Geplaatst onder algemeen

1 Februari Ned. 1 Televisieprogramma over Duchenne 23.00 uur

11 reacties , oudste reactie bovenaan
Joop zei op

1 Februari Nederland 1 "Leven met Duchenne" 23.00 uur

Joop zei op

Kijk op www.eo.nl/hetzaljemaargebeuren

1 feb 2005 23:05 uur, Ned. 1

Leven met Duchenne


“Van lieverlee leer je bij de dag te leven en dan kun je ook genieten. Maar dat onbezorgde komt nooit meer terug. Je hebt de neiging om naar de laatste fase te kijken, maar zo lang we bij de dag leven genieten we van onze zoon en dat is heerlijk!”, zegt Neline Verhoek, moeder van een zoontje (Brent 8) met Duchenne.

Duchenne is een erfelijke spierziekte die vrijwel uitsluitend bij jongens voorkomt. Als je de ziekte van Duchenne hebt, breken je spieren in een snel tempo af. Over het algemeen verschijnen de eerste symptomen als de kinderen
tussen de 18 maanden en 3 jaar oud zijn. Deze symptomen zijn: laat kunnen lopen, vaak vallen en moeite bij het beklimmen van trappen. Als kinderen met Duchenne 5 tot 6 jaar oud zijn, ontwikkelen zich contracturen verkortingen) of stijfheid in de voet-, knie- en heupgewrichten. De voortschrijdende afbraak van de spieren resulteert bij een leeftijd van 10 tot 12 jaar in het verlies van het loopvermogen (ambulantie). Als lopen te moeilijk wordt, helpt de elektrische rolstoel het kind weer mobiel te worden en te blijven.
Ademhalingsproblemen kunnen verholpen worden door de jongens eerst alleen `s nachts en later, rond de leeftijd van 20 jaar, permanent te beademen. Mensen met Duchenne worden vaak niet ouder dan 25 jaar.
Wilco is met zijn 37 jaar een oude Duchenner. Hij heeft geleerd om met zijn ‘beperking’ te leven. Sterker nog; door zijn positieve instelling weet hij mensen te bemoedigen die het niet meer zien zitten. “Ik heb vaak mogen horen van mensen: Waar maak ik mij druk om. Als ik jou zo zie met al je beperkingen en zie hoe jij er mee omgaat, dan lijken mijn zorgen ineens minder groot!”

In “Het zal je maar gebeuren” bijzondere portretten van mensen die met Duchenne moeten leven. Aan de ene kant Ronald en Neline Verhoek die met hun jonge kind een onzekere toekomst tegemoet gaan en aan de andere kant Wilco Mons die geleerd heeft om te leven met Duchenne.

mark zei op

(klik op een afbeelding voor een vergroting)
‘Mijn leven is leentijd van God'

Hij bedient zijn elektrische rolstoel door met zijn tong een
joystick te besturen. Een klein duwtje en floep, daar springt zijn computer aan. Zijn televisie en zijn digitale fotocamera werken net zo. Alles doet het, behalve zijn eigen lichaamsspieren.
Deze week is Wilco Mons (38) te zien in ‘t Zal je maar gebeuren. Wilco heeft de ziekte van Duchenne. Deze spierziekte, die vrijwel alleen bij jongens voor komt, tast de spieren aan en verzwakt deze zodanig dat ze niet meer werken. Bij Wilco werken alleen zijn oog- en tongspieren en zijn hart- en slikspieren nog. De werking van zijn slikspieren vermindert langzaam, zodat eten en drinken niet altijd makkelijk gaan. Ook zijn longspieren werken niet meer, waardoor Wilco dag en nacht aan de beademing zit. Maar hij oogt energiek. Hij straalt bijna en vertelt opgewekt dat hij, ondanks zijn beperkingen, van het leven geniet.

Leentijd
“De meeste mensen met de ziekte van Duchenne worden niet ouder dan 25 jaar. Die dertien jaar die ik nu al langer leef, zie ik echt als extra leentijd van God. Ik geniet van de kleine dingen, de kleuren in het bos, een leuke sportwedstrijd, een concert of auto’s. Ik weet ook niet waarom ik ziek ben, maar soms denk ik dat mijn leven misschien wel waardevoller is, dan dat van een gezond iemand. Mensen zeggen wel eens tegen mij: ‘Als ik jou zo zie met al je beperkingen en zie hoe jij ermee omgaat, dan lijken mijn zorgen ineens minder groot. Waar maak ik me dan druk om?’ Misschien is dat mijn weg; door mijn houding iets uitdragen naar anderen, voor anderen iets betekenen. Dat geeft me ook een stuk voldoening. Van: ‘Zie je wel, ik kan er toch iets mee.’ Ik kijk ook niet naar de dingen die ik niet meer kan, maar naar de dingen die ik nog wel kan.”


Mazzeltje
Dat heeft Wilco zijn hele leven al gedaan. Hij was zeven toen de ziekte bij hem ontdekt werd. Daarvoor dacht men dat hij gewoon een jongen was die niet zo lenig was.
Langzaamaan drong de realiteit van de gestelde diagnose tot hem door. Op zijn tiende kwam hij in een duwrolstoel terecht. Hij was twaalf toen deze vervangen werd door een elektrische. “Ik wilde als kind politieman worden, maar ik accepteerde al snel dat dat niet kon. Ik zat er niet zo mee. ‘Dan maar niet,’ dacht ik. Dat klinkt wel makkelijk, maar ik probeerde te doen wat ik nog wel kon. Werken is tenslotte ook niet volmaakt.”
Wilco had één mazzeltje, zoals hij het zelf omschrijft. Toen de computer kwam, ging er een wereld voor hem open. “Hoe meer ik van de computer weet, hoe meer ik kan doen.” Hij heeft een eigen site gebouwd en onderhoudt sites van diverse verenigingen en stichtingen.
Drie halve dagen is Wilco te vinden in een activiteitencentrum. Hij is daarmee even uit zijn eigen kamer en ontlast ook zijn ouders, bij wie hij nog in huis woont en die hem verzorgen. “Ik sta er eigenlijk niet zoveel bij stil dat mijn ouders mij helemaal moeten verzorgen. Het is voor mij heel gewoon en zij ervaren het ook niet als lastig. Ik voel me dan ook niet bezwaard. Alleen als ik bijvoorbeeld mijn moeder net geroepen heb om me ergens mee te helpen en ik vergeten ben iets te vragen. Dan moet ik haar dus weer roepen. Op zo’n moment denk ik: ‘Laat maar even zitten, dat komt straks wel weer.’”
Wilco heeft twee zussen van wie een draagster van de ziekte is. Dat het risico op een ziek kind zo groot was, wist ze pas tijdens de zwangerschap van haar derde kindje. Toch heeft ze drie gezonde zoons. “In totaal heb ik zes neefjes tussen de vijf en zeventien jaar. Ik kan heel goed met hen opschieten.”


Voorzichtiger
“Ik leef bij de dag. Ik kijk hooguit een paar maanden vooruit, maar geen vijf jaar. Kijk, de achteruitgang van mijn spieren gaat nu zo langzaam dat ik het nauwelijks in de gaten heb. De artsen weten ook niet wat er nog komen gaat. Er kan bijna niets meer uitvallen.”
Hij denk er wel eens over na hoe het sterven zal zijn. Het kan in zijn slaap gebeuren, door complicaties, of door een ziekte. “Ik heb nooit een longontsteking gehad, leef met vaste patronen en heb verder weinig dingen aan mijn hoofd. Wel ben ik voorzichtiger; als ik verkouden ben, blijf ik uit voorzorg binnen. Veel meer kan ik ook niet doen. Ik kan wel allerlei scenario’s bedenken, maar ik weet toch niet hoe het zal zijn. En ik denk dat dat voor iedereen geldt. Ik sta er niet om te springen, wie wel? Maar ik ben er niet bang voor. Na dit leven komt er nog wat. Dat zal veel mooier zijn, dat weet ik zeker. Stel dat je niet in God gelooft, dan is het veel moeilijker. Ik weet dat ik er niet alleen voor sta, maar dat er Iemand bij mij is, waar ik ook ga of sta. Maar ik ben het hier nog niet zat, ondanks mijn beperkingen.
Wat ik veel moeilijker vind, is wat er momenteel allemaal in de wereld gebeurt. Want dat kún je voorkomen, maar dat doen ze niet. Mensen die elkaar van alles aandoen en dan nog God de schuld geven. Daar kan ik me heel boos om maken. Ik vind dat een groter probleem dan mijn eigen handicap.”
 
Hoop op genezing heeft Wilco wel gehad, vooral toen hij nog jong was. “Natuurlijk weet ik dat God mij kan genezen; als Hij zou willen, zou ik zo uit mijn rolstoel stappen. Maar ik kan ermee leven. Bovendien, stel dat iedereen gezond zou zijn, dan zou niemand God meer nodig hebben. Dat klinkt misschien raar, maar zo denk ik wel eens.
Mensen om mij heen zeggen soms: ‘Hoe kun je nu nog geloven?’ Anderen zeggen: ‘Knap dat je zo in het leven staat.’ Maar er zijn gelukkig ook mensen die het zien als de kracht die God mij geeft.”



‘t Zal je maar gebeuren,
dinsdagavond, EO, Nederland 1

Leen zei op

Ik hoop dat er heel veel nederlanders zullen kijken,en dat ze inzien dat hun leven veel makkelijker is dan ouders met kinderen of wij zelf gehandicapt zijn met wat voor belemmeringen dan ook er dringt bij een hoop mensen niet in wat dat inhoudt en vooral niet bij de regering!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Groetjes Leen

Toon zei op

Ik zal zeker kijken!

Margje zei op

Wat n indrukwekkend verhaal!! Ik heb het gezien.

Maaik zei op

Dat is vanavond al

Aart zei op

Is dit een herhaling?

EO zei op

De uitzending is om precies te zijn om 23.05 uur op Nederland 1. Vanavond dus!!

Ziempie zei op

Heeft er iemand ook informatie over deze ziekte?

Peter zei op

dit is een 2e herhaling!!!

U kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet u eerst ingelogd zijn. Als u nog geen profiel hebt op Myocafé, kunt u zich aanmelden. Hiermee krijgt u de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten.

aanmelden / login