij is het wel zo dat ik voorheen een uur kon lopen maar na de voetoperatie heb ik behoorlijk ingeleverd en kan nu 10 min. lopen. Daarna krijg ik last.
Ik werk 40 uur, maar zit nu al een tijd in de ziektewet op dringend advies van het revalidatieteam. In feb. ga ik weer therapeutisch beginnen en ik hoop minimaal voor 20 uur weer te kunnen gaan werken. Maar ik doe het stap voor stap, dus dat kan nog wel even gaan duren..(ha,ha).
Ik draag ook van die stoere schoenen, tja in het kader van de emanicipatie! Geen kisten hoor, maar wel iets wat erop lijkt; wandel/bergschoenen (in de winter, tja, mijn loopje is dat wel waard, gezien de wandelgang en belasting ervan), en hoge ecco-schoenen (leuke hippe stappers). Volgende week krijg ik een brace aan mijn andere voet (is nog geen klapvoet, maar wel spits-achtige stand) zodat ook ik weer het beste beentje letterlijk voor kan zetten. Die brace zie je niet, zit de schoen dus dat is mooi. Tja, vrouwen (en ook mannen, geloof ik) blijven toch ijdel hoor. Niks mis mee, want verder val ik al genoeg op.
Geld is voor mij ook geen reden om helemaal lam te gaan voor het werk. Dan houd ik graag een stuk maand over aan het eind van mijn geld. Zeker om de resterende maand dan in te vullen met de kostbare energie die ik dan over heb gehouden,om leuke dingen te kunnen doen. Hé, wie weet schrijf je nog eens. Ik bekijk deze site af en toe. Doei.
Groetjes Wendy

Margreeth zei op

Ik ben blij dat ik jullie verhalen lees. Ik ben zelf 26 en heb HSMN type I. Ik werk 40 uur per week als secretaresse in de advocatuur, dus wel overwegend zittend werk. In het weekend rust ik uit en doe ik boodschappen en de huishouding. Na zo'n zaterdag ben ik echt heel erg moe en de zondag breng ik meestal lezend in bed of de bank door. Mijn partner studeert naast zijn werk nog, dus het grootste gedeelte van de huishouding komt op mijn schouders neer. Ik heb gelukkig nog wel de energie om 2-3 keer per week een uurtje te sporten, maar ik merk wel dat ik de laatste paar jaar minder energie heb gekregen. Ik begin de dag vaak al zwaar vermoeid, maar tot nu toe sleep ik me er wel door. Ik heb ook een grote kinderwens en vraag me of het mogelijk is om en je kind te verzorgen, en een (parttime) baan, en de huishouding... Ik ben nu op zoek naar een baan voor minder uren, ook met het oog op de toekomst en omdat ik graag wat meer tijd voor mezelf/vrienden wil hebben. Ik vraag me af in hoeverre HMSN een rol speelt in die extreme vermoeidheid. Aan mijn levensstijl kan het in elk geval niet (meer) liggen, die ik heb ik inmiddels al drastisch aangepast...

Lianne zei op

Herkenbare verhalen. Ook ik had een administratieve full time baan en hoe verder de week vorderde hoe meer moeite het me kostte om mezelf naar het werk te slepen (bij mij is in 1988 de diagnose segmentale SMA gesteld). Met als gevolg dat ik in het weekend te moe was en te weinig energie had om met mijn partner te kunnen genieten. Ik had altijd geroepen mij krijgen ze niet in de WAO. Ik heb dan ook op mijn werk voorgesteld om deeltijd te gaan werken zodat ik in elk geval niet bij het UWV aan hoefde te kloppen. De bedrijfsarts bracht me toen op andere gedachten door te vertellen dat ik overal voor verzekerd ben auto, huis, bezittingen enz. Op het moment dat er iets gebeurd met die auto of dat huis klop ik bij de verzekering aan voor een vergoeding. Nu gebeurt er iets met mijn eigen kostbare lichaam en wat doe ik, ik ga deeltijd werken en ben een dief van mijn eigen portemonee terwijl ik zolang als ik werk al premies heb betaald. Dat bracht me aan het denken en uiteindeliljk ben in minder gaan werken nl. 30 uur en daarnaast ontvang ik een uitkering van het UWV voor 10 uur. Het bevalt me uitstekend en aan het einde van de week voel ik me fitter waardoor ik meer geniet van de dingen die ik onderneem in mijn vrije tijd. Ik ben er nu ook achter dat het leven niet alleen uit werken bestaat. Dus mensen LUISTER NAAR JE LICHAAM!!!

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login