Geplaatst onder algemeen door Roefie

2e 'spierziekte'?

Hangende oogleden !   wie schrijft me iets ?

heb  14 jaar CIAP 

Roefie

10 reacties , oudste reactie bovenaan
Thomas zei op

Ha Roefie! Heb je al medisch advies gevraagd?  Overigens dacht ik dat je al wel genoeg op je bordje hebt. Hartelijke groet, Haagse Thomas

Roefie zei op

Hoi Thomas ! Lief dat jij mij schrijft. Hoe gaat het met jou ? lopen gaat nog ? autorijden ook ?  pijn is 'te doen'?

Hier oog geopereerd, met complicaties , 2e moet nog. Heb gisteren eindelijk 2 voorlopige brillen opgehaald bij de opticien en kan nu weer lezen en vooral; ik kan weer zonderhulp naar buiten met de scoot en heb daaarbij nu  geen begeleiding meer nodig ! !  bij het oversteken. Ik voel me weer 'n beetje een normale volwassene.

Wanneer de brillen het euvel van hangende oogleden niet verhelpen ga ik wel naar m,n neuroloog van ooit. Wil het nog even afwachten. Voor Ciap behandeling zie ik haar al jaren niet want die bestaat niet. Zelfs het jarenlange onderzoek door het Erasmus heeft blijkbaar slechts de Promotie van de onderzoeker van ' Oorzaak en Risico"s van Ciap 'opgeleverd. Nergens iets kunnen vinden over zijn dissertatie of over uitkomsten van het dure onderzoek.

Weet jij  misschien waar ik iets zou kunnen vinden ?  Je ziet, je bent voor mij  nog steeds '.de man met het heldere denkhoofd' .  

Groeten van ex-Haagse Roefie

Thomas zei op

Roefie, is het mogelijk dat onderzoek van Rens Hanewinckel?  dat staat (in het Engels) op internet. https://repub.eur.nl/pub/100816/170620_Hanewinckel-Rens-Thesis-Embargo.pdf?

Ik reageer nog op je vragen. Dat verdien je als ex-Zuidwal-se altijd. T*

Roefie zei op

Dag Thomas,

Ja, dat is hem, bedankt voor je hulp ! Engels is geen bezwaar en ik ga morgen er mee aan het werk, fijn !

en haast je niet, ik loop niet weg   ;-)

Roefie

Thomas zei op

Goedemorgen Roefie. Na bijna 12 jaar Polymyositis haafdhaaf ik me nog steeds. Weliswaar hebben de ziekte en de zijeffecten van de behandelingen/medicaties hun tol geeïst. Auto- en motorrijden gaat niet meer, 55 jaar met plezier kunnen doen.  Ben afhankelijk van anderen voor vervoer. Afhankelijkheid is het lastigste voor me (en ik denk voor iedereen). Scoot is ook niks voor me, ik kan niet zo lang zitten. Eigenlijk verdien ik (met mijn staat van dienst) wel een ligtaxi met particulier chauffeur ;-) Ik heb veel medische behandelingen. A.s. week weer het Pijncentrum van het Haga (compliment trouwens voor Haga, de erfopvolger van het Rode Kruis Ziekenhuis en het vermaarde Gemeente Ziekenhuis Zuidwal). Ik kom er ook voor de Kaakchirurgie en het Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde. Behandeling tegen de gevolgen van het gebruik van botversterkers. Tweemaal per week thuis fysio. We doen het er mee! Tot zover. Nog hartelijke groet van Jorgos (Myocafé en Soulmaatje). Hij bezoekt mij zo nu en dan. Filosofische gesprekken met veel plezier ... for old time sake. Het beste, Haagse Thomas

dit bericht is gewijzigd door Thomas op 31 mei 2018 om 09:49

Roefie zei op

Lieve Thomas, ik heb zojuist 2 x een uitgebreide reactie aan je geschreven maar beide zijn weggevlogen en nu is mijn energie te weinig voor nog een poging. Maar die gaat wél komen !

Jij hebt geen bordje maar 'n soort diep soepbord wat nog net niet overloopt.

Hartelijke groeten van Roefie

Roefie zei op

Lieve Thomas, ik heb zojuist 2 x een uitgebreide reactie aan je geschreven maar beide zijn weggevlogen en nu is mijn energie te weinig voor nog een poging. Maar die gaat wél komen !

Jij hebt geen bordje maar 'n soort diep soepbord wat nog net niet overloopt.

Hartelijke groeten van Roefie

Roefie zei op

Dag Thomas,

Een nieuwe poging.

Je kunnen handhaven dwars tegen  in de achteruitgang is vreselijk belangrijk maar vraagt veel energie en veel moed en volharding. Steeds weer nieuwe oplossingen moeten bedenken gaat vervelen en maakt boos. En de opgewekte agressie moet daar moet je ook iets mee. Zo, dat was even mijn opgedane ervaring.

Dat je niet aan de scoot wil snap ik helemaal maar omdat of doordat ik me al 13 jaar in zo iets verplaats, wil ik er wel iets  over kwijt (mooie uitdrukking). Het is wel mijn vriend omdat hij een echt stuur heeft en ik met fietssnelheid op het rijwielpad mag, wat mijn gevoel van eigenwaarde nog 'n beetje overeind houdt. Je ziet wanneer je zittend door het leven gaat, alles 'op kinderhoogte' , 7 jaar ongeveer. Over 'n rij geparkeerde auto's langs een trottaar,  kan ik niet overheen kijken. En vel gebouwen hebben treden voor de ingang en is de deur net iets te smal. Je zijn ook wat kortere scoots dan mijn lange van 1.55 meter. Ik kan niet in alle liften. Nu wordt er door de ergotherapeut,  samen met mij dus gezocht naar een ophangvoorziening om de rollator achter op de scoot mee te kunnen nemen. Ik moet het zware ding wel zelf kunnen op-en af kunnen tillen met 2 handen. Daarvoor moet ik los kunnen staan en dat ook lang genoeg,  Maar dat kan ik dus niet . Nou ja....

Zo, dit verhaal bezorgt je hopelijk geen slapeloze nacht Thomas ! Maar op tijd beginnen te wennen aan het idee en wat  oriëntatie is nooit weg.

Lieve Thomas, ik zal regelmatig aan je denken ! En..vergeet niet om Jorgos van mij te groeten, zeg hem dat zijn humor mij destijds hielp ! 

groeten van Gerda 2/ Roefie

Roefie zei op

p.s. Thomas, vergeef me de stel- en tikfouten, ik haastte me om een 3e verzendmislukking te voorkomen. Oorzaak  daarvan lijkt, 'er te lang over doen', Niets gecorrigeerd dus.

Thomas zei op

Roefie, Gerda2, etc. etc. Dank voor je uitgebreide toelichting (en je volharding) (overigens was de Volharding weer een ander Haags ziekenhuis). Ik zal Jorgos bijpraten. Hou je maar goed en rechtstreekse mail is: thomas.myositis@gmail.com  (ik word gek van die anti-robotplaatjes met inloggen, zie het niet zo goed) Thomas

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login