Geplaatst onder myasthenia gravis, algemeen

acceptatie verslechtering mg / hoe doe je dat ?

10 reacties , oudste reactie bovenaan
Aan Yvonne G. van Yvonne zei op

Hallo Yvonne,
Is je thymus al verwijderd ?
En...voel je je nu beter ?
Het is inderdaad jammer dat vele gezonde mensen niet beseffen dat ze veel geluk hebben. Er is zoveel onbegrip dat ik niet gezond ben.
Vroeger ging ik indien mogelijk meteen weer werken.
Op mijn werk zet ik me niet voor 100% in, nee...wel 150% !!!! Soms ging ik 's zondags ook naar mijn werk.
Mijn collega's geloofden niet wanneer ik weer in het ziekenhuis werd opgenomen. Ze kregen soms persoonlijk van mij te horen dat ik weer zou worden opgenomen voor operatie dit of dat.....en toch.....
ze dachten dat ik 'lekker-thuis-leuke-dingen-ging-doen/uitrusten' !!!!!
Ze noemden me .....KORTJAKJE !!!!!!!!
Zo wreed !!!!
1 december 2004 kwam ik in de WAO terecht : helemaal niets van mijn collega's en werkgever gehoord !!!!!!
Zo gaan sommigen om met zieken !

Groeten,

Yvonne


Sacha zei op

Hallo,

vroeg me af of er mensen zijn die in eerste instantie wel dachten dat ze de MG hadden geaccepteerd, maar daar later, net als ik op terugkwamen. Bij mij is MG juli 2003 geconstateerd en ondanks dat ik reeds een andere auto-imuunziekte SLE had, zag ik alles nog wel positief in. Ik bleef gewoon werken, maar uiteindelijk na een half jaar ging dat niet meer. Nu, na anderhalf jaar heb ik een soort dip. Ik vind het nu veel moeilijker om alles maar te accepteren. Ik las dat anderen ook al zo'n bezige bijtjes waren/zijn. Dat ben ofwel was ik ook. Totdat ik door door te gaan in het ziekenhuis ben beland. Dat was mijn waarschuwing. ik doe echt veel rustiger aan, maar heb het gevoel dat het er niet beter op wordt. Meestal ben ik heel nuchter in die dingen en neem ik alles hoe het komt. Maar af en toe komt die dip en die is er nu. Mijn man weet soms ook niet meer hoe hij ermee om moet gaan. Vooral het onbegrip van anderen en de veronderstelling dat het altijd maar beter met je moet gaan komt soms hard aan. De laatste tijd ben ik een aantal keer gewoon niet meer herkent door alle bijwerkingen van de medicijnen. Dachten ze dat mijn man een andere vrouw/vriendin had. Op zo'n moment lach je dan maar, maar thuis krijg je toch een klap. En als ik nou echt vooruitgang zag, maar dat valt ook tegen.
Hmmm, het is een beetje een klaagzang geworden lees ik. Dat was op zich niet de bedoeling, maar mogelijk dat iemand hier iets van herkent en daar op wil reageren. Vr Gr.

Jacqueline zei op

Hoi Sacha,

Ik heb heel lang het idee gehad dat er geen vooruitgang meer in zat en dat is moeilijk te accepteren. Ik heb nu 3 jaar MG. Sinds mei vorig jaar ga ik steeds iets meer vooruit. Ik krijg evengoed nog dipjes hoor. En dan duurt het weer even voor ik er weer bovenop ben. Ik ben mijn uren dat ik werk weer aan het uitbreiden. Ik ben weer voorzichtig aan het sporten. Het gaat met mij dus weer de goede kant op.
Ja en die medicijnen daar kan je je ook behoorlijk rot van voelen hoor. Zeker als je prednison slikt. (en dat had je dacht ik ook). Zit er een kans in dat je binnenkort af mag bouwen met de medicijnen?
Vervelend dat mensen je niet meer herkennen. Dat is echt heel rot. Ik weet dat ik er ook heel anders uitzag door de prednison. 25 kilo aangekomen en helemaal opgeblazen.
Wat is die andere ziekte die je hebt? Lijkt dat een beetje op MG of is het heel iets anders.
Ik wens je heel veel sterkte. Ik hoop dat je je snel weer beter voelt.

Groetjes, Jacqueline

Miriam voor Sascha zei op

Hoi Sascha,

Ik herken je acceptatie van MG.
Ik heb de diagnose van mei 2002 en ben in september 2002 geopereerd aan een tumor aan de thymus.
Geduld.............. toennet liep ik even een blokje met de hond en dacht misschien........... komende zomer kan ik misschien weer een beetje fietsen.
Ik ben nu 1 week bezig met Cellcept.
Neoral, Prednison en Imuran ik heb ze allemaal geprobeerd en steeds die HOOP!
De eerste 2 jaren heb ik heel veel gehuild, WAO, vreselijk uiterlijk door de prednison, inderdaad mij herkende ook niemand dachtte ook dat ik niet aanwezig was bij mijn man.
Vroegen ben jij dikker geworden?
Nu zeggen ze gut jij bent afgevallen, terwijl ik misschien 2 kilo was bijgekomen maar het lichaamsvet zet zich op andere plaatsen.
In januari 2004 ben ik met klassieke homeopathie begonnen en ik moet zeggen sindsdien heb ik het gevoel dat houdt mij net mijn hoofd boven water om alles aan te kunnen geestelijk en je gaat relativeren.
De oude Miriam komt niet terug ik zal het moeten doen met de nieuwe Miriam en hopelijk zonder prednison.
Sascha dit heeft tijd nodig, het verwerken, en veel blijven praten erover.
Iedere dag praatte ik erover het is ook altijd aanwezig tot ik nu denk wordt mijn man hier niet gek van en praat ik er minder over.
Het hoort nu bij mij ik en mijn MG.
Ik probeer te denken ik ben niet ziek ik ben anders, en luisteren naar je lichaam.
Ik was ook altijd op 7 plaatsen tegelijk en nu........... heb ik het tempo van een 80-jarige en denk waar maken ze zich toch allemaal druk over en wat zijn ze toch gehaast.
Lieve groetjes Miriam

Sacha zei op

Ik vind het echt fijn om te lezen dat anderen dezelfde gevoelens hebben of hebben gehad. Al die tijd heb ik de instelling gehad dat ik niemand anders nodig had en wilde er niet zo over praten. Maar zoals ik al zei zit ik in een dip en merk dat praten en lezen over hoe het met anderen gaat toch wel een goed gevoel geeft.
Wat betreft mijn andere ziekte SLE, dat plaatst men voor de buitenwereld onder de noemer reuma, omdat een van de verschijnselen ook ontstekingen zijn. Maar het gaat hier om ontstekingen in de spieren, gewrichten en organen. Het uit zich bij mij voornamelijk in pijnen en veel moeheid. Maar voor mij is de MG de echte beperking. En de combinatie van die twee eigenlijk.
Volgende week gaan we (de arts en wij) weer eens bekijken of we inderdaad de prednison weer kunnen afbouwen. De vorige keer dat we dat deden ging het direct goed mis. Maar we gaan er gewoon weer voor, wie weet?!
En die omschrijving van een nieuwe Miriam, daar zie ik mezelf inderdaad ook in. Een nieuwe Sacha, die zal ik dan toch maar moeten gaan accepteren, want weg zal ze niet meer gaan he. Het is trouwens best een grappig mens, die nieuwe. Althans, dat kan ze zijn...
Mijn man is in ieder geval ook blij dat ik hier contact heb gezocht, want die heeft het er natuurlijk ook moeilijk mee. Hopelijk heeft het effect op ons allebei. We zijn in ieder geval al wat vrolijker door het feit dat we nu herkenning zien bij anderen.

Vr gr.

Groetjes, Sacha

Miriam voor Sascha zei op

Hoi Sascha,

Ik zou het ook fijn vinden als we persoonlijk kunnen mailen helpt altijd een lotgenoot als je er behoefte aan hebt.
Volgens mij kun je dan op mijn naam klikken om persoonlijk een email te sturen.
groetjes Miriam

Miriam voor Sascha zei op

Hoi ,

Nee dus, ik sta niet in het rood met mijn naam.
Hoe moet ik dan doen?
Hier mijn emialadres: m.brull@nutsonline.nl
groetjes Miriam

Sacha voor Miriam zei op

Hoi,

hier mijn mail adres: s.laheije@planet.nl. Heb daar zeker wel behoefte aan, kan ook wat makkelijker zijn en wat vlotter. Bedankt!

Aan Sacha, en belangstellenden... van Yvonne zei op

Hallo Sacha,

Het is heel erg moeilijk...ook ik ben nu zo opgeblazen.
Mijn leven ...en natuurlijk ook van mijn partner is binnen twee jaar drastisch veranderd.
Behalve MG heb ik ook gigantische problemen met andere ziekten. Zeer grote belemmeringen in mijn leven.
Mijn gehele dikke darm en daarna ook mijn rectum werden verwijderd.
Stoma, daarna pouch.
Zo gigantisch vaak in het ziekenhuis voor allerlei ziekten en operaties.
TIA e.d. gehad.
Ik heb geen keuze.
Ik moet de situatie accepteren.
Wat denk je....ik was een smulpaap.....nu kan ik normaal eten niet verdragen.
Uiteten...reizen....gewoon eten.... kan ik niet meer.

Om nog een prettig leven te kunnen hebben MOET IK ACCEPTEREN dat ik ziek ben....niet alleen MG !
Ik ben 30 kilo aangekomen. Helemaal opgeblazen. Ik heb een hoofd zoals een koala.
Sommigen denken dat ik teveel heb gegeten.
Heel rot....maar ik heb geen keuze....en ben tevreden met alle kleine dingen.

Het allerbeste....sterkte !
Yvonne

Aad zei op

Heel moeilijk...
maar je moet leren leven met je gebreken.

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login